Roosa syyskuu on täällä taas

Roosaa, mutta ei todellakaan hempeää syyskuuta!

Tänä syksynä Roosa nauhan suunnitteli laulaja Lauri Haav, jonka äiti menehtyi rintasyöpään muutama vuosi sitten. Olen lukenut useammankin Laurin antaman haastattelun, surun voi edelleen lukea rivien välistä. Rintasyöpä ei ole mikään hempeä syöpä. Se muuttaa koko elämän, vaikka elämä jatkuisikin hoitojen jälkeen näennäisesti entisenlaisena. Epävarmuus jatkuu kuitenkin, ja ihan liian usein tauti uusii tai tulee uusi tauti. Törmäsin juuri Facebookissa tähän liittyvään, mielestäni erittäin hyvään postaukseen: 

"Cancer doesn't just change your health.

It changes the way you see your body.
The way you think about the future.
The way you make plans.
The way you react to every ache, pain, scan, appointment, and unknown.

It changes your confidence.
Your energy.
Your relationships.
Your priorities.
Your idea of what normal even means.

And sometimes that’s the part people don’t understand.

Surviving cancer isn’t always about getting back to who you were before.

Sometimes it’s about learning how to live as the person cancer left behind.

And that can be beautiful, painful, exhausting, empowering… and incredibly complicated all at once."

 

Itse olen nyt syksyllä saanut jälleen lisää huonoja uutisia, kun kokoeksomisekvensaatiotutkimuksissa minulta löytyi jälleen yksi uusi geenimutaatio, kohtuullista syöpäriskiä aiheuttava sellainen. Tämä mutaatio selittää (ehkä) osaltaan nuorena sairastumiseni, muuten se vain lisää tuskaa, unettomuutta ja elämän epävarmuutta kaikin tavoin. 

Ne onnekkaat, jotka eivät syöpään sairastumista ole henkilökohtaisesti joutuneet kokemaan, eivät voi ymmärtää syöpäsuossa rämpimistäni ja surkeuttani: ruumis, mieli, suunnitelmat, näkökulmat jne. ovat syöpäpotilaalla aivan erilaiset kuin terveillä ihmisillä, jotka voivat miettiä tulevaisuuden suunnitelmia ja eläkkeelle pääsyään jne. Minä en uskalla enkä voi suunnitella mitään edes ensi vuodelle. Eläkkeelle pääsy (10 vuoden päästä!) tuntuu täydellisen mahdottomalta ajatukselta.

 

Lähde: 

Surviving After Surviving Breast Cancer

Turku kutsuu - mutta vasta ensi vuonna!

Eilen (12.6.2026) oli sitten kokoustettu Hyksin ja Tyksin kantasolusiirtoyksiköiden hematologien kesken ja päätetty, että "otetaan potilas Turun siirtolistalle.": "Otetaan potilas siirtolistalle, potilaasta tulee ottaa HLA1- ja HLA2-näytteet. Tyks tekee rekisterihaun. JAK-inhibiittori ennen siirtohoitoa todennäköisesti parantaa tuloksia, joten varmasti suotavaa aloittaa joko ruksolitibi tai momelotinibi. Siirrolla ei kiire ja ajankohtaisen siirtolistan perusteella kantasolusiirto ajoittuisi vasta ensivuoden puolelle. Kokoeksomisekvensaatio voisi olla järkevää, jos potilas suostuvainen."

Eli tänä vuonna ei vielä ole suunnitekmissa tehdä muuta kuin erilaisia lisäselvittelyjä ja sopivan kantasolujen luovuttajan etsintää kantasolurekisteristä, ehkä myös lähimmistä sukulaisista (lapset olisivat sopivan ikäisiä). Tuo kokoeksomisekvensaatio olisi kyllä aika raju juttu, sieltähän saattaa selvitä ties mitä muutakin: "Kyseessä on hyvin laaja geneettinen tutkimus, johon liittyy myös merkityksellisten sivulöydösten mahdollisuus, joten potilaalta/huoltajalta tulee pyytää aina kirjallinen lupa ennen tutkimusta. Tällöin ennen tutkimusta tulee hoitavan lääkärin kanssa käydä huolellisesti läpi myös erilaisten sivulöydösten mahdollisuus ja merkitys." Sairaustaakkaa on kuitenkin itselleni osunut niin paljon, että eksomisekvensointia ehdotetaan. Jos olisi vain yhdenlainen syöpäsairaus, ei varmaan edes ehdotettaisi.

Jännittäviä aikoja siis elän vielä jonkun aikaa, heti heinäkuun alussa on jo vuorossa seuraavat labrat, joihin kukaties lisätään jo näitä uusia HLA1- ja HLA2-näytteitäkin. 3.7. saan jotain tietoa lääkäriltä jossain muodossa, Omakantaan ainakin kirjataan sitten jotain. Silloin olen jo lomalla, mutta labrat tuovat kotiin ainakin välillä, toki muutenkin kävisin, vaikka mökki houkuttaakin. Elämäni toistaiseksi pisimmällä kuuden viikon lomalla ehtii ehkä vähän johonkin muuallekin, vaikka minkäänlaisia matkoja en ole uskaltanutkaan suunnitella. 

Oman pihani ihanat pionit aloittelevat kukintaa viileästä kelistä huolimatta. Kesä on siis jo!  

Lisätietoa:

https://www.tyks.fi/hoidot-ja-tutkimukset/allogeeninen-kantasolujensiirto#allogeenisen-kantasolujensiirt

https://www.tyks.fi/ammattilaiselle/eksomisekvensointi

https://www.duodecimlehti.fi/duo13599

https://www.veripalvelu.fi/kantasolurekisteri/

https://hoito-ohjeet.fi/fi/search?search_api_fulltext=allogeeninen

Tuloksia tuli Omakantaan!

 ... "Konsultoidaan kantasolusiirtoyksiköiden kokousta jatkohoidosta." - Eli olen sekä riittävän sairas että tarpeeksi terve. Nyt se jännitys sitten vasta alkaakin! Jos hyväksyvät minut allogeeniseen kantasolusiirtoon Helsinkiin tai Turkuun, olisi minun ehkä mahdollista parantua verisyövästä, mikäli sopiva luovuttaja löytyy ja siirto onnistuu. 

Diagnoosini on siis D47.1 eli myelofibroosi, hypersellulaarinen (aiemmin ET; JAK2+). Lisäksi minulla on kaksi pahaenteistä, huonoennusteiseen (lue: leukemiaksi muuttuvaan) tautiin viittaavaa geenimutaatiota DNMT3A ja ASXL1. 

Hemoglobiini on surkea (nyt taas alle sata, 98), erytroblastit (punasolujen nuoruusmuodot) puolestaan reippaasti yli sallitun rajan. Punasolujen muodostuminen ei siis onnistu luuytimessäni (jonka fibroosiaste on jo 3/4 eli todella paha) enää - ja sen tuntee kaikessa vähänkin rankemmassa tekemisessä!

Keuhkot ja sydän ovat kunnossa ja tt-kuvassa näkyi vain vanhoja juttuja, ei siis esimerkiksi pelkäämiäni rintasyövän metareita. Sappikivi on näkynyt jo kauan sisäelinultrassa, keuhkot puolestaan ovat ottaneet osumaa keuhkoembolioista. Pernakin on pituuteeni (pienen kutistumisen jälkeenkin olen vielä 176,8 cm) nähden vielä ihan järkevän kokoinen, 14 cm.

Kesällä ei varmaan tämä asia etene mihinkään, joten yritän keskittyä mukavampiin juttuihin! 

Asiaa ja tulosten odottelua

Törmäsin ihan sattumalta Minna Lehdon Duokkarissa tänä vuonna julkaistuun artikkeliin, josta nyt on ihan pakko tuloksia odotellessa nostaa muutama kappale tänne. Otsikko kun on itselleni juuri nyt niin kovin ajankohtainen, "Myelofibroosin hoito". Koko artikkelin lukemiseen on oltava lukuoikeudet, se ei valitettavasti avaudu muuten. 

"Myelofibroosi on harvinainen klonaalinen veritauti, jolle tyypillistä on luuytimen verisolujen, erityisesti megakaryosyyttien tuotannon ja retikkelisäikeistön lisääntyminen sekä luuytimen ulkopuolinen verisolujen tuotanto (ekstramedullaarinen hematopoieesi, EMH). Alkuvaiheessa potilaat ovat usein oireettomia. Taudin edetessä yleisoireet kuten tahaton painon väheneminen ja yöhikoilu yleistyvät. Monille potilaille kehittyy anemia ja perna suurentuu. Varhaisvaiheen oireetonta tautia seurataan. Ainoa parantava hoito, allogeeninen kantasolusiirto on potilaiden ikärakenteen vuoksi mahdollinen vain harvoille. Valtaosalla potilaista hoidon tavoitteena on tautiin liittyvien oireiden lievittäminen lääkkeiden ja tukihoitojen kuten verensiirtojen avulla. Noin 15-20 %:lla myelofibroosi etenee blastivaiheeseen, jonka hoitomahdollisuudet ovat vähäiset ja ennuste huono."

Geenimutaatioista: "Diagnoosivaiheessa myelofibroosipotilaista noin 60 %:lla todetaan JAK2-geenin, 25 %:lla CALR-geenin ja 5 %:lla MPL-geenin mutaatio. Noin 10 %:lta potilaista ei löydetä ajajamutaatioita ("kolmoisnegatiivinen myelofibroosi"). Eri mutaatiot yhdistyvät myelofibroosin monimuotoiseen ilmiasuun. Taudin edetessä useimmille kehittyy uusia mutaatioita, joista muun muassa ASXL1, SRSF2 ja U2AF1 Q157 liittyvät huonompaan ennusteeseen." Itsellänihän on nyt tuo ASXL1 (sekä yksi toinen huonon ennusteen geenimutaatio) ja siksi muuttuu nyt (ehkä) hoitosuunnitelmani aika nopeasti.

Sattuneesta syystä allogeenista kantasolusiirtoa koskevat osat kiinnostavat juuri nyt eniten, samoin jo pitkään etsimäni tieto myelofibroosipotilaiden ennusteesta. "Elinajan odote vaihtelee muutamasta vuodesta lähes 20 vuoteen. Keskimääräinen elinaika primaarisen myelofibroosin diagnoosin jälkeen on 6-7 vuotta, sekundaarisen myelofibroosin diagnoosin jälkeen yhdeksän. Potilaiden tavallisimmat kuolinsyyt myelofibroosin lisäksi ovat infektiot sekä sydän- ja verisuonitaudit. Myelofibrooseista noin 15-20 % etenee blastivaiheeseen, jonka hoitomahdollisuudet ovat vähäiset ja jonka myötä elinajan odote on enää muutamia kuukausia."  

Ja sitten artikkelin kaikkein tärkein anti: "Allogeenisen kantasolusiirron mahdollisuus arvioidaan aina, kun myelofibroosipotilas on nuorehko ja muuten hyväkuntoinen. Kantasolusiirron oikea-aikaisuus on tärkeää, mutta ajoituksen arviointi on käytännössä usein vaativaa. Pienen riskin oireeton potilas ei hyödy siirrosta, mutta toisaalta pitkälle edenneen taudin yhteydessä toimenpiteen komplikaatioriskit lisääntyvät.

Hoitosuositusten perusteella kantasolusiirtoa harkitaan 70-vuotiaille ja nuoremmille potilaille, joiden myelofibroosi luokittuu DIPSS-pisteiden perusteella keskisuuren riskin 2 tai suuren riskin taudiksi taikka MIPSS70/MIPSS70v2.0-pisteytyksessä suuren riskin ryhmään. Kun potilas sairastaa sekundaarista myelofibroosia, voidaan vaihtoehtoisesti käyttää MYSEC-PM-luokittelua. Allogeenisen kantasolusiirron aihe tulee arvioida myös, kun potilaan tauti luokittuu edellä mainittuja riskiluokkia pienemmän riskin taudiksi mutta potilaalla on muita elinajan odotetta huonontavia tekijöitä, kuten TP53-mutaatio tai verensiirtoriippuvainen anemia.

EBMT:n (European Society for Blood and Marrow Transplantation) aineistossa kantasolusiirron saaneista myelofibroosipotilaista noin 60 % oli elossa kolmen vuoden kuluttua."

Olen niin kiitollinen tästä tuoreesta julkaisusta, vanhat artikkelit ovat nopeasti eteenpäin menevällä alalla auttamatta vanhentuneita. Tähän mukaan ottamani lainaukset ovat suoria, en nähnyt tarpeelliseksi muokata erittäin hyvää tekstiä. Lähdeviitteet poistin, ne löytyvät kyllä Duodecimista. 

Tänään saan ehkä jotain lisätietoa omasta tilanteestani. Tällä viikolla tehtiin kantasolusiirtokelpoisuuteni selvittämiseksi monia labra- ja kuvantamistutkimuksia, tuloksia en vielä tiedä kuin sydämen ultran osalta.

Aurinkoista kesän alkua! 

Lähde: 

Lehto, M. 2026. Myelofibroosin hoito. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 2026;142:763-70.

Jännittää taas kaikki ihan liikaa!

Vakava sairastuminen on aina ollut paniikin paikka itselleni. Yöunet ovat menneet ihan pieleen ja jännitys on vallannut koko kropan. Ajatukset harhailevat. Jälleen kerran vietän lähes unettomia öitä ja mietin kaikkea mahdollista ja mahdotonta, vaikka vasta ensi viikolla tehtävissä monissa tutkimuksissa selviää, olenko edes kelpoinen allogeeniseen kantasolusiirtoon. Tutkimusputki alkaa maanantaina ja päättyy ilmeisesti perjantaina heman soittoon, Omakannassa on jo alustava merkintä 29.5.2026. Tärkeä päivä. Luovuttajan löytyminenkin on sitten vielä iso kysymysmerkki... 

Minulle ei ole tarjottu mitään keskusteluapua esim. psykiatriselle sairaanhoitajalle, ja mietinkin nyt, kehtaisinko kysyä sellaista, jos menee yöunet vielä nykyistäkin huonommiksi jännityksen ja tämän kaiken epävarmuuden vuoksi. Ensi viikolla siis käyn lisätutkimuksissa ja saan niistä ehkä tuloksia perjantaina, siihen asti ainakin pitää vaan jaksaa jännittää laajojen labrojen, keuhkotutkimusten, sydämen ultran ja koko kropan TT:n tuloksia. Minulla kun on ollut sekä kaksi keuhkoemboliaa (2014 ja 2019), sydämen vajaatoiminta + flimmeri (2015) että kahdesti (2001 ja 2012) hoidettu rintasyöpä, jonka metareita voi periaatteessa olla melkein missä päin vaan. Kaikki vanhat sairastumiset nousevat nyt pintaan, kun jännitän näitä... 

Sekin mietityttää, että ovatko työt nyt sitten ohi tämän vuoksi? Pääsenkö vielä takaisin pitkältä (miten pitkältä?) sairauslomalta? Jaksanko? Uskotaanko töissä, että vielä pystyn töitä tekemään vai onko elämä nyt sitten siltä osin ohi? Tiedän, että osa siirron saaneista on palannut töihin, mutta eivät kaikki. Vielä kun omaan tavoite-eläkeikäänikin olisi vielä noin 10 vuotta, eikä oikein tiedä mistään mitään, tämä sairaus on jotenkin just nyt vaan yksi iso mörkö, monia epävarmoja asioita pyörii mielessä päivin öin... Tulevaisuus on todella suuri kysymysmerkki niin monen asian suhteen...

Mietin myös, miten voin olla pois kotoa monta viikkoa, kuka hoitaa kaiken sillä välin, jos pääsen Turkuun tai Hesaan hoidettavaksi? Ja mitenköhän sitten eristyksen aikana? Ainakaan tällaisella yksin asuvalla ei ole liian paljon kontakteja ulkomaailmaan.

Varmasti moni muukin allogeenista kantasolusiirtoa odotteleva (miettivä) verisyöpäpotilas on näitä samoja juttuja pohtinut. Asioilla on onneksi tapana ratketa aina jotenkin. Ja koska siirto on ainoa paranemiseen tähtäävä hoitokeino, pitää vaan yrittää sietää tätä jännitystä ja toivoa parasta.

Onneksi kesä tulee ihan pian ja pääsen pitkälle kesälomalle! Magnoliatkin kukkivat jo arboretumissa!

Tyrmääviä tuloksia ja uusia tutkimuksia

Hematologini soitti eilen ja juttelimme aika pitkään, patologin lasilevyllä oli kuin olikin ollut riittävästi luuydintäni ja siitä oli saatu tehtyä veritautien mutaatiopaneeli. Ja nyt on paljon sulateltavaa... 

"Keskustellaan jatkohoitosuunnitelmasta. Interferonihoidon aikana JAK2-varianttialleelin osuus on laskenut, DNMT3A-varianttialleelin osuus pysynyt muuttumattomana, mutta uusina muutoksina nyt todettu ASXL1-mutaatio ja TET2-mutaatio. Pegasys-injektiot lopetetaan, ja myös Aranesp jää tauolle. Käynnistetään selvityksiä kantasolusiirtokelpoisuuden arvioimiseksi. Selvitetään myös mahdollisuutta ruksolitinibi-hoidon korvattavuuteen." - Dg: D47.1; Myelofibroosi, hypersellulaarinen (aiemmin ET; mut. JAK2, DNMT3A, ASXL1, TET2) 

Pegasys olisi ilmeisesti pitänyt aloittaa jo paljon aiemmin, nyt se tepsi hieman vain JAK2-mutaatioon (57 % => 44 % reilussa kahdessa vuodessa). 

Toukokuulle on jo aikataulutettu sisäelinten (keuhkot, sydän) kuntoa testaavia tutkimuksia, myös koko vartalon TT-kuvaus, jollaista minulle ei rintasyöpään liittyen koskaan ole tehty, jännittää siksikin tämä prosessi todella kovasti. Ja erityisen jännittävä olisi allogeeninen kantasolusiirto, jonka jonottajaksi kelpaavuuttani nyt siis testataan. Sehän olisi ainoa parantava hoito myelofibroosiin, joka on nyt edennyt vauhdilla ja on uusien mutaatioiden myötä aikaisempaakin huonoennusteisempi. ASXL1 johtaa akuuttiin leukemiaan aika väistämättä... 

Terveys on kyllä tärkein asia, muut kaikki tulevat perässä, vaikka esim. töistä pois jääminen pitkäksi aikaa mietityttääkin kovasti, siis jos tuo siirto olisi joskus toteutettavissa. Sopivan luovuttajan löytyminen - kuten oma terveystilannekaan - ei ole todellakaan mikään itsestäänselvyys. 

Kaikesta huolimatta: hyvää kesän odotusta! Vappuviikonloppuna siitä saadaan jo ensimaistiaisia! 

Kristabiosian tulokset taas puutteelliset

"Ainoa parantava hoito on terveeltä luovuttajalta tehtävä kantasolujen siirto, joka voidaan tehdä vain harvoille nuoremmille potilaille." (https://www.terveyskirjasto.fi/dlk01141)

Lääkäri soitti juuri tuoreimman kristabiopsian tuloksista: geenimutaatiopaneelia ei saatu taaskaan tehtyä jostain syystä, fibroosiaste on jo 3/4 nyt eli tauti (MF) etenee hyvin vauhdikkaasti. Koska olen saanut kahdesti (siis kaksi kuuden tiputuskerran hoitosykliä) sytostattihoidot rintasyöpään (v. 2001 ja v. 2012), voi se voi olla este edes allogeenisen kantasolusiirtomahdollisuuden miettimiseen. Ikääkin on jo 56 v, kohta 57. ET-diagnoosin sain jo 50-vuotiaana, tauti on siis edennyt MF:ksi (JAK2 ja DNMT3A). 

Toiveissa oli, että interferonilla olisi saatu sekä fibrotisoitumisvauhti hidastumaan että alleeliprosentit laskuun, mutta ei nyt siltä vaikuta. Jotenkin tämä epätietoisuus on ollut ja on koko ajan niin kalvavaa, ettei uskoa tervehtymiseen ja elämän jatkumiseen ole välillä ollenkaan.

Mistähän sitä ponnistaisi taas pintaan täältä epätoivon suosta? Aurinko paistaa tänään ulkona, mutta ei minulle.