Syksyn sydämessä

Sydän on myös ollut näin marraskuun sydämessä mielessäni kovasti. Kävin nimittäin torstaina kardiologin luona kontrollissa. Reilun kahden vuoden takainen sydänsairaalareissu ei ihan helposti mielestä unohdu, ja kaikki sen jälkeiset kontrollit ovat nekin konkreettisesti olleet hyvin lähellä sydäntäni.

Viime vuoden kevään tilanne oli jo paljon kesää 2015 parempi, ja viime vuoden syksyllä, aika tasan vuosi sitten, oli tilanne jo lähellä normaalia. Nyt oli pumppu parantanut toimintaansa edelleen, ja alunperin hyvin huonosta tilanteesta palautunut jo aika lailla normaaliksi. Tarkkaa työtä tehnyt kardiologi otti kaikenlaisia mittoja sydämestä. Pumppaustehoa kuvaava ejektiofraktio oli nyt 55-56 %, kun lähtötilanne oli vain 35 % eli selkeä vajaatoiminta. Sydämen vajaatoiminnan tilannetta kuvaava proBNP-arvo oli nyt laskenut jo suht' lähelle normaalia 187:ään (Fimlabin viitearvo on alle 169 ng/l), kun se viime syksynä oli 363, viime vuoden keväällä 516 ja kaksi vuotta sitten kesällä korkeimmillaan 8795 eli aivan kauhea. Olen toki jumpassa käydessäni (kolmesti viikossa yritän käydä) huomannut, että kunto on ihan kohdillaan jo.

Sydänlääkärini oli kovasti sillä kannalla, että sytkyt ovat syyllisiä sydänongelmiini. Ilman kahteen otteeseen annettuja solunsalpaajia (epirubisiini pahimpana) ei vielä tässä iässä varmastikaan olisi muuten tullut mitään näin vakavia sydänongelmia. Toivon kovasti, ettei enää tarvitsisi palata sytostaattitiputuksiin, jo sydämenkin vuoksi. Kuten lääkäri lopuksi mainitsi, toivotaan molemmat sen pumppaavan vielä pitkään.

Itsestä ja omista tekemisistä ei sydämen pumppaaminen ole aina kiinni. Syöpä vie monen nuorenkin ihmisen mennessään, sydämen vahvuus ei siinä auta yhtään. Tässä Siskopäivien aikaan tulivat taas mieleen kaikki pois nukkuneet siskot. Omat tekemiset tai tekemättä jättämiset eivät ole sen enempää auttaneet kuin haitanneetkaan tilanteissa, joissa syöpä on levinnyt. Hoidotkaan eivät muuta kuin vain hidastavat taudin etenemistä. Vielä nykyisillä hoidoilla levinnyt tauti on valitettavasti kuolemaksi. Ihan kamalan surullista, mutta fakta, jota ei auta kieltää tai kiertää.

Olin eilen illalla mukana Siskopäivän iltaohjelmassa, ja sen sijaan että olisin kauheasti miettinyt niitä siskoja, jotka nyt olivat mukana, mietin niitä, jotka eivät enää koskaan pääse mukaan. Kuinka ihanat kroonikkonaiset tanssivat pöydällä Tampereella kesällä 2015. Ja kuinka kukaan heistä ei enää ole mukana. Me muut yritimme kovasti pitää "täysvallattomien syöpämuijien" lippua korkealla. Väkisin tuli kyllä välillä haikeus hauskanpidon keskelle.

Kuva: https://www.facebook.com/siskot.ry/

Oma elämäni rullaa muuten vanhaan tapaan - pätkissä ja epävarmuudessa. Nytkin taas odottelen ensi vuoden työsopimusta kauheassa paineessa ja huonosti nukkuen. Miten mahtaa syöpämuijan käydä: tuleeko sopimus ja jos tulee, kuinka lähelle joulua mahtaa mennä tällä kertaa? Pikkujuttu toki sairauteen verrattuna, mutta yksinhuoltajalle valtavan suuri.

Rauhallista joulun odotusta!

Enkelisiskot mielessä tänään

Pyhäinpäivä. Monessa kodissa muistellaan tänään poisnukkuneita sukulaisia ja ystäviä ja käydään viemässä kynttilöitä haudoille. Me syöpäsiskot muistelemme myös enkelisiskojamme.

LOISTAKOON LIEKKI

Sinnekin missä on pimeää,
kynttilän liekin voit sytyttää.
Missä nyt mieli on murheellinen,
loistakoon kirkkaus kynttilän sen.

Sinnekin missä ei laulut nyt soi,
kynttilän loiste saapua voi.
Merkiksi toivon ja luottamuksen
loistakoon kirkkaus kynttilän sen.

Yksinäisyyteen ja pettymykseen,
toivottomuuteen niin tuskalliseen
loistakoon liekki nyt lohdutuksen,
loistakoon kirkkaus kynttilän sen!

Keskellä yötä synkkenevää
kynttilän liekin voit sytyttää,
pienikin lämpö sulattaa jään,
taas uuden riemun saa syttymään.

Lohduttomuuteen ja uupumukseen,
hiljaiseen toivoon ja kaipaukseen
loistakoon liekki nyt rakkauden,
loistakoon kirkkaus kynttilän sen!

Sinnekin missä on pimeää…

(Sävel Petri Laaksonen, Sanat Anna-Mari Kaskinen)

---
Lue koskettava artikkeli "Tyttäreni kuoli syöpään, ei "hävinnyt taistelua" MTV:n lifestyle-sivuilta 

Käy myös Siskojen blogisivuilla: https://www.siskot.info/blogi/han-kuoli-ei-havinnyt-taistelua/

450 000 rikki!

On tämä hurjaa! Valitettavasti aika moni muukin kaipaa tietoa ja vertaiskokemuksia rintasyövästä.

Kiitos teille kaikille käynneistänne, piipahtakaa toki jatkossakin. Tuo "Hae tästä blogista" -kenttä on hyvä apu, jos kaipaat asiaa ja/tai kokemuksia jostain tietystä asiasta. Käytän sitä usein itsekin, kun en muista, missä tekstissä ja milloin kirjoitetussa on asiaa jostain mielessä kieppuvasta asiasta.

Puolukkarikasta syksyä kaikille! Niin ja muistakaa Siskopäivä!

Viisi vuotta sytostaattien loppumisesta...

... tulee täyteen ylihuomenna. Tänään sen sijaan tuli täyteen 27 vuotta siitä, kun isäni kuoli erääseen toiseen syöpään. Ihmeellistä, miten aika menee nopeasti näin jälkikäteen ajateltuna.

Aika parantaa haavat, sanotaan. No, ainakin nuo kirurgin veitsellä tekemät ovat parantuneet oikein hyvin, henkisistä en ole aina ihan niin varma. Syöpään sairastuminen on kova kolaus monella tapaa. Matto todellakin vedetään jalkojen alta pitkäksi aikaa.

Paljon hyvää on elämään kuitenkin tullut: Välitön kuolemanpelko on kaikonnut, elämänhalu kasvanut, lapset aikuistuneet, kynnet uusiutuneet (jopa isovarpaiden todella hitaasti kiinni kasvaneet uudet kynnet alkavat olla lähes normaalit!), "uusiorinta" tullut normaaliksi osaksi omaa kroppaa, "olen syöpäpotilas" -ajatukset harventuneet (kokonaan ne eivät tule loppumaan koskaan) ja syöpäsiskoilta lainattu "terve kunnes toisin todistetaan" -motto käytössä. Ihan vain muutamia mainitakseni.

Olen ehtinyt olla jo pari viikkoa töissä loman jälkeen, ja suurimman osan päivistä olen taas päässyt pyöräilemään yhteensä noin 20 kilometrin työmatkat. Lopuksi vielä tämänpäiväisen paluumatkan varrelta Hatanpään arboretumin ruusutarhasta muutama kaunotar. Ovat kyllä niin kauniita kaikki ruusut siellä, tässä vain viisi pinkkiä rs-teemaan sopivasti:

Aurinkoista ja lämmintä loppukesää!

Kauniita viisivuotiskuvia

Palasin lauantaina kotiin kesämökiltä ja avasin viikon postit... Taysin kuoresta löytyi kutsu kontrollikuvauksiin maanantaina 31.7. - eli TÄNÄÄN! Näihin ei vaan totu koskaan.

No, onneksi ei tarvinnut kauan jännittää, vaan kuvaukset ovat nyt jo takana. Kaikki oli hyvin, ja ultrannut radiologi aivan ihana. Nyt vielä pitäisi tulla kutsu labroihin ja lääkäriinkin, sitten olisi tämä viisivuotiskontrollikausi Taysissa ohi ja vastuu kontrolleissa käymisessä siirtymässä itselleni, kuten ekankin kerran jälkeen. 

Tämänkertainen kontrollijännitys on siis kuitenkin vasta puolivälissä. Ja tämänkesäinen loma kokonaan loppu, eikä seuraavasta lomapätkästä ole vielä tietoa. Kesää on onneksi vielä jäljellä!

Kesän lumoa ja lomaa

Ihanaa, kun aina välillä törmää tosi positiivisiin ja iloisiin uutisiin syöpäsiskoista. Tässä yksi tuore sellainen, lumoavan upea Anu, jonka tulevaisuus - ja koko upea mimmi! - näyttää valoisalta: http://lumoanstories.fi/lumoan-girl-anu-m/

Lumoavia ovat myös työmatkani varrella olevan Hatanpään arboretumin alppiruusut, ruusut ja muut kukat, joista tässä muutama piristämään niukkaa tekstiä ja kesää - pinkit piristävät parhaiten:

 

Lumoavaa on myös päästä viimein lomalle, vuoden ensimmäiselle; jouluna olin viimeksi vapaalla. Suunnitelmia ei ole juurikaan, mutta vapaata tilaa kalenterissa. Kaikki on mahdollista, mutta mitään ei ole pakko. Ja vanhakin jaksaa rokata, festariliput ajoissa hankittu!

Ja lopuksi vielä pikkuisen ennakkoviestintää Siskojen syksystä... Mahtava juttu tulossa taas! Siskopäivää vietetään Helsingissä lauantaina 18.11.2017. Päivän teemana on hyvinvointi, iltajuhla vietetään Kulttuuritalolla Jean S:n superbileissä. Lue lisää Siskojen nettisivuilta ja Facebookista.

Kuva: https://www.facebook.com/siskot.ry/

Liikunnalla vaihtarivaivoja vastaan?

Juuri parhaillaan on alkamassa väitöstilaisuus aiheesta

Liikunnan vaikutus työkykyyn ja elämänlaatuun keski-ikäisillä naisilla

Tämä Tampereen yliopistossa tarkastettava väitöskirja osoittaa, että lisätyllä liikunnalla voidaan vaikuttaa keski-ikäisten naisten työkykykyyn, fyysiseen kuormittumiseen ja henkisiin voimavaroihin. Lisäksi liikunta vähensi vaihdevuosioireita ja paransi keski-ikäisten naisten elämänlaatua.

Hyvä työkyky koostuu tasapainosta työntekijän terveyden, omien voimavarojen, työn vaatimusten ja mahdollisuuksien sekä ulkoisten tekijöiden välillä. Työkyvyn tiedetään laskevan iän myötä ja se voi vaikuttaa ikääntyvän työntekijän työssä kuormittumiseen. Keski-iässä naisilla alkavat vaihdevuodet, jotka ovat naisen elämässä merkittävä ajanjakso. Vaihdevuosien aiheuttamat hormonitoiminnan muutokset voivat heikentää paitsi elämänlaatua, myös vaikuttaa työkykyyn ja yleisesti jaksamiseen työssä.

Tässä tutkimuksessa arvioitiin liikunnan vaikutuksia keski-ikäisten naisten työkykyyn, kuormittumiseen, elämänlaatuun ja vaihdevuosioireisiin. Siihen osallistui 176 Pirkanmaalaista naista, joilla oli häiritseviä vaihdevuosioireita. Tutkimus oli kuuden kuukauden satunnaistettu harjoittelututkimus, jossa tutkittavat jaettiin koe- ja kontrolliryhmiin. Koeryhmän naiset ohjeistettiin liikkumaan neljä kertaa viikossa. Liikuntakerroista vähintään kaksi oli ripeää kävelyä tai sauvakävelyä.

Kuuden kuukauden harjoittelututkimuksen tulokset osoittavat, että liikunnan lisääminen on hyvä vaihtoehto vaikuttaa omaan työkykyyn ja hyvinvointiin keski-iässä. Naisten koettu fyysinen kuormittuminen ja vaihdevuosioireitten määrä väheni, työkyky, elämänlaatu ja henkiset voimavarat paranivat.

Tutkimus toteutettiin yhteistyössä UKK-instituutin, Tampereen yliopiston, Pirkanmaan sairaanhoitopiirin ja Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) kanssa. 

- Varmasti hyödyllistä luettavaa itse kullekin meikäläiselle, joka on tämän asian kanssa joutunut hikoilemaan - sekä vaihdevuosien että liikunnan vuoksi! Eivät tosin ainakaan minua yhtään yllätä nämä tulokset. Kokemusta on, toimii! Meille, jotka emme hormonaalisia vaihtoehtoja saa edes kokeilla, liikunta on kyllä ihan parasta lääkettä myös vaihdevuosivaivoihin.
                                    
Lähteet:

https://www.uta.fi/ajankohtaista/tapahtumat/liikunnan-vaikutus-tyokykyyn-ja-elamanlaatuun-keski-ikaisilla-naisilla (Tampereen yliopiston väitöstiedote)
Reetta Rutanen 2017. Physical Exercise, Work Ability and Quality of Life in Middle-aged Women: short- and long-term effects of a randomized controlled intervention (Liikunnan vaikutus työkykyyn ja elämänlaatuun keski-ikäisillä naisilla). Acta Universitatis Tamperensis; 2280, Tampere University Press, Tampere 2017. Väitöskirja ilmestyy myös sähköisenä sarjassa Acta Electronica Universitatis Tamperensis; 1782, Tampere University Press 2017.

YLEn uutinen väitöksestä: 
Minna Rinta-Tassi 2017. Tutkimus vaihdevuosista: Hikisten öiden helpotukseksi mieluummin liikuntaa kuin hormonipillereitä. https://yle.fi/uutiset/3-9671620

Kasviestrogeeneistä hyötyä rintasyöpäpotilaalle?

On tämä hankalaa... Soija-asianhan piti olla ihan selvä juttu, estrogeeni mikä estrogeeni, ja estrogeenipositiivisille paha kaikissa muodoissa. Vaan ei se ihan niin yksinkertaista taida ollakaan, kun tutustuu alla mainitun tuoreen tutkimuksen tuloksiin. Kohtuus kaikessa kuitenkin, eikä ainakaan minun tee ollenkaan mieli syödä mitään soijapohjaisia juttuja, maistuvatkin aika oudoille...

Sirkku Jyrkkiön muutama viikko sitten Lääkärilehdessä tiivistämä tuore tutkimus päästää soijansyöjäsiskot pälkähästä:

"Soijan sisältämillä isoflavoneilla on sekä estrogeenisiä että antiestrogeenisiä vaikutuksia. Isoflavonien tiedetään estävän rintasyövän kehittymistä solutasolla. Ne estävät estrogeenin muodostumista ja solunjakautumista, mutta toisaalta ne sitoutuvat estrogeenireseptoriin ja aiheuttavat osin samanlaisia vaikutuksia kuin tavanomainen estrogeeni. Aiempien tutkimuksien mukaan soijan runsas käyttö näyttää suojaavan kiinalaisnaisia rintasyövän uusiutumiselta, mutta länsimaissa tutkimusnäyttö on ollut ristiriitaista.

Pohjoisamerikkalaisen rekisteritutkimuksen mukaan ruoan runsas isoflavonipitoisuus vähensi rintasyövän sairastaneen kuolemanriskiä 21 %, kun seuranta-aika oli 9,4 vuotta. Rekisteritutkimuksessa oli tiedot 6 235 rintasyövän sairastaneesta naisesta, joiden ruokatottumuksia selvitettiin kyselytutkimuksen avulla. Isoflavonien saanti näytti suojaavan parhaiten niitä tutkittavia, joiden rintasyöpä oli määritelty hormonireseptorinegatiiviseksi (riskikerroin 0,49, p = 0,005) tai jotka eivät saaneet hormonaalista hoitoa (riskikerroin 0,68, p = 0,02).

Isoflavonien saanti ruokavaliosta oli yhteydessä korkeampaan elintasoon ja koulutustasoon ja liikuntaan. Myös tupakointi ja alkoholin käyttö oli erilaista eri ryhmissä, eikä tutkimuksessa pystytty selvittämään, mikä oli ollut tutkittavien kuolemansyy. Näistä heikkouksista huolimatta voitaneen todeta tutkimuksen näyttävän vahvistavan näkemystä, että ruokavalion soija ja sen sisältämät kasviestrogeenit eivät ainakaan ole haitaksi rintasyövän sairastaneelle naiselle ja että niistä saattaa olla jopa jonkin verran hyötyäkin."

Turhien pelkojen ja itsesyytösten hälventämiseksi kopsasin tämänkin jutun tänne kokonaan, aika harva tähän(kään) tietoon muuten varmaan missään ihan äkkiä törmää. Tiedonjulkistamispalkintoa odotellessa...

Lähde:

Sirkku Jyrkkiö 2017. Kasviestrogeeneistä saattaa olla hyötyä rintasyöpäpotilaalle. Suomen lääkärilehti 2017;72;20:1281.

Alkupäräistutkimus:

Zhang F, Haslam D, Terry M ym. Dietary isoflavone intake and all-cause mortality in breast cancer survivors: the breast cancer family registry. Cancer, verkossa ensin 6.3.2017. doi: 10.1002/cncr.30615

Minnan tarina

Viime perjantaina tuli sähköpostiini MeNaiset-lehden uutiskirje, jossa oli myös tamperelaisen Minnan tarina. Juttu ei ole tulossa lainkaan printtilehteen, joten kannattaa lukea tämä monenlaista ajattelemisen aihetta herättävä juttu netistä. Minnan asennetta ja ajatuksia ei voi kuin ihailla. Ihana kroonikkosisko jaksaa tsempata meitä muitakin! Aurinkoa kesääsi ja ihan jokaiseen päivään, Minna!

Minnan juttu on osa Minuntarinani.fi - Elämää levinneen rintasyövän kanssa -kokonaisuutta:

"Rintasyövästä tavataan kertoa tarinoita, joissa elää toivo taistelusta ja voittamisesta. Paikallisen rintasyövän ennuste onkin jatkuvasti parantunut. Se on kuitenkin vasta puolet koko kuvasta.
Rinnasta muualle kehoon levinnyt syöpä on edelleen sairaus, johon ei ole parantavia hoitoja. Siihen sairastuu tänäkin vuonna lähes tuhat suomalaista naista. Heidän tarinoissaan syövän voittaminen ei ole vaihtoehto, mutta silti niissä on toivoa. Kun elämää on jäljellä rajallisesti, jokainen kohtaaminen on arvokas. Toivo elää.
Tämän sivuston tarkoituksena on lisätä tietoisuutta levinneestä rintasyövästä. Mitä ajatuksia ja tunteita sairastuminen herättää? Miten levinnyttä rintasyöpää hoidetaan Suomessa nyt ja tulevaisuudessa? 
Yhdessä voimme varmistaa, ettei kukaan jää yksin tai ymmärtämättä."

Lähteet:

Viivi Aaltovesi 2017. ”Taistelemalla tätä tautia ei selätetä” – Minna sairastaa parantumatonta, levinnyttä rintasyöpää.
http://www.menaiset.fi/artikkeli/ajankohtaista/ihmiset/taistelemalla-tata-tautia-ei-selateta-minna-sairastaa-parantumatonta
Minun tarinani.fi - Elämää levinneen rintasyövän kanssa. http://www.minuntarinani.fi/

Vähemmän on enemmän?

Tuoreen lääkärilehden pääkirjoituksen mukaan otsikko pätee myös rintasyöpähoitoihin tietyissä tapauksissa. Onkologian dosentti Päivi Hietanen kirjoittaa seuraavasti, hyvin mielenkiintoista luettavaa alusta loppuun:

"Suomalaisista rintasyöpäpotilaista 85 % on elossa kymmenen vuoden kuluttua diagnoosista, valtaosa parantuneina, pieni osa uusiutuneen sairauden kanssa. Uusimista ehkäisevässä hoidossa yhdistetään solunsalpaajia, monoklonaalisia vasta-aineita, hormonihoitoa ja sädehoitoa kasvaimen ominaisuuksien mukaan. Se on parantanut tuloksia, mutta yksittäisten hoitojen lisähyöty on usein pieni, hoitojen haitat sen sijaan kumulatiiviset.

Pelättyjen uusimien välttämiseksi on suosittu hoidon eskaloimista. Tilastollista vaaraa hoidettaessa suuri osa potilaista ei kuitenkaan hyödy hoidosta. Vastikään pidetyn eurooppalaisen konsensuskonferenssin teemana olikin paradigman muutos suurimmasta siedetystä pienimpään tehokkaaseen hoitoon. Mutta miten tunnistetaan ne, jotka selviävät kevyemmillä hoidoilla? Lisääntyvän molekyylibiologisen tiedon toivotaan vastaavan tähän.

Rintasyövän säästävät leikkaukset ovat turvallisia, kun niitä täydennetään sädehoidolla. Tarvittaessa kasvainta voidaan pienentää lääkehoidolla ennen leikkausta. Tämä lisää säästäviä leikkauksia ja mahdollistaa lääkehoidon molekyylibiologisen tehon testaamisen nopeasti. Haasteena on, että kasvaimen levinneisyysasteen määritys ja paikallishoito lääkehoidon jälkeen ovat jossain määrin vakiintumattomia. Parantuvat kainaloimusolmukkeiden tutkimustekniikat tuovat tähän apua. Kainalo voidaan yhä useammin jättää tyhjentämättä imukudoksesta, mikä vähentää käden invaliditeetteja ja kiputiloja.

Kehittyneet sädehoitotekniikat tuottavat vähemmän sydän- ja keuhkokomplikaatioita. Hoitojakso on lyhentynyt viidestä viikosta kolmeen, ja parhaillaan tutkitaan, riittäisikö viikko. Hoitoa harkittaessa tulee ottaa huomioon potilaan eliniän odote ja muu sairastavuus, kasvaimen levinneisyys ja biologia. Hyväennusteisten tiehyensisäisten kasvainten ja iäkkäiden endokriinista hoitoa saavien potilaiden sädehoidosta voidaan luopua, jos potilas on valmis hyväksymään pienen uusimisvaaran.

Solunsalpaajahoidon aiheita voidaan tarkentaa geeniprofiilitutkimuksen perusteella. Tietyissä hormonireseptoripositiivisissa kasvaimissa solunsalpaajahoidosta voidaan luopua, ja näin resursseja säästyy sinne, missä hoidon eskaloiminen kannattaa. Tästä tuore esimerkki on HER-2-geenimonistumaisen rintasyövän neoadjuvanttihoito, jossa kahden monoklonaalisen vasta-aineen yhdistäminen lisää hoitovasteita.

Hormonireseptoripositiivisissa kasvaimissa endokriinista liitännäishoitoa suositellaan nykyisin jatkettavaksi jopa kymmenen vuoden ajan. Viiden vuoden jälkeen jatkettu hoito vähentää merkittävästi uusimia, mutta rintasyöpäkuolleisuuteen sen on todettu vaikuttavan vain yhdessä tutkimuksessa: tamoksifeenihoitoa jatkaneiden ryhmässä oli 2,8 prosenttiyksikköä vähemmän kuolemia vuosien 5–15 aikana. Endokriinisen hoidon jatkaminen on harkittava yksilöllisesti ennusteen ja haittavaikutusten perusteella. Myöhäisuusimat ovat joka tapauksessa harvinaisia. Geeniprofiilien tai kiertävän tuumori-DNA:n määrityksen toivotaan auttavan tulevaisuudessa hoidon kohdentamisessa.

Informaation parantaminen on oleellinen osa hoidon kehittämistä. Potilaalla on oikeus osallistua hoitopäätökseen, mutta kiireessä hoidosta päättää usein lääkäri. Yhteistyö on mahdollista, jos potilas tietää sairauden uusimisvaaran ja miten paljon hoito vähentää sitä. Tasapainoinen viestintä sisältää sen, että 80 % paranee ilman hoitoa, jos sairauden uusimisvaara on 20 %, ja 70 % ei hyödy hoidosta, jos 30 % hyötyy. Hyvä informaatio erottaa absoluuttisen ja suhteellisen vaikuttavuuden. Potilaan arvojen kuunteleminen ja verkosta löytyvien päätöksentekoapuneuvojen käyttäminen lisäävät potilastyytyväisyyttä. Joillekin vähemmän on enemmän."

Lähde: Päivi Hietanen 2017. Uutta rintasyövän liitännäishoidoista: joskus vähemmän on enemmän. Suomen lääkärilehti 2017;72;23:1472.

Tutun blogin bongaus uudesta Syöpä-lehdestä

Posti toi minulle eilen kotiin uuden Syöpä-lehden. Suureksi yllätyksekseni löysin sieltä oman blogini! Tässä ao. juttu tiedoksi muillekin, tuttuja blogeja oli muitakin listattuna lehdessä - kysyä sopii millä perusteilla ovat juuri nämä valinneet ja ovatko muilta kysyneet saako blogin ottaa juttuun mukaan. Ja ainakaan minua ei ole juttua varten haastateltu... No, valittuna ollaan, ja voi olla, että joku uusi kävijä löytää nyt artikkelin tuomana tiensä tänne, ja sitten toivottavasti myös jotain hyödyllisiä tietoja tai kokemuksia.

Tässä siis koko juttu, jos se sattuisi poistumaan Syöpäjärjestöjen nettisivuilta tai lehti joutumaan jätepaperikeräykseen: 

Syöpäblogeissa tuuletetaan tunteita ja jaetaan vertaistukea

Blogeista puhuttaessa usein tulee ensimmäisenä mieleen lifestyle-blogit ja johonkin harrastukseen keskittyvät blogit. Blogeissa käsitellään kuitenkin ihmiselämän koko kirjoa, myös syövän sairastamista.

Erilaisia syöpään liittyviä blogeja on paljon. Esittelen tässä niistä muutamia.

Tunteiden purkamista ja tiedottamista

Moni haastattelemani bloggaaja kertoo perustaneensa blogin tarpeesta käsitellä haastavaa elämäntilannetta kirjoittamisen avulla.

– Kuvailisin blogiani päiväkirjamaiseksi ajatustenpurkupaikaksi. Pidän sitä sillä ajatuksella, että se on kuin paras ystävä, jolle voin kertoa kaiken. Saan itselleni rauhallisemman ja paremman olon, kertoo kaksivuotiaan, leukemiaa sairastavan tyttären äiti blogistaan Tinttaran sininen tarina.

Blogi voi toimia päiväkirjana myös tietojen tallentamisen muodossa. Sinne jäävät talteen tapahtumat ja tunteet, jotka ehkä muuten unohtuisivat. Monelle kirjoittaminen on helpompaa kuin puhuminen.
Blogin kautta läheistenkin on helppo seurata tilannetta, eikä sairastunutta tarvitse rasittaa kyselyillä. Kun syöpään liittyvät asiat ovat vain blogissa, on tilanteen seuraaminen oma valinta. – Halusin, että kaverit, tuttavat ja sukulaiset voivat lukea kuulumisiani. Blogini on minulle väylä purkaa asioita päästäni, kertoo Perhe, syöpä ja ironman -blogia kirjoittava mies, joka sairastui vuonna 2016 kilpirauhassyöpään.

Vertaistukea ja tietoa

– Syy bloggaamiseen on muiden auttaminen ja inspiroiminen. Muistan kuinka ihanaa ja helpottavaa oli löytää toisten syöpää sairastavien nuorten naisten blogeja. Tuli sellainen olo, etten ole ainoa nuori syöpäpotilas ja jos he selvisivät, niin minäkin selviän, kertoo Naked Truth -blogin kirjoittaja, joka on sairastanut lymfooman kolme kertaa.

Kirjoittajat saavat paljon palautetta, jopa useita viestejä päivässä. Mukaan mahtuu joskus jotain negatiivistakin, mutta enimmäkseen tulee tsemppausta, kannustusta ja kiitosta. Parhaimmillaan blogien ympärille muodostuu yhteisö, johon kuuluu niin blogien lukijoita ja kommentoijia kuin toisia bloggaajiakin.

– Eniten on tullut positiivista palautetta toisilta pienten lasten vanhemmilta ja sellaisilta, jotka arvostavat avointa keskustelua syöpähoitoihin liittyvistä ongelmista ja oireista, kertoo raskausaikana rintasyöpään sairastunut Marika taistelee -blogin kirjoittaja.

Blogit eivät korvaa lääketieteellistä tietoa, muuta monelle on tärkeää lukea muiden kokemuksia sairastamisesta ja syöpähoidoista. Diagnoosin saaminen on usein hyppy tuntemattomaan. Vaikka jokainen tilanne on yksilöllinen, voi olla voimauttavaa lukea mitä muille on tapahtunut ja miten he ovat selvinneet. Blogeissa jaetaan myös paljon vinkkejä, esimerkiksi sytostaattihoitojen aiheuttamien oireiden kanssa selviämiseksi.

Ulkopuolisille blogit tarjoavat ikkunan syöpään sairastuneen elämään. Ammattilaisetkin voivat tätä kokemustietoa ammentaa. Sairastuneiden läheisiä bloggaukset saattavat auttaa jaksamaan ja toisaalta ymmärtämään sairauden kanssa kamppailevaa paremmin.

Erilaisia tilanteita

Moni parantuu syövästä, silloin tarve bloggaamiseen voi päättyä ja saattaa tuntua tarpeelliselta ottaa syöpäasioihin vähän etäisyyttä. Näin kävi Olipa kerran rintasyöpä – ja toisenkin -blogin kirjoittajalle. – On aika päästää uudet kirjoittajat ja pohtijat ääneen, hän kirjoittaa. Joskus blogi voi parantumisen myötä muuttaa muotoaan. Kutsumaton vieras -blogin jatkeena on nyt Pikkusen pilkottu, jossa eletään elämää ja arkea rintasyövän jälkeen.

Parantavan leikkaushoidon ulottumattomiin levinnyttä vatsasyöpää sairastavan ajatuksia voi lukea Syöpäläinen -kolumnista Kirkko ja kaupunki -lehden sivuilta ja verkkosivuilta. – Alkoi uusi tuntematon elämäni syöpäläisenä. En tiedä, miten tämä matka edistyy ja milloin se päättyy, mutta olet tervetullut seuraksi matkalle. Lupaan olla suora ja rehellinen, kirjoittaa hän ensimmäisessä kolumnissaan.

– Lukiessani muiden tekstejä tiesin heti, että tämä on myös minun tehtäväni. Me tarvitsemme malleja, polkuja, suuntaa ja jaettuja kokemuksia. Kukaan ei selviydy mistään yksin ja toisten ihmisten elämänkokemuksien kautta voi jonkun toisen polku olla edes aavistuksen helpompi, sanotaan Syöpä tarinoituu todeksi -blogin ensimmäisessä kirjoituksessaan. Vaikka kirjoittaja ei enää ole keskuudessamme, on blogi edelleen olemassa toteuttaen kirjoittajan tavoitetta: auttaen sairastuneita ja heidän läheisiään.

Kirosanoja ja huumoria

Blogien kirjoitustyyli vaihtelee. – Olen saanut valtavasti palautetta siitä, kuinka hyvä oli, että puhuin niistä mustimmista tunteista ääneen. Moni harmitteli syövän käärimistä vaaleanpunaisiin kääreisiin ja syöpäsairaiden tai syövästä selvinneiden esiintymistä mediassa ”rohkeina ja hymyilevinä taistelijoina”, joihin harva pystyi samaistumaan. Blogistani löydettiin paljon lohtua, kun huomattiin, että muutkin itkevät ja kiroilevat syöpäänsä. Eikä se merkitse, etteikö yrittäisi kaikkensa parantuakseen, kertoo gynekologista syöpää sairastava Vitun syöpä -blogin kirjoittaja.

Syövästä voi kirjoittaa myös huumorilla. – Blogini on elämän makuinen matkakertomus siitä, mitä tapahtuu kun viinirypäleen kokoinen mokkula tississä suistaa elämän sivuraiteille. Se on vähän kuin avoin päiväkirja, johon on sisällytetty Niksi-Pirkkaa ja ihan tolkun tietoa koko koettelemuksesta, kuvailee kirjoittaja Tuumoristani huumorilla -blogiaan.

Elämä ei onneksi ole pelkkää syöpää. Blogit ovat kirjoittajiensa näköisiä. Niissä käsitellään muun muassa hyvinvointia, terveyttä ja muotia (Naked Truth), Ironman-kisaan treenaamista (Perhe, syöpä ja Ironman) ja käsitöitä ja lapsiperhe-elämää (Kaksin kaunihimpi).

Blogi voi tuoda mukanaan yllättäviäkin asioita. Toimittajat voivat ottaa yhteyttä ja usea bloggaaja onkin esiintynyt mediassa. Naked Truth -blogin Ani Frei antoi kasvot tämän vuoden Fuck Cancer -kampanjalle. Vitun syöpä -blogin ja siihen liittyvän pyörämatkan myötä Syöpäsäätiölle on kertynyt lahjoituksina 6 400 euroa. Tuumoristani Huumorilla -blogin kirjoittaja kertoo blogin johdosta tulleensa valituksi Siskot ry:n toimintaan ja hallitukseen. Perhe syöpä ja ironman -blogin kirjoittaja tiivistää annin näin: – Blogini on antanut minulle lyhyessä ajassa paljon voimaa, uskoa ja vertaistukea. Niin myös lukijoilleni. Moni kertoo saaneensa blogin myötä uusia ystäviä. Niitä ei ihmisellä koskaan ole liikaa, oli elämäntilanne mikä tahansa.

Anne Lindfors
Kirjoittaja on Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja. Hän on toiminut sosiaalisen median kouluttajana ja kirjoittaa blogia Pelasta maailma.

Jutussa esitellyt blogit:
– Tinttaran sininen tarina: http://tinttaransininentarina.blogspot.fi/
– Perhe, syöpä ja ironman: http://perhesyopajaironman.simplesite.com/
– Naked truth:  https://www.anifrei.com/
– Marika taistelee: https://marikataistelee.vuodatus.net/
– Olipa kerran rintasyöpä – ja toisenkin  http://olipakerranrintasyopa.blogspot.fi/
– Kutsumaton vieras:  http://akkikaannos.blogspot.fi/
– Pikkusen pilkottu:  http://uuteensuuntaan.blogspot.fi/
– Syöpäläinen: https://www.kirkkojakaupunki.fi/-/syopalainen
– Syöpä tarinoituu todeksi:  http://syopatarinoituutodeksi.blogspot.fi/
– Vitun syöpä: https://vitunsyopa.wordpress.com/
– Tuumoristani huumorilla: http://www.lily.fi/blogit/tuumoristani-huumorilla
– Kaksin kaunihimpi: http://napapiirini.blogspot.fi/


Lähde: Anne Lindfors 2017. Syöpäblogeissa tuuletetaan tunteita ja jaetaan vertaistukea. Syöpä 2/2017. https://www.syopajarjestot.fi/?post_type=news&p=68294

Virtuaaliterapian tarpeessa?

Terapian tarpeessa? Tällaistakin on maailmalla tutkittu meikäläisten kanssa. Mistähän tämän nettipohjaisen terapiaohjelman löytäisi? Alkuperäisartikkelikaan ei linkkiä sisältänyt.


Lähde: Suomen lääkärilehti 15-16/2017, 1002.

Lähde:

Sirkku Jyrkkiö 2017. Rintasyövän sairastaneet hyötyvät virtuaaliterapiasta. Suomen lääkärilehti 15-16/2017, 1002.

Jälkikirjoitus

Aggressiivista rintasyöpää useamman vuoden ajan sairastanut Marjo-Riitta halusi viime keväänä - viimeisenä keväänään - puhua lähestyvästä kuolemastaan ääneen, jotta me muut ehtisimme miettiä ajoissa, mitä on hyvä elämä. Ihana Maarit Tastula kuunteli ja kyseli, sinä vastasit. Huomenna näemme, mitä kaikkea juttelit Maaritin ja Juha Hännisen kanssa. Lämmin kiitos Maaritille hienosta, inhimillisestä, tunteella ja taidolla tehdystä työstä.

Aiemmin tehdyssä ohjelmassa Marjo-Riitta kertoi Maaritille, millaista on elää syövän kanssa, millaisia tunteita siihen liittyy, ja miten lapset ottavat äidin sairastumisen. Alkuperäinen ohjelmaidea muuttui huimasti, ja hyvä niin. Ja tosi hyvä myös, että Mallu halusit päästää Maaritin ja kuvausryhmänsä elämääsi. Se oli sinulle tärkeä projekti, viimeinen sellainen. Oli hienoa, että sain toimia "amorinanne", itsestäni ei olisi tuohon projektiin ja vastaavaan avoimuuteen ollut.

Mallu. Rakas, viisas syöpäsiskoni. Olit rohkein kaikista. Olen kiitollinen, että sain tuntea sinut ja oppia sinulta paljon. Meillä kaikilla on niin ikävä sinua. Huomenna saamme tavata sinut vielä. Jälkikirjoituksesi tulee nostamaan kyyneleet silmiin ja tunteet pintaan.

”Olen saanut elämässä aikaiseksi hyvää ja pahaa, mutta riittävästi hyvää. Tärkeintä on rauha itsensä kanssa. Että kokee toimineensa maailmassa riittävän hyvin, ettei ole satuttanut itseään tai toisia, se on ihan tärkeimpiä asioita. Mitkään maalliset rahat eivät ole sen rinnalla mitään, jos voi elää sen asian kanssa että itsellä ja toisilla on ollut hyvin asiat”, Marjo-Riitta pohtii viimeisinä viikkoinaan.

"On niin lohduttavaa, kun tietää, että joku on jo mennyt sen tien ja voi vain päästää irti ja mennä samaa tietä. Elämä on niin taianomaista siinä mielessä." 

Mallu <3

Mallua saattamassa 19.3.2016

Lue lisää ohjelmasta:
http://yle.fi/aihe/artikkeli/2017/04/12/avec-tastula-jalkikirjoitus
http://www.hs.fi/paivanlehti/15042017/art-2000005170412.html
http://www.is.fi/viihde/art-2000005168670.html?ref=rss

Ja katso ohjelmat huomenna, aiempi osa tulee myös uudestaan katsottavaksi Areenaan 17.4.2017:
Avec Tastula: Jälkikirjoitus http://areena.yle.fi/1-3314542 
Avec Tastula: Lopullinen sovinto http://areena.yle.fi/1-2372307

Mallun blogi:
Syöpä tarinoituu todeksi http://syopatarinoituutodeksi.blogspot.fi/

Kaikki lapset aikuisia tänään

"Niin elää ihmisessä ikuinen nuoruus
käsi kädessä iän kanssa,
kaikki iät alati läsnä,
sulkina, siipinä ympärillämme
sitä pientä tyttöä suojelemassa
joka kerran paljaana tähän maailmaan...

ja jolta sen jälkeen aina vain vaadittiin
isona tyttönä olemista,
neitoutta, äitiyttä, itsenäisyyttä, vaimoutta,
uhrautumista, riippumattomuutta,
päätöksiä, valintaa ja kieltäytymistä,
ymmärtämistä, tekoja ja tekemättä jättämistä,
neuvokkuutta ja neuvomattomuutta..."          

- Eeva Kilpi

Kuopukseni täytti tänään 18 vuotta, ihan mieletöntä. Vuoden 2000 lopussa ensimmäisen diagnoosin saadessani tyttö oli alle kaksivuotias.

Naisen elämää on elettävänä jatkossakin, molemmilla meillä, mutta erilaista.

Äidin hommat alkavat olla itselläni jo aika vähissä.

Jotain muuta tilalle, mutta mitä?

Tänään ei onneksi tarvitse miettiä sitä, vaan illalla juhlitaan

ja poksautetaan auki ihan oikea shampanjapullo!

Yhden projektin päätöspäivä

Nimittäin korjausleikkausprojektini. Kävin tänään Taysissa minut kolme vuotta sitten leikanneen plastiikkakirurgin pakeilla näyttämässä mielestäni oikein hyvää rasvansiirto-operaation tulosta. Samaa mieltä oli kirurgikin, ja tulevan kakkosoperaation aika peruttiin yhdessä tuumin. Samoin kuin esikäynti ja labratkin. Luovutin samalla sairaalan tukisukat ja -vyön jatkokäyttäjille. Ei tule ikävä... Oli muuten aika hurjaa katsoa kolmen vuoden takaisia lähtötilannekuvia tietokoneen näytöltä. Olen niin kiitollinen siitä, että meillä on mahdollisuus korjausleikkauksiin julkisella puolella täällä Suomessa.

Syöpään sairastuminen on aikamoinen projekti. Ikuisuusprojekti useille meistä. Siinä on myös paljon erilaisia alaprojekteja, osa hyvinkin isoja ja työläitä. Vaatii aikamoista sitoutumista, että jaksaa hoitaa/hoidattaa kaikki mahdolliset vaivat ja ongelmat, joita varsinaisten syöpähoitojen (leikkaus-, lääke- ja sädehoidot) jälkeen tulee vaihtelevasti. Olen itse säästynyt (ainakin vielä toistaiseksi) lymfaturvotuksilta, joka on monelle siskolle todella iso jatkoprojekti, usein lopun elämää kestävä.

Olen nyt siis saanut jälleen yhden projektin päätökseen. Hurjalta tuntuu. Ja tosiaan hyvin kiitolliselta. Olen valmis kertomaan kokemuksistani jatkossakin, jos ja kun tarvetta ilmenee. Ilmeisesti tulevana syksynä ilmenee... Korjausleikkausta miettivien kannattaa käydä kuuntelemassa plastiikkakirurgi Ulla Karhunen-Enckellin luento to 23.3. klo 17.00-18.30 (os. Pellavatehtaankatu 12, Tampere):
https://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/ajankohtaista/tapahtumat/yleisoluento-rinnan-korjausleikkaukset/

Näiden omien kuulumisten ohella on pakko palata parin vuoden takaiselle Likkojen Lenkille. Tässä kuvassa on paljon iloa, joskin sen taa kätkeytyy myös paljon surua. Jo kaksi "myyntitykkiä" on nyt pois joukostamme: tämän kuvan minusta ottanut Minni ja vuosi sitten enkelisiskoksi lentänyt Mallu. Olette mielessä, ikuisesti. Iloa, riemua ja onnea on myös siskojen elämässä: kuvan nuorimies on nyt isoveli! Hurjasti onnea, pikkusen pilkottu pikkusisko!

VIISI VUOTTA!

Tasan viisi vuotta sitten kirjauduin elämäni ensimmäisen kerran Blogger-alustalle. Näin jälkikäteen ajatellen aika on mennyt tosi nopeasti, vaikka kaikenlaista onkin tälle toiselle syöpämatkalleni mahtunut. Helppoa ei ole aina ollut, kun yksinhuoltaja-syöpäsairastajaäitinä olen teinipesueeni kanssa elänyt. Ilman hormoneita... Samaan aikaan ovat nuorison hormonitasot nousseet tasaisesti... Ja tunnepurkaukset niiden myötä. Äidilläkin välillä, mutta eri syystä...

Pian olen pääsemässä myös toiseen tärkeään etappiin, kun nuorimmaiseni täyttää 18. On aika päivittää omia tavoitteita sen jälkeen. Yksi tavoite tulee olemaan syöpäasioiden jättäminen mielessä taka-alalle, olen niitä nyt jo aika pitkään miettinyt ja pohtinut. On aika päästää uudet kirjoittajat ja pohtijat ääneen. Jätän kyllä blogini auki, jos joku sitä vielä haluaa käydä lukemassa, mutta kovin aktiivisesti en tule sitä enää (toivottavasti!) päivittämään.

On tullut aika tehdä jotain muuta, suunnata tulevaisuuteen, kuten eräs tuttava viisaasti pohti: "Upeaa, että voit nyt hyvin. Hienoa. Vain yksi elämä... ja sekin kuluu nopeasti. Tee itsellesi tärkeitä asioita." "... olet ollut kuoleman sairaana, selvinnyt. Elämää edessä, kysymys mielessä: kuinka elää?" 

Toivon teille terveyttä ja kaikkea hyvää, hymyillään kun tavataan!

PS. Muistakaa liikkua ja nauttia elämästä. Tässä vielä innoitukseksi viime lauantain hiihtolenkin kuvasatoa. Välillä on ollut latu ummessa muutenkin kuin hiihtolenkillä, mutta eteenpäin on menty!

Viisivuotissynttäreiden aattona...

... kävin kurkkaamassa blogia sunnuntaiaamun ratoksi. Uusi etappi on nyt jälleen saavutettu:

Huomenna sitten juhlitaan viisivuotissynttäreitä! :-)

Happy Anniversary

Sain elämäni toisen rintasyöpädiagnoosin päivälleen viisi vuotta sitten, 17.2.2012. Aika menee kyllä tosi nopeasti. Ja onneksi kaikki on mennyt minun kohdallani myös tosi hyvin.

Monta siskoa olen oppinut tuntemaan tämän viiden vuoden aikana, ja liian moni heistä on nukkunut pois ennen omaa viisivuotispäiväänsä.

Juhlan kunniaksi käpykakkua työkavereiden kanssa aamulla ja wanhojen tanssit illalla!

Piinaviikot viisi vuotta sitten

Kävin kontrollikuvissa (mammografia ja ultraääni) viisi vuotta ja kaksi päivää sitten. Ensimmäistä kertaa en enää edes jännittänyt niitä, olihan syöpädiagnoosistani ja -hoidoistani jo yli 10 vuotta ja luulin olevani turvallisilla vesillä. Vaan enpäs ollutkaan. Nyt tiedän, että hormonipositiivinen "kiltti" rintasyöpä voi uusiutua vielä parinkin kymmenen vuoden jälkeen.

Aloitin blogin kirjoittamisen leikkauspäiväni aattona, mutta jo ennen sitä olivat olleet pahimmat piinaviikot. Ensin diagnoosin ja sitten leikkauksen odottaminen sekä kaikki ne sekavat ajatukset, joita kontrollikuvien jälkeen oli mielessäni pyörinyt. Pelot omasta ja lasten puolesta. Epävarmuus kaikesta. Kuolema. Rinnan menetys. Hoidot. Isoja asioita kaikki.

Aika kultaa muistot, sanotaan, mutta aikakaan ei saa meitä syöpädiagnoosin saaneita unohtamaan noita äsken listaamiani isoja asioita. Aika tuo luottamusta elämään, epävarmuuden sietämisen hallintaa, tottumista moniin uusiin asioihin, hyviin ja huonoihin. Kiitollisuutta hyvästä hoidosta ja selviämisestä. (Selvisinkö, jos olen elossa viisi vuotta diagnoosin saamisen jälkeen? En ole varma. Ehkä selvisin.)

Nyt, kun muistan ja muistelen vuoden 2012 helmikuuta, olen kiitollinen. Olen elossa. Ja olen pystynyt hoidoista (ml. rankat hormonienpoistohoidot) huolimatta huolehtimaan sekä omista että työasioistani. Lapseni ovat pian kaikki aikuisia, mikä on ollut suurin haaveeni ja toiveeni: en olisi todellakaan uskonut eläväni näin pitkään silloin, kun sain ensimmäisen syöpädiagnoosini. Urahaaveet ja muut vastaavat ovat kyllä jääneet kauas suurimman toiveeni, elossa pysymisen, taakse.

Enkä vain elossa, vaan aika hyvässä kunnossakin olen. Tänään kävin testaamassa uusia nastalenkkareitani, juoksukoulu alkoi tämän viikon tiistaina. Hyvin pysyin pystyssä koko tunnin lenkin! :-)

Soijaa, ei soijaa, soijaa...

Tämä jos mikä mietityttää meikäläisiä: saako soijaa syödä vai eikö sitä saa syödä? Ja onko siitä mitään hyötyä vaihdevuosioireisiin, jos sitä syö? Professori Aila Tiitinen kirjoitti aiheesta pari vuotta sitten seuraavasti:

Vaihdevuosien hormonihoidolle etsitään vaihtoehtoja, koska hormonihoitoon liittyy terveyshyötyjen
lisäksi myös riskejä. Näistä tärkein on pitkäaikaiseen hormonihoitoon liittyvä rintasyöpäriskin lisääntyminen. Nykyään erilaisia kasviestrogeeneja sisältäviä valmisteita markkinoidaankin erilaisina puristeina ja ravintolisinä vaihdevuosi-ikäisen naisen oireiden hoitoon, jopa sairauksien ehkäisyyn.

Kasviestrogeeneja saa soijaa sisältävästä terveellisestä ruokavaliosta

Kasviestrogeenit eli fytoestrogeenit ovat kasveissa esiintyviä yhdisteitä, jotka kemialliselta rakenteeltaan tai vaikutukseltaan muistuttavat elimistön naishormonia eli estrogeenia. Ne kiinnittyvät estrogeenireseptoriin hormonihoidoissa käytettyjä estrogeeneja heikommin, joten vaikutuksetkin ovat huomattavasti heikompia. Tunnetuimpia kasviestrogeeneja ovat lignaanit ja isoflavonit. Näitä saadaan ruokavalion mukana. Ravintolisinä myydään tuotteita, joiden kasviestrogeenit ovat peräisin soijasta, puna-apilasta tai humalasta. Eniten naisen terveyteen liittyvää tutkimustietoa on soijasta.

Soijapavuissa on useita kasviestrogeeneja, sekä isoflavoneja että lignaaneja. Isoflavonien määrä vaihtelee soijatuotteiden välillä. Esimerkiksi soijajauhot sisältävät isoflavoneja 2,6 mg/g, keitetyt  soijapavut 0,6 mg/g ja soijamaito 0,4 mg/g. Soijaproteiinivalmisteissa rasvan ja kuidun osuutta on pienennetty, ja isoflavonien määrä vaihtelee prosessoinnin mukaan. Saatavilla on myös kaupallisia, soijapavuista tehtyjä rikastettuja isoflavoniuutteita, joissa uutteiden määrä on suuri.

Tutkimusnäyttö ei puolla soijavalmisteiden käyttöä vaihdevuosioireiden hoidossa

Rintasyövän sairastaneille naisille ei suositella estrogeenivalmisteiden käyttöä. Vaihdevuosioireet voivat kuitenkin olla varsin haittaavia, ja kysymys soijan käytöstä ja turvallisuudesta rintasyövän hoidon jälkeen nouseekin potilastyössä usein esiin.

Kymmenen viime vuoden aikana on ilmestynyt useita tutkimuksia, joissa on selvitetty soijan ja ruoan mukana saatavien valmisteiden sekä puhdistettujen isoflavonien tehoa vaihdevuosioireiden hoidossa. Osa näistä tutkimuksista on ollut satunnaistettuja ja lumekontrolloituja, mutta valitettavasti niistä on saatu ristiriitaisia tuloksia: osassa on nähty lievä teho, osassa ei mitään vaikutusta.

Lumekontrolloidussa ja satunnaistetussa suomalaistutkimuksessa daidseiinia, glysiteiiniä ja genisteiiniä sisältävillä isoflavonoidikapseleilla ei havaittu tehoa vaihdevuosi-iän oireiden hoidossa. Tämä on linjassa yhdysvaltalaisen tutkimuksen tulosten kanssa, jossa puolet 248:sta iältään 45–60-vuotiaasta naisesta satunnaistettiin syömään päivittäin lumevalmistetta. Puolet söi 200 mg soijatabletteja, mikä on kaksinkertainen soija-annos tyypilliseen aasialaiseen ruokavalioon verrattuna.

Kahden vuoden kuluttua tehdyissä seurantatutkimuksissa soijan syömisen ei todettu ehkäisseen vaihdevuosioireita. Myöskään luun kunnossa ei ollut eroja. Soijaryhmäläisillä oli jopa hieman enemmän kuumia aaltoja sekä ummetusta kuin verrokeilla.

Aasialainen ruokavalio voi suojata rintasyövältä, kun sille altistuu jo lapsena
 
Runsaasti soijaa sisältävän ruokavalion katsotaan pienentävän rintasyövän riskiä, mutta suojaavaa mekanismia ei tunneta. Soijan isoflavonit voivat vaikuttaa muun muassa hormonien aktiivisuuteen ja erilaisiin kasvutekijöihin sekä verisuonten muodostumiseen. Rintasyöpäriskin pienentymistä ei kuitenkaan voida selittää hormonivaikutuksilla, sillä soijatuotteet eivät aiheuta merkittäviä
muutoksia verenkierrossa mitattaviin hormonitasoihin.

Melko tuoreen meta-analyysin mukaan ravinnon mukana saatavien soijaisoflavonien saanti vähentää rintasyövän suhteellista riskiä 11 %. Vaikutus tuli analyysissä kuitenkin esille vain aasialaisilla, vaihdevuosi-iän ylittäneillä naisilla. Länsimaalaisilla tai vaihdevuosi-iässä olevilla naisilla vaikutusta ei todettu. Yksi selitys tälle ristiriidalle on, että ruokavalion isoflavoneille pitää altistua jo lapsena, jotta rintasyöpäriski pienenisi. On tärkeää erottaa lapsesta alkaen luontaisesti saatava ruokavalion vaikutus sairauksien riskeihin ja toisaalta myynnissä olevien erityyppisten valmisteiden ja ravintolisien vaikutus.

Myös rintasyövän hoidon jälkeen soijaa sisältävä ruokavalio on turvallinen. Erään kiinalaisen tutkimuksen mukaan päivittäin yli 15,3 g soijaproteiinia syövistä naisista kuoli rintasyöpään neljän vuoden seuranta-aikana 7 %, kun 5,3 g soijaa syövistä vastaava osuus oli 10 %.

Kohtuus kaikessa, niin kasviestrogeenien käytössäkin
 
Valitettavasti tutkimusnäyttö soijavalmisteiden isoflavonien hyödyistä on ristiriitaista. On myös mahdollista, että soijan käytön mahdolliset terveysvaikutukset eivät johdu isoflavoneista vaan soijaproteiinista. Rintasyövän sairastaneelle, soijavalmisteiden käyttöä pohtivalle potilaalle
voikin todeta, että runsaasti isoflavoneja sisältävien erityisvalmisteiden käyttöä ei suositella, koska niiden vaikutukset ovat kyseenalaisia ja pitkäaikaiseen käyttöön voi liittyä riskejä. Aasialainen ruokavalio, jossa soijasta saadaan päivittäin 25–50 mg isoflavoneja, on turvallinen.

Kuva täältä

Lähde:

Aila Tiitinen 2015. Kasviestrogeenit ja naisen terveys. Sic! Lääketietoa Fimeasta 3/2015. http://sic.fimea.fi/documents/721167/847427/29850_3_15_50-51_Kasviestrogeenit_ja_naisen_terveys.pdf

Venloja nolla!

Lopetin nelisen vuotta hikoiluoireisiin käyttämäni venlafaksiinin lopullisesti tämän viikon alussa - Venloja nolla! Pää on ollut pari päivää ihan yhtä pöperöä ja väsyttää kauheasti. Ei onneksi mitään ihan kauheita vieroitusoireita kuitenkaan, sillä tein lopetuksen vaiheittain (kuten aloituksenkin aikoinaan), viimeiset viikot käytin enää yhden 37,5 mg kapselin päivässä. Suurimmillaan (hikoiluoireiden ollessa kaameimmillaan...) annokseni oli 2 x 75 mg/pv. Siitä vähensin yhteen 75 mg kapseliin päivässä tamofeeniin vaihdettuani. Kertalaakista ei aivoihin vaikuttavaa lääkettä saa missään nimessä lopettaa, ja aloitus pitää myös tehdä pienimmillä mahdollisella annoksella.

Kiinnostuin parin viikon takaisella luennolla esiin tulleesta desvenlafaksiinista, ja ajattelin etsiä siitä lisätietoa, mutta sitten tajusin, ettei se enää kiinnostakaan... Paljon enemmän minua kiinnostaa tietää (edelleen!), miten suureksi avuksi venlafaksiini on meille rintasyöpänaisille, ja nimenomaan hikoiluoireisiin käytettynä. Lääkäreille suunnattua tuoretta tietoa ko. aiheesta löytyikin helposti, ja haluan nyt hieman typistäen lainata sitä tänne blogiini:

"Yhdysvalloissa vuonna 2003 tehdyssä tutkimuksessa oli mukana 221 naista (ikä yli 18 vuotta). Naiset olivat joko sairastaneet rintasyövän tai heillä oli kohonnut rintasyöpäriski. 69 % naisista käytti tamoksifeenia. Tutkimuksen alussa kuumien aaltojen määrä oli > 14/viikko. Naiset saivat venlafaksiinia (XR, extended release) joko 37,5 mg, 75 mg tai 150 mg/vrk taikka lumelääkettä. Tutkimuksen kesto oli 4 viikkoa. Lumelääkitykseen verrattuna kaikki venlafaksiiniannokset vähensivät kuumien aaltojen määrää: oireet vähenivät venlafaksiinilla 30–58 %, kun taas lumeella oireet vähenivät 19 %, p < 0,001. Yhteisoireisto väheni myös kaikilla annoksilla verrattuna lumeeseen: venlafaksiini 37–61 % vs lume 27 %, p < 0,001. Annoksilla 75 mg/vrk ja 150 mg/vrk oli parempi teho verrattuna annokseen 37,5 mg/vrk. Vaikutukset olivat samanlaisia myös tamoksifeenia saavilla potilailla.
 

Samoin Yhdysvalloissa kaksi vuotta myöhemmin (2005) tehdyssä tutkimuksessa oli mukana 80 naista (keski-ikä 52–53 vuotta). Tutkimuksen alussa kuumien aaltojen määrä oli > 14/viikko. Naiset saivat venlafaksiinia (XR, extended release) joko 75 mg/vrk tai lumelääkettä. Tutkimuksen kesto oli 12 viikkoa. Kuumien aaltojen frekvenssissä tai vaikeusasteessa ei todettu muutosta seurannan aikana. Kuitenkin venlafaksiinia saavat naiset kokivat, että lääkitys vähensi kuumien aaltojen päivittäistä elämää haittaavia oireita lumelääkettä paremmin (venlafaksiini 51 % vs lume 15 %, p < 0,001).

Venlafaksiini siis vähentää kuumia aaltoja ja helpottaa niiden vaikeusastetta. Yleisimpiä haittavaikutuksia olivat suun kuivuus, ruokahalun väheneminen, pahoinvointi, ummetus ja unettomuus. Haittavaikutukset olivat yleisempiä suurimmilla annoksilla.

SSRI- ja SNRI-lääkkeistä ainakin paroksetiini ja venlafaksiini helpottavat vaihdevuosien kuumia aaltoja. Myös erään toisen katsauksen mukaan paroksetiini, sitalopraami, essitalopraami, venlafaksiini ja desfenlafaksiini vähentävät kuumien aaltojen frekvenssiä ja vaikeusastetta. Rintasyöpäpotilailla, jotka käyttävät tamoksifeenia, turvallisin vaihtoehto on venlafaksiini tai desvenlafaksiini, sillä toisin kuin SSRI-lääkkeet, SNRI-lääkkeet eivät vaikuta tamoksifeenin tehoa alentavasti. Vasomotorisissa oireissa käytetyt SSRI- ja SNRI-lääkkeiden annokset ovat matalampia kuin tyypillisesti depression hoidossa käytetyt annokset. Melko yleisesti koettujen haittavaikutusten takia SSRI- ja SNRI-lääkkeiden käyttöä vasomotorisiin oireisiin suositellaan erityisesti niillä potilailla, joilla esiintyy myös mielialaoireita. Tutkimukset ovat selvittäneet vain rajallisesti SSRI- ja SNRI-lääkkeiden käyttöä vaihdevuosien univaikeuksien hoidossa."

Em. tutkimukset ovat laadultaan tasokkaita ja niiden sovellettavuus suomalaiseen väestöön on hyvä. Voin suositella venlafaksiinia omankin kokemukseni perusteella, ilman siitä saamaani apua en olisi moneen vuoteen nukkunut hyvin öisin. Ja päivisin olisin ollut suihkulähde...

Lähde:

Päivi Polo 2015. Masennuslääkkeet vaihdevuosien vasomotoristen oireiden hoidossa.

Syöpäpäivä - tänäänkin

Meille syöpämuijille joka ikinen päivä on syöpäpäivä, enemmän tai vähemmän. Kiitos, Siskot, kun muistatte (muistamme) muistuttaa tästä viisaalla ja kauniilla tavalla. Ei ole ollenkaan itsestään selvää, että tämä päivä on. Hyvää syöpäpäivää siis tänäänkin!

Kuva: https://www.facebook.com/siskot.ry/

Taviksesta potilaaksi ja takaisin?

Hyvä kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa. Siksi haluan jakaa kanssanne Siskojen Tiinan esityksessään käyttämän aivan loistavan kuvan täällä blogissani.

Tiina oli pari päivää sitten Oslossa kertomassa tutkijoille, muille lääketieteen ammattilaisille sekä lääketeollisuuden edustajille, miltä tuntuu olla tavis tuossa maailmassa. Tiinan sanoin: "Kun aivan tavallinen tyyppi sairastuu, elämästä putoaa paljon pois ja kaikki näyttää synkältä. Vaikean tieteellisen tekstin ymmärtäminen vieraalla kielellä ei vain useimmilta onnistu. Ehdotin, että potilaille kehitettäisiin oma selkokielinen "tulkkipalvelu" lääketutkimuksen salojen avaamiseksi. Onhan juuri tutkimuksessa meidän suurin toivomme." (Itse olen kovasti yrittänyt alusta alkaen ymmärtää tutkijoiden kieltä, vaikka tavis olen minäkin. Melko paljon lukenut tavis tosin, mutta tavis yhtä kaikki.)

Lähde: https://www.facebook.com/siskot.ry/

"Ordinary Minua" ei ole ollut enää vuoden 2000 lopussa saamani ensimmäisen diagnoosin jälkeen, vaan kaikki Patient Maryn mietteet ovat pyörineet päässäni siitä asti enemmän ja vähemmän tiiviisti:

• Olin pitkään hyvin pelokas tavis: Lasten puolesta etenkin pelkäsin vuosikausia: miten lapset pärjäävät, jos minä en paranekaan? Pärjäävätkö?
• Ensimmäistä kertaa sairastuessani olin paitsi kolmen pienen lapsen äiti, myös työtön: Saanko koskaan mistään mitään töitä, koska olen sairastunut vakavasti? Kuka palkkaa syöpään sairastuneen, jos terveitäkin on saatavilla?
• Toisella kerralla olin osa-aikatöitä tekevä yksinhuoltaja: Miten pärjään kolmen teini-ikäisen ja yhden talon kanssa, kun syöpäni uusi? Miten jaksan tehdä kaiken, miten pärjään taloudellisesti?
• Miksi minä? -kysymykseen ei taida vastausta löytyä, vaikka sitä miten pitkään ja hartaasti pohtisi. Miksi en minäkin, kun kerran 5000 muutakin joka vuosi?
• Epävarmuuden sietäminen on kaikkein sietämättömintä. Syöpädiagnoosin jälkeen ei myöskään voi enää koskaan saavuttaa sitä "kuolemattomuuden harhaa", joka minullakin ennen ensimmäistä diagnoosia oli. 
• Leikkausten jälkeiset kivut ja arvet, hoitoväsymys... Asioita, joita ei nuorena toivoisi kenenkään joutuvan kokemaan, ja niin vain piti kaikki kokea kahdesti minunkin. Ja vieläpä juuri silloin, kun aikaa ja voimia olisi tarvittu aivan muihin juttuihin kuin sairastamiseen. 
• Läheisten huolista en edes tiedä, kai hekin ovat huolissaan olleet. Lapset ainakin.

Toinen syy, miksi myös halusin jakaa tämän Siskojen kuvan täällä blogissani, on se, että paranemisprosessin myötä olen taas pikku hiljaa löytänyt itsestäni myös Ordinary Maryn ajatuksia ja haaveita: elämä ei ollutkaan vielä tässä, vaan hyvät hoidot antoivat minulle mahdollisuuden palata ainakin ulkoisesti melko tavalliseen elämään, haaveilemaan tavallisista asioista. Kiitos siitä! <3

Rintasyöpään sairastuneen vaihdevuosioireiden hoito

Olin eilen illalla kuuntelemassa otsikon aiheesta pidettyä luentoa Pirkanmaan syöpäyhdistyksellä. Gynekologi Reita Nyberg, joka hoitaa myös gynen puolen syöpiä Taysissa, puhui 1,5 tuntia täyttä asiaa salintäydelle enemmän ja vähemmän hikoilevia naisia. Sain häneltä luennon jälkeen blogitekstiäni varten esityksensä sähköpostiini, jotta asiat varmasti tulisivat oikein. Lämpimät kiitokset vielä sekä luennosta että slideista! Tuoreeseen katsausartikkeliin, jonka myös häneltä sain (aiheena kasviestrogeenien hyödyt ja haitat rintasyöpäpotilaille), palaan myöhemmin.

 

Illan aihe on meille hikisiskoille äärimmäisen tärkeä. Ja oli taas hienoa kuulla ja saada kysyä mielessä painavista asioiat suoraan lääkäriltä, esimerkiksi Ovestinin ja Pausanolin käyttö on siis todellakin ihan ookoo, kuten alla olevista dioista selviää. :-) Syyksi tähän Reita kertoi sen, että niiden sisältämän estriolin käyttö ei lisää rintasyövän uusiutumisriskiä, koska se ei muutu elimistössä estradioliksi. Sen sijaan E2:sta eli estradiolia sisältävä Vagifem (kuin myös systeemisesti vaikuttavat estrogeenit) on ja pysyy kiellettyjen aineiden listalla!

Tässä eilisillan monipuolista antia tiedoksi teillekin. Luento oli hyvin kokonaisvaltainen esitys, josta jätin pois joitan tärkeitäkin kohtia, mm. ravitsemussuositukset, sillä niitä voi googlailla netistä helposti.

ESTROGEENISTÄ ENEMMÄN:

Koska suurin osa rintasyövistä on hormoniriippuvaisia, estrogeenivaikutuksen estäminen syöpäsoluun on usein hoidollinen tavoite.  
 
Estrogeenin vähyyteen elimistössä johtavat:

• hormonikorvaushoidon lopettaminen diagnoosin tultua
• sytostaattihoidot
• rintasyövän hormonaaliset hoidot
• mahdollinen munasarjojen poisto premenopaussissa  

Estrogeenit eli naishormonit ovat steroideja. Niitä valmistavat kolesterolista sukurauhaset (naisilla munasarjat, miehillä kivekset), lisämunuainen sekä rasvakudos. Tärkein naisen estrogeeneistä on estradioli E2.
 
Estrogeenit vaikuttavat moneen elimeen:

• Aivot: lämmönsäätely, muisti ja kognitio
• Sydän ja maksa: kolesterolin erityksen säätely, verisuoniplakkien ehkäisy valtimoissa
• Rinta: rauhaskudoksen valmistaminen maidoneritykseen
• Kohtu: limakalvon kasvu, lihaskerroksen supistuminen
• Munasarjat: munasolujen kypsyminen
• Luusto: luumassan ylläpito
• Emätin ja virtsatiet: limakalvojen kunto, emättimen kostuminen
• Muut limakalvot: kosteus ja kunto

Estrogeenin puute puolestaan aiheuttaa monenlaista harmia: 

1. Vaihdevuosioireet:

• kuumat aallot, hikipuuskat
• mielialamuutokset, unihäiriöt
• limakalvojen ja ihon oheneminen ja kuivuminen
• seksuaalinen haluttomuus
• nivelsäryt ja aamukankeus
• rytmihäiriöt
• muutokset muistissa ja kognitiossa

2. Kohonnut riski sydän-ja verisuonitauteihin sekä luukatoon

Ja sitten vastauksia illan suuriin kysymyksiin: Miten rintasyövän sairastaneen vaihdevuosioireita voi hoitaa/helpottaa? Voiko rintasyövän sairastaneen vaihdevuosioireita hoitaa estrogeenillä? (Huom. Kuvat saa suuremmiksi klikkaamalla!)

Lämmin kiitos omasta ja hikisten siskojen puolesta! :-)