Verratonta vertaistukiviestintää

Vain vertaiset, saman kohtalon ja samoja kokemuksia keskenään jakavat ihmiset todella ymmärtävät toisiaan. Vain vertaiset tajuavat tuskasi ja tunnelmasi, pahimmatkin pelkosi ja toivottomilta tuntuvat toiveesi. Lääkärit, läheiset ja muut eivät siihen kykene, vaikka niin väittäisivät.

Siksi vertaiset ovat sairastuneelle verrattoman tärkeitä. Heille voi kertoa kaikista kauheimmistakin kokemuksista ja ajatuksista, joilta lähimmäisiä haluaa säästää - eivät he kuitenkaan tajuaisi. Lääkäri on objektiivinen ja katsoo tilastoja, vertainen on läsnä omana itsenään ja näkee ja kuulee sinut omana itsenäsi. Vertainen lähettää sinulle voimaa ja sydämiä, kun olet aallon pohjalla ja iloitsee kanssasi, kun saat hyviä uutisia. Vertaistukiviestintä on WIN-WIN-viestintää parhaimmillaan: saat itse tsemppausta vertaisilta, kun sitä tarvitset, ja voit itse tuntea auttavasi, kun lähetät voimaviestejä ja kerrot kokemuksiasi vertaisille. <3

Vertaistukiviestinnällä on monenlaisia kanavia ja julkaisumuotoja: Vertaiset viestivät keskenään sosiaalisessa mediassa Facebookin suljetuissa ryhmissä ja keskustelupalstoilla, kirjoittavat ja kommentoivat blogeja, lehtijuttuja, kirjoja. Vertaiset tapaavat toisiaan vertaistuki-illoissa, kuntoutuskursseilla ja kahvikupin tai lounaskeiton ääressä syöpäsairaalan kahvilassa. Vertaiset soittelevat ja lähettävät sähköpostia ja yllätyspaketteja toisilleen. Vertaiset ymmärtävät, mitä toinen tarkoittaa ja tarvitsee.

Vertaisviestintä on voimauttavaa ja lohduttavaa - se tulee suoraan sydämestä.

Kuva täältä

Akuuttia asiaa systeemitaudistamme

Televisiosta tulee tasaiseen tahtiin rintasyöpään liittyviä asiaohjelmia. Niin tänäänkin. Akuutissa päästiin kurkistamaan Radiukseen erään syöpäsiskon matkassa, ja tavattiin myös Taysin tutkiva onkologi, osastonylilääkäri Minna Tanner. En malta olla kommentoimatta tätäkin ohjelmaa.

Asiallinen ohjelma tärkeästä asiasta: "Rintasyövän toteaminen mahdollisimman varhain on erittäin tärkeää, ettei syöpä pääse leviämään verenkiertoon. Leviämättömän rintasyövän ennuste on hyvä, mutta sillä on ikävä taipumus uusia jopa 30 vuoden jälkeen diagnoosista. Nykyiset hoitosuositukset eivät ohjeista jahtaamaan oireettoman rintasyöpäpotilaan etäpesäkkeitä muualta kuin rinnoista. Pitäisikö hoitosuosituksia muuttaa?"

Potilaana kantani on se, että pitäisi, mutta jos yritän ajattella asiaa objektiivisesti (mikä ei kylläkään tällä kokemuksella oikein meinaa onnistua...), en ole asiasta ihan niin varma: vanha totuushan on, että vain se on terve, jota ei ole tutkittu tarpeeksi. Tutkiminen aiheuttaa tuskaa ja pelkoa, ja jos parantavaa hoitoa ei ole olemassa, miksi vaivautua maksamaan kalliita magneetti- ym. tutkimuksia?

Potilas-veronmaksaja ei sen sijaan euroja siinä vaiheessa mieti, kun kyse on omasta terveydestä. Omasta elämästä. Jos nopeampi hoidon aloittaminen antaa lisäaikaa ja helpottaa oireita, on laajempi ja tarkempi seurantakuvaus maksanut itsensä takaisin korkojen kera. Monissa tapauksissa kyseessä on paitsi potilaan elämä, myös lasten äidin elämä, puolison elämä, läheisen sukulaisen, ystävän elämä. Kuka sen arvottaa?

Nykyisten hoito-ohjeiden mukaan rintasyövän etäpesäkkeitä ei kannata tarkkailla oireettomilta potilailta, vain rinnat tutkitaan palpoimalla ja perinteisemmin kuvantamismenetelmin (mammografia ja ultraääni). Tutkimukset ovat osoittaneet, että laajemmista tutkimuksista ole hyötyä, koska levinnyttä rintasyöpää ei kuitenkaan pystyttäisi parantamaan.

Minna Tanner selittää rintasyövän systeemisen luonteen hyvin ja selkeästi: "– Katsotaan, että rintasyöpä on systeemitauti, jossa se, mitä nähdään etäpesäkkeinä, on vain jäävuorenhuippu. Eikä se, että me saadaan joku etäpesäke kiinni varhaisessa vaiheessa johda mihinkään muuhun kuin siihen, että potilasta hoidetaan oireettomassa vaiheessa etäpesäkkeisessä taudissa. Silloin me viedään elämälaatua pois, mutta ei saada lisää elämää potilaalle."

Varhainen toteaminen on erittäin tärkeää, ettei syöpä pääse leviämään. Leviämättömän rintasyövän ennuste on hyvä, mutta sillä on ikävä taipumus uusia pitkän ajan (esimerkiksi itselläni 11 vuoden!) jopa 30 vuoden jälkeen diagnoosista. Minna Tanner selittää syöpäsolujen uinumista: "– Nykyisin ajatellaan, että syöpäsolut menevät luuytimeen piiloon ja ovat siellä hiljaisena kunnes ikään kuin pompsahtavat pintaan eli syöpäsoluja on jäljellä siellä kropassa." Etenkin hormonipositiiviset rintasyövät saattavat uinua pitkäänkin, mutta heräävät sitten osalla potilaista uudestaan.

Levinnyttä rintasyöpää ei nykytiedon valossa ja nykyisin lääkkein pystytä parantamaan, eikä etäpesäkkeiden poistaminen leikkaamalla paranna potilasta. Näkyvät etäpesäkkeet ovat merkki siitä, että se on tautia on joka puolella kroppaa ja verenkierrossa. Nykyiset hoitosuositukset etäpesäkkeiden seurannasta on tehty vanhojen tutkimusten perusteella silloin, kun kuvantamismenetelmät eivät vielä olleet yhtä kehittyneitä kuin nyt (esimerkiksi magneettikuvausta ja tietokonetomografiaa ei ole käytetty vielä pitkään) ja rintasyöpää hoidettiin vanhoilla lääkkeillä.

Tannerin mukaan "Täytyy muistaa, että tällä tavalla potilaita ei ole kovin pitkää aikaa Suomessa hoidettu. Eikä meillä kenelläkään ole raudanlujaa käsitystä minkälaisia tauteja ne ovat, jotka uusivat näiden meidän nykyisten hoitojen jälkeen. Seurantaohjelmaa ei voida muuttaa ilman tutkimusnäyttöä. Etäpesäkkeiden seurannan hyödyllisyys pitää tutkia uudestaan." 

Jos tällaiseen tutkimukseen pyydetään mukaan, kannattaa mennä. Kyseessä on salakavala tauti, ja tiedän, että syöpäsoluja on uinunut omassakin kropassani jo aika pitkään ja uinuu varmaan edelleen. Toivottavasti syöpäsolut pysyvätkin unessa, kun eivät saa estrogeeniä kasvaakseen. 


Lähde:

Nina Malmberg 2015. Rintasyövän etäpesäkkeitä ei etsitä. http://yle.fi/aihe/artikkeli/2015/04/13/rintasyovan-etapesakkeita-ei-etsita (13.4.2015) 

Katso Akuutti YLEn Areenassa: http://yle.fi/aihe/ohjelma/akuutti-1342015

Kevään ihme

Uusi kevät on aina ihme. Valo, ihana valo! Muuttolintujen paluu - huumaavat laulut ja pesimisvietti! Hyttyset, kärpäset, sitruunaperhonen. Kevään ensimmäiset kukat: sinivuokko, leskenlehti. Jäidenlähtö. Viimevuotisten lehtien haravoiminen; kohta ne ovat multaa.

Joka kevät nämä samat ihmeet uudestaan. On ihme, kun saa kokea ne jälleen, niihin ei kyllästy koskaan. Ensimmäinen käynti kesämökillä kruunaa kevään: vanhat tutut maisemat ja rakkaat rakennukset, tutut äänet ja ihmiset, veden ja tulen ihme. Mökkisauna. <3

Nämä kaikki kevään ihmeet sain kokea tänä viikonloppuna, kun kävimme äitini kanssa haravoimassa mökillä. Perjantai-illan auringonlasku lupasi upeaa lauantaita:

"Jäät ovat lähteneet,  
veden yllä oksa kuin atrain.
Himmeät, keltaiset lyhdyt palaen  
paju tuulastaa."

- Risto Rasa

Lauantaina huhkin haravan varressa aamusta iltaan, raahasin risuja metsästä ja ihmettelin myrskyn mökin katon reunan päälle kaataman koivun kaatamisoperaatiota, joka onnistui hienosti, ja mökki säästyi pahemmalta tuholta:

"Myrsky kaatoi vanhan koivun
talon nurkalta,
ja nähtiin selvästi,
kuinka pinnassa sen juurakko kulki.

Miten se oli jaksanut pitää
 taloa kainalossaan,
huolehtia koko pihasta, 
kun se itse oli niin ohuesti elämässä kiinni?"
- Risto Rasa

Ensi kerralla sitten ehkä uimaankin? <3

JK. 180 000 katselukertaa täyttyi 13.4.2015 - ihan hurjaa!



Rohkelikon ajatuksia, osa II

Rohkeusteema jäi pyörimään päässäni. Pakko siis jatkaa aiheesta, mutta hieman eri vinkkelistä.

Nainen on aina halunnut olla kaunis niin omissa kuin muidenkin silmissä. Kauneusihanne on toki vaihdellut eri aikoina: Rubensin runsaista ja rinnakkaista Twiggyn litteään tikkukroppaan. Kauneus on myös kovasti paljon katsojan silmissä: rakastunut näkee naisensa kauniina, vaikka nainen itse inhoaisi ainakin jotain osaa itsessään.

Jos sitten vielä käy niin, että joku tai joitain erityisen naisellisia osia napsaistaan kokonaan pois, vaatii todella suurta rohkeutta uskoa itseensä ja kauneuteensa yhtään kenenkään silmissä. Rintasyöpäpotilas joutuu useimmiten luopumaan monista kaunistavista osista itsessään: ensin leikataan pois rinta tai molemmat rinnat, sitten palaa iho sädehoidoissa ja lopulta tipahtavat hiukset, ripset ja kulmakarvat sytostaattihoitojen myötä. Pidä siinä sitten peilikuvaasi kauniina - jos uskallat katsoa sitä!

Vaatii rohkeutta, suurta rohkeutta, näyttäytyä itselleen ja muille sellaisena kuin on: rintapuolena kaljupäänä, jonka silmätkään eivät näytä omilta. Jostain syystä säärikarvoihin eivät sytostaatit aina pure yhtä tehokkaasti kuin pään (ja alapään) karvoitukseen... :-)

Rohkeita esitaistelijoita ovat he, jotka ovat näyttäneet itsensä muillekin sellaisina kuin ovat. Onneksi heitä on, meillä täällä Suomessakin on monia upeita rohkelikkosiskoja, joiden vanavedessä muutkin uskaltavat näyttää olevansa vähän erilaisia, mutta erittäin rohkeita ja kauniita. Haluan tuoda tässä esiin muutaman rohkean ja rohkaisevan esimerkin:

Niina Repo, jonka Arpi-kirjassa on paitsi rohkeita ja upeita tekstejä, myös kuvia. Väärän kuningattaren karnevaaleihin peruukeissaan osallistunut Niina voimaannuttaa meitä muitakin: 

"-- Erivärisiin peruukkeihin pukeutunut Repo on kuin väärä kuningatar karnevaalipäivänä, kuten minäkertoja itsensä näkee tekstissä 25. Minäkertojan kokoon kutsumissa väärissä karnevaaleissa vialliset ihmiset pynttäytyvät paljettivaatteisiin ja peittävät kaljunsa tuuheilla ja kiiltävillä peruukeilla. Karnevaaliin osallistuvien ruumiit kuvataan groteskisti: ruumiit ”on paikattu implantein”, ja ”lihavat tanssivat vatsat esillä, huulten läpi on lyöty luita”.

Keskiaikaisessa Väärän kuninkaan karnevaalissa rujoja pilkattiin. Karnevaalia tutkineen Mihail Bahtinin (1895–1975) mukaan yksi sen tärkeimmistä piirteistä on ilmiöiden nurinkurisuus ja valtasuhteiden nurinkääntö. Tavallisesti yhteiskunnassa arvostetut asiat työnnetään karnevaalissa arvohierarkian pohjalle ja arkielämässä syrjässä olleet, halveksitut tai kokonaan kielletyt ilmiöt nostetaan etualalle. Suhteiden nurinkääntö näkyy esimerkiksi siinä, että karnevaalin aikana valtaa pitävät narrit ja tyhjäntoimittajat. Revon tekstissä valtaan nousevat syöpää sairastavat groteskit naiset.

Karnevalistiset syöpäpotilasnaiset kääntävät naisen roolin nurinpäin. Kun rinnattomat naiset nousevat kapinaan, länsimainen, naisen kauneutta ihannoiva käsitys joutaa romukoppaan. Revon tekstit voi siis lukea myös naispoliittisesti: rintasyövän kautta rintansa menettänyt aktiivinen nainen muuttaa vahvasti käsityksiämme naiseudesta. Rintansa menettänyt nainen, joka on koskettanut kuolemaa, voi olla voimakas, sillä rinnattomana häntä eivät kauneutta korostavat naiskäsitykset kosketa. Kuitenkin välillä Revon minäkertoja ajautuu pelkotilaan, kun hänestä tuntuu, ettei hän riitä rumana naisena kenellekään eikä mihinkään. --" (Oja 2008)

Rohkeita ovat myös ihanat Siskot, joista osan tapasin ensimmäisen kerran valokuvanäyttelynsä avajaisissa syksyllä 2012. Siskojen nettisivuille on juuri lisätty erään rohkean nuoren siskon ja hänen tyttärensä hiustenleikkauskuvat. Rohkeita, upeita ja kyynelet sílmään tuovia. Käy katsomassa. Muista katsoa myös nämä kauniit ja rohkeat.

Muutamissa muissakin maissa ovat rohkeat syöpäsiskot uskaltautuneet kameran toiselle puolelle. Kuvat ovat todella kauniita, minun silmissäni ainakin.

Monokinimalleiksi lähteneet siskomme he vasta todellisia rohkelikkoja ovatkin, kauniita sellaisia: "Who needs two?" - Käy kurkistamassa täällä!

Rohkeita olemme kukin omalla tavallamme myös me rintasyöpäblogistit.

Meillä rintasyöpäsiskoilla on paljon rohkeutta. Rohkeutta puhua, kirjoittaa, kuvata - muuttaa asioita. Ehkä vähän valtaakin? 

Kuva täältä

Lähde:

Outi Oja 2008. Sanat syöpää vahvemmat. Blogikirjoitus 7.5.2008. http://www.kiiltomato.net/niina-repo-arpi/