sunnuntai 27. helmikuuta 2022

Blogi 10 vuotta

Aika menee jälkikäteen ajatellen todella nopeasti. Tänään tuli täyteen 10 vuotta siitä, kun kirjauduin elämäni ensimmäistä kertaa Blogger-alustalle ja uskaltauduin kirjoittamaan tänne. Paljon on tapahtunut tuon ensimmäisen kirjautumisen jälkeen, ja on ihmeellistä, että edelleen olen täällä kirjoittelemassa. Ensimmäisen blogipostaukseni voit lukea täällä.

10 vuodessa olen itse sairastanut monenlaista muutakin kuin blogin aiheena olevan uusiutuneen rintasyövän, mutta selviytynyt niistäkin aika hyvin. Terveys on onneksi subjektiivinen asia, ei vain se, mitä diagnooseja lukee epikriisissä.

10 vuodessa on monia, liian monia, tällä matkalla tutuiksi tulleita syöpäsiskoja kuollut. Muistelen heitä usein, elämä ei todellakaan ole reilua. Eikä helppona syöpänä pidetty rintasyöpä sitä todellakaan ole. Toivottavasti kukaan ei sitä sellaisena enää pitäisi. Toivoisin myös, ettei kukaan enää puhuisi syöpäsairaiden taisteluista, tässä taudissa ja sen hoitamisessa kun on kyse jostain ihan muusta.

10 vuodessa on tapahtunut paljon muutakin, mukavia ja vähemmän mukavia asioita. Onneksi molempia, elämä olisi tylsää, jos kaikki aina onnistuisi ja menisi helposti. 

10 vuotta sitten jännitin kovasti tulevaa leikkausta. Rintasyöpä oli uusiutunut samaan rintaan, josta se oli 11 vuotta aikaisemmin leikattu osapoistolla. Nyt ainoa mahdollisuus oli rinnan kokopoisto, ja pakko on myöntää, että se pelotti. Mitä kaikkea muuta vielä löytyisikään kuin kuvissa näkyneet pari pientä kasvainta? Selviänkö? 

Tänään jännitän enemmän ihan muita asioita kuin omaa tilannettani. Viime päivinä pari vuotta kestänyt koronapandemia on painunut uutisissa Venäjän aloittaman Ukrainan sodan alle, jännitän siis koko Euroopan puolesta. Koko maailman puolesta. 

Toivotaan parasta, niin terveysasioissa kuin Euroopan rauhan palautumisen puolesta. Täällä Tampereellakin ajatukset ovat Ukrainassa ja ystävyyskaupunki Kiovassa.

keskiviikko 9. helmikuuta 2022

10 vuotta jo uusiutumisesta

Todella kiitollinen olen saamastani hyvästä hoidosta: yhä vain olen täällä kirjoittelemassa, vaikkakin enää harvakseltaan. 10 vuoden takaiset tunnelmat olivat aika erilaiset, uusiutunut rintasyöpä vei ajatukset tosi synkiksi.

Tämä yhdeksän vuotta sitten Facebookissa jakamani runo kuvaa hyvin tämänpäiväisiä tunnelmiani:

"Tänään on vuosipäivä
siitä kun sain tiedon syövästäni
pitäisi kai juhlia
että on pysynyt hengissä
ei se minua tappanutkaan vielä
eivätkä ne kaikki rankat hoidot
jotka siihen sain."
- Irene Kuusimäki
 
Ulkona talviaurinko paistaa, melkein jo lämmittää. Upea lumihanki hohtaa. Sukset odottelevat autossa työpäivän päättymistä ja ladulle pääsemistä. Ei mitenkään itsestään selvää ollenkaan. 
 
Saan olla kiitollinen niin hyvästä kunnostani kuin työstänikin. Aurinkoisesta päivästä ja kauniista (ja runsaasta!) lumesta samoin.
 
Aurinkoisia talvipäiviä ja terveyttä kaikille.  

sunnuntai 2. tammikuuta 2022

Hyvää uutta vuotta!

Vuosi vaihtui jälleen. Vuoden vaihtuminen ei ole mitenkään itsestään selvä juttu minulle. Ensimmäisestä rintasyöpäleikkauksestani tuli näet tänään kuluneeksi jo tasan 21 vuotta, ja taudin uusimisesta tulee täyteen 10 vuotta ihan hetken päästä. 

Vuoden 2001 alussa en uskonut, että olisin elossa ja aloittamassa uutta vuotta vielä vuonna 2022, vieläpä suhteellisen terveenä, hyväkuntoisena ja työkykyisenä. Moni minun jälkeeni sairastunut syöpäsisko on ollut paljon huono-onnisempi. Myös viime vuonna sain siskoista monta suruviestiä.

Kiitos kohdalleni osuneille hyville lääkäreille ja syöpätutkijoille, jotka ovat kehittäneet lääkkeitä ja hoitomuotoja. Kiitos elämälle. Uusi vuosi alkoi taas. 

Viime vuosi meni rintasyövän osalta rauhallisesti, mutta tammikuussa sain varmistuksen siitä, että minulla on essentiaalinen trombosytemia (ET), krooninen ja pahanlaatuinen veritauti. ET luokitellaan verisyöpiin, sillä luuydin tuottaa liikaa verisoluja. ET:stä voi lukea lisää esimerkiksi täältä: https://www.duodecimlehti.fi/duo13823

ET:n kanssa voi onneksi elää aika normaalisti, kunhan verisuonitukoksia pystytään välttämään mm. jatkuvalla antikoagulaatiohoidolla. Näinä korona-aikoina on pelottanut aina välillä, eikä esimerkiksi lentokoneeseen tai ulkomaille ole tehnyt mieli ollenkaan; koronataudin pahimpia oireitahan ovat sen aiheuttamat keuhkotukokset, joiden riskiä lennot vielä osaltaan lisäävät (ja keuhkoembolioista on itselläni jo riittävästi kokemusta...). Lappiin sen sijaan pääsin viime vuonna kaksikin kertaa, mikä oli aivan mahtavaa. Tällä hetkellä olen saanut jo kolme rokotusta, mikä hieman helpottaa, mutta ei vapauta koronapelosta kokonaan.

Toivon meille kaikille terveyttä ja onnellista vuotta 2022. Toivoa on. 💓

perjantai 18. kesäkuuta 2021

Uskalsinpas!

 ... nimittäin käydä teettämässä rekonstruktiorintaan oikean tatuoinnin Taysissa usempaankin kertaan kestopigmentointina tehdyn nännin päälle! Jonkun aikaa piti kyllä asiaa miettiä, eli mistään hätiköidystä päätöksestä ei ole kyse. 

Tampereen Vuoreksessa sijaitseva Tattoo Clinic, jossa kävin, oli mitä sopivin tatuointipaikka tällaiselle arkajalalle: tyyliä, siisteyttä ja tarkkaa hygieniaa, ei mitään ylimääräistä hässäkkää ympärillä. Ja ennen kaikkea mukava ja taitava, luottamusta herättävä tekijä, jolla on jo mukavasti kokemusta meistä rintasyöpäsiskoistakin. Ja kuten hän itse asian ilmaisi, on mukava päästä tekemään luonnollista, oikeaan paikkaan tulevaa kuvaa eikä mitään "kotkaa otsaan". Asiakkaat ovat kiitollisia ja onnellisia, kun sairauden voi tatuoinnin myötä unohtaa ainakin osittain. Riikka on käynyt kertomassa asiasta Rintasyöpäyhdistykselle ja Rinnakkain-lehdessä on kerrottu hänestä. Myös Aamulehti teki hänestä aiemmin tänä vuonna ison jutun.

Itse tatuointi ei seitsemän vuotta sitten vatsamakkarasta tehdyssä rinnassa tuntunut kuin pienenä nipistelynä. En siis tarvinnut mitään puudutusta, tunto ei rinnassa ole mitenkään ihmeellinen vieläkään. Jotain hyvääkin siis tästä heikosta tunnosta, tatuointikipua ei suotta tarvitse pelätä! Toivoa on kuitenkin vielä tunnon palautumisesta, kestihän kainaloevakuaation jälkeenkin noin 10 vuotta siihen, kun huomasin käsivarren alapuolisen tunnon palautuneen. Myös verenvuotopelko oli turha, jätin Eliquis-antikoagulantin kyllä aamulla varmuuden vuoksi ottamatta.

Annoin luvan postata ennen-jälkeen-kuvat Instaan ja Facebookiin: muutos on aikamoinen ja hyvin lähellä aitoa jo nyt - tykkään itsekin! Nämä kuvat on otettu klinikalla ennen tatuointia ja heti työn jälkeen:

Lisää kuvia Riikan tekemistä estettisistä korjauksista löytyy Tattoo Clinicin nettisivuilta: http://www.tattooclinic.fi/tatuoinnit/album/6 

Suosittelen lämpimästi - jos vaan onnistut saamaan ajan täydestä kalenteristaan! 

Lue lisää: 

Outi Suoranta 2021. Tampereen Vuoreksessa sijaitsee täysin poikkeuksellinen ja huippusuosittu tatuointistudio – Kun Riikka Liinamaa, 36, aloitti uransa, hänelle naurettiin päin naamaa. Aamulehti 24.3.2021. (vain tilaajille) https://www.aamulehti.fi/ihmiset/art-2000007878050.html

torstai 4. helmikuuta 2021

Toivonkukkia syöpäpäivänä

Toivonkukka on syöpään sairastuneiden naisten puheenvuoro, joka kannattaa kuunnella huolella. Emmi ja Johanna puhuvat tänään julkaistulla videolla painavaa asiaa syöpätutkimuksen tärkeydestä. Oikeasti kummankin ääni on jo vaiennut, syöpä on jo vienyt nämä upeat naiset. Viime keväänä he antoivat äänensä ja kasvonsa Toivonkukalle. Jotta vielä joskus koittaisi päivä, jolloin kukaan ei kuolisi syöpään. Kuuntele Emmiä ja Johannan testamentti ja osallistu. Tee sinäkin toivon tekoja. Kiitos.

WHO:n mukaan syöpädiagnoosin sai maailmassa 19,6 miljoonaa ihmistä vuonna 2020 ja syöpään kuoli kuoli kymmenen miljoonaa ihmistä. Määrän arvioidaan lähes kaksinkertaistuvan vuoteen 2030 mennessä. Syöpä on toiseksi suurin kuolemaa aiheuttava sairaus maailmassa. Ainakin kolmannes syövistä voitaisiin ehkäistä ennalta.

Maailman syöpäpäivää (World Cancer Day) on vietetty jo vuodesta 2005. Syöpäjärjestöt keskittyvät korjaamaan vääriä oletuksia syövästä tautina ja tuomaan esille parempaa syöpätietoutta, joka helpottaa sekä sivistystyötä tekevien toimijoiden työtä että syövän itse tai lähipiirissään kohdanneen ja kokevan arkea. 

Hyvää syöpäpäivää.

 

Lue lisää:

https://www.toivonkukka.fi/

https://www.worldcancerday.org/

https://www.ykliitto.fi/tapahtumat/yk-paivat/maailman-syopapaiva

torstai 21. tammikuuta 2021

ET

Kerää koko sarja? Sain uusimman diagnoosini nyt tammikuussa. Ja kuten jo etukäteen oli arvattavissa, tulen saamaan jonkun myeloproliferatiivisen sairauden loppuiäkseni. JAK2-positiivisena se on ollut melko varmaa jo jonkin aikaa, ja nyt siis varmistui luuydinnäytteistä (sekä ns. imunäyte että luuydinbiopsia otettiin joulukuussa), että diagnoosini on essentiaalinen trombosytemia eli ET. 

Törmäsin netissä tietoa etsiessäni myeloproliferatiivisten tautien tutkimussäätiön sivuun, jonka kuvista (alla) käyvät hyvin ilmi kaikki tämän harvinaisiin sairauksiin lukeutuvan veritautini olennaisimmat asiat: 

Taudin ennuste on onneksi aika hyvä, jos sitä seurataan ja hoidetaan hyvin, eikä tauti myöhemmin muutu akuutiksi leukemiaksi tai myelofibroosiksi. Mahdollista on sekin, että ET muuntuu PT:ksi eli polysytemia veraksi. 

Entä millaisia oireita ET sitten aiheuttaa? Pahimpia ovat verisuonitukokset (mm. syvät laskimotukokset ja keuhkoemboliat), joista itsellänikin on jo kokemusta kahden keuhkoembolian verran. TIA-kohtaukset ja sydänkohtaukset ovat myös hyvin ikäviä. Näköhäiriöitä sekä kylmiä varpaita ja sormia olen myös jo kokenut. Myös keskenmenot selittynevät jälkikäteen JAK2-geenimutaation kautta.

Onni onnettomuudessa kuitenkin, että tämäkin tauti on nyt todettu ja pääsen jo parin kuukauden päästä Taysiin tutun ja osaavan hematologin vastaanotolle miettimään jatkoja. Iso kasa labroja otetaan ennen vastaanottoa - saapa nähdä miten monta viitearvojen ylitystä verikokeiden tuloksista tällä kertaa löytyy.

Hyvää alkanutta vuotta ja hiihtoreissuja lumisissa maisemissa! 


Lue lisää ET:stä:

http://www.mpnresearchfoundation.org/Essential-Thrombocythemia

https://www.syopapotilaat.fi/opas/myeloproliferatiiviset-sairaudet-potilaan-opas/

https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00636

https://www.terveyskyla.fi/syopatalo/veritaudit/tietoa-veritaudeista/essentielli-trombosytoosi

maanantai 7. joulukuuta 2020

7.12.2000

Eli päivälleen 20 vuotta sitten maailmani romahti. Sain 31-vuotiaana kuulla elämäni ensimmäisen rintasyöpädiagnoosin Pirkanmaan syöpäyhdistyksen lääkäriltä. Muistan tuon hetken ja tunnelmat aika tarkasti. Muistan nenäliinapaketin lääkärin pöydällä. Ja sen epätodellisen tunnelman, joka oli kuitenkin samaan aikaan mitä todellisin, faktat oli kirjaimellisesti lyöty lääkärin pöytään nenäliinapaketin viereen. Kuolenko kohta? Näenkö enää seuraavaa joulua? Miten lasten käy?

Nyt, kun tiedän, että en kuollut ainakaan ihan välittömästi, on helpompi hengittää. Olen nähnyt jo 20 joulua tuon kamalan hetken jälkeen. Lapset ovat kasvaneet aikuisiksi. Tuon epätodellisen hetken jälkeen on tullut uusia: ei kai taas jotain!? Monenlaisia uusia sairauksia ja muita vastoinkäymisiä, viimeisimpänä joku myeloproliferatiivinen veritauti, jonka diagnoosin varmistamiseksi joudun tällä viikolla elämäni ensimmäiseen luuydinnäytteen ottoon. Henkeä salpaa jo nyt...

Resilienssiä ja selviytymiskeinoja on onneksi riittänyt toistaiseksi. Kaikesta eteen tulleesta olen selviytynyt jotenkin. Henkisiä ja ruumiillisia arpia on tullut, mutta toimintakyky on säilynyt koko ajan. Lääkkeet dosetissa ovat välillä lisääntyneet, välillä vähentyneet. Lääkäri- ja tutkimuskäynnit samoin.

Kiitollisuuteni 103-vuotiaan Suomen terveydenhuoltoon on suuri: on lottovoitto sairastua Suomessa.

Rauhallista joulua ja terveyttä ensi vuodelle!