Ärsyttävät arvet?

Ihmiset voivat ärsyyntyä hyvin monenlaisista asioista. Yksi sellainen on yllättäen myös vakava sairaus ja lehdessä julkaistu rinnaton rinta. Samaan aikaan, kun yltiöpumpattujen "silikonisiskojen" kuvia ovat lehdet pullollaan.

Rintasyöpään sairastuneen naisen rinnattomasta rinnasta ja leikkausarvesta kuvan ottaminen ja julkinen julkaiseminen vaativat melkoista rohkeutta, onneksi tällaisia rohkelikkonaisia on aina silloin tällöin. Naisia, jotka eivät ilman näitä rohkeita siskoja tietäisi, miltä mastektomia-arpi näyttää, on paljon. Naisia, jotka pelkäävät itse sairastuvansa, on paljon. Naisia, jotka sairastuvat rintasyöpään, on Suomessa tänäkin vuonna lähes 5000. Jotta tauti ei olisi tabu eikä syöpä-sana kuoleman synonyymi, tarvitaan rohkeita esimerkkejä.

Kukaan nainen ei halua kaunista tai vähemmän kaunista arpea itselleen, mutta tänäkin vuonna tuhannet naiset sellaisen itselleen saavat. Arven lisäksi sairastunut "saa" paljon muutakin: kuolemanpelon, unettomia öitä, raskaita hoitoja, kaljun ja karvattoman ruumiin, epävarman tulevaisuuden ja pahimmassa tapauksessa ennenaikaisen kuoleman. Elämysmatkalle kukaan syöpään sairastunut ei pääse.

Tässä pari vanhempaa vuosikertaa olevaa "rintakuvaa", jotka kertovat enemmän kuin tuhat sanaa:

Kuva: Kati Lintonen ym. 1987. Rintasyöpä. s. 33.

Kuva: Niina Repo 2008. Arpi. s. 5.

KIITOS teille, rohkeat, kauniit Siskot! 

PS. Siskot - matka jolle kukaan ei halunnut -valokuvanäyttelyyn voi tutustua Helsingin Rautatieaseman postihallissa 1.-14.10.2013. Käy ihmeessä katsomassa, jos kuljet pääkaupungissa päin! Siskojen kuvia voi käydä katsomassa myös täällä: http://www.siskot.info/

Hieno dokumentti!

Toivottavasti mahdollisimman moni ehtii käyttämään puoli tuntia Voimanlähde-dokumentin katsomiseen; 30 minuutissa ehtii kertomaan yllättävän paljon. Ohjelma tuli äsken ensimmäisen kerran televisiosta ja oli positiivinen yllätys:

Rehellinen ja monipuolinen.

Toivoa antava.

Kertoi asioista niin kuin ne ovat.

Itketti.

 
Syöpään sairastuminen on vuoristorataa, tuntematonta taivalta, pelkoa, iloa, surua - ja myös ihan tavallista naisen ja äidin elämää.


Katsokaa ihmeessä, vaikka Katsomosta.<3

Räkätautia ja rohkeusmietteitä

Karmea nuha muutti loppuviikon suunnitelmani, ja mökkireissun sijaan olen "saanut" lueskella ja nukkua päikkäreitä kotona kissan kanssa. Käyhän tämä näinkin, vaikka mieluummin olisin haravoinut ja saunonut mökkimaisemissa.

Luin tänään "Kokonainen - elämä eron jälkeen" -kirjan, johon törmäsin viimeksi kirjastossa käydessäni. Edellisen erokirjan lukemisesta on kulunut jo pari vuotta, eikä aihe ole enää ajankohtainen, mutta oli ihan hyvä palata tähänkin aiheeseen hetkeksi.

En voinut kirjaa lukiessani olla miettimättä ero- ja sairastumiskriisien yhtäläisyyksiä. Molemmat alkavat shokkivaiheella ja etenevät reaktio- ja työstämisvaiheiden kautta uudelleen orientoitumiseen. Surun ym. vahvojen tunteiden kautta avautuu tilaa uusille asioille, ja kokemuksesta tulee osa itseä. (Lue myös tämä aiempi kirjoitukseni, jos aihe kiinnostaa sinua.)

Eroaminen, kuten myös sairastuminen, tuo isoja muutoksia elämään, eivätkä omat arkiset selviytymiskeinot aina riitä. Itselle hyvää tekevät asiat unohtuvat helposti, kun elämä keskittyy ikävien asioiden ympärille. Apuna voivat molemmissa tilanteissa eteenpäin pääsemisessä olla mm.

