Marraskuun mietteitä

Noin vuosi sitten (30.11.2023) aloitettiin minulla Pegasys-interferonihoito veritaudin (ET) etenemisen hidastamiseksi ja mutatoituneiden, pahanlaatuisia veritauteja aiheuttavien geenien osuuden vähentämiseksi luuytimessä. Vuosi on mennyt ihan hyvin hemoglobiinin romahtamista lukuun ottamatta. EPO on onneksi hieman nostanut sitä jo, vaikka edelleenkin olen anemian puolella: "Hemoglobiini 112, hematokriitti 0,35, trombosyytit 246, leukosyytit 8,8, CRP 0, kreatiniini 71, ALAT 29, AFOS 87, LD 302. Valkosoluista neutrofiileja 64 %, varhaismuotoja yhteensä 3 % ja blastien osuus 1 %. Anemia on hyvin lievä. Lokakuun lopulla siirtyi käyttämään vahvempia Pegasys-injektioita miedompien poistuttua apteekeista, ei merkittävää haittavaikutusta. Jatketaan peginterferonihoitoa ja erytropoietiinihoitoa muutoksitta, joulukuulla näytteenotot ja tammikuulla vastaanottokontrolli." 

Nämä siis tämän viikon labroista lausuttuja, tulossa ovat joulukuussa labrat ja kristabiopsia, joka ei lukeudu suosikkitoimenpiteisiini, ja tammikuussa sitten uudet labrat, sisäelinultra ja heman vastaanotto. Veriarvot ovat monilta osin parantuneet, mm. trombosyytit ovat viitearvoissa, mikä oli hoidon tavoite. Moniltakaan ihmisiltä ei LD-arvoa koskaan tutkita, itselleni se on jo vakiojuttu, kertoo veritaudin aktiivisuudesta. Korkeimmillaan se oli yli 500 eli nyt hieman maltillisempi, joskin reippaasti yli viitearvojen, ja tulee varmaan aina olemaankin. Kreatiniini, ALAT ja AFOS ovat onneksi pysyneet aisoissa ja viitearvoissa, interferonihan voisi haitata sekä munuaisten että maksan toimintaa niin paljon, että hoito pitäisi lopettaa.

Monenlaisista asioista sitä pitää olla kiitollinen, kuten esimerkiksi lääkkeiden sietämisestä. Itselleni on syöpälääkkeistä tullut moniin muihin verrattuna muutenkin suhteellisen lieviä haittoja, jos ei kynsien irtoamista huomioida, se on ollut kaikkein hankalin haitta. Nytkin Pegasys aiheuttaa "epämukavuutta" aina alkupäivinä piikin pistämisen jälkeen, en esimerkiksi pysty istumaan vatsakivultani ja joudun etsiytymään mukaviin makoiluasentoihin. Vatsa toimii myös miten milloinkin, mutta onneksi vaivat menevät aika nopeasti ohi. Ja nyt kun vahvemman Pegasyksen pistosväli on peräti kolme viikkoa, tulee hankalia päiviä harvemmin.

Kiitollinen olen myös hoitooni perehtyvästä lääkäristä, joka varmasti tekee parhaansa ja osaa vastata kaikkiin kysymyksiini niin, että ymmärrän aika monimutkaisiakin asioita. Moni lääkärikään ei tiedä ja tunne näiden hyvin harvinaisten veritautien hoitokuvioita, kyseessä on todella kapea hematologian erikoisosaajien joukko. Onneksi maailmalla on näihin perehtyneitä tutkijalääkäreitä, kuten Claire Harrison, ja kiitos internetin, saamme katsoa heidän esityksiään Suomessakin, todella kiinnostavia:

 

Marraskuu on minulle aina vuoden synkin ja ikävin, ilottomin ja valottomin. Kuukausi, josta vaan on pakko jotenkin selvitä. Joulukuussa onkin jo sitten yleensä jotain positiivista, lunta ainakin yleensä valoa tuomassa ja lomaakin monta päivää! Ja sitten alkaakin jo uusi vuosi, joka on toivottavasti entistä parempi. Ja talven jälkeen koittavat kevät ja kesä! Loppuun vielä viime viikolla Muumimuseossa kuvaamani riemastuttava valokuva Tove Janssonista - tällaisia kuvia tarvitaan erityisesti marraskuussa.

