Hematologini soitti eilen ja juttelimme aika pitkään, patologin lasilevyllä oli kuin olikin ollut riittävästi luuydintäni ja siitä oli saatu tehtyä veritautien mutaatiopaneeli. Ja nyt on paljon sulateltavaa...
"Keskustellaan jatkohoitosuunnitelmasta. Interferonihoidon aikana JAK2-varianttialleelin osuus on laskenut, DNMT3A-varianttialleelin osuus pysynyt muuttumattomana, mutta uusina muutoksina nyt todettu ASXL1-mutaatio ja TET2-mutaatio. Pegasys-injektiot lopetetaan, ja myös Aranesp jää tauolle. Käynnistetään selvityksiä kantasolusiirtokelpoisuuden arvioimiseksi. Selvitetään myös mahdollisuutta ruksolitinibi-hoidon korvattavuuteen." - Dg: D47.1; Myelofibroosi, hypersellulaarinen (aiemmin ET; mut. JAK2, DNMT3A, ASXL1, TET2)
Pegasys olisi ilmeisesti pitänyt aloittaa jo paljon aiemmin, nyt se tepsi hieman vain JAK2-mutaatioon (57 % => 44 % reilussa kahdessa vuodessa).
Toukokuulle on jo aikataulutettu sisäelinten (keuhkot, sydän) kuntoa testaavia tutkimuksia, myös koko vartalon TT-kuvaus, jollaista minulle ei rintasyöpään liittyen koskaan ole tehty, jännittää siksikin tämä prosessi todella kovasti. Ja erityisen jännittävä olisi allogeeninen kantasolusiirto, jonka jonottajaksi kelpaavuuttani nyt siis testataan. Sehän olisi ainoa parantava hoito myelofibroosiin, joka on nyt edennyt vauhdilla ja on uusien mutaatioiden myötä aikaisempaakin huonoennusteisempi. ASXL1 johtaa akuuttiin leukemiaan aika väistämättä...
Terveys on kyllä tärkein asia, muut kaikki tulevat perässä, vaikka esim. töistä pois jääminen pitkäksi aikaa mietityttääkin kovasti, siis jos tuo siirto olisi joskus toteutettavissa. Sopivan luovuttajan löytyminen - kuten oma terveystilannekaan - ei ole todellakaan mikään itsestäänselvyys.
Kaikesta huolimatta: hyvää kesän odotusta! Vappuviikonloppuna siitä saadaan jo ensimaistiaisia!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti