lauantai 31. elokuuta 2013

Kerran potilas, aina potilas?

Niinkö se menee, niin kuin partiolaisillakin? Tämä tuli mieleen, kun luin saamaani kuntoutusesitettä: "Kurssi on tarkoitettu henkilöille, jotka sairastavat rintasyöpää. Kuntoutujan toimintakykyä voidaan turvata tai parantaa suunnitellulla kuntoutuksella. Kuntoutustarve on todettu terveydenhuollossa. Rintasyöpää sairastavien sopeutumisvalmennuskursseille valitaan kuntoutujia, joilla sairauden ensivaiheen hoito on loppuvaiheessa tai hoitojen seurantavaihe on menossa."

Näin Procren-piikkien ja letrotsoli-tablettien yksivuosipäivänä (kävin pistättämässä ensimmäisen Procrenin työterveyshoitajalla ja otin illalla ekan letrotsolin tasan vuosi sitten, näitä vuosipäiviä sitten riittää!) sitä on taas herkillä tämän kanssa. Etenkin, kun olen huomenna lähdössä noin kymmenen muun rintasyöpäpotilaan kanssa kuntoutumaan viideksi päiväksi. Niin kai se on ajateltava: olen potilas, vaikkakin seurantavaiheen potilas.

Juhannusruusu innostui kukkimaan!
Eikä sekään yhtään ainakaan vähennä tämän taudin miettimistä, että luen parhaillaan 32-vuotiaana rintasyöpään sairastuneen Annukka Kyytisen "Diagnoosi: Rintasyöpä" -kirjaa, jota en vielä ollut aiemmin onnistunut kirjastosta bongaamaan. Superpositiivisen asenteen ja loistavan kirjoitustaidon omannut Annukka kertoi aikanaan blogissaan oman syöpätaipaleensa vaiheista ilmeikkäästi ja mukaansa tempaavasti - ja surullisesti. Loppu ei mennyt hyvin, kaikki ei siis mennyt hyvin: Annukka nukkui pois noin kaksi vuotta diagnoosinsa saamisen jälkeen, ja hänen värikkäistä blogiteksteistään julkaistiin kirja noin vuosi hänen kuolemansa jälkeen.

Minuun teki vaikutuksen etenkin Annukan peloton ja huumoria säästämätön asennoituminen kaikkeen mahdolliseen. Miten ihmeessä hän pystyi siihen? Esimerkiksi rintasyöpädiagnoosin saamisesta hän kirjoitti näin (s. 91): "Siihen tilanteeseen, kun sain kuulla sairaudesta. Hetkeen, joka teki minusta yhtäkkiä sairaan. Minusta. Terveestä ihmisestä. Tuosta vaan. Naps. Sinulla on syöpä! - Voi voi, ei nyt sattunut neidille kovin hyvät kortit tässä jaossa eteen, hykerteli kohtalo tyytyväisyyksissään."  Vai pystyikö sittenkään? Kannattaa lukea koko kirja, ehdottomasti. Surullisesta lopusta huolimatta kirja on täynnä iloa ja elämää, syöpäpotilaan elämää.

Omenat alkavat punastua.
Syyslomani (omenasiiderillä saunan jälkeen juhlistamani!) jatkuu huomenna näistä kotipihan maukkaista ja värikkäistä maisemista...
Villiviini valmistautuu syksyyn.
Loma, sauna ja omenasiideri.
Kuva: http://www.kruunupuisto.fi/
 ... näihin maisemiin!

keskiviikko 28. elokuuta 2013

Roosa nauha -roskapusseista ja -vessaharjoista

Posti toi tänään paksun nipun lehtiä, parin kauppaliikkeen lehdet muun muassa. Mielenkiintoni heräsi taas väkisin, kun kansikuvaksi oli yhteen valikoitu Roosa nauha -kakku, joka ei kyllä ihan kauheasti meikäläisen makuhermoihin iskenyt, ei varmaan tarvitse kokeilla sitä ohjetta. Saman lehden sisäsivuilta paljastui lisää vaaleanpunaisia yllätyksiä. Sateenvarjo ja muffinssivuoat ovat ihan ok, mutta että muovikassikin? Jo aiemmin olen törmännyt Roosa nauha -vessaharjaan. Tiskiharjan vielä ymmärrän, mutta miksi ihmeessä vessaharjakin? Arkeahan tämä tauti toki meille sairastuneille on, mutta jotain rajaa pliis!

Jotenkin näen nämä sinänsä ihan kauniit muovikassitkin jo "kakkoskäytössään" roskapusseina, enkä yhtään tykkää ajatuksesta. Kertakäyttötuotteiksi (tai okei, noin kahdesti käytettäviksi tuotteiksi) ei tämäntyyppisiä kampanjoita pitäisi valjastaa. Olen ostanut vuosien varrella Fiskarsin Roosa nauha -saksia, -juustohöyliä, -kuorimaveitsiä ja -haravan ym. muita kestoesineitä, Avonin Roosa nauha -marikassikin tarttui mukaan yksiltä messuilta. Kestäviä tuotteita, joista menee kunnon summa kampanjaan. Kymmenen prosenttia muovikassin hinnasta ei tutkimusta kovin paljon eteenpäin vie.

Eräs toinen rintasyöpäpotilas kirjoitti tästä roosasta kampanjasta erittäin osuvan tekstin viime vuonna: "Kampanjointi on maalannut rintasyövästä jo vähän liiankin ruusunpunaisen kuvan. Hoidot ovat helppoja ja vaivattomia ja lähes kaikki paranevat (eivät parane - se että 98 % on hengissä 5 vuoden kuluttua ei ole sama asia, eikä kerro siitä kuinka monella syöpä uusiutuu myöhemmin). Tämä on johtanut siihen, että muut syöpäpotilaat ovat kateellisia rintasyöpäisten saamasta huomiosta, ja rintasyöpää tunnutaan jo pitävän jonkinlaisena egotrippinä, jolle lähdetään kehittämään omaa persoonallisuutta, vähän niin kuin vuodeksi Intiaan hippeilemään. Sitten vain silikonia poveen ja kirjoittelemaan valaistuneista kokemuksista tai puhumaan naistenlehdissä siitä, mitä syöpä opetti." 

Helppoa ja vaivatonta ei ole minkään taudin sairastaminen, ei rintasyövänkään. Sairaus kyllä väkisinkin opettaa, jos sen antaa opettaa. Oppi tulee valitettavasti aika ikävällä tavalla, kantapään ja ties minkä ruumiinosien kautta. Tärkein oppi on varmaan itselleni ollut se, ettei elämä ole enää itsestään selvää, ei myöskään terveys, niitä arvostaa ihan uudella tavalla sairastumisten jälkeen.

On mahtavaa, että tällä kampanjalla on saatu kerättyä rahaa rintasyöpätutkimukseen. Kestävällä tavalla sitä on ehdottomasti hyvä jatkaa, hyviä tuotteita myymällä (esim. näitä) ja tutkimusta muin tavoin tukemalla. Jotenkaan en vaan yhtään lämpene tähän roosaan roskapussiin...

Roosaa lokakuuta odotellessa voi käydä kurkkaamassa kampanjan nettisivuja ja tukemassa kampanjaa: http://www.cancer.fi/roosanauha/

sunnuntai 25. elokuuta 2013

"Managing the Side Effects of Your Breast Cancer Treatment" - is it possible?

Some words in English for a change. I'm doing ok, I quess. Everything was ok in my one-year-check-up August 12th. :-)

"Everything is ok" doesn't mean that everything is ok: hot flashes are here to stay (I think), and so are many other side effects of my hormonal treatments. I'll be on an aromatase inhibitor called letrozole for four more years.

I am currently on an aromatase inhibitor
In the mornings I feel like I'm a 100 years old granny. I can hardly walk, my knees are so sore. Luckily they get better quickly, and I have continued my all of my good old hobbies. Except for just now: I have an ear infection and antibiotics for it! I got a terrible flu just after I had told my oncologist that I have been so well after the chemos. Knock knock!

I just found an interesting web page about "Managing the Side Effects of Your Breast Cancer Treatment". I hope it helps you, too. I think it's worth reading through: "Drink cold liquids; avoid hot drinks. When a hot flash starts, try drinking cold water to reduce the sensation and keep yourself hydrated." is very good advice. But "Avoid sauna"? No way!

Getting Back That Evening Dress Look
"Getting Back in Evening Dress Look" is an interesting page, too. "A mastectomy can hit hard: the loss of a breast affects young women emotionally and can challenge our femininity and sense of ourselves sexually. Many women choose reconstructive surgery to help regain the body image they had before their surgery. It’s also completely fine to choose not to have reconstructive surgery. Whatever you decide, though, know that together we’re strong enough to keep smiling at the image in our mirrors."

I'm thinking about the reconstructive surgery at the moment. My oncologist told me that it's possible for me to have one quite soon. I'll go and talk about it with the plastic surgeon later this fall. The most likely method for me is the TRAM flap reconstruction:
Pedicled TRAM Flap Reconstruction
Picture: http://www.breastreconstruction.org/TypesOfReconstruction/tram_flap.html
TRAM flap reconstructions are very common these days in Finland, and usually everything goes well. It's a big surgery though. I need to read more and think about it: Is breast reconstruction right for me?


Read more:

http://www.youngsurvival.org/
http://www.breastreconstruction.org/
http://www.breastcancer.org/treatment/surgery/reconstruction
Getting Back That Evening Dress Look
Getting Back That Evening Dress Loo
Avoid activities that can increase body temperature such as hot baths, saunas and sunbathing. - See more at: http://www.youngsurvival.org/programs/learn/ask-the-expert/managing-the-side-effects-of-your-breast-cancer-treatment#sthash.O46JMHkJ.dpuf
Question Three: Do you have any suggestions for managing hot flashes?
Hot flashes are sensations of increased body temperature. A hot flash usually begins in one region of the body and spreads quickly. A sudden wave of warmth in the face, neck and chest occurs and usually lasts between a minute and several minutes. Researchers attribute hot flashes to irregular expansion and contraction of the small blood vessels of the skin, which produce perspiration and blushing. Hot flashes are usually caused by a lack of estrogen. The sensation from a hot flash is unexpected and can be very bothersome. Most women, however, notice that their hot flashes tend to occur during certain times of the day. Most chemotherapy drugs, including anti-hormonal drugs such as Tamoxifen, cause hot flashes.
The best management technique is to control body temperature and the immediate environment. Hot flashes can also be associated with nausea, dizziness, headache, irregular heartbeat pattern and sweating. Hot flashes are not a disease, even though they may feel that way.
Suggestions for coping with hot flashes:
  • Notice a time or pattern for your hot flashes. Expecting them can give you some sense of control.
  • Dress in light, layered clothing so that outer garments can be removed during a hot flash. Avoid turtleneck sweaters. Wear slip-on shoes that can be quickly removed so you can place your feet on the cold floor.
  • Avoid hot environments, if possible.
  • Drink cold liquids; avoid hot drinks. When a hot flash starts, try drinking cold water to reduce the sensation and keep yourself hydrated.
  • Sleep in a cool room. Use cotton sheets and bed coverings that can be quickly removed. Select cotton pajamas or nightgowns.
  • Turn on an electric fan.
  • Avoid highly seasoned foods, alcohol and drinks with large amounts of caffeine (coffee, tea, soft drinks).
  • Avoid stressful situations that can stimulate you emotionally.
  • Avoid activities that can increase body temperature such as hot baths, saunas and sunbathing.
  • Learn mental visualization techniques that can reduce the intensity of the sensation.
Medications
If your hot flashes are interfering with your quality of life and are not managed with the above suggestions, talk to your doctor. Several of the selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) medications have proven effective in reducing hot flashes. If you are taking Tamoxifen, the SSRIs citalopram (Celexa), escitalopram (Lexapro) and fluvoxamine (Luvox) are recommended in recent studies because they do not to interfere with Tamoxifen's effectiveness.
- See more at: http://www.youngsurvival.org/programs/learn/ask-the-expert/managing-the-side-effects-of-your-breast-cancer-treatment#sthash.O46JMHkJ.dpuf
Question Three: Do you have any suggestions for managing hot flashes?
Hot flashes are sensations of increased body temperature. A hot flash usually begins in one region of the body and spreads quickly. A sudden wave of warmth in the face, neck and chest occurs and usually lasts between a minute and several minutes. Researchers attribute hot flashes to irregular expansion and contraction of the small blood vessels of the skin, which produce perspiration and blushing. Hot flashes are usually caused by a lack of estrogen. The sensation from a hot flash is unexpected and can be very bothersome. Most women, however, notice that their hot flashes tend to occur during certain times of the day. Most chemotherapy drugs, including anti-hormonal drugs such as Tamoxifen, cause hot flashes.
The best management technique is to control body temperature and the immediate environment. Hot flashes can also be associated with nausea, dizziness, headache, irregular heartbeat pattern and sweating. Hot flashes are not a disease, even though they may feel that way.
Suggestions for coping with hot flashes:
  • Notice a time or pattern for your hot flashes. Expecting them can give you some sense of control.
  • Dress in light, layered clothing so that outer garments can be removed during a hot flash. Avoid turtleneck sweaters. Wear slip-on shoes that can be quickly removed so you can place your feet on the cold floor.
  • Avoid hot environments, if possible.
  • Drink cold liquids; avoid hot drinks. When a hot flash starts, try drinking cold water to reduce the sensation and keep yourself hydrated.
  • Sleep in a cool room. Use cotton sheets and bed coverings that can be quickly removed. Select cotton pajamas or nightgowns.
  • Turn on an electric fan.
  • Avoid highly seasoned foods, alcohol and drinks with large amounts of caffeine (coffee, tea, soft drinks).
  • Avoid stressful situations that can stimulate you emotionally.
  • Avoid activities that can increase body temperature such as hot baths, saunas and sunbathing.
  • Learn mental visualization techniques that can reduce the intensity of the sensation.
Medications
If your hot flashes are interfering with your quality of life and are not managed with the above suggestions, talk to your doctor. Several of the selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) medications have proven effective in reducing hot flashes. If you are taking Tamoxifen, the SSRIs citalopram (Celexa), escitalopram (Lexapro) and fluvoxamine (Luvox) are recommended in recent studies because they do not to interfere with Tamoxifen's effectiveness.
- See more at: http://www.youngsurvival.org/programs/learn/ask-the-expert/managing-the-side-effects-of-your-breast-cancer-treatment#sthash.O46JMHkJ.dpuf
Question Three: Do you have any suggestions for managing hot flashes?
Hot flashes are sensations of increased body temperature. A hot flash usually begins in one region of the body and spreads quickly. A sudden wave of warmth in the face, neck and chest occurs and usually lasts between a minute and several minutes. Researchers attribute hot flashes to irregular expansion and contraction of the small blood vessels of the skin, which produce perspiration and blushing. Hot flashes are usually caused by a lack of estrogen. The sensation from a hot flash is unexpected and can be very bothersome. Most women, however, notice that their hot flashes tend to occur during certain times of the day. Most chemotherapy drugs, including anti-hormonal drugs such as Tamoxifen, cause hot flashes.
The best management technique is to control body temperature and the immediate environment. Hot flashes can also be associated with nausea, dizziness, headache, irregular heartbeat pattern and sweating. Hot flashes are not a disease, even though they may feel that way.
Suggestions for coping with hot flashes:
  • Notice a time or pattern for your hot flashes. Expecting them can give you some sense of control.
  • Dress in light, layered clothing so that outer garments can be removed during a hot flash. Avoid turtleneck sweaters. Wear slip-on shoes that can be quickly removed so you can place your feet on the cold floor.
  • Avoid hot environments, if possible.
  • Drink cold liquids; avoid hot drinks. When a hot flash starts, try drinking cold water to reduce the sensation and keep yourself hydrated.
  • Sleep in a cool room. Use cotton sheets and bed coverings that can be quickly removed. Select cotton pajamas or nightgowns.
  • Turn on an electric fan.
  • Avoid highly seasoned foods, alcohol and drinks with large amounts of caffeine (coffee, tea, soft drinks).
  • Avoid stressful situations that can stimulate you emotionally.
  • Avoid activities that can increase body temperature such as hot baths, saunas and sunbathing.
  • Learn mental visualization techniques that can reduce the intensity of the sensation.
Medications
If your hot flashes are interfering with your quality of life and are not managed with the above suggestions, talk to your doctor. Several of the selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) medications have proven effective in reducing hot flashes. If you are taking Tamoxifen, the SSRIs citalopram (Celexa), escitalopram (Lexapro) and fluvoxamine (Luvox) are recommended in recent studies because they do not to interfere with Tamoxifen's effectiveness.
- See more at: http://www.youngsurvival.org/programs/learn/ask-the-expert/managing-the-side-effects-of-your-breast-cancer-treatment#sthash.O46JMHkJ.dpuf
Question Three: Do you have any suggestions for managing hot flashes?
Hot flashes are sensations of increased body temperature. A hot flash usually begins in one region of the body and spreads quickly. A sudden wave of warmth in the face, neck and chest occurs and usually lasts between a minute and several minutes. Researchers attribute hot flashes to irregular expansion and contraction of the small blood vessels of the skin, which produce perspiration and blushing. Hot flashes are usually caused by a lack of estrogen. The sensation from a hot flash is unexpected and can be very bothersome. Most women, however, notice that their hot flashes tend to occur during certain times of the day. Most chemotherapy drugs, including anti-hormonal drugs such as Tamoxifen, cause hot flashes.
The best management technique is to control body temperature and the immediate environment. Hot flashes can also be associated with nausea, dizziness, headache, irregular heartbeat pattern and sweating. Hot flashes are not a disease, even though they may feel that way.
Suggestions for coping with hot flashes:
  • Notice a time or pattern for your hot flashes. Expecting them can give you some sense of control.
  • Dress in light, layered clothing so that outer garments can be removed during a hot flash. Avoid turtleneck sweaters. Wear slip-on shoes that can be quickly removed so you can place your feet on the cold floor.
  • Avoid hot environments, if possible.
  • Drink cold liquids; avoid hot drinks. When a hot flash starts, try drinking cold water to reduce the sensation and keep yourself hydrated.
  • Sleep in a cool room. Use cotton sheets and bed coverings that can be quickly removed. Select cotton pajamas or nightgowns.
  • Turn on an electric fan.
  • Avoid highly seasoned foods, alcohol and drinks with large amounts of caffeine (coffee, tea, soft drinks).
  • Avoid stressful situations that can stimulate you emotionally.
  • Avoid activities that can increase body temperature such as hot baths, saunas and sunbathing.
  • Learn mental visualization techniques that can reduce the intensity of the sensation.
Medications
If your hot flashes are interfering with your quality of life and are not managed with the above suggestions, talk to your doctor. Several of the selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) medications have proven effective in reducing hot flashes. If you are taking Tamoxifen, the SSRIs citalopram (Celexa), escitalopram (Lexapro) and fluvoxamine (Luvox) are recommended in recent studies because they do not to interfere with Tamoxifen's effectiveness.
- See more at: http://www.youngsurvival.org/programs/learn/ask-the-expert/managing-the-side-effects-of-your-breast-cancer-treatment#sthash.O46JMHkJ.dpuf
Question Three: Do you have any suggestions for managing hot flashes?
Hot flashes are sensations of increased body temperature. A hot flash usually begins in one region of the body and spreads quickly. A sudden wave of warmth in the face, neck and chest occurs and usually lasts between a minute and several minutes. Researchers attribute hot flashes to irregular expansion and contraction of the small blood vessels of the skin, which produce perspiration and blushing. Hot flashes are usually caused by a lack of estrogen. The sensation from a hot flash is unexpected and can be very bothersome. Most women, however, notice that their hot flashes tend to occur during certain times of the day. Most chemotherapy drugs, including anti-hormonal drugs such as Tamoxifen, cause hot flashes.
The best management technique is to control body temperature and the immediate environment. Hot flashes can also be associated with nausea, dizziness, headache, irregular heartbeat pattern and sweating. Hot flashes are not a disease, even though they may feel that way.
Suggestions for coping with hot flashes:
  • Notice a time or pattern for your hot flashes. Expecting them can give you some sense of control.
  • Dress in light, layered clothing so that outer garments can be removed during a hot flash. Avoid turtleneck sweaters. Wear slip-on shoes that can be quickly removed so you can place your feet on the cold floor.
  • Avoid hot environments, if possible.
  • Drink cold liquids; avoid hot drinks. When a hot flash starts, try drinking cold water to reduce the sensation and keep yourself hydrated.
  • Sleep in a cool room. Use cotton sheets and bed coverings that can be quickly removed. Select cotton pajamas or nightgowns.
  • Turn on an electric fan.
  • Avoid highly seasoned foods, alcohol and drinks with large amounts of caffeine (coffee, tea, soft drinks).
  • Avoid stressful situations that can stimulate you emotionally.
  • Avoid activities that can increase body temperature such as hot baths, saunas and sunbathing.
  • Learn mental visualization techniques that can reduce the intensity of the sensation.
Medications
If your hot flashes are interfering with your quality of life and are not managed with the above suggestions, talk to your doctor. Several of the selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) medications have proven effective in reducing hot flashes. If you are taking Tamoxifen, the SSRIs citalopram (Celexa), escitalopram (Lexapro) and fluvoxamine (Luvox) are recommended in recent studies because they do not to interfere with Tamoxifen's effectiveness.
- See more at: http://www.youngsurvival.org/programs/learn/ask-the-expert/managing-the-side-effects-of-your-breast-cancer-treatment#sthash.O46JMHkJ.dpuf

keskiviikko 21. elokuuta 2013

Pakko kirjoittaa!

Täysikuu mollottaa taivaalla, nukkumaan meneminen on ihan silkkaa ajan haaskausta, uni ei tulisi heti kuitenkaan. Ajatuksiakin pyörii vielä niin paljon päässäni, joten on taas - PAKKO KIRJOITTAA! 

Ajatukset ovat seilanneet tänään tässä taudissa kolmessakin eri yhteydessä: erään rintasyöpäsiskon kanssa iltapäivällä vaihdetuissa tekstiviesteissä, vertaistapaamisisten suunnittelussa sekä omassa ennusteessani ja tulevaisuudessani muutenkin. 
  • "Siskolla" oli oikein hyviä uutisia, hänen saamalleen lääkkeelle on tullut erinomaista vastetta! Toivoa siis on, lääketiede ja usko paranemiseen parantavat! Siitä lähdetään, että tauti voitetaan! :-)
  • Vertaistapaamisten suunnittelusta olin jo osin ajatellut luopuakin tavallaan, mutta enpä sitten osaakaan. Ein sanominen ei ole helppoa, eli suunnittelu jatkuu silläkin saralla. Perästä kuuluu, ajattelin laitan ainakin linkin tännekin, jos vaikka joku Pirkanmaan suunnalla sairastava sisko löytäisi vertaistapaamisiin tätä reittiä. Pitääpä linkata tänne myös syksyn tieto- ja teemaillat, mielenkiintoisia iltoja on taas tulossa!
  • Omaa ennustettani ja tulevaisuuttani mietin tänä iltana ystäväni kanssa kaupungilla kierrellessäni: kerroin hänelle, että olin viimein uskaltanut kysyä ennusteesta lääkäriltä, tai ainakin hänen ajatuksiaan ennusteeseeni vaikuttavista tekijöistä. Kerroin myös saamastani plastiikkakirurgian kirjeestä, joka tosin ei ollut vielä kutsu, vaan vain tiedoksianto siitä, että onkologin lähettämä lähete on mennyt perille. Minun ikäiseni eivät yleensä joudu miettimään tällaisia asioita, ja niistä on tavallaan siksi vähän outoa puhua muille kuin saman sairauden kanssa painiskelevien kesken. Terveiden ei ole ihan helppo hypätä meikäläisten proteesirintsikoihin.
Viimeisestä pallukasta on hyvä hypellä aasinsiltaa pitkin tänä iltana netistä bongaamaani ihan uudentyyppiseen syöpäväittäriin, jonka tiivistelmän ajattelin kopsata tänne ihan kokonaan, teksti puhukoon puolestaan. Koko väitöskirja löytyy Helsingin yliopiston nettisivuilta ja on englanninkielinen.

"Tutkimuksen keskeinen aineisto syöpäkertomukset käsittelevät kirjoitettujen kertomuksien muodossa suomalaisten kulttuurisidonnaisia näkemyksiä syövästä ja syöpäsairaudesta. Sairaudesta puhuminen tai sairauskokemuksen tulkinta on potilaalle mahdollisuus yhdistää sisäinen tunne-elämänsä ja ajatusmaailmansa ulkoiseen kulttuurisidonnaiseen tietämykseensä ja todellisiin tapahtumiin. Henkilökohtaisia ajatuksia, tunteita ja kokemuksia kuvaavia kertomuksia voidaan käsitellä aitoina ja rehellisinä representaatioina syövästä ja syöpään sairastumisesta. Suomalaisten syöpäkertomuksissa korostuvat keskeisemmät ongelmat syöpäpotilaiden arjessa, joita kirjoittajat pohtivat henkilökohtaisen kokemuksen valossa. Näin syöpäkertomukset tarjoavat erinomaisen mahdollisuuden tutkia syövän kulttuurisia ja henkilökohtaisia merkityksiä. Käyttäen folkloristiikan alan tutkimusmenetelmiä pohdin mistä, miksi ja miten ihmiset kirjoittavat henkilökohtaisista syöpäkokemuksista kirjoituksen muodossa. Syöpäpotilaiden ja heidän ystävien-läheisten henkilökohtaiset kirjoitukset ovat osoittaneet ihmisten tarvetta kommunikoida vakavan sairauden aiheuttamista ongelmista sekä yhteiskunnan että henkilökohtaisella tasolla. Kirjoituksissa ilmenee myös syöpä-sanan merkityksellisyys. Monet kirjoittajat ovat ilmaisseet syöpä-sanalla olevan kuoleman kaiun. Kirjoituksissa esiintyvien esimerkkien avulla on mahdollista päätellä, että syöpää sairastavia kartetaan, koska kansainomaisen ajattelumallin mukaan syöpää pidetään jopa eräänlaisena tartuntatautina tai ruttona. Syöpää kuvitellaan myös ihmisen elämäntavoista tai luonteesta johtuvaksi. Uskotaan myös, että on olemassa tietynlaisia syöpä-ihmisiä. Näin syövästä voi puhua modernina mytologisena sairautena, jolla on biolääketieteen määrittelemä rationaalinen ja kansainomainen epärationaalinen selitys tai etiologia. Yksi kirjoituksissa esiintyvistä tärkeistä teemoista on kokonaisvaltaisen hoidon puute. Tavallisimmin kiireiset lääkärit hoitavat syövän aiheuttamia solumuutoksia. Hoitotilanteessa potilaan ruumis nähdään vaan taudinkantajana. Henkilökohtaisissa kirjoituksissa heijastuvat potilaiden ja läheisten odotukset, jossa toivotaan, että lääkärit näkisivät ja kokisivat potilaan ihmisenä, jolla on oma näkemys elämästä ja myös toivomuksia omasta tulevaisuudesta. Koska kirjoituksissa pohditaan paljon vaihtoehtohoitojen käyttöä virallisten hoitojen rinnalla, esitän myös syöpäpotilaiden näkemyksiä virallisen ja vaihtoehtoisten hoitomuotojen roolista kokonaisvaltaisessa parannusprosessissa.

Sairastuessaan tärkeät ihmissuhteet korostuvat, ihminen huomaa luonnon kauneuden ja hahmottaa elämän arvon. Aika monelle kirjoittajalle sairastumisen kokemus antaa enemmän aikaa ja tarjoaa mahdollisuuden tehdä ja kokea aivan uusia asioita elämässä. Tutkimuksessani osoitan, että vaikka sairaus on niin henkisesti kuin ruumiillisesti koetteleva, henkilökohtaisena kokemuksena syöpä voidaan kokea myös positiivisena haastena. Sairastuminen antaa mahdollisuuden pysähtyä ja katsoa maailmaa uusin silmin, kuten monet kirjoittajat ovat ilmaisseet."


Nyt pitäisi kyllä jo painua pehkuihin ja pistää nämä uudet silmät kiinni. :-)


Lähde:

Piret Paat 2011. Written Cancer Narratives: An Ethnomedical Study of Cancer Patients' Thoughts, Emotions and Experiences. Helsingin yliopisto, humanistinen tiedekunta, filosofian, historian, kulttuurin ja taiteiden tutkimuksen laitos. http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-10-6762-4

tiistai 20. elokuuta 2013

Xeloda-vuosipäivä

Kaikenlaisia vuosipäiviä sitä ihmisellä onkin. Minä vietin eilen viimeisten Xeloda-tablettieni vuosipäivää. Totuuden nimessä pitää tunnustaa, että aikas lailla vähälle huomiolle näinkin merkittävä "merkkipäivä" kyllä jäi ja taitaa jäädä jatkossakin. Jotain sen tajuaminen kuitenkin minulle merkitsi: kokonainen vuodenkierto on kulunut sytostaattihoitojen loppumisesta - tosi nopeasti!

Vuosi sitten olin juuri elänyt monta kuukautta syöpäpotilaan lukujärjestyksen mukaan, elämäni oli kulunut kolmen viikon sykleissä omaa, onkologien hyvin suunnittelemaa rataansa: hulluja kortisonipäiviä seurasivat matalavauhtiset laskut ja niiden jälkeen taas normaalimmat noususuhdanteet. Ja sitten taas sama rumba uusiksi.

Vuoristorata kuvaa tosi hyvin sytostaattihoidokin elämää. Aivan mahtava on myös jonkun "kollegan" viime vuonna julkaisema huvipuistovertaus: Syöpälandian kausikorttia ei kukaan meistä itselleen tilaa, mutta aika monille sellainen jostain tupsahtaa. Ylös ja alas ja ympäri - hei!

Tänään omenanpudokkaita pihalla poimiessani tulivat hyvin elävästi mieleen paitsi viime syksyn mahtava omenasato myös viimesyksyiset ei-ollenkaan-niin-mahtavasti tulehtuneet kynnet, jotka aiheuttivat tosi paljon harmia juuri parhaaseen omena-aikaan. Kaiken se kärsii...

Ohimenevät ja suhteellisen pienetkin harmit harmittavat silloin, kun ne osuvat omalle kohdalle. Ja kyllä ne muitakin ainakin hieman kauhistuttavat, omat tyttäreni eivät esimerkiksi ollenkaan tykänneet, kun esittelin kynsistään tarkoille neideille omia irtoamassa olevia ja milloin minkäkin väristä eritettä erittäviä kauhistuksiani.

Seuraava vuosipäivä koittaakin sitten jo heti ensi kuun alussa, kun tulee täyteen elämäni ensimmäinen estrogeenitön vuosi. Kiltisti olen pistänyt kuukausittaiset procrenini ja popsinut päivittäiset letrotsolini lääkärin ohjeistusten mukaisesti. Aikamoista psyykkausta on hirmuisten hikiaaltojen sietämisessä välillä vaadittu: eipähän pääse nesteitä kertymään elimistöön, kun kaikki tulee ulos ihon läpi, kuten omista vaihdevuosistaan viisastunut työkaverini minua lohdutti. Lohtu se on pienikin lohtu. :-)

Isompi lohtu on se, että alan uskoa näiden vielä ainakin pari vuotta samantyyppisinä jatkuvien "tehohoitojen" hoitavan myös tautini: ilman estrogeenia ei erittäin estrogeenipositiivisten syöpäsolujeni pitäisi kaupunkilaisjärkeni mukaan pystyä jakaantumaan, vaan viimeistenkin sisupussisyöpäsolujen kuvittelisi kupsahtavan nälkäkuurille jouduttuaan.

Toivon omenoita koko puullinen teille kaikille! <3

 

perjantai 16. elokuuta 2013

Leena

TR1 Taidehallissa Tampereella avautuu huomenna Aki Roukalan valokuvanäyttely, joka koskettaa itseäni jo ennen kuin olen edes nähnyt sitä: nuorena rintasyöpään sairastunut Leena hävisi oman taistelunsa epäreilua vastusta vastaan.

En oikein usko, että kauniit kuvat tekisivät asiasta kovin paljon helpompaa tai lohdullisempaa hänen lapsilleen ja lähiomaisilleen, muistoja niihin toki sisältyy varmaan paljonkin. Meille muille, jotka emme häntä henkilökohtaisesti tunteneet, tulee kuvista varmasti aika erilaisia ajatuksia omista kokemuksistamme riippuen. Itse näen itseni kaimani tilalla liiankin helposti. <3
http://tr1.tampere.fi/wp/wp-content/uploads/2013/04/Leena-web.jpg
"Leena on muotokuvanäyttely rintasyöpään menehtyneestä ystävästä. Valokuvaterapiana alkanut projekti muuttui nopeasti traagiseksi muotokuvasarjaksi viimeiseen hengenvetoonsa valmistautuvasta nuoresta naisesta, joka katsoo lähestyvää kuolemaa suoraan silmiin. Kauniista sinisistä silmistä heijastuu uskomaton määrä voimaa, mutta myös sanoinkuvaamatonta kauhua ja tuskaa. Kuinka äiti voi hyvästellä pienen lapsensa?

“Leena tahtoi että pysähtyisimme ja ymmärtäisimme läheistemme arvon, ennen kuin on myöhäistä. Tämän näyttelyn tarkoitus on synnyttää uutta rakkautta poismenneen tilalle. On ihmeellistä, kuinka epäitsekkäitä tekoja ihminen voi tehdä viimeisillä voimillaan.”

Aki Roukala on hailuotolainen valokuvaaja, jonka ensimmäinen yksityisnäyttely Leena on. Roukala on tullut tunnetuksi työskenneltyään pitkään mm. Image-lehden valokuvaajana. Hän on tuttu nimi monen suomalaisen eturivin artistin kuvien takaa."

Näyttely on esillä Tampereen TR1 Taidehallissa 17.8.–29.9.2013 ja Oulun taidemuseossa 25.1.-6.4.2014.


Lähde: http://tr1.tampere.fi/17-8-29-9-leila-aki-roukalan-valokuvia/

maanantai 12. elokuuta 2013

Yksivuotiskontrollissa kaikki ok!

Astelin taas ruusujen aikaan Radiukseen,
Pikainen piipahdus tännekin - tekstaripiipahdusten välissä. Oli jo ihan pakko kertoa uutiset tutuimmille tekstarilla ja monille muille Facebookissa.

Kontrollijännitykseni laukesi siis äsken Radiuksessa aivan ihanalla lääkärillä käytyäni: kaikki oli ookoo, kunto hyvä ja veriarvot suorastaan erinomaiset. Tästä on hyvä jatkaa. Aurinko paistaa ulkonakin, vaikka sadetta luvattiin. :-)

jonka pihalla on omena-aika ympäri vuoden.
Radiuksen 2. kerroksen aulassa lääkärille pääsyä odotellessani käsiteltiin sattumalta aamuteeveessäkin uusiutunutta rintasyöpää. Ihan loppuun asti en ehtinyt katsoa, kun vuoronumeroni piippasi (Radiuksessa on otettu käyttöön uusi sähköinen ilmoittautumissysteemi sitten viime käyntini). Pitää katsoa koko pätkä illalla uusiksi kotona. Suosittelen muillekin, ohjelma löytyy YLEn nettisivuilta.

"Kun on tulossa kontrolliviikko, se on piinaviikko kokonaan. Joka paikassa tuntuu kipua ja ajatuksissa syöpä on levinnyt kaikkialle. Kun lääkäri kertoo, että syöpä ei ole levinnyt, saa huokaista helpotuksesta." Näin tämä juuri menee, kuten Sirpa jutussa kertoo.

Jatkan tätä illalla kotikoneella: minulla oli jälleen tukku kysymyksiä lääkärille, vastauksista saattaa olla iloa ja hyötyä muillekin. Kuulin lääkäriltäni mm. pian julkaistavista uusista mielenkiintoisista tutkimustuloksista: useita väitöskirjoja on ollut työn alla Helsingin yliopistossa ja ne ovat jo ihan loppusuoralla. D-vitamiinista, kolesterolista, kontrolleista, korjausleikkauksesta, letrotsolin ja Procrenin jatkosta ja haitoista sekä kuntoutuksesta juteltiin myös. Paitsi ilmoittautuminen, myös reseptit ovat sähköistyneet viime vuoden jälkeen, ja nyt on apteeksissa asioiminen inasen helpompaa, kun ei tarvitse muistaa roudata ryppyisiä reseptejä mukana.

To be continued...
---

Täällä taas, kello seitsemän maissa illalla töiden ja punttijumpan jälkeen. Ihanan väsynyt olo, toivottavasti saan myös nukuttua ensi yönä - pyrstötähdet kiinnostaisivat, ja niitä pitäisi ensi yönä näkyä ihan ennätysmäisen paljon.

Kyselin tosiaan taas kaikenlaista mahdollista ja mahdotonta onkologilta. Tässä tärkeimpien kysymysteni aiheita ja vastauksia tiivistettyinä:
  • Nykytilanne: "Hyväkuntoinen... Ei patologisia kyhmyjä.... Imusolmukkeissa ei suurentumisia... jne." saneli lääkäri nauhalle minut tutkittuaan. Eli ihan ookoo.
  • Labrat: Kaikki oli ok, arvot olivat suorastaan "erinomaiset", esim. hemoglobiini oli 140. Ilmankos olo on tuntunut ihan hyvältä.
  • Lääkkeet ja reseptit: Samoilla vanhoilla tropeilla ja annostuksilla jatketaan ainakin seuraavat kaksi vuotta, eli sain uudet (mutta tällä kertaa sähköiset) reseptit letrotsolille, Procren depoteille, Kalcipokselle ja venlaflaksiinille, "uutuutena" ainoastaan Ceridal Spray. 
  • Hikoiluoireet: Jatkan venlaflaksiinia nykyisellä annostuksella (2 x 75 mg) eli yksi aamuisin ja yksi iltaisin. Niiden avulla elämä on sentään suht' siedettävää päivisin, enkä enää heräile valtavista hikilammikoista öisinkään. Aaltoja tulee edelleen silloin tällöin, mutta niiden kanssa pystyy elämään.
  • Nivelkivut: "Reseptiksi" edelleen jumppaa (esim. pilatesta, vesijumppaa ym.) ja muuta liikuntaa sekä sormien verryttelyä aamuisin. Varsinaista helpotusta ei nivelvaivoihin ole saatavissa mistään niin kauan kuin letrotsolihoidot jatkuvat. 
  • Kolesteroli: Letrotsoli nostaa veren kolesteroliarvoja, asiaan liittyen on tekeillä väitöstutkimus: Heidi Penttinen väittelee jo aika lähiaikoina rintasyöpäpotilaiden rasva-arvoista jne. Anneli Elme puolestaan on tutkinut rintasyöpäpotilaiden sydänterveyttä, myös hänen väitöstyönsä on loppusuoralla. Kolesteroliarvojen seurantaa pitää jatkaa vuosittain, samoin kannattaa seurata veren kalsium- ja D-vitamiiniarvoja, viimeksi mainittua talviaikaan (marras-maaliskuussa). Nämä kaikki otetaan minulta joulukuussa työterveydessä. D-vitamiinista on kuulemma ollut joku aika sitten hyvä juttu Suomen lääkärilehdessä (Välimäki 2013), pitää etsiä se ja linkata tänne, jos se vaan onnistuu.
  • Gynekologisiin vaivoihin voi käyttää Pausanolia tai Ovestinia, vaikka pakkausselosteessa lukeekin, ettei rintasyöpäpotilas saa niitä käyttää. Kyllä saa, sanoi minulle syöpätautien erikoislääkäri. Ja kannattaa, ettei tule hiivavaivoja tai virtsatietulehduksia ja turhia antibioottikuureja. Ceridal Spray tai Repadina auttavat myös.
  • Seurannat jatkossa: Ensi helmikuussa mammo ja ultra, labrat ja lääkäri toukokuussa (ettei tarvitsisi jännittää kesällä!). Kontrollit aluksi vuosittain Radiuksessa, koska on uusinut tauti, muuten seuraava olisi vasta kahden vuoden päästä. Luuntiheysmittaukset seuraavan kerran parin vuoden päästä, letrotsoli kun voi aiheuttaa myös osteoporoosia.
  • Korjausleikkaus: Koska kaikki oli ok ja hoitojen loppumisesta on kulunut jo vuosi, lääkäri laittoi viestiä kirurgialle. Tulen saamaan kutsun plastiikkakirurgin juttusille noin kuukauden sisällä. Jos päädyn korjausleikkaukseen, se voisi olla jo noin puolen vuoden sisällä ekasta kirrakäynnistä. Huh. Alkoi heti jännittää - ja mietityttää. Olisin saanut mukaani myös Rinnankorjausleikkauksen käsikirjan, mutta koska minulla on se jo, en tarvinnut. Sain myös lappusen, jonka kanssa voisin hankkia uuden proteesin reilun vuoden käytössä olleen tilalle, mutta en ole ihan varma, tarvitsenko. Jos leikkausasia etenee nopeasti, pärjään hyvin nykyisillä varaosillani, minulla kun on myös pari kierrätysrintaa, joista toisella jumppaan ja toisella uin.
Aika paljon asiaa ja tietoa taas tälläkin lääkärikäynnillä. Oli tosi hienoa, että tämä tämänkertainenkin lääkärini jaksoi vastata kaikenlaisiin kysymyksiin selkeästi ja ymmärrettävästi sekä huomasi kiinnostukseni ja kertoi väitöstöistä ihan kysymättä.

