Matalapaineisia villasukkapäiviä

Emend ja kortisoni olivat kyllä oikeita ihmeaineita. Kun niiden vaikutus lakkasi sunnuntaina, alkoivat CEX-kuurin kurjuudet lähes välittömästi: armoton väsymys, joka ei nukkumalla - lähes ympärivuorokautisellakaan - lakkaa plus sekalainen kolotus (mm. lihaksia kolottaa kuin flunssassa ikään, lisänä liiasta nukkumisesta tai jostain muusta seurannut selkäkipu) yhdistettynä vanhaan tuttuun kuivan maan meritautiin ei ole mikään keskikesän toiveolotila. Onneksi on Buranaa ja Primperania kotona... :-)

Ulkona on luonto kompannut omaa sisäistä matalapainettani ja ns. kesäsää on pysytellyt viime päivät lähes talvisena: +10 astetta aamulla ei paljon hikeä pintaan nosta, eikä lämpötila päivälläkään paljon ole siitä vesisateen vuoksi noussut. Vaihtelevaa on luvassa myös loppuviikoksi, niin ulkoisesti kuin sisäisesti. Ehkä ensi viikolla taas kirkastuu ja lämpenee?

Alkuviikolla on ollut aika viettää ns. villasukkapäiviä ihan konkreettisestikin: viileä keli ja huono olo suorastaan vaativat villasukkia, vaikka kalenterin mukaan eletäänkin keskikesää. Villasukkapäiviin kuuluu loputtomien päivä- ja yöunien nukkumisen lisäksi vällyjen alla lukeminen: kevyet kirjat ovat tässä vaiheessa parhaita, raskaita ei jaksa edes pitää käsissä. Kylli Kosken elämänfilosofian (jota suosittelen lämpimästi nuoremmillekin, Kylli-täti oli ihan loistotäti!) lisäksi olen jaksanut tavata Carita Hellstenin "Virtaus ja vastarinta - Nainen matkalla minuuteen" -pokkarin, joka oli kevyt käsissä, mutta muuten aika painava kirja.

Monenlaisissa liemissä keittynyt Carita muuten viittasi myös meihin "silvottuihin" (Hellsten 2007, 16): "Kehosi on terve, tai olet joutunut kokemaan sairauksia. Kenties sinulta on poistettu rinta ja tunnet tulleesi silvotuksi. Tai sitten koet siitä huolimatta olevasi täysi nainen ja kiität elämää." Olisi aika mielenkiintoista tietää, kumpi em. tunteista on yleisempi meidän taudin kokeneiden keskuudessa; nuorilla ehkä edellinen, vanhemmilla jälkimmäinen? Yleisin on ehkä kuitenkin sekä että -tilanne: toisaalta kukaan silvotuksi joutunut ei varmasti voi unohtaa asiaa päiväksikään, toisaalta pahiksista eroon pääseminen (toivottavasti, 100 % varmuutta ei valitettavasti kukaan voi saada) saa aikaan kiitollisuutta esimerkiksi asiansa osaavia kirurgeja kohtaan. Monissa muissa syöpätyypeissähän vastaava kasvainten pois leikkaaminen ei edes ole mahdollista, kokonaan ainakaan.

Villasukkapäivä taitaa tästäkin tulla, onneksi ei ole pakko jaksaa mitään erityistä. Ja kirjoja riittää. Jospa taas parin päivän päästä helpottaisi ja kelikin paranisi. Lopuksi vielä pieni ote Kylli-tädin elämänfilosofiasta (Laner 1999, 16):

"Voimme itse vaikuttaa omaan mielialaamme. Ihminen ei ole mikään reaktioautomaatti, vaan itseään ja ympäristöään tiedostava olento, jolla on kyky ajatella, vertailla ja oivaltaa asioita. 
Voimme päättää suhtautua ihmisiin ja ilmiöihin myönteisesti. Tietysti voimme yhtä lailla päättää olla kaikkea kohtaan negatiivisia, jos niin haluamme."

Juhannusruusut kukkivat ja tuoksuvat huumaavasti tänä kesänä.

Lähteet:

Carita Hellsten 2007. Virtaus ja vastarinta - Nainen matkalla minuuteen. 1. taskukirjapainos. Kirjapaja.
Anja Laner 1999. Sanat kuin elämänilo. Kylli Kosken elämänfilosofia. WSOY.

4. iso sytky ja mökkijuhannus

Kesän eka mökkireissu sujui mukavasti ja rauhallisesti kahden nuoren miehen laatuseurassa; teinineidit sekä häntäpuremaa poteva ja antibioottikuurilla oleva katti olivat vaihteeksi isän luona juhannusta viettämässä.

Ajelemaan lähdimme melkein suoraan ensimmäisistä CE-tiputuksista vapauduttuani. Olo oli siis ihan ok kaikin puolin ja hyvinvointilääkitys ilmeisesti kohdillaan. Tiputusta edeltäneellä lääkärin vastaanotollakaan ei Xelodan aiheuttamia jalkapohjavaivoja pahempia tarvinnut valitella, hyvä niin. Homma sai siis jatkua aikataulun mukaan, ja sain labra-, sytostaattihoito- ja lääkäriajat jo viimeisillekin kierroksille. Toivottavasti jatko menisi yhtä mukavasti kuin tähän asti.

Meininki mökillä oli poikkeuksellisen rauhallista, kun kaikki muut oman sukupolveni (n. 40 v.) edustajat lapsineen loistivat poissaolollaan. Kuusi-seitsenkymppiset mummot ja vaarit juhlivat keskikesää hiljaisesti ja arvokkaasti, vaikka sää suosikin jussin juhlintaa ainakin Pohjois-Kymenlaakson suunnalla. Saunoa jaksoin lähes entiseen malliin, ja talviturkkini jätin järveen jo torstai-iltana.

Emend + Dexametason -yhdistelmä oli juuri oikea "setti" CEX-kuurin alkupäivien haittojen kurissa pitämiseksi! Tosin tätä aika järeää settiä piti terästää vielä närästys- ja vatsantoimintalääkkeillä - ei lääkettä ilman vasta- ja vatsalääkettä! Emendiä riitti vain kolmeksi ensimmäiseksi päiväksi (to-la), uusi täsmälääke on määritelty tarkasti Kelankin puolesta. Seuraavat kolme kapselia saan hankittua vasta seuraavaa CE-kuuria varten, varastoon ei niitä anneta ostaa yhtäkään kappaletta. 

Mielenkiintoinen ketjutus näillä tropeilla kyllä on: syklofosfamidi ja fluorourasiili (= CE-sytostaatit) vaativat kovia pahoinvoinninestolääkkeitä (=> Emendiä tässä mun tapauksessani), joiden sietäminen vaatii kortisonia (=> Dexametasonia), joka puolestaan aiheuttaa närästystä (=> Pantoprazolia). CE-yhdistelmä aiheuttaa myös ummetusta, jota varten piti alkaa lipittää vatsanpehmennyslääkettä - Xelodan aiheuttamia ripulihaittoja odotellessa... Odotan innokkaasti lääkkeettömiä aikoja, edellä mainittu lääkecocktail aika tujakoilla Xeloda-napeilla aamuin illoin terästettynä seuraavat kaksi viikkoa kun saavat kaiken muun inhotuksen lisäksi myös inhoamaan lääkeitä.

Nyt ollaan sitten taas onnellisesti kotona, ja olisi aika purkaa matkakamppeet kasseista ja auringonlaskukuvat kamerasta - tuoda kenties joku helmi tätä blogikirjoitustakin värittämään? Huomisaamuna saamme taas teinineidit ja "kaulurikissan" kotiin; kesä- ja sairausloma-arki jatkuu kyllä todennäköisesti aika rauhalliseen tahtiin, väsymys on puskemassa päälle aika lailla rankasti. Onneksi olen taas varannut itselleni runsaasti hyvää luettavaa väsypäiviksi - ja lisää oli kolahtanut postilaatikkoon poissa ollessamme: uudessa Rinnakkain-lehdessä on aivan loistava juttu Toivosta elämän voimana, suosittelen lämpimästi - jutun kuvat ovat myös aivan ihanat ja toivoa antavat. :-)  

Tässä lopuksi vielä pari lainausta em. Jari Kylmän tekstistä - toivorikasta ja toiveikasta kesää kaikille!

 "Toivoa on kuvattu sisäiseksi voimaksi, elämänhaluksi, osallisuudeksi elämästä ja merkityksen löytämiseksi omasta elämäntilanteesta erityisesti syöpään sairastumisen yhteydessä. Toivo kytkeytyy siis elämän syviin virtoihin ihmisen elämässä. Sitä on myös kuvattu oivallisesti siten, että se on keskittymistä elämän kokonaisuuteen, jossa syöpä sairautena on vain yksi elementti. Toki syöpä sairautena on elämän iso elementti, mutta toivon kannalta on tärkeää havaita myös elämän kokonaisuus syöpäsairauden ohella. Se on myös suojautumista syövän negatiivisilta elementeiltä, keskittymistä aikaisempiin toimintoihin, jotka ovat auttaneet elämässä ennen syöpään sairastumista. Se on myös avun hakemista toisilta, että ei jää yksin. Vertaistuki onnistuessaan on siis merkittävä elementti toivossa."

 "Toivo dynaamisena elämän voimana sisältää yhtenä elementtinä myös toiveet, mutta toivo on enemmän kuin yksittäiset toiveet. Toivossa onkin tavallaan tunnistettavissa kaksi ulottuvuutta. Ensinnäkin toivosta voidaan puhua dynaamisena elämänvoimana, jota on kuvattu englanninkielisillä ilmaisuilla “living in hope” ja “living with hope”. Toiseksi toivosta voidaan puhua toivon kohteina tai toiveina, jota on kuvattu englanninkielisellä ilmaisulla “hoping for something”. Toiveet voivat kohdentua parantumiseen, hoidon saamiseen, paluuseen normaaliin elämään läheisten kanssa, aktiiviseen elämään tai esimerkiksi hyvään vointiin. Toiveet ja niiden huomioiminen omassa elämässä ovat merkittäviä voiman antajia toivossa. Toivo sisältää nämä molemmat ulottuvuudet. Ne ovat likeisessä suhteessa toisiinsa, koska toiveet voivat olla merkittäviä toivolle dynaamisena elämänvoimana. Toisaalta toivo dynaamisena elämänvoimana suojaa ihmistä yksittäisten toiveiden pettäessä."

"Tutkimusten mukaan hyvä itsetunto on myönteisesti yhteydessä toivoon. Syöpään sairastumisen yhteydessä tai sen kanssa elettäessä voi olla avuksi, jos tiedostaa omaa itsetuntoa tukevia asioita ja pyrkii toteuttamaan niitä mahdollisuuksien mukaan."

Tyyntä myrskyn edellä?

Hyvä olo on ilo. Sen tajuaa, kun välillä ei ole ollut niin kauhean hyvä olo. Tämä lääkkeetön väliviikko on mennyt poikkeuksellisen normaaleissa fiiliksissä - hetkittäin olen melkein unohtanut, ettei rääkki suinkaan vielä ole ohi, vaan vasta puolivälissä. Taivalta siis riittää vielä, ja siitä suoriutumiseksi on menossa olevalla viikolla ollut hyvä hetki kerätä ja kehittää voimia.

Yllättävän hyvin olen siis jaksanut kaikenlaista puuhata: perjantaina esimerkiksi olimme yhden oman ja yhden kummitytön kanssa polskimassa läheisessä kylpylässä - yli viisi tuntia! Osallistuin 45 minuutin mittaiseen vesijumppaankin, mikä tuntui oikein hyvältä. Samoin vesihierontasuihkut, vaikka en pitkään aikaan ollut lihaksiani rääkännytkään. Vesi teki varmasti hyvää myös lymfanesteille, ja erityisen hyvää tuntikausien kylpeminen teki koppuroituneille Xeloda-jaloille, joita hoitelin välillä suihkuhuoneella, ja rasvasin sitten lopuksi oikein kunnolla. Hienosti toimi uikkarikin, ilman Syöpäjärjestöjen kukkamerkkiä ei varmaan monikaan kanssakylpijä olisi huomannut mitään feikkiä.

Kunto tuli testattua alustavasti jo viime viikon Tallinnan reissulla, ja kun ei kylpyläkeikkakaan tehnyt tiukkaa, uskaltauduin nyt juhannusaatonaaton sytkyjen alla ihan oikeaankin jumppaan kuuden viikon tauon jälkeen. Eilen olin kahdessa rauhallisemmassa (pilates ja VPM), tänään tuli kahdessa vähän tehokkaammassa (lowbic ja muokkaus) jo oikein kunnolla hiki. Jonkun verran on kunto puolessatoista kuukaudessa rapistunut, mutta ei onneksi ihan kokonaan - kaksi tuntia (a' 55 minuuttia) jaksoin ihan hyvin molempina päivinä. Ennen kesäjumppien kuukauden kestävää taukoa oli kiva käydä vetreyttämässä lihaksia ja tapaamassa jumppatuttuja. Ja huomaamassa, ettei tämä sytostaattiprojekti ihan kaikkia voimia ole vienyt, vielä ainakaan. Liikunnasta seuraa niin monenlaista hyvää oloa, sekä fyysistä että psyykkistä, että toivon olevani jumppakunnossa taas kesäjumppien jatkuessa heinäkuun lopussa. Voi kyllä olla hieman ylioptimistista toiveajattelua, mutta onneksi sekään ei tässä touhussa ole kiellettyä.

Juhannuksena voi meikäläisen meno olla jo huomattavasti rauhallisempaa, eli nyt on nautittava hyvästä olosta vielä nämä viimeiset "terveet" päivät. Onneksi tiedän kurjien olojen ja huonojen päivien hellittävän aikanaan, eikä tarkoitus ole säästellä sen enempää pahoinvoinninesto- kuin muissakaan lääkkeissä tulevien CEX-kuurien aikana. On upeaa, että sellaisia on keksitty, ja saamme käyttää niitä; jo torstain aamupalalla ennen ensimmäistä syklofosfamidi-epirubisiili-tiputusta on jälkkäriksi Emendiä ja Dexametasonia. Iltapalalla alan sitten taas popsia vanhaa tuttua Xelodaa (kuten myös seuraavat kaksi viikkoa aamuin illoin) ja ties mitä muita troppeja tarvittaessa. Lääkkeetöntä väliviikkoa olisi kyllä ollut kiva jatkaa vähän pitempäänkin näin kesällä. :-)

JK. Motivaatiota näiden "hevoskuurien" kestämiseen lisää mm. tämä FinXX-tutkimuksesta ja Xelodasta kertova artikkeli. FinHER-tutkimuksessa, jossa itse olin tutkimuspotilaana 2001, tutkittiin puolestaan mm. herceptiiniä ja docetakselia. Hoitojen ja niiden aiheuttamien erinäisten haittojen kestämisessä auttaa myös pikimusta huumori, josta esimerkkinä erään kollegan loistelias taidonnäyte. Vapaaehtoisia muuttumisleikkiin?

Taysin pinkit ruusut loistivat kilpaa auringon kanssa 21.6.2012.

Leppoistamista opettelemassa

Laiskuus on yksi seitsemästä kuolemansynnistä, ja meidät luterilaiset on aika onnistuneesti saatu uskomaan, ettei Luoja laiskoja elätä, vaan otsa hiessä pitää meidän leipämme ansaita. Laiskottelu on kuitenkin eri asia kuin laiskuus, eikä niitä saisi sotkea toisiinsa. Laiskuus, erityisesti epäonnistumisen pelosta johtuva saamattomuus ja passiivisuus, masentaa ja tukahduttaa ihmisen. Laiskottelu sen sijaan on kiireiseen ja ahkeraan elämään tottuneille paitsi tarpeen, myös välttämätöntä - ja yllättävän vaikeaa. (Chazalmartin 2012, 22-23)

Lueskelin eilen pihalla toissa viikolla vihdoin viimein hankkimassani lepolassessa uutta Kauneus ja terveys -lehteä - saatuani ensin pyykit (vain kolme koneellista eilen!) pestyä ja kuivumaan ja muut akuutit kotityöt hoidettua tai delegoitua lapsille (teineistä on välillä ihan konkreettista apua!). Lämmin ja aurinkoinen laiskotteluhetki kesän keskellä ja itselle annettu lupa lukea toimivat juuri kuten K&T:n artikkeli lupasi: laiskottelu on parhaimmillaan "rauhassa oloa itsensä kanssa. Se tuntuu helppoutena ja keveytenä. Kun hellitämme tietoisen, analysoivan mielen pärpätystä, alitajunta saa tuottaa uudenlaisia ratkaisuja. Saatamme löytää aivan uudenlaisia, entistä yksinkertaisempia ja tehokkaampia tapoja tehdä töitä. Tai yksinkertaisesti huomata ympärillämme olevan ainutlaatuisen kauneuden." Koin itse lähinnä viimeksi mainitun, työtehooni ei eilinen lukuhetkeni tainnut vielä kauheasti vaikuttaa. Tai mistäpä sen tietää, vaikka olisi vaikuttanutkin, kun en ole vielä tehnyt mitään sen jälkeen. :-) Laiskottelu on luovuuden ja oivalluksen lähde, sitä pitää ehdottomasti harjoitella ja harrastaa - kunhan vaan työ- ja kotityökiireiltä ehtii...

K&T:n artikkelissa mainitaan myös työttömyys ja sairauslomat, joiden aikana hyvää tekevään laiskotteluun olisi yllin kyllin aikaa, mutta jolloin siitä ei osata nauttia, vaan liika vapaa-aika ahdistaa ja pistää miettimään monenlaisia kysymyksiä: miksi näin kävi juuri minulle, mikä minussa on vikana, mitä olen tehnyt väärin, miksen kelpaa, miten pärjään, mitä muut ajattelevat tai miten selviän. Vastausten pohtiminen ei todellakaan rentouta eikä lisää luovuutta, vaan pahentaa muutenkin tuskaista oloa, kokemusta on molemmista tilanteista.

Näin sairauslomalla laiskottelun opettelu on haastavaa, muttei toivottavasti mahdotonta. Laiskottelu ja elämän leppoistaminen ei ole helppoa, kun on tottunut tekemään ja saamaan aikaiseksi monenlaisia asioita, usein samanaikaisestikin. Työnarkomaniaan en onneksi ole sortunut, paljoon tekemiseen kylläkin. Laiskottelu voi olla hyvin moninaista kuten me ihmisetkin, sillä energiatasomme ja mieltymyksemme vaihtelevat: yksi laiskottelee kirjaa lukemalla, toinen television ääressä löhöämällä, kolmas hiihtämällä tai puutarhassa kyykkimällä. Tärkeintä on, että itse nauttii siitä, mitä tekee, ja tekee sen hyvällä omalla tunnolla; ihan koko aikaa ei kenenkään onneksi tarvitse olla tehokas ja suorittaa asioita. Meidän yksinhuoltajien kyllä melkein koko ajan - vähintään suunnitella, mitä tänään syötäisiin...

Lopuksi vielä Wikipedia-lainaus otsikossa mainitsemastani laiskottelua lähes vastaavasta leppoistamisesta:

"Downshifting eli downshiftaus on alun perin Yhdysvalloissa syntynyt aatesuuntaus sekä elämänasenne, jonka tarkoituksena on saavuttaa vähemmillä tuloilla mielekkäämpi elintaso. Suomessa siitä käytetään joskus myös termiä leppoistaminen. Downshiftingin yleistyminen elämänasenteeksi nuorten aikuisten keskuudessa voidaan nähdä voimakkaana vastaiskuna nyky-yhteiskunnan materialistista, suorittavaa mentaliteettia kohtaan. Stressitason äärimmilleen venyttäminen sekä jatkuva parempaan pyrkiminen sekä loputtomat ylityöt ovat ominaisia nykypäivän yritysmaailmassa. Downshiftaaja näkee näiden asioiden johtavan ennen pitkää romahdukseen, sairastumisiin, perhesuhteiden rakoiluun sekä unettomuuteen. Keskeisenä ajatuksena on, ettei raha tuota ihmiselle onnellisuutta vaan sosiaalinen pääoma sekä perusasioiden toimivuus, joka luo turvallisuuden tunteen ja pohjan mielenrauhalle. Näin ihmiselle keskeisimpiä asioita nähdään työn sijaan olevan mm. perhe, ystävät, elämykset sekä niin henkinen kuin fyysinen terveys, joista downshiftaaja ei ole valmis luopumaan rahan tai statuksen tähden. Kyse on yksinkertaisimmillaan siis arvojärjestyksen uudistuksesta, jossa ihminen punnitsee, mitkä asiat hänelle todellisuudessa merkitsevät, ja alkaa käytännössä elää arvojensa mukaisesti. Tavoitteena on mielekkäämpi elämä sekä mielenrauha."

Ei huonoja tavoitteita. Muistakaa laiskotella ja leppoistaa elämäänne!

PS. Laiskottelua ja leppoistamista tuli harrastettua myös toissapäivänä: viihdyimme kahden nuoren neidon kanssa kylpylässä yli viisi tuntia! Vesihieronta ja -jumppa ym. vedessä ja veden äärellä oleminen tekivät hyvää sielulle ja ruumiille, erityisesti Xelodan kuivattamille koppurajaloille, joita hoitelin välillä kylpyhuoneen puolella. Kukaan ei onneksi kiinnittänyt erityishuomiota kukkamerkillä varustamaani uikkariin, josta en luopunut saunaankaan mennessä. Kierrätysproteesini toimi tosi hyvin Helsingin Stockalta maanantaina ostamassani kokomustassa Abecita-uimapuvussa (39:-), josta päätin tehdä itselleni uimahalliuikkarit. Tosi hyvä malli ainakin meikäläiselle, suosittelen lämpimästi istuvia ja vesijumpan kestäviä proteesiuikkareita etsiville. Aiemmin ostamiini mustavalkoisiin kukkakuosisiin en Syöpäjärjestöjen merkkiä aio edes ommella, vaan käytän niitä rantauikkarina ja toppina. Mökkiuikkariksi tuunasin eilen tavallisen uimapuvun: ompelin lycrasta proteesitaskun, johon sujautin leikkausta ennen saamani akvaariovanuisen kevytproteesin. Eipä tarvitse pelätä proteesin puolesta saunassa, akvaariovanu kun kestää vaikka konepesun.


Lähteet:

Susanna Chazalmartin 2012. Lupa laiskotella. Kauneus ja terveys 8/2012: 20-23.
http://fi.wikipedia.org/wiki/Downshifting

Tanssikisaa ja Tallinnan reissua

Kesä alkaa viimein näyttää ja tuntua ihan oikealta kesältä: hyttyset pitävät seuraa kotipihassa ja aurinko lämmittää talossa ja puutarhassa. Juuri nyt oma oloni sallii tästä kaikesta nauttimisen, hetkittäin olen melkein onnistunut unohtamaan menossa olevan projektin. Mutta vain hetkeksi. Xeloda-nappien nappaaminen kahdesti päivässä palauttaa aika tehokkaasti takaisin todellisuuteen. Samoin jalkapohjiin kurkistaminen: uimakengät ovat ostoslistalla täksi kesäksi, "kuoriutumista" kun tapahtuu varpaissa nyt kuin linnunpesissä näin alkukesällä konsanaan. Liiasta vahvuudesta ei voi syyttää sormenpäitäkään, onneksi eivät kuitenkaan ihan rikki ole (vielä) menneet, kiitos ahkeran ja monipuolisen rasvaamisen ja hanskojen käytön.

Tanssikisat on nyt sitten tanssittu - oman tytön joukkue pääsi hienosti finaaliin! Kunniakirjalle (6. sija) pitäisi löytää kaunis kehys. :-) Mitaleja ei osin tosi uusista tytöistä koostuvalle joukkueelle riittänyt, mutta Kolibrien esitys oli kerrassaan upea, tytöt samoin! Näin ei-niin-kovin-objektiivisena äitikatsojana olisin ripustanut meidän tytöille hopeiset mitalit kaulaan - kulta karkasi ihan suvereenisti pääkaupungin supertaitaville ötököille. Ensi vuonna sitten uudestaan vielä hiotummalla tekniikalla!

Tanssikisaväsymystä lähdettiin maanantai-iltana kuittaamaan omien tyttöjen kanssa Tallinnaan - nyt ollaan taas palattu maasikoiden maasta omaan mansikkamaahan ja kotikoloon. Pieni pikaloma tekee terää kaikille, vaikkei askeleita tiistain täyspitkän Tallinna-päivän aikana todellakaan säästetty; illalla eivät tytötkään kauheasti enää laivassa ravaamista kaivanneet... Jalkapohjat olivat itselläni ihan hellinä kovasta ramppaamisesta, vaikka olin osannut varautua kaupunkimarssiin mukavilla kengillä - askelmittariin olisi tullut aika komea lukema. :-) Onneksi mahduimme satamasta lähteneeseen ratikkaan, kävelymatka rautatieasemalle olisi ollut tuskien taival, etenkin kun kannettavaakin oli kertynyt päivän aikana.

Juhannussuunnitelmia minun ei tarvinne tänä vuonna kovin kovasti edes suunnitella, ensi viikon torstain sytkyt määräävät tahdin torstaista eteenpäin, sikäli mikäli keskiviikkona otettavat labrat ne sallivat. Siihen asti olen nyt aamulla kolmoskuurin viimeiset Xelodat napattuani viikon ajan lomalla myös kaikenlaisista lääkkeistä, ihanaa! Tauko tekee totisesti terää, ei ihmisen elimistöä ihan tällaista hevoskuuria varten ole suunniteltu, edes minun vuoden 2001 hoitorumban vahvistamaani. Hiukset taisivat myös vahvistua samassa rumbassa, niitä kun on edelleen aika lailla; tuntematon ei huomanne niissä tai minussa vieläkään mitään poikkeavaa. Psykologisesti hiusten päässä pysyminen - edes osittain - on tosi iso juttu, tunnen itseni niiden ansiosta aika normaaliksi. Vaikkei kukaan syöpään sairastunut oikeasti sellaista olotilaa taida edes muistaa, niin totaalisesti tämä tauti kuitenkin kaiken entisen sekoittaa.

Suvivirttä ja sulkasatoa

"Jo joutui armas aika...", vaikkei sitä lämpömittaria vilkaisemalla heti arvaakaan. Kesäloma on nyt kuitenkin totta, ja teinikolmikko äidin ilona. Viimeinen alakoulun kevätjuhla oli haikean kaunis, samoin nuoret yläkoulua kohti suuntaavat lapsukaiset - vastahan he aloittivat koulun! Aika menee taakse päin katsoessa todella nopeasti, ja nyt ollaan sitten jo niin teinejä että. Koulun alkuun on onneksi monta vapaata viikkoa - ja ah' niin monta kokkausta... Simppeleitä ja maistuvia kesäkeittiöideoita vastaanotetaan!

Ensi viikonlopun SM-kisamittelöiden jälkeen meillä alkavat todelliset kissanpäivät, siihen asti jännätään ja ollaan henkisinä ja fyysisinä tukijoukkoina kisaavalle kuopukselle. Mukavan konkreettista touhua meillä showtanssijoiden äideillä oli myös viime sunnuntaina (jolloin olin onneksi vielä osin kortisonien vaikutuksen alaisena ja suht' ok-oloisena), kun askartelimme joutsenillemme sulka-asusteita ja paljettilisäkkeitä kisapukuihin. Sulkasatoa oli lattialla melkein kuin meillä kotona konsanaan. Peukut pystyyn Kolibreille! :-)

Viileä ja vaalea alkukesä sopii oikein mainiosti tähän omaan tilanteeseeni, joka ei näinä kortisonien jälkeisinä päivinä ole mitenkään kesäisen kevyt, vaan pikemminkin synkkä ja sairas. Surumielisyyttä aiheuttavat paitsi ympäri kehoa tuntuvat jomotukset ja kolotukset (joita on vaikea kuvailla ihan tarkasti), armoton väsymys (joka ei tunnu päiväunien tai pitkien yöunienkaan myötä väistyvän) ja vanha tuttu kuivan maan meritauti, myös kolmannen docetakselitiputuksen jälkeen kiihtynyt hiusten lähtö. Onneksi minulle on kertynyt jo sen verran kokemusta näistä docetakselin ja Xelodan yhteisvaikutuksista, että olettaisin pahimpien päivien olevan pian ohi. Pari huonoa päivää saa jo mielen aika matalaksi, kun ei jaksa tehdä muuta kuin maata raatona sängyssä ja antaa unen tulla, kun on tullakseen. Pahoinvoinnin estoonkin on onneksi keksitty tepsiviä troppeja, Primperaneja en aio säästellä tälläkään sytkykierroksella. Myös Burana 600 ja muut "täsmäaseet" auttavat tarvittaessa. Tässä sodassa ovat kaikki keinot sallittuja!

Kaksi kuukautta Suomen suvea edessä - ilman minkäänlaisia lomasuunnitelmia. Kuulostaa ehkä mukavan vapaalta, mutta myös juuri niin epävarmalta kuin tämä tilannekin. En kerta kaikkiaan uskalla suunnitella mitään, koska kunto saattaa keikahtaa koska vain millaiseksi vain. Myös paremmaksi. Toivottavasti. Neitien kanssa ollaan kyllä jo suunniteltu kaikenlaista pientä, toteutuksesta vaan ei ole mitään takeita: Tallinnaan tai Powerparkkiin voi onneksi päättää lähteä aika lyhyellä varoitusajalla, vaikka samana päivänä. Merimatkailun innostavuus voi tosin kesällä vuoroon tulevien CEX-kuurien (syklofosfamidi + epirubisiili + Xeloda) aikana olla aika heikko, pahoinvointi kun saattaa olla TX-kuureja (docetakseli + Xeloda) huomattavasti reippaampaa. CEX-pahoinvointiin on myös omia vastalääkkeitä, joiden avulla niistäkin varmaan selvitään. Ja selvitäänkin.

Surumielisyyttä aiheuttaa juuri nyt huonon olon lisäksi viime päivinä kovasti kiihtynyt sulkasato: hiusten lähtölaskenta on nyt todella hurjassa vauhdissa! Kukaan, joka ei ole vastaavaa itse kokenut, ei tämän sinänsä vaarattoman ja kivuttoman tapahtuman ankeutta voi käsittää, eikä sitä heille kannata varmaan edes yrittää selittää. Säälipisteitä saattaisi toki tästä muutaman saada, mutta niitä en ainakaan itse edelleenkään kaipaa. En kyllä peruukkiakaan, eli tulen vaihtamaan kesälookkini puuvillapohjaisiin pipoihin ja huiveihin, kevyitä kesähattuja unohtamatta. Uutta Anna-lehteä sängyn pohjalla lueskellessani meinasi kyllä tulla itku parikin kertaa "43 kikkaa ja hoitovinkkiä: KESÄTUKKA" -aiheisia sivuja selaillessa. Yhtään kivaa kesäkaljukikkaa ei joukosta löytynyt, pitää varmaan pistää lukijapalautetta menemään... :-)

Kesä on nyt siis tänä vuonna aika lailla normikesästä poikkeava monellakin tapaa, toivottavasti ei kuitenkaan ihan pelkkää synkkyyttä alusta loppuun. Aurinko paistaa myös risukasaan välillä, paistaahan? Uimavesien lämpenemistä odotellessa on hyvin aikaa tuunailla saunomisen kestävää mökkiuimapukua ja sovitella vanhoja kesävermeitä, joista varmaan suurin osa on ihan käypiä edelleen. Tähän mennessä en kesävaatteita ole vielä edes kaivannut, eikä mökille pääsemättömyyskään ole kauheasti harmittanut. Jos sitten vaikka Jussiksi pääsisi - aatonaatolle suunnitellusta CE-tiputuksesta huolimatta!

3. iso sytky ja rs-naiseus

Puolivälin krouvi saavutettu isoissa sytkyissä! Vaikkei tätä kakkosprojektia pitänytkään suorittaa kalenterin kanssa, tuntui alkuviikolla kevätflunssan ja nuhan kourissa maatessa ja kuuman mustaherukkamehun voimalla peiton alla elellessä jo hetken tosi ikävältä, kun pelkäsin torstai-aamuksi suunnitellun hoidon lykkääntyvän. Keskiviikkona ajelin kuitenkin labraan - ja arvot olivat kuin olivat kuin olivatkin ok. CRP:kin oli vain 3,9, eli sytkyt saivat jatkua suunnitellusti. ALAT-maksa-arvo oli laskenut takaisin normiarvoihin ja hemoglobiini peräti noussut: 143 on varmaan ahkeran ruusunmarjakeiton lipittämisen ja muutenkin hyvän ruokahalun ansiota. Oma "normiarvoni" on yleensä hieman alle 140.

Pääsin eilen kolmanteen ja samalla viimeiseen docetakselitiputukseen heti aamusella, lääkärikäyntiä kun ei eiliselle oltu suunniteltukaan. Homma sujui jo rutiinilla ja kaikin puolin mallikkaasti samaan hyvin pelittävään suoneen kuin ykkössytky, ja vajaassa kolmessa tunnissa pääsin jatkamaan matkaani työpaikalle lounaalle ja viimeisiä eilen alkanutta kahden kuukauden sairauslomaa edeltäviä pikkujuttuja tekemään. Pikaisten pullakahvien jälkeen kirmasin reppuineni jo kiireesti Pirkanmaan syöpäyhdistykseen rintasyöpään sairastuneiden tietopäivään. Tiedonjanoni ei siis ole sammunut vieläkään, vaan lääkärin, vertaistukihenkilön, psykologin, sairaanhoitajan ja fysioterapeutin opit ja neuvot tuntuivat edelleen tarpeellisilta, vaikka samoista asioista olin kuullut tai lukenut ennenkin. Joka kerralla oppii uutta ja ymmärtämään omaa tautiaankin paremmin.

Tietopäivässä kerrattiin monia tärkeitä asioita, ja kysyäkin sai aina tarvittaessa. Asiat jäävät kysymysten ja vastausten kautta hyvin mieleen, ja niiden myötä ymmärsin entistäkin selvemmin sen, miten erilaisia me kaikki periaatteessa samaa tautia sairastavat olemme, ja miten erilaisia tautimme ovat. Yhdeltä olivat tipahtaneet hiukset heti ensimmäisen sytostaatin jälkeen, kun itse sinnittelen edelleen aikamoisen pehkon kanssa vielä kolmannen sytkyn jälkeen (en tosin varmaan enää kauan, sulkasato on taas kiihtynyt melkoisesti). Toinen on viihtynyt hyvin itsekseen, toinen taas ei olisi kestänyt olla yksin. Taudit ja niiden hoito vaihtelevat myös paljon: kun yksi oli selvinnyt "in situ -säikähdyksellä", kevyillä hoidoilla ja ilman sen kummempaa kriisiä, oli toiselle iskenyt rajuin mahdollinen gradus III -tauti kaikilla hoidoilla ja kriisin vaiheilla. Kaikki olemme silti samassa veneessä ja ymmärrämme toinen toisiamme lähes puolesta sanasta. Kokemuksia ja ajatuksia vaihtamalla annetaan ja saadaan puolin ja toisin.

Vertaisten tapaaminen voimaannuttaa aina. On hienoa saada uusia kasvoja tälle taudille, jota sairastavia tai sairastaneita elää Euroopassa jo Helsingin asukaslukua vastaava naisjoukko, Suomessakin yli 50 000. Kyseessä ei siis todellakaan mikään harvinainen sairaus, vaan meitä on PALJON! Paitsi sama tauti, meitä yhdistää myös naiseus ja "naisvoima":

"Naiseus antaa uskomatonta voimaa, jota kerta toisensa jälkeen on pakko ihailla ja kunnioittaa. Se on voima, jolla naiset kuljettavat eteenpäin sekä itseään että toisiaan. Me suremme yhdessä, nauramme yhdessä ja koemme yhdessä. Me olemme selviytyjiä!" (Kaulio & Rosenberg 2008, 8).

"Vaikka ihmiset ovat yksilöitä, usein naisilla on miehiä parempi kyky selviytyä muutoksista. Naisissa on voimaa ja sitkeyttä, jota rintasyöpä on entisestään vahvistanut. Naisilla on uskomaton kyky keksiä erilaisia keinoja minäkuvansa uudelleen rakentamiseen ja naiseuden vahvistamiseen joko itsekseen tai toisten naisten kanssa." (Kaulio & Rosenberg 2008, 177)

Psykologi Eva Nilson kertoi meille eilen myös naiseuteen ja minäkuvaan kohdistuvista muutoksista, joita rintasyöpään sairastuminen usein aiheuttaa: rikkinäisyyden ja vaillinaisuuden tunnetta, kielteisiä tuntemuksia omaa kehoa kohtaan, epävarmuutta parisuhteessa sekä kyvyttömyyttä uskaltaa luoda uusia suhteita. Muutosten hyväksyminen ja uudenlaisen minäkuvan muodostaminen vie aikaa ja etenee pikku hiljaa, aivan kuten sairastumiskriisin vaiheissa eteenpäin pääseminenkin. Kaikenlaiset tunteet - myös vihaiset! - ovat tässä prosessissa sallittuja, sillä ne auttavat sopeutumaan uuteen tilanteeseen.

Lopuksi vielä Evan esityksen tiivistävä vertaisruno Pia Kaulion ja Leena Rosenbergin (2008, 179) kirjasta:

Kuoriutuminen 

"Naiseus ei ole rinnassa eikä tukassa

Se ulottuu syvemmälle

Niin syvälle ettei se poistu eikä vähene

vaikka rinta tai tukka lähtee

Hetken rikottuna - ruumis ja mieli

Kuoriutuu pois vääristynyt kuva naisesta

Ikuisesti nuori, kiinteä, sopusuhtainen

Vailla elämän näköä ja kokemusta

Avautuu ovi syvemmälle

Todelliseen naiseuteen

Paljastuu ihminen"

PS. Minulla nyt kaksi kuukautta aikaa hoitaa vain itseäni ja huomenna kesälaitumille kirmaavia teinejäni. Elokuun alussa palaan sitten taas uusin voimin sorvin ääreen. Näin etukäteen ajatellen aika tuntuu tosi pitkältä, mutta kulunee ihan siivillä. Jo pelkkä nuorison ruokahuolto pitää äidin vireänä - etenkin, jos vanhat merkit pitävät paikkansa, ja lapset viihtyvät kesän lähinnä mammansa helmoissa. Toisaalta, kuten keskimmäiseni viime viikolla totesi, en varmaan edes osaisi olla ilman lapsia, jotka ovat lapsen itsensäkin tulkitsemana elämäni. Kuten ovatkin. "Ihan ikiomaa elämää" meillä lapsellisilla taitaa aika harvoin olla oikeasti edes ikävä, lapsia kylläkin. Pieni breikki silloin tällöin tekee toki terää puolin ja toisin, sitä ei auta kieltää. Voisin vaikka pakata itseni ja kattini kesämökin rauhaan pariksi viikoksi saunomaan ja auringonlaskuja katsomaan, teinejä kun ei mökkielämä jostain syystä ihan kauheasti innosta. Muuten ei näiden hoitojen aikana mitään suuria lomasuunnitelmia kannata edes tehdä, olo kun voi kolmen viikon päästä vuorossa olevan ensimmäisen CEX-cocktailin myötä muuttua ihan millaiseksi vain. Tämän polun suuntaa on tosi vaikea ennustaa, onneksi.


Lähde:

Pia Kaulio & Leena Rosenberg 2008. Nainen ja rintasyöpä - rikottu mutta kokonainen. Minerva Kustannus Oy.