Yhden lääkeaikakauden loppu ja toisen alku

Juuri kun olen ajatellut, ettei syövän tai syöpähoitojen osalta taida enää riittää kirjoitettavaa, tapahtuu taas... Olen parhaillaan parin viikon sairauslomalla keuhkoveritulpan vuoksi, onneksi nyt jo kotona. Embolian aiheuttajaksi päädyttiin sairaalassa epäilemään syksystä 2015 jatkunutta Tamofenia, mitään muuta selitystä kun ei löytynyt.

Nyt on sitten Tamofen-aikakausi päättynyt minun osaltani ja loput tabletit lähdössä apteekkiin "kierrätykseen": "Koska Tamofen-hoidon aikana voi ilmaantua syvä flebiitti (syvä laskimotulehdus) ja tromboembolinen tapahtuma (veritulppa), potilaiden tilaa on seurattava tarkasti. Jos havaitaan tromboembolisen tapahtuman tai flebiitin merkkejä tai oireita, tamoksifeenin käyttö on lopetettava välittömästi ja aloitettava asianmukaiset toimenpiteet." 

Minulla oli hengenahdistusta, mutta vain normaalia suuremmassa rasituksessa, kuten hissittömän talon portaita kolmanteen kerrokseen kavutessa. Normaalissa olossani ja kevyessä rasituksessa ei ollut mitään ongelmia, mutta heti rasituksen noustessa tuntui kuin happi loppuisi enkä pystyisi hengittämään koko keuhkojen täydeltä, oli pakko "haukkoa henkeä" ja himmailla muutenkin.

Omalla tautihistoriallani tilanne olisi hyvin voinut olla sydänperäisestä syystä johtuva, ja otin siksi viime viikolla yhteyttä Taysin Sydänsairaalaan, jonka kontrollien piirissä vielä olen. Sydämen tilanne tutkittiinkin sitten ensin heti viime viikon lopulla (pelkäsin vajaatoiminnan pahentuneen ja sain onnekkaasti peruutusajan kardiologille), ja se osoittautui erittäin hyväksi. Koska olin lähdössä lentomatkalle tällä viikolla (luonnollisesti en nyt enää ole...), lähetti kardiologi minut lisätutkimuksiin, sillä keuhkoissa voisi olla jotain pielessä ja se pitäisi saada myös suljettua pois ennen matkaa.

Tämän viikon maanantaina tehtiin ns. keuhkokartta (uusi tuttavuus minulle tämä tutkimus, vaikka tosi monenlaisia tutkimuksia on vuosien varrella tehty), joka paljasti melkoisen yllätyksen: laajalle levinneen keuhkoveritulpan eli embolian. Sen sijaan, että olisin mennyt takaisin töihin loppupäiväksi, päädyinkin Acutan kautta sisätautien päivystysosastolle. Hepariinipistokset aloitettiin jo Acutassa, ja aamulla sain osastolla Innohep-herätyksen. Muuta hoitoa ei keuhkoveritulppaan taida ollakaan, tärkeintä on saada tukokset sulamaan hepariinin avulla. Illalla pistin vielä kotona yhdet hepariinipiikit, ja tänä aamuna aloitin uuden, pysyväksi määrätyn Eliquis-antikoaglanttilääkityksen.

Nyt on tullut Taysin portaita rampattua vähän liiankin usein... Isotooppilabraan kipusin itse näitä portaita, mutta Acutaan sain pyörätuolikyydin ja Acutasta osastolle työnnettiin sairaalasängyllä. Tilanne muuttuu joskus tosi nopeasti.

Tamofeenin käyttäjielle vielä muistutukseksi:
"Kuten kaikki lääkkeet, tämäkin lääke voi aiheuttaa haittavaikutuksia. Kaikki eivät niitä kuitenkaan saa. Lopeta Tamofen-tablettien käyttö ja ota välittömästi yhteys lääkäriin, jos havaitset jonkin seuraavista haittavaikutuksista, sillä voit tarvita kiireellistä hoitoa: veritulpan oireet, esimerkiksi turvotus pohkeessa tai sääressä, rintakivut, hengenahdistus tai äkillinen heikotus."

Harvinaista toki on, että näin käy, mutta turhaan ei tätä tekstiä lääkkeen pakkausselosteeseen ole kirjoitettu. Muistakaa tarkkailla oloanne, kukaan muu ei sitä voi tehdä. Minunkaan tapauksessani eivät ulkopuoliset arvanneet yhtään mitään, enkä kyllä itsekään ihan tällaista epäillyt.

Onni onnettomuudessa, että pääsin nopeasti tutkimuksiin ja hyvään hoitoon. Lentomatkalle lähteminen olisi voinut olla huonolla onnella kohtalokastakin.

PS. Tajusin juuri, että tämä blogini täyttää tänään seitsemän vuotta! Aika paljon on tapahtunut tämän ensimmäisen postaukseni jälkeen: http://olipakerranrintasyopa.blogspot.com/2012/02/toihan-on-ihan-kauhee-toi-sun-tilanne.html Keuhkoveritulppakin on tullut koettua kerran aiemmin, korjausleikkauksen bonuksena: https://olipakerranrintasyopa.blogspot.com/2014/03/korjausleikkauskertomusosa-i.html Tekstejä on seitsemässä vuodessa syntynyt yhteensä 405, virailijoita on piipahtanut yli 535 000!

Lähde:

TAMOFEN tabletti 20 mg. Lääkeinfo.fi. https://laakeinfo.fi/Medicine.aspx?m=426&i=BAYER_TAMOFEN

Tiinan kirja

Olen täällä blogissani kovasti parjannut sitä, kun joka paikassa aina toitotetaan puolison merkitystä syöpään sairastuneen tukijana. Jollain onnellisella onkin sellainen puoliso, mutta ei kaikilla... Nyt on yksi tällainen tukea antava puoliso julkaissut kirjan vaimonsa jo päättyneestä syöpämatkasta. En ole itse vielä lukenut kirjaa, mutta Tiinan blogia seurasin pitkään.

Kirjan kirjoittaminen vaimon blogin pohjalta on sekin yhdessä sovittu juttu:
Nousen ylös tuolista ja lausahdan Columbo-tyyliin: "Ai niin, vielä yksi asia." Hankaan käsiäni yhteen ja puhun vähän liian nopeasti: "Olisko ok jos mä tekisin joskus sun blogista kirjan? Semmoisen, että ottaisin mukaan sieltä tekstejä ja sitten kirjoittaisin omia?" Vilkaisen Tiinaa, hän hymyilee ja vaihtaa parempaan asentoon sohvalla. "Siis ihan vaan ajattelin että voisi tehdä hyvää mulle sitten kirjoittaa asioista. Ja jos tulee jotain järkevää, niin sen voisi yrittää julkaista. Mutta en tietenkään kirjoita mitään liian intiimiä, niin kuin seksikuvauksia." Puraisen kieleeni. 

Tiinaa naurattaa. "Totta kai sopii, tosi kiva jos semmoisen jaksat tehdä."

Kirja on varmasti myös monella tavalla antoisaa luettavaa, surullista ja iloista, elämänmakuista:
"Kolmen alaikäisen lapsen perusterveellä äidillä todetaan kuukauden sisällä kaksi eri syöpää. Miksi lapset luulevat syöpää koiranpennuksi? Perutaanko Kreikan matka? Voiko sytostaattikrapulassa imuroida? Täytyykö miehen lopettaa harrastukset? Saako seksiä ajatella? Milloin pääsee takaisin töihin? Mikä suunnistusrata kannattaa valita terminaalivaiheessa? Olisiko polttohautaus kiva? Paljonko vielä on aikaa?"

Lähteet:

Mikko With 2019. Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta. Myllylahti.
http://www.myllylahti.fi/kirjat/terveys/vaimoni-vasen-rinta-ja-muuta-sairasta-1-detail
http://vasenrintanijamuutasairasta.blogspot.com/2019/01/lukunayte-ja-julkistamistilaisuus.html
http://vasenrintanijamuutasairasta.blogspot.com/2018/10/kirja.html

Lukunäyte:

Tutustu lukunäytteeseen tästä. (Linkki Issuu-palveluun.)

Seksi sairastumisen jälkeen

Luin juuri loppuun paksun ja paljon asiaa sisältävän kirjan aiheesta Aikuisen naisen seksi. Erja Korteniemi-Poikelan ja Raisa Cacciatoren yhdessä kirjoittama teos on kaikin puolin asiallinen tietokirja, suosittelen lämpimästi. Siitä löytyy jopa tuo otsikon mukainen kappale, joskin vasta kirjan viimeisenä - muttei suinkaan vähäisimpänä! Ihan pakko ottaa siitä parhaita paloja tänne blogiin (josta uhkaa tulla omanlaisensa kirjablogi...), asia kun mietityttää niin monia syöpäsiskoja jossain vaiheessa, eivätkä kaikki ehdi tonkia kirjastojen tietokirjahyllyjä yhtä intensiivisesti kuin minä asiallista tietoa aiheesta löytääkseen. "Voiko vielä tuntea olevansa halukas tai haluttava, jos keho ei ole ehjä ja terve?" on erittäin hyvä kysymys, johon etsitään vastauksia ko. kappaleessa (Korteniemi-Poikela & Cacciatore 2011, 292).

Me isomman tai pienemmän leikkauksen (tai usemman) ja syöpähoidot kokeneet naiset arvostamme elämää ja terveyttä, mutta toki meidänkin pitäisi saada elää myös ihan normaalia naisenelämää, ei vain kärsiä jos jonkinlaisista vaivoista ja hankaluuksista, joihin ei löydy helpotusta mistään meille sallituista keinoista. Itsetunto ja kunto ovat romahtaneet monilla aika alas, eivätkä ne kovin helposti nouse, ainakaan jos ei satu omistamaan kannustavaa puolisoa, joka arvostaa naistaan hoitojen jälkeenkin. (Onko sellaisia?)

Tässä muutama poiminta (ja oma kommentti), joista saattaa olla apua sinullekin (mts. 292-296):

"Sairaus muuttaa usein ulkonäköä tai hoitotoimenpiteet muokkaavat kehoa erilaiseksi kuin se oli aikaisemmin. Muutos voi olla hyvin radikaali. Esimerkiksi rintasyövän jälkeen nainen saattaa kokea, että oma naisellinen ulkonäkö ja viehättävyys hävisivät rintaleikkauksen mukana. ... Kuka kertoo, miten tilanteeseen kuuluu suhtautua ja voiko siitä selvitä?" (s. 292) - Hyviä kysymyksiä, joihin  kappaleessa yritetään vastata. 

"... En todellakaan tiennyt, mitä kropassani tapahtui. Hoidot aiheuttivat ennenaikaiset vaihdevuodet 32-vuotiaana. Emättimen kuivuus ja täydellinen haluttomuus iskivät vasten kasvoja. Kukaan ei kertonut minulle, että sytostaateilla on tällaisia sivuvaikutuksia. Tunne oman kehon hallinnan menettämisestä oli melkoinen kaikkien leikkausten aiheuttamien pelkojen lisäksi. -- Lopputulos oli, että käytän vaginakapseleita limakalvojen kuivuuteen, joiden kanssa on vain osattava tulla toimeen. Rintasyövän aiheuttama minäkuvan muuttuminen oli huomattava, vaikkei koko rintaani vietykään. Pelkkä sairauden tunne johti siihen, etten tiennyt olenko enää ollenkaan seksuaalinen. Samoin kyseenalaistin sen, voiko kukaan mies haluta sellaista naista, jonka kroppa on "turmeltu". Pitkään asian kanssa työtä tehtyäni, lukemattomia itkuja itkettyäni ja kumppanin kanssa käytyjen tuntien keskustelujen jälkeen uskoin olevani se sama nainen kuin ennen sairastumistani. Vaikka edelleen epäusko omasta viehättävyydestä hetkittäin voittaa, on läheisyyden ja seksin merkitys kasvanut ja tuntuu sen syventymisenä. Ja seksin henkisyys on noussut." (s. 292-293) - Pystyn hyvin samastumaan tämän rintasyöpäsiskon kertomaan. Valitettavasti. Ensimmäisellä kerralla sairastuessani olin 31-vuotias ja vielä naimisissa.

"Oma viehättävyys ja seksikkyys on löydettävä uudelleen sairastuneenakin, jos haluaa edelleen nauttia seksuaalisesta läheisyydestä. Se on usein itselle paljon pidempi matka kuin mahdolliselle kumppanille. On aloitettava alusta: kaikki olemassa ollut, entinen ylpeys ja itsetunto omasta kehosta ja seksuaalisuudesta kannattaa säilyttää. Nämä kokemukset ovat taustalla ja tosia. Niiden päälle rakennetaan nyt uutta seksuaalisuutta." (s. 293) - Ylpeys ja itsetunto eivät ole ensimmäisiä asioita listalla, kun syöpään sairastuu. On selvittävä niin monista muista, paljon isommista haasteista ensin...

"Ensimmäisenä kannattaa opetella tuntemaan oma muuttunut kehonsa. Muuttunutta kehoa ei kannata piilotella itseltään, vaan tarkastella sitä monesta eri kulmasta. Jos sitä vihaa, kannattaa kuulla ja purkaa vihaansakin aivan rauhassa ja itsekseen. Tunteilla on tapana laantua, kun ne ottaa vastaan hyväksyen vastustelematta ja niitä ihmettelee tuomitsematta. Omaa vihaa tai inhoa ei kannata kuitenkaan lietsoa, vaan todeta vain kielteiset tunteet, joita tulee ja menee. Lopputuloksena on toivottavasti kompromissi, jonka kanssa pystyy elämään. Muuttunut kehon osa ei ehkä ole se paras osa, jota haluaa esitellä, mutta se kulkee matkassa eikä paljon haittaakaan. Eihän yksi kolo komeassa haittaa. On ehkä opeteltava uusi tapa keimailla ja ihailla itseään. Muuttuneen kohdan voi aluksi peittää vaikka kauniilla kankaalla rakastelun aikana, mutta sitä mukaa kun voi hyväksyä itsensä, se kannattaa osoittaa myös kumppanille. On hienoa, kun keho on näin hyvä. Kannattaa muistaa, että täydellistä ei ole olemassakaan. On oltava sinut oman kehonsa kanssa ennen kuin sitä voi pitää viehättävänä." (s. 293-294) - Kaikkeen tottuu lopulta, kun on pakko... Myös muuttuneeseen ulkonäköön, jota moni häpeilee, vaikka ei tietenkään pitäisi.

"Kumppani tarvitsee yhtä lailla oman aikansa totutella..." (s. 294-295) - Tuo pätkä riittäköön Potilas vai kumppani? -alakappaleesta. Tuo iänikuinen kumppanin merkitys paisuu aina ja joka paikassa... Miksi ihmeessä eivät alan ammattilaisetkaan tajua, miten loukkaavaa se on meitä kumppanittomia kohtaan?

"Sopeutuminen sairastumisen jälkeen on hidas prosessi molemmille kumppaneille. Arven kavahtaminen ei automaattisesti tarkoita sitä, että kumppani pitää rakastettuaan vastenmielisenä. Yleensä muuttuneen kehon erilaisuus herättää hämmennystä, ja siksi siihen tutustuminen pikkuhiljaa on järkevämpää kuin kuin rynnätä suoraan seksikokeiluun vuoden odottamisen jälkeen." (s. 295) - Ja taas on se kumppani... Miksi ihmeessä näissä ei voida käsitellä välillä yksinäisen naisen tilannetta, meitä on kuitenkin aika suuri osuus sairastuneista?

"Sairastin alle viisikymppisenä rintasyövän ja menetin molemmat rintani. Operaatiota kaunistellaan latinankielisillä nimillä ja kutsumalla sitä "poistoksi" - tosiasiassa kyseessä on amputaatio, jolla naisesta tehdään sukupuoleton kummajainen. Yli vuosi viimeisen leikkauksen jälkeen mieheni teki aloitteen seksiin, ja ilahtuneena vaikkakin peloissani vastasin siihen. Tulos oli surkea: mieheni yritti hyväillä kuten ennenkin, mutta tahtomattaan kavahti koskettaessaan arpiani. Jotenkin pääsimme loppuun, mutta luulen, että kumpikin itkimme tahollamme. Ei ole mitään kipeämpää kuin se, että menettää rakastettunsa kosketuksen. Onneksi tapahtunut on osoittanut, ettei suhteemme perusta rakentunut vain intohimolle. Välillämme on ennen kaikkea rakkautta ja ystävyyttä." (s. 295) - Jos tuolla naisella ei olisi ollut miestä jo valmiiksi ennen sairastumistaan, veikkaanpa hänen jääneen suosiolla yksin loppuiäkseen.

Summa summarum: Teille, joilla on kumppani, kirja antaa varmasti paljon. Kannattaa lukea toki meidän muidenkin, jos aihepiiri on (vihdoin!) alkanut kiinnostaa. Hyvää on se, että myös vakavan sairastumisen vaikutusta seksuaalisuuteen on käsitelty (rintasyövän lisäksi myös avanteen ja halvaantumisen osalta), joskin tämän kirjallisuuskriitikon mielestä hieman vinoutuneesti.

Lähde:

Erja Korteniemi-Poikela & Raisa Cacciatore 2011. Aikuisen naisen seksi. WSOY.
https://www.raisacacciatore.fi/kirjasto/26