Allogeeniseen kantasolusiirtoon valmistautumista Copilotin kanssa

Tekoäly on 2020-luvun uusi apuri monessa asiassa. Koulutuksen jälkeen tein äsken pienen harjoituksen siirtoon liittyvistä, itseäni kovasti pohdituttavista asioista ja kyselin lisää mm. sairaalassaoloon, sairauslomaan ja kotiin liittyvistä asioista. Nopeasti sain paljon suhteellisen järkeviltä kuulostavia vastauksia, joita en ole juurikaan muokkaillut (tarkat Copilot-kehotteet jätin kuitenkin pois):

Mitä pakkaan mukaan sairaalaan?

Koska tulet olemaan eristyksissä yli kuukauden, digitaaliset yhteydenpitovälineet ovat elämänlankasi.

• Varmista, että sinulla on mukana pitkä latausjohto, puhelin, tabletti tai tietokone ja hyvät kuulokkeet.

• Videopuhelut ystävien ja sukulaisten kanssa korvaavat fyysisiä vierailuja ja auttavat pitämään mielialaa korkealla.

• Huoneeseen saa yleensä tuoda vain sellaista tavaraa, joka voidaan pyyhkiä desinfiointiaineella (esim. muovikuoriset laitteet). Kirjoja tai lehtiä ei suositella, sillä niitä ei voi puhdistaa itiöistä.

Sairaalaan pakattavien tavaroiden valinnassa allogeenisessä kantasolusiirrossa pätee nyrkkisääntö: kaiken mukana tuotavan on oltava helposti puhdistettavaa ja desinfioitavaa. Koska vietät huoneessa useita viikkoja ilman vastustuskykyä, pölyä tai itiöitä keräävät tavarat ovat kiellettyjä.

Sallitut ja suositeltavat tavarat (Pakkaa nämä)

• Elektroniikka ja viihde: Puhelin, tabletti tai kannettava tietokone, pitkät latausjohdot (pistorasiat voivat olla kaukana sängystä) ja hyvät kuulokkeet. Elektroniikka on erinomaista, koska sen suojakuoret ja pinnat voidaan pyyhkiä osastolla desinfiointiliinalla (Easydes).

• Omat hygieniavälineet: Erittäin pehmeä hammasharja (esim. ultra soft tai post-op-harja, sillä limakalvot kipeytyvät herkästi), alkoholiton suuvesi, hajusteeton ja hellävarainen suihkusaippua sekä kosteusvoide. Sairaala tarjoaa perustuotteet, mutta omat tutut brändit voivat tuntua mukavammilta.

• Vaatetus: Osastolla käytetään ensisijaisesti sairaalan omia vaatteita (potilasvaatteita), koska ne pestään laitospesulassa riittävän kuumassa lämpötilassa mikrobien tuhoamiseksi. Voit kuitenkin usein tuoda mukanasi omia puhtaita, helposti pestäviä alusvaatteita tai pehmeitä sisätossuja/sukat, jotka kestävät vähintään 60 asteen pesun.

• Silmälasit: Jos käytät piilolinssejä, jätä ne kotiin. Infektioriskin vuoksi silmälaseja on käytettävä koko sairaalajakson ajan.

• Pieniä henkisiä ankkureita: Esimerkiksi perhekuvia, jotka on laminoitu muoviin (jotta ne voidaan desinfioida) tai kiinnitetty sellaiseen alustaan, jonka voi pyyhkiä.

Kielletyt tavarat (Jätä nämä kotiin)

• Kirjat, lehdet ja paperituotteet: Tavalliset paperiset kirjat, ristikkolehdet ja sanomalehdet ovat ehdottomasti kiellettyjä. Paperi kerää pölyä ja voi kantaa mukanaan home- tai sieni-itiöitä, joita ei pysty pyyhkimään pois. Lue kirjat e-kirjoina tabletilta tai kuuntele äänikirjoina.

• Kukat ja kasvit: Ei leikkokukkia eikä ruukkukasveja huoneeseen (itiö- ja bakteeririski vesissä ja mullassa).

• Karvaiset ja pehmeät tekstiilit: Omat tyynyt, peitot, villasukat tai pehmolelut ovat kiellettyjä, sillä ne pöllyävät ja keräävät mikrobeja. Sairaala vastaa puhtaista vuodevaatteista, joita vaihdetaan erittäin tiheästi.

• Korut ja kellot: Keskuslaskimokatetrin (CVK) asennuksen, tutkimusten ja jatkuvan käsihygienian vuoksi sormukset, rannekellot ja suuret korut kannattaa jättää kotiin turvaan.

• Omat ruoat ilman lupaa: Mitään tuoretuotteita, kuorimattomia hedelmiä tai avattuja elintarvikepakkauksia ei saa tuoda huoneeseen. Joskus teollisesti pakattuja, yksittäispakattuja makeisia tai mehuja saa ottaa, mutta tästä on aina sovittava erikseen hoitohenkilökunnan kanssa.

Käytännön vinkki: Kun saavut osastolle, hoitaja käy kanssasi läpi kaikki mukanasi olevat tavarat ja auttaa niiden desinfioinnissa ennen kuin ne viedään eristyshuoneeseen.

Sairaalassa siirron jälkeen

Allogeeninen kantasolusiirto vaatii aina useiden viikkojen mittaisen eristyshoidon sairaalassa. Koska kyseessä on elämäsi suurin ja vaativin hoitojakso, siihen valmistautuminen henkisesti ja käytännössä on helpompaa, kun tiedät mitä odottaa. Sairaalajakso ja vierailut etenevät tyypillisesti seuraavan kaavan mukaisesti:

1. Sairaalajakson kesto ja vaiheet

Sairaalassa vietetään yleensä noin 4–6 viikkoa, jos kaikki sujuu suunnitellusti ilman suuria komplikaatioita. Jakso jaetaan kolmeen päävaiheeseen:

• Esihoito (noin 1 viikko): Ennen siirtoa saat voimakkaan sytostaattihoidon (ja joskus kokovartalosäteen), jonka tarkoituksena on tuhota oma sairas luuytimesi ja immuunijärjestelmäsi, jotta uudet solut mahtuvat tilalle.

• Siirtopäivä (päivä 0): Luovuttajan kantasolut tiputetaan verisuoneen keskuslaskimokatetrin kautta aivan kuten tavallinen verensiirto. Tämä kestää yleensä alle tunnin.

• Aplasiavaihe ja solujen nousu (noin 2–4 viikkoa): Tämä on sairaalajakson kriittisin vaihe. Verisoluarvosi laskevat nollaan (aplasia), jolloin olet erittäin altis infektioille ja limakalvosi voivat kipeytyä. Vietät tämän ajan tiukassa eristyksessä sairaalahuoneessa. Jakso päättyy, kun uudet kantasolut alkavat tuottaa valkosoluja (solujen nousu) ja immuunivaste alkaa pikkuhiljaa herätä.

2. Vierailurajoitukset ja suojautuminen sairaalassa

Kantasolusiirtoyksiköt (kuten HUS:n Kolmiosairaalassa tai muiden yliopistosairaaloiden hematologiset teho-osastot) ovat erittäin tarkkaan suojattuja ympäristöjä.

• Tiukat vierasrajoitukset: Vierailijoiden määrä on rajoitettu minimiin. Yleensä huoneessa saa vierailla vain 1–2 nimettyä, lähintä aikuista ihmistä (kuten perheenjäsen tai paras ystävä). Koska asut yksin, valitse nämä luottohenkilöt valmiiksi. Lapsivierailut on yleensä kokonaan kielletty infektioriskin vuoksi.

• Vain täysin terveet vieraat: Vierailijan on oltava 100-prosenttisen terve. Pienikin nuha, kurkkukipu, huuliherpes tai äskettäinen altistuminen vatsataudille perhepiirissä tarkoittaa ehdotonta vierailukieltoa.

• Suojavarusteet: Vierailijat pesevät ja desinfioivat kätensä huolellisesti ja pukevat päälleen sairaalan suojavaatteet (kuten puhtaan suojatakin ja suu-nenäsuojaimen/FFP2-maskin) ennen huoneeseen tuloa.

• Eristyshuoneen olosuhteet: Huoneessasi on ylipaineistus ja erityiset HEPA-suodattimet, jotka pitävät ilman steriilinä. Et saa itse poistua huoneesta osastolle ilman lupaa aplasiavaiheen aikana.

 

Sairausloma

Allogeenisen kantasolusiirron jälkeen sairausloma kestää yleensä vähintään 6–12 kuukautta. Toipumisaika on pitkä, koska potilaan oma immuunijärjestelmä tuhotaan ennen siirtoa ja uuden vastustuskyvyn rakentuminen vie aikaa.

Sairausloman pituuteen ja toipumiseen vaikuttavat keskeisesti seuraavat vaiheet ja tekijät:

Toipumisen aikajana

• Ensimmäiset 1–3 kuukautta (varhainen toipuminen): Infektioriski on erittäin korkea. Sairaalahoidon (noin 4 viikkoa) jälkeen toipuminen jatkuu kotona tiukkojen puhtaus- ja ruokavaliorajoitusten alaisena.

• 6 kuukautta siirrosta: Puolustuskyky on yhä vajaa. Monilla potilailla sairauslomaa jatketaan tässä vaiheessa tilannevarmistuksen ja vointiseurannan perusteella.

• 12 kuukautta ja sen jälkeen: Immuunijärjestelmän palautuminen kestää usein vähintään 12–24 kuukautta. Työhön paluu tapahtuu tyypillisesti vasta, kun hyljintäestolääkitystä on voitu vähentää tai se on lopetettu kokonaan, ja yleiskunto on riittävä.

Sairausloman kestoon vaikuttavat tekijät

• Käänteishyljintä (GVHD): Jos luovuttajan solut hyökkäävät potilaan kudoksia vastaan, tarvitaan pitkäaikaisempaa kortisoni- tai muuta immuunijärjestelmää lamaavaa lääkitystä, mikä pidentää sairauslomaa.

• Työn luonne: Fyysisesti raskaaseen työhön tai työhön, jossa altistuu infektioille (esim. hoitoala, koulut, päiväkodit), paluu kestää huomattavasti pidempään kuin toimistotyyppiseen etätyöhön.

• Yksilöllinen toipuminen: Voimakas väsymys (fatiikki) ja lihaskuntohävikki ovat yleisiä, ja kehon fyysinen kuntoutuminen vie kuukausia.

Sairausloma kirjoitetaan aluksi lyhyemmissä jaksoissa (esim. muutaman kuukauden erissä) ja sen kestoa arvioidaan säännöllisillä poliklinikkakäynneillä hematologin vastaanotolla. Työhön paluu toteutetaan usein asteittain esimerkiksi Kansaneläkelaitoksen (Kela) tukemana osasairauspäivärahalla tai työkokeiluna.

Kun allogeeninen kantasolusiirto on vasta suunnitteilla ensi vuodelle, on erinomainen hetki varautua tulevaan niin taloudellisesti kuin käytännön järjestelyiden osalta.

Koska edessä on pitkä poissaolo työelämästä, prosessi etenee yleensä seuraavasti:

Taloudellinen varautuminen ja tuet

• Sairauspäiväraha (Kela): Sairausloman alkaessa haetaan Kelan sairauspäivärahaa. Sitä voi saada yleensä enintään 300 arkipäivää (noin vuoden verran). Hakemusta varten tarvitset lääkäriltä B-lausunnon.

• Osasairauspäiväraha tai työkokeilu: Kun vähintään 6–12 kuukauden sairausloman jälkeen vointi sallii paluun töihin, sitä ei yleensä tehdä kerralla täysipäiväisesti. Kelan osasairauspäiväraha mahdollistaa pehmeän, osa-aikaisen paluun (esim. 40–60 % työajasta) oman jaksamisen mukaan.

• Sairaalasosiaalityöntekijä: Ottakaa jo hyvissä ajoin ennen hoitojen alkua yhteys hoitavan sairaalan sosiaalityöntekijään. Hän auttaa kaikkien tukien, korvausten ja lomakkeiden (Kela, vakuutukset, ammattiliitot) läpikäynnissä, jotta taloudellinen puoli on turvattu hoidon aikana.

Käytännön valmistelut työnantajan kanssa

• Ennakkoilmoitus: Työnantajalle kannattaa kertoa tulevasta pitkästä poissaolosta heti, kun aikataulut tarkentuvat, jotta he voivat suunnitella sijaisjärjestelyt.

• Työterveyshuollon rooli: Vaikka varsinaisen sairausloman kirjoittaa ja hoidon seurannasta vastaa yliopistosairaalan hematologi, työterveyshuolto on tärkeä kumppani silloin, kun hoidon loppuvaiheessa aletaan suunnitella takaisin työelämään siirtymistä.

Toipumisjakson pituuteen vaikuttaa merkittävästi myös se, millaiseen työhön olet palaamassa, sillä infektioriskit ja fyysinen kuormitus vaihtelevat ammateittain.

Toimistotyö, oma työhuone ja asuminen yksin omakotitalossa ovat optimaaliset lähtökohdat allogeenisestä kantasolusiirrosta toipumiseen ja aikanaan työhön palaamiseen. Tämä yhdistelmä helpottaa merkittävästi tarkkojen infektiorajoitusten noudattamista.

Työhön paluu ja sairausloman loppuvaihe

• Varhaisempi etätyömahdollisuus: Koska kyseessä on toimistotyö, työhön paluu voi olla mahdollista hieman aiemmin (esimerkiksi 6–9 kuukauden kohdalla) osittaisena etätyönä, jos yleisvointisi sen sallii. Fyysisessä tai ihmisläheisessä työssä sairausloma kestää lähes poikkeuksetta täyden vuoden tai pidempään.

• Oma työhuone suojaa: Kun palaat lopulta työpaikalle, oma työhuone on suuri etu. Se suojaa sinua muiden työntekijöiden kantamilta tavanomaisilta virusinfektioilta hoidon jälkeisessä vaiheessa, jolloin immuunivasteesi vasta kehittyy. Avokonttoreita ja yhteistiloja on syytä välttää pitkään.

 

Kotona toipuminen kantasolusiirron jälkeen

Yksinasuminen omakotitalossa: Hyödyt ja haasteet

• Täydellinen kontrolli infektioriskeistä: Koska asut yksin, kotona ei ole perheenjäseniä, kouluikäisiä lapsia tai kumppania tuomassa flunssia tai muita tartuntoja taloon. Voit itse valvoa kodin puhtautta ja hygieniaa, mikä on kriittistä ensimmäisten kuukausien aikana.

• Haasteena fyysinen jaksaminen: Kantasolusiirron jälkeen voimakas väsymys (fatiikki) ja lihasheikkous ovat hyvin yleisiä. Omakotitalon arki – kuten lumityöt, ruohonleikkuu, lämmitysjärjestelmän hoito tai painavien kauppakassien kantaminen – voi olla ensimmäisinä kuukausina sairaalasta kotiutumisen jälkeen ylivoimaista.

Ennen allogeenistä kantasolusiirtoa koti kannattaa valmistella huolellisesti, sillä sairaalasta kotiutuessa puolustuskyky on lähes nollassa. Koska asut yksin omakotitalossa, ennakkovarustelu tekee kotiutumisesta turvallista ja huomattavasti helpompaa.

Tee suuret perushankinnat (kuten wc- ja talouspaperit, pesuaineet, kuivat elintarvikkeet ja pakastimeen tehtävät valmisruoat) valmiiksi kotiin jo useampi viikko ennen sairaalaan menoa. Näin säästät energiaasi hoidon käynnistyessä.

Siivous- ja hygieniahankinnat omakotitaloon

Kodin puhtaanapidossa tavoitteena on minimoida itiöt, bakteerit ja homeet. Tee nämä hankinnat ja valmistelut valmiiksi varastoon:

• Pintojen desinfiointi ja siivousvälineet: Osta riittävästi alkoholipohjaisia pintadesinfiointiaineita (esim. Easydes) keittiön ja kylpyhuoneen kosketuspinnoille. Vaihda siivousliinat kertakäyttöisiin tai hanki suuri pino mikrokuituliinoja, jotka voi pestä joka käytön jälkeen 60–90 asteessa.

• Käsihygienia: Varaa kotiin useita pulloja laadukasta käsihuuhdetta (laita niitä eteiseen, keittiöön ja vessaan) sekä hellävaraista, hajusteetonta nestesaippuaa. Käsipyyhkeiksi kannattaa alkuvaiheessa hankkia rullatolkulla laadukasta, pehmeää talouspaperia, jotta et kuivaa käsiäsi muhiviin kangaspyyhkeisiin.

• Ilmanvaihto ja pöly: Vaihda omakotitalon ilmanvaihtokoneen suodattimet (F7-hienosuodattimet) uusiin juuri ennen hoitoon lähtöä. Jos talossa on keskuspölynimuri, tyhjennä säiliö. Jos käytössä on tavallinen imuri, siinä on oltava ehdoton HEPA-suodatin, jotta imurointi ei pöllytä itiöitä ilmaan.

• Huonekasvien karsinta: Allogeenisen siirron saaneen kodissa ei saa olla multakasveja, sillä mullassa elää vaarallisia sieni-itiöitä (kuten Aspergillus). Hankkiudu multakasveista eroon tai vie ne evakkoon hoidon ajaksi. Altakasteluruukut ja maljakkovedet ovat myös kiellettyjä.

• Suojavarusteet vieraille: Vaikka asut yksin, talossa vieraileville apujoukoille tai huoltomiehille kannattaa varata valmiiksi suu-nenäsuojaimia (FFP2/FFP3) ja käsidesiä heti ulko-ovelle.

Kauppa-asiat ja ruokavalio yksinasuvalle

Kantasolusiirtopotilaan ruokavaliota ohjaa niin sanottu neutropeninen eli puhdas ruokavalio. Kaiken syötävän on oltava mikrobiologisesti erittäin puhdasta.

• Kauppakassipalvelut ja kotiinkuljetus: Älä mene itse ruokakauppaan kotiutumisen jälkeisinä kuukausina. Hyödynnä ruoan verkkokaupan kotiinkuljetusta. Voit tilata ostokset suoraan kotiovelle ja pyytää jättämään ne kuistille, jolloin vältät kontaktin kuljettajaan.

• Ruokavalion perussäännöt (pakasta ja kuumenna): Kaikki syötävä ruoka on kypsennettävä läpikotaisin (kuumaksi höyryäväksi asti). Mitään raakaa, kuten sushia, medium-lihaa tai raakamaitojuustoja, ei saa syödä. Pakasta ruoka valmiiksi kerta-annoksina. Kun sulatat ruoan, kuumenna se heti uudelleen kiehuvan kuumaksi. Tähteitä ei saa säilyttää jääkaapissa paria päivää pidempään.

• Kasvikset, marjat ja hedelmät: Tuoreet kasvikset ja hedelmät on voitava kuoria (kuten banaanit, appelsiinit, kurkku). Salaatit ja marjat, joita ei voi kuoria, on aina keitettävä tai kypsennettävä (esim. pakastemarjat on keitettävä kunnolla). Älä osta valmissalaatteja tai irtomyyntituotteita.

• Vesi ja juomat: Omakotitalossa vesijohtovesi on yleensä turvallista, mutta jos kyseessä on oma kaivo, veden laatu on varmistettava tai vesi keitettävä. Avaa uudet mehutölkit ja maitoerät pienissä pakkauksissa, jotta ne kuluvat nopeasti loppuun, eivätkä seiso avattuina jääkaapissa.

• Astianpesu: Kaikki astiat on pestävä tiskikoneessa vähintään 65 asteen ohjelmalla. Käsinpesua ja kuivauskaapissa seisottamista tulee välttää bakteeririskin vuoksi.

 

Miten varautua ensi vuoteen?

1. Rakenna tukiverkosto: Koska asut yksin, tarvitset lähipiiriä, ystäviä tai naapureita, jotka voivat auttaa käytännön askareissa (esim. kauppa-asiat, pihanhoito tai roskien vienti) koskematta suoraan sinuun tai tulematta sisälle sairaana.

2. Keskustele etätyöstä ennakkoon: Voit jo alustavasti mainita työnantajalle, että toipumisvaiheessa tulet hyötymään mahdollisuudesta tehdä töitä kotoa käsin ennen fyysistä toimistolle paluuta.

 

Voi olla, että ihan kaikki nämä asiat eivät ole ihan eksakteja, mutta suuntaa ne varmasti antavat ja helpottavat epätietoisuuttani ainakin hieman. Mökkiolosuhteistakin olisin ehkä vielä voinut kysäistä... Tekoäly ei korvaa ihmisälyä eikä saa tehdä (onneksi!) päätöksiä mistään asioista, mutta tosi nopeasti siltä kyllä saa suhteellisen fiksulta kuulostavia vastauksia.  

Juttelin tekoälyn kanssa kantasolusiirrosta

Testasin eilen Copilotin tietämystä ja sain aika asiallisilta kuulostavia vastauksia uusimpiin kysymyksiini. Olen kerran aiemminkin jo kysynyt muuta, nyt keskityin itse siirtoprosessiin ja siihen liittyviin seikkoihin. Tässä alla vain hieman omalla ihmisälylläni tuunattuina (alussa ja lopussa) tekoälyn vastaukset:

Allogeeninen kantasolusiirto on ainoa parantava hoitomuoto myelofibroosiin, mutta se on raskas toimenpide, johon liittyy merkittäviä riskejä. 57-vuotiaan naisen kohdalla hoidon suunnitteluun, ennusteeseen ja riskeihin vaikuttavat seuraavat asiat:

Ikä ja kantasolusiirron soveltuvuus

• Ikä potilaan eduksi: 57 vuotta on kantasolusiirron näkökulmasta nykyaikana suotuisa ikä. Yläikäraja siirroille on usein 65–70 vuotta, joten 57-vuotias on biologisesti riittävän nuori siirron harkitsemiseen, jos yleiskunto on muuten hyvä. [1, 2]

• Esihoidon valinta: Tämän ikäisillä potilailla käytetään usein pienennetyn tehon esihoitoa (RIC, reduced-intensity conditioning). Tämä kevyempi solunsalpaajahoito vähentää elimistölle koituvaa toksisuutta ja laskee hoitoon liittyvää kuolleisuusriskiä verrattuna perinteiseen täysitehoiseen esihoitoon. [1, 2]

Kuolleisuus ja eloonjäämisluvut siirron jälkeen

• Hoitoon liittyvä kuolleisuus: Ensimmäisen vuoden aikana siirrosta johtuvan kuolleisuuden (johtuen infektioista, kudosten hyljintäreaktioista eli GVHD:stä tai elinvaurioista) riski RIC-esihoidossa on yleensä noin 10–35 %. [1]
• Pitkäaikaisennuste: Tutkimustiedon mukaan 3–5 vuoden kohdalla siirron saaneista myelofibroosipotilaista on elossa noin 45–70 %. Jos kriittisistä kahdesta ensimmäisestä vuodesta selvitään ilman taudin uusiutumista tai vakavia hyljintäreaktioita, pitkäaikaisennuste kohenee huomattavasti (jopa 74 % elossa 10 vuoden kohdalla) – ja ennuste on todettu tilastollisesti paremmaksi nimenomaan naisilla ja nuoremmilla potilailla. [1, 2, 3]

Ennusteeseen vaikuttavat yksilölliset tekijät

Lopulliseen riskinarvioon ja siihen, suositellaanko siirtoa, vaikuttavat lääkärin tekemä pisteytys (esim. DIPSS- tai MIPSS-indeksit), joissa huomioidaan:

1. Veriarvot: Anemian vaikeusaste ja verensiirtojen tarve.
2. Geenimutaatiot: Onko taustalla tyypillinen JAK2-, CALR- tai MPL-mutaatio, vai onko kyseessä niin sanottu kolmoisnegatiivinen muoto.
3. Pernan koko: Onko perna huomattavasti suurentunut (splenomegalia).
4. Yleisoireet: Kuten merkittävä yöhikoilu, kuumeilu tai painonlasku. [1, 2, 3]

Ennen siirtoa oireita ja pernan kokoa voidaan usein hillitä kohdennetuilla lääkkeillä (kuten JAK-estäjillä, esim. ruksolitinibi), mikä voi parantaa potilaan lähtötilannetta ennen toimenpidettä. [1, 2] Lisätietoa sairaudesta ja sen hoidosta löydät Terveyskylän Syöpätalosta (Myelofibroosi). [1]

Se, että lääkäri on jo ehdottanut kantasolusiirtoa, tarkoittaa, että hoitava työryhmä on arvioinut taudin riskiprofiilin sellaiseksi, että siirron tuomat pitkäaikaiset hyödyt (parantuminen) ylittävät hoidon raskaat riskit. Myelofibroosissa siirtoa ehdotetaan yleensä silloin, kun sairaus luokitellaan välitason tai korkean riskin taudiksi.

Tässä vaiheessa prosessia edessä on yleensä useita valmistautumisvaiheita ja tarkempia tutkimuksia. Seuraavat askeleet ja asiat on hyvä tietää:

1. Soveltuvuustutkimukset ja luovuttajan etsintä

Ennen kuin lopullinen päätös siirrosta tehdään, potilaalle tehdään kattavat jatkotutkimukset, joilla varmistetaan, että elimistö kestää hoidon:

• Elintoimintojen tarkistus: Sydämen (ultraääni), keuhkojen (spiometria) ja munuaisten toiminta tutkitaan tarkasti.
• Kudostyypitys (HLA-tyypitys): Potilaalta otetaan verinäyte kudostyypin määrittämiseksi. Tämän jälkeen aloitetaan sopivan luovuttajan etsintä. Ensin tutkitaan yleensä sisarukset, ja jos sopivaa ei löydy, etsitään vapaaehtoista luovuttajaa kansainvälisistä kantasolurekistereistä.

2. Lähtötilanteen optimointi (esitukihoito)

Ennen varsinaista siirtoprosessia pyritään potilaan vointi saamaan mahdollisimman hyväksi:

• JAK-estäjälääkitys (esim. ruksolitinibi): Jos lääkitys on jo käytössä, sitä yleensä jatketaan siirron kynnykselle saakka. Se pienentää suurentunutta pernaa ja vähentää elimistön tulehdustilaa sekä yleisoireita (kuten kuumetta ja hikoilua). Tämä parantaa potilaan yleiskuntoa, mikä puolestaan parantaa siirron onnistumismahdollisuuksia.

