Olipa kerran rintasyöpä - ja toisenkin
Helmikuussa 2012 42-vuotiaana rintasyöpään sairastuneen kolmen teinin yh-äidin kokemuksia ja ajatuksia taudista, jonka vastoin kaikkia yleisesti tunnettuja riskitekijöitä sain nyt jo toistamiseen. Ekalla kerralla olin 31 ja kolmen pienen lapsen äiti: esikoinen eskarissa, kuopus ei kahtakaan. Kirjoitan toisaalta ajatuksiani selkeyttääkseni, toisaalta siksi, että "Jaettu ilo on kaksinkertainen ilo, jaettu suru puoli surua."
torstai 16. maaliskuuta 2023
Sairastuminen on sattumanvaraista
tiistai 28. helmikuuta 2023
Blogi täytti jo 11 vuotta!
Kylläpä menevät vuodet vauhdilla! Eilen tuli täyteen jo 11 vuotta siitä, kun aloitin tämän blogin kirjoittamisen. Leikkauspäivästäni on nyt tasan 11 vuotta. Tunnelmat olivat leikkauksen alla aika erilaiset kuin tällä hetkellä: http://olipakerranrintasyopa.blogspot.com/2012/02/toihan-on-ihan-kauhee-toi-sun-tilanne.html
Enpä olisi tuolloin uskonut, että henki pihisee (vieläpä ihan hyvinkin...) vielä yli 10 vuotta leikkauksen ja uuden syöpähoitokierroksen jälkeen näinkin pitkään. Hyvin on tautiani hoidettu, kiitos siitä. Moni sisko on tässä matkan varrella nukkunut pois, eikä yksikään uusi päivä ole itsestäänselvä, vaikkei ehkä jokaisesta päivästä erikseen osaakaan olla niin kiitollinen kuin pitäisi.
Rintasyöpää on sairastettu ja tutkittu näiden blogivuosieni aikana paljon. Siitä on kirjoitettu romaaneja, runoja ja väitöskirjoja, lehtijutuista puhumattakaan. On "taisteltu" sitä vastaan, "selvitty" siitä tai "selätetty" se. Tai sitten ei. Jutuissa on monesti hyvin samantapaisia kokemuksia, vaikka jokainen sairastunut onkin kokenut asiat hieman eri tavalla.
Suru on tavallinen tunne sairastumisen yhteydessä: surua tunnetaan omasta puolesta, mutta etenkin lasten ja läheisten puolesta. Miten ihmeessä he nyt selviävät? Jotenkin hassulta tuntuu, että joku oikeasti suree myös omasta näkövinkkelistäni aika pikkujutuilta tuntuvien osapoiston ja hiusten lähdön jälkeen niin kovasti kuin rintasyövästään "selviytynyt" (itse en uskaltaisi moista väittää...), syöpäsurustaan ja -häpeästään Seura-lehdessä avautunut surutyön ohjaaja Kristiina, jolla oli kyllä muuten oikein hyviä ajatuksia surusta:
"Erityisen pirullista suremisesta tekee häpeä. Ihmisellä on taipumus verrata itseään muihin. Avioero, potkut ja rintaleikkaus tekevät ihmisestä erilaisen suhteessa heihin, joilla on puoliso, työpaikka ja kajoamattomat rinnat.
”Ihminen kokee olevansa epäonnistunut ja huonompi kuin muut. Se syventää surua.”
Oli surun syy mikä tahansa, se on aina luonteeltaan jäähyväisten jättämistä. Surutyön ohjaajana Kristiina kulkee asiakkaidensa rinnalla ja ohjaa tätä jäähyväisprosessia.
”Prosessi voi olla raastava, ja se muuttaa aina ihmisen identiteettiä.”
--
Suru ei tunne sääntöjä, mutta siihen liittyy erilaisia vaiheita, jotka saattavat vaihtaa äkisti paikkaa. Aluksi ihminen kieltää tapahtuneen, sitten iskee epätoivo, osalle viha. Jotkut voivat yrittää käydä kauppaa, jotta saisivat entisen elämänsä takaisin. Osa masentuu. Lopuksi ihmisen pitäisi osata hyväksyä tapahtunut osaksi elämäänsä.
Jotta jäähyväiset voisivat onnistua, suru pitäisi siis osata kohdata.
”Hetki, jolloin se onnistuu, on tosi surullinen. Pohjakosketus on saavutettu. On enää kaksi vaihtoehtoa: jäädä pohjalle tai nousta uudestaan pintaan.”
--
”Suremisen lopettaminen ei tarkoita esimerkiksi kuolleen tai muun menetyksen unohtamista. Se on todellisuuden kohtaamista: nyt on nyt, elämä on näin. Hyväksymisen myötä elämään on mahdollista tulla uutta.”
"On vaan kauhottava pintaan", oli enkelisisko Mallunkin mielessä Avec Tastula -ohjelmassa. Pohjalle ei auta jäädä.
Lähde:
Laura Savolainen 2022. Rintasyövästä selviytynyt Kristiina Blom koki surua
naiseuden muutoksesta: ”Suremisen lopettaminen on todellisuuden
kohtaamista – elämä on nyt näin”. Seura 21.4.2022. https://seura.fi/terveys/terveystarinat/rintasyovasta-selviytynyt-kristiina-tunsi-naiseutensa-muuttuneen-kesti-hetki-ymmartaa-etta-tunsin-surua/
sunnuntai 8. tammikuuta 2023
Olipa kerran... erilaisia rintasyöpätarinoita
Olen nyt tämän talvisen viikonlopun aikana kahlannut yli puoleen väliin Hanna Meretojan Elotulet-esikoisromaania, joka osoittautui hieman erilaiseksi rintasyöpätarinaksi. Turkulaisen kirjallisuuden professorin tutkijan pedanttiin tyyliin äärimmäisen monisyiseksi ja -mutkaiseksi kutomassa yhden päivän kertomuksessa on kaikenlaisia vauhtia hidastavia mutkia matkassa jatkuvasti. Ainakin tällaisesta hieman hätäisestä lukijasta tuntuu, ettei itse tarina oikein etene, kun koko ajan hypähdetään uusille sivupoluille.
Syöpämatka ja siihen liittyvät tarinat ovat meillä jokaisella erilaisia ja niistä voi kertoa hyvinkin monella tavalla. Syöpäkertomuksissa on yhteisiä juonenkäänteitä, mutta myös erilaisuuksia. Tyyli ja vauhti vaihtelevat kertojasta riippuen. Itsekin olen tämän blogini aikanaan aloittanut - ja nimennytkin - omaksi kakkossyöpäkierrokseni tarinaksi, jossa toki on välillä "Olipa kerran rintasyöpä - ja toisenkin" -nimeenkin viitaten palattu myös ensimmäiseen kierrokseeni 2000-luvun alkuvuosina. Tarinani etenee nykyisin enää pätkittäin ja pikku hiljaa, välillä oli vauhdikkaampia syöpävuosia, joista riitti kerrottavaa useammin.
Hanna Meretojan 462-sivuisessa romaanissa ei ole edetty syöpämatkalla oikeastaan vielä alkumetreiltä mihinkään, sillä koko romaani käsittää ajallisesti vain yhden loppukesäisen mökkipäivän ja -illan pian diagnoosin saamisen jälkeen. Itse en ole merellä kesää koskaan viettänyt, mutta järvimaisemassa Elovalkeitakin usein viettäneenä pystyn samaistumaan haikeaan tunnelmaan. Samoin ymmärrän hyvin, millainen tunnesekamelska tuossa vaiheessa sairastuneen mielessä myllertää: kelataan mielessä jos millaisia asioita ja yritetään ymmärtää historiaa ja tulevaisuutta, omaa ja muiden, koko maailmaakin.
