Vielä vähän vaiheessa...

Istuin maanantaina nelisen tuntia sairaalan luentosalissa syöpäpotilaiden ensitietopäivässä "kollegoideni" kanssa ja kuuntelin eri alojen asiantuntijoiden esityksiä. Oman vuoronsa saivat syöpälääkäri, fysioterapeutti, kuntoutushoitaja, ravitsemusterapeutti, sairaalapappi ja syöpäyhdistyksen sairaanhoitaja. Olipa mukana yksi syövän sairastanut vertaistukihenkilökin itsestään ja syöpäyhdistyksen vertaistukitoiminnasta kertomasta. Moni juttu oli itselleni tuttu jo ennestään, mutta aina sitä oppii jotain uuttakin.

Pappismies puhui yllättävän "vähä-uskonnollisesti", pikemminkin psykologimaisesti, ja kertoi esityksessään mm. sairastumiskriisin vaiheista. Olin itse törmännyt niihin jo aiemmin ihan muussa yhteydessä, mutta kertaus oli ihan hyväksi tässäkin asiassa. Laitan nämä vaiheet tänne blogiinikin, jos joku ei vaikka olisi törmännyt niihin vielä. Teorian tunteminen auttaa ymmärtämään omaa tilannetta: sitä, missä kriisin vaiheessa on parhaillaan menossa, ja mitä voi odottaa tulevaisuudessa tapahtuvan.

Tässä teille MTV3:n nettisivuilta kopsattua ja hieman itse-editoitua ja kommentoitua helppotajuista teoriaa kriisin vaiheista, olkaa hyvät! (Kyseessä ei siis ole mikään ensimmäisen asteen tietolähde. Kannattaa mennä kirjastoon, jos asia kiinnostaa enemmän.)

Kriisitilanteessa, esimerkiksi vakavasti sairastuessaan, ihminen kokee tunteita ja reaktioita, joita hän ei pysty tunnistamaan, ja joita on vaikea käsitellä. Aiemmat kokemukset ja selviytymiskeinot eivät riitäkään uudessa tilanteessa. Syntyy kriisi. Silloin on hyvä tietää, miten prosessi etenee, ja että siitä voi selvitä. Traumaattisella kriisillä on neljä erilaista vaihetta:

1) Sokkivaihe - ei voi olla totta!

Sokkivaihe syntyy heti traumatapahtuman jälkeen. Se saattaa kestää muutamasta sekunnista vuorokausiin. Kaikki tuntuu epätodelliselta, painajaismaiselta, ja tapahtunutta on vaikea ymmärtää. Sokkivaiheessa ihminen voi reagoida hyvinkin eri tavoin: yksi lamaantuu, toinen sulkee pois tunteensa, kolmas toimii täysin normaalisti ja neljäs menee paniikkiin. Sokkivaiheen tarkoituksena on suojella mieltä sellaiselta informaatiolta, jota se ei pysty vastaanottaman. Sokki on ihmismielen vaistonvarainen keino selviytyä hengissä. Keho reagoi myös fyysisesti, mm. adrenaliinin eritys kasvaa ja aistit terävöityvät. Tyypillisiä reaktiota heti tapahtuman jälkeen ovat vapina, pahoinvointi, palelu, itkuisuus ja päänsärky."

- Näinhän se meni: päätä särki ja lujasti 9.-10. helmikuuta, tunsin itseni tosi kipeäksi kaikin puolin. Ensishokki tuli siis heti seurantakuvien ja näytteenoton jälkeen, ei niinkään enää diagnoosin kuulemishetkellä. Aika nopeasti tämä vaihe kyllä onneksi meni ohi.

2) Reaktiovaihe - miksi juuri minä?

Sokin jälkeinen reaktiovaihe voi kestää useita kuukausia. Reaktiovaiheen alussa syrjään työnnetyt tunteet heräävät ja ihminen alkaa käydä läpi tapahtunutta. Tunteet ovat voimakkaita ja vaihtuvat nopeasti. Suru, epätoivo, ahdistus, itsesyytökset, tyhjyys ja syyllisyys ovat tyypillisiä tunnetiloja. Lisäksi voi esiintyä vihaa, raivoa ja pelkoakin. Tuokiokuvat, muistot ja ajatukset tapahtumista palaavat mieleen. Seurauksena voi olla unihäiriöitä, pahoinvointia, väsymystä ym. Tässä vaiheessa olisi tärkeää päästä puhumaan tuntemuksistaan. 

- Valtaosa yllä luetelluista tuntemuksista alkaa onneksi olla jo aika hyvin hallinnassa, pelkoja ja unihäiriöitä esiintyy kyllä edelleen aina silloin tällöin. Alan varmaan siirtyä jo pikku hiljaa kohti seuraavaa steppiä...

3) Työstämis- ja käsittelyvaihe - elämä ei lopu tähän

Aika on parantava tekijä. Vähitellen voimakkaat tunteet heikkenevät ja vaikean kokemuksen käsittely muuttuu ulkoisista reaktioista sisäiseen pohdiskeluun. Asioiden työstäminen tapahtuu mielessä joko tietoisesti tai tiedostamatta, mutta vie aina myös voimavaroja. Kriisi ei vielä ole ohi. Tyypillisiä oireita työstämisvaiheessa ovat muisti- ja keskittymisvaikeudet, ärtyisyyden lisääntyminen sekä halu eristäytyä muista. Vaihe saattaa kestää useita kuukausia. 

- Bingo! Sisäistä pohdiskelua ja keskittymisvaikeuksia riittää, muisti pätkii, ärtyisyyttä ja eristäytymishalua on enemmän kuin laki sallii. Nautin (nauttisin?) siitä, että saan olla itsekseni ja hoitaa vain omat asiani. Koko maailmaa en nyt jaksa edes yrittää pelastaa. Lukeminen ja kirjoittaminen ovat hyviä "lääkkeitä" tähän vaiheeseen, suosittelen!

4) Uudelleen suuntautumisen vaihe - elämä voittaa!

Kun kriisi on mielessä käsitelty riittävän pitkälle, voi tapahtumaa ja kokemusta jo ajatella ilman ahdistusta tai pelkoa. Traumaattinen tapahtuma ei unohdu, vaan siitä on tullut osa itseä. Tapahtumaa voi ajatella tai olla ajattelematta, eikä se ole enää jatkuvasti mielessä. Elämä voittaa.

- Tätä vaihetta odotellessa...

Isoa kriisiä läpi elävän pitäisi antaa itselleen aikaa käydä kaikki vaiheet läpi, sillä jokainen meistä reagoi sairastumiseen omalla tavallaan. Kun pahin shokki on ohi, nopeiten pääsee tasapainoon, kun puhuu asiasta jollekin, ja ainakin itse olen sitä mieltä, että kannattaa puhua vain sellaisille, jotka myös haluavat kuunnella, ei vasten toisen kiinnostusta tai liian pelokkaille ja panikoiville ihmisille. Ammattiauttajat on koulutettu tukemaan trauman kokeneita ihmisiä, he jaksavat tarvittaessa kuunnella ja osaavat auttaa - eivätkä panikoi turhista! 

Yksin ei siis sairautensa, surunsa ja pelkonsa kanssa kannata jäädä, mutta toisaalta ihan kaikkia juttuja ei kannata sukulaisille ja tuttaville vyöryttää, etenkään sellaisille, joilla ei ole omakohtaista kokemusta ja sen kautta saatua käsitystä syöpään sairastumisesta ja siihen liittyvistä fiiliksistä. 

Samaan sairauteen sairastuneet vertaiset ovat parhaimmillaan ammattilaisiakin parempia, ja mikä parasta, vertaisten kanssa jutellessa (miksei myös kirjoitellessa) päästään aitoon win-win-tilanteeseen: kumpikin osapuoli antaa ja saa - ja voittaa! Vertaisten kanssa puhuminen on kultaa. :-)

Jessica Suomi: "Kadotetut sielut" (http://www.paivin-ateljee.com/page2.php)

Lähteet:

Enemmän ja vähemmän kopioiden ja mukaillen käyttämäni nettilähde:

http://www.mtv3.fi/helmi/ihmissuhteet/artikkeli.shtml/579216?ihmissuhteet-ystavat-elamaa_oppimassa
Jessica Suomen taidetta: http://www.paivin-ateljee.com/page2.php 

Syöpä on (projekti)työ

Kuulostaa kauhealta. Ja sitähän se juuri onkin: otsikon lause sekä kuulostaa kauhealta että on kauhea (suomiko muka kaunis kieli?). Syöpä ei todellakaan ole helppo, vasemmalla kädellä pikaisesti hoidettava ja pois alta suoritettava hanttihomma, vaan hurjimmillaan erittäin haastava ja hamaan tulevaisuuteen venyvä iso projekti.

Oman projektini "ykkösvaiheen" suoritin aikanaan kauheasti asiaa ajattelematta (murehtimalla toki), ja selvisin siitä ns. voittajana suhteellisen helposti, ainakin näin jälkikäteen ajateltuna. Silloin, kun "tilanne oli päälle", ajattelin kyllä aika lailla dramaattisemmin. Jälkiviisaana oli helppo hymyillä ja olla kiitollinen siitä, että omalle kohdalle oli osunut "vain" rintasyöpä, jonka onneksi onnettomuudessa huomasin ajoissa. Rintasyöpä kun ei hyvistä ennusteprosenteista huolimatta kuitenkaan aina ole helppo vastus.

Syöpään sairastuminen voi muuttaa koko elämän, eikä suinkaan paremmaksi, vaan hyvinkin julmalla tavalla sairaammaksi ja hankalammaksi. Juuri ilmestynyt, levinnyttä rintasyöpää sairastavan Pirjon syöpätyöstä kertova artikkeli veti samaan aikaan alkaneen, mutta huomattavasti kevyemmän projektin läpikäyneen hyvin hiljaiseksi.

Siitäkin huolimatta, että sairastuin nyt uudestaan, tunnen itseni todella onnekkaaksi, terveeksi ja toimintakykyiseksi, tällä hetkellä ainakin (kysykääpä uudestaan ylihuomisen jälkeen, kun olen saanut tämän kakkoskierroksen ensimmäiset sytostaatit!). Tilanteeni kun voisi olla ihan toisenlainen, jos olisin ekalla kerralla huomannut pikku pattini myöhemmin tai saanut joko ärhäkämmän taudin tai kevyemmät hoidot.

Tässä muutama pikku hiljaa kypsynyt ajatus vastaavanlaisia projekteja vetäville kollegoilleni:

- Jossittelu ei tässä hommassa auta, ei myöskään sitku-elämä: "Sitten kun sytostaattihoidot ovat ohi..." Tätä työtä tehdään tässä ja nyt, eletään päivä kerrallaan ja edetään asia kerrallaan.

- Projektinhallintataitojen arsenaali, joita tässä duunissa tarvitaan, on ihan loputon; täysin hallittavaksi ei tämä projekti tule koskaan.

- Teet niin tai näin, tässä hommassa voi käydä ihan miten vain. Asioiden ja tapahtumien 100-prosenttinen ennakointi on mahdotonta, sitä on ihan turha edes yrittää.

- Oma apu ei tässä hommassa aina ole paras apu, sillä itseään ei voi auttaa kuin joissain asioissa, muissa on tukeuduttava muiden apuun ja osaamiseen.

- Tiukat aikataulu-, resurssi- ja tulostavoitteet on syytä unohtaa, ne kun todennäköisesti kuitenkin kuitenkin pettävät jossain vaiheessa: aikataulu venyy, resurssit (omat etenkin, sekä fyysiset että psyykkiset, usein myös taloudelliset) ovat rajalliset ja tulosten toteutumisen kanssa voi käydä hyvin tai vähemmän hyvin.

- Tiukka suorittaminen ei ole paras taktiikka syöpäprojektin läpiviemisessä, pikemminkin olisi opittava elämään tänään, tässä ja nyt, kuten yksi kohtalonsisko oman bloginsakin on nimennyt. Eilinen meni jo, eikä huomisen murheita kannata vielä ottaa kantaakseen.

Onnea ja jaksamista projekteihinne!


Tässä vielä koskettava artikkeli, johon viittasin ja linkkasin tekstissäni:

Pirjo Kainulainen 2012. 11 vuotta syöpäpotilaana. Levinnyttä rintasyöpää sairastava Pirjo kertoo tarinansa. Apu 12.4.2012. http://www.apu.fi/artikkeli/11-vuotta-syopapotilaana

Piinaviikon perjantai

Säteilevän tiistain jälkeen ovat yöunet jääneet hieman huteriksi, eivätkä päivätkään ihan iisisti ole sujuneet: pelko on pelko on pelko. Onneksi oli paljon kaikenlaista puuhaa paitsi syöpä- myös työ-, koti- ja harrastusrintamilla, ja piinaavan jännittävä viikko meni suht' nopeasti. Syöpärintaman tapahtumista voisin (tiistaisen luustokartan lisäksi) mainita keskiviikon verikokeet, jotka eivät menneet ihan "putkeen": laborantti nimittäin hosui näyteputkia vaihtaessaan ja tuikkasi neulan suonen lisäksi suonen viereen: tuloksena kipeä käsivarsi ja mustelma. Parani onneksi nopeasti.

Torstaiaamun proteesinsovituskeikka paikalliselle syöpäyhdistykselle lienee myös mainitsemisen arvoinen: oikea koko ja malli löytyi helposti ja tuntui yllättävän luontevalta kaikin puolin. Olin kiitollinen kotikunnan maksusitoumuksesta: pelkkä proteesi kun maksaisi noin 250 euroa, ja kaupan päälle sai vielä yhdet samanmerkkiset liivitkin. Lisäksi saan olla kiitollinen sille ihanalle, vast'ikään rekonstruktioleikkauksen läpikäyneelle samankokoiselle kohtalonsisarelleni, joka oli pistänyt turhaksi käyneet vermeensä kiertoon yhdistyksen kautta: sain kotiin viemisiksi myös kierrätetyn varaproteesin ja parit liivit (uusina a' 55-57 euroa). Kierrätys kunniaan! Säästyin erillisen uimaproteesin hankinnalta ja säästin sievoisen summan. :-)

Tänään kävin onkologia tapaamassa, ja olen taas viisaampi taudin ja sen hoidon suhteen. Ensin hyvät uutiset: sisäelimistä ei ultrassa löytynyt mitään syöpään viittaavaa (hyvälaatuisia sivulöydöksiä ei lasketa, etenkään, jos ne eivät vaivaa mitenkään). Keuhkokuvakin näytti hyvältä, labrat samoin.

Luustokarttaani sain ihmetellä lääkärin tietokoneen näytöltä itsekin: enpä ole ennen tajunnutkaan olevani noin luuranko! Luusto oli siisti muilta osin, mutta selkärangasta löytyi kulumiksi sopivia "kertymiä" (minulta!) ja kallosta joku pieni harmaa alue, jota tullaan vielä 9.5. tutkimaan tarkemmin CT:llä eli tietokonetomografialla. Lääkärin mukaan olisi hyvin poikkeuksellista, jos tauti leviäisi ensin kalloluuhun eikä esimerkiksi solisluihin, jotka ovat tyypillisiä luutuumoripaikkoja. Jännitystä riittää siis edelleen, vaikka kuinka yrittäisin olla jännittämättä.

Onkologini, joka oli muuten yllättäen nuori MIES (poikkeus vahvistaa säännön?), kertasi myös patologin tutkimuksen tuloksia. Aktiivisessa jakautumisvaiheessa oli kasvainsoluista ollut vain 8 % (Ki-67 mittauksen tulos; ekalla kerralla 7 %), mikä on ennusteen kannalta hyvä juttu. Tautini on myös erittäin hormoniherkkä: estrogeenille herkkiä soluista on 93 %, progesteronille peräti 96 %. Eli jos "syyllisiä" lähdetään etsimään, ei niitä tässä minun tapauksessani sukupuolta kauempaa tarvitse hakea. :-( Lääkäri piti muutenkin tilannettani ihan hyvänä, gradus olisi hänen mielestään "vahvasti ykköstä tai heikosti kakkosta". Hän myös pelasti päiväni "ei-todellakaan-niin-kauhean-kaunista" arpea tarkastellessaan: "Hyvältä näyttää!" Kiittäessäni kommentista (jollaista en todellakaan nuorelta mieheltä olisi odottanut kuulevani!) hän totesi, että "Tässä näkee kaikenlaista..." Varmasti!

Näin Hullujen päivien alla on hyvä siirtyä tuleviin koitoksiin, joista sain jo aika tarkat ennakkotiedot: ekat "sytkyt" eli sytostaatit (solunsalpaajat) saan ensi torstaina. Aikataulu on vastaava kuin viimeksi, eli kolmen viikon välein annetaan suonensisäiset lääkkeet, yhteensä kuusi annosta, joista ekat kolme ovat vanhaa tuttua dosetakselia ja vikat kolme syklofosfamidia ja epirubisiilia. Tiputusten lisäksi tulevat uutena suun kautta kahden viikon kuureina otettavat Xelodat. Kokonaan sytkyvapaita viikkoja on siis vain yksi viikko kolmesta seuraavien neljän kuukauden aikana. Merkitsin jo kalenteriini aika optimistisesti, että viimeinen tiputus olisi torstaina 2.8. ja viimeinen Xeloda-tabletti 15.8. Kohtuullisen pitkä rupeama, ja vielä kesäaikaan suurelta osin. Kuumia päiviä tiedossa siis, sisäisesti ja ulkoisesti.

Vaikkei ekan kerran sytostaattihoidoista mitään suuria traumoja tai kauhunhetkiä ole mieleen jäänytkään, voi tilanne olla nyt ihan toisenlainen, ei vähiten uuden tuttavan, Xelodan, vuoksi. Lääkeinfon mukaan "pelkkää Xelodaa annosteltaessa yleisimpiä haittavaikutuksia (useammalla kuin yhdellä henkilöllä kymmenestä) ovat: ripuli, pahoinvointi, oksentelu, stomatiitti (suun ja nielun haavaumat) ja vatsakipu, käsi-jalkaoireyhtymä (kämmenien ja/tai jalkapohjien pistely, puutuminen, kipu, turvotus tai punoitus), ihottuma, kuiva tai kutiseva iho, väsymys, ruokahalun menetys (anoreksia). Nämä haittavaikutukset saattavat muuttua vaikeiksi." Jne. No, tuskinpa ihan kaikkia haittavaikutuksia kuitenkaan ihan kaikille tulee.

Jos vaikka säästänkin yhteiskunnan varoja käyttämällä 11 vuotta vanhaa peruukkiani uudelleen (kierrätys kunniaan!), halvaksi en totisesti tule. Tämä tuli hyvin selväksi tämänpäiväisellä apteekkivisiitilläni: kolmen kuukauden Xelodat maksoivat lähes 2000 euroa, mutta 100 %:sesti KELA-korvattavan lääkkeen omavastuu oli vain KOLME euroa! Xelodan lisäksi minulla oli vino pino muitakin reseptejä (kortisonia, pahoinvointilääkkeitä, rasvoja...), ja muista maksoin sentään erilaisia prosentteja itse. Loppulasku isolle kassilliselle kaikenlaista lähikuukausina tarvittavaa oli 54,49 euroa! Pohjoismaisessa hyvinvointivaltiossa on hyvä sairastaa. Sairastuessa sitä tajuaa tämänkin asian, terveenä vain valitetaan verojen kovuudesta. Mitä mahtavatkaan suonensisäiset sytkyt maksaa?

PS. Bongasin syöpäpolille mennessäni kevään ensimmäiset leskenlehdet seinän vierestä! Sisukkaasti ne olivat nousseet karusta ja kapeasta seinänvierustasta kukkimaan, vaikka kaupungin peitti vielä viime viikolla ennätyspaksu hanki. Samanlaista sisua tarvitaan myös rakennuksen sisäpuolella.

Säteilevää tiistai-iltaa!

Tänään oli taas yksi tämän reissun jännityspäivistä: menin heti aamulla yliopistosairaalan isotooppilabraan radioaktiiviselle teknetium-piikille, jonka jälkeen odottelin gammakameran alle (ja päälle) pötköttelemään pääsyä työpaikalla kolmisen tuntia. Odotellessani yritin paitsi tehdä töitä "normaalisti", myös juoda mahdollisimman paljon, jotta aine lähtisi liikkeelle kunnolla. Pehmytkudoksiin sitä ei tarvinnut jäädä (mutta sitä kuulemma menee verenkierrosta myös niihin), ja luustoon se pääsee leviämään paremmin, kun nesteet kiertävät. Ihana hoitaja pelasti muuten aika ikävän päiväni mainitsemalla, että kun olen näin "nuori ja hoikka" (ketähän siellä yleensä käy potilaina?), leviää aine nopeasti. Sain siis sopivansuuruisen radioaktiivisen annoksen vasemman käden kyynärtaipeen laskimoon kello 8.20 ja kamera-ajan jo kello 11. Keinotekoisen teknetiumin puoliintumisaika on vain kuusi tuntia, eli palaan normiarvoihin aika nopeasti.

Onneksi sairaalan ja nykyisen työpaikkani väli on vain reilu kivenheitto, eli voin kävellä kätevästi ja nopeasti paikasta A paikkaan B ja päinvastoin. Huomenna pääsen testaamaan samaisen reitin liukkautta uudestaan (tänä aamuna piti pitää varansa monessakin kohdassa - apu olisi onneksi ollut lähellä, jos olisin lentänyt nurin jäisillä kävelyteillä!), kun käpyttelen aamulabroista töihin. Ja perjantaina sitten päinvastoin: töistä syöpätautien polille sisäelinultraan, keuhkokuvaan ja onkologille. Ekan kerran hoitopaikan (järven rannalla sijaitsevan entisen keuhkoparantolan) maisemat olivat kyllä huomattavasti kauniimmat, mutta kaikissa muissa suhteissa tämä nykyinen sijainti kyllä voittaa.

Kehitys oli kehittynyt muutenkin 11 vuodessa: kun ekakertalaisena sain pötkötellä gammakamerassa reilun tunnin kameran kuvatessa päästä varpaisiin ensin yläpuolelta ja sitten alapuolelta, hoiteli uusi laite molemmat puolet samalla kertaa noin puolessa tunnissa. Unettavaa surinaa kuunnellessa ja muutenkin yllättävän mukavasti makoillessa meinasi tulla uni ihan väkisin, muttei onneksi ihan ehtinyt, kun laite jo piippasi kuvauksen loppumisen merkiksi. Olo oli silti kamerapediltä noustessa yhtä pöpperöinen kuin päikkäreiden jälkeen konsanaan.

Työtehoni ei kauheasti "lepohetken" ansiosta parantunut, enkä töihin palattuani ja lounastettuani kovin kauan yrittänytkään olla tehokas, vaan läksin suosiolla kotiin hyvissä ajoin. Koska sairauslomaa ei tätä tutkimusta varten edes tarjottu, kuvittelin tekeväni töitä ihan normaalisti... Tuloksia saan jännittää perjantai-iltapäivään asti. Tämänpäiväisen kokemukseni viisastuttamana taidan kyllä ottaa perjantain vapaaksi ihan suosiolla, työnteko ei varmaan onnistu sitäkään vähää kuin tänään...

Käypähoitosuosituksen mukaan "gammakuvaus on ensisijainen tutkimus luuston etäpesäkkeiden sulkemiseksi pois". Ihanan positiivisesti sanottu: ei etäpesäkkeiden löytämiseksi, vaan niiden poissulkemiseksi. Samasta lähteestä löytyy myös muita positiivisia tietoja: "Tutkimusten mukaan todennäköisyys, että I asteen rintasyöpään sairastuneen levinneisyystutkimuksissa löytyy etäpesäkkeitä, on erittäin pieni: luustometastaaseja löytyi 0.5 % (aste I), 2.4 % (aste II), 8.3 % (aste III), maksametastaaseja 0 % (aste I), 0.4 % (aste II), 2.0 % (aste III), keuhkometastaaseja 0.1 % (aste I), 0.2 % (aste II) ja 1.7 % (aste III)."

En tosin itse taida uusiutuneen tautini kanssa olla "I asteen rintasyöpään sairastunut". Enkä taida juuri nyt myöskän haluta tietää, millaisia prosentteja "II asteen potilaille" (= uusiutunut tauti?) tarjotaan. (Huom. Suluissa prosenttilukujen perässä olevat asteet I-III tarkoittavat graduksia, niissäkin olen siis nyt itse II:sta, kun ekalla kerralla olin I:stä. Ja silloin selvisin tästä tutkimuksesta puhtain luustokuvin.)

Onneksi tämä tauti tunnetaan jo tosi hyvin ja sitä tutkitaan paljon. Siitä kerrotaan myös hetken päästä TV2:lla alkavassa Akuutissa otsikolla "Rintasyöpäpotilaiden jälkihoitoon uutta toivoa". Sitä tarvitaan, eli TV auki ja uutta toivoa kuulemaan! Ohjelma näkyy varmaan myös YLE Areenalla jonkun aikaa.

Jessica Suomi: "Vihreät kattikaverukset" (itse keksimäni nimi, oma taulu)

PS. Lisää Jessica Suomen taidetta löydät osoitteesta http://www.paivin-ateljee.com/page2.php

Matkalla jonnekin

"Airot mun käsissä veneessä istun

Kun oikeella vedän, mä oikeelle liikun
Kunpa elämä toimisi näin
Veis mut minne haluun eikä myrskyjä päin"

 
Chisun "Veneretki" kuvaa hyvin syöpään sairastuneen ihmisen tunnelmia: sitä haluaisi kovasti päästä etenemään haluamaansa suuntaan, mutta joutuukin tahtomattaan päin ties minkälaisia myrskyn silmiä. On vaan pakko tsempata kovissakin aallokoissa ja yrittää pysyä edes suunnilleen suunnassa - tai ainakin pinnalla, äyskärin puuttumisesta huolimatta. Välillä mennään jonkun aikaa myötätuuleen helposti ja vaivattomasti, mutta sitten tuleekin taas eteen kunnon myräkkä.

Tilanne on vähän samantyyppinen myös kevättalvisilla hiihtoretkillä, joita olen päässyt nyt pääsiäislomalla tekemään päivittäin, vieläpä ihan kotimaisemissa. Yhtenä päivänä lasketellaan myötämäkeä helposti ja hienoissa maisemissa: aurinko paistaa, on tyyntä ja muutenkin kaikin puolin hyvä sää, ja voitelukin onnistuu ihan nappiin. Toisena sitä taas saa valjastaa kaikki voimansa vastamäkeä kivutessaan, kesken lenkin alkaa sataa räntää ja meno takkuilee muutenkin: ladulla on neulasia ja jäätä, sukset tökkivät ja lipsuvat, mutta eivät luista.

Samanlaista sisua ja kuntoa kysyy myös tämä syöpäsuossa rämpiminen. Olosuhteet ja oma olo eivät todellakaan ole pelkkää myötätuulta ja päivänpaistetta, vaan kaikkea mahdollista maan ja taivaan väliltä. Pahinta tällä retkellä on, ettei vaeltaja itse saa valita polkuaan, eivätkä pitkospuut aina pidä jalan alla, vaikka olisi miten hyvä tasapainoilemaan. Sairastuneen on pakko tunnustaa (vaikkei haluaisikaan), ettei itsellä enää ole täyttä valtaa omaan elämään, vaan asioita tapahtuu itsestä ja omasta halusta riippumatta.

Toki on paljon niitäkin asioita, joihin voi vaikuttaa, ja joihin myös kannattaa yrittää vaikuttaa esimerkiksi liikkumalla mahdollisimman paljon ja syömällä mahdollisimman ravitsevasti. Nk. tyyneysrukouksen sanoin: "Jumala, anna minulle tyyneyttä hyväksyä asiat, joita en voi muuttaa, rohkeutta muuttaa ne, jotka voin ja viisautta erottaa nämä kaksi toisistaan."

