Kuuntelin helmikuisen leikkaukseni, oman henkilökohtaisen "Sabotageni", jälkeen Chisun uutta "Kun valaistun" - levyä varmaan kymmeniä kertoja ja imin siitä lohtua surkeuteeni: olin mustelmien ystävä ja nuolin syviä ja suolaisia haavojani - ja valaistuin. Nyt ovat niin "Kriisit" kuin "Minä ja mun pää" jo hieman hellittäneet ja osaan hoilottaa kaikki kappaleet yksin autossa ajellessani. Aika vaihtaa levyä siis! Jos joku ei vielä tunne näitä leikkauksen jälkeisiin fiiliksiin aivan loistavia lyriikoita, niihin voi käydä tutustumassa täällä. "Veneretkeä" lainasin jo eräässä aiemmassa kirjoituksessani, saman pätkän voisi laittaa hyvin tännekin, myrskyjä päinhän tässä mennään edelleen ja lujasti:
"Airot mun käsissä veneessä istun
Kun oikeella vedän, mä oikeelle liikun
Kunpa elämä toimisi näin
Veis' mut minne haluun
eikä myrskyjä päin"
Kuljen eteenpäin osin tilanteeseen sanoitusten ja tunnelmien puolesta sopivan "terapiamusiikin" avulla. Juuri tällä hetkellä eteenpäin rämpimisessä auttaa kovasti eilinen kirjakauppalöytöni (Suomalaisessa tarjouksessa kympillä, tämä ei ole mainos...), Samuli Edelmanin viime syksynä ilmestynyt "Pienellä kivellä". Miten levyn kappaleet voivatkin osua niin suoraan ytimeen? Avausraidan "Oletko se sinä" toipilas OLEN minä - ja voimistun varmaan kevään myötä minäkin:
"maalauksessa tyttö istuu korituolissa
kasvot kohotettuina kohti valoa
toipilas vielä mutta kaikki edessä
oletko se sinä oletko se
hän joka on heikko vähitellen
niin kuin kevät huomaamattaan voimistuu
hän joka taipuu mutta milloinkaan
ei enää koskaan suostu katkeamaan
oletko se sinä oletko se"
"Ei mitään hätää" -kappaletta lainasin ja linkkasin jo aiemmin, "Pienellä kivellä" iskee myös lujasti:
"aika on kulkea on aika pysähtyä
aika on vihata ja rakastaa
aika on itkeä ja aika on nauraa
aika on purkaa ja aika on rakentaa
---
aika on etsiä on aika kadottaa
aika on repiä ja istuttaa
aika on heittää pois on aika säilyttää
on aika erottaa on aika yhdistää"
Tätä Raamatun Saarnaajan kirjaan pohjautuvaa tekstiä siteeraa myös eilen illalla loppuun lukemani psykologi Ilona Rauhala "Kokonaiseksi" -kirjansa lopussa (s. 190-191). Loistava kirja, jota suosittelen lämpimästi vastaavissa keski-iän ja/tai sairastumiskriiseissä painiskeleville naisille. Nimenomaan naisille, Ilonan kirjaa ei ole kirjoitettu miehille, vaan hänen omien sanojensa mukaan "oman sukupolvensa naisille"; Ilona itse on nyt nelikymppinen. Kirja lupaa haastaa - ja haastaakin - naiset pohtimaan valintojaan, löytämään omat päämääränsä ja omistamaan elämänsä. Ei muuten ole ihan helppoa!
Musiikkiterapia auttaa monissa kohdissa eteenpäin, ajatuksia herättävät "terapiakirjat" sen sijaan tuntuvat jättävän aluksi syvälle suonsilmään: sinänsä helppo "Kuka minä olen?" -kysymyskin aiheuttaa kirjaa lukiessa niin monenlaista pohdintaa, että en ainakaan itse tällä hetkellä osaa siihen vastata. Em. kriiseissä olen edelleen aika syvällä, sen verran tiedän ja uskallan paljastaa. Ilona osaa paitsi pistää ajattelemaan, myös "määritellä" kriisin todella loistavasti (s. 47-48):
"Kysymys "kuka minä olen" on siis syvällinen, moniulotteinen ja pysäyttävä. Ne, joita arkikielessä kutsumme kriiseiksi, ovat itse asiassa kysymyksen "kuka minä olen" päivittämisen ajanjaksoja. Mennessään eteenpäin elämä muuttaa olosuhteitamme ja meitä ihmisinä. Vastaus kysymykseen "kuka minä olen" on jatkuvan muutoksen alaisena. Se muuttuu vuosien varrella, minuutti minuutilta, kokemus kokemukselta.
Kysymykseen "kuka minä olen" sisältyy minäkokemus tässä ja nyt, mutta myös minuuden historiallinen kehittyminen ja kyky nähdä oma minuus ja sen kehittyminen tulevaisuudessa. Minuus toteutuu tässä ja nyt, mutta kokemukset ja kokemistavat ovat rakentuneet vuosien varrella erilaisten kokemusten kautta. On aika alkaa tunnistaa myös omien kokemusten kaavamaisuutta, sitä millaisia kokemuksia itse tuottaa itselleen ja mitä tuo kokemuksiinsa. Vasta kun alkaa ymmärtää, että voi itse vaikuttaa siihen, miten elämän ja minuutensa kokee ja millaisia näyttämöitä itselleen rakentaa nyt ja tulevaisuudessa, on oivaltanut jotakin siitä, mitä on psyykkinen itsesäätely."
Jos haluat pohtia tätä helppoa kysymystä lisää, lue ihmeessä koko kirja! Omasta itsestään ja elämästään oikeasti tietoiseksi tuleminen ei totisesti ole helppoa. Sitä on niin tottunut tekemään asiat tietyllä tavalla, ettei niitä tule edes mietittyä, sen kun vaan tekee, kun kerran pakko on. Luulenpa, että aika moni muukin ikäiseni nainen tunnistaa itsensä ja elämänsä seuraavasta (s. 186):
"Elämästä tulee uuvuttavaa suorittamista, jossa emme saa kiitosta tai tunne onnistumista ja jossa tehtävälistat pitenevät ja pettymykset lisääntyvät. Niiltä, jotka suorittavat ja suoriutuvat hyvin, odotetaan entistä enemmän. Mikään ei riitä. Kokemus siitä, että mikään ei tule valmiiksi tekemällä, johtaa tekemisen kierteeseen, josta ei ole ulospääsyä. Vaatimukset kasvavat, ja pettymykset lisääntyvät. Vaikka kuinka juoksisimme, emme pääse perille, emme tunne pääsevämme onnistumisen maaliin. Itsearvostus kärsii, omanarvontunto kärsii, itseluottamus kärsii."
Ilona on haastanut naisia tarkistamaan ja kyseenalaistamaan omia mielikuviaan ja kysynyt, miten he ovat rakentaneet mielikuvansa siitä, millaista elämän pitäisi olla ja milloin he tuntevat, että tämä on heidän omaa elämäänsä, elämää, jonka he itse omistavat? Vastauksia löytyy kirjan sivuilta 187-188. Itse allekirjoitan juuri nyt esimerkiksi nämä kaksi seuraavaa:
"Silloin, kun tunnen iloa, tyydytystä ja rauhaa omasta olemisestani, tekemisestäni, suunnitelmistani ja saavutuksistani."
"Silloin, kun käytän taitoja, joiden avulla olen aiemmin tuntenut onnistuvani, ja ne vievät minua joko lähemmäs tavoitettani tai yksinkertaisesti tuottavat hyvänolon tunteen, flow-kokemuksen. Vielä vahvempi tunne oman elämän elämisestä on, jos näistä kokemuksista saan vahvistavaa palautetta."
Omaa elämää pitää siis elää ja ajatella ihan itse ja tehdä asioita ihan vaan itseäänkin varten, ei vain suorittaa ja täyttää muiden loputtomia toiveita. Ilona kertoi ymmärtäneensä, miksi tämäntyyppisiä "terapiakirjoja" kirjoitetaan: ne ovat terapiaa kirjoittajilleen. Eli kirjoittaja kirjoittaakin itse asiassa kirjan pääasiassa itselleen. Myös Tommy ja Carita Hellsten ovat tulleet samaan johtopäätökseen - ja auttaneet kirjoillaan itsensä lisäksi samalla monia muitakin.
Kirjoitan itsekin tätä blogiani pääasiassa itselleni ja omaksi terapiakseni, mutta toivon, että siitä saisi samalla joku muukin samojen ikä- ja sairauskriisien ja "kuka minä olen" -kysymysten kanssa painiskeleva jotain apua ja ideoita itselleen. Näiden aihepiireiltään vaihtelevien tekstien kirjoittaminen on sairauden tässä vaiheessa tärkeä osa elämääni. Tunnen kirjoittaessani oikeasti myös iloa, tyydytystä ja rauhaa omasta olemisestani, tekemisestäni, suunnitelmistani ja saavutuksistani: vaikka kyse on rationaalisesti ajateltuna vain läppärin näppäinten naputtamisesta, selkeytän samalla omaa päätäni joka kerralla jostain päin. CT-kuvaus 9.5. tulee kyllä varmaan antamaan hieman toisenlaisen kuvan pään sisällöstä kuin nämä tekstit... :-)
Lopuksi lainaan vielä Ilonan oivallisen kirjan oivallista loppua (s. 191):
"Minä oivalsin,
ettei ihmisellä ole muuta onnea
kuin iloita ja nauttia elämän hyvyydestä."
- Raamattu, Saarnaajan kirja
"Elämä on sointi, väreily, tapahtumien ketju, helminauha, äärettömyys, avaruus ja mahdollisuus. Ja kuitenkin elämä tapahtuu tässä, nyt, hetkessä - siinä hetkessä, jota aivan vielä ei ole ja joka heti siirtyy historiaan. Jos keskityn elämään tämän lyhyen nanosekunnin kestävän hetken läsnä ollen, voin kai joskus kokea olleeni omassa elämässäni läsnä. Ciceron sanoin: "Hyvin käytetyn elämän muisto on ikuinen."
Ihana elämä, tässä."
Lähde:
Ilona Rauhala 2009. Kokonaiseksi. Kustannusosakeyhtiö Otava.
Kannattaa lukea myös tämä Jessica Ainscoughin blogi, samaa aihetta liippaa sekin:
"Can You Say No Without Feeling Guilty?"
http://www.positivelypositive.com/2012/04/26/can-you-say-no-without-feeling-guilty/
Sekä kuunnella Emma Salokoski Ensamblen 9.5.2012 julkaistava uusi albumi Valoa pimeään - juuri sitähän me tarvitsemme, me välillä hyvinkin synkillä syöpäpoluillamme tallustelevat toipilaat.
torstai 26. huhtikuuta 2012
tiistai 24. huhtikuuta 2012
Vierivä kivi ei sammaloidu
Kroppaa kolottaa juuri nyt ihan kaikkialta, ja sänky vetää puoleensa. Sääkin muuttui taas parin kauniin aurinkoisen kevätpäivän jälkeen koleaksi ja sopii hyvin tähän alavireiseen fiilikseeni. Mieli tekisi kyllä niin tehdä kaikkea sellaista, mihin ei juuri nyt ole kerrassaan mitään saumoja. Edes töihin en kovien selkä- ja vatsakipujen ja yleisen huonon olon vuoksi erittäin surkeasti nukutun yön jälkeen kyennyt lähtemään, vaan olen nyt hiippaillut ja makaillut ihan suosiolla kotosalla tämän päivän. Eilen kävin sentään tekemässä pikatyöpäivän, kun olo oli vielä inasen tämänpäiväistä vahvempi ja kivut hallittavissa.
Mihinkähän suuntaan tämä polku seuraavaksi nousee tai laskee, ja miten jyrkästi? Onneksi sairauslomalle on mahdollista jäädä vaikka hoitojen loppuun (= elokuun puoliväliin) asti, jos tilanne niin vaatii, vaikka ajatuksena sitä edelleen vierastankin. Kesäloma-anomuksen tein jo eilen ehkä hieman optimistisena koko heinäkuuksi; voi hyvin olla, että tilanne vaatii ennemminkin sairaus- kuin kesälomaa. Parasta ottaa asia kerrallaan ja päivä kerrallaan jälleen kerran, ja peruuttaa kesäloma, jos tarve vaatii.
Mieleni minun kuitenkin tekevi ja aivonikin ajattelevi. Mieli tekisi liikkumaan ja kulkemaan jonnekin, minne vain. Ihan vaan kotosalla kuukaudesta toiseen oleminen ei oikein iske. Ajatuksissa pääsee sentään onneksi välillä pois, vaikka muuten ei pääsisikään. Ja onhan se paljon halvempaa ja ekologisempaakin. Eikun kirja käteen ja mielikuvitusmatkailemaan!
Liikuntakaan ei paljon maksa, jos vaan kunto sallii. Innostuin liikkumisesta taas entisestä enemmän, kun kävin äsken Roosa nauhan sivuja lukemassa, ja löysin tietoa teemavuodesta, joka on nyt tänä vuonna Rintasyöpä ja liikunta. Täyttä asiaa kaikki tyynni! Otanpa sieltä taas laiskuuttani asiaa tännekin. Aivoni ajattelevat taas sen verran hitaasti, että lainailen suosiolla (ja ihan suoraan) terävämpien aivojen tuotteita - haittaakse? Tutkittua tietoa tämäkin!
Tänä vuonna Roosa nauha -kampanjan teemana on Rintasyöpä ja liikunta
Monissa tutkimuksissa on havaittu yhteys liikunnan ja syövän välillä. Tieteellinen näyttö esimerkiksi paksusuolisyöpää ehkäisevästä vaikutuksesta on vakuuttava. Muiden syöpätautien suhteen näyttö liikunnan vaikutuksista on vajavaisempaa, mutta sillä saattaa olla merkitystä myös eturauhasen syövän, rintasyövän ja naisten hormoniriippuvaisten syöpien ehkäisyssä. Rintasyövän riskiä liikunta näyttää vähentävän myös ennen vaihdevuosia.
Kohtuullinen, painonhallintaa edistävä liikunta muuttaa myös tiettyjen hormonien aineenvaihduntaa ja tehostaa elimistön yleisten puolustusmekanismien toimintaa. Liikunnan vaikutuksesta rasvakudoksen määrä vähenee ja erilaisten kasvutekijöiden osalta tilanne muuttuu elimistössä tasapainoisemmaksi. Liikuntaa harrastava ihminen pystyy myös syömään enemmän sellaista ruokaa, kuten esimerkiksi marjoja, josta elimistö saa syövältä suojaavia aineita.
Paljonko pitää liikkua?
Suuri osa liikunnan merkitystä selvitelleistä tutkimuksista on mitannut työn rasittavuutta ja vain osa myös vapaa-ajan liikuntaa. Siten liikunnan riittävää määrää ja laatua ei ole mahdollista kovin tarkasti määritellä.
Liikunnan hyötyjen saavuttaminen ei kuitenkaan edellytä yltiöpäistä liikunnan harrastamista, vaan siihen riittää päivittäinen, yhteensä noin tunnin kestävä arki- tai hyötyliikunta. Haravoi, kävele työ- ja kauppamatkoja, pyöräile ja nouse rappuja.
Painonhallinnan kannalta puoli tuntia liikuntaa kolmesti viikossa on riittävästi. Varsinkin istumatyötä tekevien pitäisi säännöllisesti harrastaa liikuntaa ylipainon välttämiseksi. Reipas liikunta useana päivänä viikossa voi kuitenkin antaa lisähyötyä syövän ehkäisyyn.
YLÖS, ULOS JA LIIKKEELLE!
PS. Muistakaahan kaikki ylioppilas- ym. lahjojen hankkijat, että aika usein kaupasta löytyy myös laadukas ja kotimainen Roosa nauha -vaihtoehto. Itse olen ostanut itselleni ja omille tytöilleni vuosien varrella jos jonkinlaisia Fiskarsin ym. Roosa nauha -tuotteita: haravaa, nitojaa, saksia, keittiötarvikkeita... Suosittelen! Ovat tosi kauniitakin, ainakin meidän tyttöjen mielestä. <3
Lähde:
http://www.cancer.fi/roosanauha/roosanauha/rintasyopa-ja-liikunta-2012/
Ja vielä bonukseksi aivan loistava uunituore artikkeli, joka kannattaa käydä lukemassa:
Liisa Koivula. Näin pysyt nuorena. Hyvä terveys 25.4.2012.
http://hyvaterveys.fi/artikkelit/N%C3%A4in-pysyt-nuorena/1476/
Mihinkähän suuntaan tämä polku seuraavaksi nousee tai laskee, ja miten jyrkästi? Onneksi sairauslomalle on mahdollista jäädä vaikka hoitojen loppuun (= elokuun puoliväliin) asti, jos tilanne niin vaatii, vaikka ajatuksena sitä edelleen vierastankin. Kesäloma-anomuksen tein jo eilen ehkä hieman optimistisena koko heinäkuuksi; voi hyvin olla, että tilanne vaatii ennemminkin sairaus- kuin kesälomaa. Parasta ottaa asia kerrallaan ja päivä kerrallaan jälleen kerran, ja peruuttaa kesäloma, jos tarve vaatii.
Mieleni minun kuitenkin tekevi ja aivonikin ajattelevi. Mieli tekisi liikkumaan ja kulkemaan jonnekin, minne vain. Ihan vaan kotosalla kuukaudesta toiseen oleminen ei oikein iske. Ajatuksissa pääsee sentään onneksi välillä pois, vaikka muuten ei pääsisikään. Ja onhan se paljon halvempaa ja ekologisempaakin. Eikun kirja käteen ja mielikuvitusmatkailemaan!
Liikuntakaan ei paljon maksa, jos vaan kunto sallii. Innostuin liikkumisesta taas entisestä enemmän, kun kävin äsken Roosa nauhan sivuja lukemassa, ja löysin tietoa teemavuodesta, joka on nyt tänä vuonna Rintasyöpä ja liikunta. Täyttä asiaa kaikki tyynni! Otanpa sieltä taas laiskuuttani asiaa tännekin. Aivoni ajattelevat taas sen verran hitaasti, että lainailen suosiolla (ja ihan suoraan) terävämpien aivojen tuotteita - haittaakse? Tutkittua tietoa tämäkin!
Tänä vuonna Roosa nauha -kampanjan teemana on Rintasyöpä ja liikunta
Monissa tutkimuksissa on havaittu yhteys liikunnan ja syövän välillä. Tieteellinen näyttö esimerkiksi paksusuolisyöpää ehkäisevästä vaikutuksesta on vakuuttava. Muiden syöpätautien suhteen näyttö liikunnan vaikutuksista on vajavaisempaa, mutta sillä saattaa olla merkitystä myös eturauhasen syövän, rintasyövän ja naisten hormoniriippuvaisten syöpien ehkäisyssä. Rintasyövän riskiä liikunta näyttää vähentävän myös ennen vaihdevuosia.
Kohtuullinen, painonhallintaa edistävä liikunta muuttaa myös tiettyjen hormonien aineenvaihduntaa ja tehostaa elimistön yleisten puolustusmekanismien toimintaa. Liikunnan vaikutuksesta rasvakudoksen määrä vähenee ja erilaisten kasvutekijöiden osalta tilanne muuttuu elimistössä tasapainoisemmaksi. Liikuntaa harrastava ihminen pystyy myös syömään enemmän sellaista ruokaa, kuten esimerkiksi marjoja, josta elimistö saa syövältä suojaavia aineita.
Paljonko pitää liikkua?
Suuri osa liikunnan merkitystä selvitelleistä tutkimuksista on mitannut työn rasittavuutta ja vain osa myös vapaa-ajan liikuntaa. Siten liikunnan riittävää määrää ja laatua ei ole mahdollista kovin tarkasti määritellä.
Liikunnan hyötyjen saavuttaminen ei kuitenkaan edellytä yltiöpäistä liikunnan harrastamista, vaan siihen riittää päivittäinen, yhteensä noin tunnin kestävä arki- tai hyötyliikunta. Haravoi, kävele työ- ja kauppamatkoja, pyöräile ja nouse rappuja.
Painonhallinnan kannalta puoli tuntia liikuntaa kolmesti viikossa on riittävästi. Varsinkin istumatyötä tekevien pitäisi säännöllisesti harrastaa liikuntaa ylipainon välttämiseksi. Reipas liikunta useana päivänä viikossa voi kuitenkin antaa lisähyötyä syövän ehkäisyyn.
Rintasyöpäpotilaille
voidaan turvallisesti suositella liikunnallista kuntoutusta heti
hoitojen jälkeen. Liikunta parantaa potilaiden suorituskykyä,
lihastuntoa ja estää liitännäishoitojen aiheuttamaa luukatoa alle
50-vuotiailla rintasyöpäpotilailla. Liikunta kohottaa myös elämänlaatua.
Roosa nauha -kampanja kerää varoja rintasyöpätutkimukseen ja Syöpäjärjestöjen neuvontapalveluiden kehittämiseen.
YLÖS, ULOS JA LIIKKEELLE!
PS. Muistakaahan kaikki ylioppilas- ym. lahjojen hankkijat, että aika usein kaupasta löytyy myös laadukas ja kotimainen Roosa nauha -vaihtoehto. Itse olen ostanut itselleni ja omille tytöilleni vuosien varrella jos jonkinlaisia Fiskarsin ym. Roosa nauha -tuotteita: haravaa, nitojaa, saksia, keittiötarvikkeita... Suosittelen! Ovat tosi kauniitakin, ainakin meidän tyttöjen mielestä. <3
Lähde:
http://www.cancer.fi/roosanauha/roosanauha/rintasyopa-ja-liikunta-2012/
Ja vielä bonukseksi aivan loistava uunituore artikkeli, joka kannattaa käydä lukemassa:
Liisa Koivula. Näin pysyt nuorena. Hyvä terveys 25.4.2012.
http://hyvaterveys.fi/artikkelit/N%C3%A4in-pysyt-nuorena/1476/
maanantai 23. huhtikuuta 2012
Parisuhteista pari sanaa ja tuore "seksitutkimus"
Rintasyöpään sairastuu vuosittain noin 4500 naista Suomessa. Olisi mielenkiintoista tietää, miten suuri osa heistä (siis meistä) elää sairastumishetkellä yksin sinkkuna, eronneena tai leskenä? Ja kuinkahan moni meinaa sinkkuna, eronneena tai leskenä sairastuttuaan pysyäkin? Tai vaikka ei niin suunnittelisikaan, käytännössä on kyllä varmaan aika harvinaista, että rintasyöpäpotilaat löytäisivät tai edes uskaltaisivat etsiä uusia puolisoita itselleen. Poikkeuksia tietysti lukuunottamatta.
Valistunut arvaukseni on, että minun lisäkseni tässä maassa on muutamia satoja muitakin "sinkkuja" rintasyöpäpotilaita, vaikka puolison tukea ja muita hyviä juttuja jaksetaankin hehkuttaa ihan kaikkialla, tai siltä se ainakin itsestä tuntuu. Oppaiden mukaan kunnon potilas on parisuhteessa ja puolisostaan riippuvainen, mutta mitäs sitten, jos potilas ei olekaan parisuhteessa? Sille ei kyllä kauheasti ole palstatilaa tuhlattu, ja miksi pitäisikään - kyllä sitä nainen yksinkin pärjää, sairaanakin. Parisuhde ei kuitenkaan saisi olla mikään normi, eiväthän nämä taudit muutenkaan mitään normeja noudata.
Puolisosta on varmasti parhaissa tapauksissa paljon apua ja tukea, sitä ei toki auta kieltää, ja tiedän itsekin useita tosi hyviä avio- tai avomiehiä, jotka ovat olleet (tai ovat tällä hetkellä) todella ihania ja tukeneet vaimoaan tai tyttöystäväänsä tämän sairastuttua. Juttu vaan nyt on niin, että kaikilla ei sitä puolisoa ole, ja myös siitä pitäisi uskaltaa puhua ja kirjoittaa, muutenkin kuin sivulauseissa. Kun onkologin vastaanotollekin pyydetään ottamaan puoliso lisäkorviksi mukaan, tuntee sitä itsensä ihan vaillinaiseksi. No, itse kyllä pärjäsin itseksenikin, mutta miten mahtavat pärjätä ne, jotka ovat herkempiä ja ensikertalaisia vastaavissa tilanteissa?
Pahinta kaikesta on varmaan kuitenkin seksi, jonka senkin pitäisi sujua kuin vettä vaan riippumatta siitä, onko ihmisellä syöpä tai puoliso vai molemmat vai ei kumpaakaan, ja vaikka on hyvin yleisesti tiedossa, että syövän hoidossa käytettävät hormonilääkitys ja sytostaatit vaikuttavat seksuaaliseen terveyteen ja hyvinvointiin. Myös leikkauksella on omat vaikutuksensa: ainakin rintasyövän sairastaneet kärsivät usein vääristyneestä kehonkuvasta ja siitä, etteivät enää tunne itseään naisellisiksi sairauden jälkeen. Kivut, kuivuminen, haluttomuus ym. vaikeudet ovat myös hyvin tavallisia.
Syöpäpotilaan uskotaan ja toivotaan em. tekijöistä huolimatta osaavan elää ja olla kuin normi-ihminen, vaikka onkin monessa suhteessa aika kaukana sellaisesta. Tampereen yliopistossa tämän viikon perjantaina (27.4.2012) väittelevän THM Katja Hautamäki-Lammisen tutkimus "Seksuaalisuuden muutokset syöpään sairastuessa - tiedontarpeet ja tiedonsaanti" antaa hieman uutta valoa tähän toistaiseksi aika hämäränä pysyneeseen asiaan. Lainaan tässä suoraan väitöstiedotetta, koko tutkimuksen voi halutessaan ladata ja lukea pdf-muodossa Tampereen yliopiston nettisivuilta.
"Suomalaisista useampi kuin joka neljäs sairastuu syöpään jossain elämänsä vaiheessa. Naisten yleisimpään syöpäsairauteen rintasyöpään sairastui vuonna 2009 yhteensä 4461 naista ja miesten yleisimpään syöpään eturauhassyöpään 4604 miestä. Syöpärekisterin mukaan suhteelliset elossaololuvut rintasyövässä ja eturauhassyövässä ovat molemmissa 89 prosenttia viiden vuoden kuluttua syöpäsairauden toteamisesta ja kuolleisuus tulee yhä vähenemään kehittyneiden ja uusien hoitomuotojen myötä. Vuoden 2010 alussa Suomessa oli elossa yhteensä 224 494 syövän sairastanutta. Syöpäsairaus ja siihen annetut hoidot aiheuttavat runsaasti tiedon tarvetta. Alkuvaiheessa mahdollisuus sairaudesta selviytymiseen on keskeisin kysymys. Sairauteen sopeutumisen myötä myös muiden kysymysten merkitys kasvaa.
Tutkimuksessa selvitettiin, miten potilaat kokivat syöpään sairastumisen ja syöpähoitojen vaikuttaneen seksuaalisuuteensa ja parisuhteeseensa. Lisäksi selvitettiin potilaiden tiedontarvetta ja tiedonsaantia seksuaalisuuteen liittyvistä kysymyksistä. Tutkimuksessa selvitettiin myös terveydenhuollon ammattilaisten näkemyksiä seksuaalisuuteen liittyvästä informaatiosta ja seksuaaliohjauksesta potilaille.
Tutkimus toteutettiin laadullisin ja määrällisin menetelmin. Tutkimuksessa haastateltiin 20 syöpään sairastunutta yksilöhaastatteluissa sekä yhteensä kymmenen potilasta eturauhassyöpään sairastuneiden ja rintasyöpään sairastuneiden erillisissä ryhmähaastatteluissa. Yhteensä 505 syöpäpotilasta vastasi kahteen eri kyselylomakkeeseen ja terveydenhuollon ammattilaisille suunnattuun kyselyyn vastasi 215 henkilöä.
Tutkimuksessa todettiin, että syöpään sairastuminen aiheutti monenlaisia muutoksia seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen. Hoitojen seksuaaliset haittavaikutukset olivat yleisiä. Potilaat kokivat kielteisiä muutoksia kehonkuvassaan, itsetunnossaan ja seksuaalisissa toiminnoissaan. Seksuaaliset haittavaikutukset erosivat merkitsevästi eri syöpädiagnooseissa, eniten niitä oli eturauhassyöpäpotilailla.
Seksuaalisuuteen liittyvä tiedontarve koettiin yleisesti vähemmän tärkeäksi moniin muihin tiedontarpeisiin verrattuna. Seksuaalitiedontarpeen merkitys kuitenkin korostui potilailla, jotka kokivat haittavaikutuksia seksuaalisuudessaan tai parisuhdeongelmia sairastumisen seurauksena. Parisuhteessa elävät pitivät seksuaalisuuteen liittyvää tiedontarvetta tärkeämpänä kuin yksin elävät. Sukupuoli vaikutti niin, että naiset odottivat tukea naisena eheytymiseen, kun taas miehet ja etenkin eturauhassyöpäpotilaat odottivat tietoa sairauden ja hoitojen vaikutuksista seksuaaliseen kykyynsä.
Potilaat odottavat, että terveydenhuollon ammattilaiset tekevät aloitteen seksuaalisuudesta keskustelemiseen. Ohjauksen toivotaan olevan yksilöllistä, ammatillista ja osana hoitosuunnitelmaa. Potilaat kokevat saavansa tietoa sairauden ja hoitojen vaikutuksista seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen huomattavasti vähemmän kuin he tuntevat tarvitsevansa. Seksuaalisuuden merkitys sairauden yhteydessä on yksilöllinen. Tulosten perusteella lisääntynyt seksuaalitiedontarve on tunnistettavissa samoin kuin seksuaalista eheytymistä edistävät ja rajoittavat tekijät.
Terveydenhuollon ammattilaiset pitävät seksuaalisuuteen liittyvää keskustelua potilaiden kanssa työhönsä kuuluvana, mutta todellisuudessa keskustelua käydään harvoin ja useimmiten potilaan aloitteesta. Terveydenhuollon ammattilaiset arvioivat tämän johtuvan ajan ja koulutuksen puutteesta."
"Parisuhteessa elävät pitivät seksuaalisuuteen liittyvää tiedontarvetta tärkeämpänä kuin yksin elävät." Sinkuille ei siis tutkimuksen mukaan ole niin suurta väliä sillä, saako näistä asioista tietoa vaiko ei. Aika outo tulos minusta, mutta johtunee siitä, että tutkittavat olivat jo hieman vanhempia. Ihan nuoria, mahdollisesti vielä lapsettomia sinkkupotilaita juuri näiden asioiden luulisi erityisen paljon mietityttävän. Jatkotutkimuksen paikka? Nuorten rintasyöpäpotilaiden blogiteksteistä saisi huimaavan hyvää laadullista tutkimusaineistoa: uskomattoman aitoja ja rehellisiä tietoja ja tunteita, myös näistä perinteisistä tabuaiheista. Kuka ottaisi haasteen vastaan?
Lähteet:
Katja Hautamäki-Lamminen 2012. Seksuaalisuuden muutokset syöpään sairastuessa - tiedontarpeet ja tiedonsaanti. (Changes in sexuality due to cancer - information needs and access). Acta Universitatis Tamperensis; 1716, Tampere University Press, Tampere. http://acta.uta.fi/pdf/978-951-44-8760-6.pdf
Tampereen yliopiston tiedote 13.4.2012. 27.4.2012 THM Katja Hautamäki-Lamminen: Seksuaalisuuden muutokset syöpään sairastuessa - tiedontarpeet ja tiedonsaanti. http://www.uta.fi/ajankohtaista/vaitokset/tiedote.html?id=73080
Valistunut arvaukseni on, että minun lisäkseni tässä maassa on muutamia satoja muitakin "sinkkuja" rintasyöpäpotilaita, vaikka puolison tukea ja muita hyviä juttuja jaksetaankin hehkuttaa ihan kaikkialla, tai siltä se ainakin itsestä tuntuu. Oppaiden mukaan kunnon potilas on parisuhteessa ja puolisostaan riippuvainen, mutta mitäs sitten, jos potilas ei olekaan parisuhteessa? Sille ei kyllä kauheasti ole palstatilaa tuhlattu, ja miksi pitäisikään - kyllä sitä nainen yksinkin pärjää, sairaanakin. Parisuhde ei kuitenkaan saisi olla mikään normi, eiväthän nämä taudit muutenkaan mitään normeja noudata.
Puolisosta on varmasti parhaissa tapauksissa paljon apua ja tukea, sitä ei toki auta kieltää, ja tiedän itsekin useita tosi hyviä avio- tai avomiehiä, jotka ovat olleet (tai ovat tällä hetkellä) todella ihania ja tukeneet vaimoaan tai tyttöystäväänsä tämän sairastuttua. Juttu vaan nyt on niin, että kaikilla ei sitä puolisoa ole, ja myös siitä pitäisi uskaltaa puhua ja kirjoittaa, muutenkin kuin sivulauseissa. Kun onkologin vastaanotollekin pyydetään ottamaan puoliso lisäkorviksi mukaan, tuntee sitä itsensä ihan vaillinaiseksi. No, itse kyllä pärjäsin itseksenikin, mutta miten mahtavat pärjätä ne, jotka ovat herkempiä ja ensikertalaisia vastaavissa tilanteissa?
Pahinta kaikesta on varmaan kuitenkin seksi, jonka senkin pitäisi sujua kuin vettä vaan riippumatta siitä, onko ihmisellä syöpä tai puoliso vai molemmat vai ei kumpaakaan, ja vaikka on hyvin yleisesti tiedossa, että syövän hoidossa käytettävät hormonilääkitys ja sytostaatit vaikuttavat seksuaaliseen terveyteen ja hyvinvointiin. Myös leikkauksella on omat vaikutuksensa: ainakin rintasyövän sairastaneet kärsivät usein vääristyneestä kehonkuvasta ja siitä, etteivät enää tunne itseään naisellisiksi sairauden jälkeen. Kivut, kuivuminen, haluttomuus ym. vaikeudet ovat myös hyvin tavallisia.
Syöpäpotilaan uskotaan ja toivotaan em. tekijöistä huolimatta osaavan elää ja olla kuin normi-ihminen, vaikka onkin monessa suhteessa aika kaukana sellaisesta. Tampereen yliopistossa tämän viikon perjantaina (27.4.2012) väittelevän THM Katja Hautamäki-Lammisen tutkimus "Seksuaalisuuden muutokset syöpään sairastuessa - tiedontarpeet ja tiedonsaanti" antaa hieman uutta valoa tähän toistaiseksi aika hämäränä pysyneeseen asiaan. Lainaan tässä suoraan väitöstiedotetta, koko tutkimuksen voi halutessaan ladata ja lukea pdf-muodossa Tampereen yliopiston nettisivuilta.
"Suomalaisista useampi kuin joka neljäs sairastuu syöpään jossain elämänsä vaiheessa. Naisten yleisimpään syöpäsairauteen rintasyöpään sairastui vuonna 2009 yhteensä 4461 naista ja miesten yleisimpään syöpään eturauhassyöpään 4604 miestä. Syöpärekisterin mukaan suhteelliset elossaololuvut rintasyövässä ja eturauhassyövässä ovat molemmissa 89 prosenttia viiden vuoden kuluttua syöpäsairauden toteamisesta ja kuolleisuus tulee yhä vähenemään kehittyneiden ja uusien hoitomuotojen myötä. Vuoden 2010 alussa Suomessa oli elossa yhteensä 224 494 syövän sairastanutta. Syöpäsairaus ja siihen annetut hoidot aiheuttavat runsaasti tiedon tarvetta. Alkuvaiheessa mahdollisuus sairaudesta selviytymiseen on keskeisin kysymys. Sairauteen sopeutumisen myötä myös muiden kysymysten merkitys kasvaa.
Tutkimuksessa selvitettiin, miten potilaat kokivat syöpään sairastumisen ja syöpähoitojen vaikuttaneen seksuaalisuuteensa ja parisuhteeseensa. Lisäksi selvitettiin potilaiden tiedontarvetta ja tiedonsaantia seksuaalisuuteen liittyvistä kysymyksistä. Tutkimuksessa selvitettiin myös terveydenhuollon ammattilaisten näkemyksiä seksuaalisuuteen liittyvästä informaatiosta ja seksuaaliohjauksesta potilaille.
Tutkimus toteutettiin laadullisin ja määrällisin menetelmin. Tutkimuksessa haastateltiin 20 syöpään sairastunutta yksilöhaastatteluissa sekä yhteensä kymmenen potilasta eturauhassyöpään sairastuneiden ja rintasyöpään sairastuneiden erillisissä ryhmähaastatteluissa. Yhteensä 505 syöpäpotilasta vastasi kahteen eri kyselylomakkeeseen ja terveydenhuollon ammattilaisille suunnattuun kyselyyn vastasi 215 henkilöä.
Tutkimuksessa todettiin, että syöpään sairastuminen aiheutti monenlaisia muutoksia seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen. Hoitojen seksuaaliset haittavaikutukset olivat yleisiä. Potilaat kokivat kielteisiä muutoksia kehonkuvassaan, itsetunnossaan ja seksuaalisissa toiminnoissaan. Seksuaaliset haittavaikutukset erosivat merkitsevästi eri syöpädiagnooseissa, eniten niitä oli eturauhassyöpäpotilailla.
Seksuaalisuuteen liittyvä tiedontarve koettiin yleisesti vähemmän tärkeäksi moniin muihin tiedontarpeisiin verrattuna. Seksuaalitiedontarpeen merkitys kuitenkin korostui potilailla, jotka kokivat haittavaikutuksia seksuaalisuudessaan tai parisuhdeongelmia sairastumisen seurauksena. Parisuhteessa elävät pitivät seksuaalisuuteen liittyvää tiedontarvetta tärkeämpänä kuin yksin elävät. Sukupuoli vaikutti niin, että naiset odottivat tukea naisena eheytymiseen, kun taas miehet ja etenkin eturauhassyöpäpotilaat odottivat tietoa sairauden ja hoitojen vaikutuksista seksuaaliseen kykyynsä.
Potilaat odottavat, että terveydenhuollon ammattilaiset tekevät aloitteen seksuaalisuudesta keskustelemiseen. Ohjauksen toivotaan olevan yksilöllistä, ammatillista ja osana hoitosuunnitelmaa. Potilaat kokevat saavansa tietoa sairauden ja hoitojen vaikutuksista seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen huomattavasti vähemmän kuin he tuntevat tarvitsevansa. Seksuaalisuuden merkitys sairauden yhteydessä on yksilöllinen. Tulosten perusteella lisääntynyt seksuaalitiedontarve on tunnistettavissa samoin kuin seksuaalista eheytymistä edistävät ja rajoittavat tekijät.
Terveydenhuollon ammattilaiset pitävät seksuaalisuuteen liittyvää keskustelua potilaiden kanssa työhönsä kuuluvana, mutta todellisuudessa keskustelua käydään harvoin ja useimmiten potilaan aloitteesta. Terveydenhuollon ammattilaiset arvioivat tämän johtuvan ajan ja koulutuksen puutteesta."
"Parisuhteessa elävät pitivät seksuaalisuuteen liittyvää tiedontarvetta tärkeämpänä kuin yksin elävät." Sinkuille ei siis tutkimuksen mukaan ole niin suurta väliä sillä, saako näistä asioista tietoa vaiko ei. Aika outo tulos minusta, mutta johtunee siitä, että tutkittavat olivat jo hieman vanhempia. Ihan nuoria, mahdollisesti vielä lapsettomia sinkkupotilaita juuri näiden asioiden luulisi erityisen paljon mietityttävän. Jatkotutkimuksen paikka? Nuorten rintasyöpäpotilaiden blogiteksteistä saisi huimaavan hyvää laadullista tutkimusaineistoa: uskomattoman aitoja ja rehellisiä tietoja ja tunteita, myös näistä perinteisistä tabuaiheista. Kuka ottaisi haasteen vastaan?
Jessica Suomi: "Rakastunut mirri" (http://www.paivin-ateljee.com/page2.php)
Lähteet:
Katja Hautamäki-Lamminen 2012. Seksuaalisuuden muutokset syöpään sairastuessa - tiedontarpeet ja tiedonsaanti. (Changes in sexuality due to cancer - information needs and access). Acta Universitatis Tamperensis; 1716, Tampere University Press, Tampere. http://acta.uta.fi/pdf/978-951-44-8760-6.pdf
Tampereen yliopiston tiedote 13.4.2012. 27.4.2012 THM Katja Hautamäki-Lamminen: Seksuaalisuuden muutokset syöpään sairastuessa - tiedontarpeet ja tiedonsaanti. http://www.uta.fi/ajankohtaista/vaitokset/tiedote.html?id=73080
sunnuntai 22. huhtikuuta 2012
Parempaa elämää
Hyvävoimaiset kortisonipäivät kotihommineen ja jumppineen (kävin tosiaan eilen aamupäivällä jumpassa, sairaalan fysioterapeutin luvalla, teki oikein hyvää) ovat tältä erää ohi, ja on
aika alkaa opetella sietämään kaikkea mahdollista, mitä lääkkeiden myötä
tuleman pitää.
Syöpäpotilaan elämä sytostaattien kanssa on nyt auttamatta alkanut, ja tuli taas nukuttua hieman vaihtelevalla menestyksellä viime yö. Ei mitään uutta tämän taudin kanssa, vain syyt ovat olleet aiemmin hieman toiset. Nyt hoitorumban alettua ei onneksi enää jännitä niin kauheasti, vaan oireet ovat fyysisempiä ja aika vaihtelevia: eilen alkoi ensin temppuilla maha (valitsi sentään sen rauhallisemman vaihtoehdon kahdesta mahdollisesta) ja sen jälkeen alavatsa ja -selkä. Nämä ensimmäiset haitat taitavat olla dosetakselin tekosia, ei siis mikään turha aine todellakaan; olo on välillä ollut kuin synnytyspoltoissa ikään, vaikka kyseessä taitavatkin olla mummotaudin ensioireet. Xelodasta ei vielä ole kauheasti haittaa ollut, kiitos erittäin runsaan juomisen ja rasvaamisen; kädet ja jalat ovat vielä ihan ookoo, vaikka oireita odotellaan niidenkin suuntaan pikku hiljaa.
Koska on (olisi) paljon mukavampi voida koko ajan kivutta ja olosuhteisiin nähden muutenkin mahdollisimman mukavasti, päätin taas haeskella tietoa, josta olisi apua itselleni ja muillekin. Vaikka pahoinvointi on taas onneksi pysynyt Primperanien ja syömisen avulla ihan hyvin aisoissa pientä kuvotusta lukuun ottamatta, oli löytämäni Parempaa elämää -sivusto ihan hyvä lukaista läpi Syöpä ja pahoinvointi -osasta, josta löytyi tietoa ja ohjeita solunsalpaajahoitoon liittyvän pahoinvoinnin ja oksentelun ennaltaehkäisystä: "Sivuston toivotaan edistävän potilaiden ja syöpätauteihin erikoistuneen hoitohenkilökunnan välistä kommunikointia ja keskustelua koskien solunsalpaajahoidon (sytostaattihoidon) aiheuttamaa pahoinvointia ja oksentelua. Lisäksi sivuston tavoite on rohkaista potilaita oivaltamaan, että he voivat omalla aktiivisuudellaan vaikuttaa siihen, että kukin heistä saa itselleen sopivinta hoitoa pahoinvoinnin ja oksentelun estämiseksi."
Omatoimisuutta tarvitaan muutenkin tämän taudin kanssa jatkuvasti, kukaan muu kun ei pysty omaa oloa ja siinä tapahtuvia muutoksia heti huomaamaan tai niihin vaikuttamaan. On siis parasta yrittää olla mahdollisimman tarkkana itse ja käyttää kaikkia mahdollisia kotikonsteja niin kauan kuin ne riittävät, kotona kun on paljon mukavampi olla hieman sairaanakin kuin sairaalassa, jossa tulee heti potilasvaatteisiin pukeutumisen jälkeen paljon sairaampi olo. Sitten, kun kotikonstit eivät enää riitä, pitää hakea apua muualta. Onneksi näissä syöpähommissa on hyvin matala kynnys osastolle soittamiseen ja sairaalaan pääsemiseen, kuumeen osalta esimerkiksi 38 astetta, jonka hoidoksi saatetaan tarvita suonensisäisiä antibiootteja. Liian sisukas ei saa olla, apua saa ja pitää pyytää tarvittaessa ja sitä myös onneksi saa, kun sitä tarvitsee.
PS. Tuli vähän kiire tämän tekstin kanssa, kun hieman ennen 11:tä herännyt kuopus tajusi tanssireeniensä alkavan kello 11.00! Ei auttanut yh-äidin kuin jättää oikolukemiset sikseen, polkaista auto käyntiin ja käydä heittämässä lapsi harkkoihin, joista neiti ei onneksi myöhästynyt kuin akateemisen vartin verran. Bonuksena tuli kuskille pahoinvointi, jota en tänä kauniin aurinkoisena kevätpäivänä olisi kyllä ollenkaan toivonut seurakseni. No, sain sen kuitenkin. Toistaiseksi onneksi vain pahaa oloa, ei sen dramaattisempia käänteitä. Kävelylenkki auttoi, mutta vain osittain. Nyt petiin parempaa oloa ja elämää odottelemaan.
Syöpäpotilaan elämä sytostaattien kanssa on nyt auttamatta alkanut, ja tuli taas nukuttua hieman vaihtelevalla menestyksellä viime yö. Ei mitään uutta tämän taudin kanssa, vain syyt ovat olleet aiemmin hieman toiset. Nyt hoitorumban alettua ei onneksi enää jännitä niin kauheasti, vaan oireet ovat fyysisempiä ja aika vaihtelevia: eilen alkoi ensin temppuilla maha (valitsi sentään sen rauhallisemman vaihtoehdon kahdesta mahdollisesta) ja sen jälkeen alavatsa ja -selkä. Nämä ensimmäiset haitat taitavat olla dosetakselin tekosia, ei siis mikään turha aine todellakaan; olo on välillä ollut kuin synnytyspoltoissa ikään, vaikka kyseessä taitavatkin olla mummotaudin ensioireet. Xelodasta ei vielä ole kauheasti haittaa ollut, kiitos erittäin runsaan juomisen ja rasvaamisen; kädet ja jalat ovat vielä ihan ookoo, vaikka oireita odotellaan niidenkin suuntaan pikku hiljaa.
Koska on (olisi) paljon mukavampi voida koko ajan kivutta ja olosuhteisiin nähden muutenkin mahdollisimman mukavasti, päätin taas haeskella tietoa, josta olisi apua itselleni ja muillekin. Vaikka pahoinvointi on taas onneksi pysynyt Primperanien ja syömisen avulla ihan hyvin aisoissa pientä kuvotusta lukuun ottamatta, oli löytämäni Parempaa elämää -sivusto ihan hyvä lukaista läpi Syöpä ja pahoinvointi -osasta, josta löytyi tietoa ja ohjeita solunsalpaajahoitoon liittyvän pahoinvoinnin ja oksentelun ennaltaehkäisystä: "Sivuston toivotaan edistävän potilaiden ja syöpätauteihin erikoistuneen hoitohenkilökunnan välistä kommunikointia ja keskustelua koskien solunsalpaajahoidon (sytostaattihoidon) aiheuttamaa pahoinvointia ja oksentelua. Lisäksi sivuston tavoite on rohkaista potilaita oivaltamaan, että he voivat omalla aktiivisuudellaan vaikuttaa siihen, että kukin heistä saa itselleen sopivinta hoitoa pahoinvoinnin ja oksentelun estämiseksi."
Omatoimisuutta tarvitaan muutenkin tämän taudin kanssa jatkuvasti, kukaan muu kun ei pysty omaa oloa ja siinä tapahtuvia muutoksia heti huomaamaan tai niihin vaikuttamaan. On siis parasta yrittää olla mahdollisimman tarkkana itse ja käyttää kaikkia mahdollisia kotikonsteja niin kauan kuin ne riittävät, kotona kun on paljon mukavampi olla hieman sairaanakin kuin sairaalassa, jossa tulee heti potilasvaatteisiin pukeutumisen jälkeen paljon sairaampi olo. Sitten, kun kotikonstit eivät enää riitä, pitää hakea apua muualta. Onneksi näissä syöpähommissa on hyvin matala kynnys osastolle soittamiseen ja sairaalaan pääsemiseen, kuumeen osalta esimerkiksi 38 astetta, jonka hoidoksi saatetaan tarvita suonensisäisiä antibiootteja. Liian sisukas ei saa olla, apua saa ja pitää pyytää tarvittaessa ja sitä myös onneksi saa, kun sitä tarvitsee.
PS. Tuli vähän kiire tämän tekstin kanssa, kun hieman ennen 11:tä herännyt kuopus tajusi tanssireeniensä alkavan kello 11.00! Ei auttanut yh-äidin kuin jättää oikolukemiset sikseen, polkaista auto käyntiin ja käydä heittämässä lapsi harkkoihin, joista neiti ei onneksi myöhästynyt kuin akateemisen vartin verran. Bonuksena tuli kuskille pahoinvointi, jota en tänä kauniin aurinkoisena kevätpäivänä olisi kyllä ollenkaan toivonut seurakseni. No, sain sen kuitenkin. Toistaiseksi onneksi vain pahaa oloa, ei sen dramaattisempia käänteitä. Kävelylenkki auttoi, mutta vain osittain. Nyt petiin parempaa oloa ja elämää odottelemaan.
perjantai 20. huhtikuuta 2012
1. iso sytky ja muita tabuja
"Pahinta maailmassa
ei ole syöpä
ei lepra
ei nälänhätä
ei köyhyys
pahinta
tuntea olevansa tarpeeton
jota kukaan ei rakasta
jota varten ei ketään"
Tämän ja kirjallisen muita Maaria Leinosen ajatuksia herättäviä runoja luin eilen Taysin Radiuksen osastolla RS1 samaan aikaan, kun suoneeni tippui ensin noin pussillinen (500 ml) keittosuolaliuosta alkuhuuhteluksi, sitten pussillinen Docetaxel Actavista (sytostaattia) yhdessä keittosuolan kanssa ja sitten vielä reippaasti lisää suolavettä loppuhuuhteluiksi. Aikaa tähän meni noin pari tuntia, vatsansuoja- ja hyvinvointilääkkeet sain tällä kertaa herkutella tablettimuodossa lounaan lisäkkeeksi. Päiväpullakahvit puolestaan tarjottiin tiputuksen aikana, ei haitannut tahtia mitenkään.
Siinä vaiheessa, kun suuhun alkoi tulla vanhaa tuttua metallinmakua (tai jotain vastaavaa), muistin onneksi pyytää myös jäämurskaa, joka estää ilmeisesti ihan tehokkaasti suun limakalvojen vaurioita ja "maistuu" mukavan viileältä. Suosittelen. Vettäkin lipitin samalla pienen kannullisen. Kokonaisnestemäärästä saattaa asiaan vihkiytymätönkin arvata, että parikin vessakeikkaa piti tippatelineen kanssa käväistä heittämässä... Onneksi oma vessa löytyy nykyään kaikista potilashuoneista, jotka olivat muutenkin ihan luksusta Pikonlinnan vanhoihin tiloihin verrattuna. Kokemusta kun on niistäkin.
Oli aika jännää, miten kaikki muutkin edellisen kerran sytostaattihoitoihin liittyvät asiat palasivat mieleen pätkä kerrallaan. Tarjosin esimerkiksi aluksi omahoitajalleni kanylointiin vasemman kyynärtaipeen laskimoita, joita normaalisti käytetään muihin labrahommiin, mutta eihän niihin tietenkään sytostaatteja ensimmäiseksi lähdetä laittamaan, vaan oikea (moniakin sopivia) suoni löytyi lähempää rannetta. Ensimmäinen yritys tehtiin siihen vanhaan tuttuun sytosuoneen, jota sillä hetkellä muistin käytetyn 2001, ja joka myös edelleen "muisti" sen, eikä halunnut kokea samaa kohtaloa uudelleen (kukapa haluaisi...). Seuraava suoni olikin onneksi jo sitten hyvä ja erittäin yhteistyökykyinen, hyvä niin. Homma sujui oikein mallikkaasti ja kivuttomasti, eikä edes mustelmaa jäänyt parin tunnin kanyloinnista muistoksi. :-)
Jännitys laukesi siihen, kun muistin tippatelineen pussukoita ja niiden hiljaista tiputusta punkasta katsellessani, että eihän tämä nyt niin kauheaa ollut ollenkaan. Eikä onneksi ollut nytkään. Kortisonihumalasta huolimatta maltoin olla hyvin nätisti aloillani ja keskittyä lähinnä Maaria Leinosen ja Jörg Zinkin mietteisiin. Sytkyjen aikaan olin näet yksin huoneessa, aamupäivän haimasyöpäkaverini oli jo kotiutunut, ja uuden kämppiksen sain vasta myöhemmin iltapäivällä; nuoren kohtalonsiskon kanssa ehdimme vaihtaa kokemuksia, tunnelmia ja blogiotsikoita, vaikka emme kovin pitkään yhdessä ehtineet ollakaan. Toivottavasti olemme molemmat ensi viikolla kunnossa ja tapaamme uudestaan Rintasyöpäyhdistyksen historiallisessa "ravintolaillassa". Kaikki kun tapahtuu täällä päin vähän viiveellä, myös ao. yhdistyksen toiminnan rantautuminen... Kävipä minua aamupäivällä moikkaamassa vanhakin kämppikseni, jolla oli eilen oma syöpäpolikäynti, joka oli onneksi mennyt oikein mukavasti, ja hän pääsee aloittamaan oman sädehoitourakkansa pikapuolin. Olipa ihana nähdä taas häntäkin! <3
Jörg Zinkin kirjasta (s. 11) tähän väliin mielestäni eiliseen tilanteeseen erittäin hyvin sopinut kohta:
"Hiljattain, vieraassa sairaalahuoneessa
hoitajien, lääkärien, auttajien
ja hyväätarkoittavien vieraiden ympäröimänä
tunsin selvästi
että jokin uusi oli tulossa minua kohti.
Minun oli lähetettävä ajatukseni liikkeelle niin
kuin sairas kuningas lähetti kolme prinssiään,
etsimään jotain, mikä oli minulle varattu.
Moni selviytyy nopeilla sanankäänteillä:
"Pää pystyyn!" "Kyllä se siitä!" "Sinnikäs rikkaruoho se vain rehottaa!"
Tai moni ahdistuu ajatellessaan miten nyt kotona tullaan toimeen,
tai päinvastoin: siellä ne pärjäävät ilman minua!
Sankaruus ja pelko ovat siinä rinnakkain.
Uhma ja luopuminen, antaumus ja kauhu.
"Miksi juuri nyt?", joku kyselee.
"Miksi juuri minulle?", utelee toinen.
"Millä minä tämän olen ansainnut?"
Yksi on selvää: Sairaus tahtoo meiltä jotain.
Oivallusta. Muutosta.
Ja jokainen parantuminen riippuu siitä,
mitä meissä itsessämme tapahtuu."
Sytky numero ykkönen ei siis sittenkään ollut mikään hirmuisen iso jytky, vaikka etukäteen olikin taas pakko tavan vuoksi jännittää sitäkin. Eihän sitä koskaan tiedä, ennen kuin tietää. Eikä tämä toki vielä ohi ole, viikon päästä romahtavat veriarvot (ainakin jonkun verran) ja kahden päästä lähtevät hiukset (ihan kokonaan). Mutta koska tätä hommaa kestää paremmin, kun ottaa asian ja päivän kerrallaan, en jaksa murehtia vielä noista tänään. Nyt nautin siitä, ettei sen enempää iso sytky (dosetakseli) kuin eilen illalla aloittamani ensimmäinen kahden viikon Xeloda-kuurikaan ole vielä aiheuttanut mitään suuria elämänmullistuksia.
Onhan tässä toki tehty ja tehdään kaikenlaista ennakointia olotilan ja ulkoisen olemuksen kohentamiseksi. Primperania ei kuulemma ole ollenkaan tarpeen säästellä: omahoitaja kertoi jonkun potilaan joskus soitelleen osastolle ja valitelleen pahaa oloaan. Oli sitten hoitaja kysynyt, oliko tämä muistanut ottaa hyvinvointilääkkeensä (pahoinvoinninestolääkkeensä). Olihan hän, YHDEN 10 mg tabletin VIIKOSSA! Niitä kun saa ottaa vaikka kaksi tablettia kolmesti päivässä, ja ne kuulemma tekevät hyvää muutenkin, laittavat nesteet ym. kiertämään paremmin ja edistävät hoitoa. Ensimmäiset saa (ja tulisikin) ottaa jo ennen aamiaista ja aamulääkkeitä tyhjään mahaan. Näin tein tänään ja teen jatkossakin. Jos voi voida hyvin sen sijaan, että voisi huonosti, ei ainakaan Primperaneissa auta säästellä. Kalliita pahoinvoinninestolääkkeitä en edelliskerran sytovointimuistot mielessäni vielä edes ostanut, rahanreikiä tarpeeksi on ihan muutenkin. Sytomuistoni kun eivät onneksi ole mitenkään huonoja, en voinut missään vaiheessa mitenkään kovin huonosti, kiitos hyvien lääkkeiden.
Eilen illalla sairaalasta kaupan kautta (pari kiloa merisuolaa ja Gefilus-mehuja Xeloda-kuurin tueksi - plus tietysti samalla kärrillinen muuta ruokaa, kun oli kuski mukana!) kotiuduttuani keksin omahoitajan osittaisista vinkeistä (Gefilus-mehut) oikein mainion ja maistuvan hyvinvointijuomareseptin, jota saa mieluusti kopsata ihan muutenkin kuin syöpähoitojen tueksi: Puolen litran limsapulloon puolet Gefilus-mehua (makuja on monia, kantsii vaihdella välillä!) ja puolet vishyä (mulla oli sitruunanmakuista valmiiksi kotona, toimii!). Korkki kiinni, sekoitetaan ja nautitaan. Maistuu ainakin minun edelleen metallinmakuisessani suussani paljon paremmalta kuin hanavesi, jota sitäkin kuluu. Litratolkulla saa siis juoda, jotta maksaparka pääsisi myrkyistä eroon hieman helpommalla, ja muukin kroppa. Kunhan nyt ei ihan mitä vaan juo. Kortisonihumalassa ei mitään Gefilusta väkevämpää onneksi tee kyllä yhtään mielikään, eipä kyllä tässä vaiheessa muutenkaan.
Suolakylvyt (5 l haaleaa vettä + 1 dl merisuolaa, 15-30 min kerrallaan kolme kertaa viikossa) ajattelin aloittaa tänä iltana telkkarin ääressä, rentouttavaa ja hyödyllistä muillekin kuin meille Xeloda-naisille. Sekä käsiä että jalkoja pitäisi siis kylvettää samaan tapaan, ja sitten reippaasti mahdollisimman rasvaista rasvaa kaikissa mahdollisissa väleissä. Itse ajattelin testata myös geelisukkia ja -hanskoja, ovat kuulemma tosi tehokkaita kuiville ja kärsineille ääreisosille. Yön yli kun niitä koettaisi aina pitää, olisi varmaan aika pehmoiset kädet ja jalat aamusella. Kerron sitten lisää, miten pelittivät, kunhan saan ne testattua.
Vauhtia ja virtaa riittää tänä aamuna, onneksi en sittenkään joutunut alkuperäisistä suunnitelmista huolimatta jäämään sairaalaan yöksi, vaan sain nukkua hyvin omassa sängyssä (kotiin paluustani ihan iloisesti yllättyneen nuorimmaiseni kömpiessä pehmokoirineen unikavereikseni) ja valjastaa sitten aamulla tarmoni pyykki- ja tiskivuoriin. "Vuoden hyvä äiti" -palkinto silmissä kiiluen petasin minä sairauslomalainen koko poppoon punkatkin. Imuri saa kyllä rauhassa odottaa teinineitien koulusta paluuta, joku raja sitä pitää sentään vetää tähän hyvään äitiyteenkin. Esikoiselle puolestaan napsahtaa sunnuntaina renkaanvaihtonakki, täällä kun sataa vaihteeksi taas lisää LUNTA! Eipähän tarvitse jannun pitää mitään kiirettä renkaiden vaihdon kanssa. :-)
Loppuun vielä vertaissiskoilleni ja muillekin lukijoilleni rauhallista ja rentouttavaa viikonloppua toivottaakseni lainaus äsken YouTubesta kuuntelemastani Samuli Edelmanin aivan ihanasta "Ei mitään hätää" -laulusta: "Sitten ollaan me toiset, joiden ainoa keino on kannatella toisiaan."
Tämänkertaiset lähteeni:
Maaria Leinonen 1983. Jos näkisit, rakastaisit. Kirjapaja.
Jörg Zink. Pikaista parenemista. Kirjaneliö.
ei ole syöpä
ei lepra
ei nälänhätä
ei köyhyys
pahinta
tuntea olevansa tarpeeton
jota kukaan ei rakasta
jota varten ei ketään"
Tämän ja kirjallisen muita Maaria Leinosen ajatuksia herättäviä runoja luin eilen Taysin Radiuksen osastolla RS1 samaan aikaan, kun suoneeni tippui ensin noin pussillinen (500 ml) keittosuolaliuosta alkuhuuhteluksi, sitten pussillinen Docetaxel Actavista (sytostaattia) yhdessä keittosuolan kanssa ja sitten vielä reippaasti lisää suolavettä loppuhuuhteluiksi. Aikaa tähän meni noin pari tuntia, vatsansuoja- ja hyvinvointilääkkeet sain tällä kertaa herkutella tablettimuodossa lounaan lisäkkeeksi. Päiväpullakahvit puolestaan tarjottiin tiputuksen aikana, ei haitannut tahtia mitenkään.
Siinä vaiheessa, kun suuhun alkoi tulla vanhaa tuttua metallinmakua (tai jotain vastaavaa), muistin onneksi pyytää myös jäämurskaa, joka estää ilmeisesti ihan tehokkaasti suun limakalvojen vaurioita ja "maistuu" mukavan viileältä. Suosittelen. Vettäkin lipitin samalla pienen kannullisen. Kokonaisnestemäärästä saattaa asiaan vihkiytymätönkin arvata, että parikin vessakeikkaa piti tippatelineen kanssa käväistä heittämässä... Onneksi oma vessa löytyy nykyään kaikista potilashuoneista, jotka olivat muutenkin ihan luksusta Pikonlinnan vanhoihin tiloihin verrattuna. Kokemusta kun on niistäkin.
Oli aika jännää, miten kaikki muutkin edellisen kerran sytostaattihoitoihin liittyvät asiat palasivat mieleen pätkä kerrallaan. Tarjosin esimerkiksi aluksi omahoitajalleni kanylointiin vasemman kyynärtaipeen laskimoita, joita normaalisti käytetään muihin labrahommiin, mutta eihän niihin tietenkään sytostaatteja ensimmäiseksi lähdetä laittamaan, vaan oikea (moniakin sopivia) suoni löytyi lähempää rannetta. Ensimmäinen yritys tehtiin siihen vanhaan tuttuun sytosuoneen, jota sillä hetkellä muistin käytetyn 2001, ja joka myös edelleen "muisti" sen, eikä halunnut kokea samaa kohtaloa uudelleen (kukapa haluaisi...). Seuraava suoni olikin onneksi jo sitten hyvä ja erittäin yhteistyökykyinen, hyvä niin. Homma sujui oikein mallikkaasti ja kivuttomasti, eikä edes mustelmaa jäänyt parin tunnin kanyloinnista muistoksi. :-)
Jännitys laukesi siihen, kun muistin tippatelineen pussukoita ja niiden hiljaista tiputusta punkasta katsellessani, että eihän tämä nyt niin kauheaa ollut ollenkaan. Eikä onneksi ollut nytkään. Kortisonihumalasta huolimatta maltoin olla hyvin nätisti aloillani ja keskittyä lähinnä Maaria Leinosen ja Jörg Zinkin mietteisiin. Sytkyjen aikaan olin näet yksin huoneessa, aamupäivän haimasyöpäkaverini oli jo kotiutunut, ja uuden kämppiksen sain vasta myöhemmin iltapäivällä; nuoren kohtalonsiskon kanssa ehdimme vaihtaa kokemuksia, tunnelmia ja blogiotsikoita, vaikka emme kovin pitkään yhdessä ehtineet ollakaan. Toivottavasti olemme molemmat ensi viikolla kunnossa ja tapaamme uudestaan Rintasyöpäyhdistyksen historiallisessa "ravintolaillassa". Kaikki kun tapahtuu täällä päin vähän viiveellä, myös ao. yhdistyksen toiminnan rantautuminen... Kävipä minua aamupäivällä moikkaamassa vanhakin kämppikseni, jolla oli eilen oma syöpäpolikäynti, joka oli onneksi mennyt oikein mukavasti, ja hän pääsee aloittamaan oman sädehoitourakkansa pikapuolin. Olipa ihana nähdä taas häntäkin! <3
Jörg Zinkin kirjasta (s. 11) tähän väliin mielestäni eiliseen tilanteeseen erittäin hyvin sopinut kohta:
"Hiljattain, vieraassa sairaalahuoneessa
hoitajien, lääkärien, auttajien
ja hyväätarkoittavien vieraiden ympäröimänä
tunsin selvästi
että jokin uusi oli tulossa minua kohti.
Minun oli lähetettävä ajatukseni liikkeelle niin
kuin sairas kuningas lähetti kolme prinssiään,
etsimään jotain, mikä oli minulle varattu.
Moni selviytyy nopeilla sanankäänteillä:
"Pää pystyyn!" "Kyllä se siitä!" "Sinnikäs rikkaruoho se vain rehottaa!"
Tai moni ahdistuu ajatellessaan miten nyt kotona tullaan toimeen,
tai päinvastoin: siellä ne pärjäävät ilman minua!
Sankaruus ja pelko ovat siinä rinnakkain.
Uhma ja luopuminen, antaumus ja kauhu.
"Miksi juuri nyt?", joku kyselee.
"Miksi juuri minulle?", utelee toinen.
"Millä minä tämän olen ansainnut?"
Yksi on selvää: Sairaus tahtoo meiltä jotain.
Oivallusta. Muutosta.
Ja jokainen parantuminen riippuu siitä,
mitä meissä itsessämme tapahtuu."
Sytky numero ykkönen ei siis sittenkään ollut mikään hirmuisen iso jytky, vaikka etukäteen olikin taas pakko tavan vuoksi jännittää sitäkin. Eihän sitä koskaan tiedä, ennen kuin tietää. Eikä tämä toki vielä ohi ole, viikon päästä romahtavat veriarvot (ainakin jonkun verran) ja kahden päästä lähtevät hiukset (ihan kokonaan). Mutta koska tätä hommaa kestää paremmin, kun ottaa asian ja päivän kerrallaan, en jaksa murehtia vielä noista tänään. Nyt nautin siitä, ettei sen enempää iso sytky (dosetakseli) kuin eilen illalla aloittamani ensimmäinen kahden viikon Xeloda-kuurikaan ole vielä aiheuttanut mitään suuria elämänmullistuksia.
Onhan tässä toki tehty ja tehdään kaikenlaista ennakointia olotilan ja ulkoisen olemuksen kohentamiseksi. Primperania ei kuulemma ole ollenkaan tarpeen säästellä: omahoitaja kertoi jonkun potilaan joskus soitelleen osastolle ja valitelleen pahaa oloaan. Oli sitten hoitaja kysynyt, oliko tämä muistanut ottaa hyvinvointilääkkeensä (pahoinvoinninestolääkkeensä). Olihan hän, YHDEN 10 mg tabletin VIIKOSSA! Niitä kun saa ottaa vaikka kaksi tablettia kolmesti päivässä, ja ne kuulemma tekevät hyvää muutenkin, laittavat nesteet ym. kiertämään paremmin ja edistävät hoitoa. Ensimmäiset saa (ja tulisikin) ottaa jo ennen aamiaista ja aamulääkkeitä tyhjään mahaan. Näin tein tänään ja teen jatkossakin. Jos voi voida hyvin sen sijaan, että voisi huonosti, ei ainakaan Primperaneissa auta säästellä. Kalliita pahoinvoinninestolääkkeitä en edelliskerran sytovointimuistot mielessäni vielä edes ostanut, rahanreikiä tarpeeksi on ihan muutenkin. Sytomuistoni kun eivät onneksi ole mitenkään huonoja, en voinut missään vaiheessa mitenkään kovin huonosti, kiitos hyvien lääkkeiden.
Eilen illalla sairaalasta kaupan kautta (pari kiloa merisuolaa ja Gefilus-mehuja Xeloda-kuurin tueksi - plus tietysti samalla kärrillinen muuta ruokaa, kun oli kuski mukana!) kotiuduttuani keksin omahoitajan osittaisista vinkeistä (Gefilus-mehut) oikein mainion ja maistuvan hyvinvointijuomareseptin, jota saa mieluusti kopsata ihan muutenkin kuin syöpähoitojen tueksi: Puolen litran limsapulloon puolet Gefilus-mehua (makuja on monia, kantsii vaihdella välillä!) ja puolet vishyä (mulla oli sitruunanmakuista valmiiksi kotona, toimii!). Korkki kiinni, sekoitetaan ja nautitaan. Maistuu ainakin minun edelleen metallinmakuisessani suussani paljon paremmalta kuin hanavesi, jota sitäkin kuluu. Litratolkulla saa siis juoda, jotta maksaparka pääsisi myrkyistä eroon hieman helpommalla, ja muukin kroppa. Kunhan nyt ei ihan mitä vaan juo. Kortisonihumalassa ei mitään Gefilusta väkevämpää onneksi tee kyllä yhtään mielikään, eipä kyllä tässä vaiheessa muutenkaan.
Suolakylvyt (5 l haaleaa vettä + 1 dl merisuolaa, 15-30 min kerrallaan kolme kertaa viikossa) ajattelin aloittaa tänä iltana telkkarin ääressä, rentouttavaa ja hyödyllistä muillekin kuin meille Xeloda-naisille. Sekä käsiä että jalkoja pitäisi siis kylvettää samaan tapaan, ja sitten reippaasti mahdollisimman rasvaista rasvaa kaikissa mahdollisissa väleissä. Itse ajattelin testata myös geelisukkia ja -hanskoja, ovat kuulemma tosi tehokkaita kuiville ja kärsineille ääreisosille. Yön yli kun niitä koettaisi aina pitää, olisi varmaan aika pehmoiset kädet ja jalat aamusella. Kerron sitten lisää, miten pelittivät, kunhan saan ne testattua.
Vauhtia ja virtaa riittää tänä aamuna, onneksi en sittenkään joutunut alkuperäisistä suunnitelmista huolimatta jäämään sairaalaan yöksi, vaan sain nukkua hyvin omassa sängyssä (kotiin paluustani ihan iloisesti yllättyneen nuorimmaiseni kömpiessä pehmokoirineen unikavereikseni) ja valjastaa sitten aamulla tarmoni pyykki- ja tiskivuoriin. "Vuoden hyvä äiti" -palkinto silmissä kiiluen petasin minä sairauslomalainen koko poppoon punkatkin. Imuri saa kyllä rauhassa odottaa teinineitien koulusta paluuta, joku raja sitä pitää sentään vetää tähän hyvään äitiyteenkin. Esikoiselle puolestaan napsahtaa sunnuntaina renkaanvaihtonakki, täällä kun sataa vaihteeksi taas lisää LUNTA! Eipähän tarvitse jannun pitää mitään kiirettä renkaiden vaihdon kanssa. :-)
Loppuun vielä vertaissiskoilleni ja muillekin lukijoilleni rauhallista ja rentouttavaa viikonloppua toivottaakseni lainaus äsken YouTubesta kuuntelemastani Samuli Edelmanin aivan ihanasta "Ei mitään hätää" -laulusta: "Sitten ollaan me toiset, joiden ainoa keino on kannatella toisiaan."
Tämänkertaiset lähteeni:
Maaria Leinonen 1983. Jos näkisit, rakastaisit. Kirjapaja.
Jörg Zink. Pikaista parenemista. Kirjaneliö.
keskiviikko 18. huhtikuuta 2012
Vielä vähän vaiheessa...
Istuin maanantaina nelisen tuntia sairaalan luentosalissa syöpäpotilaiden ensitietopäivässä "kollegoideni" kanssa ja kuuntelin eri alojen asiantuntijoiden esityksiä. Oman vuoronsa saivat syöpälääkäri, fysioterapeutti, kuntoutushoitaja, ravitsemusterapeutti, sairaalapappi ja syöpäyhdistyksen sairaanhoitaja. Olipa mukana yksi syövän sairastanut vertaistukihenkilökin itsestään ja syöpäyhdistyksen vertaistukitoiminnasta kertomasta. Moni juttu oli itselleni tuttu jo ennestään, mutta aina sitä oppii jotain uuttakin.
Pappismies puhui yllättävän "vähä-uskonnollisesti", pikemminkin psykologimaisesti, ja kertoi esityksessään mm. sairastumiskriisin vaiheista. Olin itse törmännyt niihin jo aiemmin ihan muussa yhteydessä, mutta kertaus oli ihan hyväksi tässäkin asiassa. Laitan nämä vaiheet tänne blogiinikin, jos joku ei vaikka olisi törmännyt niihin vielä. Teorian tunteminen auttaa ymmärtämään omaa tilannetta: sitä, missä kriisin vaiheessa on parhaillaan menossa, ja mitä voi odottaa tulevaisuudessa tapahtuvan.
Tässä teille MTV3:n nettisivuilta kopsattua ja hieman itse-editoitua ja kommentoitua helppotajuista teoriaa kriisin vaiheista, olkaa hyvät! (Kyseessä ei siis ole mikään ensimmäisen asteen tietolähde. Kannattaa mennä kirjastoon, jos asia kiinnostaa enemmän.)
Tässä teille MTV3:n nettisivuilta kopsattua ja hieman itse-editoitua ja kommentoitua helppotajuista teoriaa kriisin vaiheista, olkaa hyvät! (Kyseessä ei siis ole mikään ensimmäisen asteen tietolähde. Kannattaa mennä kirjastoon, jos asia kiinnostaa enemmän.)
Kriisitilanteessa, esimerkiksi vakavasti sairastuessaan, ihminen kokee tunteita ja
reaktioita, joita hän ei pysty tunnistamaan, ja joita on vaikea
käsitellä. Aiemmat kokemukset ja selviytymiskeinot eivät riitäkään uudessa tilanteessa. Syntyy kriisi. Silloin on hyvä tietää,
miten prosessi etenee, ja että siitä voi selvitä. Traumaattisella kriisillä on neljä erilaista vaihetta:
1) Sokkivaihe - ei voi olla totta!
Sokkivaihe syntyy heti traumatapahtuman jälkeen. Se
saattaa kestää muutamasta sekunnista vuorokausiin. Kaikki tuntuu
epätodelliselta, painajaismaiselta, ja tapahtunutta on vaikea ymmärtää. Sokkivaiheessa ihminen voi reagoida hyvinkin eri
tavoin: yksi lamaantuu, toinen sulkee pois tunteensa, kolmas toimii
täysin normaalisti ja neljäs menee paniikkiin. Sokkivaiheen
tarkoituksena on suojella mieltä sellaiselta informaatiolta, jota se ei
pysty vastaanottaman. Sokki on ihmismielen vaistonvarainen keino
selviytyä hengissä. Keho reagoi myös fyysisesti, mm. adrenaliinin eritys
kasvaa ja aistit terävöityvät. Tyypillisiä reaktiota heti tapahtuman
jälkeen ovat vapina, pahoinvointi, palelu, itkuisuus ja päänsärky."
- Näinhän se meni: päätä särki ja lujasti 9.-10. helmikuuta, tunsin itseni tosi kipeäksi kaikin puolin. Ensishokki tuli siis heti seurantakuvien ja näytteenoton jälkeen, ei niinkään enää diagnoosin kuulemishetkellä. Aika nopeasti tämä vaihe kyllä onneksi meni ohi.
2) Reaktiovaihe - miksi juuri minä?
Sokin jälkeinen reaktiovaihe voi kestää useita
kuukausia. Reaktiovaiheen alussa syrjään työnnetyt tunteet
heräävät ja ihminen alkaa käydä läpi tapahtunutta. Tunteet ovat
voimakkaita ja vaihtuvat nopeasti. Suru, epätoivo, ahdistus,
itsesyytökset, tyhjyys ja syyllisyys ovat tyypillisiä tunnetiloja.
Lisäksi voi esiintyä vihaa, raivoa ja pelkoakin. Tuokiokuvat, muistot ja
ajatukset tapahtumista palaavat mieleen. Seurauksena voi olla
unihäiriöitä, pahoinvointia, väsymystä ym. Tässä vaiheessa olisi tärkeää
päästä puhumaan tuntemuksistaan.
- Valtaosa yllä luetelluista tuntemuksista alkaa onneksi olla jo aika hyvin hallinnassa, pelkoja ja unihäiriöitä esiintyy kyllä edelleen aina silloin tällöin. Alan varmaan siirtyä jo pikku hiljaa kohti seuraavaa steppiä...
3) Työstämis- ja käsittelyvaihe - elämä ei lopu tähän
Aika on parantava tekijä. Vähitellen voimakkaat
tunteet heikkenevät ja vaikean kokemuksen käsittely muuttuu ulkoisista
reaktioista sisäiseen pohdiskeluun. Asioiden työstäminen tapahtuu
mielessä joko tietoisesti tai tiedostamatta, mutta vie aina myös
voimavaroja. Kriisi ei vielä ole ohi. Tyypillisiä oireita
työstämisvaiheessa ovat muisti- ja keskittymisvaikeudet, ärtyisyyden
lisääntyminen sekä halu eristäytyä muista. Vaihe saattaa kestää useita
kuukausia.
- Bingo! Sisäistä pohdiskelua ja keskittymisvaikeuksia riittää, muisti pätkii, ärtyisyyttä ja eristäytymishalua on enemmän kuin laki sallii. Nautin (nauttisin?) siitä, että saan olla itsekseni ja hoitaa vain omat asiani. Koko maailmaa en nyt jaksa edes yrittää pelastaa. Lukeminen ja kirjoittaminen ovat hyviä "lääkkeitä" tähän vaiheeseen, suosittelen!
4) Uudelleen suuntautumisen vaihe - elämä voittaa!
Kun kriisi on mielessä käsitelty riittävän pitkälle,
voi tapahtumaa ja kokemusta jo ajatella ilman ahdistusta tai pelkoa.
Traumaattinen tapahtuma ei unohdu, vaan siitä on tullut osa itseä.
Tapahtumaa voi ajatella tai olla ajattelematta, eikä se ole enää
jatkuvasti mielessä. Elämä voittaa.
- Tätä vaihetta odotellessa...
Isoa kriisiä läpi elävän pitäisi antaa itselleen
aikaa käydä kaikki vaiheet läpi, sillä jokainen meistä reagoi sairastumiseen omalla
tavallaan. Kun pahin
shokki on ohi, nopeiten pääsee tasapainoon, kun puhuu asiasta jollekin, ja ainakin itse olen sitä mieltä, että kannattaa puhua vain sellaisille, jotka myös haluavat kuunnella, ei vasten toisen kiinnostusta tai liian pelokkaille ja panikoiville ihmisille.
Ammattiauttajat on koulutettu tukemaan trauman kokeneita ihmisiä, he
jaksavat tarvittaessa kuunnella ja osaavat auttaa - eivätkä panikoi turhista!
Yksin ei siis sairautensa, surunsa ja pelkonsa kanssa kannata jäädä, mutta toisaalta ihan kaikkia juttuja ei kannata sukulaisille ja tuttaville vyöryttää, etenkään sellaisille, joilla ei ole omakohtaista kokemusta ja sen kautta saatua käsitystä syöpään sairastumisesta ja siihen liittyvistä fiiliksistä.
Samaan sairauteen sairastuneet vertaiset ovat parhaimmillaan ammattilaisiakin parempia, ja mikä parasta, vertaisten kanssa jutellessa (miksei myös kirjoitellessa) päästään aitoon win-win-tilanteeseen: kumpikin osapuoli antaa ja saa - ja voittaa! Vertaisten kanssa puhuminen on kultaa. :-)
Lähteet:
Enemmän ja vähemmän kopioiden ja mukaillen käyttämäni nettilähde:
http://www.mtv3.fi/helmi/ihmissuhteet/artikkeli.shtml/579216?ihmissuhteet-ystavat-elamaa_oppimassa
Jessica Suomen taidetta: http://www.paivin-ateljee.com/page2.php
Jessica Suomen taidetta: http://www.paivin-ateljee.com/page2.php
tiistai 17. huhtikuuta 2012
Syöpä on (projekti)työ
Kuulostaa kauhealta. Ja sitähän se juuri onkin: otsikon lause sekä kuulostaa kauhealta että on kauhea (suomiko muka kaunis kieli?). Syöpä ei todellakaan ole helppo, vasemmalla kädellä pikaisesti hoidettava ja pois alta suoritettava hanttihomma, vaan hurjimmillaan erittäin haastava ja hamaan tulevaisuuteen venyvä iso projekti.
Oman projektini "ykkösvaiheen" suoritin aikanaan kauheasti asiaa ajattelematta (murehtimalla toki), ja selvisin siitä ns. voittajana suhteellisen helposti, ainakin näin jälkikäteen ajateltuna. Silloin, kun "tilanne oli päälle", ajattelin kyllä aika lailla dramaattisemmin. Jälkiviisaana oli helppo hymyillä ja olla kiitollinen siitä, että omalle kohdalle oli osunut "vain" rintasyöpä, jonka onneksi onnettomuudessa huomasin ajoissa. Rintasyöpä kun ei hyvistä ennusteprosenteista huolimatta kuitenkaan aina ole helppo vastus.
Syöpään sairastuminen voi muuttaa koko elämän, eikä suinkaan paremmaksi, vaan hyvinkin julmalla tavalla sairaammaksi ja hankalammaksi. Juuri ilmestynyt, levinnyttä rintasyöpää sairastavan Pirjon syöpätyöstä kertova artikkeli veti samaan aikaan alkaneen, mutta huomattavasti kevyemmän projektin läpikäyneen hyvin hiljaiseksi.
Siitäkin huolimatta, että sairastuin nyt uudestaan, tunnen itseni todella onnekkaaksi, terveeksi ja toimintakykyiseksi, tällä hetkellä ainakin (kysykääpä uudestaan ylihuomisen jälkeen, kun olen saanut tämän kakkoskierroksen ensimmäiset sytostaatit!). Tilanteeni kun voisi olla ihan toisenlainen, jos olisin ekalla kerralla huomannut pikku pattini myöhemmin tai saanut joko ärhäkämmän taudin tai kevyemmät hoidot.
Tässä muutama pikku hiljaa kypsynyt ajatus vastaavanlaisia projekteja vetäville kollegoilleni:
- Jossittelu ei tässä hommassa auta, ei myöskään sitku-elämä: "Sitten kun sytostaattihoidot ovat ohi..." Tätä työtä tehdään tässä ja nyt, eletään päivä kerrallaan ja edetään asia kerrallaan.
- Projektinhallintataitojen arsenaali, joita tässä duunissa tarvitaan, on ihan loputon; täysin hallittavaksi ei tämä projekti tule koskaan.
- Teet niin tai näin, tässä hommassa voi käydä ihan miten vain. Asioiden ja tapahtumien 100-prosenttinen ennakointi on mahdotonta, sitä on ihan turha edes yrittää.
- Oma apu ei tässä hommassa aina ole paras apu, sillä itseään ei voi auttaa kuin joissain asioissa, muissa on tukeuduttava muiden apuun ja osaamiseen.
- Tiukat aikataulu-, resurssi- ja tulostavoitteet on syytä unohtaa, ne kun todennäköisesti kuitenkin kuitenkin pettävät jossain vaiheessa: aikataulu venyy, resurssit (omat etenkin, sekä fyysiset että psyykkiset, usein myös taloudelliset) ovat rajalliset ja tulosten toteutumisen kanssa voi käydä hyvin tai vähemmän hyvin.
- Tiukka suorittaminen ei ole paras taktiikka syöpäprojektin läpiviemisessä, pikemminkin olisi opittava elämään tänään, tässä ja nyt, kuten yksi kohtalonsisko oman bloginsakin on nimennyt. Eilinen meni jo, eikä huomisen murheita kannata vielä ottaa kantaakseen.
Onnea ja jaksamista projekteihinne!
Tässä vielä koskettava artikkeli, johon viittasin ja linkkasin tekstissäni:
Pirjo Kainulainen 2012. 11 vuotta syöpäpotilaana. Levinnyttä rintasyöpää sairastava Pirjo kertoo tarinansa. Apu 12.4.2012. http://www.apu.fi/artikkeli/11-vuotta-syopapotilaana
Oman projektini "ykkösvaiheen" suoritin aikanaan kauheasti asiaa ajattelematta (murehtimalla toki), ja selvisin siitä ns. voittajana suhteellisen helposti, ainakin näin jälkikäteen ajateltuna. Silloin, kun "tilanne oli päälle", ajattelin kyllä aika lailla dramaattisemmin. Jälkiviisaana oli helppo hymyillä ja olla kiitollinen siitä, että omalle kohdalle oli osunut "vain" rintasyöpä, jonka onneksi onnettomuudessa huomasin ajoissa. Rintasyöpä kun ei hyvistä ennusteprosenteista huolimatta kuitenkaan aina ole helppo vastus.
Syöpään sairastuminen voi muuttaa koko elämän, eikä suinkaan paremmaksi, vaan hyvinkin julmalla tavalla sairaammaksi ja hankalammaksi. Juuri ilmestynyt, levinnyttä rintasyöpää sairastavan Pirjon syöpätyöstä kertova artikkeli veti samaan aikaan alkaneen, mutta huomattavasti kevyemmän projektin läpikäyneen hyvin hiljaiseksi.
Siitäkin huolimatta, että sairastuin nyt uudestaan, tunnen itseni todella onnekkaaksi, terveeksi ja toimintakykyiseksi, tällä hetkellä ainakin (kysykääpä uudestaan ylihuomisen jälkeen, kun olen saanut tämän kakkoskierroksen ensimmäiset sytostaatit!). Tilanteeni kun voisi olla ihan toisenlainen, jos olisin ekalla kerralla huomannut pikku pattini myöhemmin tai saanut joko ärhäkämmän taudin tai kevyemmät hoidot.
Tässä muutama pikku hiljaa kypsynyt ajatus vastaavanlaisia projekteja vetäville kollegoilleni:
- Jossittelu ei tässä hommassa auta, ei myöskään sitku-elämä: "Sitten kun sytostaattihoidot ovat ohi..." Tätä työtä tehdään tässä ja nyt, eletään päivä kerrallaan ja edetään asia kerrallaan.
- Projektinhallintataitojen arsenaali, joita tässä duunissa tarvitaan, on ihan loputon; täysin hallittavaksi ei tämä projekti tule koskaan.
- Teet niin tai näin, tässä hommassa voi käydä ihan miten vain. Asioiden ja tapahtumien 100-prosenttinen ennakointi on mahdotonta, sitä on ihan turha edes yrittää.
- Oma apu ei tässä hommassa aina ole paras apu, sillä itseään ei voi auttaa kuin joissain asioissa, muissa on tukeuduttava muiden apuun ja osaamiseen.
- Tiukat aikataulu-, resurssi- ja tulostavoitteet on syytä unohtaa, ne kun todennäköisesti kuitenkin kuitenkin pettävät jossain vaiheessa: aikataulu venyy, resurssit (omat etenkin, sekä fyysiset että psyykkiset, usein myös taloudelliset) ovat rajalliset ja tulosten toteutumisen kanssa voi käydä hyvin tai vähemmän hyvin.
- Tiukka suorittaminen ei ole paras taktiikka syöpäprojektin läpiviemisessä, pikemminkin olisi opittava elämään tänään, tässä ja nyt, kuten yksi kohtalonsisko oman bloginsakin on nimennyt. Eilinen meni jo, eikä huomisen murheita kannata vielä ottaa kantaakseen.
Onnea ja jaksamista projekteihinne!
Tässä vielä koskettava artikkeli, johon viittasin ja linkkasin tekstissäni:
Pirjo Kainulainen 2012. 11 vuotta syöpäpotilaana. Levinnyttä rintasyöpää sairastava Pirjo kertoo tarinansa. Apu 12.4.2012. http://www.apu.fi/artikkeli/11-vuotta-syopapotilaana
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)