Joulun odotusta ja oivalluksia

Noin 10 yötä jouluun on, laskin aivan itse eilen. Maass' ei oo enää juurikaan hankee, enkä jostain syystä muutenkaan oikein meinaa päästä joulutunnelmaan, vaikka kuinka yritän ainakin kotona ollessani poltella kynttilöitä vain yhdestä päästä.

Tänään saavutettiin onneksi taas pari etappia, joiden avulla joulutunnelma nousi hieman korkeammalle: pikkuneidin tanssikoulun kerrassaan upea joulunäytös päätti syyskauden reenit ja äsken tekemäni piparkakkutaikina toi taloon ihanat joulutuoksut. Lapsetkin alkavat vuoron perään pommitella äitiä lahjatoiveillaan: ajoneuvovero ensi vuodeksi (?) on ehkä erikoisin toistaiseksi saamistani toivelahjoista - ja kallein. Koska oma toiveeni, ensi vuoden puolella jatkuvat työt, on jo osin täyttynyt (olen allekirjoittanut jo kaksi osa-aikapätkätyösopimusta, tosin en koko ajaksi enkä koko vuodeksi - kolmaskin on vielä tulossa, kukaties neljäskin), olen poikkeuksellisen hellämielinen: pojalle osoitettu TraFin lasku odottaa tietokoneen vieressä verkkopankkiin kirjautumistani. Suuret ja pienet lelukirjat ovat tänä vuonna menneet suoraan paperinkeräykseen, ensimmäistä kertaa vuosiin. Piparitalkoisiin sentään taidan saada vielä lapsetkin mukaan, tyttölapset ainakin.

Joulu tulee siis tänäkin vuonna, vaikka 13 vuotta sitten olin lähes varma siitä, etten näkisi enää edes seuraavaa joulua. Voin oman kokemukseni myötä kuvitella nuorten, vastasairastuneiden äitien tuskan: enkö saa nähdä lasten kasvavan ja tehdä heidän kanssaan kaikkea sitä, mitä äidin kuuluisi saada tehdä, esimerkiksi paistaa pipareita? Minä olen saanut, ja se on oikeasti kyllä tosi ihmeellistä. Tämä ihme tuli mieleen eilen, kun käytin nuorimmaistani Koskiklinikalla lääkärissä marraskuisen taudin kontrollissa: lääkäri, jonka vastaanotolla kävimme, teki ensimmäisen syöpäleikkaukseni 2.1.2001. Olin ajatellut kertoa sen hänelle ja kiittää häntä siitä, mutta en sitten muistanutkaan enää, kun pääsimme sisälle huoneeseen, jossa keskityimme vain tytön paranemiseen ja edellisen päivän kontrolliultrakuviin.

Erilaisia oivalluksia tulee ihan kummallisissa paikoissa aina silloin tällöin. Tajuan, että pystyn tekemään asioita, jotka eivät oikeasti ole ollenkaan itsestäänselviä: pystyn käymään töissä ja elättämään itseni ja lapseni, ja pärjään muutenkin ihan mukavasti kolmen teinin yksinhuoltajana, olen pärjännyt jo viisi vuotta: vuoden 2008 joulu on myös jäänyt mieleen vahvasti, mutta eri syystä kuin joulu 2000... Joulun alla tapahtuvat suuret kriisit ovat varmaan erityisen mieleen jääviä?

Toisaalta joulun alla ja joulun aikaan on ilmassa myös aina paljon toivoa. Huomasin sen tällä viikolla, kun olin torstai-iltana pikkuneidin ensimmäisessä riparitapaamisessa. Vaikka itse tulin tilaisuuteen vähän myöhässä suoraan töistä, oli ilta tosi lämminhenkinen ja mukava. Me vanhemmat kerroimme omista riparimuistoistamme ja lastemme harrastuksista: tanssi- ja musiikkipainotteinen leiri luvassa! Kiva tapa aloittaa rippikoulu-urakka, joka huipentuu kesäkuun lopussa pidettävään konfirmaatioon.

Oivalluksia koin myös maanantai-iltana Riikka Koiviston luentoa kuunnellessani. "Syövän vaikutus elämän eri osa-alueisiin" on todella vaikuttava, monellakin tavalla: elämän kaikilla kentillä tapahtuu diagnoosin saamisen jälkeen isoja asioita. Syöpään sairastuminen on matka, jota varten ei ole olemassa valmista karttaa, vaan jokainen joutuu suunnistamaan omasta elämäntilanteestaan, elämänkokemuksestaan, tulevaisuuden suunnitelmistaan ja ihmissuhteistaan riippuen eri reittiä eteenpäin. Temperamentti vaikuttaa myös osaltaan syöpämatkan etenemiseen, mitä en ole itse ole aikaisemmin tajunnutkaan: olisin varmaan itsekin vajonnut taudin uusiessa syvemmälle, jos minulla olisi erilainen temperamentti ja toisenlainen toimintatyyli.

Myös aikaisemmat elämänkokemukset auttoivat varmasti: koska olen selvinnyt vaikeista paikoista ennenkin, voin selvitä myös tästä. Toisaalta tilanteen vakavuus vaikuttaa elämänmuutoksen syvyyteen: jos olisin esimerkiksi menettänyt uusiutuneen taudin myötä jonkun erityisen merkittävän osan toimintakyvystäni tai jos tautini olisi levinnyt, olisin varmasti vajonnut syvemmälle. Riikan mukaan selviytymisessä tarvitaan sekä tiedostettuja että tiedostamattomia voimavaroja, ja ne vuorottelevat tarpeen mukaan. Tämä on totta: sitä ei aina ole itsekään tajunnut, miten ihmeessä on voinut selvitä päivästä ja viikosta toiseen silloin, kun kaikki on ollut epävarmaan. Jotenkin on vaan ollut pakko selvitä. Toisinaan taas sen tajuaa hyvinkin selvästi, mistä saa voimaa eteenpäin rämpimiseen. Parhaimmillaan sairaus voi myös antaa uusia voimavaroja - ystäviäkin!

Riikan luennossa käytiin läpi myös tunteiden ja reagoinnin merkitystä; sairastuneen olisi tärkeää ymmärtää, mistä milloinkin on kyse. Tunteita - etenkin pelkoa - on vaikea kestää, eivätkä omat reaktiot ole hallittavissa. Tunteet vaikuttavat myös tulevaisuuden suunnitelmien tekemiseen: kuolemanpelko aiheuttaa elämänpelkoa ja pelko vie energiaa muilta elämänalueilta. Pelko voidaan kuitenkin monissa tapauksissa saada hallintaan tiedon avulla: kun tietoa on riittävästi, pelko vähenee ja muuttuu hallittavammaksi. Oikea-aikainen tieto antaa lisää voimavaroja, ei tuskaa. Myös se, että tunteet saavat nimiä, auttaa. Tunteiden avulla oppii lisäksi erottamaan oikeasti tärkeät asiat vähemmän tärkeistä, ja arvot muuttuvat näkyvämmiksi.Myös keho reagoi kriisitilanteisiin: unettomat yöt ovat tuttuja useimmille, ja toimintakyvyn säilyminen vaikuttaa selviytymiseen.

Lausutut sanat ovat tärkeitä, etenkin silloin, kun kuulija (syöpäpotilas) on haastavassa tilanteessa: esimerkiksi lääkärin ja hoitajan sanat jäävät mieleen ja vaikuttavat. "Kartta" valmistuu pikku hiljaa, kun asioita kelailee läpi. Tilanteen hyväksyminen osana arkipäivän todellisuutta auttaa: tämä on nyt minun elämääni, yksi merkintä omalla elämänpolullani. Sairaudesta ja kaikista siihen liittyvistä kokemuksista tulee osa itseä.

Elämä on syövän jälkeen aina jonkunlaisessa prosessissa: valmiiksi; entisellä tavalla hallittavaksi se ei enää tule. Itse asetinkin Riikan luennon lopuksi antamassa tehtävässä tavoitteekseni tulevaisuuden uskon vahvistamisen ja epävarmuudesta pois pääsemisen. Isoja tavoitteita molemmat, toivottavasti eivät kuitenkaan mahdottomia. Tavoitteisiin pääsemiseksi pitää valjastaa apuun paitsi itsensä, myös erilaisia tukijoukkoja. Tuskin hyvien kirjojen lukemisesta haittaa on, siksi olen jo lainannut kirjastosta vinon pinon laadukasta joululomalukemista, kuten Tommy Hellstenin tänä vuonna ilmestyneen "Oivalluksen kynnyksellä".

Oivallustentäyteistä joulun aikaa!

Lähde:

Riikka Koivisto 2013. Syövän vaikutus elämän eri osa-alueisiin. Luento Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen potilaskerholla 9.12.2013.

PS. Törmäsin äsken erään Tommy Hellstenin kirjan jo lukeneen bloggaajan blogiin - oikein hyviltä vaikuttavat molemmat: http://jakeflame.blogspot.fi/2013/06/kirjanurkka-tommy-hellsten-oivalluksen.html

Uinu, uinu, syöpäsoluni

Lukeva ei tieltä eksy. Tällä kertaa lukutoukka löysi omakohtaisen ja siksi erityisen mielenkiintoisen katsausartikkelin Duodecim-lehdestä, josta lainaan nyt tekstiä ja yhden kuvan tähän blogiini:

"Kasvaimen uinumista esiintyy muun muassa melanoomissa, munuaiskarsinoomissa ja non-Hodgkin-lymfoomissa, mutta etenkin rintasyövälle myöhäinen uusiutuminen on ominaista. Rintasyöpä voi uusiutua jopa vuosikymmenien kuluttua alkuperäisen kasvaimen hoidosta. Varhaisvaiheessa primaarikasvaimesta irtoaa verenkiertoon syöpäsoluja, joista osa kykenee kiinnittymään uuteen kohdekudokseen ja välttämään ohjelmoituneen solukuoleman. Tämä tila tarkoittaa kasvainsolujen uinumista (dormancy), jossa solusykli on joko pysähtynyt tai solujen jakaantuminen ja kuolema ovat keskenään tasapainossa. Syöpäsolujen geneettisen monimuotoisuuden vuoksi emokasvaimesta erkanevat solut ovat keskenään erilaisia. Osalla erkanevista soluista katsotaan olevan kasvainkantasoluille ominainen jakautumiskierto, joka tuottaa uuden kantasolun ja yhden heterogeenisemman tytärsolun. Epigeneettiset tekijät sekä mikroympäristön erilaiset kasvutekijät ja kemokiinit toisaalta edesauttavat immunologista muokkausta. Uinumistilan päättyminen ja sitä seuraava kasvupyrähdys voi olla seurausta angiogeneesin käynnistymisestä (angiogenic switch)."

"Termin dormancy, kasvaimen uinuminen (myös lepotila) otti 1900-luvun puolivälissä ensimmäisenä käyttöön patologi Rupert A. Willis. Pelkästään kliinisiin löydöksiin perustuvan määritelmän mukaan uinuminen on pitkittynyt piilevä jakso - vähintään viisi vuotta - potilaan primaarikasvaimen hoidon ja ensimmäisen uusiutuman välillä (Hadfield 1954). Uinumisen esiintymistä ei kuitenkaan varmuudella tunneta. Rintasyövän uinumistapausten osuus on kaksinkertaistunut 40 vuodessa, kun mittarina on käytetty 20 vuoden seurantatietoja eri aikakausina (Klein 2011). Nykyisin kasvaimen uinumisella tarkoitetaan tilannetta, jossa syöpäsoluja on elimistössä, mutta niitä ei pystytä kliinisesti havaitsemaan (Paez ym. 2011). Tämän lepotilan päättymiseen vaikuttavia mekanismeja tunnetaan vajavaisesti (Fehm ym. 2008)."

Kuva: Strien ym. 2013

"Monet syöpäkasvaimet uusiutuvat paikallisesti tai etäpesäkkeinä. Noin 25-40 % rintasyövistä uusiutuu, osa jopa vuosikymmeniä emokasvaimen hoidon jälkeen. Uusiutumisriskin on todettu noudattavan kaksipiikkistä käyrää. Ensimmäinen uusiutumispiikki havaitaan noin 18 kuukauden kuluttua primaarileikkauksesta ja seuraava noin 5-6 vuoden kuluttua. Jälkimmäistä piikkiä seuraa n. 15 vuoden tasannevaihe (Demicheli ym. 1996). Uinumisen edellytyksenä on pidetty emokasvaimen kykyä lähettää varhaisessa vaiheessa soluja muualle elimistöön. Alkuperästään irronneet ja hajautuneet kasvainsolut ovat osin lepotilassa, eikä niiden kasvu ole lineaarista. Minimaalisten syöpäjäänteiden, yksittäisten kasvainsolujen tai pienten kasvainsoluryhmien kromosomaalisia ja geneettisiä muutoksia tunnetaan jo paremmin." 

"Erot estrogeenireseptoria ilmentävän (ER-positiivisen) ja reseptorinegatiivisen (ER-negatiivisen) kasvaimen uusiutumisessa tunnetaan rintasyövän osalta hyvin. ER-positiivisilla kasvaimilla on pienempi riski uusiutua viiden vuoden kuluessa diagnoosista kuin ER-negatiivisilla tuumoreilla. Tämän jälkeen vuosittaisen uusiutumisen riski on ER-positiivisilla kasvaimilla kuitenkin suurempi, ja uusiutumiskäyrät kohtaavat toisensa 15 vuoden kuluttua. Erojen taustalla voivat erilaisen uinumisen lisäksi olla myös muut solujen kasvunopeuteen vaikuttavat tekijät."

"Lääkehoito solunsalpaajien ja tamoksifeenin yhdistelmällä vähentää rintasyövän uusiutumisriskiä ja parantaa ER-positiivisten rintasyöpäpotilaiden eloonjäämistä. Vaikutus on nähtävissä jo viiden vuoden aikana sekä sen jälkeen (EBCTCG 2005). Tamoksifeeni aktivoi p38-signalointia, ja siten kasvainsoluja voisi ohjata uinumaan tai estää niitä aktivoitumasta. p38-inhibiittoreiden arviointi kliinisissä tutkimuksissa on käynnissä ainakin hematologisten maligniteettien hoidossa. Antiestrogeenihoito saattaa kuitenkin indusoida kasvainsoluihin ER-fenotyypin, minkä seurauksena vaste tälle hoidolle heikkenee (Sabnis ym. 2010)."

"Trastutsumabi on hyvä esimerkki signaalin välitykseen kohdennetuista vasta-aineista, joilla on rintasyövässä saatu erinomaisia hoitotuloksia. Käynnissä on ERBB2-positiivisten potilaiden TEACH-tutkimus, jossa tutkitaan eri aikaväleillä annetun ERBB2:n estäjän lapatinibin vaikutusta uinuviin mikrometastaaseihin (Goss ja Chambers 2010)."

"Angiogeneesin estäjä bevasitsumabi on muutamien kasvaintyyppien osalta auttanut levinneen taudin hoidossa. T-soluvälitteinen immuniteetti säätelee uinumista, ja jopa rokottamista voidaan kaavailla estämään uinuvien kasvainsolujen heräämistä!"

"On mahdollista, että kaikilla rintasyöpäpotilailla on pieni määrä syöpäsoluja jossakin elimistössään. Näiden solujen kasvu on yleensä isännän kontrolloimaa. Uinumiseen ja uusiutumiseen vaikuttavien mekanismien selviäminen mahdollistaa lääkekehityksen. Uusilla lääkkeillä uinuvat kasvainsolut voidaan eliminoida ja metastasointi estää. Folkman ja Kallui (2004) ovat kutsuneet tätä kroonisen sairauden hallinnan "toiminnalliseksi parantamiseksi"."

"Kasvaimen uinumisilmiötä luonnehtivat veressä kiertävät ja luuytimessä uinuvat syöpäsolut, jotka ovat elossa vuosia primaarisen hoidon jälkeen ilman kliinisiä syövän oireita (Uhr ja Pantel 2011). Luuytimen syöpäsoluja ympäröivä mikroympäristö muodostaa "metastaattisen turvapaikan", minkä tutkiminen on vähintään yhtä tärkeää kuin yksittäisten syöpäsolujenkin. Uinumista matkivista kokeellisista malleista olisi hyötyä."

Kannattaa lukea koko juttu, jos asia kiinnostaa, jätin siitä nimittäin pois pitkät pätkät. Toivotaan unisia aikoja meidän kaikkien elimistöissä uinuville syöpäsoluille!

Lähde:

Leena Strien, Kristiina Joensuu ja Päivi Heikkilä 2013. Kasvainsolujen uinuminen.

Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 129; 21: 2245-2252.

Thanksgiving

Amerikkalaiset viettävät parhaillaan kiitospäivää ison veden takana: popsivat täytettyä kalkkunaa vatsat pullolleen ja koristelevat kotinsa halloweenin ja joulun välikoristeilla. Suomessa ei marraskuun lopulla kovin paljon kiitettävää tunnu olevan missään: on pimeää ja mustaa, ja ilma on muutenkin kurja: milloin sataa vettä, milloin räntää, milloin lunta. Liukastakin on: mummot ja muutkin lentävät kumoon ja katkovat luukatoisia luitaan, ja autot luistelevat päin puita ja toisiaan. Kaikki on kurjaa, jopa iloisessa joululaulussa lauletaan, että "Hetken kestää elämä, ja sekin synkkä ja ikävä."

Vai onko sittenkään? Suurimmalla osalla suomalaisista on oikeasti asiat ihan hyvin: he ovat terveitä. Kunpa he sen vaan tajuaisivat. Kunpa me sen tajuaisimme, emmekä valittaisi turhista. Mikään ei nimittäin ole sen turhempaa kuin turhasta valittaminen. Kiittäminen - esimerkiksi siitä, että on terve - sen sijaan ei ole turhaa. Kunpa sen vaan muistaisimme. Mutta taitaa olla niin, että terveyden arvon ymmärtää vasta sitten, kun sen menettää.

Itse olen elänyt työkiireiden keskellä viime ajat, kotihommia unohtamatta. Kovin paljon vapaa-aikaa ei ole pakollisilta hommilta jäänyt, ja sekin vähä on pitänyt käyttää mahdollisimman hyödyllisesti joko liikkumalla (istumatyöt vaativat liikuntaa vastapainokseen), lapsia kuskailemalla - tai pikkujouluihin!

Elämä on ihmeellistä ja ihanaa, kun sen oikein oivaltaa, ihan tavallinen arkikin: Työt ovat kivoja, kotityötkin, kun vaan saa tehdä niitä ilman isompia paineita. Lasten kuskaileminenkin on kivaa, kun vaan muistaa herätä ajoissa; läheltä piti, ettei pikkuneiti jäänyt MM-kisakoneesta pommiin nukkumisemme vuoksi... Liikunta vasta kivaa onkin - ja pikkujoulut!

Muistetaan mekin pitää kiitospäivä aina välillä (miksei vaikka joka päivä) ja toivotaan ja annetaan itsellemme ja muille toivoa joululahjaksi! <3

Kuva: http://syopasaatio.fi/

Päivälleen 13 vuotta sitten...

... eli 24.11.2000 kävin suihkussa ja löysin pienen patin oikean rinnan yläosasta. Olin imettänyt nuorimmaistani vielä saman vuoden alussa, ja mietin ensin lyhyen hetken, että aika kauan kestää, että siitä rytäkästä palautuu. Ja sitten tajusin, että kyse ei ehkä olekaan mistään vaarattomasta maitorauhasesta, vaan pikkuinen patti voi olla jotain muutakin: RINTASYÖPÄ! Toisaalta olin vasta hieman aiemmin ajatellut, että kaikista mahdollisista taudeista ainakaan rintasyöpää en tulisi koskaan saamaan, olinhan saanut lapset alle kolmikymppisenä ja imettänyt kaikkia kolmea kuukausikaupalla, eikä minulla ollut mitään riskitekijöitä tai sukulaisia, joilla olisi tätä tautia.

En miettinyt asiaa itsekseni kuin pari päivää (ja yötä), kun hermoni eivät enää kestäneet, vaan soitin Pirkanmaan syöpäyhdistykseltä ajan mammografiaan päästäkseni. Aika järjestyi nopeasti, ja ajelin jo marraskuun lopussa tuolloin alle kaksivuotiaan nuorimmaiseni kanssa Hämeenkatu 5 A:n seiskakerrokseen aivan kauheassa jännityksessä. Tytöstä pidettiin onneksi hyvää huolta sen aikaa, kun minua tutkittiin. Mammografiassa pystyin tuskin hengittämään, niin kauheaa se oli: kivuliasta ja jännittävää: mitään ei kuvassa kuitenkaan näkynyt, patti ei osunut kuvaan. Ultra ei sattunut, mutta sen sijaan se paljasti sen, mitä pelkäsin: pahanlaatuiselta lääkärin mielestä näyttävän pikkuisen tiivistymän. Tiivistymästä piikitettiin sitten ohutneulanäyte, joka sitten sattuikin taas oikein kunnolla.

Kovin toiveikkaasti ei röntgenlääkäri minua evästänyt neulanäytteen tuloksia odottelemaan, taisipa pyytää jo henkisesti varustautumaan siihen, että pahanlaatuisia soluja voisi löytyä. Kuten sitten löytyikin: onneksi sain diagnoosin silmätyksin uudella lääkärikäynnillä joulukuun alkupuolella, ihan tarpeeksi kamalaa oli niinkin. Puhelimessa tai kirjeitse ei tällaisia pommeja saisi kenellekään koskaan esittää.

En muista enää juuri mitään ensimmäistä leikkaustani edeltäneistä viikoista - paitsi sen, että joulun pyhien vuoksi odotteluaika oli PIIIITKÄ, tai ainakin se tuntui siltä. Ruokahalu taisi mennä aika totaalisesti, ja kelasin vain mielessäni, että tässä se nyt oli: elämäni viimeinen joulu, ja pienet lapseni jäisivät kohta äidittömiksi. Uskon, että jokaisella nuorella äidillä, joka saa syöpädiagnoosin, pyörivät päässä samat ajatukset: miten lapseni pärjäävät, kun tai jos minä kuolen? Miten mies selviää? Miten kaikki muut? Miten itse sopeudun siihen, että kaikki kenties loppuukin jo nyt, enkä tule koskaan näkemään lasteni kasvavan, lapsenlapsista puhumattakaan?

Kolmetoista vuotta on nyt mennyt patin löytymisestä, ja olen täällä edelleen. Joulu 2000 ei ollutkaan viimeiseni, ja olen kuin olenkin saanut nähdä lasteni kasvavan. Eivät he vielä ihan täyskasvuisia toki ole, eivätkä nuorimmat täysi-ikäisiäkään, mutta verrattuna siihen, että tytöt olivat ensimmäisen diagnoosini saamishetkellä vain hieman vaille neljä ja reilut puolitoista, on tilanne nyt jo aivan toinen. Vaikka tautini uusikin, olen todella onnekas: tautini löytyi ajoissa (pieni pattini oli vain 6 mm!) ja olen saanut kasvattaa omat lapseni ja tehdä paljon muutakin: töitä, opiskella, harrastaa...

Aina, kun kuulen nuoren äidin sairastuneen, tuska, pelko ja ahdistus, joita itse sairastuttuani koin, palaavat: on niin väärin, että kukaan joutuu miettimään nuorena sitä, miten pienet lapset, mies tai itse selviää taudin kanssa, viekö tauti äidin, vai selviääkö äiti. Paitsi äiti, myös lapset ja mies (ynnä muut läheiset) pelkäävät. Olen halunnut kirjoittaa tätä blogia paljolti sen asian esiin tuomiseksi, että myös nuori ja täysin "riskitön" nainen voi sairastua tähän salakavalaan tautiin, vaikka olisi hyvässä kunnossa eikä tuntisi oloaan ollenkaan sairaaksi. Salakavala tauti voi myös uusia, vuosienkin päästä - vaikka olisi hyvässä kunnossa eikä tuntisi oloaan ollenkaan sairaaksi. Olkaa siis tosi valppaina, siskot!

Täysikuuuuu... ja muita marrasmietteitä

Marraskuu sucks! Pimeää ja märkää meillä ja muualla, kaameita myrskyjä meillä ja muualla, sairauksia meillä ja muualla, epävarmoja työtilanteita meillä ja muualla. Positiivisia juttuja ei juurikaan meillä eikä muualla. Maaliskuussa syntyneenä en ole koskaan tykännyt marraskuusta, eikä tämä vuosi tee siinä näköjään poikkeusta. Lähes päivälleen 13 vuotta sitten marraskuussa 2000 löysin suihkussa pienen patin rinnastani, ja sillä tiellä olen edelleen aina tätä blogia kirjoittaessani. Marraskuu sucks! (Toisaalta minun on kyllä ihan oikeasti oltava tosi onnellinen siitä, että satuin sattumalta löytämään patin: en uskalla ajatellakaan, miten olisi käynyt, jos en olisi sitä löytänyt. Tuskin olisin enää täällä blogia naputtelemassa.)

Kaiken muun "mukavan" lisäksi ilmestyy sitten vielä taivaalle mollottamaan upea, mutta ah' niin kammottavasti valvottava täysikuu. Jotain rajaa! Ja onkin toki: viikko sitten olin ihanassa Juha Tapion konsertissa Tampere-talossa, ja viikon päästä on samassa paikassa vuorossa aivan mahtava Lapsen oikeuksien päivän tapahtuma. Ja pikkujoulujakin pukkaa! Onnellisesti löysin omasta kaapistani oikein sopivan pikkujoulumekonkin, jonka jopa teinineiditkin hyväksyivät, vaikken sitä heiltä pyytänytkään.

Viikon päästä pitäisi nuorimmaiseni olla MM-kisamatkalla Saksassa, mutta koska on marraskuu, se ei ole ollenkaan kirkossa kuulutettu. Koska on marraskuu (?), tyttö sairastui aika vakavasti kaksi viikkoa sitten, ja nyt jännäämme, miten tytön matkan käy. Kaksi viikkoa on nyt jo mennyt sairauden kourissa ja kovissa vatsakivuissa ja kouristuksissa voimattomana ja kuumeisena. Viisi kertaa kävimme ensin julkisella puolella sairauden vuoksi: tuloksena vatsan paineluita ja labratestejä, mutta ei diagnoosin tynkääkään.

Tämän viikon tiistaina (tai oikeastaan jo maanantai-iltana, jolloin saimme melkoisen epäasiallista kohtelua päivystyksessä; lääkäri tokaisi 14-vuotiaalleni ihan mitä sattui - ja se sattui, äitiinkin!) mittani täyttyi ja laitoin Visa Elektronin vinkumaan yksityisellä lääkäriasemalla ensimmäisen kerran, ja sen jälkeen vielä pari muutakin kertaa loppuviikolla. Saldona diagnoosi, tarkasti tehty ylävatsan ultraäänitutkimus sekä oireita ja taudin paranemista helpottavat lääkkeet ja lääkärintodistus mahdollista kisamatkan peruuntumista ja matkavakuutusta varten. Plus aika iso lasku vakuutusyhtiöön: Kela-korvausten ja isohkon omavastuun jälkeenkin jää vielä aikamoinen summa vakuutuksesta maksettavaa. Jokaikinen euro (kuka sen sitten lopulta maksaakin) on kyllä mennyt ihan oikeaan paikkaan ja tarpeeseen. Terveys on tärkein.

Yöuneni ovat tainneet mennä osin tämän ihan väärään aikaan tulleen ja todella ikävän sairauden vuoksi, tyttö on onneksi nukkunut yönsä ihan hyvin. Toivoa on onneksi vielä ajoissa paranemisesta, mutta aika alkaa tiimalasissa olla jo aika vähissä. Onneksi tyttärenikin ymmärtää, että terveys on tärkein. <3

Kuva: http://www.menaiset.fi/artikkeli/sport/miksi_taysikuu_vaikuttaa_youniin

Marraskuussa "tehrään vähän numeroa" lapsen oikeuksista

Tämä tapahtuma ei nyt varsinaisesti liity mitenkään blogini teemoihin, mutta mainostanpa kuitenkin tätä kertakaikkisen upeaa tilaisuutta täälläkin, sillä olen saanut hienon tilaisuuden olla mukana järjestämässä tätä hienoa tapahtumaa. Tervetuloa mukaan!

Lue lisää: 

Tampere-talon nettisivuilta:
www.tampere-talo.fi/lop 

"Mun oikeudet?" -tapahtumasivu Facebookissa: 
https://www.facebook.com/events/598396313554444

Ihan kamalaa naiseutta

Olin illalla kuuntelemassa Leena Rosenberg-Ryhäsen Roosa nauha -luentoa "Kamalan ihanasta naiseudesta". Sitähän se on normaaleillakin, meistä syöpäläisistä puhumattakaan. Elävästi esiintynyt seksologi puhui asioista niiden oikeilla nimillä ja aika napakalla tyylillä ja vauhdilla. Tässä hieman omin ajatuksin ja sanoin uudelleen työstettynä illan tärkein anti:

Tunnin luennon aikana kuultiin monenlaisia asioita naisen elämän ylä- ja alamäistä - tasankoja ei taida naisen elämässä liiemmälti ollakaan? Haasteita riittää meillä nykynaisilla, joiden pitää etenkin ruuhkavuosien ajan pelata useampaakin roolipeliä samaan aikaan ja olla tuottavia sekä töissä että kotona. Täydellisiä Anu Saagimin vaatimukset täyttäviä naisia on kuitenkin hyvin harvassa, ja tehokkuusajattelu voi viedä voimat.

Lapsena kotoa mukaan saadut "proteiinipatukat" auttavat pahoissa paikoissa, jos niitä on vielä repussa. Aika monilla on kuitenkin ollut tankkaustarvetta jo pitkin matkaa, ja reppu alkaa olla tyhjä, jos ei sitä ole osannut ja ehtinyt välillä täyttää voimaannuttavilla asioilla - "Hello Kitty -reppuun" ei paljon eväitä mahdu. Jos ei ole lapsena saanut arvostusta ja kiitosta, ovat eväät alunperinkin olleet niukat. Ilman arvostusta ja kiitosta naisen mielikuva itsestään ja identiteetistään on toisten varassa.

Naisen minäkuva on monimutkainen ja jatkuvassa muutoksessa: vaikka ulkoinen ei radikaalisti muuttuisikaan, on sisäinen minäkuva myllerryksessä monestakin syystä. Meillä syöpäläisillä ulkoisen kehonkuvan rikkoutuminen ja nopea muuttuminen vaikeuttaa hahmottamista "normaaleja naisia" enemmän. Peili kertoo toki omaa karua kieltään muuttuneesta olemuksesta, ja siitä näkyvät erityisen selvästi kaikki puutteet. Rumuus ja erilaisuus haittaavat paitsi nuoria tyttöjä ja naisia, myös meitä vanhempia. Ei yksikään nainen oikeasti halua muuttua rinnattomaksi, hiuksettomaksi, turvonneeksi ja omasta mielestään muutenkin rumaksi ja poikkeavaksi, vaikka miten itse ja muut muuta väittäisivät. Ei halua. Eikä ennalleen eheytyminen ei ole sairauden jälkeen mahdollista, vaikka miten taitavia korjausleikkauksia tehtäisiin, keho muistaa muutokset, mieli samoin. Sisäinen minäkuva muuttuu sairauden myötä ainakin yhtä paljon kuin ulkoinen.

"Vanheneminen on paska juttu", kertoi Leena yli 90-vuotiaaksi eläneen äitinsä todenneen. Vielä paskempi juttu on sairastuminen, väitän minä. Sairaus nopeuttaa myös kehon vanhenemista: siinä, missä "normaali mummo" alkaa tuntea itsensä mummoksi joskus päälle viisikymppisenä, saamme me hormonipositiiviset syöpäläiset menopaussioireita jo paljon aikaisemmin. Aamukankeus ja muut krempat tulevat tutuiksi hyvin nopeasti estrogeenin poistumisen myötä. Tieto ei onneksi tässäkään asiassa lisää tuskaa, vaan helpottaa oloa, itseäni ainakin: kun elimistössä ei kerta kaikkiaan ole enää estrogeeniä, ei syöpäsoluille pitäisi riittää polttoainetta. Elämää on ilman estrogeeniäkin.

Leena puhui myös parisuhteista, itsensä rakastamisesta (joka on siis ihan eri asia kuin itserakkaus!) ja itsetuntemuksesta:

Parisuhde on toisille lähes elintärkeä, toiset taas pärjäävät ja ovat tyytyväisiä elämäänsä itsekseenkin, eivätkä edes haluaisi, että joku muu "söisi maksamakkarat jääkaapista". Sosiaaliset naiset eivät tunne itseään yksinäisiksi, vaikka olisivat yksin. Voimakas nainen pärjää ilman miestäkin. Toisaalta syöpä tai ikä ei ole syy yksin jäämiseen: syövän sairastanut voi löytää uuden kumppanin ja kypsillä kymmenillä voi rakastua.

Luennon loppuosa käsitteli itsestään huolehtimista ja itsensä rakastamista. Naiset antavat helposti liian paljon itsestään muille ja unohtavat omat tarpeensa. Pitäisi uskaltaa rohkeasti ottaa aikaa itselleen ja asettaa itsensä terveellä tavalla muiden edelle, aina ei tarvitse ajatella muita: "Nyt äiti on väsynyt. Nyt äiti ottaa omaa aikaa." Kun rakastaa itseään ja tuntee itsensä, myös muut viihtyvät paremmin.

Hyvä itsetuntemus auttaa monessa: kun hyväksyy omat hyvät ja huonot puolensa ja luottaa itseensä, kestää arvostelua ja omaa minää kohtaan tehtyjä hyökkäyksiä. Hyvä itsetuntemus on edellytys omien rajojen vetämiselle, ja se nopeuttaa myös sairauden jälkeistä eheytymistä, henkistä ainakin.

Katsoimme lopuksi vielä Voimanlähde-dokumentin yhdessä. Uskoisin, että silmät kastuivat muillakin Marikan vuoristorataseikkailua katsoessa. Voimia jatkossakin!