Rintasyöpäblogivuosi

Marja Aarnipuron Rintasyöpävuosi-kirja sai alkunsa hänen blogikirjoituksistaan (ja saa muuten pian jatkoakin!), oma rintasyöpäblogivuoteni tuskin kirjaksi päätyy, lukijoita on vuodatuksilleni ollut riittävästi jo näin sähköisenäkin versiona.

Tasan vuosi sitten, 27.2.2012, käytin saldontasausvapaapäiväni paitsi blogin kirjoittamiseen, myös "viimeistä päivää" siivoamiseen, jumppaamiseen ja saunomiseen; lunttasin juuri vanhasta kalenteristani, että olin käynyt illalla kahdessakin jumpassa ennen kuukauden liikuntataukoa. Sairaalasta saamani nukahtamistabletin avulla onnistuin adrenaliinista ja jännityksestä huolimatta nukkumaan yöllä ihan kohtuullisesti.

Leikkauspäivän aamuna äitini ajoi minut seitsemäksi sairaalaan, ja leikkauspöydälle pääsin onneksi aika nopeasti, odottavan aika kun tuppaa olemaan sairaalassa erityisen pitkä. Heräämössä katselin kelloa jo vähän yli 11, ja osastolle ajeltiin sängyn kanssa muutamaa tuntia myöhemmin. Sain myöhemmin iltapäivällä seurakseni maailman parhaimman kämppiksen, jonka kanssa jutellessa aika sujui niin rattoisasti, ettei puhe meidän huoneessa kovin pitkäksi aikaa tauonnut yölläkään. Seuraavana päivänä jo sitten karattiinkin karkauspäivän kunniaksi molemmat kotiin.

Vuosi on mennyt tosi nopeasti ja oikeastaan aika hyvin. Vaikka sain aikamoisen hevoskuurin erilaisia troppeja suonien ja suun kautta sisuksiini, ei kuntoni onneksi romahtanut missään vaiheessa ihan totaalisesti. Aromataasinestäjäni yrittävät vielä kovasti panna niin mieltä kuin kroppaakin koville: katkeilevat yöunet, aamuiset sormi- ja polvinivelten jäykkyydet (talossamme oleviin muutamaan portaaseen en esimerkiksi uskalla ihan ensimmäiseksi aamulla mennä, polvet ovat niin kipeät) sekä yleensä ihan väärään aikaan ja väärässä paikassa iskevät armottomat hikipuuskat, joiden ajan käsivarret ja selkä ovat litimärät ja päästä valuu hikeä vuolaana virtana, eivät todellakaan ole helppoja. En enää yhtään ihmettele, että veevuosissaan kärvistelevät naiset usein sortuvat lisähormoneihin.

Mennyt vuosi on paitsi ottanut monenlaista (sairaslomailu ei todellakaan ole lomaa!), myös antanut. Olen tutustunut moniin upeisiin ja urheisiin "siskoihin", joiden kanssa olemme jakaneet kokemuksiamme ja tsempanneet toisiamme. Irene Kuusimäkeä lainaten:

"Olen saanut 

uusia ystäviä

samassa tilanteessa olevia

kuoleman kanssa

tutuiksi tulleita

tulevaisuuteen luottavia

iloisia ihmisiä."

Kovissa koettelemuksissa oppii monenlaisia selviytymiskeinoja ja saa rohkeutta. Olen lukenut ja oppinut kantapään kautta tästä taudista ja sairastamisesta monia asioita, joita voi soveltaa myös muuhun elämään, esimerkiksi toivoa ja sisua tarvitaan muulloinkin kuin syöpähoitoja läpi kahlatessa. Valoa kohti mennään taas: 

"On taas kevät 

uusi kevät

minulle

loppuelämäni ensimmäinen."

Runot: Irene Kuusimäki 2006. Matkalla uuteen minuuteen. Lounais-Suomen Syöpäyhdistys.

