12 vuotta bloggaajana

 

Tänään tuli täyteen 12 vuotta siitä, kun päätin alkaa kirjoitella ylös omia syöpäpotilaan kokemuksiani. Syöpämatkani jatkuu nyt eri reittiä, hematologisen syövän kanssa. Elämä on mennyt eteenpäin, eikä matka onneksi ole ollut pelkkää syöpää ja sairauksien miettimistä. Se on ollut myös työtä, harrastuksia, lasten kasvattamista aikuisiksi... elämää. 

Elämäni on sisältänyt myös vertaissiskojen kanssa viestintää ja tapaamisia, erilaisten syöpään liittyvien tekstien lukemista ja blogin kirjoittamista; 695 959 lukijakäyntiä kertoo, että näille teksteilleni on riittänyt myös kiinnostuneita lukijoita. Lämmin kiitos ihan jokaiselle!

Matkani on ollut aika vaihteleva, mutkia ja mäkiä on riittänyt. Ja riittää edelleen. Omat sairastumis- ja sairastamiskokemukseni ovat tuoneet mukanaan monenlaisia lyhyt- ja pitkäaikaisia haittoja elämään: erilaisia vaivoja, lääkäri-, kuvantamis-, labra- ym. sairaalareissuja, tilapäisiä ja pysyviä lääkkeitä. Onneksi muisti on armollinen ja monet kokemukset ovat jo unohtuneet tai ainakin melkein unohtuneet. Elämä jatkuu kaikesta huolimatta ja se on tärkeintä. 

Kevät on jälleen koittamassa ja valo lisääntyy. On ihmeellistä nähdä taas yksi uusi kevät. Nautitaan siitä!

Vuodet jotka sain

Luin vastikään toimittaja Ulla-Maija Paavilaisen ja Katariina Westin kirjan "Päivät jotka sain - Kertomus kauneudesta, toivosta ja elämän hauraudesta". Katariinan aloittaman kirjan viimeisteli Ulla-Maija ystävänsä poismenon jälkeen. Kaunis, mutta myös hyvin karu kirja, joka kertoo kauniin suomalaisnaisen elämästä ja syöpäelämästä upeassa Italiassa. Eri syöpä tosin Katariinalla, kuin mistä itselläni on kokemusta, mutta kuitenkin niin paljon samoja pelkoja ja tunteita löytyy kirjasta. Kannattaa ehdottomasti lukea, mikäli syöpään sairastuminen sinua koskettaa.

"Päivät jotka sain" tuo väistämättä mieleen sen, että olen kuitenkin itse ollut lukuisista sairauksistani huolimatta aika onnekas, ja minun kirjani voisi nimetä esimerkiksi "Vuodet jotka sain", mikäli kirjan omista syöpä- ym. kokemuksistani joskus kirjoittaisin (mitä en kuitenkaan koskaan tule tekemään, tämä blogiarkistoni riittäköön). 

Monessa asiassa olen kuitenkin ollut myös hyvin epäonnekas ja onneton. Onni täällä vaihtelee, ja etenkin syöpäsairaan elämässä; myös toivottomuuden ja toiveikkuuden raja on välillä hyvin häilyvä. Kuten myös voimakkuuden ja heikkouden: "... kun on tottunut olemaan vahva, on tullut unohdettua, miten olla heikko ja voimaton. Sekin on taitolaji." Katariinan kirjaa kirjoittaessaan Ulla-Maija sai itse syöpädiagnoosin, mutta sairastumiselleen hän ei ole etsinyt selityksiä: "Joskus kannattaa vain todeta, että kyse on huonosta onnesta – ja sehän voi kääntyä myös hyväksi." (Iltasanomat 5.9.2023)

Itse sain tasan 12 vuotta sitten kuulla sairastuneeni uudelleen rintasyöpään, 11 vuotta ensimmäisen jälkeen. Ja sitten myöhemmin muihin sairauksiin, joihin kaikkiin onneksi onnettomuudessa olen kuitenkin toistaiseksi saanut erittäin hyvää hoitoa ja jotenkin aina rämpinyt pintaan. Muitakin vastoinkäymisiä riittää, edelleen. Mutta yritettävä on, toivoa ei saisi menettää, vaikka se moneen kertaan jo onkin ollut hyvin lähellä.

Vuodet, jotka olen saanut, ovat olleet monellakin tapaa toivottomuuden, epäonnen ja voimattomuuden vuosia, mutta myös toivoa, onnea ja voimia on jostain aina löytynyt. Etsintä jatkukoon.

Toivoa on vai toivoton?

Kas siinäpä pulma. Joka toinen päivä tuntuu, että kaiken toivon saan heittää, ja sitten taas jostain pilkahtaa pikkuinen auringonsäde... risukasaan, mutta kuitenkin. 

Tänä iltana on taas ollut toivottomuuden vuoro, vaikka kävinkin työpäivän jälkeen punttijumpassa ja joogassa (kaksi tuntia hyvin ohjattuja liikuntajuttuja on tässä iässä ihan hyvä saavutus!) ja olo on ihan ok. Siltikin näin monisairaana (asia, mitä ei vaan pysty unohtamaan...) ja jälleen kerran jätettynä (eipä ole unohtunut sekään!) ei ole ihan helppo nähdä hopea- tai kultareunuksia missään taivaalle kertyneissä pilvissä, vaikka eilisellä Helsingin reissullani jo paistoikin melkein keväinen aurinko...

Koskapa en kuitenkaan ihan vielä haluaisi alkaa tehdä kuolinsiivousta tai järjestää papereitani jälkeenjäävien hommia helpottaakseni (kumpikaan ei varmaan olisi huono idea?), on yritettävä jotenkin pitää yllä sellaista mielialaa ja oloa, että jaksaa vaikka ei aina jaksaisikaan. Pieni viikonloppureissu, ihana konsertti ja liikunta, niiden avulla pääsee jo hieman pinnalle. Kevätkin on tulossa ja valo lisääntyy koko ajan. Siltikin yksin kotona iltaisin ja öisin asioita miettiessä käy aina välillä toivottomuuden tuuli yli ja meinaa laskeutua päälleni oikein kunnolla. 

Onko elämällä enää mitään annettavaa minulle? Miten nopeasti ja mihin suuntaan tautini etenee, miten nopeasti kunto saattaa romahtaa? Ajatus siitä, etten enää pysty tekemään asioita, mitä haluaisin tehdä, on kauhea. Ajatus melko nuorena kuolemisesta samoin, olisi niin mukavaa olla omien lasten aikuisuudessa mukana vielä pitkään, mutta olenko? Alinkin eläkeikäni on niin korkea, että on todella vaikea uskoa, että eläisin niin pitkään.

Toivoa pitää kaivaa välillä myös kirjoista ja netistä lukemalla, tänään jälkimmäisestä. Oikein hyvän ja toivorikkaan psykologi Elisabet Heikkilän kirjoittaman tekstin löysinkin. Kopioin sen nyt tähän kokonaan (siinä kun ei ole kerrassaan mitään poistamista, vaan se on täyttä asiaa joka sana, erityisen paljon tykkään lihavoimastani kappaleesta!), jos se vaikka sattuisi katoamaan netin syövereistä (linkki on myös tämän sivun alalaidassa): 

"Toivo on yleensä meidän mukanamme arjessa. Toivon tärkeyttä ja olemassaoloa ei välttämättä tiedosta, ennen kuin elämässä tulee kriisejä ja vastoinkäymisiä ja sitä menettää toivonsa. Toivon avulla jaksamme toimia ja mennä eteenpäin. Toivo ei vain ole naiivia tunnetta, vaan se on suuri henkinen voimavara, eräänlainen eteenpäin vievä elämänvoima. Toivo tuo elämänlaatua ja se on tapa selviytyä. Joidenkin määritelmien mukaan toivo on aktiivista mahdollisuuksien havaitsemista ja tietoista toimintaa niiden hyväksi sekä odotusta jostain paremmasta, siitä, että jotain hyvää tapahtuu ja asiat järjestyvät ainakin jollain tavalla. Onkin kiehtovaa ajatella, että muun muassa monet keksinnöt olisivat jääneet keksimättä ilman toivoa! 

Toivo on yhteydessä elämänhaluun, rohkeuteen ja luottamukseen. Toivon puuttuessa ei ole uskoa tulevaisuuteen ja elämän tarkoitukseen. Erilaiset kriisit, sairaudet sekä esimerkiksi maailmantilanne voivat saada aikaiseksi toivottomuutta. Epätoivo ja toivo vuorottelevat elämässä ja kaikki kokevat välillä toivottomuutta. Tunne on vahvasti henkilökohtainen ja vaihtelee ihmisten välillä. Toiveikas ja luottavainen olo ei aina synny helposti ja se voi tuntua turhauttavalta ja kuluttavalta. Tyhjyyden tunne, epätoivo ja ahdistus ovat vaikeissa tilanteissa luonnollisia, mutta pitkittyessään ne sairastuttavat. Syvä toivottomuus on yksi masennuksen oireista. Mielenterveyden ongelmat aiheuttavatkin helposti epätoivoa, näköalattomuutta ja elämän tarkoituksettomuutta. Sairaus voi tuntua toivottomalta, kun ei tiedä miten voi seuraavana päivänä. Epävarmuus vie henkisiä voimavaroja ja aiheuttaa lisää ahdistusta. 

Hyvä itsetunto, itseluottamus ja omanarvontunto ovat yhteydessä toivoon. Myönteinen elämänasenne, usko itseen ja tulevaan lisäävät toiveikkuutta ja tunnetta pärjäämisestä. Mielenterveysongelmista johtuvat alemmuuden tunteet vähentävät usein uskoa itseen ja tulevaan. Toivo myös edistää itsensä hoitamista ja parempaa fyysistä että psyykkistä terveyttä. Jos ei koe olevansa arvokas ja hyvän arvoinen, ei ole motivaatiota ja voimia pitää itsestään huolta. Muistettava olisi, että jokainen ihminen on yhtä arvokas ja hyvän arvoinen! 

Toiveikkaiden ihmisten seura tekee hyvää. Kun ei yksin jaksa, toinen saattaa jaksaa paremmin. Sanotaan, että ihmisen syvin tarve on tulla kuulluksi ja ymmärretyksi. Voimme vahvistaa toisissamme toivoa. Pienet asiat, kuten jonkun hymy tai ystävällinen sana saavat aikaan toivon tunteita ja uskoa siihen, että maailmassa on kuitenkin hyvää. On tärkeää toimia ja hakea tukea ja apua, jos elämä tuntuu toivottomalta. Vertaistuki saattaa siitä pitävälle tuoda voimaannuttavaa vastavuoroisuutta, toisten ymmärtämistä ja toisista välittämistä. Turvallisessa ja tukea antavassa ilmapiirissä on mahdollista olla rennompi, avoimempi ja laajentaa näkökulmaa näkemään eri mahdollisuuksia ja ettei ole ainoa, jolla on raskaita kokemuksia. Vaikeuksien jakaminen auttaa ongelmien ratkaisemisessa. Toivoa antaa se, että on muita, jotka ovat selviytyneet. Ymmärrys toisia ja itseä kohtaan lisääntyy ja omanarvontunto kasvaa. Sen lisäksi, että saa toivoa muilta, sitä voi myös antaa eteenpäin. 

Toisten toivottomuus saattaa myös ahdistaa, kun aina ei välttämättä voi auttaa. Toivottomuuden tunteet eivät ole tahdosta kiinni. Kaikkia ei välttämättä auta, vaikka muistuttaisi siitä, mitkä asiat ovat hyvin tai kehottaisi ryhdistäytymään. ”Kyllä kaikki järjestyy” saattaa kuulostaa ahdistavaltakin, kun on syvästi toivoton. Se helpottaa silloin lähinnä sanojaa. Masennus ja aloitekyvyttömyys voivat tuntua vaikeilta toisten ymmärtää. Auttaja voi väsyä kannattelemaan ja ymmärrettävästi tuntee itsensä voimattomaksi ja neuvottomaksi. Kyky ottaa vastaan apua ja tukea vaihtelee ihmisten välillä monesta seikasta johtuen. Kannustaminen voi toisaalta tuntua hyvältäkin. Nuori nainen kertoi syöpädiagnoosin saatuaan, että hän olisi halunnut lääkärin sanovan hänelle tilanteen olevan toiveikas eikä “tilanne ei ole toivoton”. 

Konkreettinen tekeminen epätoivon hetkinä voi auttaa. Aivot saavat uusia ärsykkeitä eivätkä ajatukset kierrä kehää. Mielihyvää tuottavat asiat kohottavat mielialaa. On myös hyvä lähteä ulos ja nähdä muuta elämää. Kokemus elämän jatkumisesta lisää toivoa. Suhtautuminen elämään saattaa muuttua valoisammaksi ja toiveikkaammaksi ainakin hetkellisesti. Toivolle ja ilolle tulee ikään kuin tilaa. Passiivisuus ja aloitekyvyttömyys vähenevät, kun toimii aktiivisesti. Toiveikkaammassa olotilassa on hyvä yrittää tietoisesti viipyillä ja kerätä henkisiä voimavaroja. 

Voimaa ja toivoa antavia asioita voi olla monenlaisia, voi miettiä mikä sopii itselleen. Valokuvat rakkaista ihmisistä, tärkeistä paikoista tai hetkistä, jotka ovat merkinneet paljon, voivat antaa voimaa. Viestit, kortit tai runot voivat muistuttaa tärkeistä, toivoa antavista asioista. Joistain kirjoista tai elokuvista voi tulla toiveikas, hyvä olo. Ne saattavat muistuttaa elämän tarkoituksesta tai niiden päähenkilöihin voi olla helppo samaistua. Uskonto tai usko korkeampaan voimaan voi tuoda jollekin eheyttävää voimaa ja rauhaa. Luontoelämykset voivat muistuttaa siitä, että olemme yhtä luonnon kanssa ja lempimusiikki tuo usein hyviä tunnetiloja. 

Elämä ei aina ole hallittavissa. Olisi hyvä yrittää sietää epävarmuutta ja epätoivoa elämässä, vaikkakin se on vaikeaa. Negatiivisilla tunteillakin on tietysti tehtävänsä, kunhan ne eivät jää päälle ja lamaannuta. Kannattaa yrittää vaalia pieniäkin toivon hetkiä, rauhoittaa itsensä ja yrittää uskoa tulevaan. Tärkeää on keskittyä siihen, mikä on hyvin. Niin sanottua sisäistä puhetta eli mitä itselleen sanoo, voi yrittää muuttaa myönteisemmäksi ja kannustavammaksi. Miettiä voi myös, miten on aikaisemmin selvinnyt vaikeista ajoista ja mikä on antanut voimia, yrittää saada toivoa siitä ja toimia sen mukaisesti. Mitä ajattelee ja mitä tunteita tuntee, kun on toiveikas olo? 

Nykyään paljon esillä oleva resilienssi eli psyykkinen kestävyys, kyky selviytyä hankalista elämäntilanteista, pitää sisällään toivon. Parempina päivinä tai kausina voi saada hengähdystaukoa huonosta olosta ja se auttaa taas jaksamaan paremmin. Pienikin toivonkipinä on voimavara sairauden tai kriisin keskellä. Aina on syytä yrittää ylläpitää toivoa, elämä on arvokasta!"

Lähde: 

Elisabet Heikkilä 2022. Toivosta voimaa. Helmi-lehti 2022/3. https://mielenterveyshelmi.fi/helmi-lehti/2022-3/toivosta-voimaa/