Plussana näen muutamat tiivistetyt ajatukset, joihin voin hyvin itsekin tällä kokemuksellani yhtyä, esimerkiksi nämä sivulta 59 löytyvät "loppuelämän" pohdinnat (kirjasta kuvattuna):
Meretojan tekstissä on valtava määrä meriaiheista maailmankirjallisuutta
puristettuna mukaan tekstiin, minulle olisi hyvin riittänyt kymmenesosa
tuosta neljän sivun lähdeluettelosta. Muiden henkilöiden historiaakin
olisi ehkä voinut hieman karsia, vaikka ihan kiinnostavia hahmoja
kirjassa onkin. Äidin huoli lasten pärjäämisestä hänen sairastuttuaan on universaali, kaikkien meidän moneen kertaan itkemä ja pohtima: "Miten lasten käy, jos kuolen?"
Kirjassa on mukana myös ihan oikeita ja
itsellenikin tuttuja henkilöitä: sivulla 265 (kuva) viitataan keväällä 2016
joutsenten matkaan lähteneeseen syöpäsiskoystävääni Malluun, jonka blogi
oli teemaan hyvin sopien "Syöpä tarinoituu todeksi". Marjo-Riitta oli mukana myös Maarit Tastulan Avec Tastula -dokumenteissa, joiden kautta hänen tarinansa tuli tutuksi monille: https://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/12 /02/avec-tastula-aidin-taistelu-syopaa-vastaan ja https://yle.fi/aihe/artikkeli/2017/04/12/avec-tastula-jalkikirjoitus.
Elean ja ystäviensä tarina on vielä kesken, toivottavasti se etenisi loppuillasta hieman nopeammin.
EDIT 9.1.2023: Nyt jo heti seuraavana iltana olen jo saanut päivän töiden, jumpan ja lumitöiden jälkeen kirjan luettua loppuun; se sai selvästi vauhtia "loppuiltaa" kohti, ehkä myös oma lukuvauhtini parani. Yhden pienen poiminnan haluan mökkisaunahulluna vielä kirjasta (s. 427) poimia tähän mukaan, se kun oli ja on niin totta! Mökkisaunaan pääseminen on itselleni joka keväinen ihme. Samoin on tuttua tuo, miten kaikkialla tuntuu kaikenlaisia tuntemuksia ja levinneisyysepäilyksiä ennen kuvauksia ja syöpäkontrolleja, vaikka kaikki sitten osoittautuisikin olevan ihan kunnossa. Epätietoisuus on pahinta ja lisää tuskaa, ei tieto.
PS. Olen koonnut tänne omaan blogiini rintasyöpäkirjallisuutta, lisään nyt tämänkin luettujen listaan, jonka ykkösenä on edelleen Niina Revon "Arpi".
Lähde:
Hanna Meretoja 2022. Elotulet. WSOY. https://www.wsoy.fi/kirja/hanna-meretoja/elotulet/9789510468913
maanantai 19. joulukuuta 2022
Elämänlaatua korjaava korjausleikkaus
Helsingin yliopistossa pari viikkoa sitten väitellyt plastiikkakirurgian erikoislääkäri Mervi Rautalin tutki väitöskirjassaan, miten rintasyövän erilaiset leikkausmenetelmät vaikuttavat potilaiden elämänlaatuun. Työssä tarkasteltiin kolmenlaisia leikkaustapoja: rinnan poistamista kokonaan tai osittain sekä korjaavia leikkauksia, joissa potilaalle rakennetaan uusi rinta joko välittömästi rintasyöpäleikkauksen yhteydessä tai myöhemmin.
Työ koostui kahdesta tutkimuksesta: ensimmäisessä Rautalin kartoitti 840
potilaan elämänlaatua eri tautitiloissa. Toisessa tutkimuksessa tarkasteltiin rintasyövän leikkausmenetelmien vaikutusta 1065
potilaan elämänlaatuun sekä hoitojen kustannuksia. Tuloksista kerrotaan lyhyesti väitöstiedotteessa:
"Tutkimuksen mukaan eniten elämänlaatua haittaavia oireita oli potilailla, joilta oli poistettu koko rinta. He myös raportoivat eniten leikkauksen jälkeisiä oireita, kuten kipua, väsymystä tai uniongelmia.
Kun rintasyöpäkasvain leikataan, leikkaustapaan vaikuttavat esimerkiksi kasvaimen ja rinnan koko, näiden suhde, potilaan muu terveydentila ja tämän toiveet. Nykyaikaisen hoidon tavoite on säästää rinta, jos se on mahdollista. Jos potilaan rinnasta poistetaan vain osa, kasvaimen poiston yhteydessä rintaa voidaan korjata hyödyntäen plastiikkakirurgian menetelmiä. Näin rinnan muoto saadaan mahdollisimman hyväksi. Rautalinin tutkimuksen mukaan näillä tekniikoilla leikattujen potilaiden elämänlaatu koheni nopeimmin ja he kokivat kehonkuvansa parhaaksi. tutkimuksessa kävi ilmi myös, että ennallistavassa kirurgiassa rinnan poiston ja uudelleen rakentamisen jälkeen potilaiden elämänlaadun kohenemiseen saattoi kulua jopa kaksi vuotta.
– Potilaat joutuvat siis käymään läpi pitkän prosessin. Ennallistava kirurgia on kuitenkin kannattavaa, sillä fyysisten ja seksuaalisten toimintojen koheneminen oli merkittävintä niillä potilailla, joille oli rakennettu uusi rinta, Rautalin kertoo."
Väitöskirjan (Rautalin 2022) tiivistelmässä tuloksista kerrotaan hieman laajemmin; itse väitöskirja on englanninkielinen, enkä ole sitä sen tarkemmin vielä itse lukenut: "Elämänlaadun arvioiminen on noussut erittäin merkittäväksi tekijäksi arvioitaessa rintasyöpähoitojen vaikuttavuutta ja hoidon laadun tasoa. Rintasyövän leikkausmenetelmä valikoituu syövän biologian sekä potilaaseen liittyvien tekijöiden mukaisesti (rinnan ja kasvaimen koko, terveydentila, toiveet). Tämä väitöskirja arvioi eri elämänlaatumittareiden käytettävyyttä rintasyöpäpotilaiden eri tautitiloissa sekä leikkaustekniikoiden vaikuttavuutta potilaiden elämänlaatuun.
840 rintasyöpäpotilasta rekrytoitiin poikkileikkaustutkimukseen vuosina 2009-2011 Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS)alueella. Potilaat vastasivat neljään eri elämänlaatukyselyyn: 15D, EORTC QLQ C-30, EQ5D-3L ja VAS. Potilaat jaettiin kyselyhetkellä vallitsevan tautitilan mukaan neljään eri ryhmään. 1065 uuteen rintasyöpään sairastunutta potilasta 2008-2015 rekrytoitiin seurantatutkimukseen HUS:n alueella. Potilaat täyttivät kaksi elämänlaatukyselykaavaketta: 15D ja EORTC QLQ-C30 BR23. Kyselyt toistettiin diagnoosihetkellä sekä postitse 3, 6, 12 ja 24 kk kuluttua diagnoosista. Potilaat jaettiin ryhmiin leikkausmenetelmän mukaan: rinnan osapoisto, rinnan kokopoisto, rinnan rekonstruktio. Hoitojen kustannustiedot haettiin tietokannoista. Potilaiden vastaukset yhdistettiin syövän hoitotietoihin ja arvioitiin tilastollisin menetelmin.