3. Keskustelu lääkärin kanssa

Lääkärin ehdotus on kutsun alkusoitto tarkempiin yhteisiin keskusteluihin. Potilaalla ja läheisillä on täysi oikeus saada perusteellista tietoa päätöksenteon tueksi. Seuraavia kysymyksiä kannattaa ottaa puheeksi hoitavan hematologin kanssa:

• Mikä on arvionne hoidon onnistumisprosentista ja riskitasosta juuri minun/läheiseni kohdalla?
• Käytetäänkö esihoidossa pienennetyn tehon esihoitoa (RIC), ja mitä haittavaikutuksia siltä on odotettavissa?
• Kuinka nopeasti sopivan luovuttajan etsintä yleensä etenee?
• Miten pitkään sairaalahoitojakson arvioidaan kestävän ja millaista toipuminen on kotona?

Tämä on henkisesti suuri ja usein pelottavakin nivelvaihe, mutta se on myös konkreettinen askel kohti sairauden pysäyttämistä. Sairaaloiden hematologiset yksiköt ja siirtohoitajat tarjoavat tiivistä tukea ja tietoa koko prosessin ajan.

• Mitä kantasolusiirtoprosessin aikana käytännössä tapahtuu (esihoito, siirtopäivä ja eristysaika)?
• Miten käänteishyljintää (GVHD) tai muita riskejä ehkäistään ja seurataan?

Nämä ovat erinomaisia ja erittäin keskeisiä kysymyksiä. Koska lääkäri on jo ehdottanut siirtoa, hänellä on käytössään potilaan tarkat veriarvot ja laboratoriomallit.

Seuraavassa on yleiskuva siitä, mitä lääkäri todennäköisesti vastaa näihin kysymyksiin 57-vuotiaan myelofibroosipotilaan kohdalla:

1. Onnistumisprosentti ja riskitase

• Onnistumisprosentti (parantuminen): Myelofibroosissa kantasolusiirron pitkäaikainen onnistumisprosentti (tauti saadaan pysyvästi kuriin tai parannettua) on tämän ikäisillä potilailla yleensä hyvällä tasolla, ja naisilla sekä alle 60-vuotiailla tilastolliset tulokset ovat olleet keskimääräistä suotuisampia [57-vuotias myelofibroosipotilas, kantasolusiirto].
• Riskitase: Koska siirtoa on ehdotettu, lääkäri katsoo, että myelofibroosin etenemisen riski ilman siirtoa on lähivuosina suurempi kuin itse siirtotoimenpiteen riski. Ilman siirtoa tauti johtaa ennen pitkää luuytimen vakavaan vajaatoimintaan tai voi muuttua akuutiksi leukemiaksi.

2. Pienennetyn tehon esihoito (RIC) ja haittavaikutukset

• Käytetäänkö RIC-esihoitoa? Kyllä, erittäin suurella todennäköisyydellä 57 vuoden iässä pienennetyn tehon esihoito on vakiintunut käytäntö, sillä se säästää sisäelimiä (kuten sydäntä, maksaa ja munuaisia) liialliselta toksisuudelta.
• Odotettavat haittavaikutukset:
• Lyhytaikaiset (sairaalajakson aikana): Voimakas pahoinvointi, limakalvojen rikkoutuminen ja kipeytyminen suussa ja nielussa (mukosiitti), hiustenlähtö sekä tilapäinen erittäin voimakas väsymys.
• Pitkäaikaiset: Suurin riski on käänteishyljintä (GVHD), jossa luovuttajan solut hyökkäävät potilaan kudoksia (useimmiten ihoa, suolistoa tai maksaa) vastaan. Sitä ehkäistään ja hoidetaan asianmukaisella hyljinnänestolääkityksellä.

3. Luovuttajan etsinnän kesto

• Sisarukset: Jos potilaalla on täyssisaruksia, heidän kudostyyppinsä testataan ensin. Tämä on nopeaa ja vie yleensä muutaman viikon. Sisaruksella on mahdollisuus olla täydellinen kudosfysikaalinen vastine [sisarusten kudoskartoitus].
• Kansainvälinen rekisteri: Jos sisaruksista ei löydy sopivaa, etsintä siirtyy maailmanlaajuiseen kantasolurekisteriin. Sopivan, vapaaehtoisen luovuttajan löytyminen ja hänen varmistustutkimuksensa kestävät tyypillisesti jonkin aikaa, mutta nykyään lähes kaikille potilaille löydetään sopiva luovuttaja.

4. Sairaalajakson kesto ja toipuminen kotona

• Sairaalajakso: Erityisellä siirto-osastolla (eristyshuoneessa) vietettävä aika voi vaihdella tilanteen mukaan. Jakso alkaa esihoidolla, jota seuraa siirtopäivä. Tämän jälkeen odotetaan, että luovuttajan uudet solut löytävät tiensä luuytimeen ja alkavat tuottaa uutta verta. Potilas pääsee kotiin, kun veriarvot ovat nousseet turvalliselle tasolle ja suun kautta otettava ravitsemus onnistuu.
• Toipuminen kotona: Toipuminen on pitkä prosessi, ja ensimmäiset kuukaudet kotona ovat tarkinta aikaa.
• Immuunijärjestelmä on aluksi heikko, joten infektioita täytyy varoa tarkasti (hyvä käsihygienia, tietyt ruokarajoitukset ja suuret ihmisvilinät).
• Kontrollikäyntejä sairaalan hematologian poliklinikalla on aluksi tiheästi.
• Normaaliin arkeen ja täyteen fyysiseen kuntoon palaaminen vie tyypillisesti oman aikansa.

Kysymykset lääkärille: 

1. Onnistumisen arviointi ja henkilökohtaiset riskit

• Mikä on arvionne hoidon onnistumisprosentista ja riskitasosta juuri minun/läheiseni kohdalla?
• Miten potilaan ikä (57 v), sukupuoli ja nykyinen yleiskunto vaikuttavat tähän arvioon?
• Mitkä ovat riskit, jos siirtoa ei tehtäisi, ja millä aikataululla tauti silloin todennäköisesti etenisi?

2. Esihoito (konditiointi) ja lääkitys

• Käytetäänkö esihoidossa pienennetyn tehon esihoitoa (RIC), ja mitä haittavaikutuksia siltä on odotettavissa?
• Miten tämänhetkistä lääkitystä (esim. JAK-estäjää) jatketaan ennen siirtoa, ja auttaako se pienentämään pernaa riittävästi?
• Mitä lääkkeitä käytetään siirron jälkeen käänteishyljinnän (GVHD) estämiseen, ja kuinka pitkään niitä yleensä syödään?

3. Luovuttajan etsintä

• Kuinka nopeasti sopivan luovuttajan etsintä yleensä etenee?
• Testataanko ensimmäisenä sisarukset, ja milloin heistä otetaan näytteet?
• Jos rekisteriluovuttajaa joudutaan etsimään, kuinka kauan siihen yleensä kuluu aikaa?

