Haluista ja haluttomuudesta

Tarja Sandbergin kirjassa Mistä halu syntyy? tuodaan esiin varmaan meille kaikille jossain vaiheessa sairastamispolkua tutuksi tullut/tuleva asia: rintasyöpään sairastumisen vaikutus seksuaalisuuteen. Kappalessa "Kelpaanko enää jos sairastun?" (s. 83-91) tuodaan esiin juuri niitä asioita, joita moni meistä joutuu käymään läpi:

"Ihmisen psyykkinen kestävyys on kovilla vakavan sairauden tultua ilmi tai vammautumisen jälkeen. Myös seksuaalista itsetuntoa ravistellaan. Mielessä käy helposti ajatus, etten ole enää kelvollinen ja riittävä toiselle. Kokemus omasta naisellisuudesta tai miehisyydestä voi muuttua kielteiseen suuntaan." - Huomattu on... 

"Yleisiä tunteita ovat myös pelko, toivottomuus, arvottomuus ja kelpaamattomuus. Syntyy kapinan halu ja kapinointi, joka päättyy usein hämmennykseen, kun kuitenkin tarvitsee toisen ihmisen apua. Joudun usein puuttumaan itsesyrjintään. Haavoittavimpia sairauksia ja tutuimpia työssäni ovat esimerkiksi rintasyöpä ja genitaalialueen syövät, jotka usein muuttavat naisen kehonkuvaa ja kokemusta naiseudesta." - Tämä näkyy hyvin omissakin ajatuksissani ja kirjoituksissani...

"Surutyö on osa elämää vakavan sairauden tai vammautumisen kohdalla, ja se on jokaisen oikeus. Jos surun ei anneta tulla ja sitä ei hoideta, niin piilotettu ja hoitamaton suru on kuin särkevä haava sydämessä, kipu kaulalla tai ahdistus rinnassa. Sairaus tai vammautuminen antaa myös aikaa, tilaa, paikan ja mahdollisuuden tarkastaa, mitä olen kieltänyt tai ehkä vaatinut liikaa itseltäni - myös seksuaalisuuden ja seksin osalta." - Tämä on selvinnyt minulle vasta hiljattain, näin se juuri on.

"Sairauteen tai vammautumiseen liittyvät seksitoimintojen häiriöt lisäävät ongelmia. Esimerkiksi sairauden henkinen rasittavuus voi aiheuttaa sen, ettei enää nauti seksuaalisuudesta tai tunne minkäänlaista halua osoittaa fyysistä hellyyttä kumppanille. Tuntopuutokset sukupuolielinten alueella ja kiihottumiseen liittyvä vaikeus haittaavat seksuaalisen halun syntymistä. Lihasjäykkyys, emättimen kuivuus tai ongelmat pidättää virtsaa tai ulostetta haittaavat seksiä ja yhdyntää". - Rinnanpoistoleikkaus ja hormonien alasajolääkkeet sivuvaikutuksineen, muuta ei tarvita...

"Seksuaalisuuden ja parisuhteen tukeminen on tärkeää, sillä sairastuessa parisuhde ei koskaan pysy ennallaan. Sairaus voi parhaimmillaan myös lähentää kumppaneita toisiinsa. Toisaalta sairaus voi olla uhka parisuhteelle, huolella luotu "kivijalka" alkaa rakoilla." - Näistä parisuhdeasioista en olisi kyllä jaksanut itse lukea sairastuttuani ollenkaan (tässäkin kirjassa parisuhdeasiaa riittää...) - meidät sinkut ja yksinäiset unohdetaan taas lähes täysin kuten aiemmin lukemissanikin kirjoissa ja syöpäoppaissa. Tottahan tuo toki on, osa pareista lähenee toisiaan, osa eroaa. Mutta kyllä meidät sinkut/yh-äidit pitäisi myös muistaa. Meillä se vasta haastavaa onkin!

"Seksuaalisuus ei siis häviä sairauden tai vammautumisen myötä. Seksuaalinen halu säilyy ja syntyy, vaikka se välillä onkin piilossa tai hukassa. -- Ihminen voi itse vaikuttaa siihen, tukehduttaako hän seksuaaliset tarpeensa ennenaikaisesti vai pyrkiikö hän jollain tavoin tyydyttämään ne. Seksuaalisuuden vaaliminen tukee itsetuntoa ja luonnollisesti myös seksuaalista itsetuntoa. Asenne on yleensä paljon ratkaisevampi kuin se, mitä meille itsellemme on tapahtunut tai tapahtuu." - Tämä on kyllä niin totta, mutta myös asia, jonka tajuamiseen menee aikaa.

"Sisäinen minäkuva muuttuu silloinkin, kun sairaus on olemassa, mutta se ei näy ulospäin. Ihminen tuntee ja kokee sairauden tai vamman itsessään ja kehossaan. Vammaa tai sairautta ei saa koskaan vähätellä sen näkymättömyyden vuoksi." - Tämä on kyllä niin totta myöskin. Ja tämä meidän sairaushan näkyy heti, kun ottaa vaatteet pois.

"Ulkoinen minäkuvan muutos on tilanne, jossa muutkin voivat nähdä muutoksen. Tällaisia muutoksia ovat isot arvet tai vaikeutunut liikkuminen. Monella on tarve peittää näkyvä muutos tai välttää tilanteita, joissa muutos näkyy. Ulkoiset muutokset vaikuttavat melkeinpä aina seksuaaliseen minäkuvaan ja oman kehon hyväksymiseen tai jopa sen arvostamiseen. Jokainen oma peilikuva tai heijastuskuva vaikkapa näyteikkunasta muistuttaa sairaudesta tai vammasta. Toisten ihmisten katse tai ilme voi tuntua ahdistavalta ja riisuutuminen muiden nähden voi olla vaikeaa." - Rinnattomuus (kokopoistoleikkauksen jälkeen kaluttu rintakehä) tai metrin verran arpia korjausleikkauksen jälkeen ei ole ihan huomaamaton juttu... Aiheesta lisää vanhassa blogitekstissäni.

"Osalla tottuminen uuteen, erilaiseen kehoon käy suhteellisen helposti ja toisilla se vie paljon aikaa. Osa ei saavuta koskaan hyväksyvää suhtautumista sairaaseen tai vammautuneeseen kehoonsa." - Oman uudenlaisen ja kajotun kehon hyväksyminen vie todellakin aikaa - itsensä arvostaminen ja häpeilemättä riisuuntuminen vielä vähän enemmän. Onneksi fiksut ihmiset eivät arpia kauheasti hätkähdä. Kai...

"Sairastuminen tai vammautuminen voi aiheuttaa myös yksinäisyyden tunnetta ja yksinäisyyttä. Monet ihmiset ovat yksinäisiä ilman omaa haluaan. Sairastuminen ja vammautuminen saattaa nostaa vielä aikaisempaakin enemmän kynnystä tutustua uusiin ihmisiin. Kotona oleminen tuntuu ainoalta turvalliselta vaihtoehdolta." - Näin on. Toisaalta vertaissiskoihin tutustuminen on sitäkin antoisampaa!

"Pitäisikö esimerkiksi sairaudesta kertoa heti mahdollisen uuden suhteen alussa vai pitäisikö odottaa, että toinen ihminen ehtisi ensin tutustua kunnolla ja suhde kestäisi tiedon sitten paremmin? Jokaisen täytyy päättää tämä henkilökohtaisesti ja tilanteen mukaan. Sairaus tai vamma on harvoin esteenä ihmissuhteelle, mutta näkyvä sairaus tai vamma aiheuttaa enemmän ongelmia suhteiden luomiselle ja seksuaalisten tarpeiden tyydyttämiselle kumppanin kanssa. Ennakkoluulot ja virheelliset tiedot ovat suurin este." - Nyt päästiin asiaan. Olen itse kertonut syöpätaustastani hyvinkin pian, se kun voi periaatteessa aiheuttaa jollekin tarvetta poistua takavasemmalle. Itselleni ei kuitenkaan ole tullut vastaan vielä ketään, joka olisi asiaa niin kovasti pelästynyt.

"Yksinäisyyden tunne ja yksinäisyys saattavat tulla yllätyksenä myös parisuhteessa elävälle. Kumppanin suhtautuminen voi olla jotain muuta, mitä on odottanut. Kumppani ei tuekaan, vaan pakenee. Miehen saattaa olla vaikea ymmärtää naiseuteen liittyvän sairauden vaikutusta seksuaaliseen minäkuvaan. Kumppanin mielestä asioita vain vatkataan edestakaisin - miksi ei voida vain jatkaa siitä, mihin jäätiin tai miten ennenkin tehtiin?" - Miehet ovat kyllä välillä todella tökeröitä, onneksi eivät kaikki.


Lopuksi vielä toivoa kaikille halunsa kadottaneille: "Anna kehollesi ja mielellesi aikaa ja rauha tottua uuteen. Ole lempeä muuttuneelle kehollesi, vaikka tuntisit, että se on pettänyt sinut. Hae apua ja käsittele vaikeat tunteet ja ajatukset. Sure rauhassa menetystä, mutta huolehdi myös siitä, että koko näkymä mielessäsi ei peity mustalla. Jokainen voi itse vaikuttaa siihen, tukahduttaako hän seksuaalisen tarpeensa vai pyrkiikö jollakin tavoin säilyttämään ne. Halu seksiin syntyy ajallaan, tämä on vain ylimenovaihe."

Haluttavampaa uutta vuotta!

Lähde:

Tarja Sandberg 2010. Mistä halu syntyy? Tammi.

Syöpädiagnoosini 18-vuotispäivä

Ilman sen suurempaa juhlintaa sujui tämä täysi-ikäistyminen 7.12.2018. Sain tosiaan ensimmäisen rintasyöpädiagnoosini jo 7.12.2000; muistan vielä tuon hetken liiankin hyvin... Onneksi Pirkanmaan syöpäyhdistyksen onkologin vastaanottohuoneessa oli nenäliinoja... Aika menee näin jälkikäteen ajateltuna tosi nopeasti. Ja todella onnekas olen, kun täällä näitä vielä olen pohdiskelemassa. Moni sisko, itseäni myöhemmin sairastunut, ei enää ole.

Miten elämä olisi mennyt ilman syöpää? Mikä olisi toisin? Sitä olen nyt miettinyt kovasti pari viime päivää, varmaankin osin alkavaan viidenkympin kriisiin liittyen. Mitä olen tehnyt - ja mitä olisin tehnyt ilman sairastumisia? Olisivatko asiat menneet helpommin ja paremmin? Mikä voisi olla toisin?

Syöpään sairastuminen nuorena (31-vuotiaana) pienten (1-6-vuotiaiden) lasten äitinä on asia, mitä en toivoisi tapahtuvan kenellekään. Terveellisesti eläneenä, kolme lasta alle 30-vuotiaana synnyttäneenä ja imettäneenä ja ilman sukurasitusta se tuntui erityisen väärältä. Itsesyytöksiltä en kuitenkaan voinut minäkään aikanaan välttyä: mitä olen tehnyt väärin saadakseni tämän taudin? En myöskään kuolemanpelolta: olin varma, että joulu 2000 tulee olemaan viimeinen jouluni. Lasten puolesta olin surullinen, ja toki itsenikin. Elämä loppuisi ennen kuin se on kunnolla edes alkanut, kolmikymppisenä ei ole ihmisen aika vielä lähteä.

Mikä olisi toisin, jos en olisi sairastunut? Itsetunto ainakin, sitä on romautettu kovastikin tämän syöpämatkan aikana. Henkisiä haavoja ja fyysisiä arpia riittää, eivätkä ne varmaan koskaan ihan täysin umpeudu, vaikka niiden kanssa pystynkin elämään. Eheyden tunto on kadonnut, en ole ollut ehjä enää 18 vuoteen. Pelko ja toivo vaihtelevat, molempia on riittänyt. Myös usko tulevaisuuteen vaihtelee lähes päivittäin, edelleen.

Työuran (mikä se on?) ja väitöskirjan (heitin aikanaan tutkimussuunnitelman romukoppaan, kun sairastuin, se ei ollut enää silloin lainkaan merkityksellinen) menetin syövän myötä. En ole saanut koskaan kuin ihan lyhyitä tai vähän pitempiä pätkätöitä. Enkä usko, että tulen "kaapista ulos tulleena" syöpäpotilaana muita koskaan saamaankaan. Vaikka sitä ei ääneen kukaan sanoisikaan, se vaikuttaa aivan varmasti. Samoin kuin omat ajatukseni, arvostukseni ja kokemukseni työelämästä. Tärkeintä on, että työtä on, ja ettei se vie koko elämää ja yöunia. Terveyden kustannuksella ei töitä kannata tehdä. Sen sijaan työ voi tervehdyttää, kun saa mielekästä tekemistä ja ajattelemista sairauden jälkeen: minähän pystynkin vielä tähän!

Lapset olen saanut jo kaikki aikuisiksi, se on jotain, mihin en joulukuussa 2000 uskonut. Nyt yksin kissan kanssa asuessani on aikaa miettiä myös sitä, miten olen selviytynyt syöpä-äitinä - viimeiset 10 vuotta vieläpä yksinhuoltajana. Aivan varmasti myös lapset ovat joutuneet pelkäämään ja toivomaan asioita, en vain minä. Äidin menettämisen pelko on vanhempanakin suuri, saati sitten lapsena ja nuorena. Itsensä arvioiminen on todella vaikeaa, sitä on todennäköisesti vielä rankempi kuin muut. Sen perusteella, että lapseni viihtyvät hyvin keskenään, matkustelevat ja auttavat toinen toisiaan, voisin ajatella, etten ole ihan kaikkea ainakaan tehnyt väärin.

Eläminen jo pitkään yksin ilman puolisoa, on myös yksi iso asia, joka voisi ehkä olla toisin, jos en olisi sairastunut, vaan saanut elää elämää normaalisti. Uskon, että ero oli aikanaan osin syövästä ja sen myötä muuttuneista prioriteeteistani johtuva. Sairastunut ei ehkä ole kovinkaan hauskaa seuraa, muut asiat ovat huomattavasti ränsistynyttä puolisoa mielenkiintoisempia... Prioriteetit olivat hyvin kaukana toisistaan, enkä toisaalta enää aina itsekään arvostanut itseäni, puolisosta puhumattakaan.

Oma toimintakyky on myös välillä ollut heikko, vaikka olenkin koko ajan tehnyt kaikenlaista, hoitojen aikaankin. Jollain tavalla sairastumiset kuitenkin ovat vieneet tehoa elämästä. Takaraivossa on koko ajan jonkunlainen hidaste: mutta kun...

Kaikkivoipaisuuden ja kuolemattomuuden harhaa ei enää ole. Koska tahansa syöpä voi päättää palata. "Puhtaita papereita" ei saa kukaan, joka on yhdenkin kerran saanut syöpädiagnoosin. Eletään siitä huolimatta ja juuri siksi nyt niin täysillä kuin voidaan.

Mukavaa joulun odotusta!