Harmillisen paljon "juhlittavaa" nykyisin elämässäni. Kuten nyt tämä koko syyskuun kestävä verisyöpäkuukausikin, oikein hyvin riittäisi muistella ja kannattaa Roosa Nauhaa... Vaan ei auta, tämä on nyt osa elämääni. ET-verisyöpädiagnoosinikin on jo viisivuotias.
Myeloproliferatiiviset sairaudet ovat kaikki verisyöpiä, vaikkakin niin harvinaisia, ettei valtaosa ihmisistä koskaan (onnelliset!) törmää niihin millään tavalla. Meidän epäonnekkaampien onneksi on kuitenkin Suomessakin ihania tutkijoita ja kliinisiä hematologeja, jotka tekevät parhaansa pidentääkseen meidän elämäämme ja saadakseen sen edes hieman helpommaksi. Nämä sairaudet kun aiheuttavat hyvinkin paljon epämukavia asioita elämään - elämän kaaren lyhenemistä puhumattakaan.
Ilmoittauduin juuri parin viikon päästä järjestettävään webinaariin, jossa Helsingissä päin toimiva hematologi kertoo hoidostamme. Hienoa, että tällaisiakin tiedonsaantimahdollisuuksia järjestetään! Kiitos jo etukäteen! Myeloprolifertiivisiin sairauksiin erikoistuneita hematologeja ja tutkijoita saisi olla kaikkien tarvitsijoiden tarpeisiin, mutta niin ei valitettavasti ole. Tampereella me potilaat olemme hyvissä käsissä - kiitos siitä!
Joulukuussa tutkitaan sitten taas luuydintä ja interferonin aikaansaannoksia: olisipa ihanaa, jos mutaatioalleelitaakkani olisi edes hieman keventynyt hoidon ansiosta!
Kukaan, joka ei ole kokenut vastaavaa, ei tätäkään tilannettani voi ymmärtää. Kiitos siis myös ihanille vertaisille FB-ryhmässä!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti