Marraskuun mietteitä

Noin vuosi sitten (30.11.2023) aloitettiin minulla Pegasys-interferonihoito veritaudin (ET) etenemisen hidastamiseksi ja mutatoituneiden, pahanlaatuisia veritauteja aiheuttavien geenien osuuden vähentämiseksi luuytimessä. Vuosi on mennyt ihan hyvin hemoglobiinin romahtamista lukuun ottamatta. EPO on onneksi hieman nostanut sitä jo, vaikka edelleenkin olen anemian puolella: "Hemoglobiini 112, hematokriitti 0,35, trombosyytit 246, leukosyytit 8,8, CRP 0, kreatiniini 71, ALAT 29, AFOS 87, LD 302. Valkosoluista neutrofiileja 64 %, varhaismuotoja yhteensä 3 % ja blastien osuus 1 %. Anemia on hyvin lievä. Lokakuun lopulla siirtyi käyttämään vahvempia Pegasys-injektioita miedompien poistuttua apteekeista, ei merkittävää haittavaikutusta. Jatketaan peginterferonihoitoa ja erytropoietiinihoitoa muutoksitta, joulukuulla näytteenotot ja tammikuulla vastaanottokontrolli." 

Nämä siis tämän viikon labroista lausuttuja, tulossa ovat joulukuussa labrat ja kristabiopsia, joka ei lukeudu suosikkitoimenpiteisiini, ja tammikuussa sitten uudet labrat, sisäelinultra ja heman vastaanotto. Veriarvot ovat monilta osin parantuneet, mm. trombosyytit ovat viitearvoissa, mikä oli hoidon tavoite. Moniltakaan ihmisiltä ei LD-arvoa koskaan tutkita, itselleni se on jo vakiojuttu, kertoo veritaudin aktiivisuudesta. Korkeimmillaan se oli yli 500 eli nyt hieman maltillisempi, joskin reippaasti yli viitearvojen, ja tulee varmaan aina olemaankin. Kreatiniini, ALAT ja AFOS ovat onneksi pysyneet aisoissa ja viitearvoissa, interferonihan voisi haitata sekä munuaisten että maksan toimintaa niin paljon, että hoito pitäisi lopettaa.

Monenlaisista asioista sitä pitää olla kiitollinen, kuten esimerkiksi lääkkeiden sietämisestä. Itselleni on syöpälääkkeistä tullut moniin muihin verrattuna muutenkin suhteellisen lieviä haittoja, jos ei kynsien irtoamista huomioida, se on ollut kaikkein hankalin haitta. Nytkin Pegasys aiheuttaa "epämukavuutta" aina alkupäivinä piikin pistämisen jälkeen, en esimerkiksi pysty istumaan vatsakivultani ja joudun etsiytymään mukaviin makoiluasentoihin. Vatsa toimii myös miten milloinkin, mutta onneksi vaivat menevät aika nopeasti ohi. Ja nyt kun vahvemman Pegasyksen pistosväli on peräti kolme viikkoa, tulee hankalia päiviä harvemmin.

Kiitollinen olen myös hoitooni perehtyvästä lääkäristä, joka varmasti tekee parhaansa ja osaa vastata kaikkiin kysymyksiini niin, että ymmärrän aika monimutkaisiakin asioita. Moni lääkärikään ei tiedä ja tunne näiden hyvin harvinaisten veritautien hoitokuvioita, kyseessä on todella kapea hematologian erikoisosaajien joukko. Onneksi maailmalla on näihin perehtyneitä tutkijalääkäreitä, kuten Claire Harrison, ja kiitos internetin, saamme katsoa heidän esityksiään Suomessakin, todella kiinnostavia:

 

Marraskuu on minulle aina vuoden synkin ja ikävin, ilottomin ja valottomin. Kuukausi, josta vaan on pakko jotenkin selvitä. Joulukuussa onkin jo sitten yleensä jotain positiivista, lunta ainakin yleensä valoa tuomassa ja lomaakin monta päivää! Ja sitten alkaakin jo uusi vuosi, joka on toivottavasti entistä parempi. Ja talven jälkeen koittavat kevät ja kesä! Loppuun vielä viime viikolla Muumimuseossa kuvaamani riemastuttava valokuva Tove Janssonista - tällaisia kuvia tarvitaan erityisesti marraskuussa.

Lähde:

Claire Harrison. Pipeline for ET and MF. MPN Horizons Conference 2024. https://vimeo.com/1020110470

MPN Horizons Conference 2024. https://www.mpn-advocates.net/mpn-horizons-2024-conference-2/