Yksi tämänkertaisen hoitopolkuni liiankin jännittävistä välietapeista oli tänään, kun kävin leikanneen lääkärin vastaanotolla kuulemassa patologin tutkimusten tuloksista ja juttelemassa monista muistakin asioista. Tulokset olivat edelliseen kertaan verrattuna jonkun verran kurjempia, mutta toisaalta aika lailla sellaisia, joita osasin odottaa.
Ekalla kerralla kyseessä oli pienikokoinen (6 mm) hyvin erilaistunut invasiivinen duktaalinen karsinooma gradusta I. Tautia löytyi tuolloin myös kahdesta kainalon imusolmukkeesta (ns. vartijaimusolmukkeesta sekä yhdestä toisesta), mistä syystä sain leikkauksen jälkeen jatkohoidoiksi sytostaatteja (yhteensä kuusi kertaa kolmen viikon välein) ja sädehoitoa (yhteensä 25 kertaa) sekä viiden vuoden ajan antiestrogeenejä, sillä tauti oli estrogeenipositiivinen.
Tämänkertainen tautini on tänään saamieni histologisten tutkimustulosten mukaan "multifokaalinen invasiivinen duktaalinen karsinooma gradusta II". Multifokaalisuus tarkoittaa tässä tapauksessa leikkeestä löytyneen yhteensä neljä kasvainta, jotka olivat kooltaan 0,5-1,4 cm. Kahdesta tiesinkin jo kuvien ja ultran perusteella, mutta patologin tutkimus paljasti niiden lisäksi vielä kaksi muutakin. Ihmeellistä kyllä, että nämä kaksi suurinta (10 mm ja 14 mm) eivät näkyneet kuvassa, vain kaksi pienintä (5 mm ja 8 mm). No, tärkeintä on, että ne ovat nyt jo kaikki pois. Ablaatio eli koko rinnan poisto oli ehdottomasti hyvä juttu!
Invasiivisuus sen sijaan ei ole hyvä juttu, sillä se tarkoittaa suomeksi sitä, että tauti on saattanut levitä joko imu- tai hermoteitse jonnekin muualle, mitä selvitellään sitten pääsiäisen jälkeen lisätutkimuksilla. Luvassa on siis lisää jännittäviä päiviä ja huonosti nukuttuja öitä. Korkeajännitystä elämään. Verisuoni- ja ihoinvaasiot olivat onneksi negatiiviset.
Suurin osa rintasyövistä on duktaalisia eli tiehytperäisiä, jollaiseksi siis tämä toinenkin lopulta osoittautui, vaikka se olikin alustavasti (paksuneulanäytteen perusteella) määritelty lobulaariseksi. Nimet viittaavat syntypaikkoihin ductuksiin (= tiehyt) ja lobuluksiin (= rauhasliuska). Karsinooma on suomeksi syöpäkasvain.
Gradus kuvaa sitä, miten paljon kasvaimen solukon kasvutapa, kasvainsolujen
ulkomuoto ja niiden jakautuminen eroavat normaalikudoksesta. Gradus I on hyväennusteisin, lähimpänä normaalikudosta oleva
muoto ja gradus III huonoennusteisin, siinä on runsaasti
jakautumassa olevia soluja. Näiden välimuoto on gradus II. Nyt on siis kyseessä edelliskertaista huonompi, mutta ei ennusteeltaan huonoin mahdollinen.
Rintasyövästä määritetään monenlaisia eri tekijöitä, joiden perusteella
voidaan arvioida sen uusiutumistodennäköisyyttä ja potilaan
selviytymismahdollisuutta taudista. Arvio on kuitenkin aina
tilastollinen todennäköisyys, eikä sen perusteella voida tietää
yksittäisen potilaan ennustetta. Ennustetekijöitä tunnetaan useita
kymmeniä, joista käyttökelpoisimmat määritetään kaikista syöpätapauksista,
ja ne vaikuttavat jatkohoitojen valintaan. Syöpäjärjestöjen nettisivuilta löytyy selkokielellä kirjoitettua lisätietoa ennustetekijöistä ja monesta muustakin asiasta.
Tällä kerralla tulen todennäköisesti saamaan jatkohoidoiksi samat sytostaatit kuin viimeksi (doketakselia kolmesti ja CEFiä kolmesti), mutta en sädehoitoja, sillä samaa aluetta ei uudelleen sädetetä kuin aivan poikkeustapauksissa. Tautini on tällä kerralla sekä estrogeeni- että progesteronipositiivinen, mikä parantaa hieman ennustetta, kun tautia voidaan hoitaa useammalla tavalla. "Hormonihoito" (anti-sellainen siis, tavoitteena on siis estää hormonien toimintaa, ei kiihdyttää sitä) tulee kuitenkin todennäköisesti olemaan eri kuin viime kerralla. FINHER-tutkimuksessa (jossa olin tutkimuspotilaana viime kerralla) testattua herceptiiniä sen sijaan en tule tälläkään kerralla saamaan, sillä tautini ei onneksi tälläkään kerralla ole HER2-positiivinen, se nimittäin (toisin kuin estrogeeni- ja progesteronipositiivisuudet) heikentäisi paranemisennustetta.
Lopuksi vielä pieni tietoisku monen eri alan erikoislääkärin yhteistyötä vaativasta syövänhoidon tutkimus- ja hoitoprosessista, joka saattaa tuntua aika vieraalta ja monimutkaiselta, jos sitä ei ole itse kokenut:
1.)
Radiologi tutkii mammografiakuvat ja tekee ultraäänitutkimuksen sekä ottaa
tarvittaessa ohut- tai paksuneulanäytteitä epäilyttävältä näyttävistä
kohdista. (Tätä ennen potilas on jo useimmiten käynyt yleislääkärillä
tai vastaavalla, joka on laittanut lähetteen kuvantamistutkimuksiin.)
2.) Patologi tutkii tämän näytteen lähinnä sytologian eli eri solutyyppien osalta.
3.) Jos pahanlaatuisia soluja löytyy, siirtyy hoitovastuu kirurgille, joka leikkaa kaiken tarvittavan pois potilaasta.
4.)
Sitten tarvitaankin taas uudestaan patologia, joka tutkii koko
kasvaimesta monenlaisia histologisia tekijöitä, ml. kasvaimen
erilaistumisasteen eli graduksen.
5.) Vasta tämän jälkeen vastuu
siirtyy onkologeille eli syöpälääkäreille, joiden lähetteestä potilaalle
tehdään lisätutkimuksia ja annetaan jatkohoitoja.
Yhteistyö on voimaa!
PS. Päivän paras uutinen oli ehdottomasti se, että leikkaushaavani on parantunut hyvin ja saan taas jumpata. :-) Nyt on aika laittaa kone kiinni ja vaihtaa päälle jumppavaatteet kuukauden tauon jälkeen!
___
Käy halutessasi lukemassa lisää asiallista tietoa rintasyövästä Syöpäjärjestöjen nettisivuilta:
http://www.cancer.fi/tietoasyovasta/syopataudit/rintasyopa/
keskiviikko 28. maaliskuuta 2012
torstai 22. maaliskuuta 2012
Viisaat naiset
"Mikä on parempaa kuin kulta? Jaspis
Mikä on parempaa kuin jaspis? Viisaus.
Mikä on parempaa kuin viisaus? Naiset.
Ja mikä on parempaa kuin hyvä nainen? Ei mikään."
Näihin rintasyöpäänkin hyvin sopiviin vastauksiin on - yllättävää kyllä! - päätynyt mies. Sama mies, Geoffrey Chauser, on kirjoittanut enemmänkin hyvistä naisista: "The Legend of Good Women" kertoo naisten loistavuudesta ja legendaarisuudesta aika juhlallisesti.
Itse arvostan enemmän naisten (ja miksen miestenkin) tutkimuksiin perustuvaa käytännöllistä tietotaitoa ja kokemusperäistä arkiviisautta. Sellaista omaavat erityisen paljon lääkärit, hoitajat ja vertaiset, joista viimeksi mainitut ovat lähes 100-prosenttisesti naisia, ja valtaosa edellisistäkin, ainakin omalle kohdalleni osuneista. Viisaus syntyy pikku hiljaa, eikä kukaan ole täysinoppinut. Kirja- ja tutkimustietojen lisäksi kokemusperäistä tietoa tarvitaan myös potilaiden hoitamisessa ja parantamisessa sekä itsensä hoitamisessa ja paranemisessa.
Yritän nyt, kuten 11 vuotta sittenkin, ammentaa itseeni kaikkia em. tietotyyppejä. Yllätykseni ei ole ollut kovin suuri, kun olen vuosien varrella huomannut lähes kaiken tautiini liittyvän tiedon olevan naisten tuottamaa; miehiä ei rintasyöpä ihan kauheasti tunnu kiinnostavan. Naisia tämä joka yhdeksättä suomalaisnaista jossain elämänvaiheessa omakohtaisesti koskettava tauti sen sijaan kiinnostaa. Onneksi! Tuhannet naiset tutkivat, hoitavat ja/tai sairastavat rintasyöpää tänäkin päivänä, se ei ole missään suhteessa marginaalinen tauti. Maria Mitchellin ajatukset pätevätkin mielestäni siihen paremmin kuin ehkä yhteenkään toiseen lääketieteelliseen "ongelmaan":
"Nuorempana, kun minua vaivasi naisten puolinainen sivistys, epämääräisyys ja epätarkkuus, minulla oli tapana sanoa: "Eksakti tiede tekisi hyvää naisille!" Mutta sen jälkeen kun olen tutustunut muutamiin tieteentekijöihin, olenkin ruvennut sanomaan: "Naiset tekisivät hyvää tieteelle."
Mikä sitten tekee naisista viisaita? Väitän, että naislääkäreillä ja -hoitajilla on keskimäärin miehiä enemmän tunneälyä, aitoa kiinnostusta ja empatiaa potilaitaan kohtaan, herkkyyttä huomata, jos joku asia on "pielessä". Naiset ovat myös näppäriä ja tarkkoja - potilaana näitä taitoja arvostaa omalla kirurgillaan erityisen paljon. Naiset osaavat suhteuttaa asioita, pitää kiirettä silloin kuin siihen on varaa, mutta pysähtyä pohtimaan asioita kiireettä potilaan kanssa, kun potilas tarvitsee vastauksia. Itse olen ainakin ollut melko pahassa "kyselyiässä" kummallakin sairastumiskerrallani. Lääkäriltä, hoitajalta tai jostain muusta luotettavasta lähteestä saamani vastaukset ovat helpottaneet oloani välittömästi; epätietoisuus on kaikkein kauheinta, kuten jo taisin kertaalleen jossain tekstissä mainitakin.
"Viisaita vaimoja" eivät ole vain lääkärit ja hoitajat, vaan myös meillä potilailla on valtavat tietovarannot paitsi omasta tapauksestamme, yleisemminkin. Monet vertaiseni ovat myös jakaneet kokemuksiaan ja tietojaan. Voisi ajatella, ettei sairaalla ihmisellä olisi voimavaroja muuhun kuin oman sairautensa kanssa pärjäämiseen, mutta onneksi asia on pikemminkin päinvastoin monien kohdalla: omien ajatusten ja kokemusten jakaminen auttaa ja antaa voimaa, ei vie sitä.
Kirjoittamalla tai puhumalla voimaantuminen on paljolti "naisten juttu." Anita Roddickin sanoin: "Yksi hienoimmista asioista naisissa, mitä en usko monenkaan sosiaaliantropologin täysin ymmärtäneen, on se, että meitä yhdistävät jaetut kokemukset." Kokemukset voivat toki olla muitakin: synnytyksistä, lastenhoidosta ym. jaetaan kokemuksia vauva- ja perhelehtien keskustelupalstoilla kiivaaseen tahtiin, eivätkä kirjoittajina useinkaan ole isät.
Me syöpänaiset olemme myös kovia keskustelemaan, bloggaamaan ja kirjoittamaan kirjoja taudistamme: viime kirjoituksessani kerroin muutamista hyvistä rintasyöpäkirjoista, joita olen itse lukenut tai aikeissa lukea. Maanantaisen kirjastoreissuni jälkeen luettujen lista on pidentynyt jo kahdella huipputeoksella: Ensimmäisenä ahmin Pia Kaulion ja Leena Rosenbergin toimittaman "Nainen ja rintasyöpä - rikottu mutta kokonainen" -opuksen; täyttä asiaa kannesta kanteen! Heti perään tartuin Marja Aarnipuron "Rintasyöpävuoteen": taidokkaasti kirjoitettua, avointa, rehellistä ja arkisen elävää rintasyöpäpotilaan elämää syksystä syksyyn. Elämä jatkuu, Marjan kirjoittaminen samoin. Kakkososaa odotellessa...
Tykkäsin siis kovasti molemmista. Marjan kirjan subjektiivisuus ja toimittajamaisuus oli vertaansa vailla, mutta aiheutti toisaalta sen, että hän poliitikko Satu Hassin "Tukka hattuhyllyllä" -kirjaa liiasta politiikasta ja kaunokirjailija Niina Revon "Arpea" liiasta kaunokirjallisuudesta syyttäessään syyllistyi itse mielestäni monessakin kohdassa liialliseen toimittajamaisuuteen. Tietolaatikot, jollaisia hän oli itse muista kirjoista kaivannut, olivat minusta turhia, samat tiedot (ja paljon enemmänkin!) olin lukenut moneen kertaan jo primäärilähteistäänkin. Toimittaja on toimittaja, vaikka syöpäkirjaa kirjoittaisi. :-) Varmasti syyllistyn itsekin monenlaisiin lukijaa häiritseviin seikkoihin - onneksi olen itse sokea niille! Tarkoitus pyhittää keinot, ja kaikki keinot ovat tässä sodassa sallittuja. Marjalle vielä hieman palautetta siitä, kun hän useaan otteeseen valitteli "nuorena" sairastumistaan: nuorina rintasyöpäpotilaina pidetään alle 45-vuotiaina sairastuneita, 49-vuotias ei ole enää nuori näissä mittelöissä. Itse olin ja olen nuori potilas, mutta tiedän valitettavasti monia, aivan liian monia, itsenäni nuorempina sairastuneita. Rintasyöpä ei todellakaan ole enää mikään mummojen tauti.
Kirjastosaaliini ei muuten jäänyt kahteen edellä mainittuun: seuraavaksi ajattelin lukea mummoikäisen Sirkka Garamin "Rintamalla - Syöpä, minä, me" -vuodatuksen sekä belgialaisen Katelijne Van Heukelomin "Rinta rinnan". Lääke- ja liikuntareseptien lisäksi syöpäpotilaille voisi minusta vallan hyvin kirjoittaa myös lukureseptin: lukeminen kannattaa aina - ei vähiten vakavaa sairautta vastaan taistellessa!
Lukemisiin!
PS: Minä muuten lämmitin itselleni saunan edellisen kirjoitukseni jälkeisenä päivänä: ensimmäisen kerran kolmeen viikkoon! No, kävivät siellä toki lapsetkin, mutta vasta oman lähes pyhän puhdistautumisriittini jälkeen. Ihan vielä ei ei-niin-nättiä uutta arpea halua näyttää edes omille tytöille. Elämä alkaa voittaa kuitenkin: ostin toissapäivänä kesää ja muitakin uintireissuja silmällä pitäen "rintataskullisen" uikkarin, vaikka en himoitsemaani pinkkiä pukua löytänytkään! Kyllä sitä rinnattomanakin pitää voida elää ja liikkua, ja voikin.
Runot kirjasta:
Juliette Clarke 1997. Naisen muistikirja. Kustannus-Mäkelä Oy. (suom. & toim. Raija Viitanen)
Mikä on parempaa kuin jaspis? Viisaus.
Mikä on parempaa kuin viisaus? Naiset.
Ja mikä on parempaa kuin hyvä nainen? Ei mikään."
Näihin rintasyöpäänkin hyvin sopiviin vastauksiin on - yllättävää kyllä! - päätynyt mies. Sama mies, Geoffrey Chauser, on kirjoittanut enemmänkin hyvistä naisista: "The Legend of Good Women" kertoo naisten loistavuudesta ja legendaarisuudesta aika juhlallisesti.
Itse arvostan enemmän naisten (ja miksen miestenkin) tutkimuksiin perustuvaa käytännöllistä tietotaitoa ja kokemusperäistä arkiviisautta. Sellaista omaavat erityisen paljon lääkärit, hoitajat ja vertaiset, joista viimeksi mainitut ovat lähes 100-prosenttisesti naisia, ja valtaosa edellisistäkin, ainakin omalle kohdalleni osuneista. Viisaus syntyy pikku hiljaa, eikä kukaan ole täysinoppinut. Kirja- ja tutkimustietojen lisäksi kokemusperäistä tietoa tarvitaan myös potilaiden hoitamisessa ja parantamisessa sekä itsensä hoitamisessa ja paranemisessa.
Yritän nyt, kuten 11 vuotta sittenkin, ammentaa itseeni kaikkia em. tietotyyppejä. Yllätykseni ei ole ollut kovin suuri, kun olen vuosien varrella huomannut lähes kaiken tautiini liittyvän tiedon olevan naisten tuottamaa; miehiä ei rintasyöpä ihan kauheasti tunnu kiinnostavan. Naisia tämä joka yhdeksättä suomalaisnaista jossain elämänvaiheessa omakohtaisesti koskettava tauti sen sijaan kiinnostaa. Onneksi! Tuhannet naiset tutkivat, hoitavat ja/tai sairastavat rintasyöpää tänäkin päivänä, se ei ole missään suhteessa marginaalinen tauti. Maria Mitchellin ajatukset pätevätkin mielestäni siihen paremmin kuin ehkä yhteenkään toiseen lääketieteelliseen "ongelmaan":
"Nuorempana, kun minua vaivasi naisten puolinainen sivistys, epämääräisyys ja epätarkkuus, minulla oli tapana sanoa: "Eksakti tiede tekisi hyvää naisille!" Mutta sen jälkeen kun olen tutustunut muutamiin tieteentekijöihin, olenkin ruvennut sanomaan: "Naiset tekisivät hyvää tieteelle."
Mikä sitten tekee naisista viisaita? Väitän, että naislääkäreillä ja -hoitajilla on keskimäärin miehiä enemmän tunneälyä, aitoa kiinnostusta ja empatiaa potilaitaan kohtaan, herkkyyttä huomata, jos joku asia on "pielessä". Naiset ovat myös näppäriä ja tarkkoja - potilaana näitä taitoja arvostaa omalla kirurgillaan erityisen paljon. Naiset osaavat suhteuttaa asioita, pitää kiirettä silloin kuin siihen on varaa, mutta pysähtyä pohtimaan asioita kiireettä potilaan kanssa, kun potilas tarvitsee vastauksia. Itse olen ainakin ollut melko pahassa "kyselyiässä" kummallakin sairastumiskerrallani. Lääkäriltä, hoitajalta tai jostain muusta luotettavasta lähteestä saamani vastaukset ovat helpottaneet oloani välittömästi; epätietoisuus on kaikkein kauheinta, kuten jo taisin kertaalleen jossain tekstissä mainitakin.
"Viisaita vaimoja" eivät ole vain lääkärit ja hoitajat, vaan myös meillä potilailla on valtavat tietovarannot paitsi omasta tapauksestamme, yleisemminkin. Monet vertaiseni ovat myös jakaneet kokemuksiaan ja tietojaan. Voisi ajatella, ettei sairaalla ihmisellä olisi voimavaroja muuhun kuin oman sairautensa kanssa pärjäämiseen, mutta onneksi asia on pikemminkin päinvastoin monien kohdalla: omien ajatusten ja kokemusten jakaminen auttaa ja antaa voimaa, ei vie sitä.
Kirjoittamalla tai puhumalla voimaantuminen on paljolti "naisten juttu." Anita Roddickin sanoin: "Yksi hienoimmista asioista naisissa, mitä en usko monenkaan sosiaaliantropologin täysin ymmärtäneen, on se, että meitä yhdistävät jaetut kokemukset." Kokemukset voivat toki olla muitakin: synnytyksistä, lastenhoidosta ym. jaetaan kokemuksia vauva- ja perhelehtien keskustelupalstoilla kiivaaseen tahtiin, eivätkä kirjoittajina useinkaan ole isät.
Me syöpänaiset olemme myös kovia keskustelemaan, bloggaamaan ja kirjoittamaan kirjoja taudistamme: viime kirjoituksessani kerroin muutamista hyvistä rintasyöpäkirjoista, joita olen itse lukenut tai aikeissa lukea. Maanantaisen kirjastoreissuni jälkeen luettujen lista on pidentynyt jo kahdella huipputeoksella: Ensimmäisenä ahmin Pia Kaulion ja Leena Rosenbergin toimittaman "Nainen ja rintasyöpä - rikottu mutta kokonainen" -opuksen; täyttä asiaa kannesta kanteen! Heti perään tartuin Marja Aarnipuron "Rintasyöpävuoteen": taidokkaasti kirjoitettua, avointa, rehellistä ja arkisen elävää rintasyöpäpotilaan elämää syksystä syksyyn. Elämä jatkuu, Marjan kirjoittaminen samoin. Kakkososaa odotellessa...
Tykkäsin siis kovasti molemmista. Marjan kirjan subjektiivisuus ja toimittajamaisuus oli vertaansa vailla, mutta aiheutti toisaalta sen, että hän poliitikko Satu Hassin "Tukka hattuhyllyllä" -kirjaa liiasta politiikasta ja kaunokirjailija Niina Revon "Arpea" liiasta kaunokirjallisuudesta syyttäessään syyllistyi itse mielestäni monessakin kohdassa liialliseen toimittajamaisuuteen. Tietolaatikot, jollaisia hän oli itse muista kirjoista kaivannut, olivat minusta turhia, samat tiedot (ja paljon enemmänkin!) olin lukenut moneen kertaan jo primäärilähteistäänkin. Toimittaja on toimittaja, vaikka syöpäkirjaa kirjoittaisi. :-) Varmasti syyllistyn itsekin monenlaisiin lukijaa häiritseviin seikkoihin - onneksi olen itse sokea niille! Tarkoitus pyhittää keinot, ja kaikki keinot ovat tässä sodassa sallittuja. Marjalle vielä hieman palautetta siitä, kun hän useaan otteeseen valitteli "nuorena" sairastumistaan: nuorina rintasyöpäpotilaina pidetään alle 45-vuotiaina sairastuneita, 49-vuotias ei ole enää nuori näissä mittelöissä. Itse olin ja olen nuori potilas, mutta tiedän valitettavasti monia, aivan liian monia, itsenäni nuorempina sairastuneita. Rintasyöpä ei todellakaan ole enää mikään mummojen tauti.
Kirjastosaaliini ei muuten jäänyt kahteen edellä mainittuun: seuraavaksi ajattelin lukea mummoikäisen Sirkka Garamin "Rintamalla - Syöpä, minä, me" -vuodatuksen sekä belgialaisen Katelijne Van Heukelomin "Rinta rinnan". Lääke- ja liikuntareseptien lisäksi syöpäpotilaille voisi minusta vallan hyvin kirjoittaa myös lukureseptin: lukeminen kannattaa aina - ei vähiten vakavaa sairautta vastaan taistellessa!
Lukemisiin!
PS: Minä muuten lämmitin itselleni saunan edellisen kirjoitukseni jälkeisenä päivänä: ensimmäisen kerran kolmeen viikkoon! No, kävivät siellä toki lapsetkin, mutta vasta oman lähes pyhän puhdistautumisriittini jälkeen. Ihan vielä ei ei-niin-nättiä uutta arpea halua näyttää edes omille tytöille. Elämä alkaa voittaa kuitenkin: ostin toissapäivänä kesää ja muitakin uintireissuja silmällä pitäen "rintataskullisen" uikkarin, vaikka en himoitsemaani pinkkiä pukua löytänytkään! Kyllä sitä rinnattomanakin pitää voida elää ja liikkua, ja voikin.
Runot kirjasta:
Juliette Clarke 1997. Naisen muistikirja. Kustannus-Mäkelä Oy. (suom. & toim. Raija Viitanen)
maanantai 19. maaliskuuta 2012
Parasta vai pahinta elämässä?
"Syöpä on parasta ja pahinta, mitä tähänastisessa elämässä on tapahtunut." Näin väitti yksi "Haaste elämältä" -kirjan (Hietanen & Nirkko 1996) kirjoittajista. Aika vaikea on kyllä mennä allekirjoittamaan tuota lausetta. Ainakin omassa elämässäni on - onneksi - paljon parempiakin asioita tapahtunut, ehkä myös pahempia.
Toki sairastuminen vakavasti on avannut silmät ja korvat monille asioille, joita ilman näitä kokemuksia en olisi nähnyt tai kuullut, mutta itse sairauden positiivisesta vaikutuksesta olen kyllä eri mieltä kuin esimerkiksi tänään Aamulehdessä töihin paluustaan pikku-uutisen verran tietoa antanut, loppukesällä 2011 oman rintasyöpädiagnoosinsa saanut ja syyskuussa leikattu Kansallisoopperan pääjohtaja Päivi Kärkkäinen (Aamulehti 19.3.2012). Hän kertoo, että "syövän voittaminen toi hänen elämäänsä intensiteettiä" ja olevansa kiitollinen, että on saanut elää "tämmöisen kokemuksen". Omalla vähän pidemmällä tautihistoriallani haluaisin kyllä sen verran toppuutella, ettei "tämmöisestä kokemuksesta" välttämättä vielä voi puhua menneessä aikamuodossa. Hoidot ovat tältä erää ohi, mutta itse taudin voittamisesta on kyllä minusta aika aikaista mennä sanomaan yhtään mitään; tämä kavala tauti kun voi valitettavasti nostaa päänsä ja tulla kutsumatta kylään uudestaan. Itse en ainakaan uskaltanut kauheasti tuuletella ns. "terveen papereilla" vielä siinäkään vaiheessa, kun sellaiset aikanaan viiden vuoden puhtaiden kontrollien jälkeen sain. Positiivinen ajattelu kannattaa toki, mutta ei takaa mitään.
Olenkin itse aika pitkälti samoilla linjoilla kuin Ilkka Vartiovaara (2005, 129) sairauksien "korkeampaa merkitystä" pohtiessaan: "Esimerkiksi itseni on täysin mahdotonta nähdä sairaudellani minkäänlaista ylevää tarkoitusta tai viestiä. Se tuli minuun salaa kuin varas ja tuhosi elämääni pysyvällä tavalla, jota en mielelläni edes muistele ja jonka yhä edessä olevia vaiheita en tunne. Minä valehtelisin, jos väittäisin sairauksilla olevan hienoja ja syvällisiä merkityksiä. Eivät ihmiset todellisuudessa halua itselleen tai läheisilleen sairauksia eivätkä he myöskään tahdo "jalostua" tällä tavalla. Todellisuudessa he haluaisivat elää mahdollisimman terveinä ja tyytyväisinä. Sairaus on vihattu ja pelätty vastustaja, jota ei ole koskaan kutsuttu elämäämme."
Näin juuri, kutsumattomana vieraana, koen itsekin tämän oman tautini, jonka uusi tuleminen järkytti sekä mieltäni että ruumistani paljon enemmän kuin olisin tässä elämänvaiheessa kaivannut. Tasainen, tylsäkin arki nousee sairauden myötä arvoon arvaamattomaan. Toki tuntemukset vaihtelevat, ja jollain hetkellä sairastumisesta saattaa löytää myös jotain positiivista. Vaaka kallistuu kuitenkin selkeästi negatiiviselle puolelle: epäreiluuden tuntemuksia, surua, pelkoa ja epätoivoa, huolta omasta ja läheisten tulevaisuudesta jne. ei kukaan vakavasti sairastunut varmasti voi täysin väittää sivuuttaneensa, ja vaikka joku niin väittäisikin, en uskoisi. Toki asiat myös saavat sairastumiskokemusten kautta oikeat mittasuhteet: mitättömät asiat kutistuvat entisestään, suuret kohtuullistuvat.
Nimimerkki "Kasvua kaikki elämä" (Hietanen & Nirkko 1996, 255) on kirjoittanut tästäkin aiheesta aivan loistavasti, haluan siksi siteerata häntä uudestaankin:
"Omaa elämääni vaikeamman elämäntarinan kuuleminen luo uudet mittasuhteet omille vaikeuksille, tuo kiitollisuutta ja helpotusta omaan elämään. Toisaalta minusta mitättömistä tuntuvista toisten vaikeuksista saan itselleni voimaa omaan elämääni. Itsehyväisesti taputan kiittäen itseäni ja ajattelen kuinka sitkeä nainen minä sittenkin olen. Väheksymättä kuitenkaan toisten murheita. Jokainen punnitsee omat murheensa oman kestävyytensä, voimavarojensa ja aikaisempien kokemustensa mukaan. Joka ei isosta tiedä, helposti erehtyy luulemaan pientä isoksi...
Olen opetellut elämään päivän kerrallaan. Elämään tämän päivän murheen tänään, huomiselle on oma murheensa. Nöyräksi ja suvaitsevaiseksikin elämä on opettanut. Erilaisuutta sietäväksi. Laaja-alaisesti elämää ymmärtäväksi. Liekö kyynisyyttä hyväksyä liikaa hätkähtämättä jatkuvasti kohdalle sattuvat uudet vaikeudet? Hyväksyä se tosiasia, että kaikki on mahdollista ja oma suhtautuminen elämään on sopeutettava kunkin tilanteen mukaan. Laadittava ohjaus vasta käsikirjoituksen nähtyään.
Kateuskin on jäänyt. Tilalle on tullut oman elämän oleellisuuksien havaitseminen. Kyky elää omaa elämäänsä rohkeasti sydämensä ääntä kuunnellen. Liikaa jossittelematta. Sitten kun -ajattelun unohtaen. Tänään. Tätä päivää. Kaiken kaikkiaan elämä on kokonaisuus, joka on jaettu erilaisiksi jaksoiksi. Palasiksi. Omista taidoista, asenteista, voimavaroista riippuu, miten sen ehjäksi palapeliksi kokoamme."
Hyvin suunniteltu on puoliksi tehty, ja monet ihmiset suunnittelevat oman elämänsäkin vähintään puolipitkissä jaksoissa: kesälomalla matkustetaan sinne ja talvilomalla tuonne, vuoden päästä tehdään niin ja viiden vuoden päästä näin. Mutta mitä tehdä, kun elämää ei voikaan suunnitella kuin pienen pienissä pätkissä? Ottaa asian ja päivän kerrallaan. Yrittää selviytyä, tuli mitä tuli. Ajatella positiivisesti, mutta valmistautua koko ajan myös uusiin epämukaviin asioihin, sillä sairaana joutuu väkisinkin elämään enemmän tai vähemmän oman mukavuusalueensa ulkopuolella, niin henkisesti kuin ruumiillisestikin. Omalla tavallaan epämukavuusalueella eläminen toki paitsi kuluttaa, myös kehittää. Uskoisin silti valtaosan mieluummin palaavan takaisin mukavuusalueelleen, jos heille sellainen vaihtoehto tarjottaisiin.
Loppuun vielä Eeva Kilven runo, joka sopii moneen yhteyteen, myös tähän, niin omiin kuin yllä siteeraamani "Kasvua kaikki elämä" -nimimerkin ajatuksiin:
"Nukkumaan käydessä ajattelen:
Huomenna minä lämmitän saunan,
pidän itseäni hyvänä,
kävelytän, uitan, pesen,
kutsun itseni iltateelle,
puhuttelen ystävällisesti ja ihaillen, kehun:
Sinä pieni urhea nainen,
minä luotan sinuun."
"Going to sleep, I think:
Tomorrow I will heat up the sauna,
pamper myself,
walk, swim, wash,
invite myself to evening tea,
speak to myself in a friendly and admiring way, praising:
You brave little woman,
I believe in you."
- Eeva Kilpi -
Toki sairastuminen vakavasti on avannut silmät ja korvat monille asioille, joita ilman näitä kokemuksia en olisi nähnyt tai kuullut, mutta itse sairauden positiivisesta vaikutuksesta olen kyllä eri mieltä kuin esimerkiksi tänään Aamulehdessä töihin paluustaan pikku-uutisen verran tietoa antanut, loppukesällä 2011 oman rintasyöpädiagnoosinsa saanut ja syyskuussa leikattu Kansallisoopperan pääjohtaja Päivi Kärkkäinen (Aamulehti 19.3.2012). Hän kertoo, että "syövän voittaminen toi hänen elämäänsä intensiteettiä" ja olevansa kiitollinen, että on saanut elää "tämmöisen kokemuksen". Omalla vähän pidemmällä tautihistoriallani haluaisin kyllä sen verran toppuutella, ettei "tämmöisestä kokemuksesta" välttämättä vielä voi puhua menneessä aikamuodossa. Hoidot ovat tältä erää ohi, mutta itse taudin voittamisesta on kyllä minusta aika aikaista mennä sanomaan yhtään mitään; tämä kavala tauti kun voi valitettavasti nostaa päänsä ja tulla kutsumatta kylään uudestaan. Itse en ainakaan uskaltanut kauheasti tuuletella ns. "terveen papereilla" vielä siinäkään vaiheessa, kun sellaiset aikanaan viiden vuoden puhtaiden kontrollien jälkeen sain. Positiivinen ajattelu kannattaa toki, mutta ei takaa mitään.
Olenkin itse aika pitkälti samoilla linjoilla kuin Ilkka Vartiovaara (2005, 129) sairauksien "korkeampaa merkitystä" pohtiessaan: "Esimerkiksi itseni on täysin mahdotonta nähdä sairaudellani minkäänlaista ylevää tarkoitusta tai viestiä. Se tuli minuun salaa kuin varas ja tuhosi elämääni pysyvällä tavalla, jota en mielelläni edes muistele ja jonka yhä edessä olevia vaiheita en tunne. Minä valehtelisin, jos väittäisin sairauksilla olevan hienoja ja syvällisiä merkityksiä. Eivät ihmiset todellisuudessa halua itselleen tai läheisilleen sairauksia eivätkä he myöskään tahdo "jalostua" tällä tavalla. Todellisuudessa he haluaisivat elää mahdollisimman terveinä ja tyytyväisinä. Sairaus on vihattu ja pelätty vastustaja, jota ei ole koskaan kutsuttu elämäämme."
Näin juuri, kutsumattomana vieraana, koen itsekin tämän oman tautini, jonka uusi tuleminen järkytti sekä mieltäni että ruumistani paljon enemmän kuin olisin tässä elämänvaiheessa kaivannut. Tasainen, tylsäkin arki nousee sairauden myötä arvoon arvaamattomaan. Toki tuntemukset vaihtelevat, ja jollain hetkellä sairastumisesta saattaa löytää myös jotain positiivista. Vaaka kallistuu kuitenkin selkeästi negatiiviselle puolelle: epäreiluuden tuntemuksia, surua, pelkoa ja epätoivoa, huolta omasta ja läheisten tulevaisuudesta jne. ei kukaan vakavasti sairastunut varmasti voi täysin väittää sivuuttaneensa, ja vaikka joku niin väittäisikin, en uskoisi. Toki asiat myös saavat sairastumiskokemusten kautta oikeat mittasuhteet: mitättömät asiat kutistuvat entisestään, suuret kohtuullistuvat.
Nimimerkki "Kasvua kaikki elämä" (Hietanen & Nirkko 1996, 255) on kirjoittanut tästäkin aiheesta aivan loistavasti, haluan siksi siteerata häntä uudestaankin:
"Omaa elämääni vaikeamman elämäntarinan kuuleminen luo uudet mittasuhteet omille vaikeuksille, tuo kiitollisuutta ja helpotusta omaan elämään. Toisaalta minusta mitättömistä tuntuvista toisten vaikeuksista saan itselleni voimaa omaan elämääni. Itsehyväisesti taputan kiittäen itseäni ja ajattelen kuinka sitkeä nainen minä sittenkin olen. Väheksymättä kuitenkaan toisten murheita. Jokainen punnitsee omat murheensa oman kestävyytensä, voimavarojensa ja aikaisempien kokemustensa mukaan. Joka ei isosta tiedä, helposti erehtyy luulemaan pientä isoksi...
Olen opetellut elämään päivän kerrallaan. Elämään tämän päivän murheen tänään, huomiselle on oma murheensa. Nöyräksi ja suvaitsevaiseksikin elämä on opettanut. Erilaisuutta sietäväksi. Laaja-alaisesti elämää ymmärtäväksi. Liekö kyynisyyttä hyväksyä liikaa hätkähtämättä jatkuvasti kohdalle sattuvat uudet vaikeudet? Hyväksyä se tosiasia, että kaikki on mahdollista ja oma suhtautuminen elämään on sopeutettava kunkin tilanteen mukaan. Laadittava ohjaus vasta käsikirjoituksen nähtyään.
Kateuskin on jäänyt. Tilalle on tullut oman elämän oleellisuuksien havaitseminen. Kyky elää omaa elämäänsä rohkeasti sydämensä ääntä kuunnellen. Liikaa jossittelematta. Sitten kun -ajattelun unohtaen. Tänään. Tätä päivää. Kaiken kaikkiaan elämä on kokonaisuus, joka on jaettu erilaisiksi jaksoiksi. Palasiksi. Omista taidoista, asenteista, voimavaroista riippuu, miten sen ehjäksi palapeliksi kokoamme."
Hyvin suunniteltu on puoliksi tehty, ja monet ihmiset suunnittelevat oman elämänsäkin vähintään puolipitkissä jaksoissa: kesälomalla matkustetaan sinne ja talvilomalla tuonne, vuoden päästä tehdään niin ja viiden vuoden päästä näin. Mutta mitä tehdä, kun elämää ei voikaan suunnitella kuin pienen pienissä pätkissä? Ottaa asian ja päivän kerrallaan. Yrittää selviytyä, tuli mitä tuli. Ajatella positiivisesti, mutta valmistautua koko ajan myös uusiin epämukaviin asioihin, sillä sairaana joutuu väkisinkin elämään enemmän tai vähemmän oman mukavuusalueensa ulkopuolella, niin henkisesti kuin ruumiillisestikin. Omalla tavallaan epämukavuusalueella eläminen toki paitsi kuluttaa, myös kehittää. Uskoisin silti valtaosan mieluummin palaavan takaisin mukavuusalueelleen, jos heille sellainen vaihtoehto tarjottaisiin.
Loppuun vielä Eeva Kilven runo, joka sopii moneen yhteyteen, myös tähän, niin omiin kuin yllä siteeraamani "Kasvua kaikki elämä" -nimimerkin ajatuksiin:
"Nukkumaan käydessä ajattelen:
Huomenna minä lämmitän saunan,
pidän itseäni hyvänä,
kävelytän, uitan, pesen,
kutsun itseni iltateelle,
puhuttelen ystävällisesti ja ihaillen, kehun:
Sinä pieni urhea nainen,
minä luotan sinuun."
"Going to sleep, I think:
Tomorrow I will heat up the sauna,
pamper myself,
walk, swim, wash,
invite myself to evening tea,
speak to myself in a friendly and admiring way, praising:
You brave little woman,
I believe in you."
- Eeva Kilpi -
lauantai 17. maaliskuuta 2012
Jaksaa, jaksaa... - ja voimaantuu
Syöpään sairastuminen vaikuttaa eri ihmisiin eri tavalla, ja meillä kaikilla on myös omanlaisemme keinot yrittää selviytyä. Osa lamaantuu ja menettää toimintakykynsä fyysisistä ja/tai psyykkisistä syistä, osa pontevoituu entisestään. Itse uskoisin ja toivoisin kuuluvani jälkimmäisiin.
"Voimia!" "Jaksamista!" Kiitos, niitä tarvitaan, juuri nyt enemmän kuin koskaan, ja niitä ainakin itselleni ovat useimmat ystävät ja "kylännaiset" toivottaneet. Onnella ei tässä pelata (huonolla onnella on toki ollut sormensa pelissä...), enemmänkin on kyse voimaa ja kestävyyttä vaativasta lajista. Jaksaa siis pitää, mutta miten? Helppoja ratkaisuja ei ole, ratkaisuja kylläkin. Tärkeimpinä pidän tällä hetkellä itse vertaistukea ja kannustavia kavereita, tutkittua ja kokemusperäistä tietoa, liikuntaa, lapsia ja luontoa, hengen ja ruumiin ravintoa: teatteriin ja ulos syömään ensi viikolla! Kevät tulee ja valon määrä lisääntyy ihan silmissä - uudistun ja herään taas sen myötä itsekin eloon. Toivottavasti.
Eilen postilaatikkoon kolahtaneen ja heti samana iltana iltalukemisiksi lukemani Rinnakkain-lehden blogissaan Carita kirjoittaa: "Voimme yrittää työntää päätä pensaaseen, kohdata tosiasiat, vihastua, masentua, kieltää tai lamaantua. Toiset ovat maltillisia, toiset panikoituvat - useimmat pelkäävät. Pelkäävät tuntematonta." Nuori rintasyöpäpotilas peräänkuuluttaa vertaisuutta, "sillä vertaisuus hälventää pelkoa. Se murtaa tunnetta siitä, että on yksin. Se luo uskoa selviytymisestä, toisinaan näpäyttää realismillekin."
Vertaisiani olen itsekin kaivannut ja etsinyt, osin blogeja ja kirjoja (esim. Hietanen & Nirkko 1996) lukemalla löytänytkin. Löytöretkelläni netissä liityin myös Rintasyöpäyhdistykseen, ja sieltä onkin jo oltu minuun päin yhteydessä, muutenkin kuin 15 euron laskun ja jäsenlehtien muodossa; sähköpostilla tiedusteltiin kiinnostustani osallistua paikkakunnalla järjestettävään vertaistapahtumaan: Kiinnostaa ilman muuta! Kukaan muu kuin itse tämän ruljanssin läpi käynyt ei nimittäin tätä tautia ja siihen liittyviä tuntemuksia ja käytännön asioita voi ymmärtää. Tiedon tasolla ehkä, mutta ei tunteen. Vaikka muuta kuinka väittäisivät, väitän minä, että eivät voi. Tarvitsen siis vertaisiani ja heidän tukeaan voimaantuakseni, ja vertaiseni tarvitsevat minua. Myös paikallisen syöpäyhdistyksen rintasyöpäpotilaille järjestämään tietopäivään ilmoittauduin jo: Toukokuussa tavataan! Voimaantumiseen tarvitaan vertaisten lisäksi myös monenlaista tietoa, jota saa virallisten luennoitsijoiden lisäksi myös vertaisilta, siitä minulla on kokemusta myös edelliseltä kerralta.
Voimaantuminen vaatii monenlaisia keinoja. Eräs vertaiseni on sanonut sen niin hienosti, etten edes yritä panna paremmaksi, vaan lainaan "Kasvua elämä kaikki" -nimimerkkiä (Hietanen & Nirkko 1996, 255):
"Lähes kaikki keinot ovat sallittuja ja vuosien varrella olen kaikenlaisia vaihtoehtoja joutunut kokeilemaan. Tärkeimmäksi voimavaraksi on kuitenkin muodostunut kyky huolehtia omasta itsestään. Voida niin hyvin kuin mahdollista. Tyhjästä akusta, ilman omaa hyvinvointiaan, ei pysty jakamaan muille. Kaiken perustana on oma voima ja tahto selviytyä. Rukouskin - ja luottamus asioiden järjestymisestä."
Se, mistä itse kukin hyvinvointinsa ammentaa, vaihtelee. Jollekin "puoliso" on tärkein voimavara, jollain toisella ei sellaista edes ole. (Eikä tule! Toim. huom.) On siis keksittävä muita keinoja. Edelliset sairastumis- ja sairastamiskokemukset auttavat omassa tapauksessani, enkä siksi pelkää tulevia hoitoja, patologin tuloksia ja levinneisyystutkimuksia kylläkin. Kuten Caritakin edellä totesi, pelkoa koemme me kaikki sairastuneet, sillä emme tiedä, mitä tuleman pitää ja miten meidän käy. Terveellä ihmisellä olevaa elämänuskoa ja luottamusta tulevaan ei meillä sairastuneilla enää ole. Toisalta tieto siitä, että on selviytynyt haastavista tilanteista ennenkin, auttaa. Miksi en selviäisi myös nyt? Hyviä ideoita ja kannustavia ajatuksia selviytymiseen löytyy myös Leena Rosenqvist-Ryhäsen toimittamasta kauniisti kuvitetusta kirjasta, jonka olen lukenut nautiskellen ja ajatellen. Jo kappaleiden nimet saavat innostumaan ja voimaantumaan: "Kiukku on energiaa", "Pontevoituminen" jne.
Päivän "epistolan" lopuksi vielä yksi voimaannuttava sitaatti, ennen kuin alan valmistella nuoremman neidin synttärikekkereitä - elämä ei onneksi syöpädiagnoosiin loppunut. Kaikkitietävän Wikipedian mukaan:
"Voimaantumisella (valtaistuminen, empowerment) tarkoitetaan ihmisten ja ihmisyhteisöjen kykyjen, mahdollisuuksien ja vaikutusvallan lisääntymistä. Voimaantumisessa korostuu oma sisäinen vahvistuminen ja se, että ihminen kokee olevansa sisäisesti vahva sekä tasapainossa itsensä ja ympäristönsä kanssa. Voimaantumisen seurauksena hän kykenee asettamaan ja saavuttamaan päämääriä, tuntee oman elämänsä olevan hallinnassa sekä itsetuntonsa parantuneen. Lisäksi hänen toiveikkuutensa tulevaisuutta kohtaan kasvaa. Voimaantuminen voidaan määritellä yksilön valintojen ja sosiaalisen ympäristön väliseksi ihannetilaksi."
Voimia ja voimaantumista sinullekin, rakas lukijani!
Tällä kertaa käyttämiäni aivan loistavia tietolähteitä:
Päivi Hietanen & Juha Nirkko (toim.) 1996. Haaste elämältä. Kokemuksia syövästä. Suomalaisen kirjallisuuden seura.
Rintasyöpäyhdistyksen nettisivut. http://www.rintasyopayhdistys.fi/etusivu.html
Leena Rosenberg-Ryhänen (toim.) 2010. Pieniä askelia ja oikeita valintoja. Kirja syövästä toipuvalle - ja vähän muillekin. Suomen Syöpäpotilaat. Suomen Syöpäyhdistys. http://www.syopapotilaat.fi/kirjat.php
Carita Rosenqvist 2012. Voimaannuttava vertaisuus - kaikille mahdolliseksi? Blogi. Rinnakkain. Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry. Tiedotuslehti 1/2012.
Wikipedia. Voimaantuminen. http://fi.wikipedia.org/wiki/Voimaantuminen (Kopioitu 17.3.2012.)
PS. Tein äskeisellä linkkien metsästysreissullani myös yhden uuden kirjalöydön, joka pitää myös etsiä käsiin:
Pia Kaulio & Leena Rosenberg 2008. Nainen ja rintasyöpä - Rikottu mutta kokonainen. Minerva Kustannus Oy. http://www.minervakustannus.fi/kirjat/kirja.php?kirja=408
Lisäksi bongasin äsken, että Rintasyöpäyhdistyksellähän on nyt Facebookissakin oma sivu, sinne! www.facebook.com/rintasyopayhdistys
"Voimia!" "Jaksamista!" Kiitos, niitä tarvitaan, juuri nyt enemmän kuin koskaan, ja niitä ainakin itselleni ovat useimmat ystävät ja "kylännaiset" toivottaneet. Onnella ei tässä pelata (huonolla onnella on toki ollut sormensa pelissä...), enemmänkin on kyse voimaa ja kestävyyttä vaativasta lajista. Jaksaa siis pitää, mutta miten? Helppoja ratkaisuja ei ole, ratkaisuja kylläkin. Tärkeimpinä pidän tällä hetkellä itse vertaistukea ja kannustavia kavereita, tutkittua ja kokemusperäistä tietoa, liikuntaa, lapsia ja luontoa, hengen ja ruumiin ravintoa: teatteriin ja ulos syömään ensi viikolla! Kevät tulee ja valon määrä lisääntyy ihan silmissä - uudistun ja herään taas sen myötä itsekin eloon. Toivottavasti.