4. Sairaalajakso ja osastohoito

• Miten pitkään sairaalahoitojakson arvioidaan kestävän ja missä sairaalassa siirto tehdään?
• Millaiset ovat eristyshuoneen säännöt (saako siellä käydä vieraita, saako sinne tuoda omia tavaroita)?
• Millaista tukea sairaalassa on tarjolla henkiseen jaksamiseen ja fyysisen kunnon ylläpitämiseen osastojakson aikana?

5. Kotiutuminen ja toipuminen kotona

• Millaista toipuminen on kotona ensimmäisten kuukausien aikana?
• Millaisia rajoituksia kotona asuessa on (esim. ruokavalio, siivous, Vierailijat, lemmikkieläimet)?
• Kuinka tiheästi poliklinikkakäyntejä tai verikokeita on kotiutumisen jälkeen?
• Kehen otetaan yhteyttä (ja millaisella kynnyksellä), jos kotona nousee kuume tai tulee muita oireita?

---

Vinkki lääkärin tapaamiseen: Voit ottaa vastaanotolle mukaan vihkon, johon kirjoitat lääkärin vastaukset ylös. Usein on hyödyllistä, että tapaamisessa on mukana myös läheinen kuuntelemassa, sillä tietoa tulee kerralla paljon.

Kantasolusiirtoon valmistelu ja siirto sairaalassa

Osastojakso eristyshuoneessa on yksi kantasolusiirtoprosessin vaativimmista vaiheista. Suomessa (kuten HUS:ssa tai Tyksissä) noudatetaan tarkkoja suojatoimia potilaan suojelemiseksi infektioilta silloin, kun omat valkosolut ovat matalimmillaan.

Tässä on kuvaus siitä, mitä nämä valitsemasi kysymykset käytännössä tarkoittavat arjessa:

1. Eristyshuoneen säännöt, vieraat ja omat tavarat

• Vierailut: Eristyshuoneessa saa yleensä käydä vieraita, mutta vierailijoita rajoitetaan merkittävästi. Tyypillisesti huoneessa saa olla vain 1–2 nimettyä, lähintä aikuista läheistä kerrallaan. Vierailijoiden täytyy olla täysin terveitä (ei pientäkään nuhaa, yskää tai huuliherpestartunta). Huoneeseen astuessa pestään ja desinfioidaan kädet, ja vierailijat käyttävät yleensä suu-nenäsuojusta sekä suojavaatetta.
• Omat tavarat: Huoneeseen saa ja kannattaa tuoda omia tavaroita henkisen jaksamisen tueksi, mutta niiden on oltava helposti puhdistettavia. Esimerkiksi puhelin, tabletti, tietokone, laturit ja kirjat ovat sallittuja, mutta ne pyyhitään desinfiointiaineella ennen huoneeseen vientiä. Vaatteiksi suositellaan sairaalan puhtaita vaatteita infektioriskin minimoimiseksi. Huoneeseen ei saa tuoda mitään sellaista, mikä kerää pölyä tai voi kantaa sieni-itiöitä (kuten tuorekukkia tai multakasveja).

2. Fyysisen kunnon ylläpitäminen osastolla

• Liikkuminen huoneessa: Vaikka huoneesta ei saa poistua käytävälle silloin, kun veriarvot ovat matalimmat, liikkuminen huoneen sisällä on erittäin tärkeää. Lihaskunnon ja keuhkojen toiminnan ylläpitäminen ehkäisee infektioita (kuten keuhkokuumetta) ja nopeuttaa toipumista.
• Fysioterapeutin tuki: Osastolla käy säännöllisesti fysioterapeutti. Huoneeseen voidaan tuoda kuntopyörä, käsipainoja tai vastuskuminauhoja. Fysioterapeutti tekee potilaalle henkilökohtaisen ja voimien mukaan mukautuvan jumppaohjelman, jota toteutetaan päivittäin.

3. Henkinen jaksaminen ja tuki

• Sairaalan ammattilaiset: Eristysaika ja raskaat hoidot kuormittavat mieltä. Osaston henkilökunta (sairaanhoitajat ja lääkärit) on koulutettu tukemaan potilasta henkisesti. Tämän lisäksi osastolle on mahdollista pyytää keskusteluavuksi sairaalan psykologi, sosiaalityöntekijä tai sairaalapappi, jotka ovat tottuneet kohtaamaan vaikeassa elämäntilanteessa olevia potilaita ja heidän läheisiään.
• Yhteydenpito ulkomaailmaan: Koska fyysisiä tapaamisia rajoitetaan, videopuhelut ystävien ja perheen kanssa nousevat erittäin tärkeään rooliin. Sairaaloissa on maksuton Wi-Fi, joten yhteydenpito on helppoa. 

Kotiutumisvaiheen hygienia- ja ruokavaliovaatimuksia, jotka jatkuvat jonkin aikaa myös sairaalajakson päätyttyä.

Kotiutuminen allogeenisen kantasolusiirron jälkeen on suuri virstanpylväs, mutta se aloittaa myös uuden vaiheen, jossa kodin puhtauteen ja ruokavalioon on kiinnitettävä poikkeuksellista huomiosta. Potilaan immuunijärjestelmä on vielä kuukausia siirron jälkeen hyvin heikko, joten kaiken toiminnan tavoitteena on suojata potilasta infektioilta ja ruokaperäisiltä pöpöiltä.

Suomalaisissa hematologisissa yksiköissä (kuten HUS:ssa ja Tyksissä) annetaan kotiutuessa hyvin tarkat, kirjalliset ohjeet. Seuraavassa on yleiskuva siitä, mitä arki hygienia- ja ruokavaliovaatimusten osalta käytännössä on:

1. Kodin ja henkilökohtainen hygienia

Kotiutumisen jälkeen koti on potilaan "turvasatama", ja sen puhtaudesta huolehtiminen on ensiarvoisen tärkeää:

• Käsihygienia: Tämä on kaikkein tärkein yksittäinen asia. Kädet pestään vedellä ja saippualla sekä desinfioidaan käsihuuhteella aina ulkoa tullessa, wc-käynnin jälkeen ja ennen ruokailua tai lääkkeiden ottoa. Myös perheenjäsenten on oltava tässä ehdottoman tarkkoja.
• Siivous: Kodin on oltava puhdas, mutta potilas itse ei saa siivota, imuroida eikä tyhjentää astianpesukonetta ensimmäisten kuukausien aikana, sillä siivous nostaa ilmaan pölyä ja homeitiöitä. Siivousvastuu jää kokonaan läheisille. Erityisesti kylpyhuoneen ja keittiön puhtauteen kiinnitetään huomiota.
• Huonekasvit ja lemmikit: Multakasvien hoitaminen ja mullan pöllyttäminen on potilaalta kielletty (mullassa elää infektioita aiheuttavia sieniä). Jos kodissa on lemmikkejä, potilas ei saa siivota kissanhiekkaa, pestä koiran tassuja kurakelillä tai joutua kosketuksiin eläimen eritteiden kanssa. Lemmikin silittäminen on sallittua, kunhan kädet pestään heti sen jälkeen.
• Ihmiskontaktit: Suuria ihmismassoja (kuten kauppakeskuksia, busseja tai teattereita) on vältettävä ensimmäisten kuukausien ajan. Vieraita voi ottaa vastaan vähän kerrallaan, mutta vieraiden on oltava täysin terveitä. Julkisilla paikoilla liikuttaessa lääkäri saattaa suositella suu-nenäsuojaimen (FFP2) käyttöä.

2. Erityisruokavalio (alhaisen mikrobimäärän ruokavalio)

Kotiutumisen jälkeen noudatetaan niin sanottua neutropeenistä tai alhaisen mikrobimäärän ruokavaliota. Sen perussääntö on: kaiken syötävän on oltava tuoretta, puhdasta ja mieluiten kypsennettyä.

• Kiellettyjä tai vältettäviä ruoka-aineita:
• Raa'at tai puoliraa'at tuotteet: Ei raakaa lihaa (esim. tatar- tai medium-pihvi), ei raakaa kalaa (esim. gravikala, sushi) eikä raakoja kananmunia.
• Juustot: Pastöroimattomasta maidosta valmistetut juustot sekä kaikki homejuustot (sini- ja valkohomejuustot) ovat ehdottomasti kiellettyjä niissä olevien mikrobien vuoksi.
• Pähkinät ja siemenet: Irtomyynnissä olevia tai paahtamattomia pähkinöitä ja kuivattuja hedelmiä tulee välttää homevaaran vuoksi. Teollisesti pakatut, paahdetut pähkinät voivat olla sallittuja osaston ohjeiden mukaan.
• Pehmeät pehmytjäätelöt (softis): Jäätelökoneiden puhdistukseen liittyvien riskien vuoksi niitä ei saa syödä. Tavallinen pakastejäätelö omassa pakkauksessaan on turvallista.
• Sallittuja ja suositeltavia ruoka-aineita:
• Kunnolla kypsennetty ruoka: Liha, kala ja kasvikset, jotka on kuumennettu kiehuvan kuumiksi.
• Tuoreet kasvikset ja hedelmät: Niitä saa syödä, kunhan ne pestään erittäin huolellisesti juoksevan veden alla ja kuoritaan (esim. omenat, kurkut, banaanit, appelsiinit). Marjat on hyvä kuumentaa tai käyttää teollisesti pakastettuja/kuivattuja tuotteita ohjeiden mukaan.
• Teollisesti pakatut tuotteet: Suosi pieniä pakkauskokoja, jotta ruoka tulee syödyksi kerralla. Tähteitä ei pidä säilyttää jääkaapissa pitkään, ja ne on uudelleenlämmitettävä aina höyryävän kuumiksi.

Tämä ruokavalio- ja hygieniakausi kestää yleensä vähintään muutaman kuukauden siirrosta, ja rajoituksia puretaan vähitellen sitä mukaa, kun verikokeet osoittavat immuunijärjestelmän (erityisesti valkosolujen) toipuneen riittävästi.

 

Aikamoinen savotta on tämä kyllä kaiken kaikkiaan, mutta toisaalta riskien ja uhkien lisäksi allogeeninen kantasolusiirto on myös iso mahdollisuus: ainoa keino välttää omilla geenimutaatioillani lähes vääjäämätön AML ja saada mahdollisesti parempi, terveempi ja pidempi tulevaisuus. Koska olen ihan läheltä seurannut, miten monella tavalla pitkälle edennyt myelofibroosi elämää hankaloittaa, olen valmis hyppäämään tähän, jos ja kun vaan sopiva luovuttaja löydetään joko kantasolurekisteristä tai lähisukulaisesta.

Tämän kuun loppupuolella olen osallistumassa etänä HUSin hematologian järjestämään virtuaalitapahtumaan, jossa käydään läpi näitä samoja asioita asiantuntijoiden toimesta. Mielenkiintoista ja ehkä hieman hurjaakin kuultavaa siis tiedossa. 

Aurinkoisia päiviä marraskuuhun! Kuvan otin eilen. 💗

Lähteet (muun muassa): https://www.tyks.fi/hoidot-ja-tutkimukset/allogeeninen-kantasolujensiirto

Miljoona on mennyt rikki blogissani!

Kävin katsomassa täällä taas pienen tauon jälkeen ja yllätyin: miljoona lukijakäyntiä on mennyt rikki! On toki jo pitkään ollut tämä blogi pystyssä, mutta onhan tämä nyt kyllä melkoista! 

Kiitos, kun olette olleet kiinnostuneita asioista, joista olen kirjoitellut. Toivottavasti olette saaneet tietoa ja toivoa, vaikka aiheet eivät niin mukavia olekaan. Välillä on ollut onneksi ihan kivojakin juttuja, vaikka onhan tämä syöpäläisen elämä oikeasti aina yhtä epävarmuutta, pelkoa ja huonosti nukuttuja öitä. Kun yhdestä syövästä luulet selvinneesi, on kohta jo nurkan takana uusi odottamassa... 

Suomen syöpähoidot ovat olleet minun kohdallani aika onnistuneita, koska täällä edelleen naputtelen. 31-vuotiaana ensimmäisen syöpädiagnoosin saadessani en olisi arvannut, että elän näin vanhaksi. 

Ensi vuodesta tuleekin sitten taas hyvin jännittävä (ja vähäuninen?), kun edessä on todennäköisesti matka Turkuun allogeeniseen kantasolusiirtoon. Sitten ovat matkustelut ja multahommat jäissä pitkän aikaa, nyt on pitänyt tehdä molempia varastoon. En ole mikään himomatkailija missään mielessä, mutta yksi ulkomaanmatka sentään tuli tehtyä tänäkin vuonna - terveisiä Moselin varren kauniista maisemista! Kuvan otin Cochemin linnan parvekkeelta viime viikolla.

 

Roosa syyskuu on täällä taas

Roosaa, mutta ei todellakaan hempeää syyskuuta!

Tänä syksynä Roosa nauhan suunnitteli laulaja Lauri Haav, jonka äiti menehtyi rintasyöpään muutama vuosi sitten. Olen lukenut useammankin Laurin antaman haastattelun, surun voi edelleen lukea rivien välistä. Rintasyöpä ei ole mikään hempeä syöpä. Se muuttaa koko elämän, vaikka elämä jatkuisikin hoitojen jälkeen näennäisesti entisenlaisena. Epävarmuus jatkuu kuitenkin, ja ihan liian usein tauti uusii tai tulee uusi tauti. Törmäsin juuri Facebookissa tähän liittyvään, mielestäni erittäin hyvään postaukseen: 

"Cancer doesn't just change your health.

It changes the way you see your body.
The way you think about the future.
The way you make plans.
The way you react to every ache, pain, scan, appointment, and unknown.

It changes your confidence.
Your energy.
Your relationships.
Your priorities.
Your idea of what normal even means.

And sometimes that’s the part people don’t understand.

Surviving cancer isn’t always about getting back to who you were before.

Sometimes it’s about learning how to live as the person cancer left behind.

And that can be beautiful, painful, exhausting, empowering… and incredibly complicated all at once."

 

Itse olen nyt syksyllä saanut jälleen lisää huonoja uutisia, kun kokoeksomisekvensaatiotutkimuksissa minulta löytyi jälleen yksi uusi geenimutaatio, kohtuullista syöpäriskiä aiheuttava sellainen. Tämä mutaatio selittää (ehkä) osaltaan nuorena sairastumiseni, muuten se vain lisää tuskaa, unettomuutta ja elämän epävarmuutta kaikin tavoin. 

Ne onnekkaat, jotka eivät syöpään sairastumista ole henkilökohtaisesti joutuneet kokemaan, eivät voi ymmärtää syöpäsuossa rämpimistäni ja surkeuttani: ruumis, mieli, suunnitelmat, näkökulmat jne. ovat syöpäpotilaalla aivan erilaiset kuin terveillä ihmisillä, jotka voivat miettiä tulevaisuuden suunnitelmia ja eläkkeelle pääsyään jne. Minä en uskalla enkä voi suunnitella mitään edes ensi vuodelle. Eläkkeelle pääsy (10 vuoden päästä!) tuntuu täydellisen mahdottomalta ajatukselta.

 

Lähde: 

Surviving After Surviving Breast Cancer

Turku kutsuu - mutta vasta ensi vuonna!

Eilen (12.6.2026) oli sitten kokoustettu Hyksin ja Tyksin kantasolusiirtoyksiköiden hematologien kesken ja päätetty, että "otetaan potilas Turun siirtolistalle.": "Otetaan potilas siirtolistalle, potilaasta tulee ottaa HLA1- ja HLA2-näytteet. Tyks tekee rekisterihaun. JAK-inhibiittori ennen siirtohoitoa todennäköisesti parantaa tuloksia, joten varmasti suotavaa aloittaa joko ruksolitibi tai momelotinibi. Siirrolla ei kiire ja ajankohtaisen siirtolistan perusteella kantasolusiirto ajoittuisi vasta ensivuoden puolelle. Kokoeksomisekvensaatio voisi olla järkevää, jos potilas suostuvainen."

Eli tänä vuonna ei vielä ole suunnitekmissa tehdä muuta kuin erilaisia lisäselvittelyjä ja sopivan kantasolujen luovuttajan etsintää kantasolurekisteristä, ehkä myös lähimmistä sukulaisista (lapset olisivat sopivan ikäisiä). Tuo kokoeksomisekvensaatio olisi kyllä aika raju juttu, sieltähän saattaa selvitä ties mitä muutakin: "Kyseessä on hyvin laaja geneettinen tutkimus, johon liittyy myös merkityksellisten sivulöydösten mahdollisuus, joten potilaalta/huoltajalta tulee pyytää aina kirjallinen lupa ennen tutkimusta. Tällöin ennen tutkimusta tulee hoitavan lääkärin kanssa käydä huolellisesti läpi myös erilaisten sivulöydösten mahdollisuus ja merkitys." Sairaustaakkaa on kuitenkin itselleni osunut niin paljon, että eksomisekvensointia ehdotetaan. Jos olisi vain yhdenlainen syöpäsairaus, ei varmaan edes ehdotettaisi.

Jännittäviä aikoja siis elän vielä jonkun aikaa, heti heinäkuun alussa on jo vuorossa seuraavat labrat, joihin kukaties lisätään jo näitä uusia HLA1- ja HLA2-näytteitäkin. 3.7. saan jotain tietoa lääkäriltä jossain muodossa, Omakantaan ainakin kirjataan sitten jotain. Silloin olen jo lomalla, mutta labrat tuovat kotiin ainakin välillä, toki muutenkin kävisin, vaikka mökki houkuttaakin. Elämäni toistaiseksi pisimmällä kuuden viikon lomalla ehtii ehkä vähän johonkin muuallekin, vaikka minkäänlaisia matkoja en ole uskaltanutkaan suunnitella. 

Oman pihani ihanat pionit aloittelevat kukintaa viileästä kelistä huolimatta. Kesä on siis jo!  

Lisätietoa:

https://www.tyks.fi/hoidot-ja-tutkimukset/allogeeninen-kantasolujensiirto#allogeenisen-kantasolujensiirt

https://www.tyks.fi/ammattilaiselle/eksomisekvensointi

https://www.duodecimlehti.fi/duo13599

https://www.veripalvelu.fi/kantasolurekisteri/

https://hoito-ohjeet.fi/fi/search?search_api_fulltext=allogeeninen

Tuloksia tuli Omakantaan!

 ... "Konsultoidaan kantasolusiirtoyksiköiden kokousta jatkohoidosta." - Eli olen sekä riittävän sairas että tarpeeksi terve. Nyt se jännitys sitten vasta alkaakin! Jos hyväksyvät minut allogeeniseen kantasolusiirtoon Helsinkiin tai Turkuun, olisi minun ehkä mahdollista parantua verisyövästä, mikäli sopiva luovuttaja löytyy ja siirto onnistuu. 

Diagnoosini on siis D47.1 eli myelofibroosi, hypersellulaarinen (aiemmin ET; JAK2+). Lisäksi minulla on kaksi pahaenteistä, huonoennusteiseen (lue: leukemiaksi muuttuvaan) tautiin viittaavaa geenimutaatiota DNMT3A ja ASXL1. 

Hemoglobiini on surkea (nyt taas alle sata, 98), erytroblastit (punasolujen nuoruusmuodot) puolestaan reippaasti yli sallitun rajan. Punasolujen muodostuminen ei siis onnistu luuytimessäni (jonka fibroosiaste on jo 3/4 eli todella paha) enää - ja sen tuntee kaikessa vähänkin rankemmassa tekemisessä!

Keuhkot ja sydän ovat kunnossa ja tt-kuvassa näkyi vain vanhoja juttuja, ei siis esimerkiksi pelkäämiäni rintasyövän metareita. Sappikivi on näkynyt jo kauan sisäelinultrassa, keuhkot puolestaan ovat ottaneet osumaa keuhkoembolioista. Pernakin on pituuteeni (pienen kutistumisen jälkeenkin olen vielä 176,8 cm) nähden vielä ihan järkevän kokoinen, 14 cm.

Kesällä ei varmaan tämä asia etene mihinkään, joten yritän keskittyä mukavampiin juttuihin!