... ja odottelee Tampereen kuntavaalien ääntenlaskun etenemistä hitaasti, mutta varmasti kohti sataa prosenttia.
Kun tänään istuin vaalilautakunnassa kellon ympäri - välillä hikeä
valuen ja rusoposkisena - mietin, olenko varmasti ollut ihan kunnossa
hommaan lupautuessani. Toisaalta päivä oli muuten kyllä oikein mukava,
vaikka oma oloni olikin lievästi vaihteleva: perjantaina saamani kolmas Procren-piikki ja letrotsolit eivät todellakaan päästä helpolla. Onneksi me ehdokkaina
olleet jouduimme lähtemään heti äänestysajan päätyttyä, emme saaneet
jääviyssyistä jäädä laskemaan äänestyslippuja.
Kaiken muun hässäkän ja haasteiden lomassa tulin lupautuneeksi paitsi vaalipäiväksi töihin vaalilautakuntaan myös kuntavaaliehdokkaaksi - ei:tä ei ole helppo sanoa, vaikka tilanne on mikä on. Toisaalta en edes harkinnut kampanjoivani mitenkään, vaan otin vaaliehdokkuuteni superrennosti. Ken leikkiin ryhtyy, se leikkiköön vielä toisenkin kerran - olen siis tokakertalainen myös kuntavaaliehdokkaana. Nollaresursseilla ja -mainoksilla ei ole (onneksi?) mitään vaaraa päästä valtuustoon tässä lähes 700 ehdokkaan kaupungissa, jonka valtuustossa on pulpetteja vain 67:lle. Noin 100 ääntä on oikein mainio tulos supermatalan profiilin ehdokkaalle! :-)
Viime viikot ovat siis vierähtäneet ihan muissa kuin vaalipuuhissa: työt, kotihommat ja liikuntaharrastukset (mm. mukava ilta vertaissiskojen kanssa keilaillessa) pitävät enemmän kuin touhukkaana, vaikka yöt menevätkin edelleen ihan miten milloinkin, yleensä aika pätkittäisesti ja hikisesti. Aamuisin herään lähes poikkeuksetta väsyneenä, ja mietin, miten saan taas itseni kammettua ylös sängystä ja töihin.
Ensi viikonloppuna on onneksi vapaata, ja ensi perjantaina lääkäri, jossa saan ripittäytyä ja kysellä uusista vaivoistani. Toivottavasti niihin löytyisi jotain muutakin helpotusta kuin Yliopiston apteekin Belladonna-valmiste. Viisi vuotta näiden hikipuuskien ja punoitusten kanssa tuntuu aika pitkältä ja raskaalta urakalta.
Nyt on Tampereellakin melkein kaikki äänet laskettu, aika käydä nukkumaan.
Helmikuussa 2012 42-vuotiaana rintasyöpään sairastuneen kolmen teinin yh-äidin kokemuksia ja ajatuksia taudista, jonka vastoin kaikkia yleisesti tunnettuja riskitekijöitä sain nyt jo toistamiseen. Ekalla kerralla olin 31 ja kolmen pienen lapsen äiti: esikoinen eskarissa, kuopus ei kahtakaan. Kirjoitan toisaalta ajatuksiani selkeyttääkseni, toisaalta siksi, että "Jaettu ilo on kaksinkertainen ilo, jaettu suru puoli surua."
maanantai 29. lokakuuta 2012
sunnuntai 21. lokakuuta 2012
Mikä on tärkeää?
Kiinalaisten mielestä puutarhanhoito, joidenkin muiden mielestä purjehdus. Kun on itse käynyt vakavan sairastumismankelin läpi pariin kertaan, en ehkä nostaisi edellä mainittuja ihan kauhean korkealle, purjehdusta ainakaan. Puutarhanhoito on ihan ok, kunhan sitä ei tarvitsisi tehdä syksyn koleudessa ja märkyydessä.
Uni sen sijaan, se on oikeasti tärkeää. "Uni paras lääke on", senhän tietää jo lapsikin. Kun sitä ei syystä tai toisesta saa tarpeeksi, elämä romahtaa, hetkeksi ainakin. Unettomuus sairastuttaa, jos se jatkuu pitkään, tai ainakin se vie voimat. Kun on saanut muutamana yönä nukutuksi paremmin, jaksaa taas kummasti.
Ymmärtävät ystävät, joiden kanssa voi puhua asioista niiden oikeilla, joskin karuilla nimillä, ovat tärkeitä. Vertaissiskot ovat varmasti kaikkein parhaita, kukaan muu ei voi täysin tajuta, mistä on kyse. Ei vertaistenkaan kanssa ei ole aina kovin helppoa jakaa kaikkia asioita, vaikka haluaisikin. Saman kokeneiden tapaaminen lohduttaa kuitenkin aina puolin ja toisin. Etenkin, kun näkee jonkun selvinneen samasta kurimuksesta ja päässeen elämässä eteenpäin. Tuleen voi helposti jäädä makaamaan ja surkuttelemaan tilannettaan, mikä ei varmasti ole hyväksi kenellekään. Jos jaksaa ponnistella ylös ja jatkaa matkaa vaikka vähän horjuenkin, joko vertaisista tai jostain muualta tukea ottaen, on jo matkalla kohti parempaa.
Rutiinit, niin tylsiä kuin ne välillä ovatkin, ovat tärkeitä, sillä ne pitävät elämässä kiinni heikkoinakin hetkinä. Rutiinien vuoksi on pakko jaksaa. On tärkeää käydä töissä, pestä pyykkiä, käydä maitokaupassa, tehdä ruokaa, siivota ja tehdä puutarhatöitä. Mieluiten kuitenkin niin, että joku edes vähän auttaa ja tekee osan em. kotirutiineista, ihan yksin kaikesta vastaaminen ja kaiken tekeminen käy pidemmän päälle aika raskaaksi.
Myös pienet breikit arkeen ja rutiineihin ovat tärkeitä, vaikkapa vain yhden päivän reissu jonnekin, hetkeksi pois tutuista ympyröistä. Kotiin on sen jälkeen taas mukava palata. Home sweet home.
Lukeminen ja kirjoittaminen ovat tärkeitä: hