Kuuntele potilasta

"Jos joku haluaa puhua sairaudestaan, niin muilla on velvollisuus häntä kuunnella." Näin toteaa tämän vuoden Roosa nauhan suunnitellut Seela Sella uudessa Pirkka-lehdessä. Itse hän ei ole syöpää sairastanut (minusta olisi jo aika pikku hiljaa valita suunnittelijaksi syöpäpotilas...), mutta läheisten joukosta löytyy useampiakin. Viisaita kokemuksen myötä syntyneitä ajatuksia hänellä. Kannattaa siis kuunnella Seelaakin.

Kuten kuvasta (ehkä) näkyy, tämän vuoden nauhassa on hopeisia kyynelpisaroita. Itse miellän ne enemmän surun kuin ilon kyyneliksi. Syöpä on surullinen asia. Pelottava ja kauhea. Itkettävän hirveä. Toivoa ja iloa saamme onneksi siitä, että tutkimuksen avulla on syntynyt uusia toivonkipinöitä. Osallistu sinäkin Roosa nauha -keräykseen. Tänäkin vuonna. Ja muista kuunnella potilasta.

Syövästä paraneminen ei ole koskaan varmaa (ns. puhtaita papereita ei oikeasti saa syövästä kukaan) ja vaikka itse syöpäsairauden ja -hoitojen aiheuttamien erinäisten haittojen kanssa pärjäisikin, tulee monille meistä myöhemmin joku muu huolta ja murhetta aiheuttava uusi sairaus, ja ajatukset palaavat jälleen syöpään: aiheuttivatkohan saamani hoidot tämän? Olen juuri itse pohtinut näitä asioita, enkä pysty sivuuttamaan sytostaatteja, vaikkei näyttöä niiden vaikutuksesta olekaan olemassa.

Sen sijaan, että olisin nukkunut kunnolla viime yön, käytin sen paitsi Pirkan, myös Suomen Syöpäpotilaiden oppaan lueskeluun. Jo useiden vuosien ajan jonkun verran koholla olleet trombosyytti- ja leukosyyttiarvoni indikoivat nimittäin hematologin mukaan mitä todennäköisimmin essentiaalisen trombosytemian olemassaoloa. Joten ei muuta kuin tiedonhakua käynnistämään jälleen! Tieto kun ei minun tapauksessani ole koskaan lisännyt tuskaa; epätietoisuus on aina paljon huonompi vaihtoehto. Tässä tapauksessa tieto oli suorastaan huojentavaa: kyse ei ole perinnöllisestä verisairaudesta, sillä ainakin osin taudin taustalla vaikuttava geenimutaatio JAK2 (joka on nyt sitten myös kirjattuna alati pitenevään epikriisiini...) on ns. hankinnallinen mutaatio eikä siis periydy. Se, mistä olen mutaationi hankkinut, jäänee ikuiseksi arvoitukseksi, vaikka itse kahteen otteeseen saamiani sytostaatteja vahvasti epäilenkin.

Oppaan sivulla 15 annetaan potilaalle synninpäästö: "Yksittäisen potilaan sairastumisen syytä eli sitä, miksi trombosyyttejä tuottaviin soluihin ilmaantuu jokin toimintaa häiritsevä muutos, ei tunneta. Mikään tekeminen tai tekemättä jättäminen, syöminen, juominen tai muu vastaava yksittäinen syy ei selitä sairastumista. Ei myöskään ole erityisen hyödyllistä pohtia, miksi juuri minä sairastuin, koska vastausta ei voida antaa." - Juuri näitä sanoja sairastunut kaipaa diagnoosin saatuaan: en ole itse aiheuttanut tautia, eikä sitä, miksi sairastuin, kannata miettiä.

Syöpäpotilaiden oppaasta (s. 24) oli mukava lukea myös positiivinen ennuste: "Essentiaalista trombosytemiaa sairastavien ennuste on hyvä. Odotettavissa oleva elinaika ei poikkea verrokkiväestön elinaikaennusteesta." - En siis ole itse aiheuttanut tätä sairautta, eikä se hyvällä hoidolla (ehkä) vaikuta elämäni pituuteen, joten siihen ei kannata hukata kovin monia yöunia. Elämässä on niin paljon muutakin kuin sairaudet. Meillä syöpäpotilaillakin.

Mukavaa syksyä ja terveisiä Ylläkseltä! Pirunkurun nousu onnistui viime viikolla yllättävän helposti!
 

Lähteet:

Pirjo Houni 2019. Oi, elämä! Pirkka 10/2019, 32-37. https://www.pirkka.fi/artikkeli/seela-sella-ilon-ja-surun-pisarat
Eeva Juvonen, Marjut Kauppila ja Minna Lehto 2017. Myeloproliferatiiviset sairaudet potilaan opas. Suomen Syöpäpotilaat. https://www.syopapotilaat.fi/opas/myeloproliferatiiviset-sairaudet-potilaan-opas/