Vetisiä ja veteliä villasukkapäiviä

Joululoma - mikä ihana tekosyy laiskotella: lukea hyviä kirjoja, katsoa leffoja lasten kanssa ja nukkua päikkäreitä kissan kanssa. Villasukkapäiviä parhaimmillaan!

Kun vettä sataa vähän väliä tasaisen harmaalta taivaalta ja aurinko on kadonnut jollekin toiselle pallonpuoliskolle, on myös ihan pakko vahvistaa oloa vihreillä kuulilla, suklaakonvehdeilla ja muilla vähän vähemmän epäterveellisillä herkuilla. Maanantaiaamuna tämä vetelä elämä (onneksi!) taas loppuu ja paluu arkeen koittaa. Jumpatkin jatkuvat onneksi taas vuoden vaihteen jälkeen.

Joululukemisista sitten pikkuisen: taidan tulla (tai olla jo) vanhaksi, sillä kirjavalintani ovat taas astetta aikuisempia kuin aikaisemmin. Kirjastosta lähti mukaani ennen joulua erityisesti erilaisia aikuisen naisen elämään, hyvinvointiin ja terveyteen liittyviä kirjoja. Olen lukenut ne jo lähes kaikki, ja voin suositella seuraavia muillekin samassa vaiheessa naisen elämää ja vaihdevuosia eläville, myös muille kuin syöpään sairastuneille. Nämä kirjat kun eivät mitenkään liity syöpään, mikä on varmaan merkki siitä, että alan päästä eteenpäin elämässäni.

Ensimmäiseksi on pakko hehkuttaa Tommy Hellstenin (2013) "Oivalluksen kynnyksellä" -kirjaa, joka on kerrassaan erinomainen kokoelma lyhyitä, viisaita oivalluksia. Nopealukuinen, mutta hitaasti sisäistettävä. Kannattaa lukea kahdesti, ainakin. Tässä kolme helmeä Tommyn kirjasta:  

"Vaikeudet ja vastoinkäymiset opettavat meille enemmän kuin menestyminen ja onnistuminen."

 
"Jokainen meistä on heikko, jokainen meistä on keskeneräinen. 
Juuri heikkous tekee meistä ihmisiä." 
 

"Todellinen vahvuus syntyy siitä, että hyväksymme heikkouden eikä siitä, että kiellämme sen."

Ilkka Vartiovaaran (2003) "Pienen mielihyvän kirjan" olen tainnut lukea jo joskus aikaisemminkin, mutta se oli oikein hyvä nytkin. "Turhat pelot pois!" -kappaleessa on myös sairastuneille tärkeitä ajatuksia: 

"Huolet estävät tehokkaasti mielihyvän kokemisen,

ja pelko heikentää ihmisen ajattelu- ja arviointikykyä. 

Kuten syyllisyyskin, pelot vääristävät tosiasioita, 

loogista ajattelua ja lisäävät stressiä."

"Olisi tärkeää pitää erillään toisaalta tulevaisuuden suunnittelu

ja toisaalta sen pelkääminen! 

Pelko naamioituu usein sosiaalisesti hyväksytyn "huolissaan olemisen" alle, 

vaikkei se tuotakaan hyviä ideoita ja suunnitelmia. 

Erityisen hankala tilanne on silloin, 

kun olemme huolissamme sellaisista asioista, 

joihin emme itse missään tapauksessa voi vaikuttaa."

Naisellisempaa lomalukemistoani edustavat mm. "Näin selviydyt vaihdevuosista", "Luonnollinen menopaussi", "Naisen parhaat vuodet" ja "Olennainen". Viisaita naisia ja viisaita tekstejä. Ensimmäinen on lääkärin ja lääketieteen toimittajan (Anna Westerlund & Saana Saarinen 2011, Duodecim) kirjoittama tietokirja, jossa on myös naisten kokemuksia. Hyödyllistä luettavaa, jos haluaa ymmärtää, mitä kaikkea omassa elimistössä ja mielessä tapahtuu, kun estrogeenin tuotanto vähenee tai loppuu kokonaan. Kirsti Ijäksen (2008) "Olennainen - olennaisista asioista naisille" keskittyy aika henkeviin juttuihin, hengellisellä tyylillä. Asiaa sekin täynnä.

Maryon Stewartin (2012) "Luonnollinen menopaussi - elä ilman oireita ja herkuttele hyvällä ruualla" on osin tieteelliseen, osin kokemukselliseen tietoon perustuva kirja, josta löytyy myös paljon herkullisia reseptejä. Kun vaan jaksaisi joskus kokeilla niitä... Kuumiin aaltoihin ja yölliseen hikoiluun ehdotettuja "reseptejä" (s. 20-21, ks. kuva alla) olen jo testannut ja hyviksi havainnut, venlaflaksiinin (2 x 75 mg/vrk) ohella. Sivulla 21 mainitaan vielä säännöllisen liikunnan harrastaminen, tupakoinnin lopettaminen ja monityydyttymättömät rasvat. Selkeää apua olen saanut mm. kahvin juonnin vähentämisestä, en juo yleensä kuin aamukahvit, töissä en lainkaan. Kerrospukeutumista olen harrastanut jo pitkään, eikä makuuhuoneeni lämpöpatteria ole tarvittu enää pariin vuoteen. Hikiliikuntaa harrastan useamman kerran viikossa. Venlaflaksiini on myös oiva apu, kunhan vaan saa ensin annostuksen kohdilleen.

Maryon Stewart 2012. Luonnollinen menopaussi. (s. 20)

Luin nyt lomalla myös pari tuoretta erokirjaa, joista Johanna Muuraiskankaan (2013) "Kokonainen - elämä eron jälkeen" -kirjan olen lukenut jo kerran aiemminkin. Toisen, Maria Svelandin ja Katarina Wennstamin (2013) "Onneksi erosimme - naiset kertovat", luin ekaa kertaa: melkoisen feministinen kokemuskokoelma, mutta täyttä asiaa sekin. Tässä vaiheessa, kun omasta eronhetkestä on kulunut jo puoli vuosikymmentä, pystyn lukemaan kirjoja jo aika objektiivisesti ja ajatuksella. Ihan heti eron jälkeen lukeminen olisi voinut olla vaikeampaa.

Kaija Maria Junkkarin (1998) ns. toista aikuisuutta käsittelevän "Naisen parhaat vuodet" luen seuraavaksi. Hieman jo sitä selailin, ja sain lohtua siitä, että kirjoittajan omat vaihdevuodet alkoivat jo 43-vuotiaana, ihan ilman syöpähoitoja. En ole ehkä sittenkään ihan outo tapaus, vaikka välillä siltä on tuntunut. Eräänlaista vertaistuen etsimistä tämä lukeminenkin.

Lopuksi vielä Positiivareiden ennustus ensi vuodelle. Minkä sanan silmäsi poimivat ensimmäiseksi tästä laatikosta? Minun silmiini osui RAKKAUS, saapa nähdä, miten "ennustus" pitää paikkansa.

 

Onnellista ja tervettä uutta vuotta 2014!

Joulun odotusta ja oivalluksia

Noin 10 yötä jouluun on, laskin aivan itse eilen. Maass' ei oo enää juurikaan hankee, enkä jostain syystä muutenkaan oikein meinaa päästä joulutunnelmaan, vaikka kuinka yritän ainakin kotona ollessani poltella kynttilöitä vain yhdestä päästä.

Tänään saavutettiin onneksi taas pari etappia, joiden avulla joulutunnelma nousi hieman korkeammalle: pikkuneidin tanssikoulun kerrassaan upea joulunäytös päätti syyskauden reenit ja äsken tekemäni piparkakkutaikina toi taloon ihanat joulutuoksut. Lapsetkin alkavat vuoron perään pommitella äitiä lahjatoiveillaan: ajoneuvovero ensi vuodeksi (?) on ehkä erikoisin toistaiseksi saamistani toivelahjoista - ja kallein. Koska oma toiveeni, ensi vuoden puolella jatkuvat työt, on jo osin täyttynyt (olen allekirjoittanut jo kaksi osa-aikapätkätyösopimusta, tosin en koko ajaksi enkä koko vuodeksi - kolmaskin on vielä tulossa, kukaties neljäskin), olen poikkeuksellisen hellämielinen: pojalle osoitettu TraFin lasku odottaa tietokoneen vieressä verkkopankkiin kirjautumistani. Suuret ja pienet lelukirjat ovat tänä vuonna menneet suoraan paperinkeräykseen, ensimmäistä kertaa vuosiin. Piparitalkoisiin sentään taidan saada vielä lapsetkin mukaan, tyttölapset ainakin.

Joulu tulee siis tänäkin vuonna, vaikka 13 vuotta sitten olin lähes varma siitä, etten näkisi enää edes seuraavaa joulua. Voin oman kokemukseni myötä kuvitella nuorten, vastasairastuneiden äitien tuskan: enkö saa nähdä lasten kasvavan ja tehdä heidän kanssaan kaikkea sitä, mitä äidin kuuluisi saada tehdä, esimerkiksi paistaa pipareita? Minä olen saanut, ja se on oikeasti kyllä tosi ihmeellistä. Tämä ihme tuli mieleen eilen, kun käytin nuorimmaistani Koskiklinikalla lääkärissä marraskuisen taudin kontrollissa: lääkäri, jonka vastaanotolla kävimme, teki ensimmäisen syöpäleikkaukseni 2.1.2001. Olin ajatellut kertoa sen hänelle ja kiittää häntä siitä, mutta en sitten muistanutkaan enää, kun pääsimme sisälle huoneeseen, jossa keskityimme vain tytön paranemiseen ja edellisen päivän kontrolliultrakuviin.

Erilaisia oivalluksia tulee ihan kummallisissa paikoissa aina silloin tällöin. Tajuan, että pystyn tekemään asioita, jotka eivät oikeasti ole ollenkaan itsestäänselviä: pystyn käymään töissä ja elättämään itseni ja lapseni, ja pärjään muutenkin ihan mukavasti kolmen teinin yksinhuoltajana, olen pärjännyt jo viisi vuotta: vuoden 2008 joulu on myös jäänyt mieleen vahvasti, mutta eri syystä kuin joulu 2000... Joulun alla tapahtuvat suuret kriisit ovat varmaan erityisen mieleen jääviä?

Toisaalta joulun alla ja joulun aikaan on ilmassa myös aina paljon toivoa. Huomasin sen tällä viikolla, kun olin torstai-iltana pikkuneidin ensimmäisessä riparitapaamisessa. Vaikka itse tulin tilaisuuteen vähän myöhässä suoraan töistä, oli ilta tosi lämminhenkinen ja mukava. Me vanhemmat kerroimme omista riparimuistoistamme ja lastemme harrastuksista: tanssi- ja musiikkipainotteinen leiri luvassa! Kiva tapa aloittaa rippikoulu-urakka, joka huipentuu kesäkuun lopussa pidettävään konfirmaatioon.

Oivalluksia koin myös maanantai-iltana Riikka Koiviston luentoa kuunnellessani. "Syövän vaikutus elämän eri osa-alueisiin" on todella vaikuttava, monellakin tavalla: elämän kaikilla kentillä tapahtuu diagnoosin saamisen jälkeen isoja asioita. Syöpään sairastuminen on matka, jota varten ei ole olemassa valmista karttaa, vaan jokainen joutuu suunnistamaan omasta elämäntilanteestaan, elämänkokemuksestaan, tulevaisuuden suunnitelmistaan ja ihmissuhteistaan riippuen eri reittiä eteenpäin. Temperamentti vaikuttaa myös osaltaan syöpämatkan etenemiseen, mitä en ole itse ole aikaisemmin tajunnutkaan: olisin varmaan itsekin vajonnut taudin uusiessa syvemmälle, jos minulla olisi erilainen temperamentti ja toisenlainen toimintatyyli.

Myös aikaisemmat elämänkokemukset auttoivat varmasti: koska olen selvinnyt vaikeista paikoista ennenkin, voin selvitä myös tästä. Toisaalta tilanteen vakavuus vaikuttaa elämänmuutoksen syvyyteen: jos olisin esimerkiksi menettänyt uusiutuneen taudin myötä jonkun erityisen merkittävän osan toimintakyvystäni tai jos tautini olisi levinnyt, olisin varmasti vajonnut syvemmälle. Riikan mukaan selviytymisessä tarvitaan sekä tiedostettuja että tiedostamattomia voimavaroja, ja ne vuorottelevat tarpeen mukaan. Tämä on totta: sitä ei aina ole itsekään tajunnut, miten ihmeessä on voinut selvitä päivästä ja viikosta toiseen silloin, kun kaikki on ollut epävarmaan. Jotenkin on vaan ollut pakko selvitä. Toisinaan taas sen tajuaa hyvinkin selvästi, mistä saa voimaa eteenpäin rämpimiseen. Parhaimmillaan sairaus voi myös antaa uusia voimavaroja - ystäviäkin!

Riikan luennossa käytiin läpi myös tunteiden ja reagoinnin merkitystä; sairastuneen olisi tärkeää ymmärtää, mistä milloinkin on kyse. Tunteita - etenkin pelkoa - on vaikea kestää, eivätkä omat reaktiot ole hallittavissa. Tunteet vaikuttavat myös tulevaisuuden suunnitelmien tekemiseen: kuolemanpelko aiheuttaa elämänpelkoa ja pelko vie energiaa muilta elämänalueilta. Pelko voidaan kuitenkin monissa tapauksissa saada hallintaan tiedon avulla: kun tietoa on riittävästi, pelko vähenee ja muuttuu hallittavammaksi. Oikea-aikainen tieto antaa lisää voimavaroja, ei tuskaa. Myös se, että tunteet saavat nimiä, auttaa. Tunteiden avulla oppii lisäksi erottamaan oikeasti tärkeät asiat vähemmän tärkeistä, ja arvot muuttuvat näkyvämmiksi.Myös keho reagoi kriisitilanteisiin: unettomat yöt ovat tuttuja useimmille, ja toimintakyvyn säilyminen vaikuttaa selviytymiseen.

Lausutut sanat ovat tärkeitä, etenkin silloin, kun kuulija (syöpäpotilas) on haastavassa tilanteessa: esimerkiksi lääkärin ja hoitajan sanat jäävät mieleen ja vaikuttavat. "Kartta" valmistuu pikku hiljaa, kun asioita kelailee läpi. Tilanteen hyväksyminen osana arkipäivän todellisuutta auttaa: tämä on nyt minun elämääni, yksi merkintä omalla elämänpolullani. Sairaudesta ja kaikista siihen liittyvistä kokemuksista tulee osa itseä.

Elämä on syövän jälkeen aina jonkunlaisessa prosessissa: valmiiksi; entisellä tavalla hallittavaksi se ei enää tule. Itse asetinkin Riikan luennon lopuksi antamassa tehtävässä tavoitteekseni tulevaisuuden uskon vahvistamisen ja epävarmuudesta pois pääsemisen. Isoja tavoitteita molemmat, toivottavasti eivät kuitenkaan mahdottomia. Tavoitteisiin pääsemiseksi pitää valjastaa apuun paitsi itsensä, myös erilaisia tukijoukkoja. Tuskin hyvien kirjojen lukemisesta haittaa on, siksi olen jo lainannut kirjastosta vinon pinon laadukasta joululomalukemista, kuten Tommy Hellstenin tänä vuonna ilmestyneen "Oivalluksen kynnyksellä".

Oivallustentäyteistä joulun aikaa!

Lähde:

Riikka Koivisto 2013. Syövän vaikutus elämän eri osa-alueisiin. Luento Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen potilaskerholla 9.12.2013.

PS. Törmäsin äsken erään Tommy Hellstenin kirjan jo lukeneen bloggaajan blogiin - oikein hyviltä vaikuttavat molemmat: http://jakeflame.blogspot.fi/2013/06/kirjanurkka-tommy-hellsten-oivalluksen.html

Uinu, uinu, syöpäsoluni

Lukeva ei tieltä eksy. Tällä kertaa lukutoukka löysi omakohtaisen ja siksi erityisen mielenkiintoisen katsausartikkelin Duodecim-lehdestä, josta lainaan nyt tekstiä ja yhden kuvan tähän blogiini:

"Kasvaimen uinumista esiintyy muun muassa melanoomissa, munuaiskarsinoomissa ja non-Hodgkin-lymfoomissa, mutta etenkin rintasyövälle myöhäinen uusiutuminen on ominaista. Rintasyöpä voi uusiutua jopa vuosikymmenien kuluttua alkuperäisen kasvaimen hoidosta. Varhaisvaiheessa primaarikasvaimesta irtoaa verenkiertoon syöpäsoluja, joista osa kykenee kiinnittymään uuteen kohdekudokseen ja välttämään ohjelmoituneen solukuoleman. Tämä tila tarkoittaa kasvainsolujen uinumista (dormancy), jossa solusykli on joko pysähtynyt tai solujen jakaantuminen ja kuolema ovat keskenään tasapainossa. Syöpäsolujen geneettisen monimuotoisuuden vuoksi emokasvaimesta erkanevat solut ovat keskenään erilaisia. Osalla erkanevista soluista katsotaan olevan kasvainkantasoluille ominainen jakautumiskierto, joka tuottaa uuden kantasolun ja yhden heterogeenisemman tytärsolun. Epigeneettiset tekijät sekä mikroympäristön erilaiset kasvutekijät ja kemokiinit toisaalta edesauttavat immunologista muokkausta. Uinumistilan päättyminen ja sitä seuraava kasvupyrähdys voi olla seurausta angiogeneesin käynnistymisestä (angiogenic switch)."

"Termin dormancy, kasvaimen uinuminen (myös lepotila) otti 1900-luvun puolivälissä ensimmäisenä käyttöön patologi Rupert A. Willis. Pelkästään kliinisiin löydöksiin perustuvan määritelmän mukaan uinuminen on pitkittynyt piilevä jakso - vähintään viisi vuotta - potilaan primaarikasvaimen hoidon ja ensimmäisen uusiutuman välillä (Hadfield 1954). Uinumisen esiintymistä ei kuitenkaan varmuudella tunneta. Rintasyövän uinumistapausten osuus on kaksinkertaistunut 40 vuodessa, kun mittarina on käytetty 20 vuoden seurantatietoja eri aikakausina (Klein 2011). Nykyisin kasvaimen uinumisella tarkoitetaan tilannetta, jossa syöpäsoluja on elimistössä, mutta niitä ei pystytä kliinisesti havaitsemaan (Paez ym. 2011). Tämän lepotilan päättymiseen vaikuttavia mekanismeja tunnetaan vajavaisesti (Fehm ym. 2008)."

Kuva: Strien ym. 2013

"Monet syöpäkasvaimet uusiutuvat paikallisesti tai etäpesäkkeinä. Noin 25-40 % rintasyövistä uusiutuu, osa jopa vuosikymmeniä emokasvaimen hoidon jälkeen. Uusiutumisriskin on todettu noudattavan kaksipiikkistä käyrää. Ensimmäinen uusiutumispiikki havaitaan noin 18 kuukauden kuluttua primaarileikkauksesta ja seuraava noin 5-6 vuoden kuluttua. Jälkimmäistä piikkiä seuraa n. 15 vuoden tasannevaihe (Demicheli ym. 1996). Uinumisen edellytyksenä on pidetty emokasvaimen kykyä lähettää varhaisessa vaiheessa soluja muualle elimistöön. Alkuperästään irronneet ja hajautuneet kasvainsolut ovat osin lepotilassa, eikä niiden kasvu ole lineaarista. Minimaalisten syöpäjäänteiden, yksittäisten kasvainsolujen tai pienten kasvainsoluryhmien kromosomaalisia ja geneettisiä muutoksia tunnetaan jo paremmin." 

