Rinnalla kulkijat ja lukijat

"Kun sairaus koskettaa, elämän rajallisuudesta tulee todellisuutta ja mielen saattaa alussa vallata toivottomuus. Aika antaa tilaa toiveikkuuden kasvulle ja kyvylle katsoa pidemmällekin tulevaisuuteen: sairauden rinnalle kasvaa elämää."

Toissa iltana julkaistiin meidän tokakertalaisten iloksi ja hyödyksi uusi Rinnalla-kirja. Olin itsekin mukana Hotelli Tammerissa pidetyissä lämminhenkisissä julkkareissa. Salillinen kerrassaan upeita naisia ja muutama mieskin oli noudattanut kutsua, jonka mukaan:

"Rinnalla-kirja kokoaa monipuolisesti uusiutunutta rintasyöpää sairastavien naisten elämää koskettavia asioita yksien kansien väliin. Kirja sisältää rohkeiden, rintasyöpää sairastavien naisten ajatuksia elämästä sekä asiantuntijoiden vinkkejä ja tietoa sairauden eri vaiheista.

Rinnalla-kirja on tehty tueksi ja avuksi rintasyöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. Tekijätiimi kutsuu sitä myös pieneksi elämänlaadun kirjaseksi, josta saa vinkkejä elämänlaadun ylläpitämiseen sairaudesta huolimatta. Kirjaa jaetaan veloituksetta potilaille heidän tukikanaviensa kautta.

Kirjassa asiantuntemuksensa tekijätiimin käyttöön ovat antaneet mm. onkologian erikoislääkäri Minna Tanner, sosiaalipsykologi Riikka Koivisto, Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen, ravintoloitsija ja kokki Sikke Sumari, Rintasyöpäyhdistys sekä useat rohkeat uusiutuneen rintasyövän kanssa elävät naiset." 

Minna Tanner puhui viisaasti ja toiveita herättävästi: Vaikka rintasyöpä onkin alkoholin ohella suurin työikäisten naisten "tappaja" (Suomessa kuolee noin 350 työikäistä naista vuodessa kumpaankin), ei rintasyövän hoito (toisin kuin alkoholipolitiikka!) ole epäonnistunut: vaikka taudin ilmaantuvuus nousee, laskee kuolleisuus samaan aikaan kehittyvien hoitojen ja täsmälääkkeiden ansiosta. Toisaalta myös vanhat lääkkeet, kuten jo 1970-luvulla keksitty tamoksifeeni, toimivat edelleen hyvin, ja levinneenkin syövän kanssa moni elää pitkään. Rintasyövästä on pikku hiljaa tulossa krooninen tauti muiden kroonisten tautien joukkoon.

Sairastunut tarvitsee selviytyäkseen kirurgin, onkologin ja hoitojen lisäksi paljon muutakin. Riikka Koiviston mukaan syöpä on "pitkäkestoinen stressitila mielelle ja keholle", ja siitä selviytyminen vaatii sekä alitajuisia että tietoisia voimavaroja. Jotta nämä fyysiset, henkiset, sosiaaliset, elämänkatsomukselliset ym. resurssit saadaan käyttöön, on potilaalla oltava:

1. tulevaisuudessa jotain tunnistettavaa tai ennakoitavaa
2. asioita, joihin voi itse vaikuttaa (itsemääräämisoikeus johtaa elämänhallintaan!)
3. asioita, jotka pitävät riittää energiatasoa yllä - ja kasvattavat samalla voimavaroja!

Riikka kehotti tunnistamaan omia voimavaroja sekä etsimään ja kokeilemaan uusia: houkuttelemalla erilaisia voimavaroja esiin pienillä asioilla paitsi lisäät niitä, myös säästät niitä - ja lisäät elämäsi laatua. Kuulostaa ehkä oudolta, mutta juuri noin se menee: kun löytää asioita, joihin voi itse vaikuttaa ja joista saa voimaa - vaikka ne hetkeksi veisivätkin sitä - jaksaa paremmin, myös sairauden aikana. Vähän samantyyppisiä asioita lueskelin viime vuonna Ilona Rauhalan kirjasta ja listasin 20 itselleni tärkeää asiaa, joista saan voimaa.

Vertaissiskojen kokemuksia kuunnellessa tunsin itseni taas aika onnekkaaksi: kummankin omasta syöpähistoriastaan kirjassakin kertoneen siskon ensimmäinen syöpädiagnoosi oli vuodelta 2000 kuten omanikin, ja tauti oli uusinut heilläkin, mutta levinnyt laajemmalle. Toisin kuin oma "vain" paikallisesti uusinut tautini, heidän sairautensa eivät ole enää parannettavissa, hoidettavissa onneksi kuitenkin. Sairaudesta huolimatta (tai ehkä juuri siksi?) heidän elämänsä on vähintään yhtä täyttä ja laadukasta kuin kenen tahansa, eivätkä he todellakaan näyttäneet eivätkä kuulostaneet "kuolevilta, surkeilta ja onnettomilta", vaan ovat elämässä kiinni, myös työelämässä. Vielä 1970-luvullahan syöpään sairastuneet jäivät käytännössä aina pois töistä. Harrastukset (muutkin kuin rintasyöpä!), perhe ja vertaissiskojen kanssa asioiden jakaminen ovat tärkeitä voiman antajia. Toisen siskon siteeraamat juoksulenkillä kuuntelemansa laulun sanat tiivistävät minusta hyvin Rinnalla-kirjan ajatuksen ja sisällön:

"Sisko, älä luovuta vielä
me ollaan vihdoin oikeella tiellä
matka on pitkä ja kivinen
mutta älä pelkää
mä otan sut vaikka reppuselkään
ja puolet sun huolistasi kannan
säkin tekisit mulle niin
älä luovuta vielä
älä anna uskoasi ihmisiin
vielä tulee muutokset murheisiin"

(Rinnalla-kirjan on kustantanut Novartis Finland Oy, toimittanut viestintätoimisto Cocomms ja se on tehty yhteistyössä Rintasyöpäyhdistyksen ja useiden oman alansa asiantuntijoiden kanssa. Kirjan tarkoituksena on toimia vertaistuen välineenä ja elämänilon tuottajana uusiutunutta rintasyöpää sairastaville potilaille ja heidän läheisilleen. Kirjaa jaetaan veloituksetta potilastukikanavien kautta.)