torstai 11. huhtikuuta 2019

Syöpä yllätti, hoito tepsi

Kaikenlaiseen sitä tuleekin suostuttua... hyvän asian puolesta jopa uuteen lehtijuttuun. Juttu onkin ihan täyttä asiaa, oman kuvan näkeminen koko sivun kokoisena esimerkiksi työpaikan kahvitilassa sen sijaan saa painumaan maan alle... 
Asia on kuitenkin todella tärkeä: toivon antaminen muille syöpädiagnoosin nuorena saaneille ja saaville. Tauti ei välttämättä vie henkeä (ihan heti ainakaan) eikä tulevaisuutta. Elämä jatkuu syöpädiagnoosin ja -hoitojen jälkeenkin. Toisenkin diagnoosin. Ja toisten hoitojen.

Sain jutun lopullisen tekstin itselleni jo aiemmin, tässä tarinani - ilman kuvia.


Syöpä yllätti, hoito tepsi

Nuori terve nainen oli synnyttänyt kolmesti ja imettänyt, eikä riskitekijöitä ollut. Silti rintasyöpä tuli ja vielä kahdesti.
Pieni patti oli oikean rinnan yläosassa. Leena Kiuru huomasi sen suihkussa ollessaan, ja asia jäi vaivaamaan. Hän varasi ajan Pirkanmaan syöpäyhdistykseltä ja kävi mammografiassa ja ultraäänitutkimuksessa. Jälkimmäisessä kasvain näkyi ja siitä otettiin ohutneulanäyte.
Kiuru oli terve 31-vuotias ja kolmen alle kouluikäisen lapsen äiti, kun hän sai ensimmäisen rintasyöpädiagnoosin liki 20 vuotta sitten. Minkäänlaisia riskitekijöitä hänellä ei ollut.
Sairaus vei mukanaan pienen palan oikeaa rintaa, kainalon imusolmukkeet ja pitkäksi aikaa tulevaisuudenuskoni. Tein akateemisia projektityöpätkiä ja suunnittelin väitöskirjaa. Urahaaveet jäivät, sairastuminen sai koko elämän sekaisin. Olin varma, etten näkisi enää seuraavaa joulua.
Vielä 2000-luvun alkupuolella Taysin potilaat kävivät syöpähoidoissa Pikonlinnassa Kangasalla. Sinne Kiurukin matkasi, joskus lapsikolmikon kanssa. Tarvittaessa hoitaja piti huolta 26-vuotiaista äidin hoitojen ajan.

Tarkastuksesta jumppaan

Tuli joulu, useitakin jouluja. Sairaus jäi vähitellen muistoksi muiden muistojen joukkoon. Viiden vuoden ajan Kiuru oli Taysin seurannassa. Sen jälkeen kontrolleista piti itse huolehtia.
Varasin omalääkärin kautta ajan 11-vuotiskontrolliin rintaklinikalle, ensimmäistä kertaa se ei pelottanut. Kun mammografiassa otettiin ylimääräinen kuva lääkärin pyynnöstä, alkoi hirveä jännitys.
Ultrassa selvisi, että jo leikatusta rinnasta löytyi kaksi tähtimäistä tiivistymää. Ne näyttivät lääkärin mielestä syöpäkasvaimilta. Paksuneulanäytteet lähetettiin patologille.
Toisella kerralla Kiuru oli 42-vuotias kolmen teinin yksinhuoltaja. Syövän uusiutuessa yksi vaikeimmista asioista oli kertoa siitä lapsille.
Koko rinta leikattiin pois, vaihtoehtoja ei ollut. Pieniä kasvaimia löytyi lopulta neljä.
Kiuru pääsi karkauspäivänä sairaalasta kotiin, maaliskuisen lopputarkastuksen jälkeen hän lähti illalla jumppaan ja huhtikuussa ladut kutsuivat.

Yhdessä syöpäsiskojen kanssa 

Hoitojenkin aikana Kiuru harrasti liikuntaa heti, kun sai luvan. Sytostaatit eivät estäneet pyöräilyä ja jumppaa. Harrastuksiin kuuluvat myös teatteri, konsertit ja lukeminen. Lisäksi Kiuru on saanut voimaa vertaistuesta.
Ilman syöpäsiskojen tukea kaikki olisi ollut raskaampaa. Olen saanut paljon tietoa, kokemuksia, mustaa huumoria, uusia ystäviä ja mukavia, mutta surullisiakin muistoja. Kuvitelma kuolemattomuudesta on vuosien varrella kadonnut.
Toisen syöpäleikkauksen aattona Kiuru aloitti blogin Olipa kerran rintasyöpä, joka on ollut henkireikänä. Se on auttanut jäsentämään omaa sairautta ja jakamaan tietoa muille sairastuneille. Ulkopuolisillekin kokemuksellisen tiedon tarve on ollut ilmeinen: blogia on luettu yli puoli miljoonaa kertaa.
Kukaan rintasyövän sairastunut ei saa koskaan terveen papereita: sairaus voi uusia vielä monienkin vuosien päästä ja kontrolleissa on käytävä koko loppuelämä. Mutta Taysin hoitoihin olen ollut tosi tyytyväinen: ihanat hoitajat ja lääkärit. Ei mitään valittamista!

Yksilöllisiä hoitoja kattavassa hoitoketjussa

Apulaisylilääkäri Maarit Bärlund syöpätautien poliklinikalta vertaa rintasyöpää autoon: yleiskäsitteen alla on monia erityyppisiä rintasyöpiä ja merkkejä. Rintasyöpäpotilaita hoidetaan Taysissa mahdollisimman yksilöllisesti.
Asiat käsitellään ennen ja jälkeen leikkauksen moniammatillisen työryhmän kokouksessa, jossa potilaalle laaditaan paras mahdollinen hoitosuositus. Siitä keskustellaan lääkärin vastaanotolla, ja yhdessä potilaan kanssa tehdään lopullinen hoitopäätös.
Osalle potilaista riittää pelkkä leikkaus. Joillekuille taas suositellaan leikkauksen lisäksi solunsalpaajahoitoja, sädehoitoa ja hormonihoitoa. Niillä pyritään estämään rintasyövän uusiutumista.
Kirurgia on kehittynyt entistä enemmän rintaa ja kainalon imusolmukkeita säästävään suuntaan. Lisäksi hyödynnetään leikkaustekniikoita, joilla pystytään muotoilemaan rintaa kauniin malliseksi.
Kerralla kuntoon, summaa Bärlund.
Lääkehoidot ovat kehittyneet ja yksilöityneet viimeisen kymmenen vuoden aikana. Tutkimuspuolellakin tapahtuu koko ajan. Kokonaisuudessaan syövän hoito on muuttunut potilaskeskeiseksi, ja siksi potilaat osallistuvat hoitoketjun suunnitteluun. Bärlund toteaa, että on ollut lottovoitto saada potilaat mukaan toimintaan.
Tavoitteena on se, että hoidon tarkoituksenmukaisuus ja sujuvuus turvataan yli organisaatiorajojen. Myös asiakasnäkökulma huomioidaan.
− Hoitoketjua on päivitetty moniammatillisena yhteistyönä, mukana on ollut niin perusterveydenhuollon kuin erikoissairaanhoidon edustajia ja potilaita sekä muun muassa fysioterapeutteja ja kuntoutusohjaaja, kertoo kehittämiskoordinaattori Sari-Marja Hytönen.
Leena Kiuru oli yhtenä kokemusasiantuntijana hoitoketjun työryhmässä.
− On arvokasta päästä vaikuttamaan ja tuomaan esille potilaan näkökulmaa. Koin, että meitä kolmea rintasyöpäpotilasta aidosti kuunneltiin. Kokosin vertaistukilinkkejä ja toimme esiin esimerkiksi sen, että lääketieteen termit on kerrottava kansankielellä.
Hytösen mukaan rintasyöpäpotilaan hoitoketju julkaistaan keväällä Duodecimin Terveysportissa, jonne on pääsy myös Taysin verkkosivuilta.

Leenan hoitopolku

MARRASJOULUKUU 2000
Kiuru löytää rinnastaan patin ja käy mammografiassa sekä ultraäänitutkimuksessa. Kyhmystä otetaan ohutneulanäyte. Kiuru saa rintasyöpädiagnoosin joulukuussa.
TAMMIHELMIKUU 2001
Leikkaus on heti vuoden alussa: rinnasta poistetaan pieni pala ja kainalon imusolmukkeet tyhjennetään. Kuukauden päästä alkavat sytostaattihoidot.
KEVÄTSYYS 2001
Kiuru saa sytostaatteja kolmen viikon sykleinä kolmen kuukauden ajan ja sen jälkeen sädehoitoa 25 kertaa. Antiestrogeenihoito aloitetaan syksyllä. Hormonihoito jatkuu viisi vuotta, sen tarkoitus on puolittaa taudin uusiutumisriski.
HELMIKUU 2012
Kiuru käy rutiinikontrollissa, jossa selviää syövän uusiutuneen. Koko rinta leikataan pois.
KEVÄTSYYS 2012
Sytostaattihoidot alkavat ja jatkuvat elokuulle. Niitä seuraavat hormonaaliset hoidot.
MAALISKUU 2014
Taysissa tehdään korjausleikkaus osana syövänhoitoa. Uusi rinta syntyy vatsakielekkeestä.
 


Lähde:

Tarja Västilä 2019. Syöpä yllätti, hoito tepsi. Terve Pirkanmaa. Sairaanhoitopiirin lehti pirkanmaalaisille 1/2019, s. 4-7.
https://www.tays.fi/fi-FI/Sairaanhoitopiiri/Sairaanhoitopiirin_julkaisut/Terve_Pirkanmaa 


Lue myös Taysin tiedote hoitoketjun uudistamisesta:

Rintasyöpäpotilaan hoitoketju uudistettu. Taysin tiedote 8.4.2019. https://www.tays.fi/fi-FI/Ohjeet/Hoitoketjut/Rintasyopapotilaan_hoitoketju_uudistettu(87265)

torstai 7. maaliskuuta 2019

Aurinko paistaa taas

"Sydämen osalta ei todettu vajaatoimintaan viittaavaa, edettiin keuhkoembolian poissulkuun keuhkoventilaation SPET-tutkimuksella, jossa onkin sitten lausunnon mukaan erittäin selkeät keuhkoemboliaan sopivat löydökset molemmin puolin." - Aika rankka tuomio tuli siis keuhkokartasta. Mutta onni onnettomuudessa, että tilanne selvisi ennen suunniteltua ja jo kauan sitten varattua matkaani. Lentäminen olisi voinut romahduttaa kunnon - jopa kohtalokkaasti. 

Nyt olen siis ollut jo reilun viikon ajan kotona toipumassa; sairaalassa ei nykyisen protokollan mukaan pidetä yhtään liian pitkään. Happisaturaatio ja muut arvot olivat hyvät, ja osasin itse pistää Innohepit tiistai-iltana ja aloittaa lääkitykseni. Nyt on ensimmäinen Eliquis-viikko (tupla-annoksella) jo takana ja eilisestä alkaen syön vain yhden 5 mg tabletin aamulla ja yhden illalla seuraavat puoli vuotta, jonka jälkeen alkaa sitten ennaltaehkäisevänä puolta pienempi annos kahdesti päivässä. Pysyvästi.

Tuo "pysyvästi" saa kyllä mietteliääksi. Miten kauan on pysyvästi? Voiko tämä onni jatkua vielä? Olen ollut toistaiseksi todella onnekas ja toipunut todella rankoistakin sairauksista, joita matkan varrella on eteen tullut. Ongelmat on havaittu ajoissa ja saatu hoidettua kuntoon. Sydämen vajaatoiminta ja uusiutunut syöpä, kaksi keuhkoveritulppaa. Aika harvan epikriiseistä löytyy vastaavia alle viisikymppisenä.

Kevät on aina uuden heräämisen aikaa, luonto ja ihmiset heräävät henkiin talven jälkeen. Aurinko alkaa lämmittää. Keväällä syntyy, mutta myös kuolee paljon ihmisiä. Kolme vuotta sitten rakas syöpäsiskoni Marjo-Riitta kuoli maaliskuun alussa ja haudattiin kuun puolivälissä. Ikävä on edelleen Mallun lämmintä ystävyyttä ja viisaita, syviä ajatuksia. Joutsenten yötä vietetään taas pian. <3

Olen nyt parina päivänä käynyt kävelemässä omalle lähijärvelleni ja nauttinut upeasta, joskin vielä kylmästä kevätauringosta. Joutsenia ei näkynyt. <3

lauantai 2. maaliskuuta 2019

Hoitoketju lausunnoilla

Hoitoketjutyöryhmämme on ahkeroinut ja nyt on sitten Pirkanmaan sairaanhoitopiirin uusi Rintasyöpäpotilaan hoitoketju on julkaistu lausunnoille Terveysportissa. Siihen pääsee tutustumaan sairaanhoitopiirin nettisivujen kautta osoitteessa
https://www.tays.fi/fi-FI/Ohjeet/Hoitoketjut ja siellä Syöpätautien alla kohdassa Rintasyöpä

"Hoitoketju käsittää sekä naisten että miesten rintasyövän hoitoketjun, kuvauksen syöpäepäilystä jatkoseurantaan sekä levinneen rintasyövän hoitoon. Syöpähoitojen haittavaikutuksista ja palliatiivisesta hoidosta on laadittu omat hoitoketjut. Hoitoketjun tavoitteet löytyvät etusivulta, mistä on linkitys hoitoketjun matriisiin (asiakkaan prosessin vaiheet/ tutkimus ja hoito, hoidonohjaus, tiedonkulku), asiakkuuspolkuihin (hoidon järjestelyt ja omahoidon tuki asiakkuuksittain) sekä tarkistuslistaan. Tarkistuslistaan on koottu hoitoketjun keskeiset asiat ja sitä voi käyttää hoitoketjuun tutustumisen tai sen esittelyn tukena. Sen avulla on myös mahdollista arvioida rintasyöpäpotilaiden hoidon toteutumista omassa yksikössä."

Linkit avautuvat Terveysportissa, tämä on vain Snipping Toolilla otettu kuvankaappaus päämatriisista. (https://www.terveysportti.fi/xmedia/shp/shp00953/paamatriisi_rintasyopa.html)
Lausunnot voivat vielä vähän muuttaa kokonaisuutta, mutta suurin työ on tehty varmasti jo. Opin itse tässä prosessissa paljon, vaikka jotain tiesinkin jo ennalta. Todella monen alan ammattilaisia tarvitaan hyvän hoidon aikaansaamiseen. Potilaana toki olen huomannutkin, ettei syövänhoidossa ei ole kyse kenenkään yksilösuorituksesta. Mitä monimutkaisemmaksi tauti, potilaan elämäntilanne ja hoidot muodostuvat, sitä enemmän tarvitaan ammattilaisia avuksi. 

Voit halutessasi kommentoida hoitoketjua tähän kommenttina (15.3.2019 mennessä), vien kommentit sitten tiedoksi ryhmälle. 

Lähde:

Terveysportti, lääkärin tietokannat. Rintasyöpäpotilaan hoitoketju. Pirkanmaan sairaanhoitopiiri. (26.2.2019) https://www.terveysportti.fi/dtk/ltk/koti?p_artikkeli=shp00953 Suora linkki hoitoketjuun
(avautuu vain ammattilaisille)

keskiviikko 27. helmikuuta 2019

Yhden lääkeaikakauden loppu ja toisen alku

Juuri kun olen ajatellut, ettei syövän tai syöpähoitojen osalta taida enää riittää kirjoitettavaa, tapahtuu taas... Olen parhaillaan parin viikon sairauslomalla keuhkoveritulpan vuoksi, onneksi nyt jo kotona. Embolian aiheuttajaksi päädyttiin sairaalassa epäilemään syksystä 2015 jatkunutta Tamofenia, mitään muuta selitystä kun ei löytynyt.

Nyt on sitten Tamofen-aikakausi päättynyt minun osaltani ja loput tabletit lähdössä apteekkiin "kierrätykseen": "Koska Tamofen-hoidon aikana voi ilmaantua syvä flebiitti (syvä laskimotulehdus) ja tromboembolinen tapahtuma (veritulppa), potilaiden tilaa on seurattava tarkasti. Jos havaitaan tromboembolisen tapahtuman tai flebiitin merkkejä tai oireita, tamoksifeenin käyttö on lopetettava välittömästi ja aloitettava asianmukaiset toimenpiteet." 

Minulla oli hengenahdistusta, mutta vain normaalia suuremmassa rasituksessa, kuten hissittömän talon portaita kolmanteen kerrokseen kavutessa. Normaalissa olossani ja kevyessä rasituksessa ei ollut mitään ongelmia, mutta heti rasituksen noustessa tuntui kuin happi loppuisi enkä pystyisi hengittämään koko keuhkojen täydeltä, oli pakko "haukkoa henkeä" ja himmailla muutenkin.

Omalla tautihistoriallani tilanne olisi hyvin voinut olla sydänperäisestä syystä johtuva, ja otin siksi viime viikolla yhteyttä Taysin Sydänsairaalaan, jonka kontrollien piirissä vielä olen. Sydämen tilanne tutkittiinkin sitten ensin heti viime viikon lopulla (pelkäsin vajaatoiminnan pahentuneen ja sain onnekkaasti peruutusajan kardiologille), ja se osoittautui erittäin hyväksi. Koska olin lähdössä lentomatkalle tällä viikolla (luonnollisesti en nyt enää ole...), lähetti kardiologi minut lisätutkimuksiin, sillä keuhkoissa voisi olla jotain pielessä ja se pitäisi saada myös suljettua pois ennen matkaa.

Tämän viikon maanantaina tehtiin ns. keuhkokartta (uusi tuttavuus minulle tämä tutkimus, vaikka tosi monenlaisia tutkimuksia on vuosien varrella tehty), joka paljasti melkoisen yllätyksen: laajalle levinneen keuhkoveritulpan eli embolian. Sen sijaan, että olisin mennyt takaisin töihin loppupäiväksi, päädyinkin Acutan kautta sisätautien päivystysosastolle. Hepariinipistokset aloitettiin jo Acutassa, ja aamulla sain osastolla Innohep-herätyksen. Muuta hoitoa ei keuhkoveritulppaan taida ollakaan, tärkeintä on saada tukokset sulamaan hepariinin avulla. Illalla pistin vielä kotona yhdet hepariinipiikit, ja tänä aamuna aloitin uuden, pysyväksi määrätyn Eliquis-antikoaglanttilääkityksen.
Nyt on tullut Taysin portaita rampattua vähän liiankin usein... Isotooppilabraan kipusin itse näitä portaita, mutta Acutaan sain pyörätuolikyydin ja Acutasta osastolle työnnettiin sairaalasängyllä. Tilanne muuttuu joskus tosi nopeasti.
Tamofeenin käyttäjielle vielä muistutukseksi:
"Kuten kaikki lääkkeet, tämäkin lääke voi aiheuttaa haittavaikutuksia. Kaikki eivät niitä kuitenkaan saa. Lopeta Tamofen-tablettien käyttö ja ota välittömästi yhteys lääkäriin, jos havaitset jonkin seuraavista haittavaikutuksista, sillä voit tarvita kiireellistä hoitoa: veritulpan oireet, esimerkiksi turvotus pohkeessa tai sääressä, rintakivut, hengenahdistus tai äkillinen heikotus."

Harvinaista toki on, että näin käy, mutta turhaan ei tätä tekstiä lääkkeen pakkausselosteeseen ole kirjoitettu. Muistakaa tarkkailla oloanne, kukaan muu ei sitä voi tehdä. Minunkaan tapauksessani eivät ulkopuoliset arvanneet yhtään mitään, enkä kyllä itsekään ihan tällaista epäillyt.

Onni onnettomuudessa, että pääsin nopeasti tutkimuksiin ja hyvään hoitoon. Lentomatkalle lähteminen olisi voinut olla huonolla onnella kohtalokastakin.

PS. Tajusin juuri, että tämä blogini täyttää tänään seitsemän vuotta! Aika paljon on tapahtunut tämän ensimmäisen postaukseni jälkeen: http://olipakerranrintasyopa.blogspot.com/2012/02/toihan-on-ihan-kauhee-toi-sun-tilanne.html Keuhkoveritulppakin on tullut koettua kerran aiemmin, korjausleikkauksen bonuksena: https://olipakerranrintasyopa.blogspot.com/2014/03/korjausleikkauskertomusosa-i.html Tekstejä on seitsemässä vuodessa syntynyt yhteensä 405, virailijoita on piipahtanut yli 535 000!

Lähde:

TAMOFEN tabletti 20 mg. Lääkeinfo.fi. https://laakeinfo.fi/Medicine.aspx?m=426&i=BAYER_TAMOFEN

torstai 21. helmikuuta 2019

Tiinan kirja

Olen täällä blogissani kovasti parjannut sitä, kun joka paikassa aina toitotetaan puolison merkitystä syöpään sairastuneen tukijana. Jollain onnellisella onkin sellainen puoliso, mutta ei kaikilla... Nyt on yksi tällainen tukea antava puoliso julkaissut kirjan vaimonsa jo päättyneestä syöpämatkasta. En ole itse vielä lukenut kirjaa, mutta Tiinan blogia seurasin pitkään.

Kirjan kirjoittaminen vaimon blogin pohjalta on sekin yhdessä sovittu juttu:
Nousen ylös tuolista ja lausahdan Columbo-tyyliin: "Ai niin, vielä yksi asia." Hankaan käsiäni yhteen ja puhun vähän liian nopeasti: "Olisko ok jos mä tekisin joskus sun blogista kirjan? Semmoisen, että ottaisin mukaan sieltä tekstejä ja sitten kirjoittaisin omia?" Vilkaisen Tiinaa, hän hymyilee ja vaihtaa parempaan asentoon sohvalla. "Siis ihan vaan ajattelin että voisi tehdä hyvää mulle sitten kirjoittaa asioista. Ja jos tulee jotain järkevää, niin sen voisi yrittää julkaista. Mutta en tietenkään kirjoita mitään liian intiimiä, niin kuin seksikuvauksia." Puraisen kieleeni. 
Tiinaa naurattaa. "Totta kai sopii, tosi kiva jos semmoisen jaksat tehdä."

Kirja on varmasti myös monella tavalla antoisaa luettavaa, surullista ja iloista, elämänmakuista:
"Kolmen alaikäisen lapsen perusterveellä äidillä todetaan kuukauden sisällä kaksi eri syöpää. Miksi lapset luulevat syöpää koiranpennuksi? Perutaanko Kreikan matka? Voiko sytostaattikrapulassa imuroida? Täytyykö miehen lopettaa harrastukset? Saako seksiä ajatella? Milloin pääsee takaisin töihin? Mikä suunnistusrata kannattaa valita terminaalivaiheessa? Olisiko polttohautaus kiva? Paljonko vielä on aikaa?"

Lähteet:

Mikko With 2019. Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta. Myllylahti.
http://www.myllylahti.fi/kirjat/terveys/vaimoni-vasen-rinta-ja-muuta-sairasta-1-detail
http://vasenrintanijamuutasairasta.blogspot.com/2019/01/lukunayte-ja-julkistamistilaisuus.html
http://vasenrintanijamuutasairasta.blogspot.com/2018/10/kirja.html

Lukunäyte:

Tutustu lukunäytteeseen tästä. (Linkki Issuu-palveluun.)

lauantai 9. helmikuuta 2019

Seksi sairastumisen jälkeen

Luin juuri loppuun paksun ja paljon asiaa sisältävän kirjan aiheesta Aikuisen naisen seksi. Erja Korteniemi-Poikelan ja Raisa Cacciatoren yhdessä kirjoittama teos on kaikin puolin asiallinen tietokirja, suosittelen lämpimästi. Siitä löytyy jopa tuo otsikon mukainen kappale, joskin vasta kirjan viimeisenä - muttei suinkaan vähäisimpänä! Ihan pakko ottaa siitä parhaita paloja tänne blogiin (josta uhkaa tulla omanlaisensa kirjablogi...), asia kun mietityttää niin monia syöpäsiskoja jossain vaiheessa, eivätkä kaikki ehdi tonkia kirjastojen tietokirjahyllyjä yhtä intensiivisesti kuin minä asiallista tietoa aiheesta löytääkseen. "Voiko vielä tuntea olevansa halukas tai haluttava, jos keho ei ole ehjä ja terve?" on erittäin hyvä kysymys, johon etsitään vastauksia ko. kappaleessa (Korteniemi-Poikela & Cacciatore 2011, 292).

Me isomman tai pienemmän leikkauksen (tai usemman) ja syöpähoidot kokeneet naiset arvostamme elämää ja terveyttä, mutta toki meidänkin pitäisi saada elää myös ihan normaalia naisenelämää, ei vain kärsiä jos jonkinlaisista vaivoista ja hankaluuksista, joihin ei löydy helpotusta mistään meille sallituista keinoista. Itsetunto ja kunto ovat romahtaneet monilla aika alas, eivätkä ne kovin helposti nouse, ainakaan jos ei satu omistamaan kannustavaa puolisoa, joka arvostaa naistaan hoitojen jälkeenkin. (Onko sellaisia?)

Tässä muutama poiminta (ja oma kommentti), joista saattaa olla apua sinullekin (mts. 292-296):

"Sairaus muuttaa usein ulkonäköä tai hoitotoimenpiteet muokkaavat kehoa erilaiseksi kuin se oli aikaisemmin. Muutos voi olla hyvin radikaali. Esimerkiksi rintasyövän jälkeen nainen saattaa kokea, että oma naisellinen ulkonäkö ja viehättävyys hävisivät rintaleikkauksen mukana. ... Kuka kertoo, miten tilanteeseen kuuluu suhtautua ja voiko siitä selvitä?" (s. 292) - Hyviä kysymyksiä, joihin  kappaleessa yritetään vastata. 

"... En todellakaan tiennyt, mitä kropassani tapahtui. Hoidot aiheuttivat ennenaikaiset vaihdevuodet 32-vuotiaana. Emättimen kuivuus ja täydellinen haluttomuus iskivät vasten kasvoja. Kukaan ei kertonut minulle, että sytostaateilla on tällaisia sivuvaikutuksia. Tunne oman kehon hallinnan menettämisestä oli melkoinen kaikkien leikkausten aiheuttamien pelkojen lisäksi. -- Lopputulos oli, että käytän vaginakapseleita limakalvojen kuivuuteen, joiden kanssa on vain osattava tulla toimeen. Rintasyövän aiheuttama minäkuvan muuttuminen oli huomattava, vaikkei koko rintaani vietykään. Pelkkä sairauden tunne johti siihen, etten tiennyt olenko enää ollenkaan seksuaalinen. Samoin kyseenalaistin sen, voiko kukaan mies haluta sellaista naista, jonka kroppa on "turmeltu". Pitkään asian kanssa työtä tehtyäni, lukemattomia itkuja itkettyäni ja kumppanin kanssa käytyjen tuntien keskustelujen jälkeen uskoin olevani se sama nainen kuin ennen sairastumistani. Vaikka edelleen epäusko omasta viehättävyydestä hetkittäin voittaa, on läheisyyden ja seksin merkitys kasvanut ja tuntuu sen syventymisenä. Ja seksin henkisyys on noussut." (s. 292-293) - Pystyn hyvin samastumaan tämän rintasyöpäsiskon kertomaan. Valitettavasti. Ensimmäisellä kerralla sairastuessani olin 31-vuotias ja vielä naimisissa.

"Oma viehättävyys ja seksikkyys on löydettävä uudelleen sairastuneenakin, jos haluaa edelleen nauttia seksuaalisesta läheisyydestä. Se on usein itselle paljon pidempi matka kuin mahdolliselle kumppanille. On aloitettava alusta: kaikki olemassa ollut, entinen ylpeys ja itsetunto omasta kehosta ja seksuaalisuudesta kannattaa säilyttää. Nämä kokemukset ovat taustalla ja tosia. Niiden päälle rakennetaan nyt uutta seksuaalisuutta." (s. 293) - Ylpeys ja itsetunto eivät ole ensimmäisiä asioita listalla, kun syöpään sairastuu. On selvittävä niin monista muista, paljon isommista haasteista ensin...

"Ensimmäisenä kannattaa opetella tuntemaan oma muuttunut kehonsa. Muuttunutta kehoa ei kannata piilotella itseltään, vaan tarkastella sitä monesta eri kulmasta. Jos sitä vihaa, kannattaa kuulla ja purkaa vihaansakin aivan rauhassa ja itsekseen. Tunteilla on tapana laantua, kun ne ottaa vastaan hyväksyen vastustelematta ja niitä ihmettelee tuomitsematta. Omaa vihaa tai inhoa ei kannata kuitenkaan lietsoa, vaan todeta vain kielteiset tunteet, joita tulee ja menee. Lopputuloksena on toivottavasti kompromissi, jonka kanssa pystyy elämään. Muuttunut kehon osa ei ehkä ole se paras osa, jota haluaa esitellä, mutta se kulkee matkassa eikä paljon haittaakaan. Eihän yksi kolo komeassa haittaa. On ehkä opeteltava uusi tapa keimailla ja ihailla itseään. Muuttuneen kohdan voi aluksi peittää vaikka kauniilla kankaalla rakastelun aikana, mutta sitä mukaa kun voi hyväksyä itsensä, se kannattaa osoittaa myös kumppanille. On hienoa, kun keho on näin hyvä. Kannattaa muistaa, että täydellistä ei ole olemassakaan. On oltava sinut oman kehonsa kanssa ennen kuin sitä voi pitää viehättävänä." (s. 293-294) - Kaikkeen tottuu lopulta, kun on pakko... Myös muuttuneeseen ulkonäköön, jota moni häpeilee, vaikka ei tietenkään pitäisi.

"Kumppani tarvitsee yhtä lailla oman aikansa totutella..." (s. 294-295) - Tuo pätkä riittäköön Potilas vai kumppani? -alakappaleesta. Tuo iänikuinen kumppanin merkitys paisuu aina ja joka paikassa... Miksi ihmeessä eivät alan ammattilaisetkaan tajua, miten loukkaavaa se on meitä kumppanittomia kohtaan?

"Sopeutuminen sairastumisen jälkeen on hidas prosessi molemmille kumppaneille. Arven kavahtaminen ei automaattisesti tarkoita sitä, että kumppani pitää rakastettuaan vastenmielisenä. Yleensä muuttuneen kehon erilaisuus herättää hämmennystä, ja siksi siihen tutustuminen pikkuhiljaa on järkevämpää kuin kuin rynnätä suoraan seksikokeiluun vuoden odottamisen jälkeen." (s. 295) - Ja taas on se kumppani... Miksi ihmeessä näissä ei voida käsitellä välillä yksinäisen naisen tilannetta, meitä on kuitenkin aika suuri osuus sairastuneista?

"Sairastin alle viisikymppisenä rintasyövän ja menetin molemmat rintani. Operaatiota kaunistellaan latinankielisillä nimillä ja kutsumalla sitä "poistoksi" - tosiasiassa kyseessä on amputaatio, jolla naisesta tehdään sukupuoleton kummajainen. Yli vuosi viimeisen leikkauksen jälkeen mieheni teki aloitteen seksiin, ja ilahtuneena vaikkakin peloissani vastasin siihen. Tulos oli surkea: mieheni yritti hyväillä kuten ennenkin, mutta tahtomattaan kavahti koskettaessaan arpiani. Jotenkin pääsimme loppuun, mutta luulen, että kumpikin itkimme tahollamme. Ei ole mitään kipeämpää kuin se, että menettää rakastettunsa kosketuksen. Onneksi tapahtunut on osoittanut, ettei suhteemme perusta rakentunut vain intohimolle. Välillämme on ennen kaikkea rakkautta ja ystävyyttä." (s. 295) - Jos tuolla naisella ei olisi ollut miestä jo valmiiksi ennen sairastumistaan, veikkaanpa hänen jääneen suosiolla yksin loppuiäkseen.

Summa summarum: Teille, joilla on kumppani, kirja antaa varmasti paljon. Kannattaa lukea toki meidän muidenkin, jos aihepiiri on (vihdoin!) alkanut kiinnostaa. Hyvää on se, että myös vakavan sairastumisen vaikutusta seksuaalisuuteen on käsitelty (rintasyövän lisäksi myös avanteen ja halvaantumisen osalta), joskin tämän kirjallisuuskriitikon mielestä hieman vinoutuneesti.
Lähde:

Erja Korteniemi-Poikela & Raisa Cacciatore 2011. Aikuisen naisen seksi. WSOY.
https://www.raisacacciatore.fi/kirjasto/26

perjantai 28. joulukuuta 2018

Haluista ja haluttomuudesta

Tarja Sandbergin kirjassa Mistä halu syntyy? tuodaan esiin varmaan meille kaikille jossain vaiheessa sairastamispolkua tutuksi tullut/tuleva asia: rintasyöpään sairastumisen vaikutus seksuaalisuuteen. Kappalessa "Kelpaanko enää jos sairastun?" (s. 83-91) tuodaan esiin juuri niitä asioita, joita moni meistä joutuu käymään läpi:

"Ihmisen psyykkinen kestävyys on kovilla vakavan sairauden tultua ilmi tai vammautumisen jälkeen. Myös seksuaalista itsetuntoa ravistellaan. Mielessä käy helposti ajatus, etten ole enää kelvollinen ja riittävä toiselle. Kokemus omasta naisellisuudesta tai miehisyydestä voi muuttua kielteiseen suuntaan." - Huomattu on..

"Yleisiä tunteita ovat myös pelko, toivottomuus, arvottomuus ja kelpaamattomuus. Syntyy kapinan halu ja kapinointi, joka päättyy usein hämmennykseen, kun kuitenkin tarvitsee toisen ihmisen apua. Joudun usein puuttumaan itsesyrjintään. Haavoittavimpia sairauksia ja tutuimpia työssäni ovat esimerkiksi rintasyöpä ja genitaalialueen syövät, jotka usein muuttavat naisen kehonkuvaa ja kokemusta naiseudesta." - Tämä näkyy hyvin omissakin ajatuksissani ja kirjoituksissani...

"Surutyö on osa elämää vakavan sairauden tai vammautumisen kohdalla, ja se on jokaisen oikeus. Jos surun ei anneta tulla ja sitä ei hoideta, niin piilotettu ja hoitamaton suru on kuin särkevä haava sydämessä, kipu kaulalla tai ahdistus rinnassa. Sairaus tai vammautuminen antaa myös aikaa, tilaa, paikan ja mahdollisuuden tarkastaa, mitä olen kieltänyt tai ehkä vaatinut liikaa itseltäni - myös seksuaalisuuden ja seksin osalta." - Tämä on selvinnyt minulle vasta hiljattain, näin se juuri on.

"Sairauteen tai vammautumiseen liittyvät seksitoimintojen häiriöt lisäävät ongelmia. Esimerkiksi sairauden henkinen rasittavuus voi aiheuttaa sen, ettei enää nauti seksuaalisuudesta tai tunne minkäänlaista halua osoittaa fyysistä hellyyttä kumppanille. Tuntopuutokset sukupuolielinten alueella ja kiihottumiseen liittyvä vaikeus haittaavat seksuaalisen halun syntymistä. Lihasjäykkyys, emättimen kuivuus tai ongelmat pidättää virtsaa tai ulostetta haittaavat seksiä ja yhdyntää". - Rinnanpoistoleikkaus ja hormonien alasajolääkkeet sivuvaikutuksineen, muuta ei tarvita...

"Seksuaalisuuden ja parisuhteen tukeminen on tärkeää, sillä sairastuessa parisuhde ei koskaan pysy ennallaan. Sairaus voi parhaimmillaan myös lähentää kumppaneita toisiinsa. Toisaalta sairaus voi olla uhka parisuhteelle, huolella luotu "kivijalka" alkaa rakoilla." - Näistä parisuhdeasioista en olisi kyllä jaksanut itse lukea sairastuttuani ollenkaan (tässäkin kirjassa parisuhdeasiaa riittää...) - meidät sinkut ja yksinäiset unohdetaan taas lähes täysin kuten aiemmin lukemissanikin kirjoissa ja syöpäoppaissa. Tottahan tuo toki on, osa pareista lähenee toisiaan, osa eroaa. Mutta kyllä meidät sinkut/yh-äidit pitäisi myös muistaa. Meillä se vasta haastavaa onkin!

"Seksuaalisuus ei siis häviä sairauden tai vammautumisen myötä. Seksuaalinen halu säilyy ja syntyy, vaikka se välillä onkin piilossa tai hukassa. -- Ihminen voi itse vaikuttaa siihen, tukehduttaako hän seksuaaliset tarpeensa ennenaikaisesti vai pyrkiikö hän jollain tavoin tyydyttämään ne. Seksuaalisuuden vaaliminen tukee itsetuntoa ja luonnollisesti myös seksuaalista itsetuntoa. Asenne on yleensä paljon ratkaisevampi kuin se, mitä meille itsellemme on tapahtunut tai tapahtuu." - Tämä on kyllä niin totta, mutta myös asia, jonka tajuamiseen menee aikaa.

"Sisäinen minäkuva muuttuu silloinkin, kun sairaus on olemassa, mutta se ei näy ulospäin. Ihminen tuntee ja kokee sairauden tai vamman itsessään ja kehossaan. Vammaa tai sairautta ei saa koskaan vähätellä sen näkymättömyyden vuoksi." - Tämä on kyllä niin totta myöskin. Ja tämä meidän sairaushan näkyy heti, kun ottaa vaatteet pois.

"Ulkoinen minäkuvan muutos on tilanne, jossa muutkin voivat nähdä muutoksen. Tällaisia muutoksia ovat isot arvet tai vaikeutunut liikkuminen. Monella on tarve peittää näkyvä muutos tai välttää tilanteita, joissa muutos näkyy. Ulkoiset muutokset vaikuttavat melkeinpä aina seksuaaliseen minäkuvaan ja oman kehon hyväksymiseen tai jopa sen arvostamiseen. Jokainen oma peilikuva tai heijastuskuva vaikkapa näyteikkunasta muistuttaa sairaudesta tai vammasta. Toisten ihmisten katse tai ilme voi tuntua ahdistavalta ja riisuutuminen muiden nähden voi olla vaikeaa." - Rinnattomuus (kokopoistoleikkauksen jälkeen kaluttu rintakehä) tai metrin verran arpia korjausleikkauksen jälkeen ei ole ihan huomaamaton juttu... Aiheesta lisää vanhassa blogitekstissäni.

"Osalla tottuminen uuteen, erilaiseen kehoon käy suhteellisen helposti ja toisilla se vie paljon aikaa. Osa ei saavuta koskaan hyväksyvää suhtautumista sairaaseen tai vammautuneeseen kehoonsa." - Oman uudenlaisen ja kajotun kehon hyväksyminen vie todellakin aikaa - itsensä arvostaminen ja häpeilemättä riisuuntuminen vielä vähän enemmän. Onneksi fiksut ihmiset eivät arpia kauheasti hätkähdä. Kai...

"Sairastuminen tai vammautuminen voi aiheuttaa myös yksinäisyyden tunnetta ja yksinäisyyttä. Monet ihmiset ovat yksinäisiä ilman omaa haluaan. Sairastuminen ja vammautuminen saattaa nostaa vielä aikaisempaakin enemmän kynnystä tutustua uusiin ihmisiin. Kotona oleminen tuntuu ainoalta turvalliselta vaihtoehdolta." - Näin on. Toisaalta vertaissiskoihin tutustuminen on sitäkin antoisampaa!

"Pitäisikö esimerkiksi sairaudesta kertoa heti mahdollisen uuden suhteen alussa vai pitäisikö odottaa, että toinen ihminen ehtisi ensin tutustua kunnolla ja suhde kestäisi tiedon sitten paremmin? Jokaisen täytyy päättää tämä henkilökohtaisesti ja tilanteen mukaan. Sairaus tai vamma on harvoin esteenä ihmissuhteelle, mutta näkyvä sairaus tai vamma aiheuttaa enemmän ongelmia suhteiden luomiselle ja seksuaalisten tarpeiden tyydyttämiselle kumppanin kanssa. Ennakkoluulot ja virheelliset tiedot ovat suurin este." - Nyt päästiin asiaan. Olen itse kertonut syöpätaustastani hyvinkin pian, se kun voi periaatteessa aiheuttaa jollekin tarvetta poistua takavasemmalle. Itselleni ei kuitenkaan ole tullut vastaan vielä ketään, joka olisi asiaa niin kovasti pelästynyt.

"Yksinäisyyden tunne ja yksinäisyys saattavat tulla yllätyksenä myös parisuhteessa elävälle. Kumppanin suhtautuminen voi olla jotain muuta, mitä on odottanut. Kumppani ei tuekaan, vaan pakenee. Miehen saattaa olla vaikea ymmärtää naiseuteen liittyvän sairauden vaikutusta seksuaaliseen minäkuvaan. Kumppanin mielestä asioita vain vatkataan edestakaisin - miksi ei voida vain jatkaa siitä, mihin jäätiin tai miten ennenkin tehtiin?" - Miehet ovat kyllä välillä todella tökeröitä, onneksi eivät kaikki.


Lopuksi vielä toivoa kaikille halunsa kadottaneille: "Anna kehollesi ja mielellesi aikaa ja rauha tottua uuteen. Ole lempeä muuttuneelle kehollesi, vaikka tuntisit, että se on pettänyt sinut. Hae apua ja käsittele vaikeat tunteet ja ajatukset. Sure rauhassa menetystä, mutta huolehdi myös siitä, että koko näkymä mielessäsi ei peity mustalla. Jokainen voi itse vaikuttaa siihen, tukahduttaako hän seksuaalisen tarpeensa vai pyrkiikö jollakin tavoin säilyttämään ne. Halu seksiin syntyy ajallaan, tämä on vain ylimenovaihe."

Haluttavampaa uutta vuotta!

Lähde:

Tarja Sandberg 2010. Mistä halu syntyy? Tammi.