sunnuntai 8. tammikuuta 2023

Olipa kerran... erilaisia rintasyöpätarinoita

Olen nyt tämän talvisen viikonlopun aikana kahlannut yli puoleen väliin Hanna Meretojan Elotulet-esikoisromaania, joka osoittautui hieman erilaiseksi rintasyöpätarinaksi. Turkulaisen kirjallisuuden professorin tutkijan pedanttiin tyyliin äärimmäisen monisyiseksi ja -mutkaiseksi kutomassa yhden päivän kertomuksessa on kaikenlaisia vauhtia hidastavia mutkia matkassa jatkuvasti. Ainakin tällaisesta hieman hätäisestä lukijasta tuntuu, ettei itse tarina oikein etene, kun koko ajan hypähdetään uusille sivupoluille. 

                                                    

Syöpämatka ja siihen liittyvät tarinat ovat meillä jokaisella erilaisia ja niistä voi kertoa hyvinkin monella tavalla. Syöpäkertomuksissa on yhteisiä juonenkäänteitä, mutta myös erilaisuuksia. Tyyli ja vauhti vaihtelevat kertojasta riippuen. Itsekin olen tämän blogini aikanaan aloittanut - ja nimennytkin - omaksi kakkossyöpäkierrokseni tarinaksi, jossa toki on välillä "Olipa kerran rintasyöpä - ja toisenkin" -nimeenkin viitaten palattu myös ensimmäiseen kierrokseeni 2000-luvun alkuvuosina. Tarinani etenee nykyisin enää pätkittäin ja pikku hiljaa, välillä oli vauhdikkaampia syöpävuosia, joista riitti kerrottavaa useammin.

Hanna Meretojan 462-sivuisessa romaanissa ei ole edetty syöpämatkalla oikeastaan vielä alkumetreiltä mihinkään, sillä koko romaani käsittää ajallisesti vain yhden loppukesäisen mökkipäivän ja -illan pian diagnoosin saamisen jälkeen. Itse en ole merellä kesää koskaan viettänyt, mutta järvimaisemassa Elovalkeitakin usein viettäneenä pystyn samaistumaan haikeaan tunnelmaan. Samoin ymmärrän hyvin, millainen tunnesekamelska tuossa vaiheessa sairastuneen mielessä myllertää: kelataan mielessä jos millaisia asioita ja yritetään ymmärtää historiaa ja tulevaisuutta, omaa ja muiden, koko maailmaakin.

Plussana näen muutamat tiivistetyt ajatukset, joihin voin hyvin itsekin tällä kokemuksellani yhtyä, esimerkiksi nämä sivulta 59 löytyvät "loppuelämän" pohdinnat (kirjasta kuvattuna):

Meretojan tekstissä on valtava määrä meriaiheista maailmankirjallisuutta puristettuna mukaan tekstiin, minulle olisi hyvin riittänyt kymmenesosa tuosta neljän sivun lähdeluettelosta. Muiden henkilöiden historiaakin olisi ehkä voinut hieman karsia, vaikka ihan kiinnostavia hahmoja kirjassa onkin. Äidin huoli lasten pärjäämisestä hänen sairastuttuaan on universaali, kaikkien meidän moneen kertaan itkemä ja pohtima: "Miten lasten käy, jos kuolen?"

Kirjassa on mukana myös ihan oikeita ja itsellenikin tuttuja henkilöitä: sivulla 265 (kuva) viitataan keväällä 2016 joutsenten matkaan lähteneeseen syöpäsiskoystävääni Malluun, jonka blogi oli teemaan hyvin sopien "Syöpä tarinoituu todeksi". Marjo-Riitta oli mukana myös Maarit Tastulan Avec Tastula -dokumenteissa, joiden kautta hänen tarinansa tuli tutuksi monille: https://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/12 /02/avec-tastula-aidin-taistelu-syopaa-vastaan ja https://yle.fi/aihe/artikkeli/2017/04/12/avec-tastula-jalkikirjoitus.

Elean ja ystäviensä tarina on vielä kesken, toivottavasti se etenisi loppuillasta hieman nopeammin. 

EDIT 9.1.2023: Nyt jo heti seuraavana iltana olen jo saanut päivän töiden, jumpan ja lumitöiden jälkeen kirjan luettua loppuun; se sai selvästi vauhtia "loppuiltaa" kohti, ehkä myös oma lukuvauhtini parani. Yhden pienen poiminnan haluan mökkisaunahulluna vielä kirjasta (s. 427) poimia tähän mukaan, se kun oli ja on niin totta! Mökkisaunaan pääseminen on itselleni joka keväinen ihme. Samoin on tuttua tuo, miten kaikkialla tuntuu kaikenlaisia tuntemuksia ja levinneisyysepäilyksiä ennen kuvauksia ja syöpäkontrolleja, vaikka kaikki sitten osoittautuisikin olevan ihan kunnossa. Epätietoisuus on pahinta ja lisää tuskaa, ei tieto.

PS. Olen koonnut tänne omaan blogiini rintasyöpäkirjallisuutta, lisään nyt tämänkin luettujen listaan, jonka ykkösenä on edelleen Niina Revon "Arpi".


Lähde: 

Hanna Meretoja 2022. Elotulet. WSOY. https://www.wsoy.fi/kirja/hanna-meretoja/elotulet/9789510468913





maanantai 19. joulukuuta 2022

Elämänlaatua korjaava korjausleikkaus

Helsingin yliopistossa pari viikkoa sitten väitellyt plastiikkakirurgian erikoislääkäri Mervi Rautalin tutki väitöskirjassaan, miten rintasyövän erilaiset leikkausmenetelmät vaikuttavat potilaiden elämänlaatuun. Työssä tarkasteltiin kolmenlaisia leikkaustapoja: rinnan poistamista kokonaan tai osittain sekä korjaavia leikkauksia, joissa potilaalle rakennetaan uusi rinta joko välittömästi rintasyöpäleikkauksen yhteydessä tai myöhemmin. 

Työ koostui kahdesta tutkimuksesta: ensimmäisessä Rautalin kartoitti 840 potilaan elämänlaatua eri tautitiloissa. Toisessa tutkimuksessa tarkasteltiin rintasyövän leikkausmenetelmien vaikutusta 1065 potilaan elämänlaatuun sekä hoitojen kustannuksia. Tuloksista kerrotaan lyhyesti väitöstiedotteessa:

"Tutkimuksen mukaan eniten elämänlaatua haittaavia oireita oli potilailla, joilta oli poistettu koko rinta. He myös raportoivat eniten leikkauksen jälkeisiä oireita, kuten kipua, väsymystä tai uniongelmia.

Kun rintasyöpäkasvain leikataan, leikkaustapaan vaikuttavat esimerkiksi kasvaimen ja rinnan koko, näiden suhde, potilaan muu terveydentila ja tämän toiveet. Nykyaikaisen hoidon tavoite on säästää rinta, jos se on mahdollista. Jos potilaan rinnasta poistetaan vain osa, kasvaimen poiston yhteydessä rintaa voidaan korjata hyödyntäen plastiikkakirurgian menetelmiä. Näin rinnan muoto saadaan mahdollisimman hyväksi. Rautalinin tutkimuksen mukaan näillä tekniikoilla leikattujen potilaiden elämänlaatu koheni nopeimmin ja he kokivat kehonkuvansa parhaaksi. tutkimuksessa kävi ilmi myös, että ennallistavassa kirurgiassa rinnan poiston ja uudelleen rakentamisen jälkeen potilaiden elämänlaadun kohenemiseen saattoi kulua jopa kaksi vuotta.

– Potilaat joutuvat siis käymään läpi pitkän prosessin. Ennallistava kirurgia on kuitenkin kannattavaa, sillä fyysisten ja seksuaalisten toimintojen koheneminen oli merkittävintä niillä potilailla, joille oli rakennettu uusi rinta, Rautalin kertoo."

Väitöskirjan (Rautalin 2022) tiivistelmässä tuloksista kerrotaan hieman laajemmin; itse väitöskirja on englanninkielinen, enkä ole sitä sen tarkemmin vielä itse lukenut: "Elämänlaadun arvioiminen on noussut erittäin merkittäväksi tekijäksi arvioitaessa rintasyöpähoitojen vaikuttavuutta ja hoidon laadun tasoa. Rintasyövän leikkausmenetelmä valikoituu syövän biologian sekä potilaaseen liittyvien tekijöiden mukaisesti (rinnan ja kasvaimen koko, terveydentila, toiveet). Tämä väitöskirja arvioi eri elämänlaatumittareiden käytettävyyttä rintasyöpäpotilaiden eri tautitiloissa sekä leikkaustekniikoiden vaikuttavuutta potilaiden elämänlaatuun.

840 rintasyöpäpotilasta rekrytoitiin poikkileikkaustutkimukseen vuosina 2009-2011 Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS)alueella. Potilaat vastasivat neljään eri elämänlaatukyselyyn: 15D, EORTC QLQ C-30, EQ5D-3L ja VAS. Potilaat jaettiin kyselyhetkellä vallitsevan tautitilan mukaan neljään eri ryhmään. 1065 uuteen rintasyöpään sairastunutta potilasta 2008-2015 rekrytoitiin seurantatutkimukseen HUS:n alueella. Potilaat täyttivät kaksi elämänlaatukyselykaavaketta: 15D ja EORTC QLQ-C30 BR23. Kyselyt toistettiin diagnoosihetkellä sekä postitse 3, 6, 12 ja 24 kk kuluttua diagnoosista. Potilaat jaettiin ryhmiin leikkausmenetelmän mukaan: rinnan osapoisto, rinnan kokopoisto, rinnan rekonstruktio. Hoitojen kustannustiedot haettiin tietokannoista. Potilaiden vastaukset yhdistettiin syövän hoitotietoihin ja arvioitiin tilastollisin menetelmin. 

Väitöstutkimus tuottaa uutta tietoa rintasyöpäpotilaiden elämänlaadusta eri tautitiloissa sekä valottaa miten rintasyöpäpotilaan elämänlaatu muuttuu syövän paranemisprosessin aikana. Eri elämänlaatumittareiden laajaa vertailu tuottaa uutta tietoa mittareiden vahvuuksista ja heikkouksista. Leikkausmenetelmien suhteen potilaiden elämänlaatu vaikuttaa olevan paras rinnan osapoistossa. Erityisesti rintaa muovaavia, ns. onkoplastisia tekniikoita käytettäessä potilaiden elämänlaatu ja kehonkuva on paras. Rinnan kokopoisto aiheuttaa eniten elämänlaatua huonontavia oireita. Rintarekonstruktiot tuottavat korkeaa elämänlaatua. Mahdollisuutta rekonstruktioon tuleekin tarjota kokopoistopotilaille. Rintarekonstruktiomenetelmien välillä ei havaittu merkitseviä eroja. Hoidon kustannusten ei tule olla määräävä tekijä valittaessa rintarekonstruktion ajankohtaa tai menetelmää, vaan toimenpiteet ja niiden ajankohta tulee räätälöidä potilaskohtaisesti. Kipu, väsymys ja uniongelmat ovat seikkoja, joihin tulee kiinnittää huomiota rintasyöpäpotilaiden hoidossa ja resurssien kohdentamisessa."

Erittäin tärkeä tutkimuksen aihe mielestäni, lämmin kiitos tutkijalle yhdeltä reilut pari vuotta korjausleikkausta odottaneelta ja DIEP-leikkauksen Taysissa saaneelta rintasyöpäpotilaalta. 💗 Tulevaisuudessa joudutaan varmasti priorisoimaan erilaisia hoitoja ja leikkauksia, joita syöpäpotilaille annetaan. Toivottavasti ainakin nuorille naisille pystytään myös tulevina vuosina ja vuosikymmeninä tarjoamaan tällaista monin tavoin parantavaa plastiikkakirurgista hoitoa.

Hyvää joulua ja onnea uudelle vuodelle! Terveisiä tältä viime lauantain hiihtolenkillä tapaamaltani kaksikolta:

Lähteet:

Rintojen korjausleikkaus parantaa rintasyöpäpotilaan elämänlaatua. Helsingin yliopiston väitöstiedote 3.12.2022. https://www.sttinfo.fi/tiedote/rintojen-korjausleikkaus-parantaa-rintasyopapotilaan-elamanlaatua?publisherId=3747&releaseId=69959338&fbclid=IwAR2cv9WyBGe4GjQSXK0qDVNTHNaOUqeyxJ5oD_YniWHJXTDdie40-rO6BuA

Rautalin, Mervi 2022. Surgical Treatment of Breast Cancer and Patient Reported Outcomes : Special Emphasis on Health-Related Quality of Life and the Cost of Care. Helsingin yliopisto. http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-51-8739-0

 

 

keskiviikko 21. syyskuuta 2022

Jännän äärellä jälleen

Olen käynyt rintasyöpäkontrolleissa Taysissa/Tampereella vuodesta 2001, jolloin sairastuin ensimmäisen kerran. Onkologien toiveen mukaisesti minulle on tähän asti tehty aina samalla sekä mammografia- että ultraäänitutkimukset, joiden tulokset olen saanut kuulla heti ultratutkimuksen tehneeltä radiologilta. Viisi ensimmäistä vuotta hoitojen jälkeen on Tays kutsunut seurantoihin, sen jälkeen on itse pitänyt varata/pyytää lähete kuvauksiin.

Tänä vuonna sain omasta ja onkologien toiveista huolimatta ensimmäistä kertaa lähetteen pelkkään mammografiaan, jossa näkyi kystia, joiden varmistamiseksi sain kutsun täydentävään ultraan. Se tehtiin tänään Radiuksessa ja kyllä taas jännitti... Unet ovat olleet surkeita. Onneksi mammografian löydökset olivat kuin olivatkin vain hyvälaatuisia kystia myös ultraäänitutkimuksen tehneen lääkärin mukaan. Lämmin kiitos syöpätutkimukselle ja -tutkijoille, lääkäreille ja hoitajille. Jälleen. <3

Tänään otan kissan syliin ja olen oman elämäni kuningatar kuten tämä ihana Kerttu Horilan patsas Radiuksen aulassa. Huomenna ostan uuden Roosa nauhan. 

Rintasyöpäpotilaan hoito Taysissa:

https://www.tays.fi/fi-FI/Palvelut/Syovanhoito/Rintasyopa

https://www.tays.fi/fi-FI/Palvelut/Syovanhoito/Rintasyopa/Rintasyopapotilaan_hoitopolku(94946)

https://www.tays.fi/fi-FI/Toimipaikat/Kuvantamiskeskus_ja_apteekkiliikelaitos/Yksikot/Hatanpaan_rintaklinikka/Rintasyovan_kuvantamisseuranta_muuttuu_y(153307)

sunnuntai 27. helmikuuta 2022

Blogi 10 vuotta

Aika menee jälkikäteen ajatellen todella nopeasti. Tänään tuli täyteen 10 vuotta siitä, kun kirjauduin elämäni ensimmäistä kertaa Blogger-alustalle ja uskaltauduin kirjoittamaan tänne. Paljon on tapahtunut tuon ensimmäisen kirjautumisen jälkeen, ja on ihmeellistä, että edelleen olen täällä kirjoittelemassa. Ensimmäisen blogipostaukseni voit lukea täällä.

10 vuodessa olen itse sairastanut monenlaista muutakin kuin blogin aiheena olevan uusiutuneen rintasyövän, mutta selviytynyt niistäkin aika hyvin. Terveys on onneksi subjektiivinen asia, ei vain se, mitä diagnooseja lukee epikriisissä.

10 vuodessa on monia, liian monia, tällä matkalla tutuiksi tulleita syöpäsiskoja kuollut. Muistelen heitä usein, elämä ei todellakaan ole reilua. Eikä helppona syöpänä pidetty rintasyöpä sitä todellakaan ole. Toivottavasti kukaan ei sitä sellaisena enää pitäisi. Toivoisin myös, ettei kukaan enää puhuisi syöpäsairaiden taisteluista, tässä taudissa ja sen hoitamisessa kun on kyse jostain ihan muusta.