Väitöstutkimus tuottaa uutta tietoa rintasyöpäpotilaiden elämänlaadusta eri tautitiloissa sekä valottaa miten rintasyöpäpotilaan elämänlaatu muuttuu syövän paranemisprosessin aikana. Eri elämänlaatumittareiden laajaa vertailu tuottaa uutta tietoa mittareiden vahvuuksista ja heikkouksista. Leikkausmenetelmien suhteen potilaiden elämänlaatu vaikuttaa olevan paras rinnan osapoistossa. Erityisesti rintaa muovaavia, ns. onkoplastisia tekniikoita käytettäessä potilaiden elämänlaatu ja kehonkuva on paras. Rinnan kokopoisto aiheuttaa eniten elämänlaatua huonontavia oireita. Rintarekonstruktiot tuottavat korkeaa elämänlaatua. Mahdollisuutta rekonstruktioon tuleekin tarjota kokopoistopotilaille. Rintarekonstruktiomenetelmien välillä ei havaittu merkitseviä eroja. Hoidon kustannusten ei tule olla määräävä tekijä valittaessa rintarekonstruktion ajankohtaa tai menetelmää, vaan toimenpiteet ja niiden ajankohta tulee räätälöidä potilaskohtaisesti. Kipu, väsymys ja uniongelmat ovat seikkoja, joihin tulee kiinnittää huomiota rintasyöpäpotilaiden hoidossa ja resurssien kohdentamisessa."
Erittäin tärkeä tutkimuksen aihe mielestäni, lämmin kiitos tutkijalle yhdeltä reilut pari vuotta korjausleikkausta odottaneelta ja DIEP-leikkauksen Taysissa saaneelta rintasyöpäpotilaalta. 💗 Tulevaisuudessa joudutaan varmasti priorisoimaan erilaisia hoitoja ja leikkauksia, joita syöpäpotilaille annetaan. Toivottavasti ainakin nuorille naisille pystytään myös tulevina vuosina ja vuosikymmeninä tarjoamaan tällaista monin tavoin parantavaa plastiikkakirurgista hoitoa.
Hyvää joulua ja onnea uudelle vuodelle! Terveisiä tältä viime lauantain hiihtolenkillä tapaamaltani kaksikolta:
Lähteet:
Rintojen korjausleikkaus parantaa rintasyöpäpotilaan elämänlaatua. Helsingin yliopiston väitöstiedote 3.12.2022. https://www.sttinfo.fi/tiedote/rintojen-korjausleikkaus-parantaa-rintasyopapotilaan-elamanlaatua?publisherId=3747&releaseId=69959338&fbclid=IwAR2cv9WyBGe4GjQSXK0qDVNTHNaOUqeyxJ5oD_YniWHJXTDdie40-rO6BuA
Rautalin, Mervi 2022. Surgical Treatment of Breast Cancer and Patient
Reported Outcomes : Special Emphasis on Health-Related Quality of Life
and the Cost of Care. Helsingin yliopisto. http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-51-8739-0
keskiviikko 21. syyskuuta 2022
Jännän äärellä jälleen
Olen käynyt rintasyöpäkontrolleissa Taysissa/Tampereella vuodesta 2001, jolloin sairastuin ensimmäisen kerran. Onkologien toiveen mukaisesti minulle on tähän asti tehty aina samalla sekä mammografia- että ultraäänitutkimukset, joiden tulokset olen saanut kuulla heti ultratutkimuksen tehneeltä radiologilta. Viisi ensimmäistä vuotta hoitojen jälkeen on Tays kutsunut seurantoihin, sen jälkeen on itse pitänyt varata/pyytää lähete kuvauksiin.