• tietojen hankkiminen, toimintasuunnitelman tekeminen ja asioiden paneminen tärkeysjärjestykseen
• suuntautuminen elämän tärkeisiin asioihin, jotka antavat elämälle merkityksen
• tunteiden ilmaiseminen
• vaikeuksista puhuminen ja keskusteleminen ihmisten kanssa
• paineiden purkaminen toimintaan, esim. liikkuminen ja kuntoilu

Yhteistä on myös rohkeus, jota kummassakin tilanteessa tarvitaan. Vaikka tulevaisuus kuinka pelottaisi, on vaan pakko uskaltaa mennä eteenpäin: rohkea ihminen laittaa pelkonsa syrjään ja toimii niistä huolimatta. Johanna Muuraiskangas (2013, 118) kirjoittaa rohkeudesta erittäin hyvin:  

"Rohkeus on mielestäni sitä, että uskaltaa tehdä, vaikka pelkää. Rohkeus on myös sitä, että uskaltaa elää eteenpäin, vaikka pelkää. Rohkeus on muutosten hyväksymistä, uudelleen aloittamista - kaikesta huolimatta. Rohkeus on myös rohkeutta päästää irti, luopua."

Rohkeutta ei puutu tämän päivän Ilta-Sanomissa olleilta rintasyöpäpotilailta. Rohkeita ja upeita naisia!


Lähteitä:

Suomen Sydänliitto ry. Kriisireaktion 4 vaihetta. http://www.sydanliitto.fi/kriisireaktio
Johanna Muuraiskangas 2013. Kokonainen - elämä eron jälkeen. WSOY. http://www.wsoy.fi/kirjat/-/product/no/9789510392386
Suvi Kerttula 2013. Arpien jälkeen. Ilta-Sanomat Sunnuntai 28.9.2013, 16-19. (Juttu löytyy täältä.)

Kuva: https://www.facebook.com/thepinkribbonapp

Mitä sitten?

Haluan jakaa nämä vertaissiskoja valokuvanneen Mikko Rasilan "Mitä sitten?" -mietteet tänä surullisena päivänä, jolloin taas yksi sisko on aivan liian nuorena nukkunut pois.

"elämä pysähtyy, katoaa. 

kaikki mitä on koskaan ajatellut tai mihin on uskonut muuttuu merkityksettömäksi mössöksi.

tulevaisuuden suunnitelmat ja toiveet asettuvat yhtäkkiä täysin uuteen ja absurdiin mittakaavaan, se mikä aikaisemmin oli ulkomaanmatka tai keittiöremontti onkin yhtäkkiä vielä yksi hetki, tuttu hymy, viipyilevä halaus. pahvimukillinen kahvia suihkulähteen reunalla, pyöräretki, suolan maku iholla, jonka on tuntenut ikänsä.

vielä yksi auringonlasku, vielä yksi auringonnousu, ehkä vielä yksi. kunpa vielä yksi. paniikki, pakokauhu, epätoivo; arkipäivän uskolliset seuralaiset.

vanhempana oleminen juuri silloin kun eniten tarvitsisi vanhempaa ja lohduttajaa. jotakuta, joka silittää ja lupaa että kaikki muuttuu vielä. hyväksi.

ei, toivottavasti ei enää tämän huonommaksi.

mutta kun ei ole ketään joka uskaltaisi niin luvata. ja hulluahan se olisi. että joku ottaisi sellaisen vallan taivaan ja maan välissä että lupaisi.

ei, ei niin.

mutta jossakin, ehkä juuri siellä sairauden syvimmissä onkaloissa on se kohta, se ihmiskehon kaikista sisin ja pyhin kohta kehoa joka on sairaudelle täysin immuuni. 

se kohta joka ei sairastu, joka ei muutu eikä lannistu. se kohta, josta sikiää toivo ja usko parempaan.

olkoon se parempi tämä päivä tai parempi huominen. tai vielä yksi huominen. yksi toisensa jälkeen?

löytäköön se kohta voimansa perheestä, lääketieteestä, keijumetsien hulinoista, vertaistuesta tai helisevistä kristalleista sen kohdan minä halusin kuvissani tavoittaa."

R.I.P. <3


Lähde:

http://siskot.yhdistysavain.fi/mikko-rasila/

Nettihelmiä ja myötähäpeää

Etsivä löytää ja kolkuttavalle avataan. Tämänpäiväinen löytöni on uusi ja juuri omaan tilanteeseeni vastauksia antava vertaisblogi "Syövän jälkeen: rinnan korjausleikkaus", jota olen tänään iltapäiväni ratoksi ahminut. Mahtavaa tekstiä! Suosittelen lämpimästi kaikille korjausleikkausta miettiville. Esimerkiksi tämä yksirintaisuutta ja seksuaalista häpeää käsittelevä viisas pohdinta kolahti minuun täydellisesti ja sai surffaamaan kirjoittajan käyttämiin lähteisiin:

"Häpeä on affekti eli tunnetila, jonka voimakkuus voi vaihdella ja myös kyky tuntea häpeää vaihtelee yksilöstä toiseen. Rinnattomuuteen liittyvä häpeä liittyy seksuaalisuuteen kipeällä ja olemista varjostavalla tavalla. Jos rinnan poistoleikkauksen kokeneen henkilön läheisissä on ihmisiä, jotka kiinnittävät korostuneesti huomiota hänen ulkonäköönsä, edesauttaa se häpeän syntymistä. Vakavimmillaan henkilön minäkokemusta sävyttää voimakas häpeän tunne, joka perustuu siihen, että henkilö kokee itsensä vajavaiseksi ja puutteelliseksi. Häpeä lisää pelkoa hylätyksi tulemisesta. Häpeän tunne voi olla kokemuksena ja tunteena niin viiltävää sisäistä kipua aiheuttavaa, että se voi alkaa ohjailla ja kahlita elämää. Näin käy konkreettisesti muun muassa tilanteissa, joissa aiemmin uintia harrastanut nainen lopettaa harrastuksensa, koska ei halua esiintyä alastomana uimahallin pesuhuoneessa. Häpeän tunnetila pukeutuu arjessa sellaisiin ajatuksiin kuten: ”Olen erilainen”, ”Rintaliivimainokset eivät kosketa minua” ja ”Joudun käyttämään peittäviä vaatteita”. Usein rinnan poistoleikkauksen läpikäynyt nainen kokee olevansa vähemmän viehättävä kuin aikaisemmin." - Näinhän se juuri on. Lisäksi puuttuva rinta muistuttaa koko ajan sairaudesta, jonka haluaisi mieluummin unohtaa. 
 

"Häpeän tunne voidaan pyrkiä kätkemään, mutta se muokkaa tietoisesti ja tiedostamattomasti ihmisen ajattelua, tunteita ja käyttäytymistä. Häpeän tunnustamista muille ihmisille voidaan pitää osoituksena heikkoudesta, vaikka se saattaisi herättää muissa vain myötätuntoa. Naisesta voi tuntua hyvin häpeälliseltä kertoa, että hän häpeää yksirintaista tai rinnatonta kehoaan, ja että jokainen nähty rintaliivimainos ja kesämekkokampanja viiltää sisintä. Seksuaalisuuteen liittyvä häpeä johtaa usein seksuaalielämän ongelmiin, tyypillisimmillään haluttomuuteen. Kun ei ole halua, niin ei myöskään tarvitse kohdata seksuaalisella tasolla kehollista poikkeavuuttaan. Tuntuu helpommalta pyrkiä kieltämään ja torjumaan seksuaaliset tarpeet  kuin kohdata häpeä, johon liittyy kelpaamattomuuden kokemus." - Allekirjoitan tämän. Tunnen suurta myötätuntoa (myötähäpeää?) kaikkia itseään häpeäviä kohtaan, ja tunnustan, etten voi itsekään olla häpeämättä omaa karuuttani, vaikkei sitä ehkä tarvitsisikaan hävetä, jos järjellä asiaa ajattelisi. Ruman ja epäluonnollisen yläruumiin näyttäminen muille ei ole mukavaa, enkä tee sitä mielelläni. Se, että haluaa olla normaali tai ainakin suunnilleen normaali on kai ihan normaalia? 

Rechardtin ja Ikosen (1994) artikkelissa kolahti erityisesti seuraava kohta: "Häpeä on usein kätkettyä. Jotta sitä voitaisiin käsitellä, sen olemassaolo on ensin osoitettava. Helpoimmin havaittavia ovat häpeän seurannaiset ja sen välttämismenetelmät; eräitä näistä ovat ruumiilliset reaktiot: punastuminen, hikoilu ja vapina, lamaantuminen, apatia, liikapuheliaisuus, liikaesiintyminen, häpeämättömyys, piittaamattomuus ja kyynisyys." - Hikoilua ja punastumista aiheuttavat toki muutkin tekijät...

 

Talman ja Äyhön opinnäytetyön (2011) hotkaisin myös saman tien, vaikka osa siitä olikin vanhan kertausta. Tutkimissaan tutkimuksissa oli kuitenkin myös uutta: "Syöpähoidon arviointi on tavallisesti keskittynyt tuloksiin, kuten hoitovasteeseen, uusiutumis- ja selviytymislukuihin sekä oireiden kontrollointiin kemoterapian ja/tai sädehoidon aikana. Liian vähälle huomiolle ovat jääneet syövän ja syöpähoitojen vaikutukset muun muassa seksuaalisuuteen ja potilaan kehonkuvaan. Vasta viime aikoina tutkijat ovat alkaneet tutkia, miten rintasyöpäpotilas kokee oman seksuaalisuutensa, seksuaalielämänsä, minäkuvansa sekä parisuhteensa mahdollisesti muuttuneen diagnoosin saamisen ja hoitoprosessin aikana sekä jälkeen. Tähän päivään mennessä tutkimustulokset viittaavat, että syövällä ja syöpähoidoilla saattaa olla pitkäaikaisia haitallisia vaikutuksia naisen seksuaalisuuteen. Näitä ovat muun muassa sukuelinten alentunut toiminta tai niiden toiminnan menettäminen, fyysinen heikkous, voimattomuus, sosiaalinen eristäytyminen, alentunut kehonkuva ja itsetunto sekä hoitojen vaatima aika ja raha. (Beale ym. 2009, 2536; Drosdol ym. 2008, 613; Banks ym. 2005; Beck ym. 2005; Blacker ym. 2005, 440; Pinto ym. 2004, 181.)"
 

"Rintasyöpädiagnoosin ja rinnan menettämisen vaikutukset naisellisuuteen ja seksuaalisuuteen riippuvat hyvin paljon siitä, miten tärkeäksi osaksi seksuaalisuutta nainen rintansa kokee ennen rintasyöpädiagnoosia. Ennen rintasyöpädiagnoosia rintansa seksuaalisuuden kannalta merkittäviksi kokeneet naiset kertovat seksuaalisuutensa kärsineen rinnanpoiston myötä. Varsinkin rintojen ja nännien hyväilystä seksuaalista nautintoa saaneet naiset kokevat rinnanpoiston vaikuttaneen seksuaalisuuteen negatiivisesti. (Kiemle & Marshall 2005, 165.)"
 

"Rintasyöpähoitoja saaneista naisista 20-60 prosenttia häpeää näyttää kehoaan tai arpiaan ja tuntee olonsa hoitojen myötä muuttuneessa kehossaan epämukavaksi vielä jopa kahden vuoden kuluttua leikkauksesta (Pinto ym. 2004, 181). Rinnan osa- tai kokopoiston jälkeen lähestulkoon jokaisella naisella on jonkinlaisia tuntemuksia liittyen naiseuteensa (Brown ym. 2001, 522)."

"Rintasyöpää sairastavat naiset saattavat diagnoosinsa ja hoitojensa vuoksi kärsiä monenlaisista fyysisistä ja psyykkisistä vaikutuksista hoitopolun kaikissa vaiheissa. Haitalliset vaikutukset erityisesti seksuaalisuuteen voivat johtua rakenteellisista ja/tai hormonaalisista muutoksista naisen kehossa. (Avis ym. 2005, 87)"
 

"Naisten seksuaalisuuteen vaikuttavat syöpään käytettävät hoitomuodot. Näitä hoitoja ovat kirurgiset hoidot, solunsalpaaja-, hormoni- ja sädehoito. Sivuvaikutukset näillä hoidoilla ovat muun muassa hormonaaliset muutokset ja niistä johtuva limakalvojen kuivumisen aiheuttama kivulias yhdyntä, pahoinvointi, hiustenlähtö, väsymys, erilaiset arvet ja kiinnikkeet sekä käsivarren krooninen turpoaminen. Nämä sivuvaikutukset vaikuttavat ihmisen seksuaaliseen halukkuuteen. Halukkuutta vähentää myös sairauden tiedostaminen ja kuoleman tiedostaminen. (Avis ym. 2005, 87; Bukovic ym. 2008, 29; Hautamäki-Lamminen ym. 2008, 152, 159.) Rintasyöpähoitoja saaneiden elämänlaatua selvittäneen tutkimuksen mukaan pelkästään leikkaushoitoa saaneilla potilailla oli vähemmän seksuaalitoimintojen häiriöitä kuin esimerkiksi yhdistelmähoitoa saaneilla. Sytostaattihoitoa saaneilla naisilla esiintyi eniten seksuaalitoimintojen häiriöitä, muun muassa limakalvojen kuivuuden takia. (Belin ym. 2004, 383; Blacker ym. 2005, 440.)"

Tutkimustieto vahvistaa kokemuksellisen tiedon oikeaksi tässäkin asiassa. Ja taas kerran huomasin, ettei ketään kiinnosta sinkkujen tilanne, vaan joka välissä puhutaan parisuhteista ja partnereista...

Lähteet:

http://rinnankorjausleikkaussyovanjalkeen.blogspot.fi/ 
Eero Rechardt ja Pentti Ikonen 1994. Häpeä psyykkisen lamaannuksen aiheuttajana. Duodecim 1994;110(3):278. http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=onn00079

Milla Talman & Niina Äyhö 2001. Rintasyövän vaikutukset seksuaalisuuten. Opinnäytetyö. Turun AMK. (lainaukset s. 24-26) http://lssy-hanke.turkuamk.fi/Talman%20_Ayho_opin.pdf
- Kannattaa ehdottomasti tutustua myös Katja Hautamäki-Lammisen väitöskirjaan, josta kerroin väitöstilaisuudessa oltuani.

BRA DAY = hyvä päivä?

Pinkki lokakuu alkaa parin viikon päästä, ja meille "hinkittömille" on mielenkiintoista ohjelmaa luvassa. Tässä pari valittua palaa:

Syyskuun lopussa (su 29.9.) esitetään televisiossa tänä vuonna kuvattu ja juuri ensi-iltansa saanut Voimanlähde-dokumentti rintasyöpään sairastuneista naisista. Kannattaa katsoa.

Keskiviikkona 16.10.2013 vietetään kansainvälistä rintarekonstruktiopäivää (= BRA DAY eli Breast Reconstruction Awareness (BRA) Day), nyt toista kertaa myös Suomessa.  

Ensimmäinen rintasyövän jälkeiseen korjausleikkaukseen liittyvä teema/koulutuspäivä eli BRA DAY järjestettiin Kanadassa vuonna 2011. Päivän tarkoituksena oli antaa asiallista informaatiota syövän jälkeisistä rinnankorjausleikkauksista ja siten lisätä rintasyöpäpotilaiden ja suuren yleisön tietoutta rinnankorjauksen vaihtoehdoista. Erittäin suuren suosion saavuttanut BRA DAY kannusti kanadalaisia kollegoita tekemään tapahtumasta maailmanlaajuisen (www.BRA-day.com, www.facebook.com/breastreconawareness) (http://www.bradayfinland.com.auttaa.fi/mika-on-bra-day).

Suomen Plastiikkakirurgiyhdistys järjestää 16.10. ilmaisen yleisötilaisuuden rinnankorjausleikkauksista kolmessa kaupungissa: Porissa, Savonlinnassa ja Tampereella. Kaikista tapahtumista löytyy tarkempaa tietoa soitteesta: http://www.bradayfinland.com.auttaa.fi/


Tampereen tilaisuus pidetään 16.10.2013 Pääkirjasto Metson Pietilä-salissa kello 17-20. Tässä illan ohjelma, joka vilisee itselleni tuttuja nimiä:

17.00-17.05 Tervetuliaissanat, Ulla Karhunen-Enckell
17.05-17.25 Rintasyövän hoito ennen ja nyt, Anna-Liisa Kautio
17.25-17.45 Kenelle ja milloin voi rintarekonstruktion tehdä?, Anne Koskela
17.45-18.05 Rinnan korjaus omakudossiirteellä, Juha Kiiski
18.25-18.45 Rinnan korjaus proteesilla tai vapaalla rasvansiirteellä, Ulla Karhunen-Enckell
18.45-19.05 Voiko säästävästi leikattua rintaa korjata?, Ulla Karhunen-Enckell
19.05-19.25 Potilaan puheenvuoro, Piia Hakomäki
19.25-20.00 Kysymyksiä ja vastauksia, asiantuntijapaneeli

Tässä vielä yksi kanadalaiselta BRA DAY-sivustolta löytämäni kuva, joka kertoo leikkauksesta enemmän kuin tuhat sanaa. Näyttää simppeliltä, mutta vaatii aikamoista osaamista tekijöiltä. :-)

Kuva: http://www.bra-day.com/breast-reconstruction/

PS. Näistä jutuista ehkä arvaa, mitkä asiat iltaisin pyörivät päässäni tällä hetkellä... Onneksi päivisin päässä pyörii paljon muutakin. :-)


Linkkejä:

http://cancer.fi/roosanauha/kerays-2013/voimanlahde-dokumentti
http://voimanlahdedokumentti.fi/
http://www.bradayfinland.com.auttaa.fi/
http://bradayfinland.com.auttaa.fi/rintarekonstruktio

Puolen vuoden putkessa

Aamuiset treffit plastiikkakirurgin kanssa sujuivat mukavasti: puolen vuoden hoitotakuun puitteissa olisi tarkoitus päästä korjausleikkaukseen. Uusi rinta tehdään vatsakielekkeellä, kuten arvelinkin. Selästä ei riittäisi aineksia, alavatsassa on "rakennustarvikkeita" sen sijaan juuri sopivasti, eli homma onnistuu omasta kudoksesta ilman silikonitäydennyksiä. Eipähän tarvitse suunnitella laihiksia lähikuukausina, vaan pitää hyvää huolta vatsan tarvikevarastosta. Lihaksia saa yrittää kasvattaakin, etenkin vasenta hauista, joka osoittautui mittauksissa sentin oikeaa ohuemmaksi. Lymfaturvotusta minulla ei siis onneksi ole, eikä imusolmukesiirtoihin ole tarvetta ryhtyä.

Oikeaa rintaa rakennettaessa käytetään kuulemma vatsakielekkeen vasen puoli, jossa on paras verenkierto. Mielenkiintoista hommaa, eikä kuulemma edes kovin veristä. Minä kyselyikäinen kysyin tietysti senkin, minkä verran TRAM-leikkauksissa yleensä menetetään verta: vastaus oli vain noin 100 ml. Kirurgeja häärää kuulemma potilaan kimpussa yhtä aikaa kolmekin, jotta homma sujuisi mahdollisimman turvallisesti ja varmasti. Verisuonten liittämiset vaativat tarkkaa kättä ja silmää, kun vatsalta otettavan kielekkeen suoni yhdistetään rintakehän mammaria-suoneen. Olisi kyllä tosi mielenkiintoista seurata tällaista leikkausta, ei ehkä omaa kuitenkaan.

Kysyin myös mahdollisuudesta saada verisuoniliitosten lisäksi myös Helena Puontin kehittämä "hermoliitos" leikkauksessa. Sellaisia ei kuulemma ole Taysissa vielä tehty, mutta asia selvästi kiinnosti lääkäriäni, ja hän saneli muiden asioiden ohella epikriisinauhalleni myös tämän toiveeni ja sen, että olin ollut kuulemassa Helenan luentoa. Heitin hänelle myös idean, että pyytäisivät Helenaa opettamaan mikroneurovaskulaarista TRAM-tekniikkaa Taysin kirurgeille ja että olisin valmis opetuspotilaaksi. Tiedä, vaikka se onnistuisikin! :-)

Ennen leikkausta tulee vielä muutamia lisätutkimuksia: angio-CT alavatsan verisuoniston selvittämiseksi, mammografia ja erilaisia labroja. Elämäntapani ovat onneksi aika lailla ookoo, ja voin ihan hyvällä omalla tunnolla vastata myöntävästi sairaalasta mukaan saamani "Tiesitkö, että voit itse vaikuttaa toipumiseesi leikkauksesta?" -vihkosen otsikkoon. Ruokailu- ja liikuntatottumukseni ovat aika lailla kohdillaan, tupakkaa en ole polttanut koskaan ja alkoholiakin kuluu äärimmäisen vähän ja harvoin. Aromataasinestäjääkään ei tarvitse laittaa taolle leikkauksen vuoksi, toisin olisi laita tamofeenin kanssa, joka voi aiheuttaa tukoksia. Omega-3-tuotteiden käyttöä sen sijaan pitää välttää, ettei veri olisi liiankin juoksevaa.

TRAM-leikkaus kestää noin kuusi tuntia, sairaalassa vietetään noin viisi-kuusi päivää ja sairauslomaa tarvitaan neljästä kuuteen viikkoa. Leikkausaamuna tullaan sairaalaan seitsemäksi, leikkaus alkaa noin kello yhdeksän ja kestää noin kolmeen. Ensimmäinen yö menee heräämössä, jossa seurataan lämpöä tunnin välein, jatkossa osastolla muutaman tunnin välein. Leikkauksen jälkeen pitää pitää sekä rintaliivejä että vatsan tukiliiviä nelisen viikkoa yötä päivää, eikä tuona aikana luonnollisesti saa riuhtoa eikä liikkua rajusti.

Haavojen aukeaminen tai tulehtuminen, verenpurkaumat, veritulpat tai siirretyn kielekkeen kuolioon joutuminen ovat mahdollisia, mutta onneksi hyvin harvinaisia komplikaatioita: siirteistä on menetetty Taysissa vain noin 1 %, osa selkeästi potilaan tupakointiin ja aiempiin vatsan leikkausarpiin (esim. sektio) liittyen. 99 % onnistuu, siihen joukkoon toivoisin itsekin pääseväni.

Kutsu plastiikkakirurgin konsultaatioon...

... tulikin jo tämän viikon perjantaiksi! Sain Taysista soiton aamulla, kun pyöräilin töihin, kirje tulee varmaan huomenna. Töissä ja jumpassa ollessani onnistuin välillä unohtamaan puhelinsoitosta alkaneen jännityksen, mutta kotiin palattuani asia on pyörinyt päässäni koko ajan.

Olen ehtinyt miettiä korjausleikkausta jo jonkun aikaa, ja nyt minulla alkaa olla jo sen suhteen hyvin selkeä ajatus: koska elämää on toivottavasti edessä päin vielä vuosia, haluan mieluummin elää elämääni ja harrastaa liikuntaa ilman ylimääräisiä "lisävarusteita". Mukavuudenhalua ehkä osin, osin eheytymistä karun lopputuloksen jättäneestä rintasyöpäleikkauksesta. Luiseva rintakehä muistuttaa joka päivä sairaudesta, jonka haluaisin jo pikku hiljaa painaa unohduksiin, sikäli kuin se vain on mahdollista.

Kuten plastiikkakirurgin luennolla viime viikolla puhuimme, on meillä kullakin vain tämä yksi elämä, ja se pitää yrittää elää niin täydesti kuin mahdollista. Vaikkei kyse olekaan henkeä säästävästä tai parantavasta leikkauksesta, on sillä kuitenkin oma osansa paranemisprosessissa, ja haluan tuntea itseni niin terveeksi kuin mahdollista. Ehkäpä jonain kauniina päivänä osaan taas "leikkiä ja nauttia elämästä" ilman päivittäistä syövän ajattelemista?

Uskon, että korjausleikkaus auttaa osaltaan syövästä toipumisessa, kun "body image", oman ruumiin tunteminen omaksi, paranee. Entiseen ei tietenkään ole paluuta, mutta lähemmäs entistä voi yrittää päästä. Yritän nyt päästä myös mahdollisimman hyvään kuntoon ennen mahdollista leikkausta. Jumpat alkoivat taas, ja kävin eilen ja tänään työmatkapyöräilyjen lisäksi myös tunnin muokkauksessa kumpanakin päivänä. Ihan joka päivä en sentään ole suunnitellut jumppaan ehtiväni.

Korjausleikkaus ei ole pieni eikä helppo, eikä se välttämättä paranna kaikkien elämänlaatua, etenkin jos elää parisuhteessa ja kumppani on tottunut yksirintaiseen puolisoon. Me sinkut sen sijaan saatamme vielä jossain vaiheessa aloittaa uuden suhteen, ja siinä vaiheessa olisi mukava olla niin normaali kuin mahdollista.

Iltalukemiseksi taidan etsiä Rinnankorjausleikkauksen käsikirjan ja alan samalla miettiä kysymyksiä kirurgin vastaanotolle.

Kuva: https://www.facebook.com/supportthefight

Luontoa, luentoja ja liikuntaa

Viisipäiväinen kuntoutus"viikko" hujahti nopeasti ja mukavasti, ja eilen oli aika palata taas takaisin kotiin. Sain kurssilta sen, mitä lähdin siltä hakemaan: breikin arkeen, jossa ei liiemmälti breikkejä ole. Oravanpyörä pyörii koko ajan, välillä se on hyvä hetkeksi pysäyttää ja nauttia ansaitusta levosta, kuten tässä Kruunupuiston Jugend-talon seinällä olevassa taulussa:

Maanantaisen kirjoitukseni jälkeen ehdimme tehdä vaikka mitä: Kelan kustantama sopeutumisvalmennus ei todellakaan ole mitään paikallaan makaamista, kuten Takaharjun parantolan (= nykyinen Kruunupuisto) tubipotilailla aikoinaan: ohjelmaa riitti parhaimmillaan aamukahdeksasta iltayhdeksään, ja erilaisia palautteita ym. lomakkeita täytettiin harva se päivä.

Ryhmähenkemme nostatus alkoi jo ensimmäisenä iltana miettisessämme ja askarrellessamme ryhmän nimeä, tavoitteita ja tunnelmia. Tässä teille vilkaistavaksi Suomen parhaiden "Hikikarpaloiden" totuuksia ja toiveita koko pahvillinen ja vähän ylikin - olimme ensimmäinen ulokkeellisen pahvitaulun aikaan saanut sopeutumisvalmennusryhmä! (Huom. Kuvan saa klikkaamalla suuremmaksi.)

Viimeisenä, vaan ei vähäisimpänä iltana saimme kuulla kerrassaan upean plastiikkakirurgin luennon. Kokenut ja taitava lääkäri kävi läpi muitakin rintasyöpään liittyviä asioita ja keskustelimme monessa kohdassa. Täsäs pari mielenkiintoista poimintaa luennolta:
- Lehmillä ei ole rintasyöpää, sillä ne tuottavat maitoa koko ajan. :-)
- Korjausleikkausmenetelmän valintaan vaikuttavat ennen kaikkea potilaan terveystilanne, yleiskunto, ikä sekä aikaisemmat vatsan alueen leikkaukset. 
- Paras menetelmä - "rinnankorjausleikkausten Mercedes" - on vapaa omakudossiirre vatsanpeitteistä eli ns. TRAM-leikkaus mikroneurovaskulaarisella tekniikalla. TRAM-leikkauksessa voidaan siis nykyisin siirtää verisuonten lisäksi myös hermoja, ja kudossiirteeseen (= uuteen rintaan) saadaan näin verenkierron lisäksi mukaan myös tuntoa, mikä kuulostaa ihan uskomattomalta.

Meille luennoinut savonlinnalainen plastiikkakirurgi Helena Puonti tekee parhaillaan väitöskirjaakin juuri näistä mikroneurovaskulaarista TRAM-leikkauksista. Jos saisin valita, menisin heti hänen potilaakseen! Ensi vuoden alusta alkaen Suomessa on ainakin periaatteessa mahdollista valita hoitopaikkansa, kun uusi laki tulee voimaan. Tässä esimerkiksi yksi Helenan taidonnäyte:

Kuva: Helena Puonti (Luento 5.9.2013)

Syyskuun alku on ollut tänä vuonna poikkeuksellisen lämmin, ja komean kauniissa Punkaharjun maisemissa oli nautinnollista tutkailla luontoa kaikilla aisteilla; makuaistimukset jatkuvat vielä täällä kotona, puhdistin eilen illalla harjumetsistä löytämäni kantarellit! Aktiivinen ja oma-aloitteinen ryhmämme sai siirrettyä useampiakin luokkaluennoiksi suunniteltuja sessioita ulos luontoon, rantasaunalle, paviljonkiin ja kurssin huipennukseksi katamaraanillekin. Juttu luisti ryhmän naisten kesken, ja saimme varmasti kaikki itsellemme uusia ystäviä, unohtumattomia muistoja ja ennen kokemattomia kokemuksia. Itse kävin esimerkiksi elämäni ensimmäisessä jalkahoidossa.

Me eri puolelta Etelä-Suomea Savon sydämeen saapuneet naiset saimme eräältä kouluttajaltamme Tommy Tabermannin Roadmapin kartaksemme:

"Jotka tulevat suorinta tietä,  
saapuvat tyhjin taskuin.
Jotka ovat kolunneet kaikki polut,
tulevat säihkyvin silmin,
  polvet ruvella, outoja hedelmiä hauraassa säkissään.
Niin se ystäväni on, niin se on,  
että eksymättä 

et löydä perille."

 

Tervehdys Punkaharjulta!

Kuntoutusviikko pyörähti sitten iloisesti käyntiin yhteensä kymmenen syöpänaisen voimin. Nyt pieni hengähdys- ja lounastauko, sitten jatkuu taas melkoisen hengästyttävä ohjelma. Lepolomaa ei kuntoutus siis todellakaan ole, vaikka lomana tämän ajattelinkin ottaa.

Heti aamutuimaan (klo 8.00) pääsin jo henkilökohtaiseen puolen tunnin juttelutuokiooni työterveyshoitajan kanssa ja sain mietittäväkseni ja täytettäväkseni tavoitepaperit. Aika selkeinä olivat tavoitteet onneksi mielessä jo tänne tullessa:

1.)  Hengähdystauko arjesta, työstä ja kotihommista, valmiiseen ruokapöytään istahtamista, omaa aikaa, liikuntaa kauniissa maisemissa... Ideoita työssä ja arjessa jaksamiseen. Meillä on kurssin aikana kaksikin psykologin pitämää keskusteluluentoa, joiden aikana luulisi uusia ajatuksia heräävän ja vaihtuvan myös siskojen kesken. Me "nuoret" (alle 68-vuotiaiden kurssilla siis ollaan...) kun joudumme venymään vaikka mihin vielä pitkään. Jäykillä jäsenillä venyminen ja joustaminen on välillä aika haastavaa...

2.) Tietoa, tietoa, enemmän tietoa! Tällä kertaa antoisimmalta vaikuttaa torstai-illan kolmituntinen plastiikkakirurgin luentosessio. Saamme tänne Savonlinnassa vastaanottoaan pitävän kokeneen konkarin, jolta pääsee myös kyselemään kaikenlaista mahdollista ja mahdotonta. Tuskin maltan odottaa! Kiinnostukseni heräsi entisestään, kun kuulin hänen tekevän parhaillaan väitöskirjaansa juuri rintasyöpäpotilaiden rekonstruktioihin liittyen. Loistavaa!

3.) Uusia upeita maisemia, nautintoja ja erilaista elämää! Kauniit harjumaisemat houkuttelevat ulkoilemaan, kummeiltani täydellisenä ja erittäin mukavana yllätyksenä saamaani jalkahoitoa maltan tuskin odottaa. Mielenkiintoisia tutustumiskohteitakin on ihan kävelyetäisyydellä useita, Harjutien maisemien lisäksi mm. metsämuseo Lusto, jonne yritämme ennättää myös viikon aikana, tiukasta ohjelmasta huolimatta. Ei hullumpaa siis tiedossa ollenkaan.

Näihin kansallismaisemiin voisin hyvin palata joskus myöhemminkin!

Kuva: https://www.facebook.com/kruunupuisto?fref=ts