Vanhojen ihmisten taudit nuorena - kerää koko sarja!

Rintasyöpään sairastutaan Suomessa "vasta vaihdevuosi-iän lähestyessä; keski-ikä toteamishetkellä on 60 vuotta. Suomen Syöpärekisterin tilastojen mukaan vuonna 2018 rintasyöpään sairastui 152 alle 40-vuotiasta naista." (Lähde: https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00618) Itse olin ekalla kerralla 31 ja toisella (uusinta)kierroksellani 42... 

Myelofibroosiin (MF) sairastutaan noin 67-vuotiaana. MF on "harvinainen syöpäsairaus, johon sairastuu vuosittain noin yksi henkilö sataatuhatta suomalaista kohden. Yleisin taudin toteamisikä on noin 67 vuotta. Vain 5 % potilaista on alle 40-vuotiaita. Se on yhtä yleinen naisilla ja miehillä." -- "Noin viidenneksellä potilaista sairaus muuntuu ajan myötä akuutiksi leukemiaksi." (Lähde: https://www.terveyskirjasto.fi/dlk01141) Tämänpäiväisen hematologikäyntini ja viimeisten labrojeni jälkeen pelkään todella kovasti, että ehdin itse saamaan MF-diagnoosin vielä ennen 55-vuotissynttäreitäni...

Essentiaalinen trombosytemia- eli ET-diagnoosini on vasta reilut parivuotias, mutta "veritautigeenistöni" (JAK2-geenimutaatiohan minulla on todettu jo aiemmin, ja myöhemmin tässä kuussa otettavasta uudesta luuydinnäytteestä saatetaan saada saaliiksi myös joku muu/joitain muita) on nyt ilmeisesti innostunut ihan liikaa ja liian nopeasti. Omakantaan jo ennen tämänpäiväistä vastaanottokäyntiäni ilmestyneet laboratoriotulokset olivat karmivaa luettavaa, ja lisää labroja tullaan ottamaan vielä luuydinnäytteiden ja sisäelinten ultraamisen lisäksi...

Verisyöpiin sairastumisesta ja niiden muuntumisesta pahemmanlaatuisiksi taudeiksi totesi hematologini tänään, etten itse pysty niihin mitenkään vaikuttamaan. Luuydin tekee mitä itse haluaa ja siihen on tyytyminen. Parantavaa hoitoakaan ei ilmeisesti ole kuin (muuten terveille nuorille tehtävä) kantasolusiirto, jonka ymmärsin rivien välistä olevan itselleni (monisairaalle keski-ikäiselle) jo lähtökohtaisesti pois laskuista.

Rintasyövän mahdollisimman varhaiseen löytymiseen ja parempivasteisiin hoitoihin on onneksi itse mahdollista vaikuttaa. Uusin tietoisku aiheesta on Siskolan Tiinan ja kumppaneiden upeasti toteuttama: https://www.aava.fi/tutki-tissit/ Kannattaa käydä katsomassa!

Pelkokerroin on siis taas tiukassa nousussa, yöunet laskussa. 

Rintasyövästä ehjäksi?

Suomessa ilmestyy tasaiseen tahtiin helposti saatavilla olevaa ja helposti luettavaa suomenkielistä rintasyöpäkirjallisuutta, mistä olen kirjoista, tästä sairaudesta sekä siihen liittyvästä tutkimus- ja kokemustiedosta kiinnostuneena kiitollinen. Uusin teos löytyy helposti Rintasyöpäyhdistyksen nettisivuilta pdf-tiedostona, tässä kopioituna osa itsekin rintasyövän sairastaneen FT Elina Larssonin kirjoittamasta esittelystä:

”Vakavan sairauden ja siihen liittyvien hoitojen yhteydessä tarvitsemme apua. Tarvitsemme tietoa ja taitoja, sekä kognitiivista turvallisuutta, että työkaluja selvitä omasta arjestamme.

124 naista kertoi ajatuksensa, kokemuksensa, ilonsa, vaikerointinsa ja voittonsa – vaikka osalle tiedän voiton olleen vain lyhytaikainen. Olen kantanut heidän kokemuksensa kuin uskollinen pursi rauhallisen saaren satamaan ja kirjoittanut ne yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Uskon, että heidän kokemuksensa ja arjen viisautensa yhdessä työni kanssa, luovat pohjan uudelle yhteisölliselle tavalle taistella kuolemanvakavaa sairautta vastaan.

Keveinä saaren yli pilvet liukua saa.

Toivon niin. Toivon, että jokainen rintasyöpädiagnoosin saanut ja hoitonsa läpikäynyt kokee uudelleen elämän leppoisuuden: kirkkaan sinisen taivaan, lempeät tuulet ja turvallisen olotilan – niin fyysisesti, psyykkisesti, emotionaalisesti, sosiaalisesti kuin mentaalisestikin. Oikea tuki oikeaan aikaan antaa niin turvallisuuden tunnetta, kuin luo toivoa tulevaan. Uskollinen pursi on myös toivon vertauskuva: matka uuteen tulevaisuuteen odottaa ja sitä varten on oma pursi – kaikki tarvittavat välineet.”

Antoisia lukuhetkiä, itse aloitan lukemisen heti tämän postaukseni jälkeen!

Lähde:

Elina Larsson 2023. Rintasyövästä ehjäksi? Rintasyöpäpotilaiden kokemuksia hoitomuodoista ja erilaisten tukimuotojen tarpeesta. Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland. https://www.europadonna.fi/ajankohtaista/verkkouutiset/rintasyovasta-ehjaksi-julkaisu/

---

Rintasyöpäkirjallisuutta löydät lisää: https://olipakerranrintasyopa.blogspot.com/2012/05/lukeminen-kannattaa-aina-ja-sita.html