sunnuntai 27. lokakuuta 2013

Syöpä tuo, syöpä vie...

... paljon. Etenkin vie. Ei onneksi ihan kaikkea kuitenkaan yleensä.

Jäin miettimään tätä eilisen Facebook-kommentointini jälkeen. Pikaisen pohtimisen jälkeen päädyin seuraaviin "plussiin": koti, terveys, omat läheiset ihmiset ja toisaalta vertaissiskot ovat tulleet minulle tosi tärkeiksi, samoin liikunta, kauniit asiat ja maisemat (esim. auringonlaskut mökkijärvellä) sekä mielekäs työ. Ylipäänsä se, että pystyy tekemään asioita suunnilleen kuin ennenkin, ihan tavallinen arki siis. Se kun ei ole nimittäin ollenkaan itsestäänselvää enää vakavan sairastumisen jälkeen. Juhlia, matkustelua tai "hippalointia" en kaipaa, ihan tavallinen arki riittää.

"Miinuslista" on monissa tapauksissa pidempi kuin "plussalista", syöpä vie monilta todella paljon. Toimintakyky ei läheskään aina ole syöpäleikkauksen ja hoitojen jälkeen edes suunnilleen ennallaan, vaan sitä heikentävät monet fyysiset ja psyykkiset haitat. Väsymys, heikentynyt kunto, sytostaattien, imusuonien rikkoutumisen ja kortisonin aiheuttamat turvotukset sekä monet muut krooniset tai ohimenevät fyysiset oireet haittaavat normaalin arjen elämistä ja jaksamista. Puhumattakaan henkisistä haitoista. Pelkoa, epävarmuutta, tulevaisuuden ja "lapsenuskon" menettämistä, ahdistusta, huolta... Niitä saa jokainen syöpädiagnoosin myötä erilaisia annoksia eri vaiheissa. "Normaali" sairastumista edeltänyt elämä ei palaa enää koskaan. Menetykset ovat todella suuria, etenkin nuorena sairastuneilla.

Kirjoitin itse ensimmäisen sairastumiseni menetyksistä viimesyksyisessä Rinnakkain-lehden jutussa seuraavasti: "Sairaus vei mukanaan paitsi palan oikeaa rintaa ja kainalon imusolmukkeet, hetkeksi myös hiukset – ja pitkäksi aikaa tulevaisuudenuskoni. Se antoi uusia kokemuksia, jotka olisin mieluummin ollut kokematta; leikkaus ja sitä seuranneet sytostaatti-, säde- ja tamofeenihoidot olivat kolmikymppisenä fyysisesti siedettäviä, mutta henkisesti lamaannuttavia. Aika kuitenkin paransi haavat: samalla kun pelko ja jännitys pikku hiljaa hälvenivät, usko tulevaisuuteen vahvistui. Sairaus jäi muistoksi muiden muistojen joukkoon, elämä jatkui." 

Toinen kierros toi pelon ja epävarmuuden takaisin elämääni ja vei mm. loputkin oikeasta rinnasta (ns. raakapintaa ja kylkiluita myöten!) ja naishormoneista sekä uskon tulevaan joksikin aikaa. Pikku hiljaa tulevaisuuden usko on (tosi kovalla työllä) palannut, ja olen alkanut taas nähdä huomista pidemmälle. Hyvät asiat korostuvat, pienet ikävät asiat haluaisin painaa villaisella heti. En jaksaisi kuunnella enkä lukea huonoja uutisia, vaan tehdä ja kokea vain hyviä. Etenkin lapset ja Siskot ovat lähellä sydäntäni, samoin kaikki lapsille ja siskoille hyviä asioita tekevät (lääkärit, hoitajat...). Sanomattakin lienee selvää, että en voi sietää vääryyksiä kumpiakaan edellisiä kohtaan.

Kaikkein kauheimmalta ja julmimmalta tuntuu se, kun nuoret äidit joutuvat tämän kurjan taudin vuoksi jännittämään oman ja lastensa elämän jatkumisen puolesta. Tämän vuoden lokakuussa nuoret siskot ovat olleet rohkeasti esillä julkisuudessa ja tuoneet tätä kaikista kauheinta ja suurinta rintasyöpään liittyvää miinusasiaa julki. Kiitos siitä teille kaikille rohkeille pikkusiskoille. Itselläni ei olisi kolmikymppisenä ollut rohkeutta samaan.

 Lämmöllä Siskoille! <3



Roosa Tampere: 

Kuvat 1, 2 ja 3: Pirkanmaan Kotityön lämmin ja värikäs lokalook ansaitsee mielestäni tulla esiin täällä blogissanikin: kävimme eilen nuorimmaiseni kanssa shoppailemassa Roosa nauha -sukkalankoja, jotka sitten illalla äitini (ja Miukun!) avustuksella kerimme. Mummo lupasi toteuttaa tyttöjen toiveet jouluksi. Huom. kanervaruukun reunus ja ovenkahva! :-)

Kuva 4: Jukka Rintalan, viimevuotisen Roosa nauhan suunnittelijan luomuksia on ollut nähtävänä Tampere-talossa - Linnan juhlien pukuloistoa on siis voinut ihailla tänä syksynä poikkeuksellisesti ennen itsenäisyyspäivää. Tämä pinkki luomus oli aivan ihana! <3

keskiviikko 16. lokakuuta 2013

Me ollaan sankarittaria kaikki...

... me syöpäsiskot. Harva meistä uskaltaa sitä kuitenkaan ääneen tunnustaa, mutta niinhän se on. Oman elämämme sankareita ainakin, ehkä vähän muidenkin.

Olin tänä iltana kuuntelemassa ja keskustelemassa rinnankorjausleikkauksista Tampereen BRA DAY -tilaisuudessa (oli muuten aivan upea tilaisuus!), ja luin äsken parin siskon tuoreita blogipäivityksiä. Väkisinkin tulee mieleen, ettei meitä voi ihan "heikoiksi astioiksi" kukaan haukkua, sen verran paljon ruutia ja rohkeutta meikäläisistä tiukoissa paikoissa löytyy. Syöpä on vahvojen ihmisten sairaus, kuten Niina Repokin kirjassaan toteaa.

Usko siihen, että vaatimattomuus kaunistaa (suomalaista erityisesti!), on tosi vahvassa, myös meissä syöpäsiskoissa. Kissan häntää ei kehdata nostaa, vaikka joskus voisi olla ihan pätevä syykin siihen, sillä "ylpeys käy lankeemuksen tiellä" ja "laiska se töitään luettelee". Ehkä sitä myös jotenkin salaa pelkää, että jos hetkeksi uskaltaa ajatella voittaneensa vaikka syöpävastuksensa, niin eikös se jo kohta hyökkää entistä ärhäkämmin jonkun nurkan takaa tai ihan puskista.

Olen itse selvinnyt yhdestä jos toisestakin kovasta koettelemuksesta suht' ehjin nahoin, vaikka taisteluarpia on tullutkin, niin henkisiä kuin ruumiillisiakin. Selvitymisestä pitäisi osata olla kiitollinen, ehkä jopa vähän ylpeä: minä jaksoin, minä tein, minä osasin - vaikka mitä! Vaatimattomuus ei kaunista.

"Vaatimattomasti" yritän tällä hetkellä selviytyä mm. seuraavista pikku puuhista: kolmen teini-ikäisen yksinhuoltajuudesta (yhteishuoltajuus on vain paperitermi, käytännössä olen ollut yh jo pian viisi vuotta), yhden talon ja aika ison pihan sekä yhden kissan emännyydestä ja hoitovastuusta, kolmesta osa-aikatyöstä (= yhteensä yksi kokoaikatyö) sekä syöpähoitojen jälkeisestä, hormonienpoistohoidon aikaisesta (estrogeenejä nolla!) ja rekonstruktioleikkausta edeltävästä kuntoutumisesta mm. käymällä jumpassa noin kolmesti viikossa.

Kaksi kertaa syöpään sairastuneena, kaksi maisterintutkintoa pakertaneena, kolme lasta synnyttäneenä (plus kolme keskenmenoa kokeneena), yhdestä avioerosta (melkein ehjänä) selvinneenä ja aika monta työttömyysjaksoa kokeneena (joskin reippaasti useampia pätkätöitä tehneenä!) en todellakaan voi sanoa menneeni ihan alimmasta aidanraosta.

Tällä hetkellä kaikki on ihan hyvin: töitä riittää (vaikka eivät vakituisia olekaan), olen hyvässä kunnossa ja tunnen itseni terveeksi (hikipuuskia, lämpöaaltoja, jäykkiä ja kipeitä niveliä... ei lasketa!), lapset ja kissa ovat samoin hyvässä kunnossa ja voivat hyvin, ja talokin on vielä pystyssä. Aarrekartankin uskalsin jo itselleni askarrella. Tulevaisuus näyttää, miten se toteutuu.

PS. Minun piti kirjoittaa rinnankorjausleikkauksista. :-)

lauantai 12. lokakuuta 2013

Hyvyyden kosketuksia

Olen ollut tällä viikolla mukana kolmessa ihanassa rintasyöpänaisten tapaamisessa: 
Tiistaina kävelimme viimekeväisen liikuntapainotteisen kurssin kontrollitestin: kunto oli noussut yhden pykälän, eli oli jo keskivertoa parempi. Ei huono. Juttelimme liikunnasta ja kaikenlaisesta muustakin.
Jutut jatkuivat torstaina hieman eri porukalla, kun toimittaja Marja Aarnipuron johdolla keskustelimme Aleksis Kiven päivän kunniaksi rintasyöpäkirjallisuudesta ja tietysti itse taudista. Monenlaista asiaa käytiin läpi niin Marjan kuin meidän muidenkin rintasyöpävuosista ja elämästä rintasyövän jälkeen. Odotan innolla ensi vuoden alussa ilmestyvää kakkoskirjaa.
HyvyydenKosketus.jpgTämä päivä meni hyvinvoinnin ja hemmottelun merkeissä. Ihana tamperelainen röntgenlääkäri Anna-Leena Lääperi, joka on tehnyt minullekin lukuisia kontrollikuvauksia Taysissa, on lahjoittanut vuonna 2004 ilmestyneen runokirjansa tuoton nuorten rintasyöpäpotilaiden hyvinvoinnin edistämiseen. Olin hänen sponsoroimassaan hyvinvointipäivässä myös ekakertalaisena, runokirjani omistuskirjoituksen mukaan 19.3.2005. 
Meillä oli aivan uskomattoman mukava päivä: emme tunteneet kukaan toisiamme ennestään, mutta sitä ei ulkopuolinen olisi uskonut! 40-50-vuotiaat rintsarinaiset ovat kyllä ihan parhaita! :-) Keskustelut, pienet uusiorinnan ja rinnattomuuden "strippaukset", stailauskoulutus, fysiatrin luento, ruokailut ja kahvit sujuivat ihan mielettömän lämpimissä tunnelmissa. Ihan konkreettisestikin...
Luulenpa, että aika moni meistä rintasyöpään ruuhkavuosissaan sairastuneista tunnistaa itsensä ja toivottavasti myös lääkärinsä (Parantaja) näistä Anna-Leenan runoista:
Arjen haltijatar

"Elät muille
Huomaamatta

Sairastut
             hämmennyt
             kiittelet

             mietit miten muut
             et halua olla vaivaksi

Ihmisyytesi
Valonsäteesi
               kun hämärtää"
  
 
Nuoruus2.jpg 
Taistelija sumussa

"Täynnä rakkautta ja unelmia
Tihkut elämän voimaa

Hetki muuttaa kaiken
Epävarmuuden usva ympäröi

Urheutesi
Kaikki vääryys
Koskettaa

Älä lannistu
Taistelija

Sumu väistyy
Tulee kirkkaus"




