Syöpä yllätti, hoito tepsi

Kaikenlaiseen sitä tuleekin suostuttua... hyvän asian puolesta jopa uuteen lehtijuttuun. Juttu onkin ihan täyttä asiaa, oman kuvan näkeminen koko sivun kokoisena esimerkiksi työpaikan kahvitilassa sen sijaan saa painumaan maan alle... 

Asia on kuitenkin todella tärkeä: toivon antaminen muille syöpädiagnoosin nuorena saaneille ja saaville. Tauti ei välttämättä vie henkeä (ihan heti ainakaan) eikä tulevaisuutta. Elämä jatkuu syöpädiagnoosin ja -hoitojen jälkeenkin. Toisenkin diagnoosin. Ja toisten hoitojen.

Sain jutun lopullisen tekstin itselleni jo aiemmin, tässä tarinani - ilman kuvia.

Syöpä yllätti, hoito tepsi

Nuori terve nainen oli synnyttänyt kolmesti ja imettänyt, eikä riskitekijöitä ollut. Silti rintasyöpä tuli − ja vielä kahdesti.

Pieni patti oli oikean rinnan yläosassa. Leena Kiuru huomasi sen suihkussa ollessaan, ja asia jäi vaivaamaan. Hän varasi ajan Pirkanmaan syöpäyhdistykseltä ja kävi mammografiassa ja ultraäänitutkimuksessa. Jälkimmäisessä kasvain näkyi ja siitä otettiin ohutneulanäyte.

Kiuru oli terve 31-vuotias ja kolmen alle kouluikäisen lapsen äiti, kun hän sai ensimmäisen rintasyöpädiagnoosin liki 20 vuotta sitten. Minkäänlaisia riskitekijöitä hänellä ei ollut.

− Sairaus vei mukanaan pienen palan oikeaa rintaa, kainalon imusolmukkeet ja pitkäksi aikaa tulevaisuudenuskoni. Tein akateemisia projektityöpätkiä ja suunnittelin väitöskirjaa. Urahaaveet jäivät, sairastuminen sai koko elämän sekaisin. Olin varma, etten näkisi enää seuraavaa joulua.

Vielä 2000-luvun alkupuolella Taysin potilaat kävivät syöpähoidoissa Pikonlinnassa Kangasalla. Sinne Kiurukin matkasi, joskus lapsikolmikon kanssa. Tarvittaessa hoitaja piti huolta 2−6-vuotiaista äidin hoitojen ajan.

Tarkastuksesta jumppaan

Tuli joulu, useitakin jouluja. Sairaus jäi vähitellen muistoksi muiden muistojen joukkoon. Viiden vuoden ajan Kiuru oli Taysin seurannassa. Sen jälkeen kontrolleista piti itse huolehtia.

− Varasin omalääkärin kautta ajan 11-vuotiskontrolliin rintaklinikalle, ensimmäistä kertaa se ei pelottanut. Kun mammografiassa otettiin ylimääräinen kuva lääkärin pyynnöstä, alkoi hirveä jännitys.

Ultrassa selvisi, että jo leikatusta rinnasta löytyi kaksi tähtimäistä tiivistymää. Ne näyttivät lääkärin mielestä syöpäkasvaimilta. Paksuneulanäytteet lähetettiin patologille.

Toisella kerralla Kiuru oli 42-vuotias kolmen teinin yksinhuoltaja. Syövän uusiutuessa yksi vaikeimmista asioista oli kertoa siitä lapsille.

− Koko rinta leikattiin pois, vaihtoehtoja ei ollut. Pieniä kasvaimia löytyi lopulta neljä.

Kiuru pääsi karkauspäivänä sairaalasta kotiin, maaliskuisen lopputarkastuksen jälkeen hän lähti illalla jumppaan ja huhtikuussa ladut kutsuivat.

Yhdessä syöpäsiskojen kanssa 

Hoitojenkin aikana Kiuru harrasti liikuntaa heti, kun sai luvan. Sytostaatit eivät estäneet pyöräilyä ja jumppaa. Harrastuksiin kuuluvat myös teatteri, konsertit ja lukeminen. Lisäksi Kiuru on saanut voimaa vertaistuesta.

− Ilman syöpäsiskojen tukea kaikki olisi ollut raskaampaa. Olen saanut paljon tietoa, kokemuksia, mustaa huumoria, uusia ystäviä ja mukavia, mutta surullisiakin muistoja. Kuvitelma kuolemattomuudesta on vuosien varrella kadonnut.

Toisen syöpäleikkauksen aattona Kiuru aloitti blogin Olipa kerran rintasyöpä, joka on ollut henkireikänä. Se on auttanut jäsentämään omaa sairautta ja jakamaan tietoa muille sairastuneille. Ulkopuolisillekin kokemuksellisen tiedon tarve on ollut ilmeinen: blogia on luettu yli puoli miljoonaa kertaa.

− Kukaan rintasyövän sairastunut ei saa koskaan terveen papereita: sairaus voi uusia vielä monienkin vuosien päästä ja kontrolleissa on käytävä koko loppuelämä. Mutta Taysin hoitoihin olen ollut tosi tyytyväinen: ihanat hoitajat ja lääkärit. Ei mitään valittamista!

Yksilöllisiä hoitoja kattavassa hoitoketjussa

Apulaisylilääkäri Maarit Bärlund syöpätautien poliklinikalta vertaa rintasyöpää autoon: yleiskäsitteen alla on monia erityyppisiä rintasyöpiä ja merkkejä. Rintasyöpäpotilaita hoidetaan Taysissa mahdollisimman yksilöllisesti.

− Asiat käsitellään ennen ja jälkeen leikkauksen moniammatillisen työryhmän kokouksessa, jossa potilaalle laaditaan paras mahdollinen hoitosuositus. Siitä keskustellaan lääkärin vastaanotolla, ja yhdessä potilaan kanssa tehdään lopullinen hoitopäätös.

Osalle potilaista riittää pelkkä leikkaus. Joillekuille taas suositellaan leikkauksen lisäksi solunsalpaajahoitoja, sädehoitoa ja hormonihoitoa. Niillä pyritään estämään rintasyövän uusiutumista.

Kirurgia on kehittynyt entistä enemmän rintaa ja kainalon imusolmukkeita säästävään suuntaan. Lisäksi hyödynnetään leikkaustekniikoita, joilla pystytään muotoilemaan rintaa kauniin malliseksi.

− Kerralla kuntoon, summaa Bärlund.

Lääkehoidot ovat kehittyneet ja yksilöityneet viimeisen kymmenen vuoden aikana. Tutkimuspuolellakin tapahtuu koko ajan. Kokonaisuudessaan syövän hoito on muuttunut potilaskeskeiseksi, ja siksi potilaat osallistuvat hoitoketjun suunnitteluun. Bärlund toteaa, että on ollut lottovoitto saada potilaat mukaan toimintaan.

Tavoitteena on se, että hoidon tarkoituksenmukaisuus ja sujuvuus turvataan yli organisaatiorajojen. Myös asiakasnäkökulma huomioidaan.

− Hoitoketjua on päivitetty moniammatillisena yhteistyönä, mukana on ollut niin perusterveydenhuollon kuin erikoissairaanhoidon edustajia ja potilaita sekä muun muassa fysioterapeutteja ja kuntoutusohjaaja, kertoo kehittämiskoordinaattori Sari-Marja Hytönen.

Leena Kiuru oli yhtenä kokemusasiantuntijana hoitoketjun työryhmässä.

− On arvokasta päästä vaikuttamaan ja tuomaan esille potilaan näkökulmaa. Koin, että meitä kolmea rintasyöpäpotilasta aidosti kuunneltiin. Kokosin vertaistukilinkkejä ja toimme esiin esimerkiksi sen, että lääketieteen termit on kerrottava kansankielellä.

Hytösen mukaan rintasyöpäpotilaan hoitoketju julkaistaan keväällä Duodecimin Terveysportissa, jonne on pääsy myös Taysin verkkosivuilta.

Leenan hoitopolku

MARRAS−JOULUKUU 2000

Kiuru löytää rinnastaan patin ja käy mammografiassa sekä ultraäänitutkimuksessa. Kyhmystä otetaan ohutneulanäyte. Kiuru saa rintasyöpädiagnoosin joulukuussa.

TAMMI−HELMIKUU 2001

Leikkaus on heti vuoden alussa: rinnasta poistetaan pieni pala ja kainalon imusolmukkeet tyhjennetään. Kuukauden päästä alkavat sytostaattihoidot.

KEVÄT−SYYS 2001

Kiuru saa sytostaatteja kolmen viikon sykleinä kolmen kuukauden ajan ja sen jälkeen sädehoitoa 25 kertaa. Antiestrogeenihoito aloitetaan syksyllä. Hormonihoito jatkuu viisi vuotta, sen tarkoitus on puolittaa taudin uusiutumisriski.

HELMIKUU 2012

Kiuru käy rutiinikontrollissa, jossa selviää syövän uusiutuneen. Koko rinta leikataan pois.

KEVÄT−SYYS 2012

Sytostaattihoidot alkavat ja jatkuvat elokuulle. Niitä seuraavat hormonaaliset hoidot.

MAALISKUU 2014

Taysissa tehdään korjausleikkaus osana syövänhoitoa. Uusi rinta syntyy vatsakielekkeestä.

 

Lähde:

Tarja Västilä 2019. Syöpä yllätti, hoito tepsi. Terve Pirkanmaa. Sairaanhoitopiirin lehti pirkanmaalaisille 1/2019, s. 4-7.
https://www.tays.fi/fi-FI/Sairaanhoitopiiri/Sairaanhoitopiirin_julkaisut/Terve_Pirkanmaa 


Lue myös Taysin tiedote hoitoketjun uudistamisesta:

Rintasyöpäpotilaan hoitoketju uudistettu. Taysin tiedote 8.4.2019. https://www.tays.fi/fi-FI/Ohjeet/Hoitoketjut/Rintasyopapotilaan_hoitoketju_uudistettu(87265)