Lomatunnelmia ja -lukemisia

Viiden viikon lomani on ehtinyt jo toiseksi viimeiseen viikkoon. Kesä menee ihan liian nopeasti.

Maanantaina paistoi vielä lämpimästi...

Onneksi ehdin välillä pysähtymään paikoillenikin ihan kunnolla: vietin viime viikolla lapsi- ja nettivapaata "mökkiretriittiä" äitini hoitaessa lapsia täällä kaupungissa. Todella harvinaista herkkua meikäläiselle, jolla on käytännössä koko ajan koko teinikolmikko vastuullaan - ja ruokittavanaan!

... mutta sitten sää vaihtui tuuliseksi ja sateiseksi.

Viime viikolla en itse todellakaan käyttänyt aikaani kokkaamiseen (kanttarellikeittoa, mustikkapiirakkaa ja -rahkaa ei lasketa!), ruokakauppakäynnitkin olivat hyvin kevyitä ja pikaisia.

Omaa aikaa ei todellakaan ole liiemmälti ollut, viime vuonnakin minulla oli vain yksi lapsivapaa viikko hoidoista ja sairauslomasta huolimatta. Niinpä käytän tilaisuuden heti hyväkseni, kun sellainen tarjoutuu. Luin (mm. kirja-alesta löytämäni Anna Perhon "Anna palaa"), saunoin, nukuin pitkään, poimin mustikoita ja kanttarelleja ja tein mitä milloinkin huvitti, jos huvitti. Sadepäivinä ei kauheasti huvittanut mikään, mikä oli sekin ihan kivaa vaihtelua, kun yleensä on koko ajan jotain puuhattavaa. Saunavieraita kävi parina iltana, etten ihan erakoitumaan ehtinyt.

Nostalgiaa ja hikisiä tansseja!

Kävinpä lavatansseissakin testaamassa, vieläkö sitä olisi vanhalla vientiä. Olihan sitä - ja hirmuinen hiki! Yhden tanssittajan kanssa iski oikein kunnon hikipuuska, jonka jälkeen meinasin joutua vaihtamaan vaatteita autolle, kun mekon rintamus oli ihan litimärkä: vaalea kangas vaihtoi hetkeksi väriä monta astetta tummemmaksi. Onneksi kangas kuivui nopeasti ja tanssit jatkuivat. Nostalginen paikka sai välillä herkistymään ja miettimään menneitä: vanhempani tapasivat aikanaan samalla tanssilavalla liki 50 vuotta sitten!

Toisen peräkkäisen sadepäivän ratoksi ajelin kirjastoon ja löysin mielenkiintoisia poistokirjoja - 10 kirjaa eurolla! Yksi löydöistäni on vuonna 1987 julkaistu "Rintasyöpä", ensimmäinen Suomessa julkaistu kokemuksellinen tietokirja. Hotkaisin alle satasivuisen kirjan lähes yhdellä lukukerralla ja opin taas monta uutta ja ihmeellistä asiaa tästä taudista. Kolme vuotta aikaisemmin 36-vuotiaana kahden lapsen yksinhuoltajana sairastunut Kati Voima kertoo kirjassa oman tarinansa lyhyesti ja ytimekkäästi, mutta värikkäästi; Suomen Syöpäyhdistyksen lääkäri Liisa Elovainion kirjoittamat osiot ovat hyvin kirjoitettuja ja suurimmaksi osin edelleen täyttä asiaa. Katista kirjaan hoitojen eri vaiheissa kuvat ottanut Heli Haro on itsekin syöpäpotilas.

Perusasiat pätevät edelleen, vaikka moni asia onkin lähes 30 vuodessa muuttunut. Kun Katin aikaan sairaalassa piti maata rintasyöpäleikkauksen jälkeen 7-10 päivää (s. 37), kotiutetaan useimmat 2010-luvulla leikatut heti seuraavana päivänä. Itse esimerkiksi menin sairaalaan leikkauspäivän aamuna ja pääsin kotiin seuraavana päivänä heti lounaan jälkeen.

Katin ex-miehen "kannustava" suhtautuminen lastensa äidin sairauteen on myös ihan pakko nostaa tänne (s. 89): "Kun entinen aviomies kuuli vuosi sitten, että maksastani oli löytynyt etäpesäkkeitä, se tuli humalassa yöllä ja heitti vuoteen vierelle ruusukimpun. Onko ne kukat minulle, kysyin. Se itki ja sanoi, että sä kuolet. Ennen kuin lumi on maassa, sua ei enää ole... Minä sanoin, ettei se ole totta. Tänä kesänä eivät enää löytäneet niitä pesäkkeitä maksasta." Olisi mielenkiintoista tietää, miten Katin elämä jatkui kirjan julkaisemisen jälkeen.

Kenties parhaat palat löysin kirjan sivuilta 76-81 "Hyvä mieli"-kappaleesta: "-- syöpään sairastuneiden aktiivinen osallistuminen omaan hoitoonsa sekä omien mielipiteittensä ja tunteidensa ilmaiseminen antaa selvästi paremman ennusteen." Susan Sontagin ajatuksiin kiinnostaisi tutustua tarkemminkin.

"Mistä löytää elämänhalun ihminen, joka juuri on saanut tietää sairastavansa vakavaa tautia? --

Apua löytyy ainakin saman kokeneiden kertomuksista. Tiedetään, että suhtautuminen sairauteen käy yleensä läpi samat vaiheet: ensi hetken shokin, johon voi liittyä tapahtumien todellisen tilan kieltämistä sekä vähittäisen sopeutumisen.

Sopeutuminen ja uuden tasapainon saavuttaminen ja sitä kautta myös uuden elämänhalun löytyminen edellyttävät yleensä:

1. Rehellistä pyrkimystä hyväksyä tosiasiat, joita ei voi muuttaa.
2. Tosiasioiden tuntemista.
3. Rohkeutta muuttaa seikkoja, jotka ovat muutettavissa.
4. Pyrkimystä erottaa ne asiat, joita voi muuttaa ja ne joita ei voi muuttaa.
5. Taitoa elää päivä kerrallaan.
6. Taitoa hellittää ja antaa asioiden etenemiselle aikaa.
7. Taitoa asettaa asiat tärkeysjärjestykseen: ensimmäiset asiat ensimmäisiksi."

- Tosi hyviä neuvoja muuten muillekin kuin syöpäpotilaille. Myös lomailijoille. Hyvää kesän jatkoa!

PS. Lomalukemisistani mainittakoon vielä Tommy Hellstenin "Ajan takaa - kauemmas katsomisen taidosta". Ei yhtään hullumpi opus sekään!


Lähde:

Kati Lintonen, Liisa Elovainio, Kati Voima 1987. Rintasyöpä. Otava. (Tämä kirja puuttui muuten vielä omasta kirjalistastani, kävin päivittämässä sen sinne.)

Aamulehden juttu 6.7.2013

Toimittaja Solja Virkkunen haastatteli tällä ja viime viikolla yhteensä neljää rintasyöpään sairastunutta Tampereen seudulla asuvaa naista. Olin yksi heistä.

Juttu ilmestyi eilisessä lehdessä kuvien kera otsikolla "Elämä jatkuu diagnoosin jälkeen". Omaan kuvaani en älynnyt valmistautua mitenkään, ja sen näkee! Kello neljältä työpäivän jälkeen ilman peiliin vilkaisua ei ehkä kannattaisi antaa lehtikuvaajan käytellä kameraansa lähietäisyydellä...

Omaa juttuani sen sijaan pääsin vilkaisemaan jo ennen lehtipainoon menemistä, ja se on ihan täyttä asiaa:

Lukeminen vähensi tuskaa

”Minun ei tarvitse enää pelätä, että rintasyöpäni uusiutuu. Niin kävi jo.

Sairastuin ensimmäisen kerran vuoden 2000 lopussa. Olin 31-vuotias ja kolmen alle kouluikäisen lapsen äiti. Sairaus vei mukanaan pienen palan oikeaa rintaa, kainalon imusolmukkeet ja pitkäksi aikaa tulevaisuudenuskoni. Lopulta sairaus jäi muistoksi muistojen joukkoon. Elämä jatkui.

Viime vuoden alussa varasin vanhalla rutiinilla seurantakuvausajan. 42-vuotiaana kolmen teinin yksinhuoltajana sairastuin rintasyöpään toistamiseen, ilman ensimmäistäkään riskitekijää.

Olen ollut onnekas. Tauti löytyi toisellakin kerralla ajoissa ja uusi vain paikallisesti, eli se oli täysin parannettavissa. Vakavasta sairaudesta huolimatta en ole tuntenut itseäni sairaaksi. Olen ollut koko ajan hyvässä kunnossa. Kävin jumpassa leikkausta edeltävänä iltana ja heti uudestaan lopputarkastuksen jälkeen. Sytostaattihoidotkin aiheuttivat minulle vain muutaman päivän väsymyksen.

Töissä sairaus ei ole ollut ongelma. Poissaolot sovittiin ja sain työstä muuta ajateltavaa. En pelkää, että syöpä olisi jatkossa este työllistymiselle. Sairastuminen antaa elämänkokemusta, jota muualta ei saa. Haasteita pystyy suhteuttamaan eikä pienistä masennu.

Kauheinta sairastumisessa on epätietoisuus. Kaikilla on oma tapansa käsitellä tapahtunutta. Minun keinojani ovat lukeminen ja kirjoittaminen. Ahmin kaikkea väitöskirjoista runouteen ja pidän blogia. Tieto vähentää tuskaa.

Vertaistuki on korvaamatonta. Kohtalosiskojen tapaaminen antaa toivoa siitä, että sairaudesta voi selvitä. Minun tukihenkilöni tuli katsomaan minua ensimmäisen leikkaukseni jälkeen suoraan sählytreeneistä. Se antoi minulle toivoa ja uskoa siihen, että elämä on vielä edessä.”

Asiallinen juttu kaikin puolin, juuri näin olen tämän sairauden kokenut: olen sairastunut kahdesti, mutta minut on myös leikattu ja hoidettu hyvin kahdesti. En ole tuntenut enkä tunne tälläkään hetkellä itseäni sairaaksi, koska olen edelleen jatkuvista aromataasinestäjähoidoista huolimatta hyvässä kunnossa ja minulla on kykyä tehdä työtä ja kotitöitä, harrastaa ja tehdä kaikkea muutakin. Hoidetusta sairaudesta huolimatta en ole sairas, vaan ainakin melkein täysissä sielun ja ruumiin voimissa. Haluan nyt itse antaa toivoa ja uskoa tulevaan myöhemmin sairastuville. Elämä jatkuu toisenkin diagnoosin jälkeen. :-)

Lähde:

Solja Virkkunen. Elämä jatkuu diagnoosin jälkeen. Aamulehti 6.7.2013, s. B28.
- Juttu löytyy myös netistä pdf-muodossa:
http://items.kooaba.com/aamulehti-2013-07-06-page-28/HA4LhiS6SZm9UkfRJZ9hzw
http://www.europadonna.fi/rintasyopa2/rintasyopa-mediassa/

Energia on kyky tehdä työtä

Näin meille muinoin 1900-luvulla koulussa opetettiin. Nyt tämä vanha viisaus on tullut taas jostain mieleen - lomalla! Muistikuva heräsi varmaan lomani aluksi lukemastani Taltuta kiire -kirjasta (Salminen & Heiskanen 2009), jossa monia mielenkiintoisia juttuja, mutta myös aika puisevia. Suosittelen lukemaan harppoen tylsät listaukset yli nopeasti silmäillen. Sivulta 30 alkava energiaa käsittelevä kappale sen sijaan kannattaa lukea ajatuksella.

"Ilman energiaa emme saa mitään aikaan." Näinhän se on. Huomasin sen itsekin viime kesänä: en jaksanut edes ajatella isompiin rutiinikesähommiini tarttumista. Tänä kesänä olen saanut niitä taas tehdyksi: eilen puhdistimme talon rännit keskimmäisen kanssa, tänään on lomapäivän ratoksi tarkoitus aloittaa (ja ehkä lopettaakin, jos sää sallii) pihakalusteiden puhdistamis- ja öljyämisprojekti. Energiaa on taas entiseen malliin: pyykkikonekin pyörii taas heti aamusta.

"Mitä enemmän energiaa kykenemme kehittämään, sitä tehokkaammin pystymme toimimaan silloin, kun on tekemisen aika. Kapasiteettiaan voi ja kannattaa kehittää, sillä se ei ole rajallinen resurssi, kuten aika." Kuulostaa järkevältä: hyvässä kunnossa jaksaa paremmin silloin, kun pitää jaksaa, ja jää toisaalta aikaa tehdä myös kaikkea mukavaa ja rentoutua, kun kaikki aika ei kulu pakkotöiden tekemiseen.

Kirjoittajien siteeraamien Loehrin ja Schwartzin mukaan ihmisellä on neljäntyyppistä energiaa: fyysistä energiaa, tunne-energiaa, mielen energiaa ja henkistä energiaa:

1. Fyysinen energia (physical energy) on kaiken pohja: jos fysiikka ei ole kunnossa, kuku sietää paineita ja keskittyä asioihin heikkenee. Se rakentuu neljästä osa-alueesta: hapenottokyvystä ja lihaskunnosta, ravinnosta, unen määrästä ja laadusta sekä uusiutumisesta. Hyvin hoidettu keho tuottaa energiaa käyttöömme. Kuntoilu kannattaa. Tämän olen huomannut itsekin, hyvä toimintakyky on kaiken aa ja oo.
2. Tunne-energia (emotional energy) määrittelee sen, miten motivoituneesti teemme tehtävämme: innostuneessa ja motivoituneessa tunnetilassa saadamme paljon aikaan, väsyneinä ja masentuneina emme saa tehdyksi paljonkaan. Tylsistyneisyys ja pakonomaisuus suorastaan kuluttavat voimavarojamme. Eri ihmiset innostuvat eri asioista ja saavat itselleen energiaa eri asioista. Olisikin hyvä tunnistaa omat innoituksen lähteensä: miten saa parhaiten ladattua akkuja, jotta jaksaa taas. Motivaatio ei useinkaan synny palkasta tai muista taloudellisista tekijöistä, vaan jostain ihan muista. Itse innostun välillä vähän liiankin herkästi...
3. Mielen energia (mental energy) kumpuaa ajatuksistamme: se auttaa keskittämään huomion tärkeinä pitämiimme asioihin, organisoimaan elämäämme ja suunnittelemaan ajankäyttöämme realisitisesti. Yksinhuoltajana, lapsista ja kaikenlaisista muista asioista yksin huolehtivana ja yksin vastaavana tämä energia on äärimmäisen arvokasta, ja sitäkin pystyy onneksi kehittämään. Asioiden priorisoiminen on elinehto yksinhuoltajana pärjäämisessä, äitinä pärjäämisessä yleensäkin. Ajankäyttöäkin kannattaa suunnitella - niin, että jättää myös "tyhjää aikaa" itselleen! - ja opetellä lyömään tarvittaessa monta kärpästä yhdellä iskulla.
4. Henkinen energia (spiritual energy) kumpuaa merkityksellisyyden kokemuksesta: kun ihmisellä on selkeitä tavoitteita ja tarjoitusta elämässään, hän selviytyy. Myös tässä kirjassa viitattiin edellisessä kirjoituksessani mainitsemaan logoterapiaan ja Viktor Frankliin: keskitysleirillä selviytyivät parhaiten ne, jotka halusivat elää jonkun ihmisen tai asian vuoksi. Arvot ja periaatteet ovat myös osa tätä energian lajia: kun tuntee omat arvonsa ja toimii niiden mukaan, hallitsee elämäänsä paremmin: "Varmuus oman tekemisen merkityksestä synnyttää elämänhallinnan tunteen, joka on yksi hyvinvoinnin avaimista." Näin se tosiaan on. 

Eri energialajit vaikuttavat toisiinsa ja heijastuvat kaikkeen, mitä teemme. Kun keho voi huonosti, myös tunteet muuttuvat usein negatiivisiksi eikä ajatuskaan kulje: terve sielu terveessä ruumiissa. Energian nelikenttää (s. 35) ja suorittamisen ja palautumisen vuorovaikutusta (s .36) kuvaavat kuviot ovat tosi hyviä: positiivista energiaa syntyy sekä korkean suoritustason alueella että palautumisalueella. Loma ja lyhyemmät lepohetket ovat tosi tärkeitä, ei vain innostuneinkaan työn tekeminen.

Nyt, kun oma lomani on vielä melkein kokonaan edessäpäin, aion keskittyä paitsi työstä, myös viime vuoden sairastamisesta palautumiseen. Palautumiseen on onneksi monenlaisia keinoja: paljon ulkoilua, saunomista ja uimista, pieniä kotityöprojekteja (sain jo maanantaina pakastettua ensi talven mansikat!), pikkuisen matkustelua ja juhlia sekä paljon arkisia kokkailuja, pyykkäilyjä ym. Lukeminen kannattaa myös lomalla: suunnitelmissa on mm. dekkareita, runoja ja naistenlehtiä lepolassessa tai laiturilla. Tänään ovat vuorossa pyykit ja pihakalusteet, jotka jäivät jostain syystä viime kesänä vaille öljyhoitoaan.

Lähde:

Jari Salminen & Pirita Heiskanen 2009. Taltuta kiire. Viisi askelta tehokkaaseen ajankäyttöön. Talentum.

Siperia opettaa...

... keskitysleiristä puhumattakaan. Erityisen mielenkiintoinen ja viisas oppi jälkipolville - erityisesti meille syöpään sairastuneille - on logoterapia, jonka kehitti toisen maailmansodan aikana keskitysleirille joutunut itävaltalainen neurologi ja psykiatri Viktor Frankl.

Törmäsin logoterapiaan huhtikuun Kotilääkäri-lehteä lueskellessani. Lehdessä oli tosi hyvä artikkeli aiheesta otsikolla "Näin selviät elämän tyrskyissä". Suosittelen lämpimästi! "12 x selville vesille" -kokooma (Aalto 2013, 21) on mahtava! Esimerkiksi kohta 6. Menetyksen hyväksyminen: "Elämään kuuluvat myös menetys ja kärsimys. Se pitää hyväksyä. Toinen vaihtoehto on jäädä uhriksi ja katkeroitua. Tämä ei tarkoita, että kärsimykseen pitäisi jäädä: kaikki tarpeeton kärsimys pitää poistaa elämästä. Kärsimys ei vie elämästä sen tarkoitusta ja mielekkyyttä." Niin totta.

Tässä tämä itselleni uusi tuttavuus vielä pähkinänkuoressa Suomen Logoterapiainstituutin nettisivuilta lainattuna, artikkelin innoittamana ajattelin lueskella siitä lisää kesälomalla. Franklin mukaan:

"ihmisen perimmäinen tarve on kokea elämä mielekkäänä ja merkityksellisenä. Tarkoituksen löytämisen kautta ihmisen on mahdollista löytää itsessään oleva potentiaali kestää lähes mitä tahansa elämässä vastaantulevaa. Ihmisellä ei ole aina vapautta valita eikä muuttaa olosuhteitaan, mutta hänellä on aina vapaus valita suhtautumisensa niihin. Ihminen on myös aina vapaa tekemään valintoja, joista hän on vastuussa."

"Logoterapian käsitys ihmisestä ja ihmisenä olemisesta on lohdullinen ja elämänmyönteinen. Ihminen on fyysinen, psyykkissosiaalinen ja henkinen kokonaisuus. Vaikka fyysinen tai psyykkinen meissä sairastuisi, henkinen ei koskaan! Ihmisen menneisyys ei määrää, mihin hänellä tulevaisuudessa on mahdollisuuksia, vaan elämässä on aina jäljellä tulevaisuuden mahdollisuuksia."

"Toivon terapiaksikin nimetty logoterapia on ajassamme entistä ajankohtaisempi itsehoidon ja mielen hyvinvoinnin suuntaus. Elämänmyönteisenä maailmankatsomuksena ja elämänfilosofiana siitä on apua erilaisissa elämänvaiheissa ja -tilanteissa, kriiseissä ja kohtaloniskuissa, elämän tarkoituspohdinnoissa sekä ihmisenä kasvun ja ammatillisen kehittymisen prosesseissa."

"Pimeyttä ei voi poistaa, mutta valoa voi aina lisätä!"

Näinhän se on. Juhannuksena valoa oli yllin kyllin. Ja muulloinkin sitä voi aina lisätä!

Lähteet:

Marja Aalto 2013. Näin selviät elämän tyrskyissä. Kotilääkäri 4/2013, 18-21. http://logoterapia.fi/cmsms/uploads/docs/Logoterapia%20%5BRead-Only%5D.pdf
Suomen Logoterapiainstituutin nettisivut http://logoterapia.fi/

Elämä on myös juhlaa!

Blogini kolibritausta ei ole ihan sattumalta valittu. Kolibreilla on nyt parin viime vuoden aikana ollut muutenkin merkitystä: nuorimmaiseni tanssijoukkue Kolibrit on ollut yksi iloisista ja juhlavista asioista myös minun elämässäni. Rankkaa viime vuotta piristivät ihanat tanssiesitykset ja -kisat, taisinpa niistä kirjoitella tänne blogiinkin muutaman kerran.

Sunnuntaina juhlatunnelma nousi Lahden suurhallin kattoon asti: TYTÖT SAIVAT SM-HOPEAA! Viiime vuoden kuudes sija kirkastui siis vauhdilla mitaliksi - ja mitalistien ilmeet olivat vähintään yhtä loistavia kuin mitalit! Kova työ palkittiin, sekä tanssijoiden että ison työn tehneen koreografin. Kannatti todellakin ajaa katsomaan finaaliesityksiä kummipojan rippijuhlien jälkeen! :-) Välillä elämä todellakin on juhlaa, ainakin yhden päivän!

Keskikesän juhlaa ja lomaa odotellessa pitää vielä jaksaa arkista aherrustakin. Mutta kun välillä on elämässä myös juhlaa, jaksaa arkeakin paremmin. Arkea ovat meikäläisille myös lääkärissä ja laboratoriossa juoksemiset: sain juuri kutsun tulla 1-vuotiskontrolliin elokuun puolivälissä. Toivottavasti lomalla ei vielä tarvitsisi miettiä sitä, vaan ajatukset saisi suunnattua ihan muihin asioihin - esimerkiksi toisen kummilapsen rippijuhliin.

"Mut ethän sä oo missään rapakunnossa?"

Näin totesi 16-vuotiaani minulle, kun riemuitsin Kelan tuomasta positiivisesta kuntoutuspäätöksestä. Miksi ihmeessä haluan kuntoutukseen, kun en edes teinin mielestä ole "missään rapakunnossa"?

Siinäpä hyvä kysymys. Minähän sitä paitsi kävin jo toukokuussa yhden liikuntapainotteisen avokuntoutuskurssin täällä kotikaupungissa, eikö se jo riittäisi kaiken muun omatoimisen ja vertaissiskojen kanssa tekemäni asioiden kelailemisen ja liikuntaharrastusten lisäksi? Pitääkö sitä vielä käyttää omia kallisarvoisia lomapäiviä jossain kuntoutuskeskuksessa sekä työterveyslääkärin kallista työaikaa kuntoutushakemukseen vaadittavan B-lomakkeen kirjoittamiseen?

Ilmeisesti pitää. Tämä toinen kierros on selvästi rankempi monessakin mielessä kuin ensimmäinen aika nopeasti "suoritettu" syöpäprojekti. Toinen kierros vaatii monellakin tapaa enemmän työstämistä, sitä ei enää suoriteta nopeasti pois alta ja jatketa eteenpäin tuosta vain. "Kuntoutus" ei tässä tapauksessa ole pelkkää vesijumppaa, vaan enemmänkin mielen kuntouttamista: ehkä minustakin tulee taas suht' koht' normaali ja kokonainen, kun oikein kovasti kuntoutan itseäni?

Rintasyöpäpotilaiden kuntoutustakin on tutkittu monissa tutkimuksissa, joskaan kovin kattavia päätelmiä niistä ei voida tehdä, joitain johtopäätöksiä sentään:

• Fyysinen aktiivisuus rintasyöpähoitojen jälkeen näyttäisi parantavan elämänlaatua ja vähentävän väsymystä.
• Kognitiivinen psykoterapia rintasyöpähoitojen jälkeen näyttäisi parantavan elämänlaatua.
• Fyysinen harjoittelu ei näyttäisi pahentavan imunesteturvotusta.

Aika samoja ovat myös omat kokemusperäiset johtopäätökseni: liikunta parantaa elämänlaatua ja vähentää väsymystä, eikä ainakaan minulla ole haitannut mitenkään leikatun puolen käden toimintaa, päinvastoin. Psykoterapia on monille tärkeä osa kuntoutumista: asioita pitää kelailla riittävästi, aina uudelleen ja uudelleen, kunnes asia on käsitelty kunnolla. Kaikki eivät halua purkaa tai pysty purkamaan pelkojaan, surujaan, ahdistuksiaan ja muita ikäviä tunteita esimerkiksi läheisten tai vertaissiskojen kanssa, vaan tarvitsevat ammattilaisen apua. Toivottavasti myös saavat sitä. Myös psykologin kanssa on mahdollista keskustella kunnolla kasatuissa kuntoutuksissa, kuntoutus ei ole pelkkää kuntoilua.

Olen itse ajatellut teinini kummasteleman kuntoutukseen lomana, jota se myös ihan kirjaimellisesti tulee olemaankin: saan pitkästä aikaa aikaa ihan vain itselleni, muutamaan päivään ei tarvitse huolehtia kenestäkään muusta, ei kokata, ei käydä kaupassa, ei tehdä töitä eikä kotitöitä. Voimauttavaa jo etukäteen! 

Kuva: https://www.facebook.com/supportthefight

Lähde:

Juvet, LK et al.. 2009. Rehabilitation of breast cancer patients. Rapport fra Kunnskapssenteret nr 02 - 2009. Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Suomenkielinen tiivistelmä http://meka.thl.fi/ohtanen/2398.aspx

Rinnalla kulkijat ja lukijat

"Kun sairaus koskettaa, elämän rajallisuudesta tulee todellisuutta ja mielen saattaa alussa vallata toivottomuus. Aika antaa tilaa toiveikkuuden kasvulle ja kyvylle katsoa pidemmällekin tulevaisuuteen: sairauden rinnalle kasvaa elämää."

Toissa iltana julkaistiin meidän tokakertalaisten iloksi ja hyödyksi uusi Rinnalla-kirja. Olin itsekin mukana Hotelli Tammerissa pidetyissä lämminhenkisissä julkkareissa. Salillinen kerrassaan upeita naisia ja muutama mieskin oli noudattanut kutsua, jonka mukaan:

"Rinnalla-kirja kokoaa monipuolisesti uusiutunutta rintasyöpää sairastavien naisten elämää koskettavia asioita yksien kansien väliin. Kirja sisältää rohkeiden, rintasyöpää sairastavien naisten ajatuksia elämästä sekä asiantuntijoiden vinkkejä ja tietoa sairauden eri vaiheista.

Rinnalla-kirja on tehty tueksi ja avuksi rintasyöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. Tekijätiimi kutsuu sitä myös pieneksi elämänlaadun kirjaseksi, josta saa vinkkejä elämänlaadun ylläpitämiseen sairaudesta huolimatta. Kirjaa jaetaan veloituksetta potilaille heidän tukikanaviensa kautta.

Kirjassa asiantuntemuksensa tekijätiimin käyttöön ovat antaneet mm. onkologian erikoislääkäri Minna Tanner, sosiaalipsykologi Riikka Koivisto, Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen, ravintoloitsija ja kokki Sikke Sumari, Rintasyöpäyhdistys sekä useat rohkeat uusiutuneen rintasyövän kanssa elävät naiset." 

Minna Tanner puhui viisaasti ja toiveita herättävästi: Vaikka rintasyöpä onkin alkoholin ohella suurin työikäisten naisten "tappaja" (Suomessa kuolee noin 350 työikäistä naista vuodessa kumpaankin), ei rintasyövän hoito (toisin kuin alkoholipolitiikka!) ole epäonnistunut: vaikka taudin ilmaantuvuus nousee, laskee kuolleisuus samaan aikaan kehittyvien hoitojen ja täsmälääkkeiden ansiosta. Toisaalta myös vanhat lääkkeet, kuten jo 1970-luvulla keksitty tamoksifeeni, toimivat edelleen hyvin, ja levinneenkin syövän kanssa moni elää pitkään. Rintasyövästä on pikku hiljaa tulossa krooninen tauti muiden kroonisten tautien joukkoon.

Sairastunut tarvitsee selviytyäkseen kirurgin, onkologin ja hoitojen lisäksi paljon muutakin. Riikka Koiviston mukaan syöpä on "pitkäkestoinen stressitila mielelle ja keholle", ja siitä selviytyminen vaatii sekä alitajuisia että tietoisia voimavaroja. Jotta nämä fyysiset, henkiset, sosiaaliset, elämänkatsomukselliset ym. resurssit saadaan käyttöön, on potilaalla oltava:

1. tulevaisuudessa jotain tunnistettavaa tai ennakoitavaa
2. asioita, joihin voi itse vaikuttaa (itsemääräämisoikeus johtaa elämänhallintaan!)
3. asioita, jotka pitävät riittää energiatasoa yllä - ja kasvattavat samalla voimavaroja!

Riikka kehotti tunnistamaan omia voimavaroja sekä etsimään ja kokeilemaan uusia: houkuttelemalla erilaisia voimavaroja esiin pienillä asioilla paitsi lisäät niitä, myös säästät niitä - ja lisäät elämäsi laatua. Kuulostaa ehkä oudolta, mutta juuri noin se menee: kun löytää asioita, joihin voi itse vaikuttaa ja joista saa voimaa - vaikka ne hetkeksi veisivätkin sitä - jaksaa paremmin, myös sairauden aikana. Vähän samantyyppisiä asioita lueskelin viime vuonna Ilona Rauhalan kirjasta ja listasin 20 itselleni tärkeää asiaa, joista saan voimaa.

Vertaissiskojen kokemuksia kuunnellessa tunsin itseni taas aika onnekkaaksi: kummankin omasta syöpähistoriastaan kirjassakin kertoneen siskon ensimmäinen syöpädiagnoosi oli vuodelta 2000 kuten omanikin, ja tauti oli uusinut heilläkin, mutta levinnyt laajemmalle. Toisin kuin oma "vain" paikallisesti uusinut tautini, heidän sairautensa eivät ole enää parannettavissa, hoidettavissa onneksi kuitenkin. Sairaudesta huolimatta (tai ehkä juuri siksi?) heidän elämänsä on vähintään yhtä täyttä ja laadukasta kuin kenen tahansa, eivätkä he todellakaan näyttäneet eivätkä kuulostaneet "kuolevilta, surkeilta ja onnettomilta", vaan ovat elämässä kiinni, myös työelämässä. Vielä 1970-luvullahan syöpään sairastuneet jäivät käytännössä aina pois töistä. Harrastukset (muutkin kuin rintasyöpä!), perhe ja vertaissiskojen kanssa asioiden jakaminen ovat tärkeitä voiman antajia. Toisen siskon siteeraamat juoksulenkillä kuuntelemansa laulun sanat tiivistävät minusta hyvin Rinnalla-kirjan ajatuksen ja sisällön:

"Sisko, älä luovuta vielä
me ollaan vihdoin oikeella tiellä
matka on pitkä ja kivinen
mutta älä pelkää
mä otan sut vaikka reppuselkään
ja puolet sun huolistasi kannan
säkin tekisit mulle niin
älä luovuta vielä
älä anna uskoasi ihmisiin
vielä tulee muutokset murheisiin"

(Rinnalla-kirjan on kustantanut Novartis Finland Oy, toimittanut viestintätoimisto Cocomms ja se on tehty yhteistyössä Rintasyöpäyhdistyksen ja useiden oman alansa asiantuntijoiden kanssa. Kirjan tarkoituksena on toimia vertaistuen välineenä ja elämänilon tuottajana uusiutunutta rintasyöpää sairastaville potilaille ja heidän läheisilleen. Kirjaa jaetaan veloituksetta potilastukikanavien kautta.)