tiistai 29. lokakuuta 2013

Ihan kamalaa naiseutta

Olin illalla kuuntelemassa Leena Rosenberg-Ryhäsen Roosa nauha -luentoa "Kamalan ihanasta naiseudesta". Sitähän se on normaaleillakin, meistä syöpäläisistä puhumattakaan. Elävästi esiintynyt seksologi puhui asioista niiden oikeilla nimillä ja aika napakalla tyylillä ja vauhdilla. Tässä hieman omin ajatuksin ja sanoin uudelleen työstettynä illan tärkein anti:

Tunnin luennon aikana kuultiin monenlaisia asioita naisen elämän ylä- ja alamäistä - tasankoja ei taida naisen elämässä liiemmälti ollakaan? Haasteita riittää meillä nykynaisilla, joiden pitää etenkin ruuhkavuosien ajan pelata useampaakin roolipeliä samaan aikaan ja olla tuottavia sekä töissä että kotona. Täydellisiä Anu Saagimin vaatimukset täyttäviä naisia on kuitenkin hyvin harvassa, ja tehokkuusajattelu voi viedä voimat.

Lapsena kotoa mukaan saadut "proteiinipatukat" auttavat pahoissa paikoissa, jos niitä on vielä repussa. Aika monilla on kuitenkin ollut tankkaustarvetta jo pitkin matkaa, ja reppu alkaa olla tyhjä, jos ei sitä ole osannut ja ehtinyt välillä täyttää voimaannuttavilla asioilla - "Hello Kitty -reppuun" ei paljon eväitä mahdu. Jos ei ole lapsena saanut arvostusta ja kiitosta, ovat eväät alunperinkin olleet niukat. Ilman arvostusta ja kiitosta naisen mielikuva itsestään ja identiteetistään on toisten varassa.

Naisen minäkuva on monimutkainen ja jatkuvassa muutoksessa: vaikka ulkoinen ei radikaalisti muuttuisikaan, on sisäinen minäkuva myllerryksessä monestakin syystä. Meillä syöpäläisillä ulkoisen kehonkuvan rikkoutuminen ja nopea muuttuminen vaikeuttaa hahmottamista "normaaleja naisia" enemmän. Peili kertoo toki omaa karua kieltään muuttuneesta olemuksesta, ja siitä näkyvät erityisen selvästi kaikki puutteet. Rumuus ja erilaisuus haittaavat paitsi nuoria tyttöjä ja naisia, myös meitä vanhempia. Ei yksikään nainen oikeasti halua muuttua rinnattomaksi, hiuksettomaksi, turvonneeksi ja omasta mielestään muutenkin rumaksi ja poikkeavaksi, vaikka miten itse ja muut muuta väittäisivät. Ei halua. Eikä ennalleen eheytyminen ei ole sairauden jälkeen mahdollista, vaikka miten taitavia korjausleikkauksia tehtäisiin, keho muistaa muutokset, mieli samoin. Sisäinen minäkuva muuttuu sairauden myötä ainakin yhtä paljon kuin ulkoinen.

"Vanheneminen on paska juttu", kertoi Leena yli 90-vuotiaaksi eläneen äitinsä todenneen. Vielä paskempi juttu on sairastuminen, väitän minä. Sairaus nopeuttaa myös kehon vanhenemista: siinä, missä "normaali mummo" alkaa tuntea itsensä mummoksi joskus päälle viisikymppisenä, saamme me hormonipositiiviset syöpäläiset menopaussioireita jo paljon aikaisemmin. Aamukankeus ja muut krempat tulevat tutuiksi hyvin nopeasti estrogeenin poistumisen myötä. Tieto ei onneksi tässäkään asiassa lisää tuskaa, vaan helpottaa oloa, itseäni ainakin: kun elimistössä ei kerta kaikkiaan ole enää estrogeeniä, ei syöpäsoluille pitäisi riittää polttoainetta. Elämää on ilman estrogeeniäkin.

Leena puhui myös parisuhteista, itsensä rakastamisesta (joka on siis ihan eri asia kuin itserakkaus!) ja itsetuntemuksesta:

Parisuhde on toisille lähes elintärkeä, toiset taas pärjäävät ja ovat tyytyväisiä elämäänsä itsekseenkin, eivätkä edes haluaisi, että joku muu "söisi maksamakkarat jääkaapista". Sosiaaliset naiset eivät tunne itseään yksinäisiksi, vaikka olisivat yksin. Voimakas nainen pärjää ilman miestäkin. Toisaalta syöpä tai ikä ei ole syy yksin jäämiseen: syövän sairastanut voi löytää uuden kumppanin ja kypsillä kymmenillä voi rakastua.

Luennon loppuosa käsitteli itsestään huolehtimista ja itsensä rakastamista. Naiset antavat helposti liian paljon itsestään muille ja unohtavat omat tarpeensa. Pitäisi uskaltaa rohkeasti ottaa aikaa itselleen ja asettaa itsensä terveellä tavalla muiden edelle, aina ei tarvitse ajatella muita: "Nyt äiti on väsynyt. Nyt äiti ottaa omaa aikaa." Kun rakastaa itseään ja tuntee itsensä, myös muut viihtyvät paremmin.

Hyvä itsetuntemus auttaa monessa: kun hyväksyy omat hyvät ja huonot puolensa ja luottaa itseensä, kestää arvostelua ja omaa minää kohtaan tehtyjä hyökkäyksiä. Hyvä itsetuntemus on edellytys omien rajojen vetämiselle, ja se nopeuttaa myös sairauden jälkeistä eheytymistä, henkistä ainakin.

Katsoimme lopuksi vielä Voimanlähde-dokumentin yhdessä. Uskoisin, että silmät kastuivat muillakin Marikan vuoristorataseikkailua katsoessa. Voimia jatkossakin!

http://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/@Bin/295803/ROOSA_Pirkanmaan%20Syopayhdistys_29102013.jpeg

sunnuntai 27. lokakuuta 2013

Syöpä tuo, syöpä vie...

... paljon. Etenkin vie. Ei onneksi ihan kaikkea kuitenkaan yleensä.

Jäin miettimään tätä eilisen Facebook-kommentointini jälkeen. Pikaisen pohtimisen jälkeen päädyin seuraaviin "plussiin": koti, terveys, omat läheiset ihmiset ja toisaalta vertaissiskot ovat tulleet minulle tosi tärkeiksi, samoin liikunta, kauniit asiat ja maisemat (esim. auringonlaskut mökkijärvellä) sekä mielekäs työ. Ylipäänsä se, että pystyy tekemään asioita suunnilleen kuin ennenkin, ihan tavallinen arki siis. Se kun ei ole nimittäin ollenkaan itsestäänselvää enää vakavan sairastumisen jälkeen. Juhlia, matkustelua tai "hippalointia" en kaipaa, ihan tavallinen arki riittää.

"Miinuslista" on monissa tapauksissa pidempi kuin "plussalista", syöpä vie monilta todella paljon. Toimintakyky ei läheskään aina ole syöpäleikkauksen ja hoitojen jälkeen edes suunnilleen ennallaan, vaan sitä heikentävät monet fyysiset ja psyykkiset haitat. Väsymys, heikentynyt kunto, sytostaattien, imusuonien rikkoutumisen ja kortisonin aiheuttamat turvotukset sekä monet muut krooniset tai ohimenevät fyysiset oireet haittaavat normaalin arjen elämistä ja jaksamista. Puhumattakaan henkisistä haitoista. Pelkoa, epävarmuutta, tulevaisuuden ja "lapsenuskon" menettämistä, ahdistusta, huolta... Niitä saa jokainen syöpädiagnoosin myötä erilaisia annoksia eri vaiheissa. "Normaali" sairastumista edeltänyt elämä ei palaa enää koskaan. Menetykset ovat todella suuria, etenkin nuorena sairastuneilla.

Kirjoitin itse ensimmäisen sairastumiseni menetyksistä viimesyksyisessä Rinnakkain-lehden jutussa seuraavasti: "Sairaus vei mukanaan paitsi palan oikeaa rintaa ja kainalon imusolmukkeet, hetkeksi myös hiukset – ja pitkäksi aikaa tulevaisuudenuskoni. Se antoi uusia kokemuksia, jotka olisin mieluummin ollut kokematta; leikkaus ja sitä seuranneet sytostaatti-, säde- ja tamofeenihoidot olivat kolmikymppisenä fyysisesti siedettäviä, mutta henkisesti lamaannuttavia. Aika kuitenkin paransi haavat: samalla kun pelko ja jännitys pikku hiljaa hälvenivät, usko tulevaisuuteen vahvistui. Sairaus jäi muistoksi muiden muistojen joukkoon, elämä jatkui." 

Toinen kierros toi pelon ja epävarmuuden takaisin elämääni ja vei mm. loputkin oikeasta rinnasta (ns. raakapintaa ja kylkiluita myöten!) ja naishormoneista sekä uskon tulevaan joksikin aikaa. Pikku hiljaa tulevaisuuden usko on (tosi kovalla työllä) palannut, ja olen alkanut taas nähdä huomista pidemmälle. Hyvät asiat korostuvat, pienet ikävät asiat haluaisin painaa villaisella heti. En jaksaisi kuunnella enkä lukea huonoja uutisia, vaan tehdä ja kokea vain hyviä. Etenkin lapset ja Siskot ovat lähellä sydäntäni, samoin kaikki lapsille ja siskoille hyviä asioita tekevät (lääkärit, hoitajat...). Sanomattakin lienee selvää, että en voi sietää vääryyksiä kumpiakaan edellisiä kohtaan.

Kaikkein kauheimmalta ja julmimmalta tuntuu se, kun nuoret äidit joutuvat tämän kurjan taudin vuoksi jännittämään oman ja lastensa elämän jatkumisen puolesta. Tämän vuoden lokakuussa nuoret siskot ovat olleet rohkeasti esillä julkisuudessa ja tuoneet tätä kaikista kauheinta ja suurinta rintasyöpään liittyvää miinusasiaa julki. Kiitos siitä teille kaikille rohkeille pikkusiskoille. Itselläni ei olisi kolmikymppisenä ollut rohkeutta samaan.

 Lämmöllä Siskoille! <3



Roosa Tampere: 

Kuvat 1, 2 ja 3: Pirkanmaan Kotityön lämmin ja värikäs lokalook ansaitsee mielestäni tulla esiin täällä blogissanikin: kävimme eilen nuorimmaiseni kanssa shoppailemassa Roosa nauha -sukkalankoja, jotka sitten illalla äitini (ja Miukun!) avustuksella kerimme. Mummo lupasi toteuttaa tyttöjen toiveet jouluksi. Huom. kanervaruukun reunus ja ovenkahva! :-)

Kuva 4: Jukka Rintalan, viimevuotisen Roosa nauhan suunnittelijan luomuksia on ollut nähtävänä Tampere-talossa - Linnan juhlien pukuloistoa on siis voinut ihailla tänä syksynä poikkeuksellisesti ennen itsenäisyyspäivää. Tämä pinkki luomus oli aivan ihana! <3

keskiviikko 16. lokakuuta 2013

Me ollaan sankarittaria kaikki...

... me syöpäsiskot. Harva meistä uskaltaa sitä kuitenkaan ääneen tunnustaa, mutta niinhän se on. Oman elämämme sankareita ainakin, ehkä vähän muidenkin.

Olin tänä iltana kuuntelemassa ja keskustelemassa rinnankorjausleikkauksista Tampereen BRA DAY -tilaisuudessa (oli muuten aivan upea tilaisuus!), ja luin äsken parin siskon tuoreita blogipäivityksiä. Väkisinkin tulee mieleen, ettei meitä voi ihan "heikoiksi astioiksi" kukaan haukkua, sen verran paljon ruutia ja rohkeutta meikäläisistä tiukoissa paikoissa löytyy. Syöpä on vahvojen ihmisten sairaus, kuten Niina Repokin kirjassaan toteaa.

Usko siihen, että vaatimattomuus kaunistaa (suomalaista erityisesti!), on tosi vahvassa, myös meissä syöpäsiskoissa. Kissan häntää ei kehdata nostaa, vaikka joskus voisi olla ihan pätevä syykin siihen, sillä "ylpeys käy lankeemuksen tiellä" ja "laiska se töitään luettelee". Ehkä sitä myös jotenkin salaa pelkää, että jos hetkeksi uskaltaa ajatella voittaneensa vaikka syöpävastuksensa, niin eikös se jo kohta hyökkää entistä ärhäkämmin jonkun nurkan takaa tai ihan puskista.

Olen itse selvinnyt yhdestä jos toisestakin kovasta koettelemuksesta suht' ehjin nahoin, vaikka taisteluarpia on tullutkin, niin henkisiä kuin ruumiillisiakin. Selvitymisestä pitäisi osata olla kiitollinen, ehkä jopa vähän ylpeä: minä jaksoin, minä tein, minä osasin - vaikka mitä! Vaatimattomuus ei kaunista.

"Vaatimattomasti" yritän tällä hetkellä selviytyä mm. seuraavista pikku puuhista: kolmen teini-ikäisen yksinhuoltajuudesta (yhteishuoltajuus on vain paperitermi, käytännössä olen ollut yh jo pian viisi vuotta), yhden talon ja aika ison pihan sekä yhden kissan emännyydestä ja hoitovastuusta, kolmesta osa-aikatyöstä (= yhteensä yksi kokoaikatyö) sekä syöpähoitojen jälkeisestä, hormonienpoistohoidon aikaisesta (estrogeenejä nolla!) ja rekonstruktioleikkausta edeltävästä kuntoutumisesta mm. käymällä jumpassa noin kolmesti viikossa.

Kaksi kertaa syöpään sairastuneena, kaksi maisterintutkintoa pakertaneena, kolme lasta synnyttäneenä (plus kolme keskenmenoa kokeneena), yhdestä avioerosta (melkein ehjänä) selvinneenä ja aika monta työttömyysjaksoa kokeneena (joskin reippaasti useampia pätkätöitä tehneenä!) en todellakaan voi sanoa menneeni ihan alimmasta aidanraosta.

Tällä hetkellä kaikki on ihan hyvin: töitä riittää (vaikka eivät vakituisia olekaan), olen hyvässä kunnossa ja tunnen itseni terveeksi (hikipuuskia, lämpöaaltoja, jäykkiä ja kipeitä niveliä... ei lasketa!), lapset ja kissa ovat samoin hyvässä kunnossa ja voivat hyvin, ja talokin on vielä pystyssä. Aarrekartankin uskalsin jo itselleni askarrella. Tulevaisuus näyttää, miten se toteutuu.

PS. Minun piti kirjoittaa rinnankorjausleikkauksista. :-)

lauantai 12. lokakuuta 2013

Hyvyyden kosketuksia

Olen ollut tällä viikolla mukana kolmessa ihanassa rintasyöpänaisten tapaamisessa: 
Tiistaina kävelimme viimekeväisen liikuntapainotteisen kurssin kontrollitestin: kunto oli noussut yhden pykälän, eli oli jo keskivertoa parempi. Ei huono. Juttelimme liikunnasta ja kaikenlaisesta muustakin.
Jutut jatkuivat torstaina hieman eri porukalla, kun toimittaja Marja Aarnipuron johdolla keskustelimme Aleksis Kiven päivän kunniaksi rintasyöpäkirjallisuudesta ja tietysti itse taudista. Monenlaista asiaa käytiin läpi niin Marjan kuin meidän muidenkin rintasyöpävuosista ja elämästä rintasyövän jälkeen. Odotan innolla ensi vuoden alussa ilmestyvää kakkoskirjaa.
HyvyydenKosketus.jpgTämä päivä meni hyvinvoinnin ja hemmottelun merkeissä. Ihana tamperelainen röntgenlääkäri Anna-Leena Lääperi, joka on tehnyt minullekin lukuisia kontrollikuvauksia Taysissa, on lahjoittanut vuonna 2004 ilmestyneen runokirjansa tuoton nuorten rintasyöpäpotilaiden hyvinvoinnin edistämiseen. Olin hänen sponsoroimassaan hyvinvointipäivässä myös ekakertalaisena, runokirjani omistuskirjoituksen mukaan 19.3.2005. 
Meillä oli aivan uskomattoman mukava päivä: emme tunteneet kukaan toisiamme ennestään, mutta sitä ei ulkopuolinen olisi uskonut! 40-50-vuotiaat rintsarinaiset ovat kyllä ihan parhaita! :-) Keskustelut, pienet uusiorinnan ja rinnattomuuden "strippaukset", stailauskoulutus, fysiatrin luento, ruokailut ja kahvit sujuivat ihan mielettömän lämpimissä tunnelmissa. Ihan konkreettisestikin...
Luulenpa, että aika moni meistä rintasyöpään ruuhkavuosissaan sairastuneista tunnistaa itsensä ja toivottavasti myös lääkärinsä (Parantaja) näistä Anne-Leenan runoista:
Arjen haltijatar

"Elät muille
Huomaamatta

Sairastut
             hämmennyt
             kiittelet

             mietit miten muut
             et halua olla vaivaksi

Ihmisyytesi
Valonsäteesi
               kun hämärtää"
  
 
Nuoruus2.jpg 
Taistelija sumussa

"Täynnä rakkautta ja unelmia
Tihkut elämän voimaa

Hetki muuttaa kaiken
Epävarmuuden usva ympäröi

Urheutesi
Kaikki vääryys
Koskettaa

Älä lannistu
Taistelija

Sumu väistyy
Tulee kirkkaus"




Parantaja

"Sairaus
Pelko
Ahdistus

              Taito
              Tahto auttaa
              Säilyy sydämessä

Ihmiseltä ihmiselle
Luottamus
Usko

              Parantava käsi
              Sanat
              Katse

Unohtumaton eletty elämä"   
Lähde:  
Anna-Leena Lääperi 2004. Hyvyyden kosketus. Esa Print. http://www.raikal.fi/index.php?sivu=2767

keskiviikko 2. lokakuuta 2013

Vaaleanpunaisia tapahtumia

Roosa nauha -kuukausi tuo mukanaan monia mielenkiintoisia tapahtumia, joihin kannattaa lähteä mukaan, jos vaan yhtään kiinnostaa. Tässä esimerkkejä täältä Tampereen seudulta:

pe 4.10. Pukeudu pinkkiin -päivä ja Roosa nauha -lipaskeräys klo 13-16. Keräyspaikat: Keskustori, Rautatieasema ja Tesoman K-kauppa. http://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/?x103997=295793

to 10.10. klo 17.30-19.00 Toimittaja Marja Aarnipuro kertoo Rintasyöpävuosi-kirjastaan ja sen kakkososasta rintasyöpään sairastuneiden avoimessa vertaistukiryhmässä. Pirkanmaan syöpäyhdistys, Hämeenkatu 5 A, 7. krs. http://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/vertaistuki/vertaistukiryhmat/

ke 16.10. klo 17-20  BRA DAY -rinnankorjauspäivä. Tampereen pääkirjasto Metso, Pirkankatu 2, Tampere. http://www.bradayfinland.com.auttaa.fi/ Lue lisää aiemmasta kirjoituksestani: http://olipakerranrintasyopa.blogspot.fi/2013/09/bra-day-hyva-paiva.html 

ti 29.10. klo 17.00-19.30 Avoin yleisötilaisuus: Kamalan ihana naiseus. Puheenaiheena selviytyminen naisen elämänkaaren nousuista ja laskuista. Kokous- ja koulutustila Koskenparras, Pellavatehtaankatu 12. http://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/?x103997=295037

Tervetuloa mukaan!