Sain ensimmäisen syöpädiagnoosini joulun alla vuonna 2000. Aika monta vuotta syöpäelämää siis takana, jännitystä ja pelkoa. Pahin oli tuo ensimmäinen syöpäjouluni, kun olin aivan varma, että en tule selviämään hengissä ja tuolloin alle kouluikäiset (1-6-vuotiaat) lapseni jäävät puoliorvoiksi ihan liian pieninä. Itse olin 31-vuotias, ihan liian nuori olin itsekin vakavasti sairastumaan.
Tuo joulunalusaika ei unohdu koskaan, koska se oli niin kauhea. Ei toivoa eikä mitään positiivista ollut tilanteessa, pelkkää pelkoa ja kauhua tulevasta. Nyt olen "viisaampi" ja kokeneempi, tiedän että voin selvitä aika monenlaista haasteista. Tai ainakin olen tähän asti niistä selvinnyt.
Toivoa ja resilienssiäkin on riittänyt toistaiseksi.
Törmäsin Rintasyöpäyhdistyksen sivuilla tuoreeseen blogikirjoitukseen, josta haluan ottaa tänne pari kappaletta, jotka on kuin suoraan omasta elämästäni: "Joskus elämässä tulee eteen tilanteita, jolloin toivo on koetuksella.
Sairaus, työttömyys, avioero tai suru voi saapua pyytämättä elämään, ja
silloin voi tuntua, ettei edessä näy valoa ollenkaan. Jokainen
rintasyövän kokenut varmasti tietää, mistä puhun. Jollain ihmeellisellä
tavalla elämä järjestää asiat uudelleen. Ihmisellä on yllättävän suuri
kyky selvitä elämän karikoista ja vastoinkäymisistä. Sitä kutsutaan
resilienssiksi, sisäiseksi elämänhallinnaksi tai ihan vaan
selviytymiskyvyksi." (Jokivartio-Toivonen 2024)
"Matkalla kohti eheytymistä tarvitaan jälleenrakennuksen keinoja ja materiaaleja. Joku hyötyy keskustelusta, toinen toiminnasta, kolmas uskosta, neljäs tiedosta tai filosofiasta ja viides edellä mainittujen yhdistämisestä. Kaikki nämä keinot edesauttavat toivon uudelleen löytymistä. Toivo lisääntyy samoin kuin auringonvalo keväällä, ensin pieninä valonsäteinä, sitten pikkuhiljaa ja lopulta ihan kunnolla lämmittävänä loisteena. Ei ole sattumaa, että toivo on ollut yhdistyksessämme teemana kahden viimeisen vuoden ajan. Toivo kannattaa." (Jokivartio-Toivonen 2024)
Kevättä ja valoa odotan minäkin kevään lapsena kovasti, huomenna jo onneksi hyvä Tuomas tuo joulun ja päivä alkaa taas pidentyä pikku hiljaa! Tämä pimeä, joskin äärimmäisen luminen alkutalvi on koetellut kovin, etenkin kun oma jaksamiseni on ollut koetuksella uudelleen romahtaneen hemoglobiinin vuoksi: arvo romahti taas seitsemällä yksiköllä (112=>105) viime viikon labroissa, erittäin vahvasti aneeminen olen siis vieläkin, EPO-piikeistä huolimatta.
Viime viikolla minulle tehtiin myös elämäni kolmas kristabiopsia, jonka tulokset saan kuulla tammikuun puolivälissä. Tuo luuytimen kairaus suoliluun harjanteesta (ns. porakanavanäyte) on kyllä yksi ikävimmistä itselleni tehdyistä toimenpiteistä. Toivottavasti kuitenkin tulokset olisivat toivoa antavia, ja nyt reilun vuoden käytössäni ollut pegyloitu interferoni olisi saanut "mutaatiotyypit" vähenemään luuytimessäni. Harmi vaan, että Pegasyksen saatavuudessa on nyt paha ongelma globaalisti. Sitä ei siis tällä hetkellä ole.
"Rintasyöpäkonkarina" muistan muuten oikein hyvin, kun ensi vuonna 20 vuotta täyttävä Rintasyöpäyhdistys perustettiin. Mikään aktiivijäsen en ole koskaan ollut, seuraillut vaan vierestä ja joskus jotain kommentoinut. Tampereellekin yritettiin saada aikanaan Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukitapaamisia paikallisen syöpäyhdistyksen tiloihin, mutta eihän se tuolloin vielä onnistunut. Myöhemmin tämä sitten onnistui ja yhteistyö on syventynyt muutenkin, hyvä niin!
Toivon äärelle toivon pääseväni joululomallakin, jos vaan Helsinkiin Laterna Magicaan onnistuisin jonakin sopivana päivänä pääsemään: valokuvaaja Minna Pinola on nimittäin ottanut toivoa antavia, kauniita valokuvia parantumattomasti sairaista ihmisistä Suomen luonnossa. "Elämä on valoa ja varjoa, ja se on tänään. Hankkeessa Minna Pinola on
haastatellut ja valokuvannut 12 parantumattomasti sairasta, jotka
jakavat rohkeasti kokemuksiaan siitä, kun sairaus astuu kutsumattomaksi
vieraaksi osaksi elämää." (Kuva alla: Minna Pinola)
Hyvää joulua ja toivorikasta uutta vuotta!
Lähteet:
Toivon jälleenrakennus. (Rintasyöpäyhdistyksen nettisivut 9.12.2024) https://www.europadonna.fi/ajankohtaista/blogit/toivon-jalleenrakennus/
Minna Pinola. Toivon äärellä, valokuvia. https://www.laterna.net/nayttelyt/toivon-aarella-valokuvia
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti