Kerää koko sarja? Sain uusimman diagnoosini nyt tammikuussa. Ja kuten jo etukäteen oli arvattavissa, tulen saamaan jonkun myeloproliferatiivisen sairauden loppuiäkseni. JAK2-positiivisena se on ollut melko varmaa jo jonkin aikaa, ja nyt siis varmistui luuydinnäytteistä (sekä ns. imunäyte että luuydinbiopsia otettiin joulukuussa), että diagnoosini on essentiaalinen trombosytemia eli ET.
Törmäsin netissä tietoa etsiessäni myeloproliferatiivisten tautien tutkimussäätiön sivuun, jonka kuvista (alla) käyvät hyvin ilmi kaikki tämän harvinaisiin sairauksiin lukeutuvan veritautini olennaisimmat asiat:
Taudin ennuste on onneksi aika hyvä, jos sitä seurataan ja hoidetaan hyvin, eikä tauti myöhemmin muutu akuutiksi leukemiaksi tai myelofibroosiksi. Mahdollista on sekin, että ET muuntuu PT:ksi eli polysytemia veraksi.
Entä millaisia oireita ET sitten aiheuttaa? Pahimpia ovat verisuonitukokset (mm. syvät laskimotukokset ja keuhkoemboliat), joista itsellänikin on jo kokemusta kahden keuhkoembolian verran. TIA-kohtaukset ja sydänkohtaukset ovat myös hyvin ikäviä. Näköhäiriöitä sekä kylmiä varpaita ja sormia olen myös jo kokenut. Myös keskenmenot selittynevät jälkikäteen JAK2-geenimutaation kautta.
Onni onnettomuudessa kuitenkin, että tämäkin tauti on nyt todettu ja pääsen jo parin kuukauden päästä Taysiin tutun ja osaavan hematologin vastaanotolle miettimään jatkoja. Iso kasa labroja otetaan ennen vastaanottoa - saapa nähdä miten monta viitearvojen ylitystä verikokeiden tuloksista tällä kertaa löytyy.
Hyvää alkanutta vuotta ja hiihtoreissuja lumisissa maisemissa!
Lue lisää ET:stä:
http://www.mpnresearchfoundation.org/Essential-Thrombocythemia
https://www.syopapotilaat.fi/opas/myeloproliferatiiviset-sairaudet-potilaan-opas/
https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00636
https://www.terveyskyla.fi/syopatalo/veritaudit/tietoa-veritaudeista/essentielli-trombosytoosi
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti