Rohkelikon ajatuksia, osa I

Olen kirjoitellut toivosta ja pelosta useammankin kerran, mutta en juuri lainkaan rohkeudesta, joten teen sen nyt.

Kuva täältä

Rohkeus on nimittäin SE ominaisuus, jonka tällä kokemuksellani liitän meihin syöpäpotilaisiin erityisen vahvasti: me pelkoa uhmaavat ja toivon rippeitä kasaan haalivat syöpäritarit kuulumme ehdottomasti Rohkelikkojen tupaan, siitä ei ole epäilyksen häivääkään! Kaikki se jännitys ja kärsimys, mitä syöpädiagnoosin saamisen jälkeen ihmisen elämään väistämättä tulee, tutkimustulosten odottamisen epävarmuudesta hoitojen jälkeisiin piinapäiviin. Kaikki ne vaativat paljon rohkeutta.

Tämän päivän tuskat ja huomisen huolet täyttävät syöpäpotilaan mielen: Miksi minä? Miten minun nyt käy? Miten perheeni ja ennen kaikkea lasteni käy, jos minulle käy huonosti? Pelkoa ja toivottomuutta, surua ja tuskaa riittää kellon ympäri, öisin etenkin. Ilo ja toivo, missä olette? Elämä, miksi teit minulle tämän? Joudunko jättämään kaiken ihan liian varhain?

Kun mielen täyttävät mustaakin mustemmat ajatukset ja ruumista koetellaan leikkauksissa ja hoidoissa, vaaditaan meiltä rohkeutta. Suurta rohkeutta. Rohkeutta kohdata pelkomme ja kipumme, omat ja muiden ajatukset ja sanat. Syövästä selviytymiseen tarvitaan oman rohkeuden lisäksi myös rohkaisua muilta: Sinä selviät. Voimia.

Syöpään sairastuneelle olisi minusta erityisen tärkeää toivottaa rohkeutta. Sitä syövän kanssa kamppailemaan joutunut nimittäin tarvitsee, ihan joka päivä. Rohkeutta kohdata huonot päivät ja rohkeutta uskoa parempien päivien, viikkojen, kuukausien - vuosienkin - koittavan. Rohkeutta elää, ja sitten joskus, ennemmin tai myöhemmin: rohkeutta kuolla. 

"Ei ole konstikaan olla rohkea, jos ei pelota." 

- Tove Jansson

Ennen- ja jälkeen-kuvia

"Yleisön pyynnöstä" tässä pieni kuvasarja viimeisen vuoden varrelta. Kuvien taso on ihan luokattoman huono, mutta lopputulos vähintäänkin hyvä, ellei kiitettävä, kun miettii, miten karusta lähtötilanteesta minun korjausleikkausrumbani alkoi.

Eli palataan ensin vuoden takaiseen tilanteeseen. Kaksi vuotta aiemmin (28.2.2012), minulle oli tehty ablaatio eli mastektomia eli koko rinnan poistoleikkaus. Kaikki mahdollinen kaluttiin pois, ns. raakapinnalle asti. Koska vanha osapoistoarpeni oli tosi ylhäällä, ja tauti uusi mm. arven tuntumaan, tuli uusi arpi todella ylös. Iho oli kireällä pitkään, eikä sitä ollut yhtään ylimääräistä vielä kahden vuoden venyttelyn jälkeenkään, kuten kuvasta näkyy.

Alavatsastani onneksi löytyi sekä nahkaa että ihonalaiskudosta, joka riitti juuri sopivasti uuden B-kupin rinnan rakentamiseen. Mallina korjausleikkauksessa toimi terve rintani, joka oli kokenut toki sekin kovia kolmen lapsen imetyksissä jne. Yläkuvan otin leikkauspäivän (19.3.2014) aamuna kotona ennen sairaalaan lähtöäni, alakuva puolestaan kertoo huimasti muuttuneesta tilanteesta viikkoa myöhemmin (26.3.2014) sairaalasta kotiuduttuani; arpia peittelin muuten haavateipeillä vielä pitkään tämän jälkeenkin - Microporea ja Mepitacia kului metrikaupalla, mutta se kannatti:

Projekti jatkui syyskuussa, kun rintaan rakennettiin pienellä paikallispuudutusleikkauksella nänni, joka on tässä kuvassa vielä tosi tuore tapaus; kaikki haavatkin punoittavat vielä kovasti:

Viimeisin silaus tehtiin tässä kuussa (6.3.2015), kun nänni kestopigmentoitiin oikean (tässä tapauksessa siis vasemman!) nännin väriseksi. Ihan ekat päivät se oli kylläkin tosi punainen ennen kuin tatuointineulan aiheuttama pieni pintaverenvuoto oli täysin parantunut ja iho toipunut. Väriä voidaan vielä tarvittaessa parannella ensi kuussa, mutta olen kyllä jo tähän tosi tyytyväinen, jos ja kun se vain pysyy tällaisena. Ensi vuonna on sitten vielä ehkä vuorossa leikkausarpien vaalentaminen muun ihon värisiksi, jos eivät itsestään vaalene.

Kolmessa alimmassa kuvassa näkyvä vatsa-arpi ja uusi napa ovat käytännössä jo niin huomaamattomia, että niille tuskin tarvitsee kauheasti enää mitään tehdä. Ihan arven reunoissa on kyllä sellaiset pienet patit, joille ehkä olisi jotain tehtävissä. Ne ovat tosi yleisiä, välistähän on leikattu pois aika iso kieleke. Rinnan arvet sen sijaan ovat niin ylhäällä, että niiden toivoisin vaalenevan itsestään tai sitten niitä voisi vähän vaalentaa kestopigmentoinnilla, samoin nännin sivuarpia. Mutta ne ovat jo sitten todellista hienosäätöä.

Kaiken kaikkiaan olen kyllä tosi tyytyväinen korjausleikkaustulokseen, joka mahdollistaa normaalien vaatteiden pitämisen ja kaikin puolin "normaalin" elämän. En edes muista asiaa aina, tai tunne mitään erityistä leikkausalueilla. Tuntopuutoksia on toki vielä, mutta ehkä nekin pikkuhiljaa korjaantuvat. Kestihän käsivarren alaosankin tunnon palautuminen lähes 10 vuuotta kainalon tyhjennyksen jälkeen.

Summa summarum: Kannustan siskoja tarttumaan korjausleikkausmahdollisuuteen, jos teille sellainen annetaan. Tekniikoita on useita, tämä minulle tehty DIEP ei ehkä ole mahdollinen tai paras kaikille, mutta muitakin löytyy.

Aurinkoista lauantaita kaikille!


PS. Lisää ennen ja jälkeen rintarekonstruktion -kuvia (lähinnä ns. ihoa säästäviä) löydät täältä: https://www.yourbreastoptions.com/en-us/before-after/

Vuosi korjausleikkauksesta

Makasin päivälleen vuosi sitten syvässä narkoosissa Taysissa. Yli seitsemän tuntia kestäneen leikkauksen jälkeen heräsin tokkuraisena ja kankeana, mutta yhtä "ei-ihan-aitoa" rintaa rikkaampana.

Nyt on sitten tänä keväänä syystäkin kevättä rinnoissa, sillä kaikki on alkuhankaluuksien jälkeen sujunut oikein hyvin. Tällä hetkellä tämä "remonttí" on jo niin pitkällä, että alkukuussa tehty nännin tatuaatiokin on jo parantunut, ja lopputulos näyttää taas astetta aidommalta. Plastiikkakirurgin lopputarkastukseen en vielä ole saanut kutsua, mutta eiköhän se aika pian tule. Yleensähän he haluavat (täällä päin ainakin) tarkistaa lopputuloksen noin vuoden päästä leikkauksesta.

Vielä minulla ei ole kuvaa liittää tänne, mutta harkitsen sellaisen ottamista. Arvet eivät ole kyllä vielä vaalenneet, siinä kestää ainakin vuosi vielä. Ja arpiahan riittää! Toisaalta korjausleikkauksessa leikattiin pois vanhat leikkausarvet, eli nykyiset ovat kaikki uusia yli 14 vuotta vanhaa kainalon arpea lukuun ottamatta.

Ajankulun huomaa näin keväällä jotenkin erityisen selvästi: talven jälkeen kaikki taas nousee ja alkaa kasvaa, ja vanhakin virkistyy. Kotona aloittamani pieni pintaremontti on edennyt taas pikkuisen, ja ikkunoiden kimppuunkin olen jo hyökännyt. Lika pois ja valoa lisää, niin seiniin kuin ikkunoihinkin. Verhojakin olen vaihtamassa - ensimmäistä kertaa 15 vuoteen!

Sitä on nyt muutenkin alkanut jotenkin "heräämään" talven jälkeen: on kiva nähdä ihmisiä ja puuhailla kaikenlaista sisällä ja ulkona. Suonikohjuleikkauksesta toipuessa sain kävellä ja puuhastella kaikenlaista pientä, mikä oli yllättävän terapeuttista.

Kevät tulee ja aurinko paistaa taas risukasaankin. Elämä on nyt!

Terveisiä kolmen vuoden takaisilta asuntomessuilta!

Puolimatkan krouvi

Viiden vuoden hormonienpoistolääkekuurini puoliväli on nyt ylitetty - yes! Enää 2,5 vuotta seuraavia melkoisen hel...illisiä oireita edessä:

Procren Depot vaikuttaa estrogeenituotantoon vähentämällä sen eritystä: "Yleisiä haittavaikutuksia ovat pistoskohdan reaktiot kuten kipu, mustelmat, tulehdus, märkäpesäke ja kovettuma. Myös päänsärky, huimaus, oksentelu, pahoinvointi, ihottuma, akne, kuumat aallot, mielialan vaihtelut (pitkäaikainen käyttö), masennus (pitkäaikainen käyttö), hengenahdistus, voimakas hikoilu, lihaskipu ja niveloireet, kipu, turvotus, voimattomuus ja väsymys ovat yleisiä haittavaikutuksia. -- Naisilla yleisiä haittavaikutuksia ovat myös emätintulehdus, vähentynyt seksuaalinen halu, rintojen kipu ja arkuus, rintojen pienentyminen sekä emättimen kuivuminen." - Ei kuulosta kivalta. Ei ole kivaa. Ei, vaikken ihan jokaista oiretta noista olekaan (vielä?) itse kokenut, useimmat kyllä.

Ja kun Procren on lamaannuttanut munasarjojen estrogeenituotannon ja tehnyt minut postmenopausaaliseksi (viimeiset kuukautiseni olivat jo reilut kaksi ja puoli vuotta sitten 43-vuotiaana) voin käyttää hormonaalisena jatkohoitona aromataasinestäjä letrotsolia: "Haittavaikutuksia esiintyi letrotsolihoitoa saaneista potilaista enintään noin kolmasosalla etäpesäkkeistä tautia sairastavista, ja noin 80 %:lla liitännäishoidossa ja jatketussa liitännäishoidossa. Valtaosa haittavaikutuksista ilmeni muutamien ensimmäisten hoitoviikkojen aikana. Yleisimmät kliinisissä tutkimuksissa ilmoitetut haittavaikutukset olivat kuumat aallot, hyperkolesterolemia, nivelkipu, väsymys, lisääntynyt hikoilu ja pahoinvointi. Muita merkittäviä haittavaikutuksia, joita saattaa esiintyä letrotsolihoidon aikana, ovat luustotapahtumat, kuten osteoporoosi ja/tai luunmurtumat, sekä sydän-verisuonitapahtumat (mm. aivoverenkierto- ja tromboemboliatapahtumat)." - Eivät kauhean mukavia ole nämäkään...
 
Terveyskirjaston artikkelin mukaan "Aromataasinestäjät (letrotsoli, anastrotsoli ja eksemestaani) estävät vaihdevuosien jälkeisen estrogeenin muodostumisen elimistössä. Tamoksifeenin ja aromataasinestäjien tavallisia sivuvaikutuksia ovat vaihdevuosioireet, kuten hikoilu, kuumat aallot ja limakalvojen kuivuminen. Tamoksifeeni lisää jonkin verran laskimoveritulpan sekä hiukan kohtusyövänkin riskiä. Aromataasinestäjät taas aiheuttavat nivelkipuja tamoksifeenia enemmän ja altistavat osteoporoosille sekä murtumille." - Alan pikkuhiljaa kallistua siihen, että nämä jatkohoidot ovat (minulle ainakin) rankempia kuin sytostaatit, joita yleisesti pidetään pahempina.

Yritän joka päivä parhaani mukaan tsempata itseäni, kun kuuma hikiaalto iskee hikoilun estoon käyttämäni masennuslääke (!) Venlaflaksiinin (2 x 75 mg/vrk) käytöstä huolimatta: en haluaisi sairastua enää kolmatta kertaa, ja on hienoa, että on olemassa vielä tämäkin tehokas hoitomuoto. Mielenkiintoista oli lukea taas uudestaan Venlaflaksiinin haitoista, tosin lähinnä mielenterveyspotilaiden näkökulmasta kirjoitetuista. Yleisiä oireita ovat mm. kolesteroliarvojen nousu (tästäkin!), hikoilu (!), haukottelu, voimattomuus. Syvä huokaus.

Elämänlaatua nämä kaikki lääkkeet siis todellakin heikentävät, mutta toisaalta lääkitys varmasti myös pidentää itse elämää. Kun tämä viisivuotiskuurini päättyy, kaikki lapseni ovat täysi-ikäisiä. Oman elämäni tärkein "projekti" on ollut ja tulee aina olemaan lasteni kasvattaminen, vaikka se meidän tämänhetkisessä "hormonitilanteessamme" onkin todella haastava: tytöillä estrogeeniä ja (teini)energiaa riittää, äidillä ei. Ja silti minun kuulemma pitäisi etsiä itselleni mies, etten olisi niin äkäinen aina... Ärsyyntymistä puolin ja toisin ei voi välttää, vaikka haluaisikin, päivittäisestä pelihousujen polttamisesta puhumattakaan.

Iltalukemisiksi lukemani vaihdevuosikirja on tätä taustaa vasten ollut aika ärsyttävä: lääkärit ja kirjaa varten haastetellut naiset näet kiittelevät siinä kilvan estrogeenihoidon loistavuutta. Ehdottaisinkin tekijöille jatko-osan kokoamista työnimellä "Näin selviydyt vaihdevuosista, kun sinulta viedään ne loputkin estrogeenit". Tervetuloa haastettelemaan!

Kestopigmentointi

Uuden rinnan nänni on nyt saanut väriä pintaansa! Kyseessä ei siis ole varsinainen tatuointi, vaan luonnollisilla väriaineilla ihon pintaan tehty kestopigmentointi. Lopullista värisävyä ei vielä pysty näkemään, sillä iho on neulakoneen jäljiltä ihan vielä punainen. Käsitellyn ihon päälle laitettiin rasvalappu ja sen päälle tarrataitos, niitä pidetään suojana ja hoitamassa ensimmäiset pari päivää; suihkuun saan mennä huomenna, jolloin vaihdan puhtaat laput päälle. Sen jälkeen nänniä rasvaillaan vielä kolme viikkoa aamuin illoin joko Bepanthenilla tai perusvoiteella, muuten iho kuivuu tosi pahasti. Reilun kuukauden päästä sitten vielä jatketaan "väritystä", jos on tarvetta.

Tosi miellyttävä ja mukava kokemus kaiken kaikkiaan, piikittely ei edelleen tuntopuutoksista kärsivässä rinnassa tuntunut kuin ihan pikkuisen. "Piste i:n päälle", kuten tekijä itse sanoo.

PS. Toissapäivänä leikattu jalkakin tuntuu jo paljon paremmalta, tänään en enää ole ottanut Panadolia päivällä lainkaan, yöksi pitää varmaan vielä ottaa.

Muista ystävääsi Paletin Roosa nauha -kortilla! Niiden hinnasta lahjoitetaan 10 % Syöpäsäätiölle. Kortteja on myynnissä mm. Prismoissa, Sokos-tavarataloissa, Suomalaisen Kirjakaupan myymälöissä ja Akateemisessa Kirjakaupassa.

Jalka paketissa

Pieni pintaremonttini etenee taas: tänään rempattiin päiväkirurgisesti laserilla vasemman jalan laskimot. Mielenkiinnolla odotan, millainen värikylläisyys vasemman jalkani beessien sidosten alta huomisaamuna paljastuu. Jalka paketoitiin leikkaussalissa varpaiden alapuolelta reiden yläosaan asti, eikä pakettia saa avata ennen kuin vasta huomenna.

Nyt sitten vaan heiluttelen varpaita ja liikuskelen rauhallisesti täällä kotona, sairaalassa ei mennyt kaikkiaan kuin reilut kolme tuntia. Kotimatkalla koukattiin apteekkiin ostamaan Klexane-piikkejä kuukauden tarpeiksi - uutta veritulppaa kun ei kaipaa kukaan, ja suonikohjuoperaation jälkeenkin saattaisi sellainen huonolla tuurilla tulla.

Pääsin operaatioon julkiselle puolelle viimekeväisen keuhkoveritulppani "ansiosta", ja nyt ovat jo liki 20 vuoden ajan enemmän ja vähemmän oireilleet suonikohjut toivottavasti historiaa. Yksityisellä puolella yhden jalan laserleikkauksesta olisi saanut pulittaa tosi ison summan, julkiselle pääsy oli - suhteellisen nopeasti vieläpä - ihan loistava juttu.

Laskeskelin, että operaationi tulee maksamaan kaikkineen hieman alle 300 euroa: verisuonikirurgin tutkimusvastaanotto kaupungin sairaalassa viime joulukuussa noin 30 euroa, huomisaamuna jalkaan viikoksi puettava pitkä kakkospaineluokan Venosan-hoitosukka (suoraan hyllystä löytyi onneksi sopiva, pitkä S-kokoinen) 49 euroa, Klexanet (3 x 10 kpl) 100 euroa plus itse päiväkirurginen toimenpide 105,50 euroa. Lisäkustannukseksi voidaan laskea pitkähkö sairausloma (ensi viikon loppuun asti kirjoitettiin istumatyöstä vapautusta), joka verottaa hieman tulojani, sillä en tule saamaan siltä kuin 75 % palkasta viimekeväisen sairausloman vaikuttaessa vielä.

Olen em. pienistä kustannuksista huolimatta jälleen erittäin iloinen veronmaksaja: uskon, että tämä operaatio on pitkällä tähtäimellä todella hyödyllinen. Ilman leikkausta asia ei hoituisi, päinvastoin: hoitamattomat suonikohjut vain pahenisivat ajan myötä ja aiheuttaisivat isompia hankaluuksia.

Nyt nautin rauhallisesta koti-iltapäivästä viime viikonloppuna pintaremppaamani työ-/vierashuoneen matolla (kuva) loistavasti viihtyvän karvaisen seuraneitini kanssa, joka siirtyi äsken viereeni sängylle. <3