Syöpäpäivä joka päivä

 4.2. vietetään kansainvälistä syöpäpäivää. Meille sairastuneille se ei tosin eroa mitenkään vuoden kaikista muista päivistä. Meillä kun on syöpäpäivä ihan joka ikinen päivä. Yli 25 vuoteen ei itselläni ole mennyt yhtään päivää, ettenkö olisi miettinyt syöpää vähintään lyhyen hetken ajan. Omaa tai jonkun toisen. 

Terveys on niin suuri asia, että sen menettäminen vie pohjan pois elämältä pitkäksi aikaa. Täydelliseen paranemiseen ja "täydelliseen terveyteen" ei toki ole mitään saumoja enää, mutta jos vaikka jotenkin vielä sinnittelisi ja jaksaisi uskoa, että elämä kantaa ja toimintakykyä riittää. Syöpäsairauksista huolimatta.

"Kohtuullinen terveys on tärkeä, mutta se mikä terveydestä menetetään, ei aina ole tärkein asia, vaan se mikä jää jäljelle.

Toivo on juuri siinä osassa, mikä jää jäljelle, ei siinä, mikä on menetetty."

- Arkkiatri Risto Pelkonen 

Siskojen Syöpäpäivä-kuvan haluan myös jakaa, se on niin osuva - syöpäpäivästä ja -vuodesta toiseen:

Post ET MF

Kävin eilen hematologin luona kontrollikäynnillä ja sain lopullisen varmistuksen siihen, että ET:ni (essentiaalinen trombosytemia) on nyt muuttunut MF:ksi eli myelofibroosiksi. Ikävä, joskaan ei yllättävä uutinen, sillä luuytimeni oli prefibroottinen jo vuosi sitten. Fibroosi on siis edennyt interferonista huolimatta. Hyviäkin uutisia sain nyt tämän talven kontrollissa: perna on pienentynyt sentin verran! Muuten tilanne ei ole kovin ihmeellisesti muuttunut, paitsi että on ihan radikaalisti, koska diagnoosikin on. Ihan kaikkea ei joulukuussa otetusta luuydinkoepalasta saatu selville, en siis tiedä, ovatko mutaatioalleelien (JAK2 ja DNMT3A) prosentit laskeneet vai eivät. Oli kyllä aika iso pettymys, kun selvisi, ettei niitä saatu tutkittua.

"Mysec-PM riskinarvion mukaan intermediate-1, jos yleisoireet lasketaan mukaan, ilman niitä low risk." Tämä riskinarvio kiinnostaa nyt minua kovasti, sillä aiemmin ei ole "riskiluokkaani" arvioitu. Eliniänennusteet eivät ole hääppöisiä myelofibroosipotilailla (eläkehaaveet voi heittää romukoppaan?), eli pitää nyt vaan yrittää elää ja touhuta kaikkea, mitä haluan vielä touhuta. Toki toivon kovasti, että lääketiede ehtisi kehittyä ja keksiä uusia hoitokonsteja myelofibroosiin vielä minun (ja samaa sairautta muutaman vuoden sairastaneen äitini) elinaikana. Toivon myös, ettei tämä tautini etenisi akuutiksi myelooiseksi leukemiaksi (AML).

Anemia (ja elämä!) jatkuu, ja vaikka se hematologin vinkkelistä ei kovin paha ilmeisesti olekaan, on se sitä omasta mielestäni, sillä olen tottunut huomattavasti korkeampiin (reilusti viitearvoissa oleviin) hemoglobiiniarvoihin. Tällä hetkellä sentään ollaan EPO-piikkien ansiosta yli satasessa, mutta ei paljon. Hiihtämään ei ole ollut siis mitään asiaa... Kävelemään sentään - ja jumppaankin. 

Toivottavasti vuoden mittaan ei tulisi mitään ikäviä yllätyksiä ja toimintakyky säilyisi edes nykyisellään. Töissä jaksan käydä ihan hyvin, mutta sohva vetää puoleensa aika kovasti aina iltaisin. Kevättä odotellessa laitan kuvan viime sunnuntain kävelylenkiltä: aurinko paistaa välillä tähänkin risukasaan!

