Syöpäpäivä joka päivä

 4.2. vietetään kansainvälistä syöpäpäivää. Meille sairastuneille se ei tosin eroa mitenkään vuoden kaikista muista päivistä. Meillä kun on syöpäpäivä ihan joka ikinen päivä. Yli 25 vuoteen ei itselläni ole mennyt yhtään päivää, ettenkö olisi miettinyt syöpää vähintään lyhyen hetken ajan. Omaa tai jonkun toisen. 

Terveys on niin suuri asia, että sen menettäminen vie pohjan pois elämältä pitkäksi aikaa. Täydelliseen paranemiseen ja "täydelliseen terveyteen" ei toki ole mitään saumoja enää, mutta jos vaikka jotenkin vielä sinnittelisi ja jaksaisi uskoa, että elämä kantaa ja toimintakykyä riittää. Syöpäsairauksista huolimatta.

"Kohtuullinen terveys on tärkeä, mutta se mikä terveydestä menetetään, ei aina ole tärkein asia, vaan se mikä jää jäljelle.

Toivo on juuri siinä osassa, mikä jää jäljelle, ei siinä, mikä on menetetty."

- Arkkiatri Risto Pelkonen 

Siskojen Syöpäpäivä-kuvan haluan myös jakaa, se on niin osuva - syöpäpäivästä ja -vuodesta toiseen:

Post ET MF

Kävin eilen hematologin luona kontrollikäynnillä ja sain lopullisen varmistuksen siihen, että ET:ni (essentiaalinen trombosytemia) on nyt muuttunut MF:ksi eli myelofibroosiksi. Ikävä, joskaan ei yllättävä uutinen, sillä luuytimeni oli prefibroottinen jo vuosi sitten. Fibroosi on siis edennyt interferonista huolimatta. Hyviäkin uutisia sain nyt tämän talven kontrollissa: perna on pienentynyt sentin verran! Muuten tilanne ei ole kovin ihmeellisesti muuttunut, paitsi että on ihan radikaalisti, koska diagnoosikin on. Ihan kaikkea ei joulukuussa otetusta luuydinkoepalasta saatu selville, en siis tiedä, ovatko mutaatioalleelien (JAK2 ja DNMT3A) prosentit laskeneet vai eivät. Oli kyllä aika iso pettymys, kun selvisi, ettei niitä saatu tutkittua.

"Mysec-PM riskinarvion mukaan intermediate-1, jos yleisoireet lasketaan mukaan, ilman niitä low risk." Tämä riskinarvio kiinnostaa nyt minua kovasti, sillä aiemmin ei ole "riskiluokkaani" arvioitu. Eliniänennusteet eivät ole hääppöisiä myelofibroosipotilailla (eläkehaaveet voi heittää romukoppaan?), eli pitää nyt vaan yrittää elää ja touhuta kaikkea, mitä haluan vielä touhuta. Toki toivon kovasti, että lääketiede ehtisi kehittyä ja keksiä uusia hoitokonsteja myelofibroosiin vielä minun (ja samaa sairautta muutaman vuoden sairastaneen äitini) elinaikana. Toivon myös, ettei tämä tautini etenisi akuutiksi myelooiseksi leukemiaksi (AML).

Anemia (ja elämä!) jatkuu, ja vaikka se hematologin vinkkelistä ei kovin paha ilmeisesti olekaan, on se sitä omasta mielestäni, sillä olen tottunut huomattavasti korkeampiin (reilusti viitearvoissa oleviin) hemoglobiiniarvoihin. Tällä hetkellä sentään ollaan EPO-piikkien ansiosta yli satasessa, mutta ei paljon. Hiihtämään ei ole ollut siis mitään asiaa... Kävelemään sentään - ja jumppaankin. 

Toivottavasti vuoden mittaan ei tulisi mitään ikäviä yllätyksiä ja toimintakyky säilyisi edes nykyisellään. Töissä jaksan käydä ihan hyvin, mutta sohva vetää puoleensa aika kovasti aina iltaisin. Kevättä odotellessa laitan kuvan viime sunnuntain kävelylenkiltä: aurinko paistaa välillä tähänkin risukasaan!