sunnuntai 19. marraskuuta 2017

Syksyn sydämessä

Sydän on myös ollut näin marraskuun sydämessä mielessäni kovasti. Kävin nimittäin torstaina kardiologin luona kontrollissa. Reilun kahden vuoden takainen sydänsairaalareissu ei ihan helposti mielestä unohdu, ja kaikki sen jälkeiset kontrollit ovat nekin konkreettisesti olleet hyvin lähellä sydäntäni.

Viime vuoden kevään tilanne oli jo paljon kesää 2015 parempi, ja viime vuoden syksyllä, aika tasan vuosi sitten, oli tilanne jo lähellä normaalia. Nyt oli pumppu parantanut toimintaansa edelleen, ja alunperin hyvin huonosta tilanteesta palautunut jo aika lailla normaaliksi. Tarkkaa työtä tehnyt kardiologi otti kaikenlaisia mittoja sydämestä. Pumppaustehoa kuvaava ejektiofraktio oli nyt 55-56 %, kun lähtötilanne oli vain 35 % eli selkeä vajaatoiminta. Sydämen vajaatoiminnan tilannetta kuvaava proBNP-arvo oli nyt laskenut jo suht' lähelle normaalia 187:ään (Fimlabin viitearvo on alle 169 ng/l), kun se viime syksynä oli 363, viime vuoden keväällä 516 ja kaksi vuotta sitten kesällä korkeimmillaan 8795 eli aivan kauhea. Olen toki jumpassa käydessäni (kolmesti viikossa yritän käydä) huomannut, että kunto on ihan kohdillaan jo.

Sydänlääkärini oli kovasti sillä kannalla, että sytkyt ovat syyllisiä sydänongelmiini. Ilman kahteen otteeseen annettuja solunsalpaajia (epirubisiini pahimpana) ei vielä tässä iässä varmastikaan olisi muuten tullut mitään näin vakavia sydänongelmia. Toivon kovasti, ettei enää tarvitsisi palata sytostaattitiputuksiin, jo sydämenkin vuoksi. Kuten lääkäri lopuksi mainitsi, toivotaan molemmat sen pumppaavan vielä pitkään.

Itsestä ja omista tekemisistä ei sydämen pumppaaminen ole aina kiinni. Syöpä vie monen nuorenkin ihmisen mennessään, sydämen vahvuus ei siinä auta yhtään. Tässä Siskopäivien aikaan tulivat taas mieleen kaikki pois nukkuneet siskot. Omat tekemiset tai tekemättä jättämiset eivät ole sen enempää auttaneet kuin haitanneetkaan tilanteissa, joissa syöpä on levinnyt. Hoidotkaan eivät muuta kuin vain hidastavat taudin etenemistä. Vielä nykyisillä hoidoilla levinnyt tauti on valitettavasti kuolemaksi. Ihan kamalan surullista, mutta fakta, jota ei auta kieltää tai kiertää.

Olin eilen illalla mukana Siskopäivän iltaohjelmassa, ja sen sijaan että olisin kauheasti miettinyt niitä siskoja, jotka nyt olivat mukana, mietin niitä, jotka eivät enää koskaan pääse mukaan. Kuinka ihanat kroonikkonaiset tanssivat pöydällä Tampereella kesällä 2015. Ja kuinka kukaan heistä ei enää ole mukana. Me muut yritimme kovasti pitää "täysvallattomien syöpämuijien" lippua korkealla. Väkisin tuli kyllä välillä haikeus hauskanpidon keskelle.
Kuva: https://www.facebook.com/siskot.ry/
Oma elämäni rullaa muuten vanhaan tapaan - pätkissä ja epävarmuudessa. Nytkin taas odottelen ensi vuoden työsopimusta kauheassa paineessa ja huonosti nukkuen. Miten mahtaa syöpämuijan käydä: tuleeko sopimus ja jos tulee, kuinka lähelle joulua mahtaa mennä tällä kertaa? Pikkujuttu toki sairauteen verrattuna, mutta yksinhuoltajalle valtavan suuri.

Rauhallista joulun odotusta!


lauantai 4. marraskuuta 2017

Enkelisiskot mielessä tänään

Pyhäinpäivä. Monessa kodissa muistellaan tänään poisnukkuneita sukulaisia ja ystäviä ja käydään viemässä kynttilöitä haudoille. Me syöpäsiskot muistelemme myös enkelisiskojamme.

LOISTAKOON LIEKKI

Sinnekin missä on pimeää,
kynttilän liekin voit sytyttää.
Missä nyt mieli on murheellinen,
loistakoon kirkkaus kynttilän sen.


Sinnekin missä ei laulut nyt soi,
kynttilän loiste saapua voi.
Merkiksi toivon ja luottamuksen
loistakoon kirkkaus kynttilän sen.


Yksinäisyyteen ja pettymykseen,
toivottomuuteen niin tuskalliseen
loistakoon liekki nyt lohdutuksen,
loistakoon kirkkaus kynttilän sen!