Joulu tulee taas

Sain ensimmäisen syöpädiagnoosini joulun alla vuonna 2000. Aika monta vuotta syöpäelämää siis takana, jännitystä ja pelkoa. Pahin oli tuo ensimmäinen syöpäjouluni, kun olin aivan varma, että en tule selviämään hengissä ja tuolloin alle kouluikäiset (1-6-vuotiaat) lapseni jäävät puoliorvoiksi ihan liian pieninä. Itse olin 31-vuotias, ihan liian nuori olin itsekin vakavasti sairastumaan.

Tuo joulunalusaika ei unohdu koskaan, koska se oli niin kauhea. Ei toivoa eikä mitään positiivista ollut tilanteessa, pelkkää pelkoa ja kauhua tulevasta. Nyt olen "viisaampi" ja kokeneempi, tiedän että voin selvitä aika monenlaista haasteista. Tai ainakin olen tähän asti niistä selvinnyt.

Toivoa ja resilienssiäkin on riittänyt toistaiseksi.

Törmäsin Rintasyöpäyhdistyksen sivuilla tuoreeseen blogikirjoitukseen, josta haluan ottaa tänne pari kappaletta, jotka on kuin suoraan omasta elämästäni: "Joskus elämässä tulee eteen tilanteita, jolloin toivo on koetuksella. Sairaus, työttömyys, avioero tai suru voi saapua pyytämättä elämään, ja silloin voi tuntua, ettei edessä näy valoa ollenkaan. Jokainen rintasyövän kokenut varmasti tietää, mistä puhun. Jollain ihmeellisellä tavalla elämä järjestää asiat uudelleen. Ihmisellä on yllättävän suuri kyky selvitä elämän karikoista ja vastoinkäymisistä. Sitä kutsutaan resilienssiksi, sisäiseksi elämänhallinnaksi tai ihan vaan selviytymiskyvyksi." (Jokivartio-Toivonen 2024)

"Matkalla kohti eheytymistä tarvitaan jälleenrakennuksen keinoja ja materiaaleja. Joku hyötyy keskustelusta, toinen toiminnasta, kolmas uskosta, neljäs tiedosta tai filosofiasta ja viides edellä mainittujen yhdistämisestä. Kaikki nämä keinot edesauttavat toivon uudelleen löytymistä. Toivo lisääntyy samoin kuin auringonvalo keväällä, ensin pieninä valonsäteinä, sitten pikkuhiljaa ja lopulta ihan kunnolla lämmittävänä loisteena. Ei ole sattumaa, että toivo on ollut yhdistyksessämme teemana kahden viimeisen vuoden ajan. Toivo kannattaa." (Jokivartio-Toivonen 2024)

Kevättä ja valoa odotan minäkin kevään lapsena kovasti, huomenna jo onneksi hyvä Tuomas tuo joulun ja päivä alkaa taas pidentyä pikku hiljaa! Tämä pimeä, joskin äärimmäisen luminen alkutalvi on koetellut kovin, etenkin kun oma jaksamiseni on ollut koetuksella uudelleen romahtaneen hemoglobiinin vuoksi: arvo romahti taas seitsemällä yksiköllä (112=>105) viime viikon labroissa, erittäin vahvasti aneeminen olen siis vieläkin, EPO-piikeistä huolimatta. 

Viime viikolla minulle tehtiin myös elämäni kolmas kristabiopsia, jonka tulokset saan kuulla tammikuun puolivälissä. Tuo luuytimen kairaus suoliluun harjanteesta (ns. porakanavanäyte) on kyllä yksi ikävimmistä itselleni tehdyistä toimenpiteistä. Toivottavasti kuitenkin tulokset olisivat toivoa antavia, ja nyt reilun vuoden käytössäni ollut pegyloitu interferoni olisi saanut "mutaatiotyypit" vähenemään luuytimessäni. Harmi vaan, että Pegasyksen saatavuudessa on nyt paha ongelma globaalisti. Sitä ei siis tällä hetkellä ole.

"Rintasyöpäkonkarina" muistan muuten oikein hyvin, kun ensi vuonna 20 vuotta täyttävä Rintasyöpäyhdistys perustettiin. Mikään aktiivijäsen en ole koskaan ollut, seuraillut vaan vierestä ja joskus jotain kommentoinut. Tampereellekin yritettiin saada aikanaan Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukitapaamisia paikallisen syöpäyhdistyksen tiloihin, mutta eihän se tuolloin vielä onnistunut. Myöhemmin tämä sitten onnistui ja yhteistyö on syventynyt muutenkin, hyvä niin! 

Toivon äärelle toivon pääseväni joululomallakin, jos vaan Helsinkiin Laterna Magicaan onnistuisin jonakin sopivana päivänä pääsemään: valokuvaaja Minna Pinola on nimittäin ottanut toivoa antavia, kauniita valokuvia parantumattomasti sairaista ihmisistä Suomen luonnossa. "Elämä on valoa ja varjoa, ja se on tänään. Hankkeessa Minna Pinola on haastatellut ja valokuvannut 12 parantumattomasti sairasta, jotka jakavat rohkeasti kokemuksiaan siitä, kun sairaus astuu kutsumattomaksi vieraaksi osaksi elämää." (Kuva alla: Minna Pinola)

 

Hyvää joulua ja toivorikasta uutta vuotta!

Lähteet:

Tuuli Jokivartio-Toivonen 2024. Toivon jälleenrakennus. (Rintasyöpäyhdistyksen nettisivut 9.12.2024) https://www.europadonna.fi/ajankohtaista/blogit/toivon-jalleenrakennus/

Minna Pinola. Toivon äärellä, valokuvia. https://www.laterna.net/nayttelyt/toivon-aarella-valokuvia

Marraskuun mietteitä

Noin vuosi sitten (30.11.2023) aloitettiin minulla Pegasys-interferonihoito veritaudin (ET) etenemisen hidastamiseksi ja mutatoituneiden, pahanlaatuisia veritauteja aiheuttavien geenien osuuden vähentämiseksi luuytimessä. Vuosi on mennyt ihan hyvin hemoglobiinin romahtamista lukuun ottamatta. EPO on onneksi hieman nostanut sitä jo, vaikka edelleenkin olen anemian puolella: "Hemoglobiini 112, hematokriitti 0,35, trombosyytit 246, leukosyytit 8,8, CRP 0, kreatiniini 71, ALAT 29, AFOS 87, LD 302. Valkosoluista neutrofiileja 64 %, varhaismuotoja yhteensä 3 % ja blastien osuus 1 %. Anemia on hyvin lievä. Lokakuun lopulla siirtyi käyttämään vahvempia Pegasys-injektioita miedompien poistuttua apteekeista, ei merkittävää haittavaikutusta. Jatketaan peginterferonihoitoa ja erytropoietiinihoitoa muutoksitta, joulukuulla näytteenotot ja tammikuulla vastaanottokontrolli." 

Nämä siis tämän viikon labroista lausuttuja, tulossa ovat joulukuussa labrat ja kristabiopsia, joka ei lukeudu suosikkitoimenpiteisiini, ja tammikuussa sitten uudet labrat, sisäelinultra ja heman vastaanotto. Veriarvot ovat monilta osin parantuneet, mm. trombosyytit ovat viitearvoissa, mikä oli hoidon tavoite. Moniltakaan ihmisiltä ei LD-arvoa koskaan tutkita, itselleni se on jo vakiojuttu, kertoo veritaudin aktiivisuudesta. Korkeimmillaan se oli yli 500 eli nyt hieman maltillisempi, joskin reippaasti yli viitearvojen, ja tulee varmaan aina olemaankin. Kreatiniini, ALAT ja AFOS ovat onneksi pysyneet aisoissa ja viitearvoissa, interferonihan voisi haitata sekä munuaisten että maksan toimintaa niin paljon, että hoito pitäisi lopettaa.

Monenlaisista asioista sitä pitää olla kiitollinen, kuten esimerkiksi lääkkeiden sietämisestä. Itselleni on syöpälääkkeistä tullut moniin muihin verrattuna muutenkin suhteellisen lieviä haittoja, jos ei kynsien irtoamista huomioida, se on ollut kaikkein hankalin haitta. Nytkin Pegasys aiheuttaa "epämukavuutta" aina alkupäivinä piikin pistämisen jälkeen, en esimerkiksi pysty istumaan vatsakivultani ja joudun etsiytymään mukaviin makoiluasentoihin. Vatsa toimii myös miten milloinkin, mutta onneksi vaivat menevät aika nopeasti ohi. Ja nyt kun vahvemman Pegasyksen pistosväli on peräti kolme viikkoa, tulee hankalia päiviä harvemmin.

