keskiviikko 3. lokakuuta 2018

Roosa lokakuu

Roosa nauha on täällä taas. Hyvä, että on. Välillä kaikki rintasyövän ympärillä käytävä hössötys on tuntunut aika kiusaannuttavaltakin, mutta asia on tärkeä: tutkimusrahoitusta keräämällä Roosa nauha auttaa meitä kaikkia potilaita tavalla tai toisella. Osta siis sinäkin Anna Puun suunnittelema nauha, minä jo ostin. Taas kerran. Kuten kuvasta näkyy, nauhoja on kertynyt jo aika monta...
Tänään postilaatikkoon kolahti painavaa luettavaa: Yhteishyvän ehkä oman lukuhistoriani parhaat artikkelit löytyvät myös sähköisinä, kannattaa lukea. Inhimillisen tuntuisia ovat molemmat huippunaiset. Kiitollisena luin jutut; itsekin aikanaan tutkimuspotilaana vuonna 2001 olleena olen todella kiitollinen sitkeille tutkijoille ja lääkäreille, joiden työ ei takuulla ole helppoa eikä kevyttä.

Tärkeä viesti meille sairastuneille: Syöpään sairastuminen on Johanna Ivaskan mukaan lähes aina huonoa tuuria. Joskus siihen voi olla perinnöllinen alttius, mutta hyvin harvoin ihminen itse aiheuttaa itselleen syövän. "Poikkeuksia ovat tupakanpoltto tai hullunmoinen auringonotto."

Yhteishyvän (5/2018, 22-28) artikkelit netissä:

Kirsi Hemanus 2018. Huippututkija Johanna Ivaska: Mikään ruoka ei ole niin terveellistä, että se ehkäisisi syöpää. https://www.yhteishyva.fi/hyva-olo/huippututkija-johanna-ivaska-mikaan-ruoka-ei-ole-niin-terveellista-etta-se-ehkaisisi-syopaa/05995015
Kirsi Hemanus 2018. Syöpälääkäri Riikka Huovinen: Siihen ei koskaan totu, jos potilas ei paranekaan. https://www.yhteishyva.fi/hyva-olo/syopalaakari-riikka-huovinen-siihen-ei-koskaan-totu-jos-potilas-ei-paranekaan/05995061

maanantai 1. lokakuuta 2018

Tuoretta tutkimustietoa nuorille hormonipositiivisille rintasyöpäpotilaille

Viime perjantaina ilmestyneessä Lääkärilehdessä (Lääkärilehti 2018;73(39):2182) oli mielenkiintoista luettavaa meille nuorille (premenopausaalisille) hormonipositiivisille rintasyöpäpotilaille. Sirkku Jyrkkiö kertoo uusista tutkimustuloksista seuraavasti: 

"Premenopausaalisen naisen hormonireseptoripositiivista rintasyöpää kannattaa hoitaa myös munasarjasuppressiolla etenkin silloin, jos potilaalla on suuren riskin syöpä ja hän on solunsalpaajahoidon jälkeen edelleen premenopausaalinen.

Tuoreessa analyysissä tarkasteltiin SOFT- ja TEXT-tutkimusten tuloksia premenopausaalisten naisten rintasyövän liitännäishoidosta. SOFT-tutkimuksessa potilaat saivat joko pelkkää tamoksifeenia tai heille aiheutettiin lisäksi munasarjasuppressio. TEXT-tutkimuksessa hoitona oli munasarjasuppression ja eksemestaanin yhdistelmä.

Kahdeksan vuoden seurannan jälkeen taudittomia oli eniten eksemestaaniryhmässä (78,9 % vs. 83,2% vs. 85,9 %). Munasarjasuppression vaikutus kokonaiselossaololukuihin jäi vähäiseksi (91,5 % vs. 93,3 % vs. 92,1 %). Munasarjasuppression ja tamoksifeenin yhdistelmä hyödytti eniten sellaisia potilaita, jotka olivat premenopausaalisia vielä hormonaalisen hoidon alkaessa (85,1 % vs. 89,4 % vs. 87,2 %).

Haittoja oli kaikissa ryhmissä (grade 3 haittoja 24,6 % vs. 31,0 % vs. 32,3 %); tavallisimpia olivat osteoporoosi, depressio ja seksuaalisen halukkuuden väheneminen. Yhdistelmähoidon keskeytti lähes joka neljäs. Näissä tutkimuksissa potilaille ei annettu osteoporoosia estäviä lääkkeitä. Yhdistelmähoidossa osteoporoosin riski tulisi huomioida."

Lähde: Francis P, Pagani O, Fleming B ym. Tailoring adjuvant endocrine therapy for premenopausal breast cancer. N Engl J Med 2018;79:122–137.

keskiviikko 26. syyskuuta 2018

Tietoko muka lisäisi tuskaa - tuskin!

Kuten jo aiemmin tuli kerrottua, olen mukana Taysin/PSHP:n rintasyöpäpotilaan hoitopolkutyöryhmässä yhtenä kokemusasiantuntijana eli "oikeana asiantuntijana". Omaksi leiviskäkseni taisin ihan itse haluta ottaa kansantajuisten, mutta luotettavien tietolähteiden kokoamisen. Rintasyöpätietoahan on nykyisin tarjolla todella paljon, hyvää ja vähemmän hyvää sellaista. Lähdekritiikkiä ei kannata koskaan unohtaa etenkään internetistä tietoa etsiessä. Hyviä ja luotettavia tieteellistä ja kokemustietoa sisältäviä lähteitä on onneksi paljon, tässä alla muutamia nopeahkosti koottuja. Otan mieluusti vastaan kommentteja ja lisäyksiä näihin.

Syöpäjärjestöjä, tietoa rintasyövästä ja vertaistukea:

Syöpäjärjestöt https://www.kaikkisyovasta.fi/ ja Suomen Syöpäpotilaat ry https://www.syopapotilaat.fi/

Duodecimin Terveyskirjasto (Rintasyöpä: toteaminen ja ennuste) http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00618

Terveyskylä (Rintasyöpä) https://www.terveyskyla.fi/syopatalo/syöpätaudit/rintasyöpä

Tunne rintasi ry http://www.tunnerintasi.fi/

Rintasyöpäyhdistys (Europa Donna Finland ry) https://www.europadonna.fi/
Siskot (Siskola/ Syöpäjärjestöt) http://www.siskola.fi/
Roosa nauha https://roosanauha.syopasaatio.fi/

Rintasyöpäpotilaan hoitopolkuja:

Rintasyöpään liittyvää kirjallisuutta - tutkimuksista runoihin ja romaaneihin (linkki omaan blogiini): http://olipakerranrintasyopa.blogspot.com/2012/05/lukeminen-kannattaa-aina-ja-sita.html

sunnuntai 23. syyskuuta 2018

Siskot Tampereella

Eilen vietettiin Tampereella kaikin puolin upea, järjestyksessään neljäs Siskopäivä. Pikkupalatsissa oli mukana mukavankokoinen joukko uusia ja vanhoja Siskoja. Päivän agendalla oli ohjelmaa laidasta laitaan: vakavaa asiaa Syöpämuijan toiveista, peloista ja onnen aiheista sekä saattohoidosta, mindfullness- ja tuolijoogaharjoituksia, hyvää ruokaa ja juomaa, äärimmäisen kauniit puitteet ja toinen toistaan upeampia Siskoja Hangosta Muonioon! Enkelisiskojakaan - Siskojen sankareita - ei unohdettu. Ilta päättyi tanssilattialle - valtasivatpa rohkeimmat "Tampereen Martat" karaokeareenankin!
Päivän päätteeksi saimme kuulla mielettömän hienon uutisen: Siskot ovat nyt osa Syöpäjärjestöjä! Siskojen huippulaadukas, idearikas ja ahkera työ on nyt tunnustettu laajasti - ja aivan ansiosta! Valokuvanäyttely ja -kirja, rintaliiveistä työstetty jättimäinen rintaliivitaideteos "5000", isot rautatieaseman aulan valokuvat, lukuisat ajatuksia herättävät lehtijutut, vertaistukiryhmät, monipuolinen somevaikuttavuus Facebookissa, Instagramissa ja Twitterissä, villasukka- ja sytomyssyprojektit.

Täysin uudenlaisen syöpätyyppiin tuijottamattoman siskoyhteisön syntyminen, uudet siskoystävät. Yhteisö- ja yksilötason tuki ja arvostus. Et ole yksin! Enkelisiskojen kunnioittava muistaminen. Valtakunnallinen vaikuttavuus ja näkyvyys mm. saattohoitokeskustelussa.

Tiina "Siskojen äiti" Aaltonen: olet sinä melkoinen syöpämuija! Meidän Siskojen voimaantuminen ja aivan uudenlainen "syöpämuijuus" on sinun luovuutesi ja ahkeruutesi ansiota. Iso siskohali sinulle! On ollut upeaa seurata missiosi toteutumista aina syksyn 2012 valokuvanäyttelystä, liiviteoksen pystyttämisestä ja ensimmäisestä Siskopäivästä alkaen. Matkaa, jolle sinäkään et halunnut, mutta jolle olet rohkeasti lähtenyt ja jolle olet myös ottanut mukaan meidät kaikki Siskot! Myös Pikkupalatsin kauniin suihkulähdesiskon. 
Siskojen uudet nettisivut löytyvät Syöpäjärjestöjen sivustolta, suora osoite on https://www.siskola.fi/

Lue myös Siskojen ja Syöpäjärjestöjen tiedotteet:
http://www.matkajollekukaaneihalunnut.fi/siskoille-uusi-koti/ 
https://www.syopajarjestot.fi/ajankohtaista/verkkouutiset/syopajarjestot-ja-siskot-yhdistavat-voimansa/

keskiviikko 18. heinäkuuta 2018

Puoli miljoonaa!

Huh huh! Hurjan helteen lisäksi hurja on myös blogin lukijakäyntien määrä. Yli puoli miljoonaa! Enpä olisi aikanaan aloittaessani uskonut, että omat kokemukseni ja ajatukseni voisivat kiinnostaa niin monia. Osa postauksistani on selkeästi tiedon jakamista, sen tarvetta ei myöskään voi sairastuessa vähätellä: tieto ei lisää tuskaa!
 
Tervetuloa lukemaan jatkossakin, vaikka kovin paljon uutta ei täältä aina löytyisikään. Vanhat arkistot säilyvät kuitenkin myös uusille lukijoille; uusia rintasyöpädiagnooseja tehdään Suomessa vuosittain jo yli 5000. :-(

Hyvää kesän jatkoa kaikille lukijoilleni eilisistä uintimaisemistani:

tiistai 26. kesäkuuta 2018

Kanelinkukkia kuutamossa

"9.6.1998 äitini kuoli. Kesä oli vaaleanvihreä ja omenapuut kukkivat. Oli kuutamoyö kun kaikki pysähtyi. Kaksi vuotta aikaisemmin äiti sairastui syöpään. Koko perhe taisteli yhdessä ja erikseen.
Äidin kuolema muutti kaiken. Elämä jakautui kahteen osaan: elämä äidin kanssa ja elämä ilman äitiä. Kirja kertoo näistä kirjavista vuosista, menettämisen pelosta ja siitä, kuinka kipeästäkin voi seurata jotain hyvää."


Luin otsikon mukaan otsikoidun kirjan tänä iltana. Itkin ja luin. Luin ja itkin. Kirja kertoo omasta ala-asteen opettajastani, hänen kahdesta viimeisestä elinvuodestaan, tyttären silmin. Kahdesta vuodesta rintasyöpäpotilaana. Eila-opettajani kuoli 51-vuotiaana, samanikäisenä kuin oma isäni kahdeksan vuotta aiemmin. Nyt he lepäävät samalla hautausmaalla aika lähekkäin.

Kirja oli riipaisevaa luettavaa. Niin totta ja rehellistä tekstiä. Itse isän suunnilleen samanikäisenä menettäneenä pystyin samastumaan lähes kaikkeen. Ajatukset ovat samoja, vaikka tilanteissa onkin eroja. Niin surullista oli lukea lapsen kertovan vanhempansa sairastumisesta ja sairastamisesta. Oman vanhemman kuolemasta ja poissaolosta. Kun kaipaisit isääsi/äitiäsi omiin häihisi tai iloitsemaan lastesi syntymästä ja kasvusta. Olemaan osa elämääsi, mutta hän onkin jo pois.

Minna kirjoittaa todella rohkeasti ja saa saman kokeneen surun pintaan. Hetki, kun vanhempi tietää kuoleman olevan väistämättä edessään. Hetki, kun lapsikin viimein tajuaa, että toivoa äidin tai isän parantumisesta ei ole. Äidin menetys, isän menetys. Lapsen elämän jatkuminen ilman vanhempaa. Suru, joka hälvenee, mutta ei haihdu koskaan kokonaan.

"Minun äitini on kuollut.
Häntä ei enää ole.

Kuka minulle nyt iltaisin soittaa,
kuka minua surussa lohduttaa, 
kuka minun iloni kanssani jakaa?

Kuka minua työssäni kannustaa, 
kuka on ylpeä saavutuksistani,
kuka kertoo, että pystyn?

Kuka minut määräilyillään väsyttää, 
kuka asioihini puuttumisella saa minut räjähtämään,
kuka minun hermoni hetkittäin riekaleiksikin leikkaa?

Kuka kanssani vihkipuvun valitsee,
kuka neuvoja antaa kun olen raskaana? 
Kuka lapsiani ihaillen katsoo ja
ajattelee, että he ovat myös osa häntä?

Kuka tulee sotkuiseen kotiini ja
auttaa minua siivoamaan sen,
kuka kertoo minulle mitkä rikat
puutarhastani poistan,
mitkä kukat sijalle istutan?

Kuka ottaa vastaan vihani,
väsymykseni ja pettymykseni,
kuka rakastaa minua
vaikka tekisin mitä?

Ei kukaan.
Minun äitini on kuollut.
Häntä ei enää ole."

- Minna Tani


Lähde:

Minna Tani 2007. Kanelinkukkia kuutamossa. Pilot-kustannus Oy.

tiistai 12. kesäkuuta 2018

Sisäinen minä

Vielä vuosia eron jälkeen tietyt asiat ja ihmiset palauttavat sen aina mieleen. Joko olen itse kokonaan irti tuskasta, vihasta ja muista suurista eroon liittyvistä tunteista? Vai vieläkö pitäisi itsekin kelailla näitä asioita? Kirja-alen alesta löysin kirjan, johon oli vielä ihan pakko tarttua; erokirjoja on kyllä tullut aikanaan luettua paljonkin, mutta niistä on jo aikaa. Sisäinen minä - Uusi elämä eron jälkeen -kirja on ilmestynyt vasta toissa vuonna, en siis ole sitä oman eroni tiimellyksessä edes voinut lukea. Joten nyt luin sen. Ajatuksella. Ja olen niin samaa mieltä kirjoittajan kanssa: 

"Vaikka ero olisi järkyttävintä, mitä itsellesi on tapahtunut, se voi lopulta nousta yhdeksi elämäsi parhaista kokemuksista. Siitä voi muodostua elämäsi tärkein taitekohta, uusi alku, vaikka sinut olisi hylätty, jätetty, rikottu ja itsetuntosi olisi riekaleina.

Vaikka henkiset ja fyysiset rajasi olisi tallottu niin monta kertaa, ettet itsekään enää tietäisi sitä, missä ne kulkevat. Vaikka sinulle olisi valehdeltu ja lupaukset olisi petetty kymmeniä kertoja. Vaikka sinua olisi loukattu ja huijattu.

Kun olet valmis, tuosta kaikesta alkaa matka kohti todellista itseä, vahvaa itsetuntemusta ja parasta mahdollista arkea. Se ei tule ilmaiseksi, vaan vaatii sitä, että haluat muutosta ja olet valmis ottamaan vastuun onnestasi ja elämästäsi."
Alempi kuva on suoraan kirjasta ja siihen kiteytyy tehokkaasti se, miten nyt (kun avioeron "käynnistymisestä" tulee tämän vuoden lopulla jo 10 vuotta!) asioista ajattelen. Olen oppinut paljon itsestäni. Vaikeuksia on ollut, isojakin, mutta olen aina kömpinyt jaloilleni. Syöpää, sydänongelmia ja sydänsuruja. Kaikesta on selvitty. Nyt näen asiat valoisemmin ja pystyn ehkä tukemaan muita samoihin kuoppiin tipahtaneita ystäviä. Vain uusi kumppani puuttuu...

Koska niin moni syöpäsisko eroaa syöpäsairauden aikoihin, ajattelin laittaa tämän lyhyen esittelyn aiheesta kannustukseksi. Kaikesta voi selvitä. Aurinko paistaa taas lämpöisesti ja kukat kukkivat entistäkin kauniimmin. PS. Kannattaa lukea koko kirja - ja kannattaa nauttia ihanasta kesästä!
Lähde:

Jenny Belitz-Henriksson 2016. Sisäinen minä - Uusi elämä eron jälkeen. Readme.fi.
http://readme.fi/product.php?isbn=9789523213104
https://vastaiskuankeudelle.fi/sisainen-mina-uusi-elama-eron-jalkeen-kirja/