Tänään saavutettiin onneksi taas pari etappia, joiden avulla joulutunnelma nousi hieman korkeammalle: pikkuneidin tanssikoulun kerrassaan upea joulunäytös päätti syyskauden reenit ja äsken tekemäni piparkakkutaikina toi taloon ihanat joulutuoksut. Lapsetkin alkavat vuoron perään pommitella äitiä lahjatoiveillaan: ajoneuvovero ensi vuodeksi (?) on ehkä erikoisin toistaiseksi saamistani toivelahjoista - ja kallein. Koska oma toiveeni, ensi vuoden puolella jatkuvat työt, on jo osin täyttynyt (olen allekirjoittanut jo kaksi osa-aikapätkätyösopimusta, tosin en koko ajaksi enkä koko vuodeksi - kolmaskin on vielä tulossa, kukaties neljäskin), olen poikkeuksellisen hellämielinen: pojalle osoitettu TraFin lasku odottaa tietokoneen vieressä verkkopankkiin kirjautumistani. Suuret ja pienet lelukirjat ovat tänä vuonna menneet suoraan paperinkeräykseen, ensimmäistä kertaa vuosiin. Piparitalkoisiin sentään taidan saada vielä lapsetkin mukaan, tyttölapset ainakin.
Joulu tulee siis tänäkin vuonna, vaikka 13 vuotta sitten olin lähes varma siitä, etten näkisi enää edes seuraavaa joulua. Voin oman kokemukseni myötä kuvitella nuorten, vastasairastuneiden äitien tuskan: enkö saa nähdä lasten kasvavan ja tehdä heidän kanssaan kaikkea sitä, mitä äidin kuuluisi saada tehdä, esimerkiksi paistaa pipareita? Minä olen saanut, ja se on oikeasti kyllä tosi ihmeellistä. Tämä ihme tuli mieleen eilen, kun käytin nuorimmaistani Koskiklinikalla lääkärissä marraskuisen taudin kontrollissa: lääkäri, jonka vastaanotolla kävimme, teki ensimmäisen syöpäleikkaukseni 2.1.2001. Olin ajatellut kertoa sen hänelle ja kiittää häntä siitä, mutta en sitten muistanutkaan enää, kun pääsimme sisälle huoneeseen, jossa keskityimme vain tytön paranemiseen ja edellisen päivän kontrolliultrakuviin.
Erilaisia oivalluksia tulee ihan kummallisissa paikoissa aina silloin tällöin. Tajuan, että pystyn tekemään asioita, jotka eivät oikeasti ole ollenkaan itsestäänselviä: pystyn käymään töissä ja elättämään itseni ja lapseni, ja pärjään muutenkin ihan mukavasti kolmen teinin yksinhuoltajana, olen pärjännyt jo viisi vuotta: vuoden 2008 joulu on myös jäänyt mieleen vahvasti, mutta eri syystä kuin joulu 2000... Joulun alla tapahtuvat suuret kriisit ovat varmaan erityisen mieleen jääviä?
Toisaalta joulun alla ja joulun aikaan on ilmassa myös aina paljon toivoa. Huomasin sen tällä viikolla, kun olin torstai-iltana pikkuneidin ensimmäisessä riparitapaamisessa. Vaikka itse tulin tilaisuuteen vähän myöhässä suoraan töistä, oli ilta tosi lämminhenkinen ja mukava. Me vanhemmat kerroimme omista riparimuistoistamme ja lastemme harrastuksista: tanssi- ja musiikkipainotteinen leiri luvassa! Kiva tapa aloittaa rippikoulu-urakka, joka huipentuu kesäkuun lopussa pidettävään konfirmaatioon.
Oivalluksia koin myös maanantai-iltana Riikka Koiviston luentoa kuunnellessani. "Syövän vaikutus elämän eri osa-alueisiin" on todella vaikuttava, monellakin tavalla: elämän kaikilla kentillä tapahtuu diagnoosin saamisen jälkeen isoja asioita. Syöpään sairastuminen on matka, jota varten ei ole olemassa valmista karttaa, vaan jokainen joutuu suunnistamaan omasta elämäntilanteestaan, elämänkokemuksestaan, tulevaisuuden suunnitelmistaan ja ihmissuhteistaan riippuen eri reittiä eteenpäin. Temperamentti vaikuttaa myös osaltaan syöpämatkan etenemiseen, mitä en ole itse ole aikaisemmin tajunnutkaan: olisin varmaan itsekin vajonnut taudin uusiessa syvemmälle, jos minulla olisi erilainen temperamentti ja toisenlainen toimintatyyli.
Myös aikaisemmat elämänkokemukset auttoivat varmasti: koska olen selvinnyt vaikeista paikoista ennenkin, voin selvitä myös tästä. Toisaalta tilanteen vakavuus vaikuttaa elämänmuutoksen syvyyteen: jos olisin esimerkiksi menettänyt uusiutuneen taudin myötä jonkun erityisen merkittävän osan toimintakyvystäni tai jos tautini olisi levinnyt, olisin varmasti vajonnut syvemmälle. Riikan mukaan selviytymisessä tarvitaan sekä tiedostettuja että tiedostamattomia voimavaroja, ja ne vuorottelevat tarpeen mukaan. Tämä on totta: sitä ei aina ole itsekään tajunnut, miten ihmeessä on voinut selvitä päivästä ja viikosta toiseen silloin, kun kaikki on ollut epävarmaan. Jotenkin on vaan ollut pakko selvitä. Toisinaan taas sen tajuaa hyvinkin selvästi, mistä saa voimaa eteenpäin rämpimiseen. Parhaimmillaan sairaus voi myös antaa uusia voimavaroja - ystäviäkin!
Riikan luennossa käytiin läpi myös tunteiden ja reagoinnin merkitystä; sairastuneen olisi tärkeää ymmärtää, mistä milloinkin on kyse. Tunteita - etenkin pelkoa - on vaikea kestää, eivätkä omat reaktiot ole hallittavissa. Tunteet vaikuttavat myös tulevaisuuden suunnitelmien tekemiseen: kuolemanpelko aiheuttaa elämänpelkoa ja pelko vie energiaa muilta elämänalueilta. Pelko voidaan kuitenkin monissa tapauksissa saada hallintaan tiedon avulla: kun tietoa on riittävästi, pelko vähenee ja muuttuu hallittavammaksi. Oikea-aikainen tieto antaa lisää voimavaroja, ei tuskaa. Myös se, että tunteet saavat nimiä, auttaa. Tunteiden avulla oppii lisäksi erottamaan oikeasti tärkeät asiat vähemmän tärkeistä, ja arvot muuttuvat näkyvämmiksi.Myös keho reagoi kriisitilanteisiin: unettomat yöt ovat tuttuja useimmille, ja toimintakyvyn säilyminen vaikuttaa selviytymiseen.
Lausutut sanat ovat tärkeitä, etenkin silloin, kun kuulija (syöpäpotilas) on haastavassa tilanteessa: esimerkiksi lääkärin ja hoitajan sanat jäävät mieleen ja vaikuttavat. "Kartta" valmistuu pikku hiljaa, kun asioita kelailee läpi. Tilanteen hyväksyminen osana arkipäivän todellisuutta auttaa: tämä on nyt minun elämääni, yksi merkintä omalla elämänpolullani. Sairaudesta ja kaikista siihen liittyvistä kokemuksista tulee osa itseä.
Elämä on syövän jälkeen aina jonkunlaisessa prosessissa: valmiiksi; entisellä tavalla hallittavaksi se ei enää tule. Itse asetinkin Riikan luennon lopuksi antamassa tehtävässä tavoitteekseni tulevaisuuden uskon vahvistamisen ja epävarmuudesta pois pääsemisen. Isoja tavoitteita molemmat, toivottavasti eivät kuitenkaan mahdottomia. Tavoitteisiin pääsemiseksi pitää valjastaa apuun paitsi itsensä, myös erilaisia tukijoukkoja. Tuskin hyvien kirjojen lukemisesta haittaa on, siksi olen jo lainannut kirjastosta vinon pinon laadukasta joululomalukemista, kuten Tommy Hellstenin tänä vuonna ilmestyneen "Oivalluksen kynnyksellä".
Oivallustentäyteistä joulun aikaa!
Lähde:
Riikka Koivisto 2013. Syövän vaikutus elämän eri osa-alueisiin. Luento Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen potilaskerholla 9.12.2013.
PS. Törmäsin äsken erään Tommy Hellstenin kirjan jo lukeneen bloggaajan blogiin - oikein hyviltä vaikuttavat molemmat: http://jakeflame.blogspot.fi/2013/06/kirjanurkka-tommy-hellsten-oivalluksen.html
Oikein hyvää Joulun odotusta sinulle ja perheellesi!
VastaaPoistaMinä sairastuin tähän tautiin viisikymppisenä, jo omillaan asuvien lasten äitinä. Kun kerroin tyttärelleni diagnoosista, sanoin että jos tämän taudin kerran piti minulle tulla niin parempi nyt kuin kymmenen tai kaksikymmentä vuotta sitten. Hän oli samaa mieltä. Minäkin olin yksinhuoltaja toistakymmentä vuotta ja tuohon aikaan sisältyi tosi iso kriisi, mikä ehkä vahvisti, mene tiedä.
Näin se on, kaikki entisen elämän rakennuspalikat vaikuttavat siihen miten sairautesi kohtaat. Heikkoina hetkinä ajattelen että tämä on vain surkean elämän surkea loppu, sitten on taas aikoja jolloin mietin miten hyvän elämän olen saanut elää. Sytostaatit vievät välillä voimat ja sitä myöten mielen pohjamutiin. Siinä eivät tsemppiviestit auta vaan voivat jopa syyllistää lisää.
En tosin osaa sanoa, onko ihminen tässä iässä valmiimpi lähtemään kuin nuorempana. Inhimillisesti katsoen ehkä pitäisi olla. Itsekkäästi ajatellen vielä olisi elämää, näkemistä ja kokemista jäljellä. Silti nuorten äitien sairastuminen ja jopa menehtyminen tuntuu käsittämättömän julmalle. Vaikka eihän meistä kukaan päiviensä määrää tiedä, niin ennen sairastumistaan elämää ja sen jatkumista piti itsestään selvänä.
Parasta oman sairaustaipaleeni varrella on ollut yllättävät muistamiset. Yhtäkkinen yhteydenotto fb:ssä, halaus jalkakäytävällä tavatessa, puhelut, joulukortit. Pahinta taas se, että ystävinäni pitämät ihmiset ovat unohtaneet kokonaan. Liekö oma ahdistus ja pelko siinä takana.
No, keväällä nähdään minkälainen ihminen tästä tautikotelosta esiin putkahtaa. Toivottavasti vähän vahvempi ja siivillään pysyvä.
Kiitos kommentistasi! Ei varmasti ole helppoa saada syöpää missään iässä, pahinta se on kuitenkin ihan pikkuisten äitinä, pahimmillaan kesken raskauden, mikä ei valitettavasti ole kauhean harvinaista sekään, tiedän monia itsekin. Voimia tarvitaan nuorempana niin moneen asiaan, niitä ei varmasti haluaisi pistää syöpähoitoihin kukaan.
PoistaJotkut "ystävät" ovat päässeet ehkä itse sen verran helpolla elämässä, ettei heillä ole mitään kokemustaustaa siitä, miten kriisissä olevaa kaveria pitäisi lähestyä. Eivät vaan osaa, tai sitten eivät halua, en ole ihan varma kumpaa. Yleensä ne, jotka ovat olleet jostain syystä jossain vaiheessa elämäänsä kovilla, ovat parhaimpia tukijoita, ja osaavat sanoa juuri oikeita sanoja - tai olla sopivalla tavalla hiljaa lähistöllä ja tehdä jotain konkreettista.
Tsemppiä hoitoihin, kyllä ne tepsivät! :-)