Tänä vuonna sain omasta ja onkologien toiveista huolimatta ensimmäistä kertaa lähetteen pelkkään mammografiaan, jossa näkyi kystia, joiden varmistamiseksi sain kutsun täydentävään ultraan. Se tehtiin tänään Radiuksessa ja kyllä taas jännitti... Unet ovat olleet surkeita. Onneksi mammografian löydökset olivat kuin olivatkin vain hyvälaatuisia kystia myös ultraäänitutkimuksen tehneen lääkärin mukaan. Lämmin kiitos syöpätutkimukselle ja -tutkijoille, lääkäreille ja hoitajille. Jälleen. <3
Tänään otan kissan syliin ja olen oman elämäni kuningatar kuten tämä ihana Kerttu Horilan patsas Radiuksen aulassa. Huomenna ostan uuden Roosa nauhan.
Rintasyöpäpotilaan hoito Taysissa:
https://www.tays.fi/fi-FI/Palvelut/Syovanhoito/Rintasyopa
https://www.tays.fi/fi-FI/Palvelut/Syovanhoito/Rintasyopa/Rintasyopapotilaan_hoitopolku(94946)
sunnuntai 27. helmikuuta 2022
Blogi 10 vuotta
Aika menee jälkikäteen ajatellen todella nopeasti. Tänään tuli täyteen 10 vuotta siitä, kun kirjauduin elämäni ensimmäistä kertaa Blogger-alustalle ja uskaltauduin kirjoittamaan tänne. Paljon on tapahtunut tuon ensimmäisen kirjautumisen jälkeen, ja on ihmeellistä, että edelleen olen täällä kirjoittelemassa. Ensimmäisen blogipostaukseni voit lukea täällä.
10 vuodessa olen itse sairastanut monenlaista muutakin kuin blogin aiheena olevan uusiutuneen rintasyövän, mutta selviytynyt niistäkin aika hyvin. Terveys on onneksi subjektiivinen asia, ei vain se, mitä diagnooseja lukee epikriisissä.
10 vuodessa on monia, liian monia, tällä matkalla tutuiksi tulleita syöpäsiskoja kuollut. Muistelen heitä usein, elämä ei todellakaan ole reilua. Eikä helppona syöpänä pidetty rintasyöpä sitä todellakaan ole. Toivottavasti kukaan ei sitä sellaisena enää pitäisi. Toivoisin myös, ettei kukaan enää puhuisi syöpäsairaiden taisteluista, tässä taudissa ja sen hoitamisessa kun on kyse jostain ihan muusta.
10 vuodessa on tapahtunut paljon muutakin, mukavia ja vähemmän mukavia asioita. Onneksi molempia, elämä olisi tylsää, jos kaikki aina onnistuisi ja menisi helposti.
10 vuotta sitten jännitin kovasti tulevaa leikkausta. Rintasyöpä oli uusiutunut samaan rintaan, josta se oli 11 vuotta aikaisemmin leikattu osapoistolla. Nyt ainoa mahdollisuus oli rinnan kokopoisto, ja pakko on myöntää, että se pelotti. Mitä kaikkea muuta vielä löytyisikään kuin kuvissa näkyneet pari pientä kasvainta? Selviänkö?
Tänään jännitän enemmän ihan muita asioita kuin omaa tilannettani. Viime päivinä pari vuotta kestänyt koronapandemia on painunut uutisissa Venäjän aloittaman Ukrainan sodan alle, jännitän siis koko Euroopan puolesta. Koko maailman puolesta.
Toivotaan parasta, niin terveysasioissa kuin Euroopan rauhan palautumisen puolesta. Täällä Tampereellakin ajatukset ovat Ukrainassa ja ystävyyskaupunki Kiovassa.
keskiviikko 9. helmikuuta 2022
10 vuotta jo uusiutumisesta
Todella kiitollinen olen saamastani hyvästä hoidosta: yhä vain olen täällä kirjoittelemassa, vaikkakin enää harvakseltaan. 10 vuoden takaiset tunnelmat olivat aika erilaiset, uusiutunut rintasyöpä vei ajatukset tosi synkiksi.
Tämä yhdeksän vuotta sitten Facebookissa jakamani runo kuvaa hyvin tämänpäiväisiä tunnelmiani: