Elämää on useimmilla meillä (onneksi!) syövän jälkeenkin, enemmän tai vähemmän. Elämä saa syövän jälkeen uudenlaisia vivahteita: ihan omanlaistaan jännitystä ja erilaisia kokemuksia terveydenhuollon palveluista saa meistä kokea kukin, enemmän tai vähemmän. Arki saa mausteita peloista, jotka liittyvät omaan terveyteen ja/tai sairauteen, elämään ja/tai kuolemaan. Mikään ei ole enää itsestään selvää. Arkikin on juhlaa, kun sitä saa elää. Vielä.
Kävin eilen elämäni ensimmäisessä magneettikuvauksessa, sekin yksi näitä syövän jälkeisen elämäni uusia kokemuksia. Odotusaulassa riisuin pois kellon ja korut; ehdinpä napata yhden "matkanvarsikuvankin". Pukukopissa vaihdoin potilaan asuun ja menin sen jälkeen pötköttelemään meluisaan putkeen kolmeksi vartiksi. Juha Tapio viihdytti minua, samoin naisääni, joka kehotti pidättämään hengitystä vähän väliä. Homma sujui kuitenkin yllättävän nopeasti, ja sekä ilman varjoainetta että varjoaineen kanssa otetut sydänkuvat onnistuivat kertalaakista. Hikisenä (aluspaperikin oli märkä!) nousin magneettiputkesta sekä tiukasta paketista ja EKG- ja kanyylikytkennöistä pois päästyäni. Elämä jatkui tämänkin kokemuksen jälkeen. Ensi viikolla kuulen sitten kardiologilta, miltä sydämeni näytti tarkassa syynissä. Jännän äärellä jälleen.
Elämä syövän jälkeen on kiinnostanut lääkäreitäkin, ainakin Marjo Pajusta ja Martti Siimestä, jotka kirjoittivat aiheesta katsauksen Duodecim-lehteen jo vuonna 1993. Katsausartikkelissa käsitellään syöpätautien ja niiden hoidon aiheuttamia sosiaalisia haittoja, kuten rinnan poistoon liittyviä psykologisia ongelmia ja nuorten syöpäpotilaiden kasvuun ja hedelmällisyyteen liittyviä kysymyksiä.
Tässä jälleen parhaita paloja kommenttien kera:
"Yhä useamman syöpäpotilaan tauti voidaan parantaa tai ainakin saadaan hallintaan niin, että potilas voi elää lähes normaalia elämää. Onkin tärkeää pohtia, minkälaista on potilaan elämä hoitovaiheen ja paranemisen jälkeen. Lähes kaikilla syövän hoidoilla on sekä akuutteja että pitkäaikaisia sivuvaikutuksia. Valitettavasti nämä myöhäisvaikutukset ovat usein pysyviä ja niiden kanssa on opittava elämään. Myös hoitavan lääkärin tulisi tunnistaa ne ja erottaa esimerkiksi syövän uusiutumisen aiheuttamista oireista." (Pajunen & Siimes 1993) - Hoitosuhde ei saisi päättyä siihen, kun syövän hoidot on hoidettu. Syöpäpotilas alkaa usein siinä vaiheessa vasta tajuta, mitä oikeastaan on käynyt läpi. Hoitoputkessa sitä ei ehdi vielä tajuamaan, mieli on hitaampi kuin ruumis.
"Jokaisella syöpäpotilaalla on aina syvällä sisällään pelko taudin uusiutumisesta, vaikka hoidosta olisi kulunut jo vuosia. Mitättömät ja viattomat oireet saattavat aiheuttaa potilaalle suunnatonta hätää. Lääkärin tehtävänä on selvittää, johtuvatko oireet sairastetusta taudista, ovatko kyseessä hoitojen myöhäiset sivuvaikutukset vai onko sittenkin kyseessä taudin uusiutuminen. "Kestän lähes mitä tahansa oireita, kunhan vain tiedän, että ne eivät ole syövän aiheuttamia!" on tuttu lause monelle syöpälääkärille. Lääkärillä on työssään mahdollisuus poistaa pelkoja ja luoda potilaaseen elämänuskoa, elämäniloa ja samalla myös taistelumieltä. Tämä on haaste kaikille, jotka joutuvat hoitamaan syöpäpotilaita. On jopa näyttöä siitä, että syöpäpotilaista pärjäävät parhaiten ne, jotka jaksavat nousta sairauttaan vastaan. Miten lääkärillä on mahdollisuus vaikuttaa potilaan voimavaroihin, lieneekin eräs keskeinen pulma." (Pajunen & Siimes 1993) - Pelko pelottaa. Syöpäpelko pelottaa vielä paljon enemmän.
"Hyvin helposti syöpäpotilaalle tapahtuu jonkinlainen "sosiaalinen putoaminen". Ystävät häviävät, jo sanaa syöpä kavahdetaan, ja ihmiset ovat arkoja keskustelemaan tästä sairaudesta. Myös potilaat itse usein vetäytyvät pois normaalielämästä ja tuntevat itsensä muita huonommiksi. Usein tähän on syynä jokin käytännön ongelma: esimerkiksi avannepotilaan on otettava joka tilanteessa huomioon suolen muuttunut toiminta, ja jos potilaalta on poistettu kurkunpää, hän ei pysty enää puhumaan entiseen tapaan. Toisaalta monet potilaat kertovat elämänlaadun parantuneen oleellisesti syöpäsairauden jälkeen. Elämänarvot ovat asettuneet kohdalleen. Elämään on tullut kokonaan uusia ja entistä parempia vivahteita. Syövästä selviytymistä vaikeuttaa mm. perheen riittämätön tuki, toivottomuuden tunne ja kyvyttömyys ilmaista tunteitaan (Levy ja Wise 1988). Onko kyseessä potilaan omaan persoonallisuuteen liittyvä vääjäämätön kohtalo vai voiko käytännössä edellä mainittuihin tunteisiin vaikuttaa, onkin taasen kysymys, johon on vaikeampi löytää vastausta. Liang ym. (1990) ovat tarkastelleet tätä ongelmaa pyytämällä syöpäpotilaita asettamaan kahdeksan eri tarvealuetta tärkeysjärjestykseen. Heidän tulostensa mukaan potilaiden jatkohoidossa tulisi korostaa perheenjäsenten välisten vuorovaikutussuhteiden hoitoa, stressitilanteista selviytymistä ja itse sairautta koskevaa tietoa." (Pajunen & Siimes 1993) - Kokemuksia on yhtä monenlaisia kuin on potilaita. Monissa tapauksissa syöpä tuo myös uusia ystäviä, ihania syöpäsiskoja.
Rintasyöpää käsitellään artikkelissa varsin perusteellisesti, ja mikä parasta, nuorten rintasyöpäpotilaiden tilannetta ihan erityisesti, tässä koko kappale, joka on niin täyttä asiaa, etten halunnut karsia sitä ollenkaan:
"Jos koko rinta joudutaan poistamaan, naisen elämä muuttuu oleellisesti. Irtonaisen rintaproteesin kanssa on joka päivä ongelmia: proteesi saattaa pudota, ei enää istu, kun toisen rinnan muoto ajan myötä muuttuu ja uimahalliin tai uimarannalle meno on usein ylipääsemättömän kynnyksen takana. Vielä vaikeampia ovat ongelmat, joita rinnan menetys, joskus vain osaresektiokin, aiheuttavat potilaan seksuaaliseen elämään ja avioliittoon. Elämänkumppanin suhtautumisella asiaan on olennainen merkitys. Myös avioeroja tapahtuu tavallista enemmän rintasyöpäleikkauksen jälkeen. Toki eroon voi olla useita syitä, ja jo syöpäsairaus sinänsä voi aiheuttaa perheessä moninaisia ristiriitoja. Nykyisin naisilla on mahdollisuus rinnan rekonstruktioon, ja nämä leikkaukset ovat koko ajan yleistymässä ja kosmeettiset tulokset hyviä.
Kainalon imusolmukkeiden poisto voi aiheuttaa yläraajan turpoamista, varsinkin jos kainaloon joudutaan vielä antamaan sädehoitoa. Mikäli kehittyy lymfastaasia, se on yleensä pysyvä pulma, joskin lymfahieronnalla voidaan tilannetta usein helpottaa.