Keskellä yötä synkkenevää
kynttilän liekin voit sytyttää,
pienikin lämpö sulattaa jään,
taas uuden riemun saa syttymään.


Lohduttomuuteen ja uupumukseen,
hiljaiseen toivoon ja kaipaukseen
loistakoon liekki nyt rakkauden,
loistakoon kirkkaus kynttilän sen!


Sinnekin missä on pimeää…

(Sävel Petri Laaksonen, Sanat Anna-Mari Kaskinen)

---
Lue koskettava artikkeli "Tyttäreni kuoli syöpään, ei "hävinnyt taistelua" MTV:n lifestyle-sivuilta 

Käy myös Siskojen blogisivuilla: https://www.siskot.info/blogi/han-kuoli-ei-havinnyt-taistelua/

keskiviikko 13. syyskuuta 2017

450 000 rikki!

On tämä hurjaa! Valitettavasti aika moni muukin kaipaa tietoa ja vertaiskokemuksia rintasyövästä.
Kiitos teille kaikille käynneistänne, piipahtakaa toki jatkossakin. Tuo "Hae tästä blogista" -kenttä on hyvä apu, jos kaipaat asiaa ja/tai kokemuksia jostain tietystä asiasta. Käytän sitä usein itsekin, kun en muista, missä tekstissä ja milloin kirjoitetussa on asiaa jostain mielessä kieppuvasta asiasta.

Puolukkarikasta syksyä kaikille! Niin ja muistakaa Siskopäivä!

maanantai 14. elokuuta 2017

Viisi vuotta sytostaattien loppumisesta...

... tulee täyteen ylihuomenna. Tänään sen sijaan tuli täyteen 27 vuotta siitä, kun isäni kuoli erääseen toiseen syöpään. Ihmeellistä, miten aika menee nopeasti näin jälkikäteen ajateltuna.

Aika parantaa haavat, sanotaan. No, ainakin nuo kirurgin veitsellä tekemät ovat parantuneet oikein hyvin, henkisistä en ole aina ihan niin varma. Syöpään sairastuminen on kova kolaus monella tapaa. Matto todellakin vedetään jalkojen alta pitkäksi aikaa.

Paljon hyvää on elämään kuitenkin tullut: Välitön kuolemanpelko on kaikonnut, elämänhalu kasvanut, lapset aikuistuneet, kynnet uusiutuneet (jopa isovarpaiden todella hitaasti kiinni kasvaneet uudet kynnet alkavat olla lähes normaalit!), "uusiorinta" tullut normaaliksi osaksi omaa kroppaa, "olen syöpäpotilas" -ajatukset harventuneet (kokonaan ne eivät tule loppumaan koskaan) ja syöpäsiskoilta lainattu "terve kunnes toisin todistetaan" -motto käytössä. Ihan vain muutamia mainitakseni.

Olen ehtinyt olla jo pari viikkoa töissä loman jälkeen, ja suurimman osan päivistä olen taas päässyt pyöräilemään yhteensä noin 20 kilometrin työmatkat. Lopuksi vielä tämänpäiväisen paluumatkan varrelta Hatanpään arboretumin ruusutarhasta muutama kaunotar. Ovat kyllä niin kauniita kaikki ruusut siellä, tässä vain viisi pinkkiä rs-teemaan sopivasti:

Aurinkoista ja lämmintä loppukesää!

maanantai 31. heinäkuuta 2017

Kauniita viisivuotiskuvia

Palasin lauantaina kotiin kesämökiltä ja avasin viikon postit... Taysin kuoresta löytyi kutsu kontrollikuvauksiin maanantaina 31.7. - eli TÄNÄÄN! Näihin ei vaan totu koskaan.
No, onneksi ei tarvinnut kauan jännittää, vaan kuvaukset ovat nyt jo takana. Kaikki oli hyvin, ja ultrannut radiologi aivan ihana. Nyt vielä pitäisi tulla kutsu labroihin ja lääkäriinkin, sitten olisi tämä viisivuotiskontrollikausi Taysissa ohi ja vastuu kontrolleissa käymisessä siirtymässä itselleni, kuten ekankin kerran jälkeen. 

Tämänkertainen kontrollijännitys on siis kuitenkin vasta puolivälissä. Ja tämänkesäinen loma kokonaan loppu, eikä seuraavasta lomapätkästä ole vielä tietoa. Kesää on onneksi vielä jäljellä!

perjantai 30. kesäkuuta 2017

Kesän lumoa ja lomaa

Ihanaa, kun aina välillä törmää tosi positiivisiin ja iloisiin uutisiin syöpäsiskoista. Tässä yksi tuore sellainen, lumoavan upea Anu, jonka tulevaisuus - ja koko upea mimmi! - näyttää valoisalta: http://lumoanstories.fi/lumoan-girl-anu-m/

Lumoavia ovat myös työmatkani varrella olevan Hatanpään arboretumin alppiruusut, ruusut ja muut kukat, joista tässä muutama piristämään niukkaa tekstiä ja kesää - pinkit piristävät parhaiten:
 

Lumoavaa on myös päästä viimein lomalle, vuoden ensimmäiselle; jouluna olin viimeksi vapaalla. Suunnitelmia ei ole juurikaan, mutta vapaata tilaa kalenterissa. Kaikki on mahdollista, mutta mitään ei ole pakko. Ja vanhakin jaksaa rokata, festariliput ajoissa hankittu!

Ja lopuksi vielä pikkuisen ennakkoviestintää Siskojen syksystä... Mahtava juttu tulossa taas! Siskopäivää vietetään Helsingissä lauantaina 18.11.2017. Päivän teemana on hyvinvointi, iltajuhla vietetään Kulttuuritalolla Jean S:n superbileissä. Lue lisää Siskojen nettisivuilta ja Facebookista.
Kuva: https://www.facebook.com/siskot.ry/

perjantai 16. kesäkuuta 2017

Liikunnalla vaihtarivaivoja vastaan?

Juuri parhaillaan on alkamassa väitöstilaisuus aiheesta

Liikunnan vaikutus työkykyyn ja elämänlaatuun keski-ikäisillä naisilla

Tämä Tampereen yliopistossa tarkastettava väitöskirja osoittaa, että lisätyllä liikunnalla voidaan vaikuttaa keski-ikäisten naisten työkykykyyn, fyysiseen kuormittumiseen ja henkisiin voimavaroihin. Lisäksi liikunta vähensi vaihdevuosioireita ja paransi keski-ikäisten naisten elämänlaatua.

Hyvä työkyky koostuu tasapainosta työntekijän terveyden, omien voimavarojen, työn vaatimusten ja mahdollisuuksien sekä ulkoisten tekijöiden välillä. Työkyvyn tiedetään laskevan iän myötä ja se voi vaikuttaa ikääntyvän työntekijän työssä kuormittumiseen. Keski-iässä naisilla alkavat vaihdevuodet, jotka ovat naisen elämässä merkittävä ajanjakso. Vaihdevuosien aiheuttamat hormonitoiminnan muutokset voivat heikentää paitsi elämänlaatua, myös vaikuttaa työkykyyn ja yleisesti jaksamiseen työssä.

Tässä tutkimuksessa arvioitiin liikunnan vaikutuksia keski-ikäisten naisten työkykyyn, kuormittumiseen, elämänlaatuun ja vaihdevuosioireisiin. Siihen osallistui 176 Pirkanmaalaista naista, joilla oli häiritseviä vaihdevuosioireita. Tutkimus oli kuuden kuukauden satunnaistettu harjoittelututkimus, jossa tutkittavat jaettiin koe- ja kontrolliryhmiin. Koeryhmän naiset ohjeistettiin liikkumaan neljä kertaa viikossa. Liikuntakerroista vähintään kaksi oli ripeää kävelyä tai sauvakävelyä.

Kuuden kuukauden harjoittelututkimuksen tulokset osoittavat, että liikunnan lisääminen on hyvä vaihtoehto vaikuttaa omaan työkykyyn ja hyvinvointiin keski-iässä. Naisten koettu fyysinen kuormittuminen ja vaihdevuosioireitten määrä väheni, työkyky, elämänlaatu ja henkiset voimavarat paranivat.

Tutkimus toteutettiin yhteistyössä UKK-instituutin, Tampereen yliopiston, Pirkanmaan sairaanhoitopiirin ja Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) kanssa. 

- Varmasti hyödyllistä luettavaa itse kullekin meikäläiselle, joka on tämän asian kanssa joutunut hikoilemaan - sekä vaihdevuosien että liikunnan vuoksi! Eivät tosin ainakaan minua yhtään yllätä nämä tulokset. Kokemusta on, toimii! Meille, jotka emme hormonaalisia vaihtoehtoja saa edes kokeilla, liikunta on kyllä ihan parasta lääkettä myös vaihdevuosivaivoihin.
                                    
Lähteet:

https://www.uta.fi/ajankohtaista/tapahtumat/liikunnan-vaikutus-tyokykyyn-ja-elamanlaatuun-keski-ikaisilla-naisilla (Tampereen yliopiston väitöstiedote)
Reetta Rutanen 2017. Physical Exercise, Work Ability and Quality of Life in Middle-aged Women: short- and long-term effects of a randomized controlled intervention (Liikunnan vaikutus työkykyyn ja elämänlaatuun keski-ikäisillä naisilla). Acta Universitatis Tamperensis; 2280, Tampere University Press, Tampere 2017. Väitöskirja ilmestyy myös sähköisenä sarjassa Acta Electronica Universitatis Tamperensis; 1782, Tampere University Press 2017.

YLEn uutinen väitöksestä: 
Minna Rinta-Tassi 2017. Tutkimus vaihdevuosista: Hikisten öiden helpotukseksi mieluummin liikuntaa kuin hormonipillereitä. https://yle.fi/uutiset/3-9671620