Lähde:

Claire Harrison. Pipeline for ET and MF. MPN Horizons Conference 2024. https://vimeo.com/1020110470

MPN Horizons Conference 2024. https://www.mpn-advocates.net/mpn-horizons-2024-conference-2/

Muistathan tukea tutkimusta!

Lyhyt postaus vain todella tärkeästä asiasta tänäkin vuonna: uudet, eilen julkistetut Tero Vesterisen ja yhtyeensä suunnittelemat Roosa nauhat ovat saapuneet kauppoihin! Muistathan, että sinunkin apusi ja tukesi auttaa pelastamaan henkiä ja pidentämään syöpään sairastuneiden elämää. 

Kiitollisena FinHer-tutkimukseen tutkimuspotilaaksi mukaan pääsemisestä vuonna 2001 olen yhä täällä kirjoittelemassa: arpa heitti minut Taxotere-ryhmään eli sain jo tuolloin doketakselia toisena sytostaattina, toisena oli tuolloin yleisesti rintasyöpään käytetty CEF. Doketakseli osoittautui tehokkaaksi ja sain sitä sitten uudestaankin vuonna 2012.

Tässä yllä minun nauhakokoelmani, kauniita ovat kaikki ja teematkin ovat kaikkina vuosina olleet oikein hyviä. Tämänvuotinen teema "Anna toivon elää" on kuitenkin ehkä kaikkein paras, ja samettinen, luonnonkukilla koristettu nauhakin on todella kaunis - ehkä kaikkein kaunein?

Hyvää verisyöpäkuukautta!

Harmillisen paljon "juhlittavaa" nykyisin elämässäni. Kuten nyt tämä koko syyskuun kestävä verisyöpäkuukausikin, oikein hyvin riittäisi muistella ja kannattaa Roosa Nauhaa...  Vaan ei auta, tämä on nyt osa elämääni. ET-verisyöpädiagnoosinikin on jo viisivuotias. 

Myeloproliferatiiviset sairaudet ovat kaikki verisyöpiä, vaikkakin niin harvinaisia, ettei valtaosa ihmisistä koskaan (onnelliset!) törmää niihin millään tavalla. Meidän epäonnekkaampien onneksi on kuitenkin Suomessakin ihania tutkijoita ja kliinisiä hematologeja, jotka tekevät parhaansa pidentääkseen meidän elämäämme ja saadakseen sen edes hieman helpommaksi. Nämä sairaudet kun aiheuttavat hyvinkin paljon epämukavia asioita elämään - elämän kaaren lyhenemistä puhumattakaan.

Ilmoittauduin juuri parin viikon päästä järjestettävään webinaariin, jossa Helsingissä päin toimiva hematologi kertoo hoidostamme. Hienoa, että tällaisiakin tiedonsaantimahdollisuuksia järjestetään! Kiitos jo etukäteen! Myeloprolifertiivisiin sairauksiin erikoistuneita hematologeja ja tutkijoita saisi olla kaikkien tarvitsijoiden tarpeisiin, mutta niin ei valitettavasti ole. Tampereella me potilaat olemme hyvissä käsissä - kiitos siitä!

Omat hoitoni (Pegasys-interferoni ja EPO-piikit) jatkuvat nyt hieman aiempaa tiiviimmillä kahden viikon pistosväleillä, saa nähdä miten "ylös" nyt jo alle satasen arvoista 107:ään noussut hemoglobiinini vielä nouseekaan! Viitearvoihin (117-155) pääsemiseen on vielä matkaa ja todellakin toivoisin jaksavani taas normaalisti. Koko mennyt kevät ja kesä kun menivät huonossa hapessa ihan kirjaimellisesti. 

Joulukuussa tutkitaan sitten taas luuydintä ja interferonin aikaansaannoksia: olisipa ihanaa, jos mutaatioalleelitaakkani olisi edes hieman keventynyt hoidon ansiosta!

Kukaan, joka ei ole kokenut vastaavaa, ei tätäkään tilannettani voi ymmärtää. Kiitos siis myös ihanille vertaisille FB-ryhmässä!

Ylös anemiasuosta pakko rämpiä - keinot kovenevat!

"Anemiassa veren hemoglobiiniarvo (B-Hb) on normaalia alhaisempi. Anemian nimitys on kansankielellä alhainen hemoglobiini tai matala hemoglobiini. Normaalin hemoglobiinin alaraja on miehillä 134 ja naisilla 117 g/l. Anemia voi johtua veren punasolujen vähyydestä, punasoluissa tarvittavien aineiden puutteesta tai punasolujen sairaudesta. Lievään anemiaan voi liittyä väsymystä ja ruumiillinen suorituskyky voi olla heikentynyt, esimerkiksi ei jaksa juosta kuin ennen. Vaikean anemian oireita ovat selvä väsymys, huimauksen tunne ja hengenahdistus. Oireet ovat sitä voimakkaammat, mitä vaikeampi anemia on ja mitä nopeammin se on kehittynyt." (Lähde: https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00006) 

"Erytropoietiini erythropoietinum la, erythropoietin e, erytropoetin ‑et r (lyh. EPO) (< erythros kr punainen + poiesis kr valmistaminen) pääasiassa munuaisissa syntyvä, punasolujen muodostumista lisäävä hormoni, jota käytetään mm. munuaistauteihin liittyvän anemian hoitoon." (Lähde: https://www.terveysportti.fi/apps/sanakirjat/0/lte05156)

Koskapa oma elimistö ei osaa interferonin kuukausiksi romahduttamaa hemoglobiinia muodostaa, otetaan nyt käyttöön järeämmät aseet! Tuorein reseptini antaa minulle mahdollisuuden kokeilla karpaasiemme 2000-luvuin alussa ei-niin-toivotusti kuuluisiksi tekemää EPOa eli erytropoietiinia. Aine on ollut Kansainvälisen Olympiakomitean kiellettyjen aineiden listalla vuodesta 1990, kilpaurheilijaksi en siis ole ryhtymässä!

Erytropoietiinin pitäisi saada edelleen alle satasessa (97 tällä viikolla) pysyttelevä hapenkuljettaja nousuun - ja potilas myös! Tämä jaksamattomuus on kestänyt jo ihan liian pitkään...  EPOn pitäisi jatkossa lisätä punasolujen kypsymistä ja vapautumista ja parantaa hapen kuljetusta veressä.

Tänään haen ensimmäiset Aranesp-piikit apteekista ja aloitan kolmen viikon välein pistettävän hoidon. Myös Pegasys-interferonin piikitys jatkuu samalla välillä, mutta eri viikoilla. Maanantaisista labroistani päätellen se on toiminut muita osin hyvin, vain hemoglobiinin alhaisuus on hoidon haittapuolena. Nyt innostuneena ja hieman jännittyneenä odotan, miten nopeasti EPO alkaa toimia! Jospa jaksaisin taas joskus pyöräillä töihin tai lähteä vähän pidemmälle maastolenkille!

Äidin pelko ja toivo

"Toipua voi vain tuntemalla sen, mikä on tunnettavaksi tullut. Siksi on ollut välttämätöntä, että uskallan yhä uudelleen jähmettyä kauhusta, kiehua raivosta, ahdistua niin paljon kuin mieli sietää." (Manninen 2024)

Poikkeuksellisen paljon ajatuksia herättävä on tämä tällä viikolla julkaistu Lääkärin ääni -kirjoitus. Lääkärikin on yhtä lailla tunteva ja pelkäävä, inhimillinen siis. Ja miksi ei olisi. Moni lääkäri on joutunut kokemaan pahempiakin sairastumisia kuin tämän kolumnin kirjoittaja Janna Manninen, joka on tainnut päästä omasta syövästään fyysisesti hyvin kevyesti. Arvostan sitä, että hän kertoo tunnemyräkästään julkisesti. Ehkä kollegansakin sitten tajuavat (jos eivät vielä muuten tajua!), mitä etenkin pienten lasten äidin sairastumiseen liittyy: kuolemanpelkoa ja jatkuvaa epävarmuutta, lasten tulevaisuuden menettämisen pelkoa:

"Näin vaikeaa minun on ollut kirjoittaa sairastumisestani ja siitä toipumisesta. Ei sairaudesta sinänsä, vaan siitä miten pelottava tapahtuma sekoittaa tavanomaisen ajantajun, jatkuvuuden illuusion, tulevaisuuden toiveet. Ja kun juuri niiden varassa lasten olisi hyvä saada kasvaa!

Kun sairastuin, sairastui myös lapsieni äiti.

Minä, jonka nyt sairastunut rinta oli ollut lapsieni ravinnon ja turvan lähde heidän ensimmäisinä herkkinä kuukausinaan.

Minä, jonka olisi tosi hyvä pysyä elossa vielä muutama kymmenen vuotta, nähdä sydänsurut, valmistujaiset, ehkä jopa lapsenlapsen ihme.

Pitkään oloni oli ristiriitainen. Ymmärsin kyllä, että syöpäni oli ollut pieni, helppohoitoinen. Yksi tuumorin kikkare vain muuten oikein ihanassa ja terveessä rinnassa. Hetkessä pois nyppäisty ja vähän vielä säteitä päälle niin homma oli hoidettu. Mutta pelko jäi. Syövän sairastaneen identiteetti. Pysyvästi järkkynyt turvallisuus. Aikavääristymät." (Manninen 2024)

Allekirjoitan tämän kaiken itsekin - jatkuva pelko on ollut mukanani pian neljännesvuosisadan ajan. Kuolemattomuuden harhaa ei enää ole ollut itselläni aikoihin. Onneksi minulla on kuitenkin pelon lisäksi koko ajan ollut myös toivoa, kiitos hyvien hoitojen, hoitajien ja lääkärien. Sitä ei pitäisi lääkärinkään unohtaa pelosta kolumneja kirjoittaessaan tai potilaan kanssa keskustellessaan: toivoa, sitä on. Toivo ei toki aina riitä täydelliseen sairaudesta paranemiseen, mutta elämää se keventää, kun siihen jaksaa uskoa - ja TOIVOA. 

Hyvää kesää kaikille! Itse pääsen tänä kesänä todistamaan ja tanssimaan oman tyttäreni häitä, elämä on aika ihmeellistä ja ihanaa kaikista sairauksistani (ja edelleen reilusti alle anemiarajan pysyttelevästä hemoglobiinista) huolimatta! 💕

Lähde: Janna Manninen 2024. Pelkään, siis olen. Lääkärin ääni. Lääkärilehti 3.6.2024. https://www.laakarilehti.fi/mielipide/pelkaan-siis-olen/

Aneemista elämää

"Valkosolujen ja verihiutaleiden lukemat verenkuvassa normaalit. Hemoglobiini edelleen anemian puolella (101), mutta tuoreita punasoluja syntyy nyt tavanomaista enemmän. Rautavarastot ovat hyvät ferritiinilukeman perusteella." Näin lausui hematologini juuri ennen pääsiäistä otettuja labrojani. Hemoglobiinin raju romahdus on seurausta marraskuun lopussa aloitetusta Pegasys-interferonista, ei siis veritaudistani, johon sitä saan. Anemiaan kokeiltiin rautalisää, mutta se osoittautui turhaksi.

Tällaisilla aneemisilla arvoilla läksin pääsiäiseksi reissuun, ja kyllähän "heikossa hapessa" olemisen huomasi! Hiihtokilometrit jäivät itselläni erittäin maltillisiksi: pisin hiihtourakkani oli 12 kilometriä, ja ylämäet olivat aivan tuskaa. Kävelin lisäksi Pienen karhunkierroksen (12 kilometriä sekin) viimeisenä lomapäivänä upeassa kelissä ja hitaasta tahdista huolimatta (tai sen ansiosta?) selvisin kunnialla maaliin eli takaisin lähtöpaikkaani. Alla kuva Kuusamon Myllykosken kuohuista, suosittelen tätä lenkkiä lämpimästi; vastapäivään kiertäen sujuu talvisaikaan reitin pahin nousu mukavammin.

Oma kuntoni on periaatteessa ollut aika hyvä kaikista sairauksistani huolimatta, tämä aneeminen olo on jotain ihan uutta. Toki leikkausten, keuhkoembolioiden sekä flimmerin ja sydämen vajaatoiminnan aikaan on urheilusuoritukset pitänyt hetkeksi jättää terveemmille. Mutta sitten taas, kun niistä on toipunut, on päässyt jatkamaan entiseen malliin kaikkea. 

Nyt en ole ollut aina yhtä toiveikas kunnon (hemoglobiinin) palautumisen suhteen, aneeminen olo on ollut todella ahdistava (hemoglobiinini on aina aikaisemmin ollut erittäin hyvä, välillä liiankin korkea). On suorastaan pelottavaa ajatella, että en ehkä enää toivukaan entisiin harrastuksiini ja kotihommiini, joissa niissäkin tarvittaisiin vähintään kohtuullista toimintakykyä. 

No, interferonihoitoa jatketaan tästä anemiasta huolimatta ja toiveissa on, että pikkuhiljaa muutkin kuin leuko- ja trombosyytit saataisiin hyvälle tasolle, nehän ovat jo korjautuneet mukavasti. Toivossa on hyvä elää. 

PS. Blogissani on piipahtanut kävijöitä jo 701 045! Hurjaa!

Toivorikkautta ja hyvinvointia

Osallistuin tänään rintasyöpänaisten hyvinvointipäivään - eikä yhtään hullumpi päivä ollutkaan! Parasta ovat tietenkin naiset, joiden kanssa riitti juttua aamukahvilta kylpylän poreisiin! Samanlaisia, mutta myös erilaisia kokemuksia, jotka yhdistävät ja tuovat ennestään toisilleen ihan vieraidenkin välille lämpimän empaattisen yhteyden. Kovia kokeneita, muttei kovettuneita naisia.

Sosiaalipsykologi Riikka Koiviston luento sai meidät miettimään toivoa ja toivorikkautta, jota me syöpään sairastuneet tarvitsemme erityisen kipeästi. Toivottomuuteen ei auta vajota, tuli mitä tuli. Toivoa voi ajatella hyvin monelta eri kannalta, ja se vaihtelee sairauden ja elämän eri vaiheissa.

Kirjoitin tapani mukaan luentomuistiinpanoja muutaman A4-sivullisen, tässä tiivistettynä tärkeimpiä:

- Toivoa ei voi koskaan viedä pois, ei edes saattohoitopotilailta tai parantumatonta syöpää sairastavilta, se on mahdollista aina. 

- Toivo määritellään aina uudelleen: se mihin toivo kiinnitetään, vaihtelee. 

- Niin kauan kuin on elämää, on toivoa - ja toisin päin. 

- Toivo on kuin vettä, se menee kaikkialle.

- Toivo saa näkemään elämässä hyvää ja mahdollisuuksia. 

- Toivorikkaus saa meidät virtaamaan omana itsenämme; näkökulmat eivät ole enää mustavalkoisia, joko tai. 

- Toivorikas luottaa siihen, että hänestä pidetään huolta.

- Toivorikkaana mieli on joustava ja ponnahtaa romahdusten jälkeen nopeammin elämään. 

- Jos olet itsellesi liian kriittinen, toivorikkaus kärsii. Toivorikas terve aikuinen sen sijaan uskaltaa luottaa ja tukeutua muihin.

Lämmin kiitos ihanalle Riikalle ajatuksia herättävästä esityksestäsi. 💗

Toivosta olen kirjoittanut täällä blogissani muutaman kerran aiemminkin, mm. Jari Kylmää lainaten. Samoin runoista, joiden parissa päivää myös vietimme Anita Ojasen johdolla. Anitan Lyhtypolku oli hieno, mutta niin olivat omat, valmiista riimeistä kokoamamme runotkin! Lukulistastani löytyy paljon muutakin luettavaa, myös runoja.

Lue lisää:

Riikka Koiviston nettisivut. https://kaikkimerkityksellinen.com/

Donnien hyvinvointipäivä. Rintasyöpäyhdistys. https://www.europadonna.fi/ajankohtaista/tapahtumat/tampere-donnien-hyvinvointipaiva/