"Erot estrogeenireseptoria ilmentävän (ER-positiivisen) ja reseptorinegatiivisen (ER-negatiivisen) kasvaimen uusiutumisessa tunnetaan rintasyövän osalta hyvin. ER-positiivisilla kasvaimilla on pienempi riski uusiutua viiden vuoden kuluessa diagnoosista kuin ER-negatiivisilla tuumoreilla. Tämän jälkeen vuosittaisen uusiutumisen riski on ER-positiivisilla kasvaimilla kuitenkin suurempi, ja uusiutumiskäyrät kohtaavat toisensa 15 vuoden kuluttua. Erojen taustalla voivat erilaisen uinumisen lisäksi olla myös muut solujen kasvunopeuteen vaikuttavat tekijät."

"Lääkehoito solunsalpaajien ja tamoksifeenin yhdistelmällä vähentää rintasyövän uusiutumisriskiä ja parantaa ER-positiivisten rintasyöpäpotilaiden eloonjäämistä. Vaikutus on nähtävissä jo viiden vuoden aikana sekä sen jälkeen (EBCTCG 2005). Tamoksifeeni aktivoi p38-signalointia, ja siten kasvainsoluja voisi ohjata uinumaan tai estää niitä aktivoitumasta. p38-inhibiittoreiden arviointi kliinisissä tutkimuksissa on käynnissä ainakin hematologisten maligniteettien hoidossa. Antiestrogeenihoito saattaa kuitenkin indusoida kasvainsoluihin ER-fenotyypin, minkä seurauksena vaste tälle hoidolle heikkenee (Sabnis ym. 2010)."

"Trastutsumabi on hyvä esimerkki signaalin välitykseen kohdennetuista vasta-aineista, joilla on rintasyövässä saatu erinomaisia hoitotuloksia. Käynnissä on ERBB2-positiivisten potilaiden TEACH-tutkimus, jossa tutkitaan eri aikaväleillä annetun ERBB2:n estäjän lapatinibin vaikutusta uinuviin mikrometastaaseihin (Goss ja Chambers 2010)."

"Angiogeneesin estäjä bevasitsumabi on muutamien kasvaintyyppien osalta auttanut levinneen taudin hoidossa. T-soluvälitteinen immuniteetti säätelee uinumista, ja jopa rokottamista voidaan kaavailla estämään uinuvien kasvainsolujen heräämistä!"

"On mahdollista, että kaikilla rintasyöpäpotilailla on pieni määrä syöpäsoluja jossakin elimistössään. Näiden solujen kasvu on yleensä isännän kontrolloimaa. Uinumiseen ja uusiutumiseen vaikuttavien mekanismien selviäminen mahdollistaa lääkekehityksen. Uusilla lääkkeillä uinuvat kasvainsolut voidaan eliminoida ja metastasointi estää. Folkman ja Kallui (2004) ovat kutsuneet tätä kroonisen sairauden hallinnan "toiminnalliseksi parantamiseksi"."

"Kasvaimen uinumisilmiötä luonnehtivat veressä kiertävät ja luuytimessä uinuvat syöpäsolut, jotka ovat elossa vuosia primaarisen hoidon jälkeen ilman kliinisiä syövän oireita (Uhr ja Pantel 2011). Luuytimen syöpäsoluja ympäröivä mikroympäristö muodostaa "metastaattisen turvapaikan", minkä tutkiminen on vähintään yhtä tärkeää kuin yksittäisten syöpäsolujenkin. Uinumista matkivista kokeellisista malleista olisi hyötyä."

Kannattaa lukea koko juttu, jos asia kiinnostaa, jätin siitä nimittäin pois pitkät pätkät. Toivotaan unisia aikoja meidän kaikkien elimistöissä uinuville syöpäsoluille!

Lähde:

Leena Strien, Kristiina Joensuu ja Päivi Heikkilä 2013. Kasvainsolujen uinuminen.

Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 129; 21: 2245-2252.