Joululomamietteitä

Rauha ja pikkuisen luntakin maassa. Lapset vielä mummolareissulla, kissa jalkopäässä nukkumassa. Maanantaiaamu, ja heräsin kello 11.45! Juuri tätä olen kaivannut! Saan olla hetken ihan vaan itsekseni ja omissa ajatuksissani. Koti on ihmisen (ja kissan!) paras paikka.

Löysin MeNaisten sivuilta artikkelin, jonka sisältämiä viisauksia yritän nyt sisäistää. Juuri nyt ei ole kiire yhtään mihinkään, saan olla ihan vaan paikallani ja miettiä omia juttujani. "Aivot tarvitsevat vetelehtimistä. Varsinkin näinä informaatiotulvan aikoina aivoille on elintärkeää, että ne saavat lekotella rauhassa ilman tavoitteita ja päämääriä." (Salmi 2015)

Vuoden vaihtuminen saa ajatukset kääntymään toisaalta tulevaan, toisaalta menneeseen. Tulevasta vuodesta on vaikea kirjoittaa, sen verran onneksi pystyn sitä valottamaan, että työt jatkuvat ainakin ensi vuoden loppuun asti! :-) Toivon kovasti, että uusi vuosi olisi vanhaa helpompi terveydellisesti, ja voisihan se tuoda jotain kivoja yllätyksiäkin mukanaan...

Mennyt vuosi oli jälleen aikamoista sairastamista: ensimmäistä kertaa tuli hoitomaksukatto (679 euroa tänä vuonna) täyteen, toki vasta ihan vuoden loppumetreillä, jolloin siitä ei ole mitään hyötyä. Ei ole lääkekattokaan (612,62 euroa) kaukana. Edullisiahan nämä maksut meille suomalaisille potilaille toki ovat, julkinen terveydenhuolto on ihan mieletön juttu vakavasti sairastuneelle! Yksityisellä puolella samoista palveluista olisi saanut maksaa aivan erisuuruisia summia. Suonikohjuleikkaus laserilla maksoi esimerkiksi minulle vain 105 euroa, kun se tehtiin kaupunginsairaalassa päiväkirurgisesti. Sydänsairaalan hoidosta ja tutkimuksista puhumattakaan.

Eniten minua tällä hetkellä harmittaa se, ettei terveellisesti eläminen tunnu riittävän sairastumisilta suojautumiseen, vaan aina tulee jotain uutta vaivaa. Ja uusia lääkkeitä. Dosetti on jo ihan must, vaikka yritin välttää sen käyttöön ottamisen mahdollisimman pitkään. Sydänvaivoja en olisi ollenkaan kaivannut syöpähoitojen bonuksena, mutta sain ne, joten nyt on sitten pitänyt sopeutua elämään paitsi syöpä- myös sydänpotilaana. Sydänyhdistykseen en ole sentään vielä liittynyt, pitäisi varmaan.

46-vuotiaana voi tuntea itsensä yllättävän vanhaksi: mummotautini on jatkunut jo yli kolme vuotta, vain "vaari" ja lapsenlapset puuttuvat! Luusto on haurastunut (onneksi vain osteopeniaa, liikunta ja  kalkki-deen säännöllinen syöminen ovat varmasti auttaneet), sydän reistailee ja syön samoja sydänlääkkeitä kuin iso osa eläkeläismummoista: beetasalpaajaa ja ACE-estäjää. Kilpirauhasen vajaatoimintaakaan ei auta unohtaa, tyroksiini on tullut jäädäkseen aamulääkedosettiini! Tamofeeni ei valitettavasti tuonut letrotsoliin verrattuna suurtakaan helpotusta hikoilutuksiin, toisen Venlaflaksiinin olen kyllä onnistunut jättämään pois. En edes muista enää, miltä tuntui olla normaali (?) ja pärjätä ihan vaan satunnaisilla antibioottikuureilla ja kipulääkkeillä.

Kuulostaa kurjalta tuo äskeinen, mutta kaikkeen tottuu, ja lääkkeet auttavat. Sydämen tilannekin on jo sen verran parempi, että pystyn liikkumaan melkein entiseen malliin: käymään jumpassa, kävelemään portaita ja ylämäkiä ilman, että happi loppuu keuhkoista ja reidet ovat maitohapoilla. Ihan mahtavaa! Ilman loppukesän pakollista pysähtymistä en ehkä osaisi nauttia niistä niin kuin nyt osaan. Oikein odotan, että jumpat jatkuvat taas loppiaisen jälkeen ja pääsen hikoilemaan ihan vapaaehtoisesti!

Mutta nyt keskityn vaan nauttimaan rauhallisesta olostani ja jatkan Tove Janssonin elämäkerran lukemista siihen asti, kunnes on aika kokata kotiin palaaville.

"Säilyttäköön uusi vuosi sen

mitä rakastat

Tuokoon tullessaan sen

mitä kaipaat

ja vieköön mennessään sen

mitä taakkana kannat."

ONNELLISTA UUTTA VUOTTA!

Lähde:

Virpi Salmi. Vetelehdi ja tylsisty! Se tekee hyvää. MeNaiset 27.12.2015.
http://www.menaiset.fi/artikkeli/hyva_olo/vetelehdi_ja_tylsisty_se_tekee_hyvaa

Elämänvoimaa

Ahmin tällä viikolla kirjakaupasta edullisesti löytämäni kirjan pala kerrallaan. Seitsemän askelta hyvään elämään ovat Sanna Mämmin kirjan (2012) mukaan seuraavat:

1. askel - tunne iloa

2. askel - kuuntele kehoa

3. askel - uskalla pysähtyä

4. askel - tunnista uskomuksesi

5. askel - ravitse mieltäsi

6. askel - ole rehellinen

7. askel - löydä unelmasi

Ei mitään maailmoja mullistavia juttuja, mutta ajatuksia herättäviä asioita paljonkin: positiivisia, innostavia, rauhoittavia, toivoa antavia asioita. Kirjan mukaan "Elämänilo löytyy pienistä asioista ja arkeen mahtuu paljon hyviä hetkiä, kunhan vain oppii seisahtumaan niiden äärelle nauttimaan."

Pysähdyin itse kirjaa lukiessani miettimään omia kiitollisuuden ja ilon aiheitani, arvojani. toiveitani ja haaveitani. Elämää. Ajattelin jo kirjaa lukiessani, että kirjoittaisin tännekin muutamia oivalluksiani. Tässä muutamia:

Sairastuminen syöpään ei ole ollut iloinen asia kummallakaan kerralla, ja olisin kiitollisempi, jos olisin saanut elää tähän asti terveenä, ilman vakavaa sairautta, leikkauksia ja hoitoja. Olen kuitenkin todella kiitollinen siitä, että leikkaukset ja hoidot ovat purreet tautiin ja saan elää lähes normaalia elämää hikipuuskista ja lääkkeistä huolimatta. Terveys onkin elämäni arvoasteikon kärjessä yhdessä perheen kanssa. Kiitollinen ja iloinen olen myös siitä, että olen taas loppusyksyn ajan pystynyt käymään mielelle ja ruumiille hyvää tekevissä jumpissa. :-)

Haaveita ja innostumista on ihana tuntea, ja yritän ajatella asioista positiivisesti, vaikkei elämä aina helppoa olekaan. Tällä viikollakin toteutui yksi toiveeni: sain työsopimuksen ensi vuodeksi! Olen onnellinen siitä, ja erityisesti sen vuoksi, että työ sopii arvomaailmaani eikä stressaa minua. Työn puuttuminen stressaisi sen sijaan kovasti. Unelmia ja toimistohommia siis luvassa ensi vuonnakin!

Oikein hyvää joulua ja onnellista uutta vuotta kaikille!

 

Lähde:

Sanna Mämmi 2012. Elämänvoimaa. 7 askelta hyvään elämään. Minerva Kustannus Oy.

Siskon päivä 26.11.2015

... ja siskot jaksoivat heilua - koko torstai-illan!

"Syöpä-Siskon nimipäivää eilen vietettiin,
vierahiksi ystävät ja tutut kutsuttiin.
Ensin kuohuviinit heille tarjottiin,
sitten vielä suklaaherkut tarjottin,
ja siellä kaikilla oli niin mukavaa,
oi jospa oisit saanut olla mukana."

Aivan mielettömän hienon illan olivat puuhasiskot kasanneet meidän muiden iloksi ja virkistykseksi: toinen toistaan upeampia musiikkisettejä, "huippissiskojen" peruukkimuotinäytös, iki-ihanan sambasiskon esitys ja juontaja Marko Keräsen "pannaani-askeleiden" opetustuokio - miespuolista silmänruokaa ja herkkuja unohtamatta! :-) Varmasti teki hyvää itse kunkin jaksamiselle tavata uusia ja vanhoja vertaissiskoja - vaikka sitten aamulla vähän väsyttikin...

Mukavaa pikkujouluaikaa!

PS. Esiintyjistä ja ohjelmasta lisää Siskojen nettisivuilla.

Syyllinen löytyi?

Rintasyövän taustalla on monia riskitekijöitä, mutta useilla meistä niistä ei ole ainuttakaan. Ei minullakaan ole ollut, mutta nyt on. Pituus (177,5 cm) onkin rintasyövän kannalta paha juttu, minulla kun on erittäin (lähes 100 % sekä Er että Pr) hormonipositiivinen tauti. Sydänvaivoja minulla sen sijaan ei tutkimuksen mukaan niinkään pitäisi olla, mutta syöpähoitojen vuoksi niissäkin löytyy...

Tuoreessa Potilaan lääkärilehdessä on tutkimusuutinen, joka kertoo karua kieltään asiasta:

"Pitkät naiset saattavat sairastua rintasyöpään lyhyitä naisia todennäköisemmin, tuore tutkimus osoittaa. Riski ei ole kovin suuri, mutta se kasvaa mitä pitempi nainen on.

Journal of the National Cancer Institute -lehden julkaisemat tulokset osoittavat sairastumisriskin suurentuvan noin 20 prosenttia jokaista kymmenen senttimetrin lisäystä kohden. Toisin sanoen 180-senttimetrisen naisen sairastumisriski olisi tämän mukaan 40 prosenttia suurempi kuin 160-senttimetrisen.

Yhteys havaitaan sekä ennen että jälkeen vaihdevuosien, ja se koskee ainoastaan hormonireseptoripositiivisia rintasyöpiä.

Tutkimuksessa naisten pituuskasvun ja rintasyövän yhteyttä selvitettiin myös hyödyntämällä 168 pituuteen vaikuttavaa geneettistä varianttia. Niiden avulla tunnistettiin naiset, jotka olivat perimältään pitkiä eli heidän maksimipituutensa oli suuri. Myös tässä analyysissa pitkät olivat suuremmassa rintasyövän vaarassa kuin lyhyet, mikä viittaa siihen, että osa pituuskasvuun vaikuttavista geeneistä todennäköisesti vaikuttaa myös alttiuteen sairastua rintasyöpään.

Tutkimuksesta on vaikea päätellä, miten suurelta osin yhteydet johtuvat osallistujien pituudesta ja miten paljon ympäristötekijöistä ja elintavoista, jotka vaikuttavat pituuskasvuun ja monien sairauksien riskiin. Aikuisiän pituus on kuitenkin yhdistetty myös sydän- ja verisuonitautien riskiin. Sydäntautien kohdalla yhteys tosin kulkee toiseen suuntaan, sillä sydäntauteihin sairastuvat ovat todennäköisemmin lyhyitä.

Tutkimuksessa hyödynnettiin yli 5,2 miljoonan naisen terveystietoja 160 eri tutkimuksesta. Rintasyöpään oli sairastunut yli 100 000 naista."

Kunpa omat tyttäreni säilyisivät kuitenkin tältä kurimukselta, pituudestaan huolimatta.


Lähde:

Potilaan lääkärilehti 24.11.2015. Naisen pituus voi kertoa rintasyöpävaarasta. http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/naisen-pituus-voi-kertoa-rintasyopavaarasta/#.VlW6gU3oteV

Aarteita etsimässä

Askartelin itselleni aarrekartan reilut kaksi vuotta sitten (14.9.2013). Tänä iltana etsin mapittamani (väärin, kartan pitäisi olla esillä, jotta se toimisi!) kartan esiin ja arvioin siihen liimaamieni toiveiden/ tavoitteiden toteutumista. 

Aarrekarttani asiat ovat toteutuneet (mapittamisesta huolimatta!) yllättävänkin hyvin:

• Viimetalvisella Lapin reissulla toteutuivat kartallani olleista asioista paitsi Lappi, lumi ja hiihtäminen, myös piristys, terveysloma, oma aika, hyvä olo ja ihmissuhteet. 
• Kauneutta ja hyvää oloa elämääni on tullut mm. liikunnan ja korjausleikkauksen myötä, eheyttä ja uskoa paranemiseen myös. Karttaa tehdessäni olin vielä yksirintainen.
• Duunia on ollut koko ajan, vaikkakin pienissä pätkissä, ja se on omalla tavallaan tärkeä toive jatkossakin, epävarmuus jäytää pätkätöitä tehdessä.
• Tyyni mieli on kehittynyt: olen yllättävän rauhallinen, vaikka esimerkiksi korjausleikkauksen jälkeinen keuhkoveritulppa ja viimekesäiset sydänoireet pelästyttivätkin kovasti. Eivätkä ne kokonaan ohi ole vieläkään: sydämen vajaatoiminta on edelleen melko paha, mutta jaksan nyt jo jumpata lähes yhtä hyvin kuin keväällä. 
• "Voimaa lihaksiin", "Elinvoimaa", "Terveempi elämä ja parempi olo" ovat nekin edistyneet, vaikka takapakkeja on välillä tullutkin. 
• Stressinhallinta, uni, mieliala ja terve itsetunto ovat ja ovat olleet todella tärkeitä tavoitteita: terveyden ailahdellessa (hormonienpoistolääkkeiden vaikutuksia unohtamatta!), teinien yksinhuoltajana eläessä ja pätkätöitä tehdessä stressiltä ja univaikeuksilta on vaikea välttyä. 
• Miehen (huom. aika pitkän!) olen jostain syystä sijoittanut silloin ihan kartan alakulmaan, eikä sitä ehkä sen vuoksi ole löytynyt, en ole kyllä kauhean aktiivisesti etsinytkään. Nyt laittaisin hänet ehkä jo hieman keskemmälle.

"Kohti tasapainoa ASKEL KERRALLAAN" olen mennyt. Kohta voisi olla aika askarrella uusi kartta. 

MISSION (IM)POSSIBLE ei ole ehkä sittenkään ihan mahdoton?

PS. Jos haluat askarrella itsellesi oman aarrekartan, ohjeistusta saat esimerkiksi täältä.

Rohkea syöpäpotilas toipuu paremmin?

Luin eilen töissä eväitä syödessäni erittäin hyvän artikkelin Hesarista. Vaikka juttu käsitteleekin tsunamissa perheensä menettäneen nuoren naisen selviytymistä, sopivat siinä olevat teoriaosuudet minusta erittäin hyvin myös meille syöpäpotilaille. Joten jälleen kerran, loistavia lainauksia (koko jutun voi lukea alla olevan linkin takaa), olkaa hyvä:

"-- (Resilientillä) ihmisellä on kyky palautua tavallista paremmin rankoistakin vastoinkäymisistä. Termi kuulostaa monimutkaiselta, mutta tosielämässä ominaisuus on helppo tunnistaa. Kun ihmisiä kohtaa menetys, oli se sitten läheisen kuolema tai irtisanominen rakkaasta työpaikasta, he reagoivat eri tavalla. Joku jää kanveesiin pitkäksi aikaa, pahimmillaan koko elämäksi. Lannistava suru saattaa aiheuttaa masennusta tai surua paetaan alkoholiin.

Resilientit ihmiset taas surevat, mutta eivät lannistu täysin. Heitä on verrattu joustavaan oksaan: se taipuu paineen alla, mutta ei rasahda poikki vaan nousee takaisin pystyyn.

Taito palautua vastoinkäymisistä hyvin on osittain geenien mukana tullut syntymälahja.
Psykologi ja traumapsykoterapeutti Soili Poijulan mukaan lannistumattoman ihmisen aivojen palkitsemisjärjestelmä on herkistynyt reagoimaan myönteisiin ärsykkeisiin. Siksi heille on luontaista suosia myönteisiä ajatuksia silloinkin, kun rankkojen kokemusten keskellä mieli tulvii synkkyyttä.

”Masentuneilla aivot toimivat juuri toisin päin. Ne takertuvat kielteisiin ajatuksiin myönteisten sijaan. Lannistumattomien ihmisten mieleen taas syntyy helpommin positiivisia ajatuksia ja hyviä muistoja. He eivät uppoa syvälle suruun”, Poijula sanoo.

Myönteisten tunteiden tuoma toiveikkuus onkin lannistumattoman ihmisen tärkein ominaisuus. Toinen tärkeä on rohkeus.

Poijulan mukaan tutkimuksissa on havaittu, että resilientit ihmiset ovat synnynnäiseltä temperamentiltaan rohkeita. Heidän kehonsa ja mielensä ei reagoi voimakkaasti muutoksiin, mikä helpottaa sopeutumista silloin, kun elämään tulee yllättävää stressiä. Lannistumattoman ihmisen voi tunnistaa esimerkiksi siitä, ettei hän menetä helpolla yöuniaan vaikeassa elämäntilanteessa tai kovan työpaineen alla. On arveltu, että vaativissa johtotehtävissä menestyvät ihmiset ovat usein resilienttejä. He sietävät stressiä sekä yllättäviä muutoksia tavallista paremmin ja selviytyvät siksi haastavissa tilanteista.

Geenit eivät silti selitä kaikkea. Todellisuudessa lannistumattomuus eli resilienssi ei nimittäin ole mikään maaginen kyky vaan synnynnäisten ominaisuuksien, opittujen taitojen ja ympäröivien olosuhteiden summa.

Vaikka ihminen olisi siis geneettisesti nopeasti toipuva, se ei yksin riitä. Poijulan mukaan myös lapsuuden kokemuksilla on merkittävä vaikutus siihen, kuinka ihminen kohtaa vaikeudet.
Tutkimuksissa on havaittu, että resilienteiksi todetuilla ihmisillä on ollut lapsuudessaan vähintään yksi aikuinen, joka on kannustanut ja johon he ovat pystyneet turvautumaan. Rankoissa oloissa kasvaneilla lapsilla tämä aikuinen saattoi olla vanhemman sijaan vaikka päiväkodin täti.

”Tällaisille ihmisille on syntynyt kokemus, että heistä välitetään, mutta heidän puolestaan ei ole tehty kaikkea vaan on vaadittu myös itsenäisyyttä. Tämä yhdistelmä vahvistaa kykyä kohdata kriisit. Hyvä itsetunto luo uskoa, että voin itse vaikuttaa asioihini, enkä ole pelkkä uhri, mutta hädän keskellä uskallan turvautua myös muihin”, Poijula sanoo.

Lannistumattomuus ei tarkoita sitä, että ihminen menisi kepeästi ja vahingoittumattomana läpi surusta kuin surusta. Kyse on enemmänkin taidoista kohdata vaikeudet sen sijaan, että antaisi niiden lamauttaa itsensä.

Vaikka lannistumattomuus on toisille luontaisempaa, hyvä uutinen on, että tätä taitoa voi myös kehittää. Kyse ei ole poppaskonsteista vaan pienistä harjoituksista, joilla voi muuttaa omaa ajatteluaan. Soili Poijulan mukaan esimerkiksi kiitollisuuspäiväkirjan pitäminen on tehokas tapa lisätä myönteistä ajattelua.

”Selviytymisen kannalta ei ole tehokasta vältellä kielteisiä ajatuksia vaan tietoisesti keskittyä myönteiseen esimerkiksi listaamalla asioita, joista on kiitollinen. Kun tunnistaa, mistä saa voimaa, se auttaa vaikealla hetkellä”, Poijula sanoo."

Olen omien ja tuntemieni syöpäsiskojen kokemuksen myötä aivan samaa mieltä. Toiveikkuus ja rohkeus yhdistävät monia siskoja. Tunnistan nämä piirteet itsestänikin.

PS. Englannin kielen resilient-sana voidaan suomentaa joustavaksi, kimmoisaksi, sitkeäksi tai lannistumattomaksi. Juuri sellaisiahan me usein olemme. 


Lähde:

Heidi Väärämäki 2015. Toisilla on parempi kyky selviytyä vastoinkäymisistä – jopa siitä, kun perhe kuolee. Helsingin Sanomat 18.11.2015.
http://www.hs.fi/elama/a1447743539174?jako=cc0e54206379f00ce41ee1cb77049532&ref=og-url

Koolla on väliä

Nimittäin rintasyöpäkasvaimen koolla! Viime perjantaina ilmestyneen Suomen lääkärilehden tutkimusuutisen (Jyrkkiö 2015) mukaan:

"Rintasyövän leikkauksen jälkeen annettavat liitännäishoidot ovat tehokkaampia kuin ennen, mutta silti kasvaimen koko ja imusolmukestatus ovat merkittäviä taudin ennustetta määrittäviä tekijöitä.

Hollannin syöpärekisterin tiedoista verrattiin rintasyöpään sairastuneiden naisten kohorttia vuosilta 1999-2005 vuosina 2006-2012 sairastuneisiin. Mukana oli 173 797 potilaan tiedot. Vuoden 2005 jälkeen hoitolinjaukset muuttuivat niin, että solunsalpaajahoitoa käytettiin enemmän ja trastutsumabi tuli osaksi HER2-positiivisen rintasyövän hoitokäytäntöä.

Rintasyöpien määrä lisääntyi tutkittuna aikana 17 %. Myöhemmässä aikakohortissa kasvaimet olivat useammin pienikokoisia, imusolmukenegatiivisia ja matala-asteisesti pahanlaatuisia. Rintasyövän ennuste parani selvästi ajan kuluessa: viiden vuoden elossaololuvut olivat T1c-kasvaimissa 88 % vs. 91 %; T2 76 % vs. 82 % ja T3 63 % vs. 73 %. Kainaloon metastasoituneiden rintasyöpien ennuste parani myös (N1 84 % vs. 88 %, N2 71 % vs. 81 %). Ennuste parani kaikissa ikäluokissa. Solunsalpaajahoidolla kuoleman riski väheni 14 % ja trastutsumabihoito paransi HER2-positiivisen potilaan ennusteen samanlaiseksi kuin HER2-negatiivisen.

Kasvaimen koko ja imusolmukestatus ovat tärkeitä ennustekijöitä, joiden merkitystä ei voida liitännäishoidolla täysin mitätöidä. Onkin tärkeää edelleen panostaa siihen, että rintasyöpä havaitaan ja hoidetaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa."

Onni onnettomuudessa on löytää rintasyöpäkasvain silloin, kun se on vielä pienikokoinen.

Lähde:

Jyrkkiö Sirkku. Rintasyövän koolla on merkitystä. Lääketieteen maailmasta. Suomen lääkärilehti 2015;70;46:3100. (referoitu tutkimus: Saadatmand S, Bretveld R, Siesling S, Tilanus-Linthorst M. Influence of tumour stage at breast cancer detection on survival in modern times: population based study in 173 797 patients. BMJ 2015;351:h4901)