Älä tule paha vuosi, tule hyvä vuosi

Keuhkoemboliasta ja veritaudin löytymisestä huolimatta oikein hyvä vuosi takana.

Tulevasta vuodesta ei vielä tiedä, millainen siitä tulee, mutta toivon, että terveys pysyisi nykyisenä ja muutkin asiat kunnossa. Saan aloittaa pitkän joululoman jälkeen työt vakituisessa työsuhteessa ensimmäistä kertaa elämässäni. Muutenkin asiat ovat mallillaan. Ensi kevääksi on jo yksi matkakin tiedossa.

Hyvää uutta vuotta 2020!

Ja matka jatkuu...

"... Joensuusta länteen, Kuopiosta pohjoiseen..." laulavat iloiset velikullat Jare ja VilleGalle. Me syöpään sairastuneet emme tiedä, mihin ja miten kauan. Syöpä on matka, jolle kukaan meistä ei halunnut ja joka jatkuu... - onneksi usein aika pitkäänkin. Matka, jolle voi tulla uusia mutkia ja mäkiä vastaan minä päivänä tahansa. Oma matkani alkoi jo 19 vuotta sitten, ja jatkuu yhä.

Taisteluita eivät syöpäpotilaat sen sijaan käy, häviä tai voita. Ei kymmenen vuotta sitten ensimmäistä kertaa mahasyöpään sairastunut ja tällä viikolla menehtynyt syöpäsisko Maarit Feldt-Rantakaan, jonka syöpämatkasta tiedotusvälineet ovat lähipäivinä uutisoineet.

Syövästä on kirjoitettu paljon, moneen tyyliin ja sävyyn, monenlaista kieltä ja sanastoa käyttäen. Olen itsekin lukenut paljon. Tutkimustietoa, popularisoitua tietoa, nettiartikkeleita, syöpälehtiä, naistenlehtien juttuja, runoja, romaaneita... Asia on tärkeä, ja siitä pitääkin kirjoittaa ja puhua, mutta ei vääränlaisia termejä käyttäen.

Syöpäjärjestöjen kuukausi sitten ilmestyneessä blogitekstissä (Ruuth 2019) kerrotaan taistelutermien aiheuttavan potilaille ja heidän läheisilleen mielipahaa ja ärtymystä. Blogissa siteerattu tutkimus osoittaa, että taistelutermien käyttö voi aiheuttaa todellista vahinkoa ihmisten terveydelle:

"-- Tutkimuksiin osallistui lähes tuhat tervettä vapaaehtoista. Tavoitteena oli selvittää, miten syövästä ja sen hoidosta kertovan tekstin sävy vaikutti heidän mielikuviinsa syövästä. Osallistujille muun muassa annettiin luettavaksi otteita teksteistä, joissa syöpää ja sen hoitoa kuvailtiin joko matkana tai taisteluna. Jälkimmäisessä vaihtoehdossa teksti sisälsi sotaan liittyviä termejä kuten hyökkäys, taistelu ja valtaaminen. Lisäksi osallistujille annettiin tekstejä, jotka kertoivat asiasta neutraalisti ilman kielikuvia. Tutkimuksissa kävi ilmi, että taistelutermein väritettyjä tekstejä lukeneet pitivät syövän hoitoa huomattavasti vaikeampana kuin he, jotka olivat lukeneet muita tekstejä. Lisäksi sotaisat kielikuvat vahvistivat ihmisten mielikuvia syövän kohtalonomaisuudesta. Syöpä ikään kuin koituu joka tapauksessa joidenkin kohtaloksi, vaikka he tekisivät kaikkensa sen ehkäisemiseksi." (Ruuth 2019)

Sotaisat taistelutermit ovat turhia ja tuhoisia, eikä niitä liitetä muihinkaan sairauksiin: sydäninfarktipotilas ei selviä omasta "sodastaan" sen enempää kuin syöpäpotilas kuolee huonosti syöpäänsä vastaan "taisteltuaan". "People who die from cancer have not died because they didn’t try hard enough. This research should give pause for thought to organisations who continue to use war terminology. The language we choose has profound consequences.” (Sample 2019)

Matka on huomattavasti parempi rinnastus: kun joudut syöpämatkalle, voit vain yrittää pitää osaltasi kiinni elämästä ja toivoa matkan jatkuvan mahdollisimman onnellisesti ja kuopattomasti. Matkan pituus ei ole läheskään aina tärkein tavoite, elämän laatu loppumatkan aikana on paljon tärkeämpää.


Lähde:

Jaana Ruuth 2019. Sattuvat sanat, osuvat termit. Suomen Syöpäjärjestöt 30.10.2019. https://www.syopajarjestot.fi/ajankohtaista/blogit/sattuvat-sanat-osuvat-termit/
Ian Sample 2019. 'War on cancer' metaphors may do harm, research show. The Guardian 10.8.2019. https://www.theguardian.com/society/2019/aug/10/war-cancer-metaphors-harm-research-shows (The Guardianin juttu Ruuthin siteeraamasta tutkimuksesta)

Kuuntele potilasta

"Jos joku haluaa puhua sairaudestaan, niin muilla on velvollisuus häntä kuunnella." Näin toteaa tämän vuoden Roosa nauhan suunnitellut Seela Sella uudessa Pirkka-lehdessä. Itse hän ei ole syöpää sairastanut (minusta olisi jo aika pikku hiljaa valita suunnittelijaksi syöpäpotilas...), mutta läheisten joukosta löytyy useampiakin. Viisaita kokemuksen myötä syntyneitä ajatuksia hänellä. Kannattaa siis kuunnella Seelaakin.

Kuten kuvasta (ehkä) näkyy, tämän vuoden nauhassa on hopeisia kyynelpisaroita. Itse miellän ne enemmän surun kuin ilon kyyneliksi. Syöpä on surullinen asia. Pelottava ja kauhea. Itkettävän hirveä. Toivoa ja iloa saamme onneksi siitä, että tutkimuksen avulla on syntynyt uusia toivonkipinöitä. Osallistu sinäkin Roosa nauha -keräykseen. Tänäkin vuonna. Ja muista kuunnella potilasta.

Syövästä paraneminen ei ole koskaan varmaa (ns. puhtaita papereita ei oikeasti saa syövästä kukaan) ja vaikka itse syöpäsairauden ja -hoitojen aiheuttamien erinäisten haittojen kanssa pärjäisikin, tulee monille meistä myöhemmin joku muu huolta ja murhetta aiheuttava uusi sairaus, ja ajatukset palaavat jälleen syöpään: aiheuttivatkohan saamani hoidot tämän? Olen juuri itse pohtinut näitä asioita, enkä pysty sivuuttamaan sytostaatteja, vaikkei näyttöä niiden vaikutuksesta olekaan olemassa.

Sen sijaan, että olisin nukkunut kunnolla viime yön, käytin sen paitsi Pirkan, myös Suomen Syöpäpotilaiden oppaan lueskeluun. Jo useiden vuosien ajan jonkun verran koholla olleet trombosyytti- ja leukosyyttiarvoni indikoivat nimittäin hematologin mukaan mitä todennäköisimmin essentiaalisen trombosytemian olemassaoloa. Joten ei muuta kuin tiedonhakua käynnistämään jälleen! Tieto kun ei minun tapauksessani ole koskaan lisännyt tuskaa; epätietoisuus on aina paljon huonompi vaihtoehto. Tässä tapauksessa tieto oli suorastaan huojentavaa: kyse ei ole perinnöllisestä verisairaudesta, sillä ainakin osin taudin taustalla vaikuttava geenimutaatio JAK2 (joka on nyt sitten myös kirjattuna alati pitenevään epikriisiini...) on ns. hankinnallinen mutaatio eikä siis periydy. Se, mistä olen mutaationi hankkinut, jäänee ikuiseksi arvoitukseksi, vaikka itse kahteen otteeseen saamiani sytostaatteja vahvasti epäilenkin.

Oppaan sivulla 15 annetaan potilaalle synninpäästö: "Yksittäisen potilaan sairastumisen syytä eli sitä, miksi trombosyyttejä tuottaviin soluihin ilmaantuu jokin toimintaa häiritsevä muutos, ei tunneta. Mikään tekeminen tai tekemättä jättäminen, syöminen, juominen tai muu vastaava yksittäinen syy ei selitä sairastumista. Ei myöskään ole erityisen hyödyllistä pohtia, miksi juuri minä sairastuin, koska vastausta ei voida antaa." - Juuri näitä sanoja sairastunut kaipaa diagnoosin saatuaan: en ole itse aiheuttanut tautia, eikä sitä, miksi sairastuin, kannata miettiä.

Syöpäpotilaiden oppaasta (s. 24) oli mukava lukea myös positiivinen ennuste: "Essentiaalista trombosytemiaa sairastavien ennuste on hyvä. Odotettavissa oleva elinaika ei poikkea verrokkiväestön elinaikaennusteesta." - En siis ole itse aiheuttanut tätä sairautta, eikä se hyvällä hoidolla (ehkä) vaikuta elämäni pituuteen, joten siihen ei kannata hukata kovin monia yöunia. Elämässä on niin paljon muutakin kuin sairaudet. Meillä syöpäpotilaillakin.

Mukavaa syksyä ja terveisiä Ylläkseltä! Pirunkurun nousu onnistui viime viikolla yllättävän helposti!
 

Lähteet:

Pirjo Houni 2019. Oi, elämä! Pirkka 10/2019, 32-37. https://www.pirkka.fi/artikkeli/seela-sella-ilon-ja-surun-pisarat
Eeva Juvonen, Marjut Kauppila ja Minna Lehto 2017. Myeloproliferatiiviset sairaudet potilaan opas. Suomen Syöpäpotilaat. https://www.syopapotilaat.fi/opas/myeloproliferatiiviset-sairaudet-potilaan-opas/

Hoitopolkua ja polun vartta

Hei pitkästä aikaa!

Kesä meni nopeasti ja mukavasti. Syksy on jo saapumassa. Kaikki on (kai) ihan hyvin. :-)

Tässä ensin edellisen hoitopolkuni alkumatkalla huhtikuussa 2012 hiihtoretkellä talvisissa maisemissa kuvaamani maisema lauantaiselta vaelluslenkiltä; testasimme miesystäväni kanssa uusia vaelluskenkiä Hervannan Suolijärvellä: hyvin toimivat ja oli muutenkin mukavaa. Kengät pääsevät tositoimiin muutaman viikon päästä Lapissa. Olen jo pitempään haaveillut Lapin reissusta ruska-aikaan, ja nyt se on toteutumassa. Kannattaa haaveilla. Tunturipolut kutsuvat.

 

Olin tänään pitkästä aikaa mukana PSHP:n Rintasyövän hoitopolkupalaverissa, nyt saatiin jo polustakin valmista. Julkaisua odotellessa... Linkkaan sitten uuden hoitopolun (joka on siis meille potilaille tarkoitettu, hoitoketju oli enemmän ammattilaisten juttu) tänne, kun se on julkaistu netissä. Vanhaan (huomattavasti ylimalkaisempaan!) hoitopolkuun voi käydä tutustumassa osoitteessa https://www.tays.fi/fi-FI/Palvelut/Syovanhoito/Rintasyopa/Rintasyopapotilaan_hoitopolku(59857)

Vielä enemmän suosittelen teille syöpäsiskoni Päivi Sepän syöpäpolun varrella syntyneitä upeita runoja, jotka on juuri julkaistu Suomen syöpäpotilaiden Potilaan kynästä -nettipalstalla osoitteessa https://www.syopapotilaat.fi/ajankohtaista/blogit/potilaan-kynasta-runoja-syovan-keskelta/. Jaan tässä hoitopolun loppumetreillä syntyneet kaksi runoa, ne koskettavat nyt tässä vaiheessa itseäni eniten. Alkupään runot kannattaa myös käydä lukemassa, ne kuvaavat tosi hyvin sairastuneen mietteitä ja tuntemuksia. Hoitopolun tallaaminen ei ole helppoa eikä kivutonta, mutta lopussa paistaa useimmilla aurinko. Maalinauhan katkaiseminen on tällä matkalla erityisen upeaa!

Aurinko varjojen takana

Olin liian heikko
olemaan vahva.
Olin liian väsynyt
hymyilemään.
Olin epävarmuuden ympäröimä
voimatta vaikuttaa.
Heikko, väsynyt ja voimaton
aurinko varjojen takana.

Rypistyneet vaatteet lattialla,
pölyt ikkunalaudalla,
lukemattomat lehdet eteisessä,
käsittelemätön suru sydämessä.

Heikoimmalla hetkellä
viimeisillä sielun voimilla
särkyneellä äänellä sisälläni
Näin sen

Auringon varjojen takana

Pääsin maaliin
 

Polku, jolle jouduin

oli vaikea
Siinä oli mutkia,
kantoja, kuoppia.
Se tuntui alussa
loputtoman pitkältä.
Mutka kerrallaan,
päivä kerrallaan,
kävin polkuni,
kärsin vaikeudet
ja huonot hetket.
Perillä mietin että
paljon jaksoin
ja tuli päivä kun pääsin maaliin.

Onnea hoitopolullesi. Toivon, että aurinko paistaa ja sinäkin pääset maaliin.

Lähteet:

Päivi Seppä 2019. Potilaan kynästä: Runoja syövän keskeltä. Julkaistu 19.8.2019. https://www.syopapotilaat.fi/ajankohtaista/blogit/potilaan-kynasta-runoja-syovan-keskelta/

Taysin internetsivut. Rintasyöpäpotilaan hoitopolku. Päivitetty 16.1.2019. https://www.tays.fi/fi-FI/Palvelut/Syovanhoito/Rintasyopa/Rintasyopapotilaan_hoitopolku(59857)