21 tapaa olla pilaamatta elämäänsä

Kävin eilen ystäväni kanssa katsomassa huippuhyvän "21 tapaa pilata avioliitto" -elokuvan, joka oli opettavainen ja hauska samaan aikaan. Ei ole helppo juttu avioliittokaan - ei ihme, että joka toinen pari eroaa. Toista ei saisi opettaa eikä neuvoa liikaa, pitäisi osata puhua, olla ripustautumatta liikaa jne. Aika moni mokaa ainakin jonkun 21 kohdasta heti kalkkiviivoilla. Onnellisuus ei ole pysyvä olotila, eikä papin aamen takaa sen pysyvyyttä.

Täydellisen onnellinen elämä taitaa olla utopiaa. Ei sellaista kenelläkään voi olla, sen enempää ensimmäistä, toista tai n:ttä kertaa naimisissa olevilla kuin sinkuilla, eronneilla tai leskilläkään. Riittävän onnellisia on sitten jo enemmän. Törmäsin äsken mielenkiintoiseen kolumniin Hesarin nettisivuilla:

"Jokainen on itse vastuussa onnellisuudestaan. Vaikeuksia ei voi kukaan välttää, mutta itse voi valita, miten niihin suhtautuu. Valinta ratkaisee, eteneekö vastoinkäymisistä synkkyyteen vai ei. Oma mieli on hankala koulutettava. Joitain ihmisiä siinä auttaa hyvä kasvatus, toisia uskonto. Kun minä kohtasin elämäni ensimmäisen vaikean kriisin, psykologiset taitoni riittivät vain ahdistuksen syventämiseen. Kun lopulta tajusin, auttavat ajatukset olivat niin yksinkertaisia, että uskoin kaikkien tietävän ne:

• Päästä irti – älä haudo vihaa sisälläsi.
• Ole kiitollinen – keskity hyvään.
• Anna anteeksi – älä anna kokemasi vääryyden hallita itseäsi.
• Hyväksy se, mihin et voi vaikuttaa. Heittäydy siihen, mihin voit vaikuttaa."

Nämä neljä ajatusta (plus ne 17 muuta, joita en tähän kirjoitukseeni saa sopimaan!) sopivat myös syövän sairastamiseen:

• Viha (jolta ei kukaan varmastikaan voi täysin välttyä) on hyväksi, kun sen saa huudettua ulos tai valjastettua johonkin hyödylliseen, eikä jätä sitä sisälleen.
• Kiitollisuus ei ole ihan ensimmäisenä mielessä syöpädiagnoosin saaneella. Myöhemmin sitä onneksi tajuaa, että vielä kamalampaa olisi, jollei tautia olisi löydetty ja alettu hoitaa. On oikeasti onni onnettomuudessa, että tauti löytyi, niin inhottava kuin se onkin. Elämässä on onneksi ikävän ja inhottavan taudin lisäksi myös mukavia asioita, ja inhottava tauti voi tuoda elämään myös jotain hyvää, esimerkiksi uusia ihania ystäviä.
• Anteeksi antaminen on tosi vaikeaa, etenkin, kun "syyllinen" ei ole tiedossa eikä sitä todennäköisesti saa koskaan tietää. Itse aiheutettukaan syöpä ei ole, joten on pakko paitsi lopettaa itsensä syyllistäminen myös antaa anteeksi "syylliselle" (taudin aiheuttajalle). 
• Sairauden kanssa eläessä on pakko hyväksyä ne asiat, joihin ei voi vaikuttaa, mutta myös tehtävä oma osansa mahdollisimman hyvin: onneksi on monia asioita, joihin voi vaikuttaa omilla tekemisillään.

Syöpään sairastunut voi tuskin koskaan pitää itseään kovin onnekkaana tai täydellisen onnellisena. Päinvastoin erittäin epäonnekkaana ja täysin onnettomana. Alussa on tosi vaikea nähdä pientäkään valon pilkahdusta missään, kaikki on mustaa ja pimeää. Pikku hiljaa valoa kuitenkin onneksi alkaa pilkahdella ja epätietoisuuden hälveneminen asioiden edetessä auttaa.

Lähde:  

Sami Sillanpää 2013. Jokainen on itse vastuussa onnellisuudestaan. Helsingin Sanomat 26.2.2013. http://www.hs.fi/paakirjoitukset/Johda+sin%C3%A4+itse%C3%A4si/a1361770295884?jako=29b01acb5515c10ae89f80a4bb17872a

Tieto on valtaa – ja sitä on valtavasti!

Suomenkielistä rintasyöpätietoa löytyy kirjallisuuden lisäksi myös monilta nettisivuilta. Esimerkiksi eri sairaanhoitopiirien sivuilla on tietoa ko. alueen hoidoista ja hoitopaikoista. Tässä muutamia valtakunnallisia linkkejä, joista voi aloittaa tietosurffailun:

Käypä hoito -suositukset:

http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/naytaartikkeli/tunnus/hoi25001?hakusana=rintasy%C3%B6p%C3%A4

DUODECIMin terveyskirjasto:

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00618

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=khp00026

 

Syöpäjärjestöjen nettisivut:

http://www.cancer.fi/tietoasyovasta/

http://www.cancer.fi/tietoasyovasta/syopataudit/rintasyopa/

http://www.cancer.fi/roosanauha/

 

Syöpä-lehti:

http://www.cancer.fi/syopajarjestot/julkaisut/lehti/

 

Suomen Syöpäpotilaiden nettisivut:

http://www.syopapotilaat.fi/oppaat.php

http://www.syopapotilaat.fi/opas-rintasyopapotilaanopas.php

http://www.syopapotilaat.fi/opas-rinnankorjausleikkauksenkasikirja.php

 

Rintasyöpäyhdistys:

http://www.rintasyopayhdistys.fi/yleista/tietopaketti/tietoa-rintasyovasta.html

 

Rinnakkain-lehti:

http://www.rintasyopayhdistys.fi/ajankohtaista/lehti.html

 

Lääkefirmat (esim. Roche):

http://www.rintasyopa.fi/

http://www.roche.fi/fmfiles/re7215003/oppaat/Roche-rintasyopa.pdf

Muita:

http://www.promama.fi/rintasyopa.html

http://www.rinnat.fi/

Tässä siis vain joitain linkkejä, joilta löytyvistä linkeistä pääsee halutessaan edelleen eteenpäin. Myös monien vertaissiskojen blogeista löytyy mielenkiintoisia linkkejä. Itse olen koonnut painettua ja sähköistä rintasyöpäkirjallisuutta aikaisempaan kirjoitukseeni. Tietoa on saatavissa tosi monenlaista ja -tasoista eri tarpeisiin. 

Lähdekritiikkiä ei pidä unohtaa: kaikki netistä tai painetuistakaan lähteistä löytyvä tieto ei ole luotettavaa. Tieteellinen tieto lisääntyy nopeasti, vanhoihin "tietoihin" kannattaa suhtautua tietyllä varauksella, samoin keskustelupalstoihin ja kaupallisiin tietoihin.

Toivon ja toivottomuuden aallokossa

Olin eilen illalla kuuntelemassa Jari Kylmän luentoa toivon merkityksestä, toivottomuudesta ja toivosta. Jo parissa aiemmassa blogikirjoituksessani olen siteerannut hänen kirjoituksiaan, ja nyt teen sitä vähän taas.

Alustuksen alussa toivontutkija kertoi perusjuttuja toivosta: sitä ei yleensä juurikaan mietitä silloin, kun ihmisellä menee hyvin, vaan vasta sitten, kun se ollaan menettämässä esimerkiksi vakavan sairauden tai jonkun muun rankan kokemuksen vuoksi. Sairastunut voi suorastaan vajota epätoivoon. Toiveikkuus ja toivottomuus vaihtelevat dynaamisesti koko ajan, ja niihin vaikuttaa monia eri tekijöitä.

Tutkimusten mukaan esimerkiksi masennus, ahdistuneisuus, syöpään liittyvän huolestuneisuuden aste, väsymys, huono toimintakyky, epäonnistunut sairauteen sopeutuminen ja elämänhalun menettäminen lisäävät toivottomuutta - aika yllättäen myös nuoruus ja naissukupuoli! Toisaalta rintasyöpää sairastavat naiset olivat erään tuoreen tutkimuksen mukaan muuta väestöä toiveikkaampia, mikä sen sijaan ei yllättänyt. Niin omien vertasissiskokokemusteni kuin Kaija Leinon väitöskirjan ja Marketta Hyytiäisen ja Sari Karppisen opinnäytetyön mukaan me rintasyöpäsiskot olemme toisillemme yksi parhaista voiman - ja uskoakseni myös toivon - lähteistä: 

"Vertaisten kanssa vastavuoroisten tunteiden jakaminen koettiin erittäin merkitykselliseksi tuen kokemukseksi. Saman ”kohtalon” kokeneet vertailivat ja jakoivat kokemuksiaan sekä tuntemuksiaan. He ymmärsivät toisiaan ja kannustivat jaksamaan raskaat hoidot. Vertaistuki toimi edistävänä tekijänä sairaudessa selviytymisessä. Naiset tutustuivat sairaalahoidon aikana toisiinsa tai vertaistuki löydettiin vertaistukiryhmästä. Rintasyöpä lähensi henkisesti ja naiset vertasivat kohtalotoverin tapaamista lähisukulaisen kohtaamiseen. Sairastuneet hakivat mahdollisuutta tavata saman kokeneita ihmisiä myös Internetin keskustelupalstoilta, mutta joillekuille keskustelut tai niiden lukeminen eivät olleet tukevia, vaan vahingollisia ja vääränlaisia mielikuvia tuottavia. Toisinaan oli vaikea löytää kaivattua vertaistukea, ja potilaat ehdottivat, että sairaala voisi auttaa vertaisia löytämään toisensa esimerkiksi järjestämällä samaa sairautta sairastavien tukiryhmiä." (Leino 2011, 164)

Syöpään sairastuneiden toivo on monien tutkimusten mukaan kohtalaisen vahva, ja toivottomuutta vastaan voidaan taistella suorastaan epätoivon vimmalla: epätoivo voi olla toisaalta luovuttamista, toisaalta taistelua. Seuraava nettiartikkelilainaus kuvaa hyvin toivon ja toivottomuuden takana olevia kokemuksia ja Kylmän mainitsemaa ns. koeteltua toivoa, joka syntyy, kun ihminen selviytyy sairaudesta: "Selvisin tästä, selviän kyllä muistakin vaikeuksista":

"Syöpä ja sen hoidot jättävät joskus jälkeensä arpia ja muita ruumiillisia muutoksia, jotka voivat olla elinikäisiä. Monien syövästä selvinneiden mielenterveys pysyy kuitenkin ehyenä. Monet ovat yksinkertaisesti onnellisia saadessaan elää. Toisten itsetunto, itseluottamus ja elinvoimaisuus ovat vain vahvistuneet ja he ovat oppineet arvostamaan jokapäiväistä elämää kohdattuaan pelottavan sairauden. Jotkut syövästä selvinneet kamppailevat kuitenkin hiipivien masennuksen, ahdistuneisuuden ja traumaperäisen stressihäiriön oireiden kanssa. Vaikka nämä oireet eivät täyttäisikään kliinisen diagnoosin kriteerejä, ne riittävät usein aiheuttamaan suurta kärsimystä ja häiritsemään jokapäiväistä elämää vuosien ajan. " (Terve.fi)

Jari Kylmän luennon ehkä kovimmin itseeni "kolahtanut" asia oli toivon ylläpitämisen prosessin kahden vaiheen: toisaalta sairauden ja siihen liittyvien negatiivisten asioiden käsittelemisen ja toisaalta niiden käsittelemisen rajoittamisen tajuaminen: koko aikaa ei ole hyvä miettiä näitä juttuja, vaan kannattaa suunnalta ajatukset ja toiminta ihan muualle, poispäin itsestä - vaikkapa kävelylenkille, hyvään kirjaan, elokuvaan tai taidenäyttelyyn!

 

 

 

Hyvää ystävänpäivää, toivoa, rohkeutta ja urhoollisuutta kaikille lukijoilleni!

 

 

 

Lähteet:

Marketta Hyytiäinen & Sari Karppinen 2012. RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVAN NAISEN SELVIYTYMISEN TUKEMINEN. Naisten ilta Keravan seurakunnassa. Opinnäytetyö. Diakonia-ammattikorkeakoulu. Diak Itä. Pieksämäki. http://publications.theseus.fi/bitstream/handle/10024/52327/Hyytiainen_Marketta_Karppinen_Sari.pdf?sequence=1
Jari Kylmä 2013. Toivon merkitys? Toivottomuus ja toivo syöpään sairastuneen aikuisen elämässä. Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen Tieto- ja teemailta 11.2.2013. (omat luentomuistiinpanot)
Kaija Leino 2011. Pirstaloitumisesta kohti naisena eheytymistä - Substantiivinen teoria rintasyöpäpotilaan sosiaalisesta tuesta hoitoprosessin aikana. Acta Universitatis Tamperensis; 1652, Tampere University Press, Tampere 2011. http://tampub.uta.fi/bitstream/handle/10024/66806/978-951-44-8555-8.pdf?sequence=1
Syövästä toipumisen psykologiset haasteet. Terve.fi -artikkeli.
http://www.terve.fi/terveyden-abc/syovasta-toipumisen-psykologiset-haasteet

Vuosi "isosta jytkystä"

"Tänään on vuosipäivä
siitä kun sain tiedon syövästäni
pitäisi kai juhlia
että on pysynyt hengissä
ei se minua tappanutkaan vielä
eivätkä ne kaikki rankat hoidot
jotka siihen sain."
 

Irene Kuusimäen runo kertoo sen, minkä voisin itse raapustella huomattavasti pidemmin sanankääntein. Tasan vuosi uudesta rintasyöpälöydöksestäni tuli siis täyteen tänään.

Lähden kohta jumppaan "juhlimaan" ja iloitsemaan siitä, että tunnen itseni terveeksi taas! :-)

Kuva: http://kotiliesi.fi/ajankohtaista/hyvinvointi/yha-useampi-paranee-rintasyovasta

Syöpämyyttejä murtamaan!

Eilen vietettiin Maailman syöpäpäivää, joka ei taida olla ihan niitä tunnetuimpia teemapäiviä. Syöpämyytit sen sijaan elävät ihmisten mielessä vahvoina vieläkin. Kuten muutkin, on nämäkin myytit tehty murrettaviksi.

Tässä vielä nämä sitkeät syöpämyytit copy-pastattuina tännekin - syöpä on monen kohtalo ja sillä on paljon muitakin kuin "vain" terveyteen liittyviä vaikutuksia potilaisiin niin rikkaissa kuin köyhissäkin maissa, mutta se ei hyvien hoitojen ansiosta onneksi ole enää läheskään kaikissa tapauksissa kuolemantuomio:

Cancer Myths

World Cancer Day is a chance to raise our collective voices in the name of improving general knowledge around cancer and dismissing misconceptions about the disease. From a global level, we will be focusing our messaging on four myths. Learn the truth and supporting evidence, by clicking on the myths below.

Myth 1: Cancer is just a health issue
- Truth: Cancer is not just a health issue. It has wide-reaching social, economic, development, and human rights implications.

Myth 2: Cancer is a disease of the wealthy, elderly and developed countries
- Truth: Cancer is a global epidemic. It affects all ages and socio-economic groups, with developing countries bearing a disproportionate burden.

Myth 3: Cancer is a death sentence
- Truth: Many cancers that were once considered a death sentence can now be cured and for many more people, their cancer can be treated effectively.

Myth 4: Cancer is my fate
- Truth: With the right strategies, a third of the most common cancers can be prevented.

Tiistaikin on toivoa täynnä, onhan? Vaikka välillä kaikki meneekin ihan pieleen, on toivoa kuitenkin niin kauan, kuin on elämää.

Kuva: https://www.facebook.com/supportthefight