VIISI VUOTTA!

Tasan viisi vuotta sitten kirjauduin elämäni ensimmäisen kerran Blogger-alustalle. Näin jälkikäteen ajatellen aika on mennyt tosi nopeasti, vaikka kaikenlaista onkin tälle toiselle syöpämatkalleni mahtunut. Helppoa ei ole aina ollut, kun yksinhuoltaja-syöpäsairastajaäitinä olen teinipesueeni kanssa elänyt. Ilman hormoneita... Samaan aikaan ovat nuorison hormonitasot nousseet tasaisesti... Ja tunnepurkaukset niiden myötä. Äidilläkin välillä, mutta eri syystä...

Pian olen pääsemässä myös toiseen tärkeään etappiin, kun nuorimmaiseni täyttää 18. On aika päivittää omia tavoitteita sen jälkeen. Yksi tavoite tulee olemaan syöpäasioiden jättäminen mielessä taka-alalle, olen niitä nyt jo aika pitkään miettinyt ja pohtinut. On aika päästää uudet kirjoittajat ja pohtijat ääneen. Jätän kyllä blogini auki, jos joku sitä vielä haluaa käydä lukemassa, mutta kovin aktiivisesti en tule sitä enää (toivottavasti!) päivittämään.

On tullut aika tehdä jotain muuta, suunnata tulevaisuuteen, kuten eräs tuttava viisaasti pohti: "Upeaa, että voit nyt hyvin. Hienoa. Vain yksi elämä... ja sekin kuluu nopeasti. Tee itsellesi tärkeitä asioita." "... olet ollut kuoleman sairaana, selvinnyt. Elämää edessä, kysymys mielessä: kuinka elää?" 

Toivon teille terveyttä ja kaikkea hyvää, hymyillään kun tavataan!

PS. Muistakaa liikkua ja nauttia elämästä. Tässä vielä innoitukseksi viime lauantain hiihtolenkin kuvasatoa. Välillä on ollut latu ummessa muutenkin kuin hiihtolenkillä, mutta eteenpäin on menty!

Viisivuotissynttäreiden aattona...

... kävin kurkkaamassa blogia sunnuntaiaamun ratoksi. Uusi etappi on nyt jälleen saavutettu:

Huomenna sitten juhlitaan viisivuotissynttäreitä! :-)

Happy Anniversary

Sain elämäni toisen rintasyöpädiagnoosin päivälleen viisi vuotta sitten, 17.2.2012. Aika menee kyllä tosi nopeasti. Ja onneksi kaikki on mennyt minun kohdallani myös tosi hyvin.

Monta siskoa olen oppinut tuntemaan tämän viiden vuoden aikana, ja liian moni heistä on nukkunut pois ennen omaa viisivuotispäiväänsä.

Juhlan kunniaksi käpykakkua työkavereiden kanssa aamulla ja wanhojen tanssit illalla!

Piinaviikot viisi vuotta sitten

Kävin kontrollikuvissa (mammografia ja ultraääni) viisi vuotta ja kaksi päivää sitten. Ensimmäistä kertaa en enää edes jännittänyt niitä, olihan syöpädiagnoosistani ja -hoidoistani jo yli 10 vuotta ja luulin olevani turvallisilla vesillä. Vaan enpäs ollutkaan. Nyt tiedän, että hormonipositiivinen "kiltti" rintasyöpä voi uusiutua vielä parinkin kymmenen vuoden jälkeen.

Aloitin blogin kirjoittamisen leikkauspäiväni aattona, mutta jo ennen sitä olivat olleet pahimmat piinaviikot. Ensin diagnoosin ja sitten leikkauksen odottaminen sekä kaikki ne sekavat ajatukset, joita kontrollikuvien jälkeen oli mielessäni pyörinyt. Pelot omasta ja lasten puolesta. Epävarmuus kaikesta. Kuolema. Rinnan menetys. Hoidot. Isoja asioita kaikki.

Aika kultaa muistot, sanotaan, mutta aikakaan ei saa meitä syöpädiagnoosin saaneita unohtamaan noita äsken listaamiani isoja asioita. Aika tuo luottamusta elämään, epävarmuuden sietämisen hallintaa, tottumista moniin uusiin asioihin, hyviin ja huonoihin. Kiitollisuutta hyvästä hoidosta ja selviämisestä. (Selvisinkö, jos olen elossa viisi vuotta diagnoosin saamisen jälkeen? En ole varma. Ehkä selvisin.)

Nyt, kun muistan ja muistelen vuoden 2012 helmikuuta, olen kiitollinen. Olen elossa. Ja olen pystynyt hoidoista (ml. rankat hormonienpoistohoidot) huolimatta huolehtimaan sekä omista että työasioistani. Lapseni ovat pian kaikki aikuisia, mikä on ollut suurin haaveeni ja toiveeni: en olisi todellakaan uskonut eläväni näin pitkään silloin, kun sain ensimmäisen syöpädiagnoosini. Urahaaveet ja muut vastaavat ovat kyllä jääneet kauas suurimman toiveeni, elossa pysymisen, taakse.

Enkä vain elossa, vaan aika hyvässä kunnossakin olen. Tänään kävin testaamassa uusia nastalenkkareitani, juoksukoulu alkoi tämän viikon tiistaina. Hyvin pysyin pystyssä koko tunnin lenkin! :-)

Soijaa, ei soijaa, soijaa...

Tämä jos mikä mietityttää meikäläisiä: saako soijaa syödä vai eikö sitä saa syödä? Ja onko siitä mitään hyötyä vaihdevuosioireisiin, jos sitä syö? Professori Aila Tiitinen kirjoitti aiheesta pari vuotta sitten seuraavasti:

Vaihdevuosien hormonihoidolle etsitään vaihtoehtoja, koska hormonihoitoon liittyy terveyshyötyjen
lisäksi myös riskejä. Näistä tärkein on pitkäaikaiseen hormonihoitoon liittyvä rintasyöpäriskin lisääntyminen. Nykyään erilaisia kasviestrogeeneja sisältäviä valmisteita markkinoidaankin erilaisina puristeina ja ravintolisinä vaihdevuosi-ikäisen naisen oireiden hoitoon, jopa sairauksien ehkäisyyn.

Kasviestrogeeneja saa soijaa sisältävästä terveellisestä ruokavaliosta

Kasviestrogeenit eli fytoestrogeenit ovat kasveissa esiintyviä yhdisteitä, jotka kemialliselta rakenteeltaan tai vaikutukseltaan muistuttavat elimistön naishormonia eli estrogeenia. Ne kiinnittyvät estrogeenireseptoriin hormonihoidoissa käytettyjä estrogeeneja heikommin, joten vaikutuksetkin ovat huomattavasti heikompia. Tunnetuimpia kasviestrogeeneja ovat lignaanit ja isoflavonit. Näitä saadaan ruokavalion mukana. Ravintolisinä myydään tuotteita, joiden kasviestrogeenit ovat peräisin soijasta, puna-apilasta tai humalasta. Eniten naisen terveyteen liittyvää tutkimustietoa on soijasta.

Soijapavuissa on useita kasviestrogeeneja, sekä isoflavoneja että lignaaneja. Isoflavonien määrä vaihtelee soijatuotteiden välillä. Esimerkiksi soijajauhot sisältävät isoflavoneja 2,6 mg/g, keitetyt  soijapavut 0,6 mg/g ja soijamaito 0,4 mg/g. Soijaproteiinivalmisteissa rasvan ja kuidun osuutta on pienennetty, ja isoflavonien määrä vaihtelee prosessoinnin mukaan. Saatavilla on myös kaupallisia, soijapavuista tehtyjä rikastettuja isoflavoniuutteita, joissa uutteiden määrä on suuri.

Tutkimusnäyttö ei puolla soijavalmisteiden käyttöä vaihdevuosioireiden hoidossa

Rintasyövän sairastaneille naisille ei suositella estrogeenivalmisteiden käyttöä. Vaihdevuosioireet voivat kuitenkin olla varsin haittaavia, ja kysymys soijan käytöstä ja turvallisuudesta rintasyövän hoidon jälkeen nouseekin potilastyössä usein esiin.

Kymmenen viime vuoden aikana on ilmestynyt useita tutkimuksia, joissa on selvitetty soijan ja ruoan mukana saatavien valmisteiden sekä puhdistettujen isoflavonien tehoa vaihdevuosioireiden hoidossa. Osa näistä tutkimuksista on ollut satunnaistettuja ja lumekontrolloituja, mutta valitettavasti niistä on saatu ristiriitaisia tuloksia: osassa on nähty lievä teho, osassa ei mitään vaikutusta.

Lumekontrolloidussa ja satunnaistetussa suomalaistutkimuksessa daidseiinia, glysiteiiniä ja genisteiiniä sisältävillä isoflavonoidikapseleilla ei havaittu tehoa vaihdevuosi-iän oireiden hoidossa. Tämä on linjassa yhdysvaltalaisen tutkimuksen tulosten kanssa, jossa puolet 248:sta iältään 45–60-vuotiaasta naisesta satunnaistettiin syömään päivittäin lumevalmistetta. Puolet söi 200 mg soijatabletteja, mikä on kaksinkertainen soija-annos tyypilliseen aasialaiseen ruokavalioon verrattuna.

Kahden vuoden kuluttua tehdyissä seurantatutkimuksissa soijan syömisen ei todettu ehkäisseen vaihdevuosioireita. Myöskään luun kunnossa ei ollut eroja. Soijaryhmäläisillä oli jopa hieman enemmän kuumia aaltoja sekä ummetusta kuin verrokeilla.

Aasialainen ruokavalio voi suojata rintasyövältä, kun sille altistuu jo lapsena
 
Runsaasti soijaa sisältävän ruokavalion katsotaan pienentävän rintasyövän riskiä, mutta suojaavaa mekanismia ei tunneta. Soijan isoflavonit voivat vaikuttaa muun muassa hormonien aktiivisuuteen ja erilaisiin kasvutekijöihin sekä verisuonten muodostumiseen. Rintasyöpäriskin pienentymistä ei kuitenkaan voida selittää hormonivaikutuksilla, sillä soijatuotteet eivät aiheuta merkittäviä
muutoksia verenkierrossa mitattaviin hormonitasoihin.

Melko tuoreen meta-analyysin mukaan ravinnon mukana saatavien soijaisoflavonien saanti vähentää rintasyövän suhteellista riskiä 11 %. Vaikutus tuli analyysissä kuitenkin esille vain aasialaisilla, vaihdevuosi-iän ylittäneillä naisilla. Länsimaalaisilla tai vaihdevuosi-iässä olevilla naisilla vaikutusta ei todettu. Yksi selitys tälle ristiriidalle on, että ruokavalion isoflavoneille pitää altistua jo lapsena, jotta rintasyöpäriski pienenisi. On tärkeää erottaa lapsesta alkaen luontaisesti saatava ruokavalion vaikutus sairauksien riskeihin ja toisaalta myynnissä olevien erityyppisten valmisteiden ja ravintolisien vaikutus.

Myös rintasyövän hoidon jälkeen soijaa sisältävä ruokavalio on turvallinen. Erään kiinalaisen tutkimuksen mukaan päivittäin yli 15,3 g soijaproteiinia syövistä naisista kuoli rintasyöpään neljän vuoden seuranta-aikana 7 %, kun 5,3 g soijaa syövistä vastaava osuus oli 10 %.

Kohtuus kaikessa, niin kasviestrogeenien käytössäkin
 
Valitettavasti tutkimusnäyttö soijavalmisteiden isoflavonien hyödyistä on ristiriitaista. On myös mahdollista, että soijan käytön mahdolliset terveysvaikutukset eivät johdu isoflavoneista vaan soijaproteiinista. Rintasyövän sairastaneelle, soijavalmisteiden käyttöä pohtivalle potilaalle
voikin todeta, että runsaasti isoflavoneja sisältävien erityisvalmisteiden käyttöä ei suositella, koska niiden vaikutukset ovat kyseenalaisia ja pitkäaikaiseen käyttöön voi liittyä riskejä. Aasialainen ruokavalio, jossa soijasta saadaan päivittäin 25–50 mg isoflavoneja, on turvallinen.

Kuva täältä

Lähde:

Aila Tiitinen 2015. Kasviestrogeenit ja naisen terveys. Sic! Lääketietoa Fimeasta 3/2015. http://sic.fimea.fi/documents/721167/847427/29850_3_15_50-51_Kasviestrogeenit_ja_naisen_terveys.pdf

Venloja nolla!

Lopetin nelisen vuotta hikoiluoireisiin käyttämäni venlafaksiinin lopullisesti tämän viikon alussa - Venloja nolla! Pää on ollut pari päivää ihan yhtä pöperöä ja väsyttää kauheasti. Ei onneksi mitään ihan kauheita vieroitusoireita kuitenkaan, sillä tein lopetuksen vaiheittain (kuten aloituksenkin aikoinaan), viimeiset viikot käytin enää yhden 37,5 mg kapselin päivässä. Suurimmillaan (hikoiluoireiden ollessa kaameimmillaan...) annokseni oli 2 x 75 mg/pv. Siitä vähensin yhteen 75 mg kapseliin päivässä tamofeeniin vaihdettuani. Kertalaakista ei aivoihin vaikuttavaa lääkettä saa missään nimessä lopettaa, ja aloitus pitää myös tehdä pienimmillä mahdollisella annoksella.

Kiinnostuin parin viikon takaisella luennolla esiin tulleesta desvenlafaksiinista, ja ajattelin etsiä siitä lisätietoa, mutta sitten tajusin, ettei se enää kiinnostakaan... Paljon enemmän minua kiinnostaa tietää (edelleen!), miten suureksi avuksi venlafaksiini on meille rintasyöpänaisille, ja nimenomaan hikoiluoireisiin käytettynä. Lääkäreille suunnattua tuoretta tietoa ko. aiheesta löytyikin helposti, ja haluan nyt hieman typistäen lainata sitä tänne blogiini:

"Yhdysvalloissa vuonna 2003 tehdyssä tutkimuksessa oli mukana 221 naista (ikä yli 18 vuotta). Naiset olivat joko sairastaneet rintasyövän tai heillä oli kohonnut rintasyöpäriski. 69 % naisista käytti tamoksifeenia. Tutkimuksen alussa kuumien aaltojen määrä oli > 14/viikko. Naiset saivat venlafaksiinia (XR, extended release) joko 37,5 mg, 75 mg tai 150 mg/vrk taikka lumelääkettä. Tutkimuksen kesto oli 4 viikkoa. Lumelääkitykseen verrattuna kaikki venlafaksiiniannokset vähensivät kuumien aaltojen määrää: oireet vähenivät venlafaksiinilla 30–58 %, kun taas lumeella oireet vähenivät 19 %, p < 0,001. Yhteisoireisto väheni myös kaikilla annoksilla verrattuna lumeeseen: venlafaksiini 37–61 % vs lume 27 %, p < 0,001. Annoksilla 75 mg/vrk ja 150 mg/vrk oli parempi teho verrattuna annokseen 37,5 mg/vrk. Vaikutukset olivat samanlaisia myös tamoksifeenia saavilla potilailla.
 

Samoin Yhdysvalloissa kaksi vuotta myöhemmin (2005) tehdyssä tutkimuksessa oli mukana 80 naista (keski-ikä 52–53 vuotta). Tutkimuksen alussa kuumien aaltojen määrä oli > 14/viikko. Naiset saivat venlafaksiinia (XR, extended release) joko 75 mg/vrk tai lumelääkettä. Tutkimuksen kesto oli 12 viikkoa. Kuumien aaltojen frekvenssissä tai vaikeusasteessa ei todettu muutosta seurannan aikana. Kuitenkin venlafaksiinia saavat naiset kokivat, että lääkitys vähensi kuumien aaltojen päivittäistä elämää haittaavia oireita lumelääkettä paremmin (venlafaksiini 51 % vs lume 15 %, p < 0,001).

Venlafaksiini siis vähentää kuumia aaltoja ja helpottaa niiden vaikeusastetta. Yleisimpiä haittavaikutuksia olivat suun kuivuus, ruokahalun väheneminen, pahoinvointi, ummetus ja unettomuus. Haittavaikutukset olivat yleisempiä suurimmilla annoksilla.

SSRI- ja SNRI-lääkkeistä ainakin paroksetiini ja venlafaksiini helpottavat vaihdevuosien kuumia aaltoja. Myös erään toisen katsauksen mukaan paroksetiini, sitalopraami, essitalopraami, venlafaksiini ja desfenlafaksiini vähentävät kuumien aaltojen frekvenssiä ja vaikeusastetta. Rintasyöpäpotilailla, jotka käyttävät tamoksifeenia, turvallisin vaihtoehto on venlafaksiini tai desvenlafaksiini, sillä toisin kuin SSRI-lääkkeet, SNRI-lääkkeet eivät vaikuta tamoksifeenin tehoa alentavasti. Vasomotorisissa oireissa käytetyt SSRI- ja SNRI-lääkkeiden annokset ovat matalampia kuin tyypillisesti depression hoidossa käytetyt annokset. Melko yleisesti koettujen haittavaikutusten takia SSRI- ja SNRI-lääkkeiden käyttöä vasomotorisiin oireisiin suositellaan erityisesti niillä potilailla, joilla esiintyy myös mielialaoireita. Tutkimukset ovat selvittäneet vain rajallisesti SSRI- ja SNRI-lääkkeiden käyttöä vaihdevuosien univaikeuksien hoidossa."

Em. tutkimukset ovat laadultaan tasokkaita ja niiden sovellettavuus suomalaiseen väestöön on hyvä. Voin suositella venlafaksiinia omankin kokemukseni perusteella, ilman siitä saamaani apua en olisi moneen vuoteen nukkunut hyvin öisin. Ja päivisin olisin ollut suihkulähde...

Lähde:

Päivi Polo 2015. Masennuslääkkeet vaihdevuosien vasomotoristen oireiden hoidossa.

Syöpäpäivä - tänäänkin

Meille syöpämuijille joka ikinen päivä on syöpäpäivä, enemmän tai vähemmän. Kiitos, Siskot, kun muistatte (muistamme) muistuttaa tästä viisaalla ja kauniilla tavalla. Ei ole ollenkaan itsestään selvää, että tämä päivä on. Hyvää syöpäpäivää siis tänäänkin!

Kuva: https://www.facebook.com/siskot.ry/

Taviksesta potilaaksi ja takaisin?

Hyvä kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa. Siksi haluan jakaa kanssanne Siskojen Tiinan esityksessään käyttämän aivan loistavan kuvan täällä blogissani.

Tiina oli pari päivää sitten Oslossa kertomassa tutkijoille, muille lääketieteen ammattilaisille sekä lääketeollisuuden edustajille, miltä tuntuu olla tavis tuossa maailmassa. Tiinan sanoin: "Kun aivan tavallinen tyyppi sairastuu, elämästä putoaa paljon pois ja kaikki näyttää synkältä. Vaikean tieteellisen tekstin ymmärtäminen vieraalla kielellä ei vain useimmilta onnistu. Ehdotin, että potilaille kehitettäisiin oma selkokielinen "tulkkipalvelu" lääketutkimuksen salojen avaamiseksi. Onhan juuri tutkimuksessa meidän suurin toivomme." (Itse olen kovasti yrittänyt alusta alkaen ymmärtää tutkijoiden kieltä, vaikka tavis olen minäkin. Melko paljon lukenut tavis tosin, mutta tavis yhtä kaikki.)

Lähde: https://www.facebook.com/siskot.ry/

"Ordinary Minua" ei ole ollut enää vuoden 2000 lopussa saamani ensimmäisen diagnoosin jälkeen, vaan kaikki Patient Maryn mietteet ovat pyörineet päässäni siitä asti enemmän ja vähemmän tiiviisti:

• Olin pitkään hyvin pelokas tavis: Lasten puolesta etenkin pelkäsin vuosikausia: miten lapset pärjäävät, jos minä en paranekaan? Pärjäävätkö?
• Ensimmäistä kertaa sairastuessani olin paitsi kolmen pienen lapsen äiti, myös työtön: Saanko koskaan mistään mitään töitä, koska olen sairastunut vakavasti? Kuka palkkaa syöpään sairastuneen, jos terveitäkin on saatavilla?
• Toisella kerralla olin osa-aikatöitä tekevä yksinhuoltaja: Miten pärjään kolmen teini-ikäisen ja yhden talon kanssa, kun syöpäni uusi? Miten jaksan tehdä kaiken, miten pärjään taloudellisesti?
• Miksi minä? -kysymykseen ei taida vastausta löytyä, vaikka sitä miten pitkään ja hartaasti pohtisi. Miksi en minäkin, kun kerran 5000 muutakin joka vuosi?
• Epävarmuuden sietäminen on kaikkein sietämättömintä. Syöpädiagnoosin jälkeen ei myöskään voi enää koskaan saavuttaa sitä "kuolemattomuuden harhaa", joka minullakin ennen ensimmäistä diagnoosia oli. 
• Leikkausten jälkeiset kivut ja arvet, hoitoväsymys... Asioita, joita ei nuorena toivoisi kenenkään joutuvan kokemaan, ja niin vain piti kaikki kokea kahdesti minunkin. Ja vieläpä juuri silloin, kun aikaa ja voimia olisi tarvittu aivan muihin juttuihin kuin sairastamiseen. 
• Läheisten huolista en edes tiedä, kai hekin ovat huolissaan olleet. Lapset ainakin.

Toinen syy, miksi myös halusin jakaa tämän Siskojen kuvan täällä blogissani, on se, että paranemisprosessin myötä olen taas pikku hiljaa löytänyt itsestäni myös Ordinary Maryn ajatuksia ja haaveita: elämä ei ollutkaan vielä tässä, vaan hyvät hoidot antoivat minulle mahdollisuuden palata ainakin ulkoisesti melko tavalliseen elämään, haaveilemaan tavallisista asioista. Kiitos siitä! <3