Eilen postilaatikkoon kolahtaneen ja heti samana iltana iltalukemisiksi lukemani Rinnakkain-lehden blogissaan Carita kirjoittaa: "Voimme yrittää työntää päätä pensaaseen, kohdata tosiasiat, vihastua, masentua, kieltää tai lamaantua. Toiset ovat maltillisia, toiset panikoituvat - useimmat pelkäävät. Pelkäävät tuntematonta." Nuori rintasyöpäpotilas peräänkuuluttaa vertaisuutta, "sillä vertaisuus hälventää pelkoa. Se murtaa tunnetta siitä, että on yksin. Se luo uskoa selviytymisestä, toisinaan näpäyttää realismillekin."
Vertaisiani olen itsekin kaivannut ja etsinyt, osin blogeja ja kirjoja (esim. Hietanen & Nirkko 1996) lukemalla löytänytkin. Löytöretkelläni netissä liityin myös Rintasyöpäyhdistykseen, ja sieltä onkin jo oltu minuun päin yhteydessä, muutenkin kuin 15 euron laskun ja jäsenlehtien muodossa; sähköpostilla tiedusteltiin kiinnostustani osallistua paikkakunnalla järjestettävään vertaistapahtumaan: Kiinnostaa ilman muuta! Kukaan muu kuin itse tämän ruljanssin läpi käynyt ei nimittäin tätä tautia ja siihen liittyviä tuntemuksia ja käytännön asioita voi ymmärtää. Tiedon tasolla ehkä, mutta ei tunteen. Vaikka muuta kuinka väittäisivät, väitän minä, että eivät voi. Tarvitsen siis vertaisiani ja heidän tukeaan voimaantuakseni, ja vertaiseni tarvitsevat minua. Myös paikallisen syöpäyhdistyksen rintasyöpäpotilaille järjestämään tietopäivään ilmoittauduin jo: Toukokuussa tavataan! Voimaantumiseen tarvitaan vertaisten lisäksi myös monenlaista tietoa, jota saa virallisten luennoitsijoiden lisäksi myös vertaisilta, siitä minulla on kokemusta myös edelliseltä kerralta.
Voimaantuminen vaatii monenlaisia keinoja. Eräs vertaiseni on sanonut sen niin hienosti, etten edes yritä panna paremmaksi, vaan lainaan "Kasvua elämä kaikki" -nimimerkkiä (Hietanen & Nirkko 1996, 255):
"Lähes kaikki keinot ovat sallittuja ja vuosien varrella olen kaikenlaisia vaihtoehtoja joutunut kokeilemaan. Tärkeimmäksi voimavaraksi on kuitenkin muodostunut kyky huolehtia omasta itsestään. Voida niin hyvin kuin mahdollista. Tyhjästä akusta, ilman omaa hyvinvointiaan, ei pysty jakamaan muille. Kaiken perustana on oma voima ja tahto selviytyä. Rukouskin - ja luottamus asioiden järjestymisestä."
Se, mistä itse kukin hyvinvointinsa ammentaa, vaihtelee. Jollekin "puoliso" on tärkein voimavara, jollain toisella ei sellaista edes ole. (Eikä tule! Toim. huom.) On siis keksittävä muita keinoja. Edelliset sairastumis- ja sairastamiskokemukset auttavat omassa tapauksessani, enkä siksi pelkää tulevia hoitoja, patologin tuloksia ja levinneisyystutkimuksia kylläkin. Kuten Caritakin edellä totesi, pelkoa koemme me kaikki sairastuneet, sillä emme tiedä, mitä tuleman pitää ja miten meidän käy. Terveellä ihmisellä olevaa elämänuskoa ja luottamusta tulevaan ei meillä sairastuneilla enää ole. Toisalta tieto siitä, että on selviytynyt haastavista tilanteista ennenkin, auttaa. Miksi en selviäisi myös nyt? Hyviä ideoita ja kannustavia ajatuksia selviytymiseen löytyy myös Leena Rosenqvist-Ryhäsen toimittamasta kauniisti kuvitetusta kirjasta, jonka olen lukenut nautiskellen ja ajatellen. Jo kappaleiden nimet saavat innostumaan ja voimaantumaan: "Kiukku on energiaa", "Pontevoituminen" jne.
Päivän "epistolan" lopuksi vielä yksi voimaannuttava sitaatti, ennen kuin alan valmistella nuoremman neidin synttärikekkereitä - elämä ei onneksi syöpädiagnoosiin loppunut. Kaikkitietävän Wikipedian mukaan:
"Voimaantumisella (valtaistuminen, empowerment) tarkoitetaan ihmisten ja ihmisyhteisöjen kykyjen, mahdollisuuksien ja vaikutusvallan lisääntymistä. Voimaantumisessa korostuu oma sisäinen vahvistuminen ja se, että ihminen kokee olevansa sisäisesti vahva sekä tasapainossa itsensä ja ympäristönsä kanssa. Voimaantumisen seurauksena hän kykenee asettamaan ja saavuttamaan päämääriä, tuntee oman elämänsä olevan hallinnassa sekä itsetuntonsa parantuneen. Lisäksi hänen toiveikkuutensa tulevaisuutta kohtaan kasvaa. Voimaantuminen voidaan määritellä yksilön valintojen ja sosiaalisen ympäristön väliseksi ihannetilaksi."
Voimia ja voimaantumista sinullekin, rakas lukijani!
Tällä kertaa käyttämiäni aivan loistavia tietolähteitä:
Päivi Hietanen & Juha Nirkko (toim.) 1996. Haaste elämältä. Kokemuksia syövästä. Suomalaisen kirjallisuuden seura.
Rintasyöpäyhdistyksen nettisivut. http://www.rintasyopayhdistys.fi/etusivu.html
Leena Rosenberg-Ryhänen (toim.) 2010. Pieniä askelia ja oikeita valintoja. Kirja syövästä toipuvalle - ja vähän muillekin. Suomen Syöpäpotilaat. Suomen Syöpäyhdistys. http://www.syopapotilaat.fi/kirjat.php
Carita Rosenqvist 2012. Voimaannuttava vertaisuus - kaikille mahdolliseksi? Blogi. Rinnakkain. Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry. Tiedotuslehti 1/2012.
Wikipedia. Voimaantuminen. http://fi.wikipedia.org/wiki/Voimaantuminen (Kopioitu 17.3.2012.)
PS. Tein äskeisellä linkkien metsästysreissullani myös yhden uuden kirjalöydön, joka pitää myös etsiä käsiin:
Pia Kaulio & Leena Rosenberg 2008. Nainen ja rintasyöpä - Rikottu mutta kokonainen. Minerva Kustannus Oy. http://www.minervakustannus.fi/kirjat/kirja.php?kirja=408
Lisäksi bongasin äsken, että Rintasyöpäyhdistyksellähän on nyt Facebookissakin oma sivu, sinne! www.facebook.com/rintasyopayhdistys
maanantai 12. maaliskuuta 2012
Vertaistukea verkosta
Kuten jo ensimmäisessä kirjoituksessani kerroin, kyselin paikalliselta syöpäyhdistykseltä itselleni iän, sairastumis- ja hoitokokemusten, elämäntilanteen ja lasten kehitysvaiheen osalta edes suurinpiirtein sopivaa tukihenkilöä. Turhaan. Ilmeisesti on niin, ettei rintasyöpään (ainakaan toistamiseen) sairastuneita nuorehkoja yh-äitejä joko ole ja/tai nämä eivät ehdi/jaksa tukea muita, kun omassakin tilanteessa on kestämistä ja tuen tarvetta enemmän kuin tarpeeksi. Tiesin kuitenkin, etten todellakaan ole yksin tautini kanssa, vaan parhaillaan leikkausta ja hoitoja odottavia, hoidoissa käyviä ja niistä hengissä selvinneitä kohtalotovereita on tässäkin pienessä maassa tuhansia. Valtaosa sairastuneista kun onneksi selviää kovasta koitoksestaan voittajana, ja osa jaksaa myös jakaa ajatuksiaan ja kokemuksiaan.
Ei siis hätää - kyllä hätä keinot keksii. Internet! Mitä ei netistä nykyään löydy, sitä ei tarvitakaan. Menin syöpäjärjestöjen sivuille surffailemaan jo helmikuussa, heti ensijärkytyksestä selvittyäni. Ajauduin aika pian http://www.cancer.fi/ -sivujen tiedoista ja keskusteluista yksityisiin blogeihin. Vertaisteni kokemuksia lukiessa ja blogista toiseen pomppiessani sain itsekin innostuksen bloggaamisesta: täällä sitä nyt sitten on oltu jo pari viikkoa. Tässä muutamia helmiä, vaikka eivät aivan samassa tilanteessa toki olekaan kuin missä itse olen:
Muut nettipäiväkirjoittajat ovat linkanneet seuraamiensa blogien linkkejä omiensa sivupalkkeihin, itse en ole vielä "virallisena seuraajana" missään. Olen tutustunut näihin em. huipputyyppeihin vasta sivujansa selailemalla ja lueskelemalla. On kyllä aivan mahtavaa, että niin monilla on ollut ja on rohkeutta kirjoittaa omista kokemuksistaan, vaikka sitten nimimerkin suojissa. Näissä tieto- ja tunnepitoisissa teksteissä olisi aineksia vaikka akateemisiin (miksei alemmantasoisiinkin) opinnäytteisiin; todella laadukasta aineistoa laadullisiin tutkimuksiin! Paniikkihäiriöisille ja herkkähermoisille en ehkä kuitenkaan ihan kaikkia päiviä suosittelisi. Paljasta ja karua kertomaa, ja niin totta joka sana. Rintasyöpäläisten faktahommat ovat paljon kovempia kuin kovimmatkaan fiktiot. Kuten joku edellä mainitsemistani oman bloginsa alkupäivinä kirjoitti: "Kun minulla on ollut vaikeaa, minulta on usein kysytty, miten pystyn
jatkamaan ja minä vastaan aina samalla tavalla. Ei ole vaihtoehtoa.
Minulle ei ole. Puren hammasta yhteen ja astun askeleet vaikka kuinka
pelottaisi."
Näin se juuri menee, eli mentävä on, mihin milloinkin on mentävä. Pelätä ei saa, liikaa ainakaan. Tässä hommassa ei auta säälikään: "sääli on sairautta", ja sitähän meillä on omiksi tarpeiksi jo ihan muutenkin. Tsemppaus- ja kannustusviestit ovat parhaita, kukkien ja käytännön avun lisäksi. Niistä saa uutta voimaa ja toivoa, joita ei ole koskaan liikaa, ja joita tämä taistelu myös koko ajan verottaa. Kuten syöpäjärjestöjen sivuilta löytämässäni Birgit Sundgrenin "Pelko pois" -runossa sanotaan: "Meidän maailmamme voi kaatua yhdessä hetkessä, mutta kun olemme valmiit taistelemaan, voitamme pelkomme ja toivo tarttuu meihin." Niin kauan kuin on elämää, on toivoa. Onneksi näin.
Jessia Suomi: "Seitsemän kissaa" (itse keksimäni nimi; oma taulu)
Lähteet:
Yllä oleva "voimaruno" löytyi osoitteesta: http://www.cancer.fi/keskustelut/voimaviesti/ ja arkistosta löytyy lisää: http://www.cancer.fi/keskustelut/voimaviesti/arkistoidut_voimaviestit/
Jessica Suomen taidetta: http://www.paivin-ateljee.com/page2.php
Jessica Suomen taidetta: http://www.paivin-ateljee.com/page2.php
perjantai 9. maaliskuuta 2012
Terveydestä ja ei-terveydestä
Olen lukenut viime viikkoina paljon, mm. Ilkka Vartiovaaran kirjoittamaa yllä olevan otsikon mukaan nimettyä (tai siis tietysti päinvastoin: tämä kirjoitus on nimetty Ilkka V.:n kirjan mukaan) kirjaa, jossa kirjoittaja pohtii aihetta moneltakin eri kantilta. Itsekin on aihetta jostain syystä tullut pohdiskeltua.
Nyt, kun oman elämäni toisesta "isosta jytkystä" - terveyden menettämisestä ja ei-terveeksi tulemisesta - on tasan kuukausi, tuntuu aihe edelleen aika akuutilta. Kuka on terve, kuka ei? Kuka määrittelee terveyden ja ei-terveyden? Onko koettu vai todettu terveys oleellisempi? Pitääkö sairaan tuntea kipua? Miten kivuton ja oireeton pystyy ymmärtämään, että on mahdollisesti hyvinkin vakavasti sairas? Entä miten pieniä ja ohimeneviä kremppoja tunteva ymmärtäisi olevansa itse asiassa ihan terve? Pikkuvaivoista kun tunnutaan valitettavan aika herkästi, isommista kuulee paljon vähemmän.
Viime viikolla sairaalassa maailman parhaan kämppikseni kanssa yön nopeina tunteina (aika kello yhdestä kello viiteen kului ihan siivillä!) höpöttäessämme tämä aihe sai lisää lihaa luiden päälle: Monia vakavia kroonisia tauteja sairastava ja monesta "läheltä piti, ettei henki mennyt" -tilanteesta selvinnyt kämppikseni tunsi itsensä hyvin elinvoimaiseksi ja odotti tulevaa mökkikesää innolla. Uusi sairaus suhteutui vanhoihin, ja siitä lähdettiin, että tästäkin selvitään. Miksi ei selvittäisi, kun on ennenkin selvitty? Moni muu, joka ei koskaan elämässään ole joutunut aikuisten oikeasti vaikeisiin paikkoihin, tuntuu sen sijaan kaatuvan ja menettävän elämänhalunsa hyvinkin pienistä vastoinkäymisistä. Vaikeudet vahvistavat, kuten Paulo Coelho englanniksi toteaa: "The pain of yesterday is the strength of today."
Voimaa ja rohkeutta tässä savotassa totisesti tarvitaan, ja onneksi niitä löytyy aika lailla isot annokset omastakin repustani; hetkittäin toki tuntuvat omatkin eväät hieman liian köykäisiltä ja elämä kovin epäreilulta: miksi omalle polulleni tulee myrskyjä, ylämäkiä, allikoita ja kivikoita vähän väliä, ja muut tuntuvat laskettelevan myötätuulessa alamäkeen? Silloin on hyvä palata itseään fiksumpien kirjoituksiin ja ajatuksiin. Niitä löytyy kompaktisti myös Rintasyöpäpotilaan oppaasta:
"Eteenpäin pääsee, kun antaa itselleen luvan selviytyä, paremmin tai huonommin. Ei kaikkien suoritusten elämässä tarvitse olla kympin suorituksia. Yrittäminen on tärkeintä. Se on rohkeuden osoitus, ja rohkeutta tässä tilanteessa tarvitaan." (s. 31)
"Ei ole myöskään mitenkään harvinaista eikä väärää siinä, että huomaa tuntevansa kateutta toisten ihmisten terveydestä. Sekin kuuluu niihin moniin ristiriitaisiin tuntemuksiin, jotka saattavat yllättää." (s. 32)
En siis ole yksin, monet muutkin kadehtivat terveitä; terveet sen sijaan eivät meitä sairaita kadehdi. Päinvastoin, moni varmaan huokaisee helpotuksesta, kun tajuaa itse olevansa terve, ainakin tällä hetkellä. Tai sitten ei tajua. Sairastunut sen sijaan tajuaa, että on sairastunut, viimeistään leikkauksen jälkeen, kuten itse: ennen leikkaustani en tuntenut mitään missään; rintasyöpä on niin kavala tauti, ettei se ainakaan minun elimistölleni lähettänyt mitään "Hei, olet vakavasti sairas!" -viestejä, vaan elimistöni kuvitteli olevansa elämänsä kunnossa. Leikkaukseen asti.
Leikkauksen jälkeen olen teoriassa terveempi (kuvissa näkyneet kasvaimet on leikattu pois), mutta käytännössä sairaampi: oma oloni on aika lailla ei-terve, sillä iso leikkausalue tuntuu toisaalta oudolta ja kipeältä, toisaalta siitä on tunto pois. Viikon päivät oltuaan dreenikin alkoi sattua (ei ihme, 20 cm pitkä salaojaputki tiukassa paikassa!), ja sen poistamisen (joka ei onneksi sattunut yhtä paljon kuin edellisellä kerralla!) jälkeen kipua on aiheuttanut ihon alle kertynyt kudosneste, jota lähden nyt sitten seuraavaksi poistattamaan. No pain, no gain. Näin se tuntuu menevän.
Lähteet:
Suomen Syöpäpotilaat 2011. Rintasyöpäpotilaan opas.
Ilkka Vartiovaara 2005. Terveydestä ja ei-terveydestä. Kirjapaja.
Nyt, kun oman elämäni toisesta "isosta jytkystä" - terveyden menettämisestä ja ei-terveeksi tulemisesta - on tasan kuukausi, tuntuu aihe edelleen aika akuutilta. Kuka on terve, kuka ei? Kuka määrittelee terveyden ja ei-terveyden? Onko koettu vai todettu terveys oleellisempi? Pitääkö sairaan tuntea kipua? Miten kivuton ja oireeton pystyy ymmärtämään, että on mahdollisesti hyvinkin vakavasti sairas? Entä miten pieniä ja ohimeneviä kremppoja tunteva ymmärtäisi olevansa itse asiassa ihan terve? Pikkuvaivoista kun tunnutaan valitettavan aika herkästi, isommista kuulee paljon vähemmän.
Viime viikolla sairaalassa maailman parhaan kämppikseni kanssa yön nopeina tunteina (aika kello yhdestä kello viiteen kului ihan siivillä!) höpöttäessämme tämä aihe sai lisää lihaa luiden päälle: Monia vakavia kroonisia tauteja sairastava ja monesta "läheltä piti, ettei henki mennyt" -tilanteesta selvinnyt kämppikseni tunsi itsensä hyvin elinvoimaiseksi ja odotti tulevaa mökkikesää innolla. Uusi sairaus suhteutui vanhoihin, ja siitä lähdettiin, että tästäkin selvitään. Miksi ei selvittäisi, kun on ennenkin selvitty? Moni muu, joka ei koskaan elämässään ole joutunut aikuisten oikeasti vaikeisiin paikkoihin, tuntuu sen sijaan kaatuvan ja menettävän elämänhalunsa hyvinkin pienistä vastoinkäymisistä. Vaikeudet vahvistavat, kuten Paulo Coelho englanniksi toteaa: "The pain of yesterday is the strength of today."
Voimaa ja rohkeutta tässä savotassa totisesti tarvitaan, ja onneksi niitä löytyy aika lailla isot annokset omastakin repustani; hetkittäin toki tuntuvat omatkin eväät hieman liian köykäisiltä ja elämä kovin epäreilulta: miksi omalle polulleni tulee myrskyjä, ylämäkiä, allikoita ja kivikoita vähän väliä, ja muut tuntuvat laskettelevan myötätuulessa alamäkeen? Silloin on hyvä palata itseään fiksumpien kirjoituksiin ja ajatuksiin. Niitä löytyy kompaktisti myös Rintasyöpäpotilaan oppaasta:
"Eteenpäin pääsee, kun antaa itselleen luvan selviytyä, paremmin tai huonommin. Ei kaikkien suoritusten elämässä tarvitse olla kympin suorituksia. Yrittäminen on tärkeintä. Se on rohkeuden osoitus, ja rohkeutta tässä tilanteessa tarvitaan." (s. 31)
"Ei ole myöskään mitenkään harvinaista eikä väärää siinä, että huomaa tuntevansa kateutta toisten ihmisten terveydestä. Sekin kuuluu niihin moniin ristiriitaisiin tuntemuksiin, jotka saattavat yllättää." (s. 32)
En siis ole yksin, monet muutkin kadehtivat terveitä; terveet sen sijaan eivät meitä sairaita kadehdi. Päinvastoin, moni varmaan huokaisee helpotuksesta, kun tajuaa itse olevansa terve, ainakin tällä hetkellä. Tai sitten ei tajua. Sairastunut sen sijaan tajuaa, että on sairastunut, viimeistään leikkauksen jälkeen, kuten itse: ennen leikkaustani en tuntenut mitään missään; rintasyöpä on niin kavala tauti, ettei se ainakaan minun elimistölleni lähettänyt mitään "Hei, olet vakavasti sairas!" -viestejä, vaan elimistöni kuvitteli olevansa elämänsä kunnossa. Leikkaukseen asti.
Leikkauksen jälkeen olen teoriassa terveempi (kuvissa näkyneet kasvaimet on leikattu pois), mutta käytännössä sairaampi: oma oloni on aika lailla ei-terve, sillä iso leikkausalue tuntuu toisaalta oudolta ja kipeältä, toisaalta siitä on tunto pois. Viikon päivät oltuaan dreenikin alkoi sattua (ei ihme, 20 cm pitkä salaojaputki tiukassa paikassa!), ja sen poistamisen (joka ei onneksi sattunut yhtä paljon kuin edellisellä kerralla!) jälkeen kipua on aiheuttanut ihon alle kertynyt kudosneste, jota lähden nyt sitten seuraavaksi poistattamaan. No pain, no gain. Näin se tuntuu menevän.
Lähteet:
Suomen Syöpäpotilaat 2011. Rintasyöpäpotilaan opas.
Ilkka Vartiovaara 2005. Terveydestä ja ei-terveydestä. Kirjapaja.
maanantai 5. maaliskuuta 2012
"You sound like a strong person"
Nowadays around 4500 women in Finland get breast cancer every year. The patients – we patients – don't feel very strong or confident all the time. There are good days and there are bad days. And very bad days. Self confidence is most likely not the best after the surgery or during the chemo therapy. More likely it sucks. Life sucks. Life is not fair. But it goes on. And we get stronger day by day; cancer is a strong person's disease.
Giving up on these 50 things – but not on yourself! – will make you stronger:
1. Give up trying to be perfect. – The real world doesn’t reward perfectionists, it rewards people who get things done.
2. Give up comparing yourself to others. – The only person you are competing against is yourself.
3. Give up dwelling on the past or worrying too much about the future. – Right now is the only moment guaranteed to you. Right now is life. Don’t miss it.
4. Give up complaining. – Do something about it.
5. Give up holding grudges. – Grudges are a waste of perfect happiness.
6. Give up waiting. – What we don’t start today won’t be finished by tomorrow. Knowledge and intelligence are both useless without action.
7. Give up lying. – In the long-run the truth always reveals itself. Either you own up to your actions or your actions will ultimately own you.
8. Give up trying to avoid mistakes. – The only mistake that can truly hurt you is choosing to do nothing simply because you’re too scared to make a mistake.
9. Give up saying, “I can’t.” – As Henry Ford put it, “Whether you think you can or you think you can’t, you are right.”
10. Give up trying to be everything to everyone. – Making one person smile can change the world. Maybe not the whole world, but their world. Start small. Start now.
11. Give up thinking you’re not ready. – Nobody ever feels 100% ready when an opportunity arises. Because most great opportunities in life force us to grow beyond our comfort zones, which means we won’t feel totally comfortable at first.
12. Give up setting small goals for yourself. – Many people set small goals because they’re afraid to fail. Ironically, setting these small goals is what makes them fail.
13. Give up trying to do everything by yourself. – You are the sum of the people you spend the most time with. If you work together, you will be far more capable and powerful than you ever could have been alone.
14. Give up buying things you don’t need. – Manage your money wisely so your money does not manage you. Do not spend to impress others. Do not live life trying to fool yourself into thinking wealth is measured in material objects.
15. Give up blaming others for your troubles. – The extent to which you can live your dream life depends on the extent to which you take responsibility for your life. When you blame others for what you’re going through, you deny responsibility – you give others power over that part of your life.
16. Give up making mountains out of molehills. – One way to check if something is worth mulling over is to ask yourself this question: “Will this matter in one year’s time? Three years? Five years? If not, then it’s not worth worrying about.
17. Give up trying to live up to the expectations of others. – Work on it for real and exceed your own expectations. Everything else will fall into place.
18. Give up the ‘easy street’ mentality. – There is too much emphasis on finding a ‘quick fix’ in today’s society. For example taking diet pills to lose weight instead of exercising and eating well. No amount of magic fairy dust replaces diligent, focused, hard work.
19. Give up making promises you can’t keep. – Don’t over-promise. Over-deliver on everything you do.
20. Give up letting your thoughts and feelings bottle up inside. – People are not mind readers. They will never know how you feel unless you tell them.
21. Give up beating around the bush. – Say what you mean and mean what you say. Communicate effectively.
22. Give up avoiding change. – However good or bad a situation is now, it will change. That’s the one thing you can count on. So embrace change and realize that change happens for a reason. It won’t always be easy or obvious at first, but in the end it will be worth it.
23. Give up your sense of entitlement. – Nobody is entitled to anything in this world. We are all equal. We breathe the same air. We get what we give. We get what we earn.
24. Give up waiting until the last minute. – Those who fail to plan, plan to fail.
25. Give up being dramatic. – Stay out of other people’s drama and don’t needlessly create your own.
26. Give up being anti-athletic. – Get your body moving! Simply take a long, relaxing walk or commit 30 minutes to an at-home exercise program like the P90X workout.
27. Give up junk food. – You are what you eat.
28. Give up eating as a means of entertainment. – Don’t eat when you’re bored. Eat when you’re hungry.
29. Give up foolish habits that you know are foolish. – Don’t text and drive. Don’t drink and drive. Don’t smoke. Etc.
30. Give up relationships with people who bring you down. – Saying “no” to right people gives you the time and resources required to say “yes” to right opportunities. Spend time with nice people who are smart, driven and likeminded.
31. Give up being shy. – Network with people. Meet new people. Ask questions. Introduce yourself.
32. Give up worrying about what others think of you. – Unless you’re trying to make a great first impression (job interview, first date, etc.), don’t let the opinions of others stand in your way. What they think and say about you isn’t important. What is important is how you feel about yourself.
33. Give up trying to control everything. – Life is an unpredictable phenomenon. No matter how good or bad things seem right now, we can never be 100% certain what will happen next. So do you best with what’s in front of you and leave the rest to the powers above you.
34. Give up doing the same thing over and over again. – In order to grow, you must expand your horizons and break free of your comfort zone. If you keep doing what you’re doing, you’ll keep getting what you’re getting.
35. Give up following the path of least resistance. – Life is not easy, especially when you plan on achieving something worthwhile. Don’t find the easy way out. Do something extraordinary.
36. Give up persistent multi-tasking. – Do one thing at a time and do it right.
37. Give up thinking others are luckier than you. – The harder you work, the luckier you will become.
38. Give up filling every waking moment with commitments and activities. – It’s okay to be alone. It’s okay to do nothing sometimes. Think. Relax. Breathe. Be.
39. Give up making emotional decisions. – Don’t let your emotions trump your intelligence. Slow down and think things through before you make any life-changing decisions.
40. Give up doing the wrong things just because you can get away with it. – Just because you can get away with something doesn’t mean you should do it. Think bigger. Keep the end in mind. Do what you know in your heart is right.
41. Give up focusing on what you don’t want to happen. – Focus on what you do want to happen. Positive thinking is at the forefront of every great success story. If you awake every morning with the thought that something wonderful will happen in your life today, and you pay close attention, you’ll often find that you’re right.
42. Give up taking yourself so seriously. – Few others do anyway. So enjoy yourself and have a little fun while you can.
43. Give up spending your life working in a career field you’re not passionate about. – Life is too short for such nonsense. The right career choice is based on one key point: Finding hard work you love doing. So if you catch yourself working hard and loving every minute of it, don’t stop. You’re on to something big. Because hard work ain’t hard when you concentrate on your passions.
44. Give up thinking about the things you don’t have. – Appreciate everything you do have. Many people aren’t so lucky.
45. Give up doubting others. – People who are determined do remarkable things. Remember, the one who says it can’t be done should never interrupt the one doing it.
46. Give up fussing with every beauty product on the market. – Good looks attracts the eyes. Personality attracts the heart. Be proud to be you. That’s when you’re beautiful.
47. Give up trying to fit in. – Don’t mold yourself into someone you’re not. Be yourself. Oftentimes, the only reason they want you to fit in is that once you do they can ignore you and go about their business.
48. Give up trying to be different for the sake of being different. – Nonconformity for the sake of nonconformity is conformity. When people try too hard to be different, they usually end up being just like everyone else who is trying to be different. Once again, be yourself.
49. Give up trying to avoid risk. – There’s no such thing as ‘risk free’. Everything you do or don’t do has an inherent risk.
50. Give up putting your own needs on the back burner. – Yes, help others, but help yourself too. If there was ever a moment to follow your passion and do something that matters to you, that moment is now.
And remember, mistakes make us human, failures help us grow, hope keeps us going and love is the reason we’re alive. So keep learning, loving and living. Never give up on yourself.
- This is very good advice for everyone, especially if you are battling with cancer!
PS. I copy-pasted the list from somebody else. You can do the same, if you like!
Giving up on these 50 things – but not on yourself! – will make you stronger:
1. Give up trying to be perfect. – The real world doesn’t reward perfectionists, it rewards people who get things done.
2. Give up comparing yourself to others. – The only person you are competing against is yourself.
3. Give up dwelling on the past or worrying too much about the future. – Right now is the only moment guaranteed to you. Right now is life. Don’t miss it.
4. Give up complaining. – Do something about it.
5. Give up holding grudges. – Grudges are a waste of perfect happiness.
6. Give up waiting. – What we don’t start today won’t be finished by tomorrow. Knowledge and intelligence are both useless without action.
7. Give up lying. – In the long-run the truth always reveals itself. Either you own up to your actions or your actions will ultimately own you.
8. Give up trying to avoid mistakes. – The only mistake that can truly hurt you is choosing to do nothing simply because you’re too scared to make a mistake.
9. Give up saying, “I can’t.” – As Henry Ford put it, “Whether you think you can or you think you can’t, you are right.”
10. Give up trying to be everything to everyone. – Making one person smile can change the world. Maybe not the whole world, but their world. Start small. Start now.
11. Give up thinking you’re not ready. – Nobody ever feels 100% ready when an opportunity arises. Because most great opportunities in life force us to grow beyond our comfort zones, which means we won’t feel totally comfortable at first.
12. Give up setting small goals for yourself. – Many people set small goals because they’re afraid to fail. Ironically, setting these small goals is what makes them fail.
13. Give up trying to do everything by yourself. – You are the sum of the people you spend the most time with. If you work together, you will be far more capable and powerful than you ever could have been alone.
14. Give up buying things you don’t need. – Manage your money wisely so your money does not manage you. Do not spend to impress others. Do not live life trying to fool yourself into thinking wealth is measured in material objects.
15. Give up blaming others for your troubles. – The extent to which you can live your dream life depends on the extent to which you take responsibility for your life. When you blame others for what you’re going through, you deny responsibility – you give others power over that part of your life.
16. Give up making mountains out of molehills. – One way to check if something is worth mulling over is to ask yourself this question: “Will this matter in one year’s time? Three years? Five years? If not, then it’s not worth worrying about.
17. Give up trying to live up to the expectations of others. – Work on it for real and exceed your own expectations. Everything else will fall into place.
18. Give up the ‘easy street’ mentality. – There is too much emphasis on finding a ‘quick fix’ in today’s society. For example taking diet pills to lose weight instead of exercising and eating well. No amount of magic fairy dust replaces diligent, focused, hard work.
19. Give up making promises you can’t keep. – Don’t over-promise. Over-deliver on everything you do.
20. Give up letting your thoughts and feelings bottle up inside. – People are not mind readers. They will never know how you feel unless you tell them.
21. Give up beating around the bush. – Say what you mean and mean what you say. Communicate effectively.
22. Give up avoiding change. – However good or bad a situation is now, it will change. That’s the one thing you can count on. So embrace change and realize that change happens for a reason. It won’t always be easy or obvious at first, but in the end it will be worth it.
23. Give up your sense of entitlement. – Nobody is entitled to anything in this world. We are all equal. We breathe the same air. We get what we give. We get what we earn.
24. Give up waiting until the last minute. – Those who fail to plan, plan to fail.
25. Give up being dramatic. – Stay out of other people’s drama and don’t needlessly create your own.
26. Give up being anti-athletic. – Get your body moving! Simply take a long, relaxing walk or commit 30 minutes to an at-home exercise program like the P90X workout.
27. Give up junk food. – You are what you eat.
28. Give up eating as a means of entertainment. – Don’t eat when you’re bored. Eat when you’re hungry.
29. Give up foolish habits that you know are foolish. – Don’t text and drive. Don’t drink and drive. Don’t smoke. Etc.
30. Give up relationships with people who bring you down. – Saying “no” to right people gives you the time and resources required to say “yes” to right opportunities. Spend time with nice people who are smart, driven and likeminded.
31. Give up being shy. – Network with people. Meet new people. Ask questions. Introduce yourself.
32. Give up worrying about what others think of you. – Unless you’re trying to make a great first impression (job interview, first date, etc.), don’t let the opinions of others stand in your way. What they think and say about you isn’t important. What is important is how you feel about yourself.
33. Give up trying to control everything. – Life is an unpredictable phenomenon. No matter how good or bad things seem right now, we can never be 100% certain what will happen next. So do you best with what’s in front of you and leave the rest to the powers above you.
34. Give up doing the same thing over and over again. – In order to grow, you must expand your horizons and break free of your comfort zone. If you keep doing what you’re doing, you’ll keep getting what you’re getting.
35. Give up following the path of least resistance. – Life is not easy, especially when you plan on achieving something worthwhile. Don’t find the easy way out. Do something extraordinary.
36. Give up persistent multi-tasking. – Do one thing at a time and do it right.
37. Give up thinking others are luckier than you. – The harder you work, the luckier you will become.
38. Give up filling every waking moment with commitments and activities. – It’s okay to be alone. It’s okay to do nothing sometimes. Think. Relax. Breathe. Be.
39. Give up making emotional decisions. – Don’t let your emotions trump your intelligence. Slow down and think things through before you make any life-changing decisions.
40. Give up doing the wrong things just because you can get away with it. – Just because you can get away with something doesn’t mean you should do it. Think bigger. Keep the end in mind. Do what you know in your heart is right.
41. Give up focusing on what you don’t want to happen. – Focus on what you do want to happen. Positive thinking is at the forefront of every great success story. If you awake every morning with the thought that something wonderful will happen in your life today, and you pay close attention, you’ll often find that you’re right.
42. Give up taking yourself so seriously. – Few others do anyway. So enjoy yourself and have a little fun while you can.
43. Give up spending your life working in a career field you’re not passionate about. – Life is too short for such nonsense. The right career choice is based on one key point: Finding hard work you love doing. So if you catch yourself working hard and loving every minute of it, don’t stop. You’re on to something big. Because hard work ain’t hard when you concentrate on your passions.
44. Give up thinking about the things you don’t have. – Appreciate everything you do have. Many people aren’t so lucky.
45. Give up doubting others. – People who are determined do remarkable things. Remember, the one who says it can’t be done should never interrupt the one doing it.
46. Give up fussing with every beauty product on the market. – Good looks attracts the eyes. Personality attracts the heart. Be proud to be you. That’s when you’re beautiful.
47. Give up trying to fit in. – Don’t mold yourself into someone you’re not. Be yourself. Oftentimes, the only reason they want you to fit in is that once you do they can ignore you and go about their business.
48. Give up trying to be different for the sake of being different. – Nonconformity for the sake of nonconformity is conformity. When people try too hard to be different, they usually end up being just like everyone else who is trying to be different. Once again, be yourself.
49. Give up trying to avoid risk. – There’s no such thing as ‘risk free’. Everything you do or don’t do has an inherent risk.
50. Give up putting your own needs on the back burner. – Yes, help others, but help yourself too. If there was ever a moment to follow your passion and do something that matters to you, that moment is now.
And remember, mistakes make us human, failures help us grow, hope keeps us going and love is the reason we’re alive. So keep learning, loving and living. Never give up on yourself.
- This is very good advice for everyone, especially if you are battling with cancer!
PS. I copy-pasted the list from somebody else. You can do the same, if you like!
lauantai 3. maaliskuuta 2012
Lapsellisia ajatuksia
Kaksi kolmasosaa jälkikasvustani palasi eilen illalla kotiin, ja talossa valitsee nyt täydellinen akkavalta hetken aikaa. Kaksi ensimmäistä sairaalasta kotiutumisen jälkeistä päivää sainkin jo "nauttia" poikkeuksellisesta hiljaisuudesta ja rauhasta lasten talvilomaillessa isänsä luona. Kissa Kehrääväinen oli onneksi uni- ja päiväunikaverina, välillä kävi vähän isompiakin piristämässä. Kukat kukkivat sisällä ja kevätaurinko paistoi ulkona, kävinpä siellä välillä minäkin kävelemässä. Nyt on sitten taas palattu arkeen: "Elämä lasten kanssa ei lopu syöpädiagnoosiin." Onneksi ei.
Murrosikäiset miettivät ja pohtivat kaikenlaista. Ja kyselevät myös. Vastauksia pitäisi olla heittää sellaisiinkin kysymyksiin, joita ei ehkä vielä itsekään ole tullut miettineeksi. Valtaosaan lasten esittämistä hyvinkin suorista kysymyksistä on onneksi ainakin toistaiseksi ollut helppo antaa suora vastaus: "Ei, tautini ei ole perinnöllinen, se on tutkittu jo vuonna 2001." "Ei, hiuksiani ei leikata pois sairaalassa." "Kyllä, minulla on varaa maksaa leikkaus." Kahden hoitopäivän (ml. leikkaus) lasku oli muuten kokonaista 65,20 euroa, josta syöpäyhdistyksen jäsenenä tulen saamaan vielä 10 euroa takaisin. Veroeuroille tuntee joskus todellakin saavansa vastinetta, enkä todellakaan tällä kokemuksella yhdy kotikaupunkini julkisen terveydenhuollon parjaajiin ja arvostelijoihin. Kun kyseessä on vakava sairaus, hoitoon pääsee nopeasti ja hoito on ensiluokkaista. Pikkuvaivojensa valittajat taitavat olla pahimpia valittamaan muutenkin; vakavasti sairailla ei sellaiseen ole sen enempää tarvetta kuin ylimääräistä energiaakaan. Poikkeuksiakin toki varmaan löytyy, mutta missäpä asiassa ei.
Myös lapset, murrosikäiset ainakin, haluavat selvästi yrittää ymmärtää, miksi olen sairastunut, mistä tauti johtuu, miten sitä hoidetaan ja mitä siitä seuraa. Aika vaikeita kysymyksiä, kun ei vastauksia tiedä itsekään. Reilulta tämä ei tunnu lapsistakaan, kuten 15-vuotiaan "Voi sua parkaa!" -huokaisu paljastaa. Onnekseni lapset kyllä muuten kohtelevat äitiään kuten aiemmin: sääliä tai liiallista huolestumista ja auttavaisuutta ei ole ainakaan toistaiseksi näkynyt eikä kuulunut, vaan elämä on jatkunut kuten ennenkin. "Jos kodin arkeen mahtuu myös jokapäiväisiä toimia, tavallisia iloja ja murheita, ovat asiat kohdallaan."
Murkut ovat monella tapaa haastavassa iässä: "Sairaus perheessä osuu vaiheeseen, jolloin nuoren oma maailma on muutoksessa. Huoli on suuri ja se saattaa ilmetä monenlaisena käyttäytymisenä. Puhuminen tai tunteiden näyttäminen vanhemmalle voi olla erityisen vaikeaa. Nuori voi potea syyllisyyttä tai ottaa sairauden hyvin raskaasti. Jotkut haluavat ottaa aikuisen vastuuta. Vanhempia lapsia saattaa askarruttaa mm. syövän perinnöllisyys." Jotta vakavasti sairastuneen yksinhuoltajan haasteet eivät varmasti loppuisi kesken, pitää yh-paran yrittää ymmärtää myös kaikki edellä mainitut ja monet muut, edellä mainitsemattomat nuorten elämää hämmentävät asiat ja auttaa teinejään. Ihan itse, pääasiassa ainakin. Äärimmäisen ärsyttävää näiden isohkojen haasteiden kanssa painiskellessa onkin se, että kaikissa oppaissa viitataan lähes joka sivulla "puolisoon", jonka merkitys nuorten tukena ja tukijana toisen vanhemman on sairastuessa erityisen suuri. Just!
"Keskinäinen ymmärrys sairaudesta ja avoin vuorovaikutus kotona suojaavat lasta." "Ymmärrystä ei voi syntyä, jos asioista ei puhuta." Näin väittävät asiantuntijat, ja heitä on uskominen. Kun ensin itse etsin tietoa kirjoista ja kyselen asioista viisaammilta ja kokeneemmilta, ymmärrän asian paremmin ja pystyn sitten puolestani (toivottavasti) vastaamaan lasten esittämiin kysymyksiin. Näin se varmasti juurikin menee, kuten Eva Nilson esityksessään esittää:
Hyviä lähteitä aiheesta ovat mm. seuraavat, joista olen yllä lainannut muutamia lauseita:
Eva Nilson 2011. Miten lapset reagoivat, kun äti sairastaa? Miten autamme lasta selviytymään?
http://www.europadonna.fi/@Bin/173919/lapset-ja-aidin-sairaus.pdf
Suomen Syöpäpotilaat ry 2002. Nuoren perheen selviytymisopas. http://www.syopapotilaat.fi/opas-nuorenperheenselviytymisopas.php http://www.syopapotilaat.fi/pdf/nuorenperheenselvopas.pdf
Suomen Syöpäyhdistyksen nettisivut. http://www.cancer.fi/potilaatjalaheiset/laheisille/lapsiperheet/
Leena Väisänen & Tytti Solantaus. Lapsi ja vanhemman syöpä.
PS. Paikallisissa syöpäyhdistyksissä on "Lapset puheeksi" -teemaan kouluttautuneita hoitajia, joiden kanssa näistä voi myös käydä juttelemassa. Itse käväisin jo eilen, viimeksi mainitun kirjasen sain tällä reissulla, myös keskimmäistä on saatavilla syöpäyhdistyksistä, tilaaminen onnistuu maksutta myös netin kautta.
Murrosikäiset miettivät ja pohtivat kaikenlaista. Ja kyselevät myös. Vastauksia pitäisi olla heittää sellaisiinkin kysymyksiin, joita ei ehkä vielä itsekään ole tullut miettineeksi. Valtaosaan lasten esittämistä hyvinkin suorista kysymyksistä on onneksi ainakin toistaiseksi ollut helppo antaa suora vastaus: "Ei, tautini ei ole perinnöllinen, se on tutkittu jo vuonna 2001." "Ei, hiuksiani ei leikata pois sairaalassa." "Kyllä, minulla on varaa maksaa leikkaus." Kahden hoitopäivän (ml. leikkaus) lasku oli muuten kokonaista 65,20 euroa, josta syöpäyhdistyksen jäsenenä tulen saamaan vielä 10 euroa takaisin. Veroeuroille tuntee joskus todellakin saavansa vastinetta, enkä todellakaan tällä kokemuksella yhdy kotikaupunkini julkisen terveydenhuollon parjaajiin ja arvostelijoihin. Kun kyseessä on vakava sairaus, hoitoon pääsee nopeasti ja hoito on ensiluokkaista. Pikkuvaivojensa valittajat taitavat olla pahimpia valittamaan muutenkin; vakavasti sairailla ei sellaiseen ole sen enempää tarvetta kuin ylimääräistä energiaakaan. Poikkeuksiakin toki varmaan löytyy, mutta missäpä asiassa ei.
Myös lapset, murrosikäiset ainakin, haluavat selvästi yrittää ymmärtää, miksi olen sairastunut, mistä tauti johtuu, miten sitä hoidetaan ja mitä siitä seuraa. Aika vaikeita kysymyksiä, kun ei vastauksia tiedä itsekään. Reilulta tämä ei tunnu lapsistakaan, kuten 15-vuotiaan "Voi sua parkaa!" -huokaisu paljastaa. Onnekseni lapset kyllä muuten kohtelevat äitiään kuten aiemmin: sääliä tai liiallista huolestumista ja auttavaisuutta ei ole ainakaan toistaiseksi näkynyt eikä kuulunut, vaan elämä on jatkunut kuten ennenkin. "Jos kodin arkeen mahtuu myös jokapäiväisiä toimia, tavallisia iloja ja murheita, ovat asiat kohdallaan."
Murkut ovat monella tapaa haastavassa iässä: "Sairaus perheessä osuu vaiheeseen, jolloin nuoren oma maailma on muutoksessa. Huoli on suuri ja se saattaa ilmetä monenlaisena käyttäytymisenä. Puhuminen tai tunteiden näyttäminen vanhemmalle voi olla erityisen vaikeaa. Nuori voi potea syyllisyyttä tai ottaa sairauden hyvin raskaasti. Jotkut haluavat ottaa aikuisen vastuuta. Vanhempia lapsia saattaa askarruttaa mm. syövän perinnöllisyys." Jotta vakavasti sairastuneen yksinhuoltajan haasteet eivät varmasti loppuisi kesken, pitää yh-paran yrittää ymmärtää myös kaikki edellä mainitut ja monet muut, edellä mainitsemattomat nuorten elämää hämmentävät asiat ja auttaa teinejään. Ihan itse, pääasiassa ainakin. Äärimmäisen ärsyttävää näiden isohkojen haasteiden kanssa painiskellessa onkin se, että kaikissa oppaissa viitataan lähes joka sivulla "puolisoon", jonka merkitys nuorten tukena ja tukijana toisen vanhemman on sairastuessa erityisen suuri. Just!
"Keskinäinen ymmärrys sairaudesta ja avoin vuorovaikutus kotona suojaavat lasta." "Ymmärrystä ei voi syntyä, jos asioista ei puhuta." Näin väittävät asiantuntijat, ja heitä on uskominen. Kun ensin itse etsin tietoa kirjoista ja kyselen asioista viisaammilta ja kokeneemmilta, ymmärrän asian paremmin ja pystyn sitten puolestani (toivottavasti) vastaamaan lasten esittämiin kysymyksiin. Näin se varmasti juurikin menee, kuten Eva Nilson esityksessään esittää:
- Tieto sairaudesta ei sinänsä auta ymmärtämään vuorovaikutuksen ongelmia.
- Ymmärrys tilanteesta tulee tiedon avulla, mutta se on vasta väline ymmärrykseen.
- Tieto kasvaa vähitellen ymmärrykseksi, kun se sovitetaan arkiseen elämään.
Jessica Suomi: "Sisarukset" (http://www.paivin-ateljee.com/page2)
Hyviä lähteitä aiheesta ovat mm. seuraavat, joista olen yllä lainannut muutamia lauseita:
Eva Nilson 2011. Miten lapset reagoivat, kun äti sairastaa? Miten autamme lasta selviytymään?
http://www.europadonna.fi/@Bin/173919/lapset-ja-aidin-sairaus.pdf
Suomen Syöpäpotilaat ry 2002. Nuoren perheen selviytymisopas. http://www.syopapotilaat.fi/opas-nuorenperheenselviytymisopas.php http://www.syopapotilaat.fi/pdf/nuorenperheenselvopas.pdf
Suomen Syöpäyhdistyksen nettisivut. http://www.cancer.fi/potilaatjalaheiset/laheisille/lapsiperheet/
Leena Väisänen & Tytti Solantaus. Lapsi ja vanhemman syöpä.
PS. Paikallisissa syöpäyhdistyksissä on "Lapset puheeksi" -teemaan kouluttautuneita hoitajia, joiden kanssa näistä voi myös käydä juttelemassa. Itse käväisin jo eilen, viimeksi mainitun kirjasen sain tällä reissulla, myös keskimmäistä on saatavilla syöpäyhdistyksistä, tilaaminen onnistuu maksutta myös netin kautta.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)