perjantai 3. helmikuuta 2017

Taviksesta potilaaksi ja takaisin?

Hyvä kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa. Siksi haluan jakaa kanssanne Siskojen Tiinan esityksessään käyttämän aivan loistavan kuvan täällä blogissani.

Tiina oli pari päivää sitten Oslossa kertomassa tutkijoille, muille lääketieteen ammattilaisille sekä lääketeollisuuden edustajille, miltä tuntuu olla tavis tuossa maailmassa. Tiinan sanoin: "Kun aivan tavallinen tyyppi sairastuu, elämästä putoaa paljon pois ja kaikki näyttää synkältä. Vaikean tieteellisen tekstin ymmärtäminen vieraalla kielellä ei vain useimmilta onnistu. Ehdotin, että potilaille kehitettäisiin oma selkokielinen "tulkkipalvelu" lääketutkimuksen salojen avaamiseksi. Onhan juuri tutkimuksessa meidän suurin toivomme." (Itse olen kovasti yrittänyt alusta alkaen ymmärtää tutkijoiden kieltä, vaikka tavis olen minäkin. Melko paljon lukenut tavis tosin, mutta tavis yhtä kaikki.)
Lähde: https://www.facebook.com/siskot.ry/
"Ordinary Minua" ei ole ollut enää vuoden 2000 lopussa saamani ensimmäisen diagnoosin jälkeen, vaan kaikki Patient Maryn mietteet ovat pyörineet päässäni siitä asti enemmän ja vähemmän tiiviisti:
  • Olin pitkään hyvin pelokas tavis: Lasten puolesta etenkin pelkäsin vuosikausia: miten lapset pärjäävät, jos minä en paranekaan? Pärjäävätkö?
  • Ensimmäistä kertaa sairastuessani olin paitsi kolmen pienen lapsen äiti, myös työtön: Saanko koskaan mistään mitään töitä, koska olen sairastunut vakavasti? Kuka palkkaa syöpään sairastuneen, jos terveitäkin on saatavilla?
  • Toisella kerralla olin osa-aikatöitä tekevä yksinhuoltaja: Miten pärjään kolmen teini-ikäisen ja yhden talon kanssa, kun syöpäni uusi? Miten jaksan tehdä kaiken, miten pärjään taloudellisesti?
  • Miksi minä? -kysymykseen ei taida vastausta löytyä, vaikka sitä miten pitkään ja hartaasti pohtisi. Miksi en minäkin, kun kerran 5000 muutakin joka vuosi?
  • Epävarmuuden sietäminen on kaikkein sietämättömintä. Syöpädiagnoosin jälkeen ei myöskään voi enää koskaan saavuttaa sitä "kuolemattomuuden harhaa", joka minullakin ennen ensimmäistä diagnoosia oli. 
  • Leikkausten jälkeiset kivut ja arvet, hoitoväsymys... Asioita, joita ei nuorena toivoisi kenenkään joutuvan kokemaan, ja niin vain piti kaikki kokea kahdesti minunkin. Ja vieläpä juuri silloin, kun aikaa ja voimia olisi tarvittu aivan muihin juttuihin kuin sairastamiseen. 
  • Läheisten huolista en edes tiedä, kai hekin ovat huolissaan olleet. Lapset ainakin.
Toinen syy, miksi myös halusin jakaa tämän Siskojen kuvan täällä blogissani, on se, että paranemisprosessin myötä olen taas pikku hiljaa löytänyt itsestäni myös Ordinary Maryn ajatuksia ja haaveita: elämä ei ollutkaan vielä tässä, vaan hyvät hoidot antoivat minulle mahdollisuuden palata ainakin ulkoisesti melko tavalliseen elämään, haaveilemaan tavallisista asioista. Kiitos siitä! <3

4 kommenttia:

  1. Kun ns." asiantuntija " sairastuu, hänellä pyörii ihan samat ajatukset mielessä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin se varmasti on. Syvempi ymmärrys voi jopa lisätä tuskaa ja pelkoa, taudin vakavuudesta riippuen.

      Poista
    2. Tällaista tavissairastujaa tieto sen sijaan on helpottanut, minulla tosin on ollut onni sairastua vain paikallisesti.

      Poista