Ja matka jatkuu...

"... Joensuusta länteen, Kuopiosta pohjoiseen..." laulavat iloiset velikullat Jare ja VilleGalle. Me syöpään sairastuneet emme tiedä, mihin ja miten kauan. Syöpä on matka, jolle kukaan meistä ei halunnut ja joka jatkuu... - onneksi usein aika pitkäänkin. Matka, jolle voi tulla uusia mutkia ja mäkiä vastaan minä päivänä tahansa. Oma matkani alkoi jo 19 vuotta sitten, ja jatkuu yhä.

Taisteluita eivät syöpäpotilaat sen sijaan käy, häviä tai voita. Ei kymmenen vuotta sitten ensimmäistä kertaa mahasyöpään sairastunut ja tällä viikolla menehtynyt syöpäsisko Maarit Feldt-Rantakaan, jonka syöpämatkasta tiedotusvälineet ovat lähipäivinä uutisoineet.

Syövästä on kirjoitettu paljon, moneen tyyliin ja sävyyn, monenlaista kieltä ja sanastoa käyttäen. Olen itsekin lukenut paljon. Tutkimustietoa, popularisoitua tietoa, nettiartikkeleita, syöpälehtiä, naistenlehtien juttuja, runoja, romaaneita... Asia on tärkeä, ja siitä pitääkin kirjoittaa ja puhua, mutta ei vääränlaisia termejä käyttäen.

Syöpäjärjestöjen kuukausi sitten ilmestyneessä blogitekstissä (Ruuth 2019) kerrotaan taistelutermien aiheuttavan potilaille ja heidän läheisilleen mielipahaa ja ärtymystä. Blogissa siteerattu tutkimus osoittaa, että taistelutermien käyttö voi aiheuttaa todellista vahinkoa ihmisten terveydelle:

"-- Tutkimuksiin osallistui lähes tuhat tervettä vapaaehtoista. Tavoitteena oli selvittää, miten syövästä ja sen hoidosta kertovan tekstin sävy vaikutti heidän mielikuviinsa syövästä. Osallistujille muun muassa annettiin luettavaksi otteita teksteistä, joissa syöpää ja sen hoitoa kuvailtiin joko matkana tai taisteluna. Jälkimmäisessä vaihtoehdossa teksti sisälsi sotaan liittyviä termejä kuten hyökkäys, taistelu ja valtaaminen. Lisäksi osallistujille annettiin tekstejä, jotka kertoivat asiasta neutraalisti ilman kielikuvia. Tutkimuksissa kävi ilmi, että taistelutermein väritettyjä tekstejä lukeneet pitivät syövän hoitoa huomattavasti vaikeampana kuin he, jotka olivat lukeneet muita tekstejä. Lisäksi sotaisat kielikuvat vahvistivat ihmisten mielikuvia syövän kohtalonomaisuudesta. Syöpä ikään kuin koituu joka tapauksessa joidenkin kohtaloksi, vaikka he tekisivät kaikkensa sen ehkäisemiseksi." (Ruuth 2019)

Sotaisat taistelutermit ovat turhia ja tuhoisia, eikä niitä liitetä muihinkaan sairauksiin: sydäninfarktipotilas ei selviä omasta "sodastaan" sen enempää kuin syöpäpotilas kuolee huonosti syöpäänsä vastaan "taisteltuaan". "People who die from cancer have not died because they didn’t try hard enough. This research should give pause for thought to organisations who continue to use war terminology. The language we choose has profound consequences.” (Sample 2019)

Matka on huomattavasti parempi rinnastus: kun joudut syöpämatkalle, voit vain yrittää pitää osaltasi kiinni elämästä ja toivoa matkan jatkuvan mahdollisimman onnellisesti ja kuopattomasti. Matkan pituus ei ole läheskään aina tärkein tavoite, elämän laatu loppumatkan aikana on paljon tärkeämpää.


Lähde:

Jaana Ruuth 2019. Sattuvat sanat, osuvat termit. Suomen Syöpäjärjestöt 30.10.2019. https://www.syopajarjestot.fi/ajankohtaista/blogit/sattuvat-sanat-osuvat-termit/
Ian Sample 2019. 'War on cancer' metaphors may do harm, research show. The Guardian 10.8.2019. https://www.theguardian.com/society/2019/aug/10/war-cancer-metaphors-harm-research-shows (The Guardianin juttu Ruuthin siteeraamasta tutkimuksesta)

Kuuntele potilasta

"Jos joku haluaa puhua sairaudestaan, niin muilla on velvollisuus häntä kuunnella." Näin toteaa tämän vuoden Roosa nauhan suunnitellut Seela Sella uudessa Pirkka-lehdessä. Itse hän ei ole syöpää sairastanut (minusta olisi jo aika pikku hiljaa valita suunnittelijaksi syöpäpotilas...), mutta läheisten joukosta löytyy useampiakin. Viisaita kokemuksen myötä syntyneitä ajatuksia hänellä. Kannattaa siis kuunnella Seelaakin.

Kuten kuvasta (ehkä) näkyy, tämän vuoden nauhassa on hopeisia kyynelpisaroita. Itse miellän ne enemmän surun kuin ilon kyyneliksi. Syöpä on surullinen asia. Pelottava ja kauhea. Itkettävän hirveä. Toivoa ja iloa saamme onneksi siitä, että tutkimuksen avulla on syntynyt uusia toivonkipinöitä. Osallistu sinäkin Roosa nauha -keräykseen. Tänäkin vuonna. Ja muista kuunnella potilasta.

Syövästä paraneminen ei ole koskaan varmaa (ns. puhtaita papereita ei oikeasti saa syövästä kukaan) ja vaikka itse syöpäsairauden ja -hoitojen aiheuttamien erinäisten haittojen kanssa pärjäisikin, tulee monille meistä myöhemmin joku muu huolta ja murhetta aiheuttava uusi sairaus, ja ajatukset palaavat jälleen syöpään: aiheuttivatkohan saamani hoidot tämän? Olen juuri itse pohtinut näitä asioita, enkä pysty sivuuttamaan sytostaatteja, vaikkei näyttöä niiden vaikutuksesta olekaan olemassa.

Sen sijaan, että olisin nukkunut kunnolla viime yön, käytin sen paitsi Pirkan, myös Suomen Syöpäpotilaiden oppaan lueskeluun. Jo useiden vuosien ajan jonkun verran koholla olleet trombosyytti- ja leukosyyttiarvoni indikoivat nimittäin hematologin mukaan mitä todennäköisimmin essentiaalisen trombosytemian olemassaoloa. Joten ei muuta kuin tiedonhakua käynnistämään jälleen! Tieto kun ei minun tapauksessani ole koskaan lisännyt tuskaa; epätietoisuus on aina paljon huonompi vaihtoehto. Tässä tapauksessa tieto oli suorastaan huojentavaa: kyse ei ole perinnöllisestä verisairaudesta, sillä ainakin osin taudin taustalla vaikuttava geenimutaatio JAK2 (joka on nyt sitten myös kirjattuna alati pitenevään epikriisiini...) on ns. hankinnallinen mutaatio eikä siis periydy. Se, mistä olen mutaationi hankkinut, jäänee ikuiseksi arvoitukseksi, vaikka itse kahteen otteeseen saamiani sytostaatteja vahvasti epäilenkin.

Oppaan sivulla 15 annetaan potilaalle synninpäästö: "Yksittäisen potilaan sairastumisen syytä eli sitä, miksi trombosyyttejä tuottaviin soluihin ilmaantuu jokin toimintaa häiritsevä muutos, ei tunneta. Mikään tekeminen tai tekemättä jättäminen, syöminen, juominen tai muu vastaava yksittäinen syy ei selitä sairastumista. Ei myöskään ole erityisen hyödyllistä pohtia, miksi juuri minä sairastuin, koska vastausta ei voida antaa." - Juuri näitä sanoja sairastunut kaipaa diagnoosin saatuaan: en ole itse aiheuttanut tautia, eikä sitä, miksi sairastuin, kannata miettiä.

Syöpäpotilaiden oppaasta (s. 24) oli mukava lukea myös positiivinen ennuste: "Essentiaalista trombosytemiaa sairastavien ennuste on hyvä. Odotettavissa oleva elinaika ei poikkea verrokkiväestön elinaikaennusteesta." - En siis ole itse aiheuttanut tätä sairautta, eikä se hyvällä hoidolla (ehkä) vaikuta elämäni pituuteen, joten siihen ei kannata hukata kovin monia yöunia. Elämässä on niin paljon muutakin kuin sairaudet. Meillä syöpäpotilaillakin.

Mukavaa syksyä ja terveisiä Ylläkseltä! Pirunkurun nousu onnistui viime viikolla yllättävän helposti!
 

Lähteet:

Pirjo Houni 2019. Oi, elämä! Pirkka 10/2019, 32-37. https://www.pirkka.fi/artikkeli/seela-sella-ilon-ja-surun-pisarat
Eeva Juvonen, Marjut Kauppila ja Minna Lehto 2017. Myeloproliferatiiviset sairaudet potilaan opas. Suomen Syöpäpotilaat. https://www.syopapotilaat.fi/opas/myeloproliferatiiviset-sairaudet-potilaan-opas/

Hoitopolkua ja polun vartta

Hei pitkästä aikaa!

Kesä meni nopeasti ja mukavasti. Syksy on jo saapumassa. Kaikki on (kai) ihan hyvin. :-)

Tässä ensin edellisen hoitopolkuni alkumatkalla huhtikuussa 2012 hiihtoretkellä talvisissa maisemissa kuvaamani maisema lauantaiselta vaelluslenkiltä; testasimme miesystäväni kanssa uusia vaelluskenkiä Hervannan Suolijärvellä: hyvin toimivat ja oli muutenkin mukavaa. Kengät pääsevät tositoimiin muutaman viikon päästä Lapissa. Olen jo pitempään haaveillut Lapin reissusta ruska-aikaan, ja nyt se on toteutumassa. Kannattaa haaveilla. Tunturipolut kutsuvat.

 

Olin tänään pitkästä aikaa mukana PSHP:n Rintasyövän hoitopolkupalaverissa, nyt saatiin jo polustakin valmista. Julkaisua odotellessa... Linkkaan sitten uuden hoitopolun (joka on siis meille potilaille tarkoitettu, hoitoketju oli enemmän ammattilaisten juttu) tänne, kun se on julkaistu netissä. Vanhaan (huomattavasti ylimalkaisempaan!) hoitopolkuun voi käydä tutustumassa osoitteessa https://www.tays.fi/fi-FI/Palvelut/Syovanhoito/Rintasyopa/Rintasyopapotilaan_hoitopolku(59857)

Vielä enemmän suosittelen teille syöpäsiskoni Päivi Sepän syöpäpolun varrella syntyneitä upeita runoja, jotka on juuri julkaistu Suomen syöpäpotilaiden Potilaan kynästä -nettipalstalla osoitteessa https://www.syopapotilaat.fi/ajankohtaista/blogit/potilaan-kynasta-runoja-syovan-keskelta/. Jaan tässä hoitopolun loppumetreillä syntyneet kaksi runoa, ne koskettavat nyt tässä vaiheessa itseäni eniten. Alkupään runot kannattaa myös käydä lukemassa, ne kuvaavat tosi hyvin sairastuneen mietteitä ja tuntemuksia. Hoitopolun tallaaminen ei ole helppoa eikä kivutonta, mutta lopussa paistaa useimmilla aurinko. Maalinauhan katkaiseminen on tällä matkalla erityisen upeaa!

Aurinko varjojen takana

Olin liian heikko
olemaan vahva.
Olin liian väsynyt
hymyilemään.
Olin epävarmuuden ympäröimä
voimatta vaikuttaa.
Heikko, väsynyt ja voimaton
aurinko varjojen takana.

Rypistyneet vaatteet lattialla,
pölyt ikkunalaudalla,
lukemattomat lehdet eteisessä,
käsittelemätön suru sydämessä.

Heikoimmalla hetkellä
viimeisillä sielun voimilla
särkyneellä äänellä sisälläni
Näin sen

Auringon varjojen takana

Pääsin maaliin
 

Polku, jolle jouduin

oli vaikea
Siinä oli mutkia,
kantoja, kuoppia.
Se tuntui alussa
loputtoman pitkältä.
Mutka kerrallaan,
päivä kerrallaan,
kävin polkuni,
kärsin vaikeudet
ja huonot hetket.
Perillä mietin että
paljon jaksoin
ja tuli päivä kun pääsin maaliin.

Onnea hoitopolullesi. Toivon, että aurinko paistaa ja sinäkin pääset maaliin.

Lähteet:

Päivi Seppä 2019. Potilaan kynästä: Runoja syövän keskeltä. Julkaistu 19.8.2019. https://www.syopapotilaat.fi/ajankohtaista/blogit/potilaan-kynasta-runoja-syovan-keskelta/

Taysin internetsivut. Rintasyöpäpotilaan hoitopolku. Päivitetty 16.1.2019. https://www.tays.fi/fi-FI/Palvelut/Syovanhoito/Rintasyopa/Rintasyopapotilaan_hoitopolku(59857)

Syöpä yllätti, hoito tepsi

Kaikenlaiseen sitä tuleekin suostuttua... hyvän asian puolesta jopa uuteen lehtijuttuun. Juttu onkin ihan täyttä asiaa, oman kuvan näkeminen koko sivun kokoisena esimerkiksi työpaikan kahvitilassa sen sijaan saa painumaan maan alle... 

Asia on kuitenkin todella tärkeä: toivon antaminen muille syöpädiagnoosin nuorena saaneille ja saaville. Tauti ei välttämättä vie henkeä (ihan heti ainakaan) eikä tulevaisuutta. Elämä jatkuu syöpädiagnoosin ja -hoitojen jälkeenkin. Toisenkin diagnoosin. Ja toisten hoitojen.

Sain jutun lopullisen tekstin itselleni jo aiemmin, tässä tarinani - ilman kuvia.

Syöpä yllätti, hoito tepsi

Nuori terve nainen oli synnyttänyt kolmesti ja imettänyt, eikä riskitekijöitä ollut. Silti rintasyöpä tuli − ja vielä kahdesti.

Pieni patti oli oikean rinnan yläosassa. Leena Kiuru huomasi sen suihkussa ollessaan, ja asia jäi vaivaamaan. Hän varasi ajan Pirkanmaan syöpäyhdistykseltä ja kävi mammografiassa ja ultraäänitutkimuksessa. Jälkimmäisessä kasvain näkyi ja siitä otettiin ohutneulanäyte.

Kiuru oli terve 31-vuotias ja kolmen alle kouluikäisen lapsen äiti, kun hän sai ensimmäisen rintasyöpädiagnoosin liki 20 vuotta sitten. Minkäänlaisia riskitekijöitä hänellä ei ollut.

− Sairaus vei mukanaan pienen palan oikeaa rintaa, kainalon imusolmukkeet ja pitkäksi aikaa tulevaisuudenuskoni. Tein akateemisia projektityöpätkiä ja suunnittelin väitöskirjaa. Urahaaveet jäivät, sairastuminen sai koko elämän sekaisin. Olin varma, etten näkisi enää seuraavaa joulua.

Vielä 2000-luvun alkupuolella Taysin potilaat kävivät syöpähoidoissa Pikonlinnassa Kangasalla. Sinne Kiurukin matkasi, joskus lapsikolmikon kanssa. Tarvittaessa hoitaja piti huolta 2−6-vuotiaista äidin hoitojen ajan.

Tarkastuksesta jumppaan

Tuli joulu, useitakin jouluja. Sairaus jäi vähitellen muistoksi muiden muistojen joukkoon. Viiden vuoden ajan Kiuru oli Taysin seurannassa. Sen jälkeen kontrolleista piti itse huolehtia.

− Varasin omalääkärin kautta ajan 11-vuotiskontrolliin rintaklinikalle, ensimmäistä kertaa se ei pelottanut. Kun mammografiassa otettiin ylimääräinen kuva lääkärin pyynnöstä, alkoi hirveä jännitys.

Ultrassa selvisi, että jo leikatusta rinnasta löytyi kaksi tähtimäistä tiivistymää. Ne näyttivät lääkärin mielestä syöpäkasvaimilta. Paksuneulanäytteet lähetettiin patologille.

Toisella kerralla Kiuru oli 42-vuotias kolmen teinin yksinhuoltaja. Syövän uusiutuessa yksi vaikeimmista asioista oli kertoa siitä lapsille.

− Koko rinta leikattiin pois, vaihtoehtoja ei ollut. Pieniä kasvaimia löytyi lopulta neljä.

Kiuru pääsi karkauspäivänä sairaalasta kotiin, maaliskuisen lopputarkastuksen jälkeen hän lähti illalla jumppaan ja huhtikuussa ladut kutsuivat.

Yhdessä syöpäsiskojen kanssa 

Hoitojenkin aikana Kiuru harrasti liikuntaa heti, kun sai luvan. Sytostaatit eivät estäneet pyöräilyä ja jumppaa. Harrastuksiin kuuluvat myös teatteri, konsertit ja lukeminen. Lisäksi Kiuru on saanut voimaa vertaistuesta.

− Ilman syöpäsiskojen tukea kaikki olisi ollut raskaampaa. Olen saanut paljon tietoa, kokemuksia, mustaa huumoria, uusia ystäviä ja mukavia, mutta surullisiakin muistoja. Kuvitelma kuolemattomuudesta on vuosien varrella kadonnut.

Toisen syöpäleikkauksen aattona Kiuru aloitti blogin Olipa kerran rintasyöpä, joka on ollut henkireikänä. Se on auttanut jäsentämään omaa sairautta ja jakamaan tietoa muille sairastuneille. Ulkopuolisillekin kokemuksellisen tiedon tarve on ollut ilmeinen: blogia on luettu yli puoli miljoonaa kertaa.

− Kukaan rintasyövän sairastunut ei saa koskaan terveen papereita: sairaus voi uusia vielä monienkin vuosien päästä ja kontrolleissa on käytävä koko loppuelämä. Mutta Taysin hoitoihin olen ollut tosi tyytyväinen: ihanat hoitajat ja lääkärit. Ei mitään valittamista!

Yksilöllisiä hoitoja kattavassa hoitoketjussa

Apulaisylilääkäri Maarit Bärlund syöpätautien poliklinikalta vertaa rintasyöpää autoon: yleiskäsitteen alla on monia erityyppisiä rintasyöpiä ja merkkejä. Rintasyöpäpotilaita hoidetaan Taysissa mahdollisimman yksilöllisesti.

− Asiat käsitellään ennen ja jälkeen leikkauksen moniammatillisen työryhmän kokouksessa, jossa potilaalle laaditaan paras mahdollinen hoitosuositus. Siitä keskustellaan lääkärin vastaanotolla, ja yhdessä potilaan kanssa tehdään lopullinen hoitopäätös.

Osalle potilaista riittää pelkkä leikkaus. Joillekuille taas suositellaan leikkauksen lisäksi solunsalpaajahoitoja, sädehoitoa ja hormonihoitoa. Niillä pyritään estämään rintasyövän uusiutumista.

Kirurgia on kehittynyt entistä enemmän rintaa ja kainalon imusolmukkeita säästävään suuntaan. Lisäksi hyödynnetään leikkaustekniikoita, joilla pystytään muotoilemaan rintaa kauniin malliseksi.

− Kerralla kuntoon, summaa Bärlund.

Lääkehoidot ovat kehittyneet ja yksilöityneet viimeisen kymmenen vuoden aikana. Tutkimuspuolellakin tapahtuu koko ajan. Kokonaisuudessaan syövän hoito on muuttunut potilaskeskeiseksi, ja siksi potilaat osallistuvat hoitoketjun suunnitteluun. Bärlund toteaa, että on ollut lottovoitto saada potilaat mukaan toimintaan.

Tavoitteena on se, että hoidon tarkoituksenmukaisuus ja sujuvuus turvataan yli organisaatiorajojen. Myös asiakasnäkökulma huomioidaan.

− Hoitoketjua on päivitetty moniammatillisena yhteistyönä, mukana on ollut niin perusterveydenhuollon kuin erikoissairaanhoidon edustajia ja potilaita sekä muun muassa fysioterapeutteja ja kuntoutusohjaaja, kertoo kehittämiskoordinaattori Sari-Marja Hytönen.

Leena Kiuru oli yhtenä kokemusasiantuntijana hoitoketjun työryhmässä.

− On arvokasta päästä vaikuttamaan ja tuomaan esille potilaan näkökulmaa. Koin, että meitä kolmea rintasyöpäpotilasta aidosti kuunneltiin. Kokosin vertaistukilinkkejä ja toimme esiin esimerkiksi sen, että lääketieteen termit on kerrottava kansankielellä.

Hytösen mukaan rintasyöpäpotilaan hoitoketju julkaistaan keväällä Duodecimin Terveysportissa, jonne on pääsy myös Taysin verkkosivuilta.

Leenan hoitopolku

MARRAS−JOULUKUU 2000

Kiuru löytää rinnastaan patin ja käy mammografiassa sekä ultraäänitutkimuksessa. Kyhmystä otetaan ohutneulanäyte. Kiuru saa rintasyöpädiagnoosin joulukuussa.

TAMMI−HELMIKUU 2001

Leikkaus on heti vuoden alussa: rinnasta poistetaan pieni pala ja kainalon imusolmukkeet tyhjennetään. Kuukauden päästä alkavat sytostaattihoidot.

KEVÄT−SYYS 2001

Kiuru saa sytostaatteja kolmen viikon sykleinä kolmen kuukauden ajan ja sen jälkeen sädehoitoa 25 kertaa. Antiestrogeenihoito aloitetaan syksyllä. Hormonihoito jatkuu viisi vuotta, sen tarkoitus on puolittaa taudin uusiutumisriski.

HELMIKUU 2012

Kiuru käy rutiinikontrollissa, jossa selviää syövän uusiutuneen. Koko rinta leikataan pois.

KEVÄT−SYYS 2012

Sytostaattihoidot alkavat ja jatkuvat elokuulle. Niitä seuraavat hormonaaliset hoidot.

MAALISKUU 2014

Taysissa tehdään korjausleikkaus osana syövänhoitoa. Uusi rinta syntyy vatsakielekkeestä.

 

Lähde:

Tarja Västilä 2019. Syöpä yllätti, hoito tepsi. Terve Pirkanmaa. Sairaanhoitopiirin lehti pirkanmaalaisille 1/2019, s. 4-7.
https://www.tays.fi/fi-FI/Sairaanhoitopiiri/Sairaanhoitopiirin_julkaisut/Terve_Pirkanmaa 


Lue myös Taysin tiedote hoitoketjun uudistamisesta:

Rintasyöpäpotilaan hoitoketju uudistettu. Taysin tiedote 8.4.2019. https://www.tays.fi/fi-FI/Ohjeet/Hoitoketjut/Rintasyopapotilaan_hoitoketju_uudistettu(87265)

Aurinko paistaa taas

"Sydämen osalta ei todettu vajaatoimintaan viittaavaa, edettiin keuhkoembolian poissulkuun keuhkoventilaation SPET-tutkimuksella, jossa onkin sitten lausunnon mukaan erittäin selkeät keuhkoemboliaan sopivat löydökset molemmin puolin." - Aika rankka tuomio tuli siis keuhkokartasta. Mutta onni onnettomuudessa, että tilanne selvisi ennen suunniteltua ja jo kauan sitten varattua matkaani. Lentäminen olisi voinut romahduttaa kunnon - jopa kohtalokkaasti. 

Nyt olen siis ollut jo reilun viikon ajan kotona toipumassa; sairaalassa ei nykyisen protokollan mukaan pidetä yhtään liian pitkään. Happisaturaatio ja muut arvot olivat hyvät, ja osasin itse pistää Innohepit tiistai-iltana ja aloittaa lääkitykseni. Nyt on ensimmäinen Eliquis-viikko (tupla-annoksella) jo takana ja eilisestä alkaen syön vain yhden 5 mg tabletin aamulla ja yhden illalla seuraavat puoli vuotta, jonka jälkeen alkaa sitten ennaltaehkäisevänä puolta pienempi annos kahdesti päivässä. Pysyvästi.

Tuo "pysyvästi" saa kyllä mietteliääksi. Miten kauan on pysyvästi? Voiko tämä onni jatkua vielä? Olen ollut toistaiseksi todella onnekas ja toipunut todella rankoistakin sairauksista, joita matkan varrella on eteen tullut. Ongelmat on havaittu ajoissa ja saatu hoidettua kuntoon. Sydämen vajaatoiminta ja uusiutunut syöpä, kaksi keuhkoveritulppaa. Aika harvan epikriiseistä löytyy vastaavia alle viisikymppisenä.

Kevät on aina uuden heräämisen aikaa, luonto ja ihmiset heräävät henkiin talven jälkeen. Aurinko alkaa lämmittää. Keväällä syntyy, mutta myös kuolee paljon ihmisiä. Kolme vuotta sitten rakas syöpäsiskoni Marjo-Riitta kuoli maaliskuun alussa ja haudattiin kuun puolivälissä. Ikävä on edelleen Mallun lämmintä ystävyyttä ja viisaita, syviä ajatuksia. Joutsenten yötä vietetään taas pian. <3

Olen nyt parina päivänä käynyt kävelemässä omalle lähijärvelleni ja nauttinut upeasta, joskin vielä kylmästä kevätauringosta. Joutsenia ei näkynyt. <3

Hoitoketju lausunnoilla

Hoitoketjutyöryhmämme on ahkeroinut ja nyt on sitten Pirkanmaan sairaanhoitopiirin uusi Rintasyöpäpotilaan hoitoketju on julkaistu lausunnoille Terveysportissa. Siihen pääsee tutustumaan sairaanhoitopiirin nettisivujen kautta osoitteessa

https://www.tays.fi/fi-FI/Ohjeet/Hoitoketjut ja siellä Syöpätautien alla kohdassa Rintasyöpä. 

"Hoitoketju käsittää sekä naisten että miesten rintasyövän hoitoketjun, kuvauksen syöpäepäilystä jatkoseurantaan sekä levinneen rintasyövän hoitoon. Syöpähoitojen haittavaikutuksista ja palliatiivisesta hoidosta on laadittu omat hoitoketjut. Hoitoketjun tavoitteet löytyvät etusivulta, mistä on linkitys hoitoketjun matriisiin (asiakkaan prosessin vaiheet/ tutkimus ja hoito, hoidonohjaus, tiedonkulku), asiakkuuspolkuihin (hoidon järjestelyt ja omahoidon tuki asiakkuuksittain) sekä tarkistuslistaan. Tarkistuslistaan on koottu hoitoketjun keskeiset asiat ja sitä voi käyttää hoitoketjuun tutustumisen tai sen esittelyn tukena. Sen avulla on myös mahdollista arvioida rintasyöpäpotilaiden hoidon toteutumista omassa yksikössä."

Linkit avautuvat Terveysportissa, tämä on vain Snipping Toolilla otettu kuvankaappaus päämatriisista. (https://www.terveysportti.fi/xmedia/shp/shp00953/paamatriisi_rintasyopa.html)

Lausunnot voivat vielä vähän muuttaa kokonaisuutta, mutta suurin työ on tehty varmasti jo. Opin itse tässä prosessissa paljon, vaikka jotain tiesinkin jo ennalta. Todella monen alan ammattilaisia tarvitaan hyvän hoidon aikaansaamiseen. Potilaana toki olen huomannutkin, ettei syövänhoidossa ei ole kyse kenenkään yksilösuorituksesta. Mitä monimutkaisemmaksi tauti, potilaan elämäntilanne ja hoidot muodostuvat, sitä enemmän tarvitaan ammattilaisia avuksi. 

Voit halutessasi kommentoida hoitoketjua tähän kommenttina (15.3.2019 mennessä), vien kommentit sitten tiedoksi ryhmälle. 

Lähde:

Terveysportti, lääkärin tietokannat. Rintasyöpäpotilaan hoitoketju. Pirkanmaan sairaanhoitopiiri. (26.2.2019) https://www.terveysportti.fi/dtk/ltk/koti?p_artikkeli=shp00953 Suora linkki hoitoketjuun
(avautuu vain ammattilaisille)

Yhden lääkeaikakauden loppu ja toisen alku

Juuri kun olen ajatellut, ettei syövän tai syöpähoitojen osalta taida enää riittää kirjoitettavaa, tapahtuu taas... Olen parhaillaan parin viikon sairauslomalla keuhkoveritulpan vuoksi, onneksi nyt jo kotona. Embolian aiheuttajaksi päädyttiin sairaalassa epäilemään syksystä 2015 jatkunutta Tamofenia, mitään muuta selitystä kun ei löytynyt.

Nyt on sitten Tamofen-aikakausi päättynyt minun osaltani ja loput tabletit lähdössä apteekkiin "kierrätykseen": "Koska Tamofen-hoidon aikana voi ilmaantua syvä flebiitti (syvä laskimotulehdus) ja tromboembolinen tapahtuma (veritulppa), potilaiden tilaa on seurattava tarkasti. Jos havaitaan tromboembolisen tapahtuman tai flebiitin merkkejä tai oireita, tamoksifeenin käyttö on lopetettava välittömästi ja aloitettava asianmukaiset toimenpiteet." 

Minulla oli hengenahdistusta, mutta vain normaalia suuremmassa rasituksessa, kuten hissittömän talon portaita kolmanteen kerrokseen kavutessa. Normaalissa olossani ja kevyessä rasituksessa ei ollut mitään ongelmia, mutta heti rasituksen noustessa tuntui kuin happi loppuisi enkä pystyisi hengittämään koko keuhkojen täydeltä, oli pakko "haukkoa henkeä" ja himmailla muutenkin.

Omalla tautihistoriallani tilanne olisi hyvin voinut olla sydänperäisestä syystä johtuva, ja otin siksi viime viikolla yhteyttä Taysin Sydänsairaalaan, jonka kontrollien piirissä vielä olen. Sydämen tilanne tutkittiinkin sitten ensin heti viime viikon lopulla (pelkäsin vajaatoiminnan pahentuneen ja sain onnekkaasti peruutusajan kardiologille), ja se osoittautui erittäin hyväksi. Koska olin lähdössä lentomatkalle tällä viikolla (luonnollisesti en nyt enää ole...), lähetti kardiologi minut lisätutkimuksiin, sillä keuhkoissa voisi olla jotain pielessä ja se pitäisi saada myös suljettua pois ennen matkaa.

Tämän viikon maanantaina tehtiin ns. keuhkokartta (uusi tuttavuus minulle tämä tutkimus, vaikka tosi monenlaisia tutkimuksia on vuosien varrella tehty), joka paljasti melkoisen yllätyksen: laajalle levinneen keuhkoveritulpan eli embolian. Sen sijaan, että olisin mennyt takaisin töihin loppupäiväksi, päädyinkin Acutan kautta sisätautien päivystysosastolle. Hepariinipistokset aloitettiin jo Acutassa, ja aamulla sain osastolla Innohep-herätyksen. Muuta hoitoa ei keuhkoveritulppaan taida ollakaan, tärkeintä on saada tukokset sulamaan hepariinin avulla. Illalla pistin vielä kotona yhdet hepariinipiikit, ja tänä aamuna aloitin uuden, pysyväksi määrätyn Eliquis-antikoaglanttilääkityksen.

Nyt on tullut Taysin portaita rampattua vähän liiankin usein... Isotooppilabraan kipusin itse näitä portaita, mutta Acutaan sain pyörätuolikyydin ja Acutasta osastolle työnnettiin sairaalasängyllä. Tilanne muuttuu joskus tosi nopeasti.

Tamofeenin käyttäjielle vielä muistutukseksi:
"Kuten kaikki lääkkeet, tämäkin lääke voi aiheuttaa haittavaikutuksia. Kaikki eivät niitä kuitenkaan saa. Lopeta Tamofen-tablettien käyttö ja ota välittömästi yhteys lääkäriin, jos havaitset jonkin seuraavista haittavaikutuksista, sillä voit tarvita kiireellistä hoitoa: veritulpan oireet, esimerkiksi turvotus pohkeessa tai sääressä, rintakivut, hengenahdistus tai äkillinen heikotus."

Harvinaista toki on, että näin käy, mutta turhaan ei tätä tekstiä lääkkeen pakkausselosteeseen ole kirjoitettu. Muistakaa tarkkailla oloanne, kukaan muu ei sitä voi tehdä. Minunkaan tapauksessani eivät ulkopuoliset arvanneet yhtään mitään, enkä kyllä itsekään ihan tällaista epäillyt.

Onni onnettomuudessa, että pääsin nopeasti tutkimuksiin ja hyvään hoitoon. Lentomatkalle lähteminen olisi voinut olla huonolla onnella kohtalokastakin.

PS. Tajusin juuri, että tämä blogini täyttää tänään seitsemän vuotta! Aika paljon on tapahtunut tämän ensimmäisen postaukseni jälkeen: http://olipakerranrintasyopa.blogspot.com/2012/02/toihan-on-ihan-kauhee-toi-sun-tilanne.html Keuhkoveritulppakin on tullut koettua kerran aiemmin, korjausleikkauksen bonuksena: https://olipakerranrintasyopa.blogspot.com/2014/03/korjausleikkauskertomusosa-i.html Tekstejä on seitsemässä vuodessa syntynyt yhteensä 405, virailijoita on piipahtanut yli 535 000!

Lähde:

TAMOFEN tabletti 20 mg. Lääkeinfo.fi. https://laakeinfo.fi/Medicine.aspx?m=426&i=BAYER_TAMOFEN