Kiitollinen olen myös hoitooni perehtyvästä lääkäristä, joka varmasti tekee parhaansa ja osaa vastata kaikkiin kysymyksiini niin, että ymmärrän aika monimutkaisiakin asioita. Moni lääkärikään ei tiedä ja tunne näiden hyvin harvinaisten veritautien hoitokuvioita, kyseessä on todella kapea hematologian erikoisosaajien joukko. Onneksi maailmalla on näihin perehtyneitä tutkijalääkäreitä, kuten Claire Harrison, ja kiitos internetin, saamme katsoa heidän esityksiään Suomessakin, todella kiinnostavia:

 

Marraskuu on minulle aina vuoden synkin ja ikävin, ilottomin ja valottomin. Kuukausi, josta vaan on pakko jotenkin selvitä. Joulukuussa onkin jo sitten yleensä jotain positiivista, lunta ainakin yleensä valoa tuomassa ja lomaakin monta päivää! Ja sitten alkaakin jo uusi vuosi, joka on toivottavasti entistä parempi. Ja talven jälkeen koittavat kevät ja kesä! Loppuun vielä viime viikolla Muumimuseossa kuvaamani riemastuttava valokuva Tove Janssonista - tällaisia kuvia tarvitaan erityisesti marraskuussa.

Lähde:

Claire Harrison. Pipeline for ET and MF. MPN Horizons Conference 2024. https://vimeo.com/1020110470

MPN Horizons Conference 2024. https://www.mpn-advocates.net/mpn-horizons-2024-conference-2/

Muistathan tukea tutkimusta!

Lyhyt postaus vain todella tärkeästä asiasta tänäkin vuonna: uudet, eilen julkistetut Tero Vesterisen ja yhtyeensä suunnittelemat Roosa nauhat ovat saapuneet kauppoihin! Muistathan, että sinunkin apusi ja tukesi auttaa pelastamaan henkiä ja pidentämään syöpään sairastuneiden elämää. 

Kiitollisena FinHer-tutkimukseen tutkimuspotilaaksi mukaan pääsemisestä vuonna 2001 olen yhä täällä kirjoittelemassa: arpa heitti minut Taxotere-ryhmään eli sain jo tuolloin doketakselia toisena sytostaattina, toisena oli tuolloin yleisesti rintasyöpään käytetty CEF. Doketakseli osoittautui tehokkaaksi ja sain sitä sitten uudestaankin vuonna 2012.

Tässä yllä minun nauhakokoelmani, kauniita ovat kaikki ja teematkin ovat kaikkina vuosina olleet oikein hyviä. Tämänvuotinen teema "Anna toivon elää" on kuitenkin ehkä kaikkein paras, ja samettinen, luonnonkukilla koristettu nauhakin on todella kaunis - ehkä kaikkein kaunein?

Hyvää verisyöpäkuukautta!

Harmillisen paljon "juhlittavaa" nykyisin elämässäni. Kuten nyt tämä koko syyskuun kestävä verisyöpäkuukausikin, oikein hyvin riittäisi muistella ja kannattaa Roosa Nauhaa...  Vaan ei auta, tämä on nyt osa elämääni. ET-verisyöpädiagnoosinikin on jo viisivuotias. 

Myeloproliferatiiviset sairaudet ovat kaikki verisyöpiä, vaikkakin niin harvinaisia, ettei valtaosa ihmisistä koskaan (onnelliset!) törmää niihin millään tavalla. Meidän epäonnekkaampien onneksi on kuitenkin Suomessakin ihania tutkijoita ja kliinisiä hematologeja, jotka tekevät parhaansa pidentääkseen meidän elämäämme ja saadakseen sen edes hieman helpommaksi. Nämä sairaudet kun aiheuttavat hyvinkin paljon epämukavia asioita elämään - elämän kaaren lyhenemistä puhumattakaan.

Ilmoittauduin juuri parin viikon päästä järjestettävään webinaariin, jossa Helsingissä päin toimiva hematologi kertoo hoidostamme. Hienoa, että tällaisiakin tiedonsaantimahdollisuuksia järjestetään! Kiitos jo etukäteen! Myeloprolifertiivisiin sairauksiin erikoistuneita hematologeja ja tutkijoita saisi olla kaikkien tarvitsijoiden tarpeisiin, mutta niin ei valitettavasti ole. Tampereella me potilaat olemme hyvissä käsissä - kiitos siitä!

Omat hoitoni (Pegasys-interferoni ja EPO-piikit) jatkuvat nyt hieman aiempaa tiiviimmillä kahden viikon pistosväleillä, saa nähdä miten "ylös" nyt jo alle satasen arvoista 107:ään noussut hemoglobiinini vielä nouseekaan! Viitearvoihin (117-155) pääsemiseen on vielä matkaa ja todellakin toivoisin jaksavani taas normaalisti. Koko mennyt kevät ja kesä kun menivät huonossa hapessa ihan kirjaimellisesti. 

Joulukuussa tutkitaan sitten taas luuydintä ja interferonin aikaansaannoksia: olisipa ihanaa, jos mutaatioalleelitaakkani olisi edes hieman keventynyt hoidon ansiosta!

Kukaan, joka ei ole kokenut vastaavaa, ei tätäkään tilannettani voi ymmärtää. Kiitos siis myös ihanille vertaisille FB-ryhmässä!

Ylös anemiasuosta pakko rämpiä - keinot kovenevat!

"Anemiassa veren hemoglobiiniarvo (B-Hb) on normaalia alhaisempi. Anemian nimitys on kansankielellä alhainen hemoglobiini tai matala hemoglobiini. Normaalin hemoglobiinin alaraja on miehillä 134 ja naisilla 117 g/l. Anemia voi johtua veren punasolujen vähyydestä, punasoluissa tarvittavien aineiden puutteesta tai punasolujen sairaudesta. Lievään anemiaan voi liittyä väsymystä ja ruumiillinen suorituskyky voi olla heikentynyt, esimerkiksi ei jaksa juosta kuin ennen. Vaikean anemian oireita ovat selvä väsymys, huimauksen tunne ja hengenahdistus. Oireet ovat sitä voimakkaammat, mitä vaikeampi anemia on ja mitä nopeammin se on kehittynyt." (Lähde: https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00006) 

"Erytropoietiini erythropoietinum la, erythropoietin e, erytropoetin ‑et r (lyh. EPO) (< erythros kr punainen + poiesis kr valmistaminen) pääasiassa munuaisissa syntyvä, punasolujen muodostumista lisäävä hormoni, jota käytetään mm. munuaistauteihin liittyvän anemian hoitoon." (Lähde: https://www.terveysportti.fi/apps/sanakirjat/0/lte05156)

Koskapa oma elimistö ei osaa interferonin kuukausiksi romahduttamaa hemoglobiinia muodostaa, otetaan nyt käyttöön järeämmät aseet! Tuorein reseptini antaa minulle mahdollisuuden kokeilla karpaasiemme 2000-luvuin alussa ei-niin-toivotusti kuuluisiksi tekemää EPOa eli erytropoietiinia. Aine on ollut Kansainvälisen Olympiakomitean kiellettyjen aineiden listalla vuodesta 1990, kilpaurheilijaksi en siis ole ryhtymässä!

Erytropoietiinin pitäisi saada edelleen alle satasessa (97 tällä viikolla) pysyttelevä hapenkuljettaja nousuun - ja potilas myös! Tämä jaksamattomuus on kestänyt jo ihan liian pitkään...  EPOn pitäisi jatkossa lisätä punasolujen kypsymistä ja vapautumista ja parantaa hapen kuljetusta veressä.

Tänään haen ensimmäiset Aranesp-piikit apteekista ja aloitan kolmen viikon välein pistettävän hoidon. Myös Pegasys-interferonin piikitys jatkuu samalla välillä, mutta eri viikoilla. Maanantaisista labroistani päätellen se on toiminut muita osin hyvin, vain hemoglobiinin alhaisuus on hoidon haittapuolena. Nyt innostuneena ja hieman jännittyneenä odotan, miten nopeasti EPO alkaa toimia! Jospa jaksaisin taas joskus pyöräillä töihin tai lähteä vähän pidemmälle maastolenkille!