Viime perjantaina tuli sähköpostiini MeNaiset-lehden uutiskirje, jossa oli myös tamperelaisen Minnan tarina. Juttu ei ole tulossa lainkaan printtilehteen, joten kannattaa lukea tämä monenlaista ajattelemisen aihetta herättävä juttu netistä. Minnan asennetta ja ajatuksia ei voi kuin ihailla. Ihana kroonikkosisko
jaksaa tsempata meitä muitakin! Aurinkoa kesääsi ja ihan jokaiseen päivään,
Minna!
Minnan juttu on osa Minuntarinani.fi - Elämää levinneen rintasyövän kanssa -kokonaisuutta:
"Rintasyövästä tavataan kertoa tarinoita, joissa elää toivo taistelusta ja voittamisesta. Paikallisen rintasyövän ennuste onkin jatkuvasti parantunut. Se on kuitenkin vasta puolet koko kuvasta.
Rinnasta muualle kehoon levinnyt syöpä on edelleen sairaus, johon ei ole parantavia hoitoja. Siihen sairastuu tänäkin vuonna lähes tuhat suomalaista naista. Heidän tarinoissaan syövän voittaminen ei ole vaihtoehto, mutta silti niissä on toivoa. Kun elämää on jäljellä rajallisesti, jokainen kohtaaminen on arvokas. Toivo elää.
Tämän sivuston tarkoituksena on lisätä tietoisuutta levinneestä rintasyövästä. Mitä ajatuksia ja tunteita sairastuminen herättää? Miten levinnyttä rintasyöpää hoidetaan Suomessa nyt ja tulevaisuudessa?
Yhdessä voimme varmistaa, ettei kukaan jää yksin tai ymmärtämättä."
Lähteet:
Viivi Aaltovesi 2017. ”Taistelemalla tätä tautia ei selätetä” – Minna sairastaa parantumatonta, levinnyttä rintasyöpää.
http://www.menaiset.fi/artikkeli/ajankohtaista/ihmiset/taistelemalla-tata-tautia-ei-selateta-minna-sairastaa-parantumatonta
Minun tarinani.fi - Elämää levinneen rintasyövän kanssa. http://www.minuntarinani.fi/
Helmikuussa 2012 42-vuotiaana rintasyöpään sairastuneen kolmen teinin yh-äidin kokemuksia ja ajatuksia taudista, jonka vastoin kaikkia yleisesti tunnettuja riskitekijöitä sain nyt jo toistamiseen. Ekalla kerralla olin 31 ja kolmen pienen lapsen äiti: esikoinen eskarissa, kuopus ei kahtakaan. Kirjoitan toisaalta ajatuksiani selkeyttääkseni, toisaalta siksi, että "Jaettu ilo on kaksinkertainen ilo, jaettu suru puoli surua."
maanantai 12. kesäkuuta 2017
perjantai 9. kesäkuuta 2017
Vähemmän on enemmän?
Tuoreen lääkärilehden pääkirjoituksen mukaan otsikko pätee myös rintasyöpähoitoihin tietyissä tapauksissa. Onkologian dosentti Päivi Hietanen kirjoittaa seuraavasti, hyvin mielenkiintoista luettavaa alusta loppuun:
"Suomalaisista rintasyöpäpotilaista 85 % on elossa kymmenen vuoden kuluttua diagnoosista, valtaosa parantuneina, pieni osa uusiutuneen sairauden kanssa. Uusimista ehkäisevässä hoidossa yhdistetään solunsalpaajia, monoklonaalisia vasta-aineita, hormonihoitoa ja sädehoitoa kasvaimen ominaisuuksien mukaan. Se on parantanut tuloksia, mutta yksittäisten hoitojen lisähyöty on usein pieni, hoitojen haitat sen sijaan kumulatiiviset.
Pelättyjen uusimien välttämiseksi on suosittu hoidon eskaloimista. Tilastollista vaaraa hoidettaessa suuri osa potilaista ei kuitenkaan hyödy hoidosta. Vastikään pidetyn eurooppalaisen konsensuskonferenssin teemana olikin paradigman muutos suurimmasta siedetystä pienimpään tehokkaaseen hoitoon. Mutta miten tunnistetaan ne, jotka selviävät kevyemmillä hoidoilla? Lisääntyvän molekyylibiologisen tiedon toivotaan vastaavan tähän.
Rintasyövän säästävät leikkaukset ovat turvallisia, kun niitä täydennetään sädehoidolla. Tarvittaessa kasvainta voidaan pienentää lääkehoidolla ennen leikkausta. Tämä lisää säästäviä leikkauksia ja mahdollistaa lääkehoidon molekyylibiologisen tehon testaamisen nopeasti. Haasteena on, että kasvaimen levinneisyysasteen määritys ja paikallishoito lääkehoidon jälkeen ovat jossain määrin vakiintumattomia. Parantuvat kainaloimusolmukkeiden tutkimustekniikat tuovat tähän apua. Kainalo voidaan yhä useammin jättää tyhjentämättä imukudoksesta, mikä vähentää käden invaliditeetteja ja kiputiloja.
Kehittyneet sädehoitotekniikat tuottavat vähemmän sydän- ja keuhkokomplikaatioita. Hoitojakso on lyhentynyt viidestä viikosta kolmeen, ja parhaillaan tutkitaan, riittäisikö viikko. Hoitoa harkittaessa tulee ottaa huomioon potilaan eliniän odote ja muu sairastavuus, kasvaimen levinneisyys ja biologia. Hyväennusteisten tiehyensisäisten kasvainten ja iäkkäiden endokriinista hoitoa saavien potilaiden sädehoidosta voidaan luopua, jos potilas on valmis hyväksymään pienen uusimisvaaran.
Solunsalpaajahoidon aiheita voidaan tarkentaa geeniprofiilitutkimuksen perusteella. Tietyissä hormonireseptoripositiivisissa kasvaimissa solunsalpaajahoidosta voidaan luopua, ja näin resursseja säästyy sinne, missä hoidon eskaloiminen kannattaa. Tästä tuore esimerkki on HER-2-geenimonistumaisen rintasyövän neoadjuvanttihoito, jossa kahden monoklonaalisen vasta-aineen yhdistäminen lisää hoitovasteita.
Hormonireseptoripositiivisissa kasvaimissa endokriinista liitännäishoitoa suositellaan nykyisin jatkettavaksi jopa kymmenen vuoden ajan. Viiden vuoden jälkeen jatkettu hoito vähentää merkittävästi uusimia, mutta rintasyöpäkuolleisuuteen sen on todettu vaikuttavan vain yhdessä tutkimuksessa: tamoksifeenihoitoa jatkaneiden ryhmässä oli 2,8 prosenttiyksikköä vähemmän kuolemia vuosien 5–15 aikana. Endokriinisen hoidon jatkaminen on harkittava yksilöllisesti ennusteen ja haittavaikutusten perusteella. Myöhäisuusimat ovat joka tapauksessa harvinaisia. Geeniprofiilien tai kiertävän tuumori-DNA:n määrityksen toivotaan auttavan tulevaisuudessa hoidon kohdentamisessa.
Informaation parantaminen on oleellinen osa hoidon kehittämistä. Potilaalla on oikeus osallistua hoitopäätökseen, mutta kiireessä hoidosta päättää usein lääkäri. Yhteistyö on mahdollista, jos potilas tietää sairauden uusimisvaaran ja miten paljon hoito vähentää sitä. Tasapainoinen viestintä sisältää sen, että 80 % paranee ilman hoitoa, jos sairauden uusimisvaara on 20 %, ja 70 % ei hyödy hoidosta, jos 30 % hyötyy. Hyvä informaatio erottaa absoluuttisen ja suhteellisen vaikuttavuuden. Potilaan arvojen kuunteleminen ja verkosta löytyvien päätöksentekoapuneuvojen käyttäminen lisäävät potilastyytyväisyyttä. Joillekin vähemmän on enemmän."
Lähde: Päivi Hietanen 2017. Uutta rintasyövän liitännäishoidoista: joskus vähemmän on enemmän. Suomen lääkärilehti 2017;72;23:1472.
"Suomalaisista rintasyöpäpotilaista 85 % on elossa kymmenen vuoden kuluttua diagnoosista, valtaosa parantuneina, pieni osa uusiutuneen sairauden kanssa. Uusimista ehkäisevässä hoidossa yhdistetään solunsalpaajia, monoklonaalisia vasta-aineita, hormonihoitoa ja sädehoitoa kasvaimen ominaisuuksien mukaan. Se on parantanut tuloksia, mutta yksittäisten hoitojen lisähyöty on usein pieni, hoitojen haitat sen sijaan kumulatiiviset.
Pelättyjen uusimien välttämiseksi on suosittu hoidon eskaloimista. Tilastollista vaaraa hoidettaessa suuri osa potilaista ei kuitenkaan hyödy hoidosta. Vastikään pidetyn eurooppalaisen konsensuskonferenssin teemana olikin paradigman muutos suurimmasta siedetystä pienimpään tehokkaaseen hoitoon. Mutta miten tunnistetaan ne, jotka selviävät kevyemmillä hoidoilla? Lisääntyvän molekyylibiologisen tiedon toivotaan vastaavan tähän.
Rintasyövän säästävät leikkaukset ovat turvallisia, kun niitä täydennetään sädehoidolla. Tarvittaessa kasvainta voidaan pienentää lääkehoidolla ennen leikkausta. Tämä lisää säästäviä leikkauksia ja mahdollistaa lääkehoidon molekyylibiologisen tehon testaamisen nopeasti. Haasteena on, että kasvaimen levinneisyysasteen määritys ja paikallishoito lääkehoidon jälkeen ovat jossain määrin vakiintumattomia. Parantuvat kainaloimusolmukkeiden tutkimustekniikat tuovat tähän apua. Kainalo voidaan yhä useammin jättää tyhjentämättä imukudoksesta, mikä vähentää käden invaliditeetteja ja kiputiloja.
Kehittyneet sädehoitotekniikat tuottavat vähemmän sydän- ja keuhkokomplikaatioita. Hoitojakso on lyhentynyt viidestä viikosta kolmeen, ja parhaillaan tutkitaan, riittäisikö viikko. Hoitoa harkittaessa tulee ottaa huomioon potilaan eliniän odote ja muu sairastavuus, kasvaimen levinneisyys ja biologia. Hyväennusteisten tiehyensisäisten kasvainten ja iäkkäiden endokriinista hoitoa saavien potilaiden sädehoidosta voidaan luopua, jos potilas on valmis hyväksymään pienen uusimisvaaran.
Solunsalpaajahoidon aiheita voidaan tarkentaa geeniprofiilitutkimuksen perusteella. Tietyissä hormonireseptoripositiivisissa kasvaimissa solunsalpaajahoidosta voidaan luopua, ja näin resursseja säästyy sinne, missä hoidon eskaloiminen kannattaa. Tästä tuore esimerkki on HER-2-geenimonistumaisen rintasyövän neoadjuvanttihoito, jossa kahden monoklonaalisen vasta-aineen yhdistäminen lisää hoitovasteita.
Hormonireseptoripositiivisissa kasvaimissa endokriinista liitännäishoitoa suositellaan nykyisin jatkettavaksi jopa kymmenen vuoden ajan. Viiden vuoden jälkeen jatkettu hoito vähentää merkittävästi uusimia, mutta rintasyöpäkuolleisuuteen sen on todettu vaikuttavan vain yhdessä tutkimuksessa: tamoksifeenihoitoa jatkaneiden ryhmässä oli 2,8 prosenttiyksikköä vähemmän kuolemia vuosien 5–15 aikana. Endokriinisen hoidon jatkaminen on harkittava yksilöllisesti ennusteen ja haittavaikutusten perusteella. Myöhäisuusimat ovat joka tapauksessa harvinaisia. Geeniprofiilien tai kiertävän tuumori-DNA:n määrityksen toivotaan auttavan tulevaisuudessa hoidon kohdentamisessa.
Informaation parantaminen on oleellinen osa hoidon kehittämistä. Potilaalla on oikeus osallistua hoitopäätökseen, mutta kiireessä hoidosta päättää usein lääkäri. Yhteistyö on mahdollista, jos potilas tietää sairauden uusimisvaaran ja miten paljon hoito vähentää sitä. Tasapainoinen viestintä sisältää sen, että 80 % paranee ilman hoitoa, jos sairauden uusimisvaara on 20 %, ja 70 % ei hyödy hoidosta, jos 30 % hyötyy. Hyvä informaatio erottaa absoluuttisen ja suhteellisen vaikuttavuuden. Potilaan arvojen kuunteleminen ja verkosta löytyvien päätöksentekoapuneuvojen käyttäminen lisäävät potilastyytyväisyyttä. Joillekin vähemmän on enemmän."
Lähde: Päivi Hietanen 2017. Uutta rintasyövän liitännäishoidoista: joskus vähemmän on enemmän. Suomen lääkärilehti 2017;72;23:1472.
perjantai 2. kesäkuuta 2017
Tutun blogin bongaus uudesta Syöpä-lehdestä
Posti toi minulle eilen kotiin uuden Syöpä-lehden. Suureksi yllätyksekseni löysin sieltä oman blogini! Tässä ao. juttu tiedoksi muillekin, tuttuja blogeja oli muitakin listattuna lehdessä - kysyä sopii millä perusteilla ovat juuri nämä valinneet ja ovatko muilta kysyneet saako blogin ottaa juttuun mukaan. Ja ainakaan minua ei ole juttua varten haastateltu... No, valittuna ollaan, ja voi olla, että joku uusi kävijä löytää nyt artikkelin tuomana tiensä tänne, ja sitten toivottavasti myös jotain hyödyllisiä tietoja tai kokemuksia.
Tässä siis koko juttu, jos se sattuisi poistumaan Syöpäjärjestöjen nettisivuilta tai lehti joutumaan jätepaperikeräykseen:
Syöpäblogeissa tuuletetaan tunteita ja jaetaan vertaistukea
Blogeista puhuttaessa usein tulee ensimmäisenä mieleen lifestyle-blogit ja johonkin harrastukseen keskittyvät blogit. Blogeissa käsitellään kuitenkin ihmiselämän koko kirjoa, myös syövän sairastamista.
Erilaisia syöpään liittyviä blogeja on paljon. Esittelen tässä niistä muutamia.
Tunteiden purkamista ja tiedottamista
Moni haastattelemani bloggaaja kertoo perustaneensa blogin tarpeesta käsitellä haastavaa elämäntilannetta kirjoittamisen avulla.
– Kuvailisin blogiani päiväkirjamaiseksi ajatustenpurkupaikaksi. Pidän sitä sillä ajatuksella, että se on kuin paras ystävä, jolle voin kertoa kaiken. Saan itselleni rauhallisemman ja paremman olon, kertoo kaksivuotiaan, leukemiaa sairastavan tyttären äiti blogistaan Tinttaran sininen tarina.
Blogi voi toimia päiväkirjana myös tietojen tallentamisen muodossa. Sinne jäävät talteen tapahtumat ja tunteet, jotka ehkä muuten unohtuisivat. Monelle kirjoittaminen on helpompaa kuin puhuminen.
Blogin kautta läheistenkin on helppo seurata tilannetta, eikä sairastunutta tarvitse rasittaa kyselyillä. Kun syöpään liittyvät asiat ovat vain blogissa, on tilanteen seuraaminen oma valinta. – Halusin, että kaverit, tuttavat ja sukulaiset voivat lukea kuulumisiani. Blogini on minulle väylä purkaa asioita päästäni, kertoo Perhe, syöpä ja ironman -blogia kirjoittava mies, joka sairastui vuonna 2016 kilpirauhassyöpään.
Vertaistukea ja tietoa
– Syy bloggaamiseen on muiden auttaminen ja inspiroiminen. Muistan kuinka ihanaa ja helpottavaa oli löytää toisten syöpää sairastavien nuorten naisten blogeja. Tuli sellainen olo, etten ole ainoa nuori syöpäpotilas ja jos he selvisivät, niin minäkin selviän, kertoo Naked Truth -blogin kirjoittaja, joka on sairastanut lymfooman kolme kertaa.
Kirjoittajat saavat paljon palautetta, jopa useita viestejä päivässä. Mukaan mahtuu joskus jotain negatiivistakin, mutta enimmäkseen tulee tsemppausta, kannustusta ja kiitosta. Parhaimmillaan blogien ympärille muodostuu yhteisö, johon kuuluu niin blogien lukijoita ja kommentoijia kuin toisia bloggaajiakin.
– Eniten on tullut positiivista palautetta toisilta pienten lasten vanhemmilta ja sellaisilta, jotka arvostavat avointa keskustelua syöpähoitoihin liittyvistä ongelmista ja oireista, kertoo raskausaikana rintasyöpään sairastunut Marika taistelee -blogin kirjoittaja.
Blogit eivät korvaa lääketieteellistä tietoa, muuta monelle on tärkeää lukea muiden kokemuksia sairastamisesta ja syöpähoidoista. Diagnoosin saaminen on usein hyppy tuntemattomaan. Vaikka jokainen tilanne on yksilöllinen, voi olla voimauttavaa lukea mitä muille on tapahtunut ja miten he ovat selvinneet. Blogeissa jaetaan myös paljon vinkkejä, esimerkiksi sytostaattihoitojen aiheuttamien oireiden kanssa selviämiseksi.
Ulkopuolisille blogit tarjoavat ikkunan syöpään sairastuneen elämään. Ammattilaisetkin voivat tätä kokemustietoa ammentaa. Sairastuneiden läheisiä bloggaukset saattavat auttaa jaksamaan ja toisaalta ymmärtämään sairauden kanssa kamppailevaa paremmin.
Erilaisia tilanteita
Moni parantuu syövästä, silloin tarve bloggaamiseen voi päättyä ja saattaa tuntua tarpeelliselta ottaa syöpäasioihin vähän etäisyyttä. Näin kävi Olipa kerran rintasyöpä – ja toisenkin -blogin kirjoittajalle. – On aika päästää uudet kirjoittajat ja pohtijat ääneen, hän kirjoittaa. Joskus blogi voi parantumisen myötä muuttaa muotoaan. Kutsumaton vieras -blogin jatkeena on nyt Pikkusen pilkottu, jossa eletään elämää ja arkea rintasyövän jälkeen.
Parantavan leikkaushoidon ulottumattomiin levinnyttä vatsasyöpää sairastavan ajatuksia voi lukea Syöpäläinen -kolumnista Kirkko ja kaupunki -lehden sivuilta ja verkkosivuilta. – Alkoi uusi tuntematon elämäni syöpäläisenä. En tiedä, miten tämä matka edistyy ja milloin se päättyy, mutta olet tervetullut seuraksi matkalle. Lupaan olla suora ja rehellinen, kirjoittaa hän ensimmäisessä kolumnissaan.
– Lukiessani muiden tekstejä tiesin heti, että tämä on myös minun tehtäväni. Me tarvitsemme malleja, polkuja, suuntaa ja jaettuja kokemuksia. Kukaan ei selviydy mistään yksin ja toisten ihmisten elämänkokemuksien kautta voi jonkun toisen polku olla edes aavistuksen helpompi, sanotaan Syöpä tarinoituu todeksi -blogin ensimmäisessä kirjoituksessaan. Vaikka kirjoittaja ei enää ole keskuudessamme, on blogi edelleen olemassa toteuttaen kirjoittajan tavoitetta: auttaen sairastuneita ja heidän läheisiään.
Kirosanoja ja huumoria
Blogien kirjoitustyyli vaihtelee. – Olen saanut valtavasti palautetta siitä, kuinka hyvä oli, että puhuin niistä mustimmista tunteista ääneen. Moni harmitteli syövän käärimistä vaaleanpunaisiin kääreisiin ja syöpäsairaiden tai syövästä selvinneiden esiintymistä mediassa ”rohkeina ja hymyilevinä taistelijoina”, joihin harva pystyi samaistumaan. Blogistani löydettiin paljon lohtua, kun huomattiin, että muutkin itkevät ja kiroilevat syöpäänsä. Eikä se merkitse, etteikö yrittäisi kaikkensa parantuakseen, kertoo gynekologista syöpää sairastava Vitun syöpä -blogin kirjoittaja.
Syövästä voi kirjoittaa myös huumorilla. – Blogini on elämän makuinen matkakertomus siitä, mitä tapahtuu kun viinirypäleen kokoinen mokkula tississä suistaa elämän sivuraiteille. Se on vähän kuin avoin päiväkirja, johon on sisällytetty Niksi-Pirkkaa ja ihan tolkun tietoa koko koettelemuksesta, kuvailee kirjoittaja Tuumoristani huumorilla -blogiaan.
Elämä ei onneksi ole pelkkää syöpää. Blogit ovat kirjoittajiensa näköisiä. Niissä käsitellään muun muassa hyvinvointia, terveyttä ja muotia (Naked Truth), Ironman-kisaan treenaamista (Perhe, syöpä ja Ironman) ja käsitöitä ja lapsiperhe-elämää (Kaksin kaunihimpi).
Blogi voi tuoda mukanaan yllättäviäkin asioita. Toimittajat voivat ottaa yhteyttä ja usea bloggaaja onkin esiintynyt mediassa. Naked Truth -blogin Ani Frei antoi kasvot tämän vuoden Fuck Cancer -kampanjalle. Vitun syöpä -blogin ja siihen liittyvän pyörämatkan myötä Syöpäsäätiölle on kertynyt lahjoituksina 6 400 euroa. Tuumoristani Huumorilla -blogin kirjoittaja kertoo blogin johdosta tulleensa valituksi Siskot ry:n toimintaan ja hallitukseen. Perhe syöpä ja ironman -blogin kirjoittaja tiivistää annin näin: – Blogini on antanut minulle lyhyessä ajassa paljon voimaa, uskoa ja vertaistukea. Niin myös lukijoilleni. Moni kertoo saaneensa blogin myötä uusia ystäviä. Niitä ei ihmisellä koskaan ole liikaa, oli elämäntilanne mikä tahansa.
Anne Lindfors
Kirjoittaja on Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja. Hän on toiminut sosiaalisen median kouluttajana ja kirjoittaa blogia Pelasta maailma.
Jutussa esitellyt blogit:
– Tinttaran sininen tarina: http://tinttaransininentarina.blogspot.fi/
– Perhe, syöpä ja ironman: http://perhesyopajaironman.simplesite.com/
– Naked truth: https://www.anifrei.com/
– Marika taistelee: https://marikataistelee.vuodatus.net/
– Olipa kerran rintasyöpä – ja toisenkin http://olipakerranrintasyopa.blogspot.fi/
– Kutsumaton vieras: http://akkikaannos.blogspot.fi/
– Pikkusen pilkottu: http://uuteensuuntaan.blogspot.fi/
– Syöpäläinen: https://www.kirkkojakaupunki.fi/-/syopalainen
– Syöpä tarinoituu todeksi: http://syopatarinoituutodeksi.blogspot.fi/
– Vitun syöpä: https://vitunsyopa.wordpress.com/
– Tuumoristani huumorilla: http://www.lily.fi/blogit/tuumoristani-huumorilla
– Kaksin kaunihimpi: http://napapiirini.blogspot.fi/
Lähde: Anne Lindfors 2017. Syöpäblogeissa tuuletetaan tunteita ja jaetaan vertaistukea. Syöpä 2/2017. https://www.syopajarjestot.fi/?post_type=news&p=68294
Tässä siis koko juttu, jos se sattuisi poistumaan Syöpäjärjestöjen nettisivuilta tai lehti joutumaan jätepaperikeräykseen:
Syöpäblogeissa tuuletetaan tunteita ja jaetaan vertaistukea
Blogeista puhuttaessa usein tulee ensimmäisenä mieleen lifestyle-blogit ja johonkin harrastukseen keskittyvät blogit. Blogeissa käsitellään kuitenkin ihmiselämän koko kirjoa, myös syövän sairastamista.
Erilaisia syöpään liittyviä blogeja on paljon. Esittelen tässä niistä muutamia.
Tunteiden purkamista ja tiedottamista
Moni haastattelemani bloggaaja kertoo perustaneensa blogin tarpeesta käsitellä haastavaa elämäntilannetta kirjoittamisen avulla.
– Kuvailisin blogiani päiväkirjamaiseksi ajatustenpurkupaikaksi. Pidän sitä sillä ajatuksella, että se on kuin paras ystävä, jolle voin kertoa kaiken. Saan itselleni rauhallisemman ja paremman olon, kertoo kaksivuotiaan, leukemiaa sairastavan tyttären äiti blogistaan Tinttaran sininen tarina.
Blogi voi toimia päiväkirjana myös tietojen tallentamisen muodossa. Sinne jäävät talteen tapahtumat ja tunteet, jotka ehkä muuten unohtuisivat. Monelle kirjoittaminen on helpompaa kuin puhuminen.
Blogin kautta läheistenkin on helppo seurata tilannetta, eikä sairastunutta tarvitse rasittaa kyselyillä. Kun syöpään liittyvät asiat ovat vain blogissa, on tilanteen seuraaminen oma valinta. – Halusin, että kaverit, tuttavat ja sukulaiset voivat lukea kuulumisiani. Blogini on minulle väylä purkaa asioita päästäni, kertoo Perhe, syöpä ja ironman -blogia kirjoittava mies, joka sairastui vuonna 2016 kilpirauhassyöpään.
Vertaistukea ja tietoa
– Syy bloggaamiseen on muiden auttaminen ja inspiroiminen. Muistan kuinka ihanaa ja helpottavaa oli löytää toisten syöpää sairastavien nuorten naisten blogeja. Tuli sellainen olo, etten ole ainoa nuori syöpäpotilas ja jos he selvisivät, niin minäkin selviän, kertoo Naked Truth -blogin kirjoittaja, joka on sairastanut lymfooman kolme kertaa.
Kirjoittajat saavat paljon palautetta, jopa useita viestejä päivässä. Mukaan mahtuu joskus jotain negatiivistakin, mutta enimmäkseen tulee tsemppausta, kannustusta ja kiitosta. Parhaimmillaan blogien ympärille muodostuu yhteisö, johon kuuluu niin blogien lukijoita ja kommentoijia kuin toisia bloggaajiakin.
– Eniten on tullut positiivista palautetta toisilta pienten lasten vanhemmilta ja sellaisilta, jotka arvostavat avointa keskustelua syöpähoitoihin liittyvistä ongelmista ja oireista, kertoo raskausaikana rintasyöpään sairastunut Marika taistelee -blogin kirjoittaja.
Blogit eivät korvaa lääketieteellistä tietoa, muuta monelle on tärkeää lukea muiden kokemuksia sairastamisesta ja syöpähoidoista. Diagnoosin saaminen on usein hyppy tuntemattomaan. Vaikka jokainen tilanne on yksilöllinen, voi olla voimauttavaa lukea mitä muille on tapahtunut ja miten he ovat selvinneet. Blogeissa jaetaan myös paljon vinkkejä, esimerkiksi sytostaattihoitojen aiheuttamien oireiden kanssa selviämiseksi.
Ulkopuolisille blogit tarjoavat ikkunan syöpään sairastuneen elämään. Ammattilaisetkin voivat tätä kokemustietoa ammentaa. Sairastuneiden läheisiä bloggaukset saattavat auttaa jaksamaan ja toisaalta ymmärtämään sairauden kanssa kamppailevaa paremmin.
Erilaisia tilanteita
Moni parantuu syövästä, silloin tarve bloggaamiseen voi päättyä ja saattaa tuntua tarpeelliselta ottaa syöpäasioihin vähän etäisyyttä. Näin kävi Olipa kerran rintasyöpä – ja toisenkin -blogin kirjoittajalle. – On aika päästää uudet kirjoittajat ja pohtijat ääneen, hän kirjoittaa. Joskus blogi voi parantumisen myötä muuttaa muotoaan. Kutsumaton vieras -blogin jatkeena on nyt Pikkusen pilkottu, jossa eletään elämää ja arkea rintasyövän jälkeen.
Parantavan leikkaushoidon ulottumattomiin levinnyttä vatsasyöpää sairastavan ajatuksia voi lukea Syöpäläinen -kolumnista Kirkko ja kaupunki -lehden sivuilta ja verkkosivuilta. – Alkoi uusi tuntematon elämäni syöpäläisenä. En tiedä, miten tämä matka edistyy ja milloin se päättyy, mutta olet tervetullut seuraksi matkalle. Lupaan olla suora ja rehellinen, kirjoittaa hän ensimmäisessä kolumnissaan.
– Lukiessani muiden tekstejä tiesin heti, että tämä on myös minun tehtäväni. Me tarvitsemme malleja, polkuja, suuntaa ja jaettuja kokemuksia. Kukaan ei selviydy mistään yksin ja toisten ihmisten elämänkokemuksien kautta voi jonkun toisen polku olla edes aavistuksen helpompi, sanotaan Syöpä tarinoituu todeksi -blogin ensimmäisessä kirjoituksessaan. Vaikka kirjoittaja ei enää ole keskuudessamme, on blogi edelleen olemassa toteuttaen kirjoittajan tavoitetta: auttaen sairastuneita ja heidän läheisiään.
Kirosanoja ja huumoria
Blogien kirjoitustyyli vaihtelee. – Olen saanut valtavasti palautetta siitä, kuinka hyvä oli, että puhuin niistä mustimmista tunteista ääneen. Moni harmitteli syövän käärimistä vaaleanpunaisiin kääreisiin ja syöpäsairaiden tai syövästä selvinneiden esiintymistä mediassa ”rohkeina ja hymyilevinä taistelijoina”, joihin harva pystyi samaistumaan. Blogistani löydettiin paljon lohtua, kun huomattiin, että muutkin itkevät ja kiroilevat syöpäänsä. Eikä se merkitse, etteikö yrittäisi kaikkensa parantuakseen, kertoo gynekologista syöpää sairastava Vitun syöpä -blogin kirjoittaja.
Syövästä voi kirjoittaa myös huumorilla. – Blogini on elämän makuinen matkakertomus siitä, mitä tapahtuu kun viinirypäleen kokoinen mokkula tississä suistaa elämän sivuraiteille. Se on vähän kuin avoin päiväkirja, johon on sisällytetty Niksi-Pirkkaa ja ihan tolkun tietoa koko koettelemuksesta, kuvailee kirjoittaja Tuumoristani huumorilla -blogiaan.
Elämä ei onneksi ole pelkkää syöpää. Blogit ovat kirjoittajiensa näköisiä. Niissä käsitellään muun muassa hyvinvointia, terveyttä ja muotia (Naked Truth), Ironman-kisaan treenaamista (Perhe, syöpä ja Ironman) ja käsitöitä ja lapsiperhe-elämää (Kaksin kaunihimpi).
Blogi voi tuoda mukanaan yllättäviäkin asioita. Toimittajat voivat ottaa yhteyttä ja usea bloggaaja onkin esiintynyt mediassa. Naked Truth -blogin Ani Frei antoi kasvot tämän vuoden Fuck Cancer -kampanjalle. Vitun syöpä -blogin ja siihen liittyvän pyörämatkan myötä Syöpäsäätiölle on kertynyt lahjoituksina 6 400 euroa. Tuumoristani Huumorilla -blogin kirjoittaja kertoo blogin johdosta tulleensa valituksi Siskot ry:n toimintaan ja hallitukseen. Perhe syöpä ja ironman -blogin kirjoittaja tiivistää annin näin: – Blogini on antanut minulle lyhyessä ajassa paljon voimaa, uskoa ja vertaistukea. Niin myös lukijoilleni. Moni kertoo saaneensa blogin myötä uusia ystäviä. Niitä ei ihmisellä koskaan ole liikaa, oli elämäntilanne mikä tahansa.
Anne Lindfors
Kirjoittaja on Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja. Hän on toiminut sosiaalisen median kouluttajana ja kirjoittaa blogia Pelasta maailma.
Jutussa esitellyt blogit:
– Tinttaran sininen tarina: http://tinttaransininentarina.blogspot.fi/
– Perhe, syöpä ja ironman: http://perhesyopajaironman.simplesite.com/
– Naked truth: https://www.anifrei.com/
– Marika taistelee: https://marikataistelee.vuodatus.net/
– Olipa kerran rintasyöpä – ja toisenkin http://olipakerranrintasyopa.blogspot.fi/
– Kutsumaton vieras: http://akkikaannos.blogspot.fi/
– Pikkusen pilkottu: http://uuteensuuntaan.blogspot.fi/
– Syöpäläinen: https://www.kirkkojakaupunki.fi/-/syopalainen
– Syöpä tarinoituu todeksi: http://syopatarinoituutodeksi.blogspot.fi/
– Vitun syöpä: https://vitunsyopa.wordpress.com/
– Tuumoristani huumorilla: http://www.lily.fi/blogit/tuumoristani-huumorilla
– Kaksin kaunihimpi: http://napapiirini.blogspot.fi/
Lähde: Anne Lindfors 2017. Syöpäblogeissa tuuletetaan tunteita ja jaetaan vertaistukea. Syöpä 2/2017. https://www.syopajarjestot.fi/?post_type=news&p=68294
perjantai 21. huhtikuuta 2017
Virtuaaliterapian tarpeessa?
Terapian tarpeessa? Tällaistakin on maailmalla tutkittu meikäläisten kanssa. Mistähän tämän nettipohjaisen terapiaohjelman löytäisi? Alkuperäisartikkelikaan ei linkkiä sisältänyt.
Lähde:
Sirkku Jyrkkiö 2017. Rintasyövän sairastaneet hyötyvät virtuaaliterapiasta. Suomen lääkärilehti 15-16/2017, 1002.
| Lähde: Suomen lääkärilehti 15-16/2017, 1002. |
Sirkku Jyrkkiö 2017. Rintasyövän sairastaneet hyötyvät virtuaaliterapiasta. Suomen lääkärilehti 15-16/2017, 1002.
sunnuntai 16. huhtikuuta 2017
Jälkikirjoitus
Aggressiivista rintasyöpää useamman vuoden ajan sairastanut Marjo-Riitta
halusi viime keväänä - viimeisenä keväänään - puhua lähestyvästä kuolemastaan ääneen,
jotta me muut ehtisimme miettiä ajoissa, mitä on hyvä elämä. Ihana Maarit Tastula kuunteli ja kyseli, sinä vastasit. Huomenna näemme, mitä kaikkea juttelit Maaritin ja Juha Hännisen kanssa. Lämmin kiitos Maaritille hienosta, inhimillisestä, tunteella ja taidolla tehdystä työstä.
Aiemmin tehdyssä ohjelmassa Marjo-Riitta kertoi Maaritille, millaista on elää syövän kanssa, millaisia tunteita siihen liittyy, ja miten lapset ottavat äidin sairastumisen. Alkuperäinen ohjelmaidea muuttui huimasti, ja hyvä niin. Ja tosi hyvä myös, että Mallu halusit päästää Maaritin ja kuvausryhmänsä elämääsi. Se oli sinulle tärkeä projekti, viimeinen sellainen. Oli hienoa, että sain toimia "amorinanne", itsestäni ei olisi tuohon projektiin ja vastaavaan avoimuuteen ollut.
Mallu. Rakas, viisas syöpäsiskoni. Olit rohkein kaikista. Olen kiitollinen, että sain tuntea sinut ja oppia sinulta paljon. Meillä kaikilla on niin ikävä sinua. Huomenna saamme tavata sinut vielä. Jälkikirjoituksesi tulee nostamaan kyyneleet silmiin ja tunteet pintaan.
”Olen saanut elämässä aikaiseksi hyvää ja pahaa, mutta riittävästi hyvää. Tärkeintä on rauha itsensä kanssa. Että kokee toimineensa maailmassa riittävän hyvin, ettei ole satuttanut itseään tai toisia, se on ihan tärkeimpiä asioita. Mitkään maalliset rahat eivät ole sen rinnalla mitään, jos voi elää sen asian kanssa että itsellä ja toisilla on ollut hyvin asiat”, Marjo-Riitta pohtii viimeisinä viikkoinaan.
"On niin lohduttavaa, kun tietää, että joku on jo mennyt sen tien ja voi vain päästää irti ja mennä samaa tietä. Elämä on niin taianomaista siinä mielessä."
Mallu <3
Lue lisää ohjelmasta:
http://yle.fi/aihe/artikkeli/2017/04/12/avec-tastula-jalkikirjoitus
http://www.hs.fi/paivanlehti/15042017/art-2000005170412.html
http://www.is.fi/viihde/art-2000005168670.html?ref=rss
Ja katso ohjelmat huomenna, aiempi osa tulee myös uudestaan katsottavaksi Areenaan 17.4.2017:
Avec Tastula: Jälkikirjoitus http://areena.yle.fi/1-3314542
Avec Tastula: Lopullinen sovinto http://areena.yle.fi/1-2372307
Mallun blogi:
Syöpä tarinoituu todeksi http://syopatarinoituutodeksi.blogspot.fi/
Aiemmin tehdyssä ohjelmassa Marjo-Riitta kertoi Maaritille, millaista on elää syövän kanssa, millaisia tunteita siihen liittyy, ja miten lapset ottavat äidin sairastumisen. Alkuperäinen ohjelmaidea muuttui huimasti, ja hyvä niin. Ja tosi hyvä myös, että Mallu halusit päästää Maaritin ja kuvausryhmänsä elämääsi. Se oli sinulle tärkeä projekti, viimeinen sellainen. Oli hienoa, että sain toimia "amorinanne", itsestäni ei olisi tuohon projektiin ja vastaavaan avoimuuteen ollut.
Mallu. Rakas, viisas syöpäsiskoni. Olit rohkein kaikista. Olen kiitollinen, että sain tuntea sinut ja oppia sinulta paljon. Meillä kaikilla on niin ikävä sinua. Huomenna saamme tavata sinut vielä. Jälkikirjoituksesi tulee nostamaan kyyneleet silmiin ja tunteet pintaan.
”Olen saanut elämässä aikaiseksi hyvää ja pahaa, mutta riittävästi hyvää. Tärkeintä on rauha itsensä kanssa. Että kokee toimineensa maailmassa riittävän hyvin, ettei ole satuttanut itseään tai toisia, se on ihan tärkeimpiä asioita. Mitkään maalliset rahat eivät ole sen rinnalla mitään, jos voi elää sen asian kanssa että itsellä ja toisilla on ollut hyvin asiat”, Marjo-Riitta pohtii viimeisinä viikkoinaan.
"On niin lohduttavaa, kun tietää, että joku on jo mennyt sen tien ja voi vain päästää irti ja mennä samaa tietä. Elämä on niin taianomaista siinä mielessä."
Mallu <3
![]() |
| Mallua saattamassa 19.3.2016 |
Lue lisää ohjelmasta:
http://yle.fi/aihe/artikkeli/2017/04/12/avec-tastula-jalkikirjoitus
http://www.hs.fi/paivanlehti/15042017/art-2000005170412.html
http://www.is.fi/viihde/art-2000005168670.html?ref=rss
Ja katso ohjelmat huomenna, aiempi osa tulee myös uudestaan katsottavaksi Areenaan 17.4.2017:
Avec Tastula: Jälkikirjoitus http://areena.yle.fi/1-3314542
Avec Tastula: Lopullinen sovinto http://areena.yle.fi/1-2372307
Mallun blogi:
Syöpä tarinoituu todeksi http://syopatarinoituutodeksi.blogspot.fi/
keskiviikko 15. maaliskuuta 2017
Kaikki lapset aikuisia tänään
"Niin elää ihmisessä ikuinen nuoruus
käsi kädessä iän kanssa,
kaikki iät alati läsnä,
sulkina, siipinä ympärillämme
sitä pientä tyttöä suojelemassa
joka kerran paljaana tähän maailmaan...
ja jolta sen jälkeen aina vain vaadittiin
isona tyttönä olemista,
neitoutta, äitiyttä, itsenäisyyttä, vaimoutta,
uhrautumista, riippumattomuutta,
päätöksiä, valintaa ja kieltäytymistä,
ymmärtämistä, tekoja ja tekemättä jättämistä,
neuvokkuutta ja neuvomattomuutta..."
käsi kädessä iän kanssa,
kaikki iät alati läsnä,
sulkina, siipinä ympärillämme
sitä pientä tyttöä suojelemassa
joka kerran paljaana tähän maailmaan...
ja jolta sen jälkeen aina vain vaadittiin
isona tyttönä olemista,
neitoutta, äitiyttä, itsenäisyyttä, vaimoutta,
uhrautumista, riippumattomuutta,
päätöksiä, valintaa ja kieltäytymistä,
ymmärtämistä, tekoja ja tekemättä jättämistä,
neuvokkuutta ja neuvomattomuutta..."
- Eeva Kilpi
Kuopukseni täytti tänään 18 vuotta, ihan mieletöntä. Vuoden 2000 lopussa ensimmäisen diagnoosin saadessani tyttö oli alle kaksivuotias.
Naisen elämää on elettävänä jatkossakin, molemmilla meillä, mutta erilaista.
Äidin hommat alkavat olla itselläni jo aika vähissä.
Jotain muuta tilalle, mutta mitä?
Tänään ei onneksi tarvitse miettiä sitä, vaan illalla juhlitaan
ja poksautetaan auki ihan oikea shampanjapullo!
maanantai 6. maaliskuuta 2017
Yhden projektin päätöspäivä
Nimittäin korjausleikkausprojektini. Kävin tänään Taysissa minut kolme vuotta sitten leikanneen plastiikkakirurgin pakeilla näyttämässä mielestäni oikein hyvää rasvansiirto-operaation tulosta. Samaa mieltä oli kirurgikin, ja tulevan kakkosoperaation aika peruttiin yhdessä tuumin. Samoin kuin esikäynti ja labratkin. Luovutin samalla sairaalan tukisukat ja -vyön jatkokäyttäjille. Ei tule ikävä... Oli muuten aika hurjaa katsoa kolmen vuoden takaisia lähtötilannekuvia tietokoneen näytöltä. Olen niin
kiitollinen siitä, että meillä on mahdollisuus korjausleikkauksiin
julkisella puolella täällä Suomessa.
Syöpään sairastuminen on aikamoinen projekti. Ikuisuusprojekti useille meistä. Siinä on myös paljon erilaisia alaprojekteja, osa hyvinkin isoja ja työläitä. Vaatii aikamoista sitoutumista, että jaksaa hoitaa/hoidattaa kaikki mahdolliset vaivat ja ongelmat, joita varsinaisten syöpähoitojen (leikkaus-, lääke- ja sädehoidot) jälkeen tulee vaihtelevasti. Olen itse säästynyt (ainakin vielä toistaiseksi) lymfaturvotuksilta, joka on monelle siskolle todella iso jatkoprojekti, usein lopun elämää kestävä.
Olen nyt siis saanut jälleen yhden projektin päätökseen. Hurjalta tuntuu. Ja tosiaan hyvin kiitolliselta. Olen valmis kertomaan kokemuksistani jatkossakin, jos ja kun tarvetta ilmenee. Ilmeisesti tulevana syksynä ilmenee... Korjausleikkausta miettivien kannattaa käydä kuuntelemassa plastiikkakirurgi Ulla Karhunen-Enckellin luento to 23.3. klo 17.00-18.30 (os. Pellavatehtaankatu 12, Tampere):
https://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/ajankohtaista/tapahtumat/yleisoluento-rinnan-korjausleikkaukset/
Näiden omien kuulumisten ohella on pakko palata parin vuoden takaiselle Likkojen Lenkille. Tässä kuvassa on paljon iloa, joskin sen taa kätkeytyy myös paljon surua. Jo kaksi "myyntitykkiä" on nyt pois joukostamme: tämän kuvan minusta ottanut Minni ja vuosi sitten enkelisiskoksi lentänyt Mallu. Olette mielessä, ikuisesti. Iloa, riemua ja onnea on myös siskojen elämässä: kuvan nuorimies on nyt isoveli! Hurjasti onnea, pikkusen pilkottu pikkusisko!
Syöpään sairastuminen on aikamoinen projekti. Ikuisuusprojekti useille meistä. Siinä on myös paljon erilaisia alaprojekteja, osa hyvinkin isoja ja työläitä. Vaatii aikamoista sitoutumista, että jaksaa hoitaa/hoidattaa kaikki mahdolliset vaivat ja ongelmat, joita varsinaisten syöpähoitojen (leikkaus-, lääke- ja sädehoidot) jälkeen tulee vaihtelevasti. Olen itse säästynyt (ainakin vielä toistaiseksi) lymfaturvotuksilta, joka on monelle siskolle todella iso jatkoprojekti, usein lopun elämää kestävä.
Olen nyt siis saanut jälleen yhden projektin päätökseen. Hurjalta tuntuu. Ja tosiaan hyvin kiitolliselta. Olen valmis kertomaan kokemuksistani jatkossakin, jos ja kun tarvetta ilmenee. Ilmeisesti tulevana syksynä ilmenee... Korjausleikkausta miettivien kannattaa käydä kuuntelemassa plastiikkakirurgi Ulla Karhunen-Enckellin luento to 23.3. klo 17.00-18.30 (os. Pellavatehtaankatu 12, Tampere):
https://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/ajankohtaista/tapahtumat/yleisoluento-rinnan-korjausleikkaukset/
Näiden omien kuulumisten ohella on pakko palata parin vuoden takaiselle Likkojen Lenkille. Tässä kuvassa on paljon iloa, joskin sen taa kätkeytyy myös paljon surua. Jo kaksi "myyntitykkiä" on nyt pois joukostamme: tämän kuvan minusta ottanut Minni ja vuosi sitten enkelisiskoksi lentänyt Mallu. Olette mielessä, ikuisesti. Iloa, riemua ja onnea on myös siskojen elämässä: kuvan nuorimies on nyt isoveli! Hurjasti onnea, pikkusen pilkottu pikkusisko!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)