Ihan lopuksi vieressä kuuntelemieni sanelujen jälkeen uskaltauduin ensimmäistä kertaa kysymään häneltä (kokenut erikoislääkäri) ennusteestani. Onkologin näkemys oli, että on ennusteen kannalta hyvä, että tautini on tällä kerralla myös Pr-positiivinen (jota se viimeksi ei ollut), ja että se on hoidettu kokopoistolla ja aiempaa tehokkaammilla lääkkeillä. Ekalla kerrallahan minulle tehtiin vain osapoisto (nykyään samanikäisille tehdään yleensä kokopoisto) ja sain hormonihoidoksi pelkkää tamofeenia, joka ei vaikuttanut edes menkkoihin, jotka siis jatkuivat hoidosta huolimatta. Mikä tarkoitti käytännössä sitä, että pahin viholliseni estrogeeni jylläsi elimistössä tamofeeneistä huolimatta.

Periaatteessa ensimmäisen tautini ei olisi pitänyt uusia, käytännössä se kuitenkin teki sen. Nyt kun minulle on lääkkeiden avulla tehty menopaussi ja elimistöstä poistetaan kaikki naishormonit, pitäisi ennusteen hänen mukaansa olla parempi kuin ensimmäisen kerran jälkeen. Sitä toivon ja siihen haluan uskoa.
JK. Pieni korjaus korjausleikkausasiaan (20.8.2013):

Onkologin lähettämä lähete meni nopsasti eteenpäin kirurgialle, siihen vauhti sitten tyssäsikin: minut tullaankin kutsumaan plastiikkakirurgin vastaanotolle yhden kuukauden sijasta kolmen kuukauden sisään eli 16.11. mennessä.

Tavoiteaikani on tänään saamani 16.8. päivätyn kirjeen mukaan asetettu hoidon tarpeen ja ajanvaraustilanteen mukaan, mikä on toki ihan ymmärrettävää. Onneksi ei ole mitään kiirettä itsellänikään, ehdin miettiä asiaa rauhassa.

keskiviikko 7. elokuuta 2013

Kontrollifriikin mehukasta elämää

Maanantaiaamuna Radiuksen labraan jonottaessani se iski, kontrollikauhu, heti töihinpaluustressin perään. Yöunet ovat kärsineet jo jonkun aikaa tulevasta 1-vuotisseurannasta, ja nyt on asia mielessä jo päivisinkin. Vaikka ihana laboratoriohoitaja lopuksi sanoikin tosi kannustavasti, että "Hyvin kaikki on", olen silti ihan kipsissä ensi maanantain kontrollin vuoksi. Tämä viikko on siis aikamoista kärvistelyä. Toivon, että kokenut labrahoitaja näkee jo potilaan silmistä (tai suonista?), millä tolalla tämän asiat ovat.

Lomalla en onneksi vielä "friikannut" (freak out = pimahtaa, seota) tulevan kontrollini vuoksi, vaan nautin kesästä. Nautinnoiksi voi minun tapauksessani lukea myös marjojen (mustikkaa, vadelmaa ja herukoita) poimimisen ja säilömisen - ja syömisen! Olen kuin Katri-Helena: syön marjoja jossain muodossa joka päivä, vähintään mehuina, joita olen keitellyt jo noin 60 pullollista; omat herukat, mökin punaiset sekä sedän mustat odottelevat pulloissa talven flunssakausia, ja toki niitä kuluu meillä muulloinkin. Punaisten sekaan poimin mukaan myös villejä vadelmia, nam!
Kotipuuhat ja oikeat työt ovat tässä kontrollin allakin ihan parasta "terapiaa": kun on tekemistä, ei ehdi ajattelemaan niin paljon. Paitsi että esimerkiksi marjoja poimiessa tulee ajateltua kaikenlaista. Esimerkiksi viime lauantaina setäni mustaherukoita poimiessa muistelin, miten vuosi sitten tein samaa hommaa samoissa pensaissa kynnet teipattuina, muuten ei olisi hommasta tullut mitään. Pian mehustuskauden jälkeen alkoivatkin sitten kynnet irtoilla ja tulehtua, yksi paise ja kolme antibioottikuuria eivät unohdu ihan heti...

Mustikoita poimiessani ja mehuja keitellessäni (ja välillä ihan järjettömästi hikoillessani!) oli pakko olla onnellinen siitä, että jaksaa ja pystyy tekemään niinkin rankkoja hommia. Eivät helteiset vadelmapensaatkaan ihan kevyimpiä lomailupaikkoja ole, mutta kunto kesti hyvin nekin. Villejä ja puutarhavadelmia on nyt mehujen lisäksi myös pakastimessa ja hilloina tulevia marjarahkoja, täytekakkuja ja lettukestejä odottelemassa.

Ensi vuonna meillä vietetään (toivottavasti!) sekä ylioppilas-valmistumisjuhlia että rippijuhlia. Muistan, että ensimmäisen sairastumiseni jälkeen tuntui jonkun aikaa tosi epätodennäköiseltä, että voisin olla järjestämässä kumpiakaan lapsilleni - ja ensi vuonna on ripille pääsemässä jo nuorimmaiseni.

Kunhan nyt ensin selviytyisin ensi maanantain kontrollista puhtain paperein. Epävarmuuden sietäminen on kyllä välillä ihan sietämätöntä.