Syöpädiagnoosini 18-vuotispäivä

Ilman sen suurempaa juhlintaa sujui tämä täysi-ikäistyminen 7.12.2018. Sain tosiaan ensimmäisen rintasyöpädiagnoosini jo 7.12.2000; muistan vielä tuon hetken liiankin hyvin... Onneksi Pirkanmaan syöpäyhdistyksen onkologin vastaanottohuoneessa oli nenäliinoja... Aika menee näin jälkikäteen ajateltuna tosi nopeasti. Ja todella onnekas olen, kun täällä näitä vielä olen pohdiskelemassa. Moni sisko, itseäni myöhemmin sairastunut, ei enää ole.

Miten elämä olisi mennyt ilman syöpää? Mikä olisi toisin? Sitä olen nyt miettinyt kovasti pari viime päivää, varmaankin osin alkavaan viidenkympin kriisiin liittyen. Mitä olen tehnyt - ja mitä olisin tehnyt ilman sairastumisia? Olisivatko asiat menneet helpommin ja paremmin? Mikä voisi olla toisin?

Syöpään sairastuminen nuorena (31-vuotiaana) pienten (1-6-vuotiaiden) lasten äitinä on asia, mitä en toivoisi tapahtuvan kenellekään. Terveellisesti eläneenä, kolme lasta alle 30-vuotiaana synnyttäneenä ja imettäneenä ja ilman sukurasitusta se tuntui erityisen väärältä. Itsesyytöksiltä en kuitenkaan voinut minäkään aikanaan välttyä: mitä olen tehnyt väärin saadakseni tämän taudin? En myöskään kuolemanpelolta: olin varma, että joulu 2000 tulee olemaan viimeinen jouluni. Lasten puolesta olin surullinen, ja toki itsenikin. Elämä loppuisi ennen kuin se on kunnolla edes alkanut, kolmikymppisenä ei ole ihmisen aika vielä lähteä.

Mikä olisi toisin, jos en olisi sairastunut? Itsetunto ainakin, sitä on romautettu kovastikin tämän syöpämatkan aikana. Henkisiä haavoja ja fyysisiä arpia riittää, eivätkä ne varmaan koskaan ihan täysin umpeudu, vaikka niiden kanssa pystynkin elämään. Eheyden tunto on kadonnut, en ole ollut ehjä enää 18 vuoteen. Pelko ja toivo vaihtelevat, molempia on riittänyt. Myös usko tulevaisuuteen vaihtelee lähes päivittäin, edelleen.

Työuran (mikä se on?) ja väitöskirjan (heitin aikanaan tutkimussuunnitelman romukoppaan, kun sairastuin, se ei ollut enää silloin lainkaan merkityksellinen) menetin syövän myötä. En ole saanut koskaan kuin ihan lyhyitä tai vähän pitempiä pätkätöitä. Enkä usko, että tulen "kaapista ulos tulleena" syöpäpotilaana muita koskaan saamaankaan. Vaikka sitä ei ääneen kukaan sanoisikaan, se vaikuttaa aivan varmasti. Samoin kuin omat ajatukseni, arvostukseni ja kokemukseni työelämästä. Tärkeintä on, että työtä on, ja ettei se vie koko elämää ja yöunia. Terveyden kustannuksella ei töitä kannata tehdä. Sen sijaan työ voi tervehdyttää, kun saa mielekästä tekemistä ja ajattelemista sairauden jälkeen: minähän pystynkin vielä tähän!

Lapset olen saanut jo kaikki aikuisiksi, se on jotain, mihin en joulukuussa 2000 uskonut. Nyt yksin kissan kanssa asuessani on aikaa miettiä myös sitä, miten olen selviytynyt syöpä-äitinä - viimeiset 10 vuotta vieläpä yksinhuoltajana. Aivan varmasti myös lapset ovat joutuneet pelkäämään ja toivomaan asioita, en vain minä. Äidin menettämisen pelko on vanhempanakin suuri, saati sitten lapsena ja nuorena. Itsensä arvioiminen on todella vaikeaa, sitä on todennäköisesti vielä rankempi kuin muut. Sen perusteella, että lapseni viihtyvät hyvin keskenään, matkustelevat ja auttavat toinen toisiaan, voisin ajatella, etten ole ihan kaikkea ainakaan tehnyt väärin.

Eläminen jo pitkään yksin ilman puolisoa, on myös yksi iso asia, joka voisi ehkä olla toisin, jos en olisi sairastunut, vaan saanut elää elämää normaalisti. Uskon, että ero oli aikanaan osin syövästä ja sen myötä muuttuneista prioriteeteistani johtuva. Sairastunut ei ehkä ole kovinkaan hauskaa seuraa, muut asiat ovat huomattavasti ränsistynyttä puolisoa mielenkiintoisempia... Prioriteetit olivat hyvin kaukana toisistaan, enkä toisaalta enää aina itsekään arvostanut itseäni, puolisosta puhumattakaan.

Oma toimintakyky on myös välillä ollut heikko, vaikka olenkin koko ajan tehnyt kaikenlaista, hoitojen aikaankin. Jollain tavalla sairastumiset kuitenkin ovat vieneet tehoa elämästä. Takaraivossa on koko ajan jonkunlainen hidaste: mutta kun...

Kaikkivoipaisuuden ja kuolemattomuuden harhaa ei enää ole. Koska tahansa syöpä voi päättää palata. "Puhtaita papereita" ei saa kukaan, joka on yhdenkin kerran saanut syöpädiagnoosin. Eletään siitä huolimatta ja juuri siksi nyt niin täysillä kuin voidaan.

Mukavaa joulun odotusta!