"Vain muutos on pysyvää" pätee erinomaisesti paitsi organisaatioihin, myös meihin syöpään sairastuneisiin. Kun lumipallo on diagnoosin myötä lähtenyt vierimään, ei sitä ihan hevillä pysäytetä. Muutoksen kouriin joutuvat niin meidän ulkoiset kuin sisäisetkin ominaisuutemme ja käsityksemme, hyvässä ja pahassa.
Eilisiltainen minäkuvan ja kehon muutoksia käsitellyt teemaluento oli mahtava: me paikalle saapuneet naiset (plus yksi mies, joka varmasti tunsi itsensä aika orvoksi) saimme puolessatoista tunnissa tiiviin annoksen muutosvoimaa itsellemme. Olen kyllä jo ehtinyt lukemaankin paljon samoista teemoista, mutta yhdessä juttelemalla ja psykologin alustusta kuuntelemalla palaset alkoivat loksahdella oikein kunnolla kohdilleen.
Mistäkö on kysymys? On ihan tutkittua tietoa, että vakavaan sairauteen sairastuneen naisen sisäinen minäkuva ja näkemys omasta itsestä muuttuvat - entinen minä ikään kuin pyyhkiytyy pois. Persoonallisuus katoaa ja nainen tuntee itsensä erilaiseksi kuin ennen sairastumista. Sairastuminen kääntää katseen omaan olemiseen uudessä valossa; muuttuminen ja sen oivaltaminen sekä elämän kokonaisuuden paljastuminen johtavat eksistentiaaliseen kriisiin. Aiemmin koettu tuttu ja tavallinen muuttuu uudenlaiseksi, oudoksi ja pelottavaksi. Myös keho on "tuottanut pettymyksen": nainen ei enää kykene hyväksymään vartaloaan tai luottamaan sen toimintaan. (Leino 2011, 30). Kyseessä on siis megaluokan kriisi, ei mikään pikkujuttu.
Eri ihmiset suhtautuvat näihin väistämättömiin muutoksiin eriasteisella "vakavuudella"; niiden vakavuutta tuskin kuitenkaan yksikään kieltää. Kehon muutoksiin suhtautumistavat tulevat hyvin esiin Niina Revon (2008, 5) ja Maija Paavilaisen (2005, 15) mietelmissä:
"Minä kunnioitan sitä kukkivin köynnöksin, sillä se on minun arpeni.
Minun arpeni on kaunis, koska se saattaa pelastaa minun henkeni."
- Niina Repo
"Kokovartalopeilistäkään en aluksi näe muuta
kuin puuttuvan rinnan."
- Maija Paavilainen
Maijankin (2005, 59) käsitys muuttuu onneksi matkan varrella vähän positiivisemmaksi hänen sopeutuessaan uuteen tilanteeseen:
"Jos joku kurkistaa kaula-aukosta, proteesi näkyy.
Miksi kukaan kurkistaisi?"
- Maija Paavilainen
Tätä samaa olen miettinyt itsekin, ja pitänyt tiukkojakin paitoja proteesin kanssa: tyhmempi ei edes arvaa mitään, fiksu taas ei sano mitään, vaikka jotain "feikkiä" huomaisikin. :-)
Eilisen luennon yksi huippukohta oli minusta sen älyäminen, että "miesten silmin" katsottavien objektien sijasta meidän naisten tulee kokea itsemme sisältä ohjautuviksi subjekteiksi. Sillä kun ei oikeasti ole tässä tilanteessa kerrassaan mitään väliä, mitä joku muu meidän kehoistamme ja arvistamme on mieltä, kunhan itse niiden kanssa pärjäämme ja säilymme mahdollisimman toimintakykyisinä pienistä puutteistamme huolimatta. Aika harvassa sitä enää tässä iässä täydelliset naiset ja miehet ovat muutenkaan, yhdellä repsottaa vatsanahka, toisella on rupsahtanut joku muu paikka. Ulkonäöllä ja itsetunnolla vain on valitettavasti aika selkeä yhteys toisiinsa, mutta niiden molempien tulisi mieluummin ohjautua sisältä kuin ulkoa päin. Siihen tähtäämme. Niina Repo sanoo tämän saman asian minusta tosi hienosti (Parkkinen 2008):
"Me naiset olemme alituisessa ristiriitatilanteessa, toisaalta ei
saa olla ruma, toisaalta ei kaunis. Toisaalta pitää päteä, olla hyvä,
toisaalta pitäisi olla suorittamisen ulkopuolella ja nähdä elämässä
kestävämpiä ja suurempia arvoja. Voisi olla helpottavaa, jos pitäisimme
mielessä, että "oikeaa" tapaa olla on turha tavoitella, koska sellaista
ei ristiriitaisten mielipiteiden viidakossa ole olemassa. Aina joku on
eri mieltä. Meidän ei tarvitse antaa määritellä itseämme ulkopuolelta.
Jokainen on oman elämänsä sankari - täydellisiä yksilöitä ei olekaan.
Kauneutta, sisäistä eikä ulkoista, ei voi mitata.
Hyvyys ja
kauneus riippuu niin monesta asiasta. Joskus arpikin voi olla kaunis.
Aina voi kuitenkin yrittää olla fiksumpi ja inhimillisempi,
ymmärtäväisempi ja toteuttaa omia, oikeiksi kokemiaan arvoja,
pontevammin. Se, että naisia määritellään niin paljon ulkonäön
perusteella, on omituista, turhauttavaa, pelottavaakin. Luin taannoin
erään artikkelin, jossa eräs mies listasi itäisen naapurimaamme
vaikuttajia. Joka ikisen naisen kohdalla oli mainittu hänen kauneutensa
tai seksikkyytensä. Turha mainitakaan, oliko samoja juttuja mainittu
miehistä."
Suurempi kuin ulkoinen myllerrys taitaa kuitenkin olla sisäinen muutos, jolta siltäkään harva välttyy, sillä
"kun ihminen sairastuu, hän yleensä huomaa olevansa enemmänkin henkinen olento, jolla on keho - kuin keho, jolla on mieli" (Suomen syöpäpotilaat ry:n esite). Niina Repo puolestaan arvioi haastattelussa Arpi-kirjansa olevan
"kirja, joka kertoo ihmisestä isojen muutosten äärellä" (Parkkinen 2008). Sitä se juuri onkin, ja hieno sellainen, ehdottomasti kaikkein vaikuttavin, tai siis minuun kaikkein suurimman vaikutuksen tehnyt rintasyöpäkirja.
Eri ihmiset sopeutuvat eri tavalla paitsi kehollisiin myös henkisiin muutoksiin. Kyky sopeutua rintasyöpään ja sen hoitoihin on yhteydessä fyysiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin: mitä paremmassa kunnossa olet, sitä paremmin todennäköisesti sopeudut uuteen tilanteeseen. Pahimmassa tapauksessa tärkeiden elämänarvojen, kuten terveyden ja seksuaalisuuden, menettäminen voi johtaa elämän tarkoituksen menettämiseen. Toisaalta sairastuminen saa aikaan myönteisiäkin asioita, kuten elämänarvojen tärkeysjärjestykseen asettamista, ihmissuhteiden kiinteytymistä ja lähentymistä sekä elämän peruskysymysten ja olemassaolon pohtimista. (Leino 2011, 28). Poikkeuksia näihin "sääntöihin" löytyi tosin jo eilisestä pienryhmästämmekin: puoliso tai ystävät eivät esimerkiksi aina olleet osanneet tai halunneet olla sairastuneen tukena, päinvastoin. Kuulinpa ekalla kerrallani sellaisestakin miehestä, joka ei rintaleikattua vaimoaan enää halunnut edes katsoa, koskemisesta puhumattakaan. Ko. vaimo oli muuten kaiken lisäksi tosi nuori, silloista minua (31) nuorempi; olimme yhdessä nuorten rintasyöpäpotilaiden virkistyspäivää viettämässä. Aivan karmeaa ja ala-arvoista meininkiä kerta kaikkiaan. Plussiakin oli löydetty toki: aitoa myötätuntoa, kärsivällisyyttä ja uusia vahvuuksia.
Minäkuvan ja kehon muuttuminen on lopulta itsetunto- eli omanarvontuntokysymys. Itsetuntohan tarkoittaa tietoisuutta omasta arvosta, itsekunnioitusta. Kysymys on siis ennen kaikkea itsensä hyväksymisestä ja
omiin mahdollisuuksiinsa uskomisesta. Kunnon kolauksen saaneen ihmisen itsetunto - siinä missä minäkuva ja kehokin - ovat romahtaneet ainakin hetkeksi, ja syövereistä ylös rämpimiseksi ihmisillä on erilaisia keinoja. Kaikki keinot ovat onneksi Eva Nilsoninkin mukaan sallittuja. :-)
Parhaita paloja vielä loppuun Niina Revolta (2008, 36): sairauden mukanaan tuoma rohkeus on nimittäin yksi parhaista alhaisen itsetunnon syövereistä ylös nostavista tekijöistä - toimii myös itselläni:
"kun ei ole enää, tavallaan, mitään menetettävää, ei ole mitään menetettävää,
ei tarvitse pelätä, olla huolissaan mistään,
ja parasta tässä uudessa itsetunnossa on,
että voi vihdoin avata suunsa ja puhua niistä asioista, joista haluaa,
koska ennenhän se ei ollut, ymmärräthän,
mitenkään,
ei missään nimessä,
mahdollista"
Lähteet:
Kaija Leino 2011. Pirstaloitumisesta kohti
naisena eheytymistä – Substantiivinen teoria rintasyöpäpotilaan sosiaalisesta
tuesta hoitoprosessin aikana. Acta Universitatis Tamperensis 1652. Tampere
University Press. http://acta.uta.fi/pdf/978-951-44-8555-8.pdf
Eva Nilson 2012. Minäkuvan ja kehon muuttuminen sairauden myötä. Luento ja PowerPoint-tiivistelmät. Pirkanmaan Syöpäyhdistys 14.5.2012.
Maija Paavilainen 2005. Kokonaisena - rintasyövästä huolimatta. Kirjapaja.
Laura Parkkinen 2008. Haastattelussa Niina Repo - elämää pää oksennussangossa ja keimailua peruukeissa.
http://ellit.fi/liikunta-ja-terveys/terveys/haastattelussa-niina-repo-elamaa-paa-oksennussangossa-ja-keimailua-peruukeissa
Niina Repo 2008. Arpi. WSOY.