Avuttomuus (ja sen myöntäminen) on varmasti useimmille meistä sairastuneista aika sietämätön ja pysähdyttävä kokemus: on kauheaa, kun ei enää hallitse itse omaa tilannettaan, eivätkä aiemmin hyvin toimineet ja hallitut toimintatavat enää välttämättä johda mihinkään: tauti vie, potilas vikisee. Itse en ainakaan yhtään tykkää siitä, etten voi luottaa omaan itseeni ja omiin kykyihini selvitä haasteista - joku muu pitää nyt perää ja päättää suunnasta.

Aikaisempi sairastamiskokemus auttaa onneksi nytkin: onhan sitä tässäkin suossa jo tarvottu suht' onnistuneesti ennenkin, eivätkä saappaat joka päivä kauhean syvässä turpeessa ole olleet. Välillä on ollut helppojakin päiviä, jolloin matka on taittunut aurinkoisessa ja tyynessä säässä, vaikkei ihan vapaana liitelemään ole päässytkään:

"Silti just tällä hetkellä ei taivaal oo pilven häivää
Ja mä oon veneretkellä keskellä tyyntä päivää
On vapaita linnutkin käsivarsilla tuulen hennon
Jos se kantaisi minutkin, niiden mukaan lähtisin, vannon"

Järki vai tunteet?

 

Pidin itseäni järki-ihmisenä 25-vuotiaaksi asti. Sitten syntyi esikoinen, ja aika moni muukin asia sai samalla uuden muodon, arvon ja järjestyksen.

Järkeä on kuitenkin pakko yrittää kaivella esiin aina silloin tällöin, vaikka aivot olisivat kuinka jääneet synnytyslaitokselle (joko ensimmäisellä tai myöhemmillä visiiteillä) tai jonnekin matkan varrella olleeseen narikkaan. Aina välillä sitä kuitenkin edelleen törmää tilanteisiin, joissa pärjää paremmin järkeilemällä kuin antamalla tunteiden vallata ihan liiaksi. Sairastuminen on juuri tällainen tilanne. Järjellä voi yrittää ymmärtää ja selkeyttää asioita ja ajatuksia, tunteet puolestaan saavat ne sekoittumaan entisestään - tai siltä se ainakin tällaisessa sairastumistilanteessa tuntuu.

Järkeily auttaa kuitenkin valitettavasti vain osittain, ja vain päiväsaikaan. Toivoakin tuntuu jostain syystä riittävän vain päiviksi. Yö on tunteiden aikaa - ja pelkojen. Järki kulkee muutenkin kimpassa Toivon kanssa, kun taas Tunne ottaa useimmiten kaverikseen Pelon. Sairastuessa siis. Kaikissa tilanteissa eivät parit ihan samalla tavalla toki kimppaudu.

Törmäsin tätä järki vai tunteet -dilemmaa miettiessäni (ja googlatessani) hyvin järkeeni käypiin ja sopivan (muttei liian) filosofisiin mietteisiin aiheesta eräässä anonyymissä blogissa. Ajattelin ensin poimia vain parhaat palat bloggaajan Järki ja tunteet -kirjoituksesta, mutta taidankin nyt (vähän liian väsyneessä tilassa vähän liian myöhään kiirastorstai-iltana tunteiden ja pelkojen jo kolistellessa ovella) copy-pastata koko tekstin, sillä tykkäsin siitä niin kovasti, ja näin siitä lisäksi tulee kaikin puolin loogisempi ja järkevämpi kokonaisuus:

"Rationalismi, järkeen tukeutuminen, on yksi länsimaisen yhteiskunnan kantavista voimista. Rationalismia myös arvostetaan paljon, mutta toisaalta järjen ihannointi synnyttää vastaliikkeitä, yliälyllisyyden vastustamista. Järjen vastapainoksi asetetaan joskus tunteet, joskus intuitio, joskus ruumis. Oman maailmankatsomukseni ja luontokäsitykseni pohjalta minäkin hahmotan, että ihmisessä on ainakin kaksi selvästi erottuvaa osaa, joita voisi kutsua nimillä tietoisuus ja luonto. Järki on ehkä tietoisuudesta vain osa.

Ensinnäkin lienee selvää, että ajattelutapoina järki ja tunteet eivät voi korvata toisiaan. Järjelle on tyypillistä käydä asiat läpi siten, että ne ovat täysin selkeitä. Tällä tavoin ei voi käsitellä kovin monimutkaisia asioita. Ihmisen järki ei yksinkertaisesti riitä; sitä paitsi järki on hidas, joten asioiden tarkkaan läpikäymiseen voi kestää enemmän aikaa kuin maailmankaikkeudella on jäljellä (tai ihmisellä). Tunteeseen tai intuitioon perustuvassa ajattelussa taas yleensä lopputulos saavutetaan nopeasti, mutta epäselväksi jää, millä perusteella siihen on tultu, onko se oikein ja myös, mitä tarkalleen ottaen on päätetty. 

Järki toimii nähdäkseni enimmäkseen symbolisesti. Se hajottaa maailman osiin, joiden suhteita voi tutkiskella erillään muista asioista. Asioiden suhteet ovat tarkkaa tietoa, jota yhdistelemällä voi löytää mielenkiintoisia kysymyksiä ja jännittäviä lopputuloksia. Järki auttaa myös puhtaasti kuvitteellisten asioiden käsittelyssä. 

Tunteet ja intuitio ovat ensisijaisesti kokemuksellisia. Ihminen kokee koko ajan, ja suuri osa kokemuksesta muodostaa tietoa, joka koko ajan tallettuu ihmisen mieleen. Tämä tieto ei yleensä ole tarkkaa, ja kahta kokemusta pystyy yhdistelemään lähinnä niiden samankaltaisuuteen tai peräkkäisyyteen perustuvien mielleyhtymien kautta. Ilman erittelyä kokemuksiin liittyvä metatieto (miten kokemukset suhtautuvat toisiinsa ja muuhun) jää tälle tasolle. 

Yliälyllisyydestä puhuttaessa tarkoitetaan yleensä mielestäni ilmiötä, jossa joku yrittää korvata kokemusta symbolisella tiedolla. Ilman kokemusta symbolisesta tiedosta puuttuu sellainen monipuolisuus ja täyteys, jota tarvitaan käsitteellistyksien ja päätelmien virheettömyyden tarkistamiseen sekä tiedon soveltamiseen sujuvasti. Mielestäni järjen toiminta perustuu ilman muuta kokemukseen: järki menee todella nopeasti harhaan siellä, missä kokemusta puuttuu. Toinen ongelma järjen käytössä on se, että sillä pystyy pakottamaan itseään. Järki voi ohjata ihmistä suuntaan, jossa hänen olonsa ei ole hyvä. Intuitio ja tunteet ovat tärkeitä viitteitä ihmiselle siitä, mikä hänelle on hyväksi. Jos järki sanoo muuta, on järjen tehtävä pohtia, miksi tunteet vetävät eri suuntaan. 

Ihminen on ensisijaisesti elävä ja kokeva olento. Järjen käyttö ei kuitenkaan ole koskaan ihmiselle haitaksi. Tavallaan ihmisen luonto, tunteet ja kokemukset, vain tarjoavat materiaalin järjelle. Järjen tarkoitus on ymmärtää, ei hallita. Tunteet eivät pysty ymmärtämään itseään, kokemukset eivät itsekseen merkitse mitään. Järjen tarkoitus on antaa kaikelle rakenne, tutkia kaikkea, tarkkailla asioita ja kaiken muun ohessa itseäänkin. Vain järki pystyy tutkimaan omaa luotettavuuttaan: ajatusten varmuutta ja olennaisuutta, sekä sitä, mitä tietää ja mitä ei. 

Minusta on epäilyttävää, että jotkut vastustavat järjen "liiallista" käyttöä esimerkiksi maailmankuvaa tarkasteltaessa. Se, että maailman täydellinen hahmottaminen järjellä on mahdotonta, ei tee sen yrittämisestä hyödytöntä. Jos luottaa järkeen yksipuolisesti ja luulee voivansa analysoida kaiken ja saada kaikesta irti totuuden, ongelma ei ole liiallisessa vaan liian vähäisessä järjen käytössä: järki ei tarkkaile itseään tarpeeksi hyvin. 

Joitakuita järjen käyttö rasittaa, jolloin saattaa olla hyvä tyytyä tuntemuksiin ja aavistuksiin, mutta on väärin sanoa, että näin saatu maailmankuva olisi "parempi" kuin älyllinen: jos asiaa ei ole tarkastellut läpi, ei pitäisi väittää olevansa oikeassa, vai mitä? Nimenomaan erimielisyyksissä järkeä tarvitaan etsimään erimielisyyksien syyt ja ratkaisut. Myös tutkiva epäily kuuluu terveeseen maailmankuvaan, ja intuitioon luottamista käytetään joskus tekosyynä sille, ettei viitsitä ajatella. 

Hyvä järjen käyttö on kevyttä leikkiä, jonka hiekkalaatikkona on maailma. Maailma on tarpeeksi epämääräinen, ettei sen epämääräisyyttä tarvitse lisätä epämääräisellä ajattelulla, ja tarpeeksi monimutkainen, että opittavaa varmasti löytyy aina." 

Taidakkos sen paremmin sanoa? Minä en ainakaan, ja siksi kopioin ja liimasin koko tekstin tänne. Ajatusten selkeyttämistä sekä uusien asioiden oppimista ja kokemista (tunteista puhumattakaan!) riittää tätä polkua tallatessa ihan riittävästi, vaikka ei itse ihan kaikkia pyöriä yrittäisi keksiäkään.  

Polulla pysymisessä ja eteenpäin pääsemisessä tarvitaan ehdottomasti näitä kaikkia: järkeä, kokemusta, tunteita ja intuitiota. :-)


Lähde:
hwechtla-tl: Järki ja tunteet http://sange.fi/~atehwa/cgi-bin/piki.cgi/j%E4rki%20ja%20tunteet

Kuva:
Jessica Suomi: "Rakastuneet kuutamolla" http://www.paivin-ateljee.com/page5.php

Toivossa on hyvä elää

Syöpäpotilaiden toivoa kuormittavat toivontutkija Jari Kylmän mukaan kolmenlaiset kuormat:

1. Tiedollinen kuorma. Tietoa on liikaa eikä se ole luotettavaa. Oikea-aikaisesti ja yksilöllisesti annettu tieto helpottaa. 
- Olen tismalleen samaan mieltä - ja luen ja kyselen lisää, mutta en ihan mitä vaan tai keneltä vaan.

2. Tunnekuorma. Pelosta, ahdistuksesta ja surusta pitää saada puhua ja "tuulettaa" tunteitaan. Huumori auttaa, samoin toiminta. 
- Totta. Pelkoa ja ahdistusta ei karskeinkaan potilas saa koko aikaa työnnettyä pois mielestään, tai sitten ei ole ymmärtänyt, mihin tautiin on sairastunut. Puhuminen ja huumori auttavat, kunhan puhekumppani on realistisen kannustava ja positiivinen; panikoivien ja ylisäälivien ihmisten kanssa en halua vaihtaa ajatustakaan. Toimintaterapia toimii myös aina, on toiminta sitten liikuntaa, kotitöitä, oikeita töitä tai jotain ihan muuta. Olen juuri itse saanut rutkasti lisää toivoa tässä omassa tilanteessani, kun olen taas päässyt aloittamaan liikuntaharrastukseni: viime viikolla kävin jo kolmena iltana (lääkäriltä luvan saatuani toki vasta) jumpassa ja eilen - huhtikuun 3. päivänä! - hiihtämässä. Lunta saatiin meille päin maanantaina sellaiset nietokset, että leikkauksen vuoksi kertaalleen katkennut hiihtokauteni jatkuu taas! Eipä tarvitse harmitella Lappiin pääsemättömyyttä, kun täällä etelässäkin on näin loistavat hiihtokelit.

3. Kehollinen kuorma. Hiukset lähtevät, muutokset kehossa, raajan tai rinnan menettäminen. Peruukki ja proteesit lisäävät toimintakykyä. 
- Bingo! SE juttu on juuri toimintakykyisyyden säilyttäminen; varaosat eivät tahtia haittaa, jos toimintakyky säilyy ja pystyy tekemään vanhoja tuttuja - miksei uusiakin - asioita normaalisti. Liikunta auttaa tässäkin, sitä kun voi yrittää pitää muut osat kunnossa, vaikka jostain osasta olisikin ollut (lopullisesti tai tilapäisesti) pakon edessä luovuttava: vahvat lihakset ja hyvä kunto ovat monin verroin tärkeämpiä.

Toivosta on havaittu olevan hyötyä terveydelle: toiveikkaat potilaat sitoutuvat hoitoonsa paremmin kuin toivottomat ja heidän on helpompi kestää raskaita hoitoja. Toivo auttaa potilaita myös tilanteissa, joissa yksittäiset toiveet pettävät. Toiveethan kohdentuvat aina johonkin tiettyyn asiaan, kuten sairaudesta paranemiseen. Aina ne eivät toteudu, ja ihminen joutuu vaihtamaan toiveitaan tilanteen mukaan. Toivo ei kuitenkaan ole sama kuin toiveet: Jari Kylmän mukaan "toivo on aina olemassa sisäisenä voimavarana, vaikka se tuntuisi subjektiivisessa todellisuudessa katoavan." :-)

Syöpä-lehdessä viime vuonna julkaistussa toiveikkaassa artikkelissa on esitetty kootusti myös toivoa vahvistavia tekijöítä. Näitä olisin kaivannut jo syöpäoppaistakin, ehkäpä ne vielä pääsevät niihinkin? Sitä ennen tyydyn naputtelemaan ne tänne blogiini omaa ja kanssasisarteni toivoa vahvistamaan:

• Tiedon antaminen oikeaan aikaan
• Potilaan ottaminen mukaan omaan hoitoonsa
• Oireiden ja kipujen lievittäminen
• Huolien kuunteleminen, läsnä oleminen
• Arjen sujumisen helpottaminen
• Ystävällisyys, kohteliaisuus, toisen kunnioittaminen
• Koskettaminen, halaaminen
• Apuvälineet, proteesit
• Lasten vanhempien, perheen ja lähiomaisten tukeminen
• Sopeutumisvalmennuskurssit, vertaisryhmät ja tukihenkilöt
• Luova tekeminen, musiikki, piirtäminen, liikunta, luonto
• Vihan ilmaiseminen rakentavasti
• Lievä masennus ei aina tarvitse psykiatria, vaan keskustelu hoitajan kanssa usein riittää
• Univaikeuksiin pian apua.

Tokakertalaisena olen kokenut monet näistä toivon säilymisen ja vahvistumisen kannalta tärkeistä asioista kertaalleen jo ihan käytännössä. Omaa toivoani pitää yllä se, että voin (ja olen voinut koko ajan) kaikesta huolimatta hyvin ja kuntoni on todennäköisesti parempi kuin monen vähemmän liikkuvan, mutta terveen ikätoverini. Lisäksi uskon ja luotan siihen, että tätä paljon tutkittua ja hoidettua tautia osataan tutkia ja hoitaa myös minun tapauksessani, osattiinhan viimeksikin.

Pelolta en silti voi välttyä minäkään, sitä kun ei vahvinkaan toivo onnistu selättämään, esimerkiksi ensi tiistaille suunniteltu luustokartta pelottaa jo nyt, samoin ensi viikon perjantain keuhkokuva ja sisäelinultra. Samassa tilanteessa ollutta Sirkka Garamia (2008, 97-98) lainatakseni:

"Mutta. Mutta. Nyt on tietysti pelon paikka. Mitä ne löytävät? 
Munuaiset?
Maksa?
Perna?
Luusto?
Aivot?
Keuhkot?
Rakas päiväkirja: Minä pelkään!"

Toivossa on hyvä elää, mutta näitä pelon paikkoja tulee eteen, ehkä vähän liiankin usein.


PS. Blogissani on juuri mennyt rikki 1000 katselukertaa! Toivoa lisää osaltaan myös tämä kirjoittaminen. Ja se, että joku vielä käy näitä raapustelujani (naputtelujani) lukemassakin. :-)

Jessica Suomi: "Iloinen kujakatti" (http://www.paivin-ateljee.com/page2.php)

Lähteet:

Sirkka Garam 2008. Rintamalla. Syöpä, minä, me. Kirjapaja.
Merja Perttula 2011. Toivo on elämänvoima. Syöpä 4/2011, s. 18-20. http://epaperi.luovia.fi/6c5b7de775e9eebfa66873f2f4153f7c/ (FT Jari Kylmän haastattelu)