Haluista ja haluttomuudesta

Tarja Sandbergin kirjassa Mistä halu syntyy? tuodaan esiin varmaan meille kaikille jossain vaiheessa sairastamispolkua tutuksi tullut/tuleva asia: rintasyöpään sairastumisen vaikutus seksuaalisuuteen. Kappalessa "Kelpaanko enää jos sairastun?" (s. 83-91) tuodaan esiin juuri niitä asioita, joita moni meistä joutuu käymään läpi:

"Ihmisen psyykkinen kestävyys on kovilla vakavan sairauden tultua ilmi tai vammautumisen jälkeen. Myös seksuaalista itsetuntoa ravistellaan. Mielessä käy helposti ajatus, etten ole enää kelvollinen ja riittävä toiselle. Kokemus omasta naisellisuudesta tai miehisyydestä voi muuttua kielteiseen suuntaan." - Huomattu on... 

"Yleisiä tunteita ovat myös pelko, toivottomuus, arvottomuus ja kelpaamattomuus. Syntyy kapinan halu ja kapinointi, joka päättyy usein hämmennykseen, kun kuitenkin tarvitsee toisen ihmisen apua. Joudun usein puuttumaan itsesyrjintään. Haavoittavimpia sairauksia ja tutuimpia työssäni ovat esimerkiksi rintasyöpä ja genitaalialueen syövät, jotka usein muuttavat naisen kehonkuvaa ja kokemusta naiseudesta." - Tämä näkyy hyvin omissakin ajatuksissani ja kirjoituksissani...

"Surutyö on osa elämää vakavan sairauden tai vammautumisen kohdalla, ja se on jokaisen oikeus. Jos surun ei anneta tulla ja sitä ei hoideta, niin piilotettu ja hoitamaton suru on kuin särkevä haava sydämessä, kipu kaulalla tai ahdistus rinnassa. Sairaus tai vammautuminen antaa myös aikaa, tilaa, paikan ja mahdollisuuden tarkastaa, mitä olen kieltänyt tai ehkä vaatinut liikaa itseltäni - myös seksuaalisuuden ja seksin osalta." - Tämä on selvinnyt minulle vasta hiljattain, näin se juuri on.

"Sairauteen tai vammautumiseen liittyvät seksitoimintojen häiriöt lisäävät ongelmia. Esimerkiksi sairauden henkinen rasittavuus voi aiheuttaa sen, ettei enää nauti seksuaalisuudesta tai tunne minkäänlaista halua osoittaa fyysistä hellyyttä kumppanille. Tuntopuutokset sukupuolielinten alueella ja kiihottumiseen liittyvä vaikeus haittaavat seksuaalisen halun syntymistä. Lihasjäykkyys, emättimen kuivuus tai ongelmat pidättää virtsaa tai ulostetta haittaavat seksiä ja yhdyntää". - Rinnanpoistoleikkaus ja hormonien alasajolääkkeet sivuvaikutuksineen, muuta ei tarvita...

"Seksuaalisuuden ja parisuhteen tukeminen on tärkeää, sillä sairastuessa parisuhde ei koskaan pysy ennallaan. Sairaus voi parhaimmillaan myös lähentää kumppaneita toisiinsa. Toisaalta sairaus voi olla uhka parisuhteelle, huolella luotu "kivijalka" alkaa rakoilla." - Näistä parisuhdeasioista en olisi kyllä jaksanut itse lukea sairastuttuani ollenkaan (tässäkin kirjassa parisuhdeasiaa riittää...) - meidät sinkut ja yksinäiset unohdetaan taas lähes täysin kuten aiemmin lukemissanikin kirjoissa ja syöpäoppaissa. Tottahan tuo toki on, osa pareista lähenee toisiaan, osa eroaa. Mutta kyllä meidät sinkut/yh-äidit pitäisi myös muistaa. Meillä se vasta haastavaa onkin!

"Seksuaalisuus ei siis häviä sairauden tai vammautumisen myötä. Seksuaalinen halu säilyy ja syntyy, vaikka se välillä onkin piilossa tai hukassa. -- Ihminen voi itse vaikuttaa siihen, tukehduttaako hän seksuaaliset tarpeensa ennenaikaisesti vai pyrkiikö hän jollain tavoin tyydyttämään ne. Seksuaalisuuden vaaliminen tukee itsetuntoa ja luonnollisesti myös seksuaalista itsetuntoa. Asenne on yleensä paljon ratkaisevampi kuin se, mitä meille itsellemme on tapahtunut tai tapahtuu." - Tämä on kyllä niin totta, mutta myös asia, jonka tajuamiseen menee aikaa.

"Sisäinen minäkuva muuttuu silloinkin, kun sairaus on olemassa, mutta se ei näy ulospäin. Ihminen tuntee ja kokee sairauden tai vamman itsessään ja kehossaan. Vammaa tai sairautta ei saa koskaan vähätellä sen näkymättömyyden vuoksi." - Tämä on kyllä niin totta myöskin. Ja tämä meidän sairaushan näkyy heti, kun ottaa vaatteet pois.

"Ulkoinen minäkuvan muutos on tilanne, jossa muutkin voivat nähdä muutoksen. Tällaisia muutoksia ovat isot arvet tai vaikeutunut liikkuminen. Monella on tarve peittää näkyvä muutos tai välttää tilanteita, joissa muutos näkyy. Ulkoiset muutokset vaikuttavat melkeinpä aina seksuaaliseen minäkuvaan ja oman kehon hyväksymiseen tai jopa sen arvostamiseen. Jokainen oma peilikuva tai heijastuskuva vaikkapa näyteikkunasta muistuttaa sairaudesta tai vammasta. Toisten ihmisten katse tai ilme voi tuntua ahdistavalta ja riisuutuminen muiden nähden voi olla vaikeaa." - Rinnattomuus (kokopoistoleikkauksen jälkeen kaluttu rintakehä) tai metrin verran arpia korjausleikkauksen jälkeen ei ole ihan huomaamaton juttu... Aiheesta lisää vanhassa blogitekstissäni.

"Osalla tottuminen uuteen, erilaiseen kehoon käy suhteellisen helposti ja toisilla se vie paljon aikaa. Osa ei saavuta koskaan hyväksyvää suhtautumista sairaaseen tai vammautuneeseen kehoonsa." - Oman uudenlaisen ja kajotun kehon hyväksyminen vie todellakin aikaa - itsensä arvostaminen ja häpeilemättä riisuuntuminen vielä vähän enemmän. Onneksi fiksut ihmiset eivät arpia kauheasti hätkähdä. Kai...

"Sairastuminen tai vammautuminen voi aiheuttaa myös yksinäisyyden tunnetta ja yksinäisyyttä. Monet ihmiset ovat yksinäisiä ilman omaa haluaan. Sairastuminen ja vammautuminen saattaa nostaa vielä aikaisempaakin enemmän kynnystä tutustua uusiin ihmisiin. Kotona oleminen tuntuu ainoalta turvalliselta vaihtoehdolta." - Näin on. Toisaalta vertaissiskoihin tutustuminen on sitäkin antoisampaa!