Parantaja

"Sairaus
Pelko
Ahdistus

              Taito
              Tahto auttaa
              Säilyy sydämessä

Ihmiseltä ihmiselle
Luottamus
Usko

              Parantava käsi
              Sanat
              Katse

Unohtumaton eletty elämä"   
Lähde:  
Anna-Leena Lääperi 2004. Hyvyyden kosketus. Esa Print. http://www.raikal.fi/index.php?sivu=2767

keskiviikko 2. lokakuuta 2013

Vaaleanpunaisia tapahtumia

Roosa nauha -kuukausi tuo mukanaan monia mielenkiintoisia tapahtumia, joihin kannattaa lähteä mukaan, jos vaan yhtään kiinnostaa. Tässä esimerkkejä täältä Tampereen seudulta:

pe 4.10. Pukeudu pinkkiin -päivä ja Roosa nauha -lipaskeräys klo 13-16. Keräyspaikat: Keskustori, Rautatieasema ja Tesoman K-kauppa. http://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/?x103997=295793

to 10.10. klo 17.30-19.00 Toimittaja Marja Aarnipuro kertoo Rintasyöpävuosi-kirjastaan ja sen kakkososasta rintasyöpään sairastuneiden avoimessa vertaistukiryhmässä. Pirkanmaan syöpäyhdistys, Hämeenkatu 5 A, 7. krs. http://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/vertaistuki/vertaistukiryhmat/

ke 16.10. klo 17-20  BRA DAY -rinnankorjauspäivä. Tampereen pääkirjasto Metso, Pirkankatu 2, Tampere. http://www.bradayfinland.com.auttaa.fi/ Lue lisää aiemmasta kirjoituksestani: http://olipakerranrintasyopa.blogspot.fi/2013/09/bra-day-hyva-paiva.html 

ti 29.10. klo 17.00-19.30 Avoin yleisötilaisuus: Kamalan ihana naiseus. Puheenaiheena selviytyminen naisen elämänkaaren nousuista ja laskuista. Kokous- ja koulutustila Koskenparras, Pellavatehtaankatu 12. http://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/?x103997=295037

Tervetuloa mukaan!

maanantai 30. syyskuuta 2013

Ärsyttävät arvet?

Ihmiset voivat ärsyyntyä hyvin monenlaisista asioista. Yksi sellainen on yllättäen myös vakava sairaus ja lehdessä julkaistu rinnaton rinta. Samaan aikaan, kun yltiöpumpattujen "silikonisiskojen" kuvia ovat lehdet pullollaan.

Rintasyöpään sairastuneen naisen rinnattomasta rinnasta ja leikkausarvesta kuvan ottaminen ja julkinen julkaiseminen vaativat melkoista rohkeutta, onneksi tällaisia rohkelikkonaisia on aina silloin tällöin. Naisia, jotka eivät ilman näitä rohkeita siskoja tietäisi, miltä mastektomia-arpi näyttää, on paljon. Naisia, jotka pelkäävät itse sairastuvansa, on paljon. Naisia, jotka sairastuvat rintasyöpään, on Suomessa tänäkin vuonna lähes 5000. Jotta tauti ei olisi tabu eikä syöpä-sana kuoleman synonyymi, tarvitaan rohkeita esimerkkejä.

Kukaan nainen ei halua kaunista tai vähemmän kaunista arpea itselleen, mutta tänäkin vuonna tuhannet naiset sellaisen itselleen saavat. Arven lisäksi sairastunut "saa" paljon muutakin: kuolemanpelon, unettomia öitä, raskaita hoitoja, kaljun ja karvattoman ruumiin, epävarman tulevaisuuden ja pahimmassa tapauksessa ennenaikaisen kuoleman. Elämysmatkalle kukaan syöpään sairastunut ei pääse.

Tässä pari vanhempaa vuosikertaa olevaa "rintakuvaa", jotka kertovat enemmän kuin tuhat sanaa:
Kuva: Kati Lintonen ym. 1987. Rintasyöpä. s. 33.
Kuva: Niina Repo 2008. Arpi. s. 5.
KIITOS teille, rohkeat, kauniit Siskot! 


PS. Siskot - matka jolle kukaan ei halunnut -valokuvanäyttelyyn voi tutustua Helsingin Rautatieaseman postihallissa 1.-14.10.2013. Käy ihmeessä katsomassa, jos kuljet pääkaupungissa päin! Siskojen kuvia voi käydä katsomassa myös täällä: http://www.siskot.info/

sunnuntai 29. syyskuuta 2013

Hieno dokumentti!

Toivottavasti mahdollisimman moni ehtii käyttämään puoli tuntia Voimanlähde-dokumentin katsomiseen; 30 minuutissa ehtii kertomaan yllättävän paljon. Ohjelma tuli äsken ensimmäisen kerran televisiosta ja oli positiivinen yllätys:

Rehellinen ja monipuolinen.

Toivoa antava.

Kertoi asioista niin kuin ne ovat.

Itketti.

 
Syöpään sairastuminen on vuoristorataa, tuntematonta taivalta, pelkoa, iloa, surua - ja myös ihan tavallista naisen ja äidin elämää.


Katsokaa ihmeessä, vaikka Katsomosta.<3

lauantai 28. syyskuuta 2013

Räkätautia ja rohkeusmietteitä

Karmea nuha muutti loppuviikon suunnitelmani, ja mökkireissun sijaan olen "saanut" lueskella ja nukkua päikkäreitä kotona kissan kanssa. Käyhän tämä näinkin, vaikka mieluummin olisin haravoinut ja saunonut mökkimaisemissa.

Luin tänään "Kokonainen - elämä eron jälkeen" -kirjan, johon törmäsin viimeksi kirjastossa käydessäni. Edellisen erokirjan lukemisesta on kulunut jo pari vuotta, eikä aihe ole enää ajankohtainen, mutta oli ihan hyvä palata tähänkin aiheeseen hetkeksi.

En voinut kirjaa lukiessani olla miettimättä ero- ja sairastumiskriisien yhtäläisyyksiä. Molemmat alkavat shokkivaiheella ja etenevät reaktio- ja työstämisvaiheiden kautta uudelleen orientoitumiseen. Surun ym. vahvojen tunteiden kautta avautuu tilaa uusille asioille, ja kokemuksesta tulee osa itseä. (Lue myös tämä aiempi kirjoitukseni, jos aihe kiinnostaa sinua.)

Eroaminen, kuten myös sairastuminen, tuo isoja muutoksia elämään, eivätkä omat arkiset selviytymiskeinot aina riitä. Itselle hyvää tekevät asiat unohtuvat helposti, kun elämä keskittyy ikävien asioiden ympärille. Apuna voivat molemmissa tilanteissa eteenpäin pääsemisessä olla mm.
  • tietojen hankkiminen, toimintasuunnitelman tekeminen ja asioiden paneminen tärkeysjärjestykseen
  • suuntautuminen elämän tärkeisiin asioihin, jotka antavat elämälle merkityksen
  • tunteiden ilmaiseminen
  • vaikeuksista puhuminen ja keskusteleminen ihmisten kanssa
  • paineiden purkaminen toimintaan, esim. liikkuminen ja kuntoilu
Yhteistä on myös rohkeus, jota kummassakin tilanteessa tarvitaan. Vaikka tulevaisuus kuinka pelottaisi, on vaan pakko uskaltaa mennä eteenpäin: rohkea ihminen laittaa pelkonsa syrjään ja toimii niistä huolimatta. Johanna Muuraiskangas (2013, 118) kirjoittaa rohkeudesta erittäin hyvin:  

"Rohkeus on mielestäni sitä, että uskaltaa tehdä, vaikka pelkää. Rohkeus on myös sitä, että uskaltaa elää eteenpäin, vaikka pelkää. Rohkeus on muutosten hyväksymistä, uudelleen aloittamista - kaikesta huolimatta. Rohkeus on myös rohkeutta päästää irti, luopua."

Rohkeutta ei puutu tämän päivän Ilta-Sanomissa olleilta rintasyöpäpotilailta. Rohkeita ja upeita naisia!


Lähteitä:

Suomen Sydänliitto ry. Kriisireaktion 4 vaihetta. http://www.sydanliitto.fi/kriisireaktio
Johanna Muuraiskangas 2013. Kokonainen - elämä eron jälkeen. WSOY. http://www.wsoy.fi/kirjat/-/product/no/9789510392386
Suvi Kerttula 2013. Arpien jälkeen. Ilta-Sanomat Sunnuntai 28.9.2013, 16-19. (Juttu löytyy täältä.)
Kuva: https://www.facebook.com/thepinkribbonapp