10 vuodessa on tapahtunut paljon muutakin, mukavia ja vähemmän mukavia asioita. Onneksi molempia, elämä olisi tylsää, jos kaikki aina onnistuisi ja menisi helposti. 

10 vuotta sitten jännitin kovasti tulevaa leikkausta. Rintasyöpä oli uusiutunut samaan rintaan, josta se oli 11 vuotta aikaisemmin leikattu osapoistolla. Nyt ainoa mahdollisuus oli rinnan kokopoisto, ja pakko on myöntää, että se pelotti. Mitä kaikkea muuta vielä löytyisikään kuin kuvissa näkyneet pari pientä kasvainta? Selviänkö? 

Tänään jännitän enemmän ihan muita asioita kuin omaa tilannettani. Viime päivinä pari vuotta kestänyt koronapandemia on painunut uutisissa Venäjän aloittaman Ukrainan sodan alle, jännitän siis koko Euroopan puolesta. Koko maailman puolesta. 

Toivotaan parasta, niin terveysasioissa kuin Euroopan rauhan palautumisen puolesta. Täällä Tampereellakin ajatukset ovat Ukrainassa ja ystävyyskaupunki Kiovassa.

keskiviikko 9. helmikuuta 2022

10 vuotta jo uusiutumisesta

Todella kiitollinen olen saamastani hyvästä hoidosta: yhä vain olen täällä kirjoittelemassa, vaikkakin enää harvakseltaan. 10 vuoden takaiset tunnelmat olivat aika erilaiset, uusiutunut rintasyöpä vei ajatukset tosi synkiksi.

Tämä yhdeksän vuotta sitten Facebookissa jakamani runo kuvaa hyvin tämänpäiväisiä tunnelmiani:

"Tänään on vuosipäivä
siitä kun sain tiedon syövästäni
pitäisi kai juhlia
että on pysynyt hengissä
ei se minua tappanutkaan vielä
eivätkä ne kaikki rankat hoidot
jotka siihen sain."
- Irene Kuusimäki
 
Ulkona talviaurinko paistaa, melkein jo lämmittää. Upea lumihanki hohtaa. Sukset odottelevat autossa työpäivän päättymistä ja ladulle pääsemistä. Ei mitenkään itsestään selvää ollenkaan. 
 
Saan olla kiitollinen niin hyvästä kunnostani kuin työstänikin. Aurinkoisesta päivästä ja kauniista (ja runsaasta!) lumesta samoin.
 
Aurinkoisia talvipäiviä ja terveyttä kaikille.  

sunnuntai 2. tammikuuta 2022

Hyvää uutta vuotta!

Vuosi vaihtui jälleen. Vuoden vaihtuminen ei ole mitenkään itsestään selvä juttu minulle. Ensimmäisestä rintasyöpäleikkauksestani tuli näet tänään kuluneeksi jo tasan 21 vuotta, ja taudin uusimisesta tulee täyteen 10 vuotta ihan hetken päästä. 

Vuoden 2001 alussa en uskonut, että olisin elossa ja aloittamassa uutta vuotta vielä vuonna 2022, vieläpä suhteellisen terveenä, hyväkuntoisena ja työkykyisenä. Moni minun jälkeeni sairastunut syöpäsisko on ollut paljon huono-onnisempi. Myös viime vuonna sain siskoista monta suruviestiä.

Kiitos kohdalleni osuneille hyville lääkäreille ja syöpätutkijoille, jotka ovat kehittäneet lääkkeitä ja hoitomuotoja. Kiitos elämälle. Uusi vuosi alkoi taas. 

Viime vuosi meni rintasyövän osalta rauhallisesti, mutta tammikuussa sain varmistuksen siitä, että minulla on essentiaalinen trombosytemia (ET), krooninen ja pahanlaatuinen veritauti. ET luokitellaan verisyöpiin, sillä luuydin tuottaa liikaa verisoluja. ET:stä voi lukea lisää esimerkiksi täältä: https://www.duodecimlehti.fi/duo13823

ET:n kanssa voi onneksi elää aika normaalisti, kunhan verisuonitukoksia pystytään välttämään mm. jatkuvalla antikoagulaatiohoidolla. Näinä korona-aikoina on pelottanut aina välillä, eikä esimerkiksi lentokoneeseen tai ulkomaille ole tehnyt mieli ollenkaan; koronataudin pahimpia oireitahan ovat sen aiheuttamat keuhkotukokset, joiden riskiä lennot vielä osaltaan lisäävät (ja keuhkoembolioista on itselläni jo riittävästi kokemusta...). Lappiin sen sijaan pääsin viime vuonna kaksikin kertaa, mikä oli aivan mahtavaa. Tällä hetkellä olen saanut jo kolme rokotusta, mikä hieman helpottaa, mutta ei vapauta koronapelosta kokonaan.

Toivon meille kaikille terveyttä ja onnellista vuotta 2022. Toivoa on. 💓

perjantai 18. kesäkuuta 2021

Uskalsinpas!

 ... nimittäin käydä teettämässä rekonstruktiorintaan oikean tatuoinnin Taysissa usempaankin kertaan kestopigmentointina tehdyn nännin päälle! Jonkun aikaa piti kyllä asiaa miettiä, eli mistään hätiköidystä päätöksestä ei ole kyse. 

Tampereen Vuoreksessa sijaitseva Tattoo Clinic, jossa kävin, oli mitä sopivin tatuointipaikka tällaiselle arkajalalle: tyyliä, siisteyttä ja tarkkaa hygieniaa, ei mitään ylimääräistä hässäkkää ympärillä. Ja ennen kaikkea mukava ja taitava, luottamusta herättävä tekijä, jolla on jo mukavasti kokemusta meistä rintasyöpäsiskoistakin. Ja kuten hän itse asian ilmaisi, on mukava päästä tekemään luonnollista, oikeaan paikkaan tulevaa kuvaa eikä mitään "kotkaa otsaan". Asiakkaat ovat kiitollisia ja onnellisia, kun sairauden voi tatuoinnin myötä unohtaa ainakin osittain. Riikka on käynyt kertomassa asiasta Rintasyöpäyhdistykselle ja Rinnakkain-lehdessä on kerrottu hänestä. Myös Aamulehti teki hänestä aiemmin tänä vuonna ison jutun.

Itse tatuointi ei seitsemän vuotta sitten vatsamakkarasta tehdyssä rinnassa tuntunut kuin pienenä nipistelynä. En siis tarvinnut mitään puudutusta, tunto ei rinnassa ole mitenkään ihmeellinen vieläkään. Jotain hyvääkin siis tästä heikosta tunnosta, tatuointikipua ei suotta tarvitse pelätä! Toivoa on kuitenkin vielä tunnon palautumisesta, kestihän kainaloevakuaation jälkeenkin noin 10 vuotta siihen, kun huomasin käsivarren alapuolisen tunnon palautuneen. Myös verenvuotopelko oli turha, jätin Eliquis-antikoagulantin kyllä aamulla varmuuden vuoksi ottamatta.

Annoin luvan postata ennen-jälkeen-kuvat Instaan ja Facebookiin: muutos on aikamoinen ja hyvin lähellä aitoa jo nyt - tykkään itsekin! Nämä kuvat on otettu klinikalla ennen tatuointia ja heti työn jälkeen:

Lisää kuvia Riikan tekemistä estettisistä korjauksista löytyy Tattoo Clinicin nettisivuilta: http://www.tattooclinic.fi/tatuoinnit/album/6 

Suosittelen lämpimästi - jos vaan onnistut saamaan ajan täydestä kalenteristaan! 

Lue lisää: 

Outi Suoranta 2021. Tampereen Vuoreksessa sijaitsee täysin poikkeuksellinen ja huippusuosittu tatuointistudio – Kun Riikka Liinamaa, 36, aloitti uransa, hänelle naurettiin päin naamaa. Aamulehti 24.3.2021. (vain tilaajille) https://www.aamulehti.fi/ihmiset/art-2000007878050.html