Jos naiselle, jolla on vielä kuukautiset, annetaan hormonihoitoa, seurauksena on yleensä vaihdevuosioireisto. Hormonihoidolla pyritään lopettamaan elimistön oma estrogeenintuotanto. Potilas saa yleensä antiestrogeeneja, mutta toisena vaihtoehtona voidaan myös munasarjat poistaa leikkaamalla tai hoitaa sädetyksellä (Blomqvist, tässä numerossa). Nuorilla naisilla hoito muuttaa siis elämänlaatua oleellisesti, kun taas vanhemmilla antiestrogeenihoito on yleensä hyvin helppo. Normaalin vaihdevuosioireiston hoitoon ei yleensä anneta estrogeeneja rintasyövän sairastaneille potilaille, koska estrogeenin pelätään stimuloivan syövän uuteen kasvuun. Jos vaihdevuosioireet ovat hyvin hankalia, voidaan harkita hoitoa pieniannoksisella medroksiprogesteronilla tai muilla keltarauhashormoneilla. Rintasyöpäpotilaan vaihdevuosioireiston hoito on paraikaa aktiivisen tutkimuksen kohteena, ja tähän aiheeseen liittyvät mm. myös osteoporoosikysymykset. Onkin todennäköistä, että tulevaisuudessa myös vaihdevuosioireiston hoitolinjat ovat yksilöllisempiä ja ottavat huomioon syövän tyypityksen ja esimerkiksi hormonireseptoristatuksen.
Myös nuorilla naisilla esiintyy yhä enemmän rintasyöpää, ja kysymys lasten saamisesta on heillä usein ajankohtainen. Hoidetut rintasyöpäpotilaat ovat synnyttäneet terveitä lapsia. Raskauden ja imetyksen aikana todetut rintasyövät ovat luonteeltaan keskimääräistä nopeampikasvuisia, mutta raskauden ei ole todettu lisäävän taudin uusiutumisen riskiä (Rissanen 1968 ja 1969). Kuitenkin jos rintasyöpäpotilas harkitsee raskautta, olisi toivottavaa, että ainakin kaksi vuotta olisi kulunut taudin toteamisesta ja hoidosta, koska rintasyövän residiiveistä ja etäpesäkkeistä suurin osa kehittyy ensimmäisten kahden vuoden aikana. Edelleen on tehtävä potilaalle selväksi, että tauti voi toki tämänkin jälkeen uusiutua. Jos pienen lapsen äiti olisi vakavasti sairas, olisi tilanne monessa mielessä kovin onneton – ei yksistään potilaan ja perheen vaan myös lapsen kannalta.
Hilakivi-Clarke (1992) käsitteli tässä lehdessä vastikään ansiokkaasti psykososiaalisten tekijöiden merkitystä rintasyöpäpotilailla. Hän päätyi siihen, että ratkaisevaa on yksilön kyky selviytyä stressiä aiheuttavista tilanteista. Psykoterapia saattaa parantaa rintasyövästä selviytymistä." (Pajunen & Siimes 1993)
Pitkäaikaishaitoista on kirjoitettu tosi pitkästi, tässä vain itselleni läheisin kappale:
"Sekä sädehoito että solunsalpaajalääkitys voivat aiheuttaa sydänvaurioita. Akuutit ja subakuutit sydänlihasvauriot sekä sydänpussin tulehdukset altistavat potilaan myöhemmille sydänoireille. Antrasykliineillä on sydämeen lisäksi kumulatiivinen pitkäaikaisvaikutus. Jos potilas saa välikarsinaan ja sydämen alueelle sädehoitoa ja samalla myös antrasykliinejä, sydänvaurion riski kasvaa. Eri tutkimusten mukaan sydänoireita tavataan esimerkiksi 6–7 %:lla Hodgkin-potilaista, 5–6 %:lla non-Hodgkin-lymfoomaa sairastavista ja 3–4 %:lla parasternaalisen sädehoidon saaneista rintasyöpäpotilaista. Pitkäaikaisseurannat viittaavat myös siihen, että näillä potilailla sepelvaltimotauti ilmaantuu ennenaikaisesti noin 20 vuoden kuluttua hoidon jälkeen (Mäkinen ym. 1990)." (Pajunen & Siimes 1993) - Sepelvaltimotautia ei sentään ole vielä itselleni ilmaantunut. Vielä...
Lähde:
Marjo Pajunen ja Martti Siimes 1993. Elämä syövän jälkeen. Duodecim 1993;109;10:935.
