7.12.2000

Eli päivälleen 20 vuotta sitten maailmani romahti. Sain 31-vuotiaana kuulla elämäni ensimmäisen rintasyöpädiagnoosin Pirkanmaan syöpäyhdistyksen lääkäriltä. Muistan tuon hetken ja tunnelmat aika tarkasti. Muistan nenäliinapaketin lääkärin pöydällä. Ja sen epätodellisen tunnelman, joka oli kuitenkin samaan aikaan mitä todellisin, faktat oli kirjaimellisesti lyöty lääkärin pöytään nenäliinapaketin viereen. Kuolenko kohta? Näenkö enää seuraavaa joulua? Miten lasten käy?

Nyt, kun tiedän, että en kuollut ainakaan ihan välittömästi, on helpompi hengittää. Olen nähnyt jo 20 joulua tuon kamalan hetken jälkeen. Lapset ovat kasvaneet aikuisiksi. Tuon epätodellisen hetken jälkeen on tullut uusia: ei kai taas jotain!? Monenlaisia uusia sairauksia ja muita vastoinkäymisiä, viimeisimpänä joku myeloproliferatiivinen veritauti, jonka diagnoosin varmistamiseksi joudun tällä viikolla elämäni ensimmäiseen luuydinnäytteen ottoon. Henkeä salpaa jo nyt...

Resilienssiä ja selviytymiskeinoja on onneksi riittänyt toistaiseksi. Kaikesta eteen tulleesta olen selviytynyt jotenkin. Henkisiä ja ruumiillisia arpia on tullut, mutta toimintakyky on säilynyt koko ajan. Lääkkeet dosetissa ovat välillä lisääntyneet, välillä vähentyneet. Lääkäri- ja tutkimuskäynnit samoin.

Kiitollisuuteni 103-vuotiaan Suomen terveydenhuoltoon on suuri: on lottovoitto sairastua Suomessa.

Rauhallista joulua ja terveyttä ensi vuodelle!

Suru

Surun vuosi siskoyhteisössä. Niin monta upeaa, elämänhaluista ja elämäniloista siskoa olemme menettäneet tänä vuonna. Samaan aikaan, kun lehdet kirjoittavat vaaleanpunaisia selviytymistarinoita, haudataan siskoja, jotka eivät hyvistä hoidoista ja toiveistaan huolimatta saaneet nähdä lastensa kasvavan aikuisiksi, toteuttaa haaveitaan vanhuudesta, elää ihan tavallista elämää ja tehdä työtään, josta pitivät. Syöpä on armoton, se iskee keneen vain, eivät edes kaikkein upeimmat ja hyvää huolta itsestään pitävät ole turvassa siltä. Ei ole meidän vallassamme eikä valittavissamme tämä asia.

Juha Tapion suunnitteleman uuden Roosa nauhan ja rannekkeen ostamalla saatat pelastaa tai ainakin antaa jatkoaikaa jollekin ihanalle siskolle tai veljelle - tai ehkä itsellesi? - tulevaisuudessa: syöpätutkijat tekevät työtä meidän hyväksemme. Myös sinun. Itse olen kiitollinen saamistani vuosista. Ensimmäisestä rintasyöpädiagnoosistani, -leikkauksestani ja -hoidoistani tulee kohta 20 vuotta! Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita. Jokainen tauti ja syöpätarina on erilainen. 

Haluaisin, ettei rintasyöpää koskaan enää pidettäisi "kevytsyöpänä". Sitä se ei ole. Syöpädiagnoosin saatuani olin varma, että edessä olisi viimeinen jouluni. Sen jälkeen olen kuitenkin onnekseni saanut elää monta uutta joulua. Olen myös saanut nähdä lasteni kasvavan aikuisiksi. Ja paljon muutakin. Iloja ja suruja, juhlaa ja arkea. Arvokkainta on juuri ihan tavallinen arki: se, että jaksaa ja saa tehdä ihan tavallisia asioita.

Upeiden siskojen muisto elää. 

Jo yli 600 000 kävijää täällä!

Pitkästä aikaa käväisemässä nyt itsekin; olen onnistunut olemaan lähes koko koronakevään miettimättä tätä blogiani, vaikka välillä onkin ollut jotain, mistä olisin voinut käydä kertomassa. Onneksi lähinnä muita koskevia asioita, kuten tuoreita väitöstutkimuksia. Tässä niistä nyt lyhyesti:

Tampereen yliopistossa väitteli etäyhteydellä YTM Suvi Holmberg ja Turun yliopistossa Master of Health Care Minna Salakari varmasti muitakin kuin itseäni kiinnostavista ei-lääketieteellisistä aiheista. Holmberg tutki sitä, mitä rinta- tai eturauhassyöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen tapahtuu, kun sairaalan ovi suljetaan, Salakari sosiaalisen tuen ja kuntoutuksen roolia rintasyövästä selviytymisessä. Tekstipätkät ovat hieman lyhennettyinä suoraan väitöstiedotteista; lihavoinneilla haluan korostaa mielestäni tärkeimpiä löydöksiä. Kannattaa tutustua väitöskirjoihin, jos asia kiinnostaa enemmän.

Holmbergin tutkimuksen mukaan rinta- tai eturauhassyöpään sairastuminen ei arjen näkökulmasta tarkoita kiertoa terveydestä sairauteen ja takaisin, vaan sairastuminen voi olla arjessa läsnä monin tavoin vielä vuosien kuluttua diagnoosista. Tutkimuksessa tarkastellaan, kuinka arki rutiineineen, tiloineen ja tapoineen jäsentyy sairastumisen jälkeen, kuinka sairastuminen heijastuu sosiaalisiin suhteisiin, aikaan sekä keholliseen olemiseen arjessa ja millaisia poliittisia viestejä sairausarjesta muualle yhteiskuntaan lähetetään. Tutkimuksen aineostona ovat sairastuneiden ja heidän läheistensä kirjoittamat tekstit elämästä syöpään sairastumisen kanssa.
- Ajatellaan esimerkiksi niinkin tavallisia asioita kuin uimahallissa tai kylässä käymistä. Rinta- ja eturauhassyöpään sairastumisen arjessa tällaiset rutiinit voivat saada uusia merkityksiä, jos ruumiin ulkonäkö tai toiminnot syövän hoitojen vuoksi muuttuvat. Jos rinnan poiston vuoksi ei haluakaan enää näyttäytyä alasti julkisissa pesutiloissa tai eturauhassyövän hoitoon liittyvän virtsankarkailun vuoksi kyläily ja muu sosiaalinen osallistuminen arjessa vähenevät.
- Syövän arkeen mukanaan tuomat muutokset ajatellaan usein henkilökohtaisiksi, mutta niiden saamat merkitykset ovat vahvasti kulttuurin määrittämiä ja heijastuvat siihen, mitä omasta naiseudesta, mieheydestä, vanhemmuudesta tai vaikkapa itsestä työntekijänä sairastumisen jälkeen ajatellaan, Holmberg jatkaa.
Parhaimmillaan sairastuminen voi tuoda arkeen mukanaan positiivisia muutoksia, mutta tutkimus myös todentaa, kuinka syöpään sairastuminen voi haavoittaa arjessa toimijoita vielä vuosien jälkeen esimerkiksi nopeasti aktivoituvana pelkona taudin uusimisesta tai kipeinä muistoina.
- Haavoittuvimmassa asemassa näyttäisivät olevan ne, joita tauti kuormittaa vielä vuosien jälkeen, mutta säännölliset terveydenhuollon kontaktit ovat päättyneet. Lisäksi niiden, joiden arki on kuormittunut sairauden lisäksi muista syistä, kuten taloudellisen ahdingon, ihmissuhdeongelmien tai yksinäisyyden vuoksi, arki muodostuu painavaksi, kertoo Holmberg.
Sairastumisen arjen tarkasteleminen sairastuneiden ja läheisten näkökulmasta tuo esille sairastumiseen yhdistyviä sensitiivisiä aiheita, kuten muutokset seksuaalisuudessa, kysymykset kuoleman läheisyydestä tai elämä parantumattoman sairauden kanssa.
- Arjen teoreettiset jäsennykset sekä syövän sosiokulttuuriset ja ruumiilliset sidokset toimivat tutkimuksen lähtökohtina ja tarjoavat välineitä jatkaa väitöskirjan eri osatutkimusten tulosten analyysia laajemmaksi käsitteelliseksi sairausarjen kehystykseksi, Holmberg toteaa.
Tämä mahdollistaa syöpään sairastumisen arjessa esiintyvien ilmiöiden syvemmän tarkastelemisen ja tarjoaa välineitä katsoa arjen ”itsestäänselvyyden” sisälle.

Salakarin mukaan rintasyöpään sairastuneen selviytymistä eivät selitä pelkästään henkilökohtaiset ominaisuudet, vaan myös se, mitä sosiaalisille suhteille tapahtuu sairastumisen myötä. Tutkimus vahvistaa puolison tai kumppanin tuen tärkeyttä rintasyövästä toipumisessa. Päätavoitteena oli selvittää rintasyöpään sairastuneiden naisten elämäntyytyväisyyttä sekä siihen vaikuttavia terveydellisiä ja sosiaalisia tekijöitä. Tutkimuksessa tarkasteltiin myös syöpään sairastuneiden kuntoutuksen vaikuttavuutta. 
Salakari tarkasteli rintasyövästä selviytymisen sosiaalisia ja psyykkisiä ulottuvuuksia sekä niihin vaikuttavia tekijöitä, kuten koherenssin tunnetta, tyytyväisyyttä elämään, sosiaalista tukea ja kuntoutusta. Tutkimuksessa korostuu sosiaalisen tuen ja seksuaalisuuden vaikutus elämäntyytyväisyyteen. Rintasyövästä selviytyneiden määrä on kasvussa syövän varhaisen havaitsemisen, hoidon jatkuvan kehittymisen ja väestön ikääntymisen myötä. Tämä edellyttää olemassa olevien tukimuotojen kehittämistä ja lisäämistä syöpähoitopolun aikana.
 - Väitöstutkimus tuo rintasyöpätutkimuksen kentälle uudenlaisen ulottuvuuden erityisesti siksi, että siinä tehdään vertailuja, jotka lisäävät ymmärrystä rintasyövän erityispiirteistä. Tutkimuksen mukaan rintasyöpään sairastuneet naiset ovat yhtä tyytyväisiä elämäänsä kuin terveet verrokit. He arvioivat sekä elämäntyytyväisyytensä että koherenssin tunteensa merkitsevästi vahvemmaksi kuin masennusta sairastavat naiset. Rintasyövästä selviytyneiden naisten elämäntyytyväisyys säilyy suhteellisen ennallaan vähintään vuoden kestäneen toipumisvaiheen jälkeen.
- Vaikuttaa siltä, että sairastumisesta aiheutuneen akuutin kriisin jälkeen elämäntyytyväisyys saattaa jopa parantua, Salakari pohtii. 
Sosiaalisen tuen ja moniammatillisen kuntoutuksen tiedetään ylläpitävän elämäntyytyväisyyttä ja kokonaisvaltaista elämänlaatua. Puoliso tai kumppani tunnistetaan usein tärkeimmäksi sosiaalisen tuen lähteeksi koko syöpähoitopolun aikana. Salakarin väitöstutkimuksen tulokset vahvistavat puolison tai kumppanin keskeistä roolia rintasyövästä toipumisessa. Puolisolta tai kumppanilta saatu tuki johtaa parhaassa tapauksessa parempaan elämänhallintaan ja sairaudesta selviytymiseen.
Väitöstutkimuksessaan Salakari tarkasteli myös seksuaalisuutta, johon rintasyöpä usein vaikuttaa muuttuvan kehonkuvan kautta. Rintasyövän sairastaneet olivatkin huomattavasti tyytymättömämpiä seksuaalielämäänsä kuin naiset muissa tutkimusryhmissä, masennusta sairastavia naisia lukuun ottamatta. Parisuhdetilanne ei selittänyt eroja tutkimusryhmien välillä. Tämä johtuu todennäköisesti rintasyövän hoidoista ja hoidon jälkeisistä ongelmista, syövän uusiutumisen ja kuoleman pelosta sekä alhaisesta seksuaalisen vetovoiman kokemuksesta.
Seksuaalisuudella on suuri merkitys läheissuhteille ja siten sosiaaliselle tuelle. Sairastumisen myötä seksuaalisuuden kuitenkin koetaan olevan uhattuna. Rintasyöpä voi uhata naiseutta sairastuneen itsensä näkökulmasta mutta myös kaikissa sairastuneen läheissuhteissa. 
Rintasyövästä selviytyneiden elämänlaadun ylläpitämiseen vaikuttavien tekijöiden tunnistaminen on tärkeä kansanterveyshaaste. Nyt saatuja tutkimustuloksia voidaan hyödyntää rintasyöpää sairastavien ja sairastaneiden sekä heidän läheistensä monipuolisten tukimuotojen kehittämisessä.
- Tukipalveluja on tarjottava rintasyöpää sairastaville, sairaudesta selvinneille ja heidän läheisilleen elämänlaadun parantamiseksi ja ylläpitämiseksi. Erityistä huomiota tulee kiinnittää sosiaaliseen tukeen, kuntoutukseen ja seksuaalisen hyvinvoinnin huomioimiseen, Salakari painottaa.
Tutkimuksessa myös kuntoutuksen merkitys korostui. Kuntoutuksen todettiin olevan vaikuttavaa kaikissa syöpähoitopolun vaiheissa, ja sitä suositellaan myös palliatiivisessa hoidossa oleville syöpäpotilaille. Kuntoutuksen merkitystä korostamalla voidaan lisätä erityisesti ammattilaisten ymmärrystä rintasyöpään sairastumisen kokemuksesta ja sitä muokkaavista henkilökohtaisista ja sosiaalista tekijöistä..

Oman "väitöskirjani" klikkauksia oli hetki sitten jo näin paljon, ihan hurjaa!

Hyvää kesän jatkoa!


Lähteet (yliopistojen väitöstiedotteet):

https://www.tuni.fi/fi/ajankohtaista/etayhteydella-arki-kesyttaa-rinta-ja-eturauhassyovan-mutta-sairaus-ei-havia-arjesta
https://www.utu.fi/fi/ajankohtaista/vaitos/sosiaalisella-tuella-ja-kuntoutuksella-merkittava-rooli-rintasyovasta-selviytymisessa

Mä näitä polkuja tallaan...

Syöpäpolkuja nimittäin. Olen juuri tällä viikolla käynyt ties kuinka monensissa kontrollikuvissa (mammografia ja ultraääni) ja saanut helpotuksekseni niistä vain rasvanekroosi- ja kystalöydöksiä. Rekonstruktiorinnan yläosassa on kovia "resistenssejä", onneksi ne kuitenkin osoittautuivat vaarattomiksi, rasvansiirron jälkeen melko tavallisiksi rasvanekroosipateiksi. Pelko hiipii mieleen ja uni kaikkoaa aina kun jotain tuntuu jossain päin kroppaa, sille ei vaan näköjään voi mitään, vuosienkaan jälkeen. Kerran syöpäpotilas, aina pelokas.

Taysin rintasyöpäpotilaan hoitopolku, jota minäkin pääsin moniammatillisen työryhmän jäsenenä työstämään, löytyy muuten nyt netistä osoitteesta https://www.tays.fi/fi-FI/Palvelut/Syovanhoito/Rintasyopa/Rintasyopapotilaan_hoitopolku(94946). Kannattaa ehdottomasti käydä lukemassa, klikkailemassa linkkejä ja katsomassa videoita, etenkin jos asut Taysin ERVA-alueella. Alla hoitopolku vain kuvana, mutta nettisivulla voit klikata ao. tekstin auki harmaasta rastista.

Itse olen polullani jo Taysin seurannan jälkeisessä vaiheessa: "Seurannan päättyessä erikoissairaanhoidossa seuranta siirtyy perusterveydenhuoltoon (terveyskeskus tai työterveyshuolto tai toiveesi mukaan yksityissektorille). Erikoissairaanhoidosta laaditaan loppulausuntoon eli epikriisiin seurantaohjeet jatkoseurantaa varten. Seuranta-aikojen varaaminen perusterveydenhuollosta on sinun omalla vastuullasi. Sinulle ei siis tule erillistä kutsua kontrollikäynneille. Kuvantamisseurantaa suositellaan tehtäväksi edelleen säännöllisin väliajoin syöpätautien erikoislääkärin ohjeiden mukaan."

 

Taysin rintasyöpäpotilaan hoitopolku (kuvana). Lähde: https://www.tays.fi/fi-FI/Palvelut/Syovanhoito/Rintasyopa/Rintasyopapotilaan_hoitopolku(94946)

Verisyöpääni (essentiaalinen trombosytemia) kontrolloidaan parin viikon päästä otettavilla uusilla labroilla. Trombosyyttien ja leukosyyttien liiallinen tuotanto oli viimeksi yllättäen hillitympää kuin vuosiin, enkä lopulta sitten saanutkaan hematologiltani ET-diagnoosia ihan vielä. JAK2-mutaation kantajana on kuitenkin vain ajan kysymys, milloin diagnoosi varmistuu. Olisikohan sitten jo riittävän laaja diagnoosipaketti yhdelle ihmiselle, vai vieläköhän sitä saisi jonkun bonustaudin?

Olo on onneksi ihan ok, vaikka kaikenlaista "kivaa" on löytynyt ja hoidettu. Ehkä juuri se onkin oleellista: se, että taudit ovat löytyneet ajoissa ja ne on myös pystytty hoitamaan, toistaiseksi ainakin.

Nyt juuri paistaa ulkona aurinko, lunta kun vielä saataisiin tänne eteläänkin. Lapin lumille kun ei tänä talvena ole mahdollista lähteä suksimaan.

Oikein hyvää talven jatkoa!