keskiviikko 18. heinäkuuta 2018

Puoli miljoonaa!

Huh huh! Hurjan helteen lisäksi hurja on myös blogin lukijakäyntien määrä. Yli puoli miljoonaa! Enpä olisi aikanaan aloittaessani uskonut, että omat kokemukseni ja ajatukseni voisivat kiinnostaa niin monia. Osa postauksistani on selkeästi tiedon jakamista, sen tarvetta ei myöskään voi sairastuessa vähätellä: tieto ei lisää tuskaa!
 
Tervetuloa lukemaan jatkossakin, vaikka kovin paljon uutta ei täältä aina löytyisikään. Vanhat arkistot säilyvät kuitenkin myös uusille lukijoille; uusia rintasyöpädiagnooseja tehdään Suomessa vuosittain jo yli 5000. :-(

Hyvää kesän jatkoa kaikille lukijoilleni eilisistä uintimaisemistani:

tiistai 26. kesäkuuta 2018

Kanelinkukkia kuutamossa

"9.6.1998 äitini kuoli. Kesä oli vaaleanvihreä ja omenapuut kukkivat. Oli kuutamoyö kun kaikki pysähtyi. Kaksi vuotta aikaisemmin äiti sairastui syöpään. Koko perhe taisteli yhdessä ja erikseen.
Äidin kuolema muutti kaiken. Elämä jakautui kahteen osaan: elämä äidin kanssa ja elämä ilman äitiä. Kirja kertoo näistä kirjavista vuosista, menettämisen pelosta ja siitä, kuinka kipeästäkin voi seurata jotain hyvää."


Luin otsikon mukaan otsikoidun kirjan tänä iltana. Itkin ja luin. Luin ja itkin. Kirja kertoo omasta ala-asteen opettajastani, hänen kahdesta viimeisestä elinvuodestaan, tyttären silmin. Kahdesta vuodesta rintasyöpäpotilaana. Eila-opettajani kuoli 51-vuotiaana, samanikäisenä kuin oma isäni kahdeksan vuotta aiemmin. Nyt he lepäävät samalla hautausmaalla aika lähekkäin.

Kirja oli riipaisevaa luettavaa. Niin totta ja rehellistä tekstiä. Itse isän suunnilleen samanikäisenä menettäneenä pystyin samastumaan lähes kaikkeen. Ajatukset ovat samoja, vaikka tilanteissa onkin eroja. Niin surullista oli lukea lapsen kertovan vanhempansa sairastumisesta ja sairastamisesta. Oman vanhemman kuolemasta ja poissaolosta. Kun kaipaisit isääsi/äitiäsi omiin häihisi tai iloitsemaan lastesi syntymästä ja kasvusta. Olemaan osa elämääsi, mutta hän onkin jo pois.

Minna kirjoittaa todella rohkeasti ja saa saman kokeneen surun pintaan. Hetki, kun vanhempi tietää kuoleman olevan väistämättä edessään. Hetki, kun lapsikin viimein tajuaa, että toivoa äidin tai isän parantumisesta ei ole. Äidin menetys, isän menetys. Lapsen elämän jatkuminen ilman vanhempaa. Suru, joka hälvenee, mutta ei haihdu koskaan kokonaan.

"Minun äitini on kuollut.
Häntä ei enää ole.

Kuka minulle nyt iltaisin soittaa,
kuka minua surussa lohduttaa, 
kuka minun iloni kanssani jakaa?

Kuka minua työssäni kannustaa, 
kuka on ylpeä saavutuksistani,
kuka kertoo, että pystyn?

Kuka minut määräilyillään väsyttää, 
kuka asioihini puuttumisella saa minut räjähtämään,
kuka minun hermoni hetkittäin riekaleiksikin leikkaa?

Kuka kanssani vihkipuvun valitsee,
kuka neuvoja antaa kun olen raskaana? 
Kuka lapsiani ihaillen katsoo ja
ajattelee, että he ovat myös osa häntä?

Kuka tulee sotkuiseen kotiini ja
auttaa minua siivoamaan sen,
kuka kertoo minulle mitkä rikat
puutarhastani poistan,
mitkä kukat sijalle istutan?

Kuka ottaa vastaan vihani,
väsymykseni ja pettymykseni,
kuka rakastaa minua
vaikka tekisin mitä?

Ei kukaan.
Minun äitini on kuollut.
Häntä ei enää ole."

- Minna Tani


Lähde:

Minna Tani 2007. Kanelinkukkia kuutamossa. Pilot-kustannus Oy.

tiistai 12. kesäkuuta 2018

Sisäinen minä

Vielä vuosia eron jälkeen tietyt asiat ja ihmiset palauttavat sen aina mieleen. Joko olen itse kokonaan irti tuskasta, vihasta ja muista suurista eroon liittyvistä tunteista? Vai vieläkö pitäisi itsekin kelailla näitä asioita? Kirja-alen alesta löysin kirjan, johon oli vielä ihan pakko tarttua; erokirjoja on kyllä tullut aikanaan luettua paljonkin, mutta niistä on jo aikaa. Sisäinen minä - Uusi elämä eron jälkeen -kirja on ilmestynyt vasta toissa vuonna, en siis ole sitä oman eroni tiimellyksessä edes voinut lukea. Joten nyt luin sen. Ajatuksella. Ja olen niin samaa mieltä kirjoittajan kanssa: 

"Vaikka ero olisi järkyttävintä, mitä itsellesi on tapahtunut, se voi lopulta nousta yhdeksi elämäsi parhaista kokemuksista. Siitä voi muodostua elämäsi tärkein taitekohta, uusi alku, vaikka sinut olisi hylätty, jätetty, rikottu ja itsetuntosi olisi riekaleina.

Vaikka henkiset ja fyysiset rajasi olisi tallottu niin monta kertaa, ettet itsekään enää tietäisi sitä, missä ne kulkevat. Vaikka sinulle olisi valehdeltu ja lupaukset olisi petetty kymmeniä kertoja. Vaikka sinua olisi loukattu ja huijattu.

Kun olet valmis, tuosta kaikesta alkaa matka kohti todellista itseä, vahvaa itsetuntemusta ja parasta mahdollista arkea. Se ei tule ilmaiseksi, vaan vaatii sitä, että haluat muutosta ja olet valmis ottamaan vastuun onnestasi ja elämästäsi."
Alempi kuva on suoraan kirjasta ja siihen kiteytyy tehokkaasti se, miten nyt (kun avioeron "käynnistymisestä" tulee tämän vuoden lopulla jo 10 vuotta!) asioista ajattelen. Olen oppinut paljon itsestäni. Vaikeuksia on ollut, isojakin, mutta olen aina kömpinyt jaloilleni. Syöpää, sydänongelmia ja sydänsuruja. Kaikesta on selvitty. Nyt näen asiat valoisemmin ja pystyn ehkä tukemaan muita samoihin kuoppiin tipahtaneita ystäviä. Vain uusi kumppani puuttuu...

Koska niin moni syöpäsisko eroaa syöpäsairauden aikoihin, ajattelin laittaa tämän lyhyen esittelyn aiheesta kannustukseksi. Kaikesta voi selvitä. Aurinko paistaa taas lämpöisesti ja kukat kukkivat entistäkin kauniimmin. PS. Kannattaa lukea koko kirja - ja kannattaa nauttia ihanasta kesästä!
Lähde:

Jenny Belitz-Henriksson 2016. Sisäinen minä - Uusi elämä eron jälkeen. Readme.fi.
http://readme.fi/product.php?isbn=9789523213104
https://vastaiskuankeudelle.fi/sisainen-mina-uusi-elama-eron-jalkeen-kirja/

tiistai 22. toukokuuta 2018

Hoitopolkumatkailun erityisasiantuntija

Matka, jolle kukaan ei halua. Sille matkalle olen joutunut minäkin, kahdestikin. Hoitopolku on tullut tutuksi kantapään kautta, ja osaamista löytyy asiasta, josta kukaan ei oikeasti haluaisi olla kovin hyvin perillä: syöpäpotilaana olemisesta.

Matkoja on monenlaisia. Lyhyitä ja pitkiä. Jännittäviä ja tavanomaisia. Syöpämatka on usein pitkä ja aivan liian jännittävä. Siltä ei kukaan palaa takaisin ilman muistoja ja kokemuksia, siltä ei myöskään kukaan palaa takaisin entiseen elämäänsä täysin entisenlaisena. Matka on täynnä yllättäviä käänteitä ja erilaisia ääriolosuhteita, joissa pitää vain parhaansa mukaan yrittää suunnistaa eteenpäin, tuli vastaan mitä tuli. Polku vie välillä valoon, välillä varjoon. Syvälle rotkoihin ja upottaviin soihin, sitten taas takaisin tasaisemmalle maalle. Lopulta perille. Jonnekin.

On hyvä, jos syöpämatkasta ja hoitopolusta on saatavilla edes jonkunlainen summittainen kartta, jota seurata. Aina ei pysytä reitillä ja aikataulussa kukaan, mutta eteenpäin yritetään kovasti, välillä yksin, välillä yhdessä muiden avulla. Kaikkein hankalimmissa rämeiköissä kokenutkin syöpäsuunnistaja kaipaa vinkkejä ja apua, yksin ei löydä perille.

Sairaanhoitopiirit (tulevat maakunnat) ovat laatineet suunnistajien avuksi hoitopolkuja, myös rintasyöpään on oma polkunsa. Niitä ollaan nyt uuden uljaan SOTEn myötä uudistamassa, ja mikä hienointa, yhdessä meidän kokeneiden syöpäsuunnistajien kanssa. Tänään pääsin vaikuttamaan ensimmäistä kertaa: olipahan kerrassaan upea asiantuntijaryhmä kolmella suunnistajalla vahvistettuna! Nykyinen Pirkanmaan polkukartta löytyy netistä, samoin esim. Helsingin ja Uudenmaan vastaava. Kannattaa käydä vilkaisemassa, samoin kannattaa piipahtaa Terveyskylän Syöpätalon rintasyöpä-osassa. Etsivä löytää: tietoa ainakin, toivottavasti myös perille.

Yritä nauttia rankan matkan varrella vilahtavista hyvistä hetkistä, niitäkin on aina, vaikka ne nopeasti ohi vilahtavatkin. Tänä keväänä esimerkiksi todella kauniisti kukkivista puista ja kukkasista.

Lopuksi vielä oman työmatkapyöräreittini (sen kauniimman!) varren tulppaaneita tämän sivun ja mielen piristykseksi: niin kauniita hetken aikaa, kameralla ikuisesti.

keskiviikko 2. toukokuuta 2018

Tukka hyvin, kaikki hyvin

Varasin kampaajalle ajan hiustenleikkuuseen; tykkään pitää hiukset lyhyinä, ja se aiheuttaa leikkaustarvetta aika usein. Samalla tuli mieleen kuuden vuoden takainen jännitys hiusten säilymisestä/menettämisestä; elämäni toiset sytostaattihoidot olivat alkaneet vapun alla ja ekalla kierroksella hiusten tipahtaminen tapahtui tasan kaksi viikkoa ensimmäisen doketakselitipan jälkeen. Oli ihan pakko tulla vilkaisemaan silloisia fiiliksiäni.

Nyt tiedän, etteivät ihan kaikki hapsut lähteneet, vaan pieni hiirenhäntä jäi jäljelle sulkasadon jälkeen. Syksyllä alkoivatkin sitten jo uudet hiukset kasvaa ja sain leikata loput vanhoista hapsistani samaan lyhyeen malliin uusien kanssa. Se oli kyllä hieno vaihe! Missään vaiheessa en toisella kierroksella halunnut ajaa vanhoja hiuksiani kokonaan pois, vaan olin kesän ajan harvoilla hapsilla ilman peruukkia, jonka tiesin äärimmäisen ikäväksi kaveriksi. Hikoilu oli ihan mieletöntä ilmankin...

Peruukkien lisäksi myös hiusvärit saavat olla minun puolestani; kampaajaakaan en ole sitten muinoisten häideni tarvinnut muuhun kuin hiusten leikkaamiseen. Kuka tykkää mistäkin, minä kannatan luonnollista lookia. Ei mitään kiharteluja, värejä tai muita turhia, helpoin mahdollinen "kampaus" on minulle paras mahdollinen. Mökillä vappuna haravoidessa en tainnut edes peiliin katsoa ja harjata hiuksia kunnolla kertaakaan, eikä yhtään haitannut! Kuukauden päästä pitää varmaan pikkuisen yrittää jotain, kuopus kun pääsee silloin ylioppilaaksi. :-)

Elämä menee tasaiseen tahtiin eteenpäin. Käsi ja muukin kroppa kestävät hyvin (jumppaa, pyöräilyä, hiihtoa ja hurjaakin haravointia!). Turhat touhut olen oppinut elämästä karsimaan ja keskittymään olennaiseen. Ehkä. Tämän vuoden alussa olen muun muassa käynyt Lapissa hiihtämässä ja Egyptissä muinaista ja nykyistä elämää ihmettelemässä kahden lapseni kanssa. Ei hullumpaa. Kuten ei ollut mökkeilykään.

Mukavaa kesän odotusta ja hyviä vointeja kaikille!
Vappuaaton auringonlasku mökillä - ei hullumpi!

perjantai 9. helmikuuta 2018

Tasan kuusi vuotta sitten...

... alkoi kakkoskierrokseni. Tuo päivä ei unohdu koskaan: "Jotta elämä ei päästäisi liian helpolla, sain pari viikkoa sitten (9.2.2012) seurantamammografiassa ja -ultrassa käydessäni uuden tuomion: tauti oli palannut 11 vuoden jälkeen. Kuvat kertoivat aivan muuta kuin olisin halunnut kuulla: leikattuun rintaan, aivan kauniin arven tuntumaan oli ilmestynyt kaksi pientä (alle sentin kokoista) "tähtimäistä tiivistymää", joista röntgenlääkäri innokkaalle lääkäriopiskelijalle toimenpidettä selostaen otti paksuneulanäytteitä patologin mikroskopoitaviksi. "Kohta pamahtaa!" Ja pamahti. Koko elämä vähäksi aikaa."

Vaan elossa olen edelleen - hyvin kiitollisena saamastani hyvästä hoidosta - ja täällä kirjoittelemassa. Syöpähoitotaipaleeni jatkuu vielä pari vuotta tamoksifeenin popsimisella: syöpätautien erikoislääkärin kanssa käytiin asiasta puhelinkeskustelu hyvässä yhteisymmärryksessä. Olen uusiutuneen tautini kanssa ja kuitenkin edelleen varsin nuorena potilaana poikkeustapaus, normaalisti olisi nyt voitu lopettaa lääkitys, kun viisi vuotta hormonaalisia hoitoja on takana. Etenkään, kun tamoista ei ole suurempia ongelmia aiheutunut.

Ensimmäisestä blogitekstistäni (josta ylläoleva lainaus) tulee muuten myös pian kuusi vuotta. Paljon on tapahtunut tuon pamahduksen jälkeen. Toisaalta elämä (ja plastiikkakirurgit!) on korjannut monta asiaa, mitä on rikkoutunut syöpämatkan varrella. Pilvien takaa on sittenkin tullut esiin sininen taivas.
Kesää odotellen, talvesta ja hiihtokeleistä nauttien: Tokakertalainen

torstai 25. tammikuuta 2018

Radiuksessa viimeistä kertaa?

Nyt se on ohi. Onnellisesti! Viisivuotiskontrollissa oli siis kaikki kunnossa. Toki jotain pientä vikaakin löytyy, luustosta esimerkiksi (lanneranka edelleen osteopenisellä tasolla), vaikka lannerangan ja reisiluiden yläosien luuntiheydet olivatkin parantuneet 2 SD:tä syksyn 2015 mittauksiin verrattuina. Parempaan suuntaan siis kuitenkin on luuston tilanne mennyt, tamofeeni ja liikunta ovat auttaneet. 

Jatkossa seurannat (mammografia ja ultra 1-1,5 vuoden välein) tapahtuvat omatoimisesti ajan varaten perusterveydenhuollossa. Tuttua jo edelliseltä kierrokselta. Omalääkäri laittoi silloinkin lähetteen kaupungin rintaklinikalle.

Tamofeenia haluaisin jatkaa vielä parisen vuotta, koska en ole vielä postmenopausaalinen, vaan vasta perimenopaussissa. Tautini kun on hyvin hormonipositiivinen, ja pakko tunnustaa, että vähän pelottaa se, että vielä kropassani muodostuvat naishormonit innostaisivat syövän uuteen tulemiseen. Odottelen onkologian erikoislääkärin soittoa asian tiimoilta, erikoistuva ei uskaltanut ottaa kantaa jatkoon, sillä hormonaaliset jatkohoidot oli alun perin suunniteltu vain viideksi vuodeksi. No, nyt on mennyt jo viisi ja puoli (kontrollin piti olla jo syksyllä 2017), samaan syssyyn voisin jatkaa vielä vähän pitempäänkin.

Kalkki-Deen käytöstä puhuttiin myös, ja se lienee järkevää, koskapa lanneranka edelleen on osteopenisellä tasolla. 
Nyt vaan värikästä tulppaanikimppua ostamaan "juhlan" kunniaksi, kuten tämä Radiuksen aulan nainen. Koiran sijaan jalkoihin käpertyy kylläkin kissa. :-)

Mukavaa talven jatkoa!