Roosa nauha on täällä taas!

 ... ja jälleen terveiden julkkisten suunnittelema nauha. Kuinkahan pitkään pitää vielä odottaa, että suunnittelijaksi valittaisiin itse syöpään sairastunut, leikkaukset ja syöpähoidot läpi käynyt ja/tai niiden rytmissä edelleen elävä henkilö? Uskon, että sellaisen kampanjan vaikuttavuus olisi nykyistä parempi ja uskottavampi. 

Roosa nauha -keräys järjestettiin syöpätutkimuksen hyväksi Suomessa ensimmäisen kerran vuonna 2003. Nauhalla ei aluksi aina ollut omaa suunnittelijaa. Ensimmäiset Roosa nauha -suunnittelijat olivat Maija Louekari vuonna 2008 ja Hanna Sarén vuonna 2009. Seuraavan kerran Roosa nauhan suunnitteli Jukka Rintala vuonna 2012. Rintalan jälkeenkin nauhan on aina suunnitellut joku terve, ei syöpäkokemusta omaava julkkis. (Sivun alalaitaan lisäämäni linkin takaa löytyvät tarkemmat tiedot, jos sinua kiinnostaa tutustua suunnittelijoihin.)

Itse olen osallistunut kampanjaan joka vuosi jollain tavoin, vähintään nauhan ostamalla. Heikot hakaneulat ovat parin hukkuneen jälkeen saaneet nauhat jäämään alkuperäispakkauksiinsa, ja "nauhakeräilijän" saalis on nyt jo aika muhkea:

Lähde: 

Syöpäsäätiön nettisivut. Tietoa Roosa nauha -keräyksestä. https://roosanauha.syopasaatio.fi/tietoa-roosa-nauha-kerayksesta (viitattu 27.9.2023)

Kontrollipaniikkia taas vaihteeksi

Aina se syöpäkontrolli jännittää, vaikka niitä on jo yli 20 vuotta takana. 

Kävin tänään Tays Hatanpäällä Rintsikassa mammografiassa (vain aito, ei mahamakkarasta rakennettua) ja ultrassa. Ei löytynyt mitään pahaa onneksi.

Jännitys oli taas ihan mahdoton, etenkin kun minut mammografiakuvien jälkeen ohjattiin radiologia odottelemaan samaan huoneeseen, josta alkoi kakkoskierrokseni talvella 2012. Tuttu paikka muutenkin, ensimmäinen rintasyöpäleikkaukseni tehtiin Rintsikan vieressä olevassa Hatanpään sairaalassa 2.1.2001 ja toinen helmikuun lopussa 2012. 

Yhä vaan saan kulkea näissä kauniissa Pyhäjärvi-maisemissa (muutenkin kuin sairaalassa käydessäni), kiitollisena Taysin lääkäreille, suomalaiselle syöpähoidolle ja -tutkijoille. Toivoa, sitä on.💓

Saa nähdä, saanko vielä jatkossakin myös ultrauksen, nuorena (31-vuotiaana) rintasyöpään sairastuneena se kuuluu settiin, vaikkei ultra muuten enää kuulukaan Taysin rintasyöpäkontrolleihin:

"Mammografiakuvauksia ohjelmoidaan säännöllisesti 1─2 vuoden välein. Muita rintakuvantamisia, esimerkiksi rintojen ultraäänitutkimuksia, tehdään tarvittaessa radiologin eli röntgenlääkärin suosituksen mukaan. Ensimmäinen mammografiakuvaus ajoitetaan yleensä yhden vuoden kohdalla sädehoidon tai solunsalpaajahoitojen päättymisen jälkeen.

Syöpätautien poliklinikan seurannan aikana mammografiakuvaukset aikataulutetaan syöpätautien poliklinikan varaamina. Seulontaikäisten ei ole tämän lisäksi tarpeen käydä seulontakuvissa. Mahdolliset Taysin rintasyöpäseurannan aikana tulevat mammografiaseulontatutkimusajat voit perua."

Ensi kuussa ovatkin sitten vuorossa hematologisen syöpätautini (ET) kontrollilabrat ja lääkäri. Jännitys jatkuu...

Lähde: 

Tays / syövänhoito. Potilasohje 65.00.37. Tietoa seurannassa oleville rintasyöpäpotilaille. https://www.tays.fi/fi-FI/Ohjeet/Potilasohjeet/Syopataudit/Rintasyopa/Tietoa_seurannassa_oleville_rintasyopapo(15971)

Sairastuminen on sattumanvaraista

Yle Areenasta kuunneltavissa oleva "Havaintoja ihmisestä - Sairastuminen on sattumanvaraista" -podcast (julkaistu 9.3.2023) antaa paljon ajateltavaa. Kannattaa kuunnella!

 

Sairastuminen on paitsi henkilökohtainen myös yhteiskunnallinen kokemus. Toimittaja Satu Kivelän haastattelema kulttuurintutkija Marja-Liisa Honkasalo tarkastelee sairastumista kokemuksena, ja mitä sairastumisesta seuraa yhteiskunnassa ja kulttuurissa.

 

Podcastissa haastatellaan myös nuorena sairastunutta parikymppistä nimimerkki Piengretaa: "Sairastan itse sairauksia, joiden puhkeamiseen en ole millään tavalla voinut vaikuttaa. Kuitenkin koen asiasta syyllisyyttä muiden ihmisten kommenttien takia. Se on sairastamisen päälle tosi raskasta."

 

Muun muassa seuraavia kysymyksiä käsitellään podcastissa - perässä omat kommenttini kursiivilla:

 

Sairaana pitää omaksua uusi identiteetti. - Ja menettää vanha? Onneksi ei. Toki sairaus aina muuttaa myös itseä ja omia prioriteettaja monin tavoin, sitä ei kannata kiistää. 

 

Mikä on sairauden kokemus, kun se ei näy päällepäin? - Kokemus harvoin näkyy päälle päin muutenkaan, kyse on aika piilossa olevasta asiasta.

 

- Sairastunut voi kokea vähättelyä. - Tämä on todella ärsyttävää, etenkin jos joku vähättelee sairautesi kokemusta ja vakavuutta esimerkiksi tyyliin "kuka vain voi jäädä auton alle koska tahansa." Kyse on aivan eri asiasta!

 

- Sairastumiseen etsitään hyväksymistä erilaisissa ryhmissä. - Vertaissiskot (ja varmaan -veljetkin) ymmärtävät ja antavat sinulle sen kokemustiedon ja tuen, mitä et voi saada mistään muualta. Kellonajasta riippumatta. Eikä ole väliä silläkään, tapaatteko livenä vai online. Siskot! 💗

- Pitääkö Tinderissä kertoa, että nelikymppinen syöpäsairas etsiin seuraa? - Jo edesmennyt syöpäsisko Emmi ratkaisi asian kirjoittamalla aiheesta blogissaan näin hienosti ja hurjasti: https://www.matkajollekukaaneihalunnut.fi/syopatinder/

 

- Mitä terveys tarkoittaa? Ihminen ei ole koskaan vain terve tai vain sairas. - Tätä aihetta olen itsekin käsitellyt tässä blogissani aiemmin. Terveys on lopulta subjektiivinen asia, lukuisista diagnooseistani huolimatta tunnen yleensä itseni aika terveeksi itsekin.

 

- Sairastunutta kohdellaan "jonain toisena ihmisenä". - Tämä on kyllä ihan kauheaa, ja toki siihen olen itsekin syöpäpotilaana joskus törmännyt. Valitettavasti - tai onneksi - ihminen ei sairauden myötä kuitenkaan muutu kuin korkeintaan hieman kokeneemmaksi ja sairastumis- ja sairastamiskokemusten verran viisaammaksi. Ei muuten.

- Pitääkö sairastuneen aina jaksaa olla positiivisella mielellä? - Ei tarvitse. Onneksi!

 

- Taistelumetaforat eivät sovi sairauksiin, ei syöpään sen paremmin kuin psyykkisiinkään sairauksiin. - Näin on. Eikö ne voitaisi jo unohtaa mediassakin? 

 

 

Lähde: 

 

Satu Kivelä (toim.) 2023. Havaintoja ihmisestä. Sairastuminen on sattumanvaraista.

https://areena.yle.fi/podcastit/1-64968957

Blogi täytti jo 11 vuotta!

Kylläpä menevät vuodet vauhdilla! Eilen tuli täyteen jo 11 vuotta siitä, kun aloitin tämän blogin kirjoittamisen. Leikkauspäivästäni on nyt tasan 11 vuotta. Tunnelmat olivat leikkauksen alla aika erilaiset kuin tällä hetkellä: http://olipakerranrintasyopa.blogspot.com/2012/02/toihan-on-ihan-kauhee-toi-sun-tilanne.html 

Enpä olisi tuolloin uskonut, että henki pihisee (vieläpä ihan hyvinkin...) vielä yli 10 vuotta leikkauksen ja uuden syöpähoitokierroksen jälkeen näinkin pitkään. Hyvin on tautiani hoidettu, kiitos siitä. Moni sisko on tässä matkan varrella nukkunut pois, eikä yksikään uusi päivä ole itsestäänselvä, vaikkei ehkä jokaisesta päivästä erikseen osaakaan olla niin kiitollinen kuin pitäisi. 

Rintasyöpää on sairastettu ja tutkittu näiden blogivuosieni aikana paljon. Siitä on kirjoitettu romaaneja, runoja ja väitöskirjoja, lehtijutuista puhumattakaan. On "taisteltu" sitä vastaan, "selvitty" siitä tai "selätetty" se. Tai sitten ei. Jutuissa on monesti hyvin samantapaisia kokemuksia, vaikka jokainen sairastunut onkin kokenut asiat hieman eri tavalla. 

Suru on tavallinen tunne sairastumisen yhteydessä: surua tunnetaan omasta puolesta, mutta etenkin lasten ja läheisten puolesta. Miten ihmeessä he nyt selviävät? Jotenkin hassulta tuntuu, että joku oikeasti suree myös omasta näkövinkkelistäni aika pikkujutuilta tuntuvien osapoiston ja hiusten lähdön jälkeen niin kovasti kuin rintasyövästään "selviytynyt" (itse en uskaltaisi moista väittää...), syöpäsurustaan ja -häpeästään Seura-lehdessä avautunut surutyön ohjaaja Kristiina, jolla oli kyllä muuten oikein hyviä ajatuksia surusta: 

"Erityisen pirullista suremisesta tekee häpeä. Ihmisellä on taipumus verrata itseään muihin. Avioero, potkut ja rintaleikkaus tekevät ihmisestä erilaisen suhteessa heihin, joilla on puoliso, työpaikka ja kajoamattomat rinnat.

”Ihminen kokee olevansa epäonnistunut ja huonompi kuin muut. Se syventää surua.”

Oli surun syy mikä tahansa, se on aina luonteeltaan jäähyväisten jättämistä. Surutyön ohjaajana Kristiina kulkee asiakkaidensa rinnalla ja ohjaa tätä jäähyväisprosessia.

”Prosessi voi olla raastava, ja se muuttaa aina ihmisen identiteettiä.”

--

Suru ei tunne sääntöjä, mutta siihen liittyy erilaisia vaiheita, jotka saattavat vaihtaa äkisti paikkaa. Aluksi ihminen kieltää tapahtuneen, sitten iskee epätoivo, osalle viha. Jotkut voivat yrittää käydä kauppaa, jotta saisivat entisen elämänsä takaisin. Osa masentuu. Lopuksi ihmisen pitäisi osata hyväksyä tapahtunut osaksi elämäänsä.

Jotta jäähyväiset voisivat onnistua, suru pitäisi siis osata kohdata.

”Hetki, jolloin se onnistuu, on tosi surullinen. Pohjakosketus on saavutettu. On enää kaksi vaihtoehtoa: jäädä pohjalle tai nousta uudestaan pintaan.”

--

”Suremisen lopettaminen ei tarkoita esimerkiksi kuolleen tai muun menetyksen unohtamista. Se on todellisuuden kohtaamista: nyt on nyt, elämä on näin. Hyväksymisen myötä elämään on mahdollista tulla uutta.”

"On vaan kauhottava pintaan", oli enkelisisko Mallunkin mielessä Avec Tastula -ohjelmassa. Pohjalle ei auta jäädä.

Lähde:

Laura Savolainen 2022. Rintasyövästä selviytynyt Kristiina Blom koki surua naiseuden muutoksesta: ”Suremisen lopettaminen on todellisuuden kohtaamista – elämä on nyt näin”. Seura 21.4.2022. https://seura.fi/terveys/terveystarinat/rintasyovasta-selviytynyt-kristiina-tunsi-naiseutensa-muuttuneen-kesti-hetki-ymmartaa-etta-tunsin-surua/

Olipa kerran... erilaisia rintasyöpätarinoita

Olen nyt tämän talvisen viikonlopun aikana kahlannut yli puoleen väliin Hanna Meretojan Elotulet-esikoisromaania, joka osoittautui hieman erilaiseksi rintasyöpätarinaksi. Turkulaisen kirjallisuuden professorin tutkijan pedanttiin tyyliin äärimmäisen monisyiseksi ja -mutkaiseksi kutomassa yhden päivän kertomuksessa on kaikenlaisia vauhtia hidastavia mutkia matkassa jatkuvasti. Ainakin tällaisesta hieman hätäisestä lukijasta tuntuu, ettei itse tarina oikein etene, kun koko ajan hypähdetään uusille sivupoluille.

Syöpämatka ja siihen liittyvät tarinat ovat meillä jokaisella erilaisia ja niistä voi kertoa hyvinkin monella tavalla. Syöpäkertomuksissa on yhteisiä juonenkäänteitä, mutta myös erilaisuuksia. Tyyli ja vauhti vaihtelevat kertojasta riippuen. Itsekin olen tämän blogini aikanaan aloittanut - ja nimennytkin - omaksi kakkossyöpäkierrokseni tarinaksi, jossa toki on välillä "Olipa kerran rintasyöpä - ja toisenkin" -nimeenkin viitaten palattu myös ensimmäiseen kierrokseeni 2000-luvun alkuvuosina. Tarinani etenee nykyisin enää pätkittäin ja pikku hiljaa, välillä oli vauhdikkaampia syöpävuosia, joista riitti kerrottavaa useammin.

Hanna Meretojan 462-sivuisessa romaanissa ei ole edetty syöpämatkalla oikeastaan vielä alkumetreiltä mihinkään, sillä koko romaani käsittää ajallisesti vain yhden loppukesäisen mökkipäivän ja -illan pian diagnoosin saamisen jälkeen. Itse en ole merellä kesää koskaan viettänyt, mutta järvimaisemassa Elovalkeitakin usein viettäneenä pystyn samaistumaan haikeaan tunnelmaan. Samoin ymmärrän hyvin, millainen tunnesekamelska tuossa vaiheessa sairastuneen mielessä myllertää: kelataan mielessä jos millaisia asioita ja yritetään ymmärtää historiaa ja tulevaisuutta, omaa ja muiden, koko maailmaakin.

Plussana näen muutamat tiivistetyt ajatukset, joihin voin hyvin itsekin tällä kokemuksellani yhtyä, esimerkiksi nämä sivulta 59 löytyvät "loppuelämän" pohdinnat (kirjasta kuvattuna):

Meretojan tekstissä on valtava määrä meriaiheista maailmankirjallisuutta puristettuna mukaan tekstiin, minulle olisi hyvin riittänyt kymmenesosa tuosta neljän sivun lähdeluettelosta. Muiden henkilöiden historiaakin olisi ehkä voinut hieman karsia, vaikka ihan kiinnostavia hahmoja kirjassa onkin. Äidin huoli lasten pärjäämisestä hänen sairastuttuaan on universaali, kaikkien meidän moneen kertaan itkemä ja pohtima: "Miten lasten käy, jos kuolen?"

Kirjassa on mukana myös ihan oikeita ja itsellenikin tuttuja henkilöitä: sivulla 265 (kuva) viitataan keväällä 2016 joutsenten matkaan lähteneeseen syöpäsiskoystävääni Malluun, jonka blogi oli teemaan hyvin sopien "Syöpä tarinoituu todeksi". Marjo-Riitta oli mukana myös Maarit Tastulan Avec Tastula -dokumenteissa, joiden kautta hänen tarinansa tuli tutuksi monille: https://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/12 /02/avec-tastula-aidin-taistelu-syopaa-vastaan ja https://yle.fi/aihe/artikkeli/2017/04/12/avec-tastula-jalkikirjoitus.

Elean ja ystäviensä tarina on vielä kesken, toivottavasti se etenisi loppuillasta hieman nopeammin. 

EDIT 9.1.2023: Nyt jo heti seuraavana iltana olen jo saanut päivän töiden, jumpan ja lumitöiden jälkeen kirjan luettua loppuun; se sai selvästi vauhtia "loppuiltaa" kohti, ehkä myös oma lukuvauhtini parani. Yhden pienen poiminnan haluan mökkisaunahulluna vielä kirjasta (s. 427) poimia tähän mukaan, se kun oli ja on niin totta! Mökkisaunaan pääseminen on itselleni joka keväinen ihme. Samoin on tuttua tuo, miten kaikkialla tuntuu kaikenlaisia tuntemuksia ja levinneisyysepäilyksiä ennen kuvauksia ja syöpäkontrolleja, vaikka kaikki sitten osoittautuisikin olevan ihan kunnossa. Epätietoisuus on pahinta ja lisää tuskaa, ei tieto.

PS. Olen koonnut tänne omaan blogiini rintasyöpäkirjallisuutta, lisään nyt tämänkin luettujen listaan, jonka ykkösenä on edelleen Niina Revon "Arpi".

Lähde: 

Hanna Meretoja 2022. Elotulet. WSOY. https://www.wsoy.fi/kirja/hanna-meretoja/elotulet/9789510468913