"Pitäisikö esimerkiksi sairaudesta kertoa heti mahdollisen uuden suhteen alussa vai pitäisikö odottaa, että toinen ihminen ehtisi ensin tutustua kunnolla ja suhde kestäisi tiedon sitten paremmin? Jokaisen täytyy päättää tämä henkilökohtaisesti ja tilanteen mukaan. Sairaus tai vamma on harvoin esteenä ihmissuhteelle, mutta näkyvä sairaus tai vamma aiheuttaa enemmän ongelmia suhteiden luomiselle ja seksuaalisten tarpeiden tyydyttämiselle kumppanin kanssa. Ennakkoluulot ja virheelliset tiedot ovat suurin este." - Nyt päästiin asiaan. Olen itse kertonut syöpätaustastani hyvinkin pian, se kun voi periaatteessa aiheuttaa jollekin tarvetta poistua takavasemmalle. Itselleni ei kuitenkaan ole tullut vastaan vielä ketään, joka olisi asiaa niin kovasti pelästynyt.

"Yksinäisyyden tunne ja yksinäisyys saattavat tulla yllätyksenä myös parisuhteessa elävälle. Kumppanin suhtautuminen voi olla jotain muuta, mitä on odottanut. Kumppani ei tuekaan, vaan pakenee. Miehen saattaa olla vaikea ymmärtää naiseuteen liittyvän sairauden vaikutusta seksuaaliseen minäkuvaan. Kumppanin mielestä asioita vain vatkataan edestakaisin - miksi ei voida vain jatkaa siitä, mihin jäätiin tai miten ennenkin tehtiin?" - Miehet ovat kyllä välillä todella tökeröitä, onneksi eivät kaikki.


Lopuksi vielä toivoa kaikille halunsa kadottaneille: "Anna kehollesi ja mielellesi aikaa ja rauha tottua uuteen. Ole lempeä muuttuneelle kehollesi, vaikka tuntisit, että se on pettänyt sinut. Hae apua ja käsittele vaikeat tunteet ja ajatukset. Sure rauhassa menetystä, mutta huolehdi myös siitä, että koko näkymä mielessäsi ei peity mustalla. Jokainen voi itse vaikuttaa siihen, tukahduttaako hän seksuaalisen tarpeensa vai pyrkiikö jollakin tavoin säilyttämään ne. Halu seksiin syntyy ajallaan, tämä on vain ylimenovaihe."

Haluttavampaa uutta vuotta!

Lähde:

Tarja Sandberg 2010. Mistä halu syntyy? Tammi.

Syöpädiagnoosini 18-vuotispäivä

Ilman sen suurempaa juhlintaa sujui tämä täysi-ikäistyminen 7.12.2018. Sain tosiaan ensimmäisen rintasyöpädiagnoosini jo 7.12.2000; muistan vielä tuon hetken liiankin hyvin... Onneksi Pirkanmaan syöpäyhdistyksen onkologin vastaanottohuoneessa oli nenäliinoja... Aika menee näin jälkikäteen ajateltuna tosi nopeasti. Ja todella onnekas olen, kun täällä näitä vielä olen pohdiskelemassa. Moni sisko, itseäni myöhemmin sairastunut, ei enää ole.

Miten elämä olisi mennyt ilman syöpää? Mikä olisi toisin? Sitä olen nyt miettinyt kovasti pari viime päivää, varmaankin osin alkavaan viidenkympin kriisiin liittyen. Mitä olen tehnyt - ja mitä olisin tehnyt ilman sairastumisia? Olisivatko asiat menneet helpommin ja paremmin? Mikä voisi olla toisin?

Syöpään sairastuminen nuorena (31-vuotiaana) pienten (1-6-vuotiaiden) lasten äitinä on asia, mitä en toivoisi tapahtuvan kenellekään. Terveellisesti eläneenä, kolme lasta alle 30-vuotiaana synnyttäneenä ja imettäneenä ja ilman sukurasitusta se tuntui erityisen väärältä. Itsesyytöksiltä en kuitenkaan voinut minäkään aikanaan välttyä: mitä olen tehnyt väärin saadakseni tämän taudin? En myöskään kuolemanpelolta: olin varma, että joulu 2000 tulee olemaan viimeinen jouluni. Lasten puolesta olin surullinen, ja toki itsenikin. Elämä loppuisi ennen kuin se on kunnolla edes alkanut, kolmikymppisenä ei ole ihmisen aika vielä lähteä.

Mikä olisi toisin, jos en olisi sairastunut? Itsetunto ainakin, sitä on romautettu kovastikin tämän syöpämatkan aikana. Henkisiä haavoja ja fyysisiä arpia riittää, eivätkä ne varmaan koskaan ihan täysin umpeudu, vaikka niiden kanssa pystynkin elämään. Eheyden tunto on kadonnut, en ole ollut ehjä enää 18 vuoteen. Pelko ja toivo vaihtelevat, molempia on riittänyt. Myös usko tulevaisuuteen vaihtelee lähes päivittäin, edelleen.

Työuran (mikä se on?) ja väitöskirjan (heitin aikanaan tutkimussuunnitelman romukoppaan, kun sairastuin, se ei ollut enää silloin lainkaan merkityksellinen) menetin syövän myötä. En ole saanut koskaan kuin ihan lyhyitä tai vähän pitempiä pätkätöitä. Enkä usko, että tulen "kaapista ulos tulleena" syöpäpotilaana muita koskaan saamaankaan. Vaikka sitä ei ääneen kukaan sanoisikaan, se vaikuttaa aivan varmasti. Samoin kuin omat ajatukseni, arvostukseni ja kokemukseni työelämästä. Tärkeintä on, että työtä on, ja ettei se vie koko elämää ja yöunia. Terveyden kustannuksella ei töitä kannata tehdä. Sen sijaan työ voi tervehdyttää, kun saa mielekästä tekemistä ja ajattelemista sairauden jälkeen: minähän pystynkin vielä tähän!

Lapset olen saanut jo kaikki aikuisiksi, se on jotain, mihin en joulukuussa 2000 uskonut. Nyt yksin kissan kanssa asuessani on aikaa miettiä myös sitä, miten olen selviytynyt syöpä-äitinä - viimeiset 10 vuotta vieläpä yksinhuoltajana. Aivan varmasti myös lapset ovat joutuneet pelkäämään ja toivomaan asioita, en vain minä. Äidin menettämisen pelko on vanhempanakin suuri, saati sitten lapsena ja nuorena. Itsensä arvioiminen on todella vaikeaa, sitä on todennäköisesti vielä rankempi kuin muut. Sen perusteella, että lapseni viihtyvät hyvin keskenään, matkustelevat ja auttavat toinen toisiaan, voisin ajatella, etten ole ihan kaikkea ainakaan tehnyt väärin.

Eläminen jo pitkään yksin ilman puolisoa, on myös yksi iso asia, joka voisi ehkä olla toisin, jos en olisi sairastunut, vaan saanut elää elämää normaalisti. Uskon, että ero oli aikanaan osin syövästä ja sen myötä muuttuneista prioriteeteistani johtuva. Sairastunut ei ehkä ole kovinkaan hauskaa seuraa, muut asiat ovat huomattavasti ränsistynyttä puolisoa mielenkiintoisempia... Prioriteetit olivat hyvin kaukana toisistaan, enkä toisaalta enää aina itsekään arvostanut itseäni, puolisosta puhumattakaan.

Oma toimintakyky on myös välillä ollut heikko, vaikka olenkin koko ajan tehnyt kaikenlaista, hoitojen aikaankin. Jollain tavalla sairastumiset kuitenkin ovat vieneet tehoa elämästä. Takaraivossa on koko ajan jonkunlainen hidaste: mutta kun...

Kaikkivoipaisuuden ja kuolemattomuuden harhaa ei enää ole. Koska tahansa syöpä voi päättää palata. "Puhtaita papereita" ei saa kukaan, joka on yhdenkin kerran saanut syöpädiagnoosin. Eletään siitä huolimatta ja juuri siksi nyt niin täysillä kuin voidaan.

Mukavaa joulun odotusta!

Piinaavia päiviä, unettomia öitä

Syöpä on matka, jolle emme todellakaan kukaan halua. Matka, joka päättyy välillä aivan liian pian, ihan kokonaan. Osalla matka etenee koko ajan vauhdikkaasti, ilman syöpä- ja hoitovapaita taukohetkiä. Tai sitten se jatkuu rauhallisempana, helpompana ja arkisempana, takaraivossa säilyvinä muistoina. Kunnes sitten tapahtuu jotain, joka heittää takaisin syöpäpolulle: löytyy patti tai joku muu oire. Syöpään viittaava oire. Matka jatkuu...

Olin itse juuri parisen viikkoa kauheassa piinassa. Löysin uuden pienen patin leikatun puolen rintakehältä, ihan rintalastan läheltä. Kovan patin löysi helposti myös työterveyslääkäri ja passitti minut Taysiin mammografiaan ja ultraääneen. Kuvausaika oli tälle aamulle, viime yönä ei kauheasti uni tullut silmään...

Ensin ilmoittautuminen (onneksi ihmiselle eikä koneelle!), sitten piinaavat odotteluhetket, hoitajan tekemät kivuliaat mammografiakuvaukset ja lopulta radiologin ultraus. Kaikki nuo vaiheet nostavat muistoja esiin. Ikäviä muistoja niiltä kerroilta, kun on löytynyt pahanlaatuisia patteja ja toisaalta vapauttavia muistoja niiltä kerroilta, kun kaikki on ollut hyvin.

Vaikka järki kuinka sanoisi, ettei nyt tällä kerralla pitäisi olla olla mitään vakavaa, koska edelleen syön antiestrogeeniä (taidan jatkaa tamofeeniä vielä seitsemän vuoden jälkeenkin...) ja koska kasvaimet ja koko rinta kaluttiin aikanaan tosi tarkasti pois, ei se auta yhtään. Pelottaa aivan kauheasti. Epätietoisuus vie unet.

Hengittäminenkin on vaikeaa, kun jännittää kaikkia lääkärin ultra-anturilla tekemiä liikkeitä. Mitä sieltä löytyy? Miksi lääkäri pysähtyi mittaamaan jotain? Tällä kerralla pääsin pälkähästä: patti oli rakenteeltaan hieman epätyypillinen, mutta muuten vaaraton rasvanekroosipatti, jollaisia voi syntyä etenkin rasvansiirron jälkeen. Patin sijainti on hankala (se on todella lähellä keuhkopussia), onneksi neulanäytettä ei tarvittu, sillä kaikukuvauksessa patin rakenne ei ollut syöpäkasvaimeen viittaava. Kerran aiemminkin minulla on ollut vastaava, mutta se tuntui kyllä hyvin erilaiselta. Kaikki patit aiheuttavat paniikin, ja ne on tutkittava.

Nyt olen taas toiveikas ja luottavainen, pelko ja epätietoisuus hälvenivät ja uni palaa toivottavasti jo tänä yönä. Terve, kunnes toisin todistetaan.

Lämpimän syksyn viimeisten ruusujen myötä hyvää loppusyksyä kaikille:

Roosa lokakuu

Roosa nauha on täällä taas. Hyvä, että on. Välillä kaikki rintasyövän ympärillä käytävä hössötys on tuntunut aika kiusaannuttavaltakin, mutta asia on tärkeä: tutkimusrahoitusta keräämällä Roosa nauha auttaa meitä kaikkia potilaita tavalla tai toisella. Osta siis sinäkin Anna Puun suunnittelema nauha, minä jo ostin. Taas kerran. Kuten kuvasta näkyy, nauhoja on kertynyt jo aika monta...

Tänään postilaatikkoon kolahti painavaa luettavaa: Yhteishyvän ehkä oman lukuhistoriani parhaat artikkelit löytyvät myös sähköisinä, kannattaa lukea. Inhimillisen tuntuisia ovat molemmat huippunaiset. Kiitollisena luin jutut; itsekin aikanaan tutkimuspotilaana vuonna 2001 olleena olen todella kiitollinen sitkeille tutkijoille ja lääkäreille, joiden työ ei takuulla ole helppoa eikä kevyttä.

Tärkeä viesti meille sairastuneille: Syöpään sairastuminen on Johanna Ivaskan mukaan lähes aina huonoa tuuria. Joskus siihen voi olla perinnöllinen alttius, mutta hyvin harvoin ihminen itse aiheuttaa itselleen syövän. "Poikkeuksia ovat tupakanpoltto tai hullunmoinen auringonotto."

Yhteishyvän (5/2018, 22-28) artikkelit netissä:

Kirsi Hemanus 2018. Huippututkija Johanna Ivaska: Mikään ruoka ei ole niin terveellistä, että se ehkäisisi syöpää. https://www.yhteishyva.fi/hyva-olo/huippututkija-johanna-ivaska-mikaan-ruoka-ei-ole-niin-terveellista-etta-se-ehkaisisi-syopaa/05995015
Kirsi Hemanus 2018. Syöpälääkäri Riikka Huovinen: Siihen ei koskaan totu, jos potilas ei paranekaan. https://www.yhteishyva.fi/hyva-olo/syopalaakari-riikka-huovinen-siihen-ei-koskaan-totu-jos-potilas-ei-paranekaan/05995061

Tuoretta tutkimustietoa nuorille hormonipositiivisille rintasyöpäpotilaille

Viime perjantaina ilmestyneessä Lääkärilehdessä (Lääkärilehti 2018;73(39):2182) oli mielenkiintoista luettavaa meille nuorille (premenopausaalisille) hormonipositiivisille rintasyöpäpotilaille. Sirkku Jyrkkiö kertoo uusista tutkimustuloksista seuraavasti: 

"Premenopausaalisen naisen hormonireseptoripositiivista rintasyöpää kannattaa hoitaa myös munasarjasuppressiolla etenkin silloin, jos potilaalla on suuren riskin syöpä ja hän on solunsalpaajahoidon jälkeen edelleen premenopausaalinen.

Tuoreessa analyysissä tarkasteltiin SOFT- ja TEXT-tutkimusten tuloksia premenopausaalisten naisten rintasyövän liitännäishoidosta. SOFT-tutkimuksessa potilaat saivat joko pelkkää tamoksifeenia tai heille aiheutettiin lisäksi munasarjasuppressio. TEXT-tutkimuksessa hoitona oli munasarjasuppression ja eksemestaanin yhdistelmä.

Kahdeksan vuoden seurannan jälkeen taudittomia oli eniten eksemestaaniryhmässä (78,9 % vs. 83,2% vs. 85,9 %). Munasarjasuppression vaikutus kokonaiselossaololukuihin jäi vähäiseksi (91,5 % vs. 93,3 % vs. 92,1 %). Munasarjasuppression ja tamoksifeenin yhdistelmä hyödytti eniten sellaisia potilaita, jotka olivat premenopausaalisia vielä hormonaalisen hoidon alkaessa (85,1 % vs. 89,4 % vs. 87,2 %).

Haittoja oli kaikissa ryhmissä (grade 3 haittoja 24,6 % vs. 31,0 % vs. 32,3 %); tavallisimpia olivat osteoporoosi, depressio ja seksuaalisen halukkuuden väheneminen. Yhdistelmähoidon keskeytti lähes joka neljäs. Näissä tutkimuksissa potilaille ei annettu osteoporoosia estäviä lääkkeitä. Yhdistelmähoidossa osteoporoosin riski tulisi huomioida."

Lähde: Francis P, Pagani O, Fleming B ym. Tailoring adjuvant endocrine therapy for premenopausal breast cancer. N Engl J Med 2018;79:122–137.

Tietoko muka lisäisi tuskaa - tuskin!

Kuten jo aiemmin tuli kerrottua, olen mukana Taysin/PSHP:n rintasyöpäpotilaan hoitopolkutyöryhmässä yhtenä kokemusasiantuntijana eli "oikeana asiantuntijana". Omaksi leiviskäkseni taisin ihan itse haluta ottaa kansantajuisten, mutta luotettavien tietolähteiden kokoamisen. Rintasyöpätietoahan on nykyisin tarjolla todella paljon, hyvää ja vähemmän hyvää sellaista. Lähdekritiikkiä ei kannata koskaan unohtaa etenkään internetistä tietoa etsiessä. Hyviä ja luotettavia tieteellistä ja kokemustietoa sisältäviä lähteitä on onneksi paljon, tässä alla muutamia nopeahkosti koottuja. Otan mieluusti vastaan kommentteja ja lisäyksiä näihin.

Syöpäjärjestöjä, tietoa rintasyövästä ja vertaistukea:

Syöpäjärjestöt https://www.kaikkisyovasta.fi/ ja Suomen Syöpäpotilaat ry https://www.syopapotilaat.fi/

• Syöpäjärjestöjen Facebook-sivu https://www.facebook.com/syopajarjestot/
• Suomen Syöpäpotilaat ry:n Facebook-sivu https://www.facebook.com/syopapotilaat/
• Rintasyöpätietoa https://www.kaikkisyovasta.fi/tietoa-syovasta/syopataudit/rintasyopa/
• Syöpäsanasto https://www.kaikkisyovasta.fi/tietoa-syovasta/syopasanasto/
• Potilasoppaat https://www.syopapotilaat.fi/potilasoppaat/ (myös muita kuin rintasyöpään liittyviä)
• Rintasyöpäpotilaan opas https://www.syopapotilaat.fi/opas/rintasyopapotilaan-opas/
• Rinnankorjausleikkauksen käsikirja https://www.syopapotilaat.fi/opas/rinnankorjausleikkauksen-kasikirja/
• Syövänhoidon jälkeinen lymfaturvotus ja sen hoito https://www.syopapotilaat.fi/opas/syovanhoidon-jalkeinen-lymfaturvotus-ja-sen-hoito/   

Duodecimin Terveyskirjasto (Rintasyöpä: toteaminen ja ennuste) http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00618

Terveyskylä (Rintasyöpä) https://www.terveyskyla.fi/syopatalo/syöpätaudit/rintasyöpä

Tunne rintasi ry http://www.tunnerintasi.fi/

Rintasyöpäyhdistys (Europa Donna Finland ry) https://www.europadonna.fi/

• Blogeja ja Facebook-sivuja https://www.europadonna.fi/rintasyopa/blogeja-ja-facebook-sivuja/ (Monista rintasyöpäpotilaiden blogeista löytyy jatkolinkkejä toisiin blogeihin.)
• Rintasyöpäyhdistyksen Facebook-sivu https://www.facebook.com/rintasyopayhdistys/

Siskot (Siskola/ Syöpäjärjestöt) http://www.siskola.fi/

• Siskojen blogit https://www.matkajollekukaaneihalunnut.fi/
• Siskojen Facebook-sivu (julkinen) https://www.facebook.com/matkajollekukaaneihalunnut/

Roosa nauha https://roosanauha.syopasaatio.fi/

• Roosa nauhan Facebook-sivu https://www.facebook.com/roosanauha/ 

Rintasyöpäpotilaan hoitopolkuja:

• Syöpäpotilaan polku (Syöpäjärjestöt) https://www.kaikkisyovasta.fi/elama-syovan-kanssa/syopaan-sairastuneelle/potilaan-polku/
• HUSin hoitopolku http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/syopataudit/syopapotilaan-hoitopolut/rintasyopapotilaan_hoitopolku/Sivut/default.aspx
• Taysin hoitopolku https://www.tays.fi/fi-FI/Palvelut/Syovanhoito/Rintasyopa/Rintasyopapotilaan_hoitopolku(59857)
• Keski-Suomen sairaanhoitopiirin hoitopolku http://www.ksshp.fi/fi-FI/Potilaalle/Ohjeita_potilaalle/Potilasohjeet/Hoitopolut/Rintasyopapotilaan_hoitopolku(54613)
• Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin hoitopolku http://hoitoreitit.vsshp.fi/toimialueiden_prosessit/t7/rintasyopa2/rintasyopa2_Prosessitaso.htm

Rintasyöpään liittyvää kirjallisuutta - tutkimuksista runoihin ja romaaneihin (linkki omaan blogiini): http://olipakerranrintasyopa.blogspot.com/2012/05/lukeminen-kannattaa-aina-ja-sita.html

Siskot Tampereella

Eilen vietettiin Tampereella kaikin puolin upea, järjestyksessään neljäs Siskopäivä. Pikkupalatsissa oli mukana mukavankokoinen joukko uusia ja vanhoja Siskoja. Päivän agendalla oli ohjelmaa laidasta laitaan: vakavaa asiaa Syöpämuijan toiveista, peloista ja onnen aiheista sekä saattohoidosta, mindfullness- ja tuolijoogaharjoituksia, hyvää ruokaa ja juomaa, äärimmäisen kauniit puitteet ja toinen toistaan upeampia Siskoja Hangosta Muonioon! Enkelisiskojakaan - Siskojen sankareita - ei unohdettu. Ilta päättyi tanssilattialle - valtasivatpa rohkeimmat "Tampereen Martat" karaokeareenankin!

Päivän päätteeksi saimme kuulla mielettömän hienon uutisen: Siskot ovat nyt osa Syöpäjärjestöjä! Siskojen huippulaadukas, idearikas ja ahkera työ on nyt tunnustettu laajasti - ja aivan ansiosta! Valokuvanäyttely ja -kirja, rintaliiveistä työstetty jättimäinen rintaliivitaideteos "5000", isot rautatieaseman aulan valokuvat, lukuisat ajatuksia herättävät lehtijutut, vertaistukiryhmät, monipuolinen somevaikuttavuus Facebookissa, Instagramissa ja Twitterissä, villasukka- ja sytomyssyprojektit.

Täysin uudenlaisen syöpätyyppiin tuijottamattoman siskoyhteisön syntyminen, uudet siskoystävät. Yhteisö- ja yksilötason tuki ja arvostus. Et ole yksin! Enkelisiskojen kunnioittava muistaminen. Valtakunnallinen vaikuttavuus ja näkyvyys mm. saattohoitokeskustelussa.

Tiina "Siskojen äiti" Aaltonen: olet sinä melkoinen syöpämuija! Meidän Siskojen voimaantuminen ja aivan uudenlainen "syöpämuijuus" on sinun luovuutesi ja ahkeruutesi ansiota. Iso siskohali sinulle! On ollut upeaa seurata missiosi toteutumista aina syksyn 2012 valokuvanäyttelystä, liiviteoksen pystyttämisestä ja ensimmäisestä Siskopäivästä alkaen. Matkaa, jolle sinäkään et halunnut, mutta jolle olet rohkeasti lähtenyt ja jolle olet myös ottanut mukaan meidät kaikki Siskot! Myös Pikkupalatsin kauniin suihkulähdesiskon. 

Siskojen uudet nettisivut löytyvät Syöpäjärjestöjen sivustolta, suora osoite on https://www.siskola.fi/

Lue myös Siskojen ja Syöpäjärjestöjen tiedotteet:
http://www.matkajollekukaaneihalunnut.fi/siskoille-uusi-koti/ 
https://www.syopajarjestot.fi/ajankohtaista/verkkouutiset/syopajarjestot-ja-siskot-yhdistavat-voimansa/

Puoli miljoonaa!

Huh huh! Hurjan helteen lisäksi hurja on myös blogin lukijakäyntien määrä. Yli puoli miljoonaa! Enpä olisi aikanaan aloittaessani uskonut, että omat kokemukseni ja ajatukseni voisivat kiinnostaa niin monia. Osa postauksistani on selkeästi tiedon jakamista, sen tarvetta ei myöskään voi sairastuessa vähätellä: tieto ei lisää tuskaa!

 

Tervetuloa lukemaan jatkossakin, vaikka kovin paljon uutta ei täältä aina löytyisikään. Vanhat arkistot säilyvät kuitenkin myös uusille lukijoille; uusia rintasyöpädiagnooseja tehdään Suomessa vuosittain jo yli 5000. :-(

Hyvää kesän jatkoa kaikille lukijoilleni eilisistä uintimaisemistani:

Kanelinkukkia kuutamossa

"9.6.1998 äitini kuoli. Kesä oli vaaleanvihreä ja omenapuut kukkivat. Oli kuutamoyö kun kaikki pysähtyi. Kaksi vuotta aikaisemmin äiti sairastui syöpään. Koko perhe taisteli yhdessä ja erikseen.
Äidin kuolema muutti kaiken. Elämä jakautui kahteen osaan: elämä äidin kanssa ja elämä ilman äitiä. Kirja kertoo näistä kirjavista vuosista, menettämisen pelosta ja siitä, kuinka kipeästäkin voi seurata jotain hyvää."

Luin otsikon mukaan otsikoidun kirjan tänä iltana. Itkin ja luin. Luin ja itkin. Kirja kertoo omasta ala-asteen opettajastani, hänen kahdesta viimeisestä elinvuodestaan, tyttären silmin. Kahdesta vuodesta rintasyöpäpotilaana. Eila-opettajani kuoli 51-vuotiaana, samanikäisenä kuin oma isäni kahdeksan vuotta aiemmin. Nyt he lepäävät samalla hautausmaalla aika lähekkäin.

Kirja oli riipaisevaa luettavaa. Niin totta ja rehellistä tekstiä. Itse isän suunnilleen samanikäisenä menettäneenä pystyin samastumaan lähes kaikkeen. Ajatukset ovat samoja, vaikka tilanteissa onkin eroja. Niin surullista oli lukea lapsen kertovan vanhempansa sairastumisesta ja sairastamisesta. Oman vanhemman kuolemasta ja poissaolosta. Kun kaipaisit isääsi/äitiäsi omiin häihisi tai iloitsemaan lastesi syntymästä ja kasvusta. Olemaan osa elämääsi, mutta hän onkin jo pois.

Minna kirjoittaa todella rohkeasti ja saa saman kokeneen surun pintaan. Hetki, kun vanhempi tietää kuoleman olevan väistämättä edessään. Hetki, kun lapsikin viimein tajuaa, että toivoa äidin tai isän parantumisesta ei ole. Äidin menetys, isän menetys. Lapsen elämän jatkuminen ilman vanhempaa. Suru, joka hälvenee, mutta ei haihdu koskaan kokonaan.

"Minun äitini on kuollut.
Häntä ei enää ole.

Kuka minulle nyt iltaisin soittaa,
kuka minua surussa lohduttaa, 
kuka minun iloni kanssani jakaa?

Kuka minua työssäni kannustaa, 
kuka on ylpeä saavutuksistani,
kuka kertoo, että pystyn?

Kuka minut määräilyillään väsyttää, 
kuka asioihini puuttumisella saa minut räjähtämään,
kuka minun hermoni hetkittäin riekaleiksikin leikkaa?

Kuka kanssani vihkipuvun valitsee,
kuka neuvoja antaa kun olen raskaana? 
Kuka lapsiani ihaillen katsoo ja
ajattelee, että he ovat myös osa häntä?

Kuka tulee sotkuiseen kotiini ja
auttaa minua siivoamaan sen,
kuka kertoo minulle mitkä rikat
puutarhastani poistan,
mitkä kukat sijalle istutan?

Kuka ottaa vastaan vihani,
väsymykseni ja pettymykseni,
kuka rakastaa minua
vaikka tekisin mitä?

Ei kukaan.
Minun äitini on kuollut.
Häntä ei enää ole."

- Minna Tani


Lähde:

Minna Tani 2007. Kanelinkukkia kuutamossa. Pilot-kustannus Oy.

Sisäinen minä

Vielä vuosia eron jälkeen tietyt asiat ja ihmiset palauttavat sen aina mieleen. Joko olen itse kokonaan irti tuskasta, vihasta ja muista suurista eroon liittyvistä tunteista? Vai vieläkö pitäisi itsekin kelailla näitä asioita? Kirja-alen alesta löysin kirjan, johon oli vielä ihan pakko tarttua; erokirjoja on kyllä tullut aikanaan luettua paljonkin, mutta niistä on jo aikaa. Sisäinen minä - Uusi elämä eron jälkeen -kirja on ilmestynyt vasta toissa vuonna, en siis ole sitä oman eroni tiimellyksessä edes voinut lukea. Joten nyt luin sen. Ajatuksella. Ja olen niin samaa mieltä kirjoittajan kanssa: 

"Vaikka ero olisi järkyttävintä, mitä itsellesi on tapahtunut, se voi lopulta nousta yhdeksi elämäsi parhaista kokemuksista. Siitä voi muodostua elämäsi tärkein taitekohta, uusi alku, vaikka sinut olisi hylätty, jätetty, rikottu ja itsetuntosi olisi riekaleina.

Vaikka henkiset ja fyysiset rajasi olisi tallottu niin monta kertaa, ettet itsekään enää tietäisi sitä, missä ne kulkevat. Vaikka sinulle olisi valehdeltu ja lupaukset olisi petetty kymmeniä kertoja. Vaikka sinua olisi loukattu ja huijattu.

Kun olet valmis, tuosta kaikesta alkaa matka kohti todellista itseä, vahvaa itsetuntemusta ja parasta mahdollista arkea. Se ei tule ilmaiseksi, vaan vaatii sitä, että haluat muutosta ja olet valmis ottamaan vastuun onnestasi ja elämästäsi."

Alempi kuva on suoraan kirjasta ja siihen kiteytyy tehokkaasti se, miten nyt (kun avioeron "käynnistymisestä" tulee tämän vuoden lopulla jo 10 vuotta!) asioista ajattelen. Olen oppinut paljon itsestäni. Vaikeuksia on ollut, isojakin, mutta olen aina kömpinyt jaloilleni. Syöpää, sydänongelmia ja sydänsuruja. Kaikesta on selvitty. Nyt näen asiat valoisemmin ja pystyn ehkä tukemaan muita samoihin kuoppiin tipahtaneita ystäviä. Vain uusi kumppani puuttuu...

Koska niin moni syöpäsisko eroaa syöpäsairauden aikoihin, ajattelin laittaa tämän lyhyen esittelyn aiheesta kannustukseksi. Kaikesta voi selvitä. Aurinko paistaa taas lämpöisesti ja kukat kukkivat entistäkin kauniimmin. PS. Kannattaa lukea koko kirja - ja kannattaa nauttia ihanasta kesästä!

Lähde:

Jenny Belitz-Henriksson 2016. Sisäinen minä - Uusi elämä eron jälkeen. Readme.fi.
http://readme.fi/product.php?isbn=9789523213104
https://vastaiskuankeudelle.fi/sisainen-mina-uusi-elama-eron-jalkeen-kirja/

Hoitopolkumatkailun erityisasiantuntija

Matka, jolle kukaan ei halua. Sille matkalle olen joutunut minäkin, kahdestikin. Hoitopolku on tullut tutuksi kantapään kautta, ja osaamista löytyy asiasta, josta kukaan ei oikeasti haluaisi olla kovin hyvin perillä: syöpäpotilaana olemisesta.

Matkoja on monenlaisia. Lyhyitä ja pitkiä. Jännittäviä ja tavanomaisia. Syöpämatka on usein pitkä ja aivan liian jännittävä. Siltä ei kukaan palaa takaisin ilman muistoja ja kokemuksia, siltä ei myöskään kukaan palaa takaisin entiseen elämäänsä täysin entisenlaisena. Matka on täynnä yllättäviä käänteitä ja erilaisia ääriolosuhteita, joissa pitää vain parhaansa mukaan yrittää suunnistaa eteenpäin, tuli vastaan mitä tuli. Polku vie välillä valoon, välillä varjoon. Syvälle rotkoihin ja upottaviin soihin, sitten taas takaisin tasaisemmalle maalle. Lopulta perille. Jonnekin.

On hyvä, jos syöpämatkasta ja hoitopolusta on saatavilla edes jonkunlainen summittainen kartta, jota seurata. Aina ei pysytä reitillä ja aikataulussa kukaan, mutta eteenpäin yritetään kovasti, välillä yksin, välillä yhdessä muiden avulla. Kaikkein hankalimmissa rämeiköissä kokenutkin syöpäsuunnistaja kaipaa vinkkejä ja apua, yksin ei löydä perille.

Sairaanhoitopiirit (tulevat maakunnat) ovat laatineet suunnistajien avuksi hoitopolkuja, myös rintasyöpään on oma polkunsa. Niitä ollaan nyt uuden uljaan SOTEn myötä uudistamassa, ja mikä hienointa, yhdessä meidän kokeneiden syöpäsuunnistajien kanssa. Tänään pääsin vaikuttamaan ensimmäistä kertaa: olipahan kerrassaan upea asiantuntijaryhmä kolmella suunnistajalla vahvistettuna! Nykyinen Pirkanmaan polkukartta löytyy netistä, samoin esim. Helsingin ja Uudenmaan vastaava. Kannattaa käydä vilkaisemassa, samoin kannattaa piipahtaa Terveyskylän Syöpätalon rintasyöpä-osassa. Etsivä löytää: tietoa ainakin, toivottavasti myös perille.

Yritä nauttia rankan matkan varrella vilahtavista hyvistä hetkistä, niitäkin on aina, vaikka ne nopeasti ohi vilahtavatkin. Tänä keväänä esimerkiksi todella kauniisti kukkivista puista ja kukkasista.

Lopuksi vielä oman työmatkapyöräreittini (sen kauniimman!) varren tulppaaneita tämän sivun ja mielen piristykseksi: niin kauniita hetken aikaa, kameralla ikuisesti.

Tukka hyvin, kaikki hyvin

Varasin kampaajalle ajan hiustenleikkuuseen; tykkään pitää hiukset lyhyinä, ja se aiheuttaa leikkaustarvetta aika usein. Samalla tuli mieleen kuuden vuoden takainen jännitys hiusten säilymisestä/menettämisestä; elämäni toiset sytostaattihoidot olivat alkaneet vapun alla ja ekalla kierroksella hiusten tipahtaminen tapahtui tasan kaksi viikkoa ensimmäisen doketakselitipan jälkeen. Oli ihan pakko tulla vilkaisemaan silloisia fiiliksiäni.

Nyt tiedän, etteivät ihan kaikki hapsut lähteneet, vaan pieni hiirenhäntä jäi jäljelle sulkasadon jälkeen. Syksyllä alkoivatkin sitten jo uudet hiukset kasvaa ja sain leikata loput vanhoista hapsistani samaan lyhyeen malliin uusien kanssa. Se oli kyllä hieno vaihe! Missään vaiheessa en toisella kierroksella halunnut ajaa vanhoja hiuksiani kokonaan pois, vaan olin kesän ajan harvoilla hapsilla ilman peruukkia, jonka tiesin äärimmäisen ikäväksi kaveriksi. Hikoilu oli ihan mieletöntä ilmankin...

Peruukkien lisäksi myös hiusvärit saavat olla minun puolestani; kampaajaakaan en ole sitten muinoisten häideni tarvinnut muuhun kuin hiusten leikkaamiseen. Kuka tykkää mistäkin, minä kannatan luonnollista lookia. Ei mitään kiharteluja, värejä tai muita turhia, helpoin mahdollinen "kampaus" on minulle paras mahdollinen. Mökillä vappuna haravoidessa en tainnut edes peiliin katsoa ja harjata hiuksia kunnolla kertaakaan, eikä yhtään haitannut! Kuukauden päästä pitää varmaan pikkuisen yrittää jotain, kuopus kun pääsee silloin ylioppilaaksi. :-)

Elämä menee tasaiseen tahtiin eteenpäin. Käsi ja muukin kroppa kestävät hyvin (jumppaa, pyöräilyä, hiihtoa ja hurjaakin haravointia!). Turhat touhut olen oppinut elämästä karsimaan ja keskittymään olennaiseen. Ehkä. Tämän vuoden alussa olen muun muassa käynyt Lapissa hiihtämässä ja Egyptissä muinaista ja nykyistä elämää ihmettelemässä kahden lapseni kanssa. Ei hullumpaa. Kuten ei ollut mökkeilykään.

Mukavaa kesän odotusta ja hyviä vointeja kaikille!

Vappuaaton auringonlasku mökillä - ei hullumpi!

Tasan kuusi vuotta sitten...

... alkoi kakkoskierrokseni. Tuo päivä ei unohdu koskaan: "Jotta elämä ei päästäisi liian helpolla, sain pari viikkoa sitten (9.2.2012) seurantamammografiassa ja -ultrassa käydessäni uuden tuomion: tauti oli palannut 11 vuoden jälkeen. Kuvat kertoivat aivan muuta kuin olisin halunnut kuulla: leikattuun rintaan, aivan kauniin arven tuntumaan oli ilmestynyt kaksi pientä (alle sentin kokoista) "tähtimäistä tiivistymää", joista röntgenlääkäri innokkaalle lääkäriopiskelijalle toimenpidettä selostaen otti paksuneulanäytteitä patologin mikroskopoitaviksi. "Kohta pamahtaa!" Ja pamahti. Koko elämä vähäksi aikaa."

Vaan elossa olen edelleen - hyvin kiitollisena saamastani hyvästä hoidosta - ja täällä kirjoittelemassa. Syöpähoitotaipaleeni jatkuu vielä pari vuotta tamoksifeenin popsimisella: syöpätautien erikoislääkärin kanssa käytiin asiasta puhelinkeskustelu hyvässä yhteisymmärryksessä. Olen uusiutuneen tautini kanssa ja kuitenkin edelleen varsin nuorena potilaana poikkeustapaus, normaalisti olisi nyt voitu lopettaa lääkitys, kun viisi vuotta hormonaalisia hoitoja on takana. Etenkään, kun tamoista ei ole suurempia ongelmia aiheutunut.

Ensimmäisestä blogitekstistäni (josta ylläoleva lainaus) tulee muuten myös pian kuusi vuotta. Paljon on tapahtunut tuon pamahduksen jälkeen. Toisaalta elämä (ja plastiikkakirurgit!) on korjannut monta asiaa, mitä on rikkoutunut syöpämatkan varrella. Pilvien takaa on sittenkin tullut esiin sininen taivas.

Kesää odotellen, talvesta ja hiihtokeleistä nauttien: Tokakertalainen

Radiuksessa viimeistä kertaa?

Nyt se on ohi. Onnellisesti! Viisivuotiskontrollissa oli siis kaikki kunnossa. Toki jotain pientä vikaakin löytyy, luustosta esimerkiksi (lanneranka edelleen osteopenisellä tasolla), vaikka lannerangan ja reisiluiden yläosien luuntiheydet olivatkin parantuneet 2 SD:tä syksyn 2015 mittauksiin verrattuina. Parempaan suuntaan siis kuitenkin on luuston tilanne mennyt, tamofeeni ja liikunta ovat auttaneet. 

Jatkossa seurannat (mammografia ja ultra 1-1,5 vuoden välein) tapahtuvat omatoimisesti ajan varaten perusterveydenhuollossa. Tuttua jo edelliseltä kierrokselta. Omalääkäri laittoi silloinkin lähetteen kaupungin rintaklinikalle.

Tamofeenia haluaisin jatkaa vielä parisen vuotta, koska en ole vielä postmenopausaalinen, vaan vasta perimenopaussissa. Tautini kun on hyvin hormonipositiivinen, ja pakko tunnustaa, että vähän pelottaa se, että vielä kropassani muodostuvat naishormonit innostaisivat syövän uuteen tulemiseen. Odottelen onkologian erikoislääkärin soittoa asian tiimoilta, erikoistuva ei uskaltanut ottaa kantaa jatkoon, sillä hormonaaliset jatkohoidot oli alun perin suunniteltu vain viideksi vuodeksi. No, nyt on mennyt jo viisi ja puoli (kontrollin piti olla jo syksyllä 2017), samaan syssyyn voisin jatkaa vielä vähän pitempäänkin.

Kalkki-Deen käytöstä puhuttiin myös, ja se lienee järkevää, koskapa lanneranka edelleen on osteopenisellä tasolla. 

Nyt vaan värikästä tulppaanikimppua ostamaan "juhlan" kunniaksi, kuten tämä Radiuksen aulan nainen. Koiran sijaan jalkoihin käpertyy kylläkin kissa. :-)

Mukavaa talven jatkoa!

Viisivuotiskontrolli tulee - olenko valmis?

Nyt se sitten kolahti postilaatikkoon viime perjantaina - viisivuotiskontrollikutsu! Ensi viikolla on ensin käytävä labrassa sekä luuntiheysmittauksessa ja sitten Radiukseen... Jännitys on jo alkanut, vaikka nyt ei (kai) pitäisi olla mitään erityistä jännityksen aihettakaan. Paitsi että kun kerran (tai kaksi kertaa) on syöpädiagnoosin saanut, ei jännitys koskaan lopu. Ei koskaan. "Terve, kunnes toisin todistetaan", on niin totta.

SYÖPÄtautien poliklinikka on se avainsana tässä. Ei mikä tahansa poliklinikka, vaan SYÖPÄtautien poliklinikka. Se, joka ei ole tällaista kutsua koskaan saanut, ei voi tajuta ollenkaan, miten se vaikuttaa meikäläisiin. Kun vaikkapa kardiologinen yksikkö kutsuu kontrolliin, vaikutus ei koskaan ole sama kuin se, että kutsun on lähettänyt SYÖPÄtautien poliklinikka. Niin se vaan on. Ja vaikka olisi kuinka monta vuotta rampannut kontrolleissa, ei koskaan voi tietää, miten nyt menee. Syöpäsolut ovat niin ovelia. Piilottelevat vuosiakin ihan pikkuisissa porukoissa, ja sitten joskus, jostain syystä, innostuvat lisääntymään isoiksi komppanioiksi ja tuhoamaan hyviä soluja tieltään. Varsinaisia rettelöitsijöitä, joita vastaan tarvitaan todella kovat aseet.

Olen nyt torstai-illasta alkaen potenut kovaa kuumetautia kotona sängyn pohjalla. Eilen kävin työterveyslääkärillä ja sain kolmen päivän sairausloman ja tehokkaan yskänlääkkeen reseptin. Ei ole tällainen tavallinenkaan sairastelu mukavaa, mutta vielä kurjempaa olisi joutua kolmannelle syöpäkierrokselle. Moni meistä joutuu sellaisellekin. Tai sitten se ihan ensimmäinen kierros ei päätykään, vaan jatkuu levinneen taudin hoitamisena koko loppuelämän.

Ajatukset karkaavat väkisin kroonikkosiskoihin, joille ei esimerkiksi sairauslomalta töihin palaaminen ole enää mahdollisuus; ovat saaneet eläkepäätöksen alle tai vähän yli nelikymppisinä. Jotka miettivät, olenko elossa vielä ensi kesänä? Ensi jouluna? Lapsen syntymäpäivänä? Omana syntymäpäivänä? Koska kunto romahtaa? Vieläkö jaksaa/kannattaa/voi suunnitella jotain mukavaa perheen kanssa? Aivan kohtuuttomia, ja niin väärin, etenkin nuoren ihmisen mietteiksi. Elämä ei ole reilua. Pienestä flunssasta ei pitäisi valittaa, vaikka olo olisikin aivan kaamea ja voimat pois hetkellisesti.

Aloin lueskella Hilkka Olkinuoran "Elä ihmeessä!" -kirjaa jo ennen flunssaan sairastumistani, ja (silloin kun kädet ovat kestäneet pitää sitä pystyssä) jatkanut nyt sairauslomalla. Suosittelen lämpimästi tätäkin kirjaa kaikille, naisille etenkin. Aivan mieletön ajattelija ja kirjoittaja on Hilkka. Kunnioitan ja arvostan. Siteeraan lopuksi kirjan viimeisen eli Armo-kappaleen (Olkinuora 2008, 115):

"Elämä on lahja ja ihme. Elämä ja kuolema eivät ole vastakohtia, syntymä ja kuolema ovat. Niiden väliin jää se kallisarvoisen lyhyt aika, jossa koetamme elää miten parhaiten taidamme. Elämme elämäämme, emme hallitse sitä. 

Tarvitset elääksesi muita, mutta synnyt ja kuolet yksin. 

Tarvitset kokemusta siitä, että elät omaa elämääsi, eivät muut sinun etkä sinä muiden. Tarvitset kuitenkin myös kokemusta siitä, että sinua tarvitaan. 

Tarvitset unelmia ja tavoitteita, mutta tyytyminen likiarvoihin ja tavallisuuteen ei ole tappio. Tehtäväsi ei ole rikkoa rajojasi, vaan elää elämä täydesti niitä myöten.

Elämä on aina keskeneräinen ja jää kesken. Silti etsimme elämälle merkitystä ja mieltä. Suurten saavutusten sijaan ihmisen elämäntyö voikin olla oman elämän kokonaisuus, se kaikki mitä olemme olleet ja tehneet, ja joka jää.

Usko ja luottamus elämään ovat syntymälahja, joka kaikista vastoinkäymisistä huolimatta ja myös niiden ansiosta voi vahvistua elämän mittaan. Joskus meitä vahvistetaan matkalla onnen hetkillä, suurilla tai pienillä. Aika pysähtyy. Kaikki on aivan hyvin. Silloin kokee selvästi: Elämä on sinällään ihme. Tämän enempää en tarvitse.

Hyvä elämä on tulosta hyvien ihmisten, hyvien olosuhteiden, hyvien valintojen ja hyvyyden kohtaamisesta. Sitä voi toivoa, mutta ei tilata. Mitä teetkin, elämä yllättää. Hyvässä ja pahassa.

Toivo on ihmisen uljauden ja rohkeuden osoitus. Se elää vielä silloinkin, kun sen synonyymiksi luulemasi luottamus on mennyt. Se on täydellisyyden rohkaiseva hipaisu epätäydellisessä maailmassa. 

Toivo vastaa silloin, kun kysymyksetkin ovat palaneet karrelle. Se kertoo, että emme elä emmekä ole eläneet turhaan. 

Rakkaus vihkii valtavaan haavoittuvuuteen, ja samalla se antaa ennen kokemattomat voimat. Pelko itseäsi arvokkaamman asian tai rakastetun ihmisen puolesta tekee siitä pyhän. Rakkautta on suojeltava, ja se suojelee meitä.

Mitään näistä ei voi ansaita. Ei elämää eikä kuolemaa. Ei uskoa, toivoa tai rakkautta.

Ansaitsematon on armoa." 

Pastori Hilkka määrittelee elämän ja kuoleman, uskon, toivon ja rakkauden todella hienosti - ja juuri näihin hieman mietteliäisiin viisivuotiskontrollitunnelmiini sopivasti.

Armorikasta vuoden jatkoa teille kaikille.

PS. Marjo-Riitan Avec Tastula -ohjelmat ovat taas katsottavissa YLEn Areenassa. Katsoin ne joku aika sitten ehkä kolmannen tai neljännen kerran. Ja itkin. Taas. Ikävä on viisasta, ihanaa Siskoa.
- Lopullinen sovinto: https://areena.yle.fi/1-2372307?autoplay=true
- Jälkikirjoitus: https://areena.yle.fi/1-3314542?autoplay=true


Lähde:

Hilkka Olkinuora 2008. Elä ihmeessä! Kirja naiselle. Helmi Kustannus.

Hyvää uutta vuotta!

Vuosi on vaihtunut taas. Joulu juhlittu ja arkeen palattu. Onneksi arki jatkuu ennallaan, eli työsopimus tuli kuin tulikin taas. :-) Nyt peräti kahdeksi vuodeksi, elämäni pisin työsopimus!

Vuodenvaihde pistää aina miettimään asioita, osa ihmisistä tekee myös isoja tai pieniä lupauksia. Itse en ole enää kauheasti viime vuosina luvannut mitään, lähinnä toivonut: Terveyttä itselle ja muille. Toimintakykyä ja mahdollisuuksia toteuttaa asioita, joita haluan tehdä. Mukavia hetkiä ystävien ja läheisten kanssa, niin arjessa kuin juhlassakin. Onnea ja onnellisuutta enemmän kuin epäonnea ja onnettomuutta. Rohkeutta.

– Onnellisuus ja rakkaus ovat hyvin yliarvostettuja, minä uskon ystävyyteen ja merkityksellisyyteen. Ne ovat molemminpuolisia, kestäviä asioita ja ne ovat myös hyvin naiseuden ytimessä. Rohkeutta naisille toivoisin, rohkeutta elää. Näin sanoo Hilkka Olkinuora, suuresti arvostamani nainen. Luen parhaillaan eroni jälkeen hankkimiani kirjoja uudestaan. Miten viisas nainen hän onkaan!

Huomaan tajuavani asioita taas hieman uudella tavalla. Tajuan muun muassa sen, että toiveeni ovat myös tärkeimmät arvoni. Arvostan asioita, joita toivon itselleni ja muille. Ja toisaalta en pysty arvostamaan ihmisiä, joiden toiveet ja arvot eroavat kovasti omistani. Jos esimerkiksi jollekulle toiselle on tärkeintä elämässä vain pitää hauskaa tai tehdä hullun lailla töitä, en pysty ymmärtämään enkä arvostamaan sellaista. Pelkkä hauskanpito tai yletön työnteko eivät ole minulle tärkeitä arvoja. Toki niitäkin pitää olla elämässä molempia, mutta ne eivät nouse kärkiviisikkooni.

Toiveet ja teot. Miten ne menevät yhteen? Teenkö itse aktiivisesti asioita, jotta toiveeni ja arvoni toteutuisivat? Vai toiminko juuri päinvastoin? "Tee se, mitä arvelet katuvasi vähemmän" neuvoo Hilkka Olkinuora kirjassaan Nyt, aina. Erittäin hyvä ohje meille kaikille. Vaikeita päätöksiä on välillä pakko tehdä itse kunkin, ja niiden tekemisessä on hyvä muistaa tuo lause. Samoin kuin omat arvonsa ja toiveensa, ja toimia niiden suuntaisesti.

Olen itse päässyt toteuttamaan toiveitani tänään - olin hiihtämässä.

 

Tervettä ja toimeliasta uutta vuotta!


Lähteet:

Hilkka Olkinuora naiseuden ytimessä. YLE. Akuutti 26.10.2015.
https://yle.fi/aihe/artikkeli/2015/10/26/hilkka-olkinuora-naiseuden-ytimessa
Hilkka Olkinuora 2009. Nyt, aina. Pieni katumusoppi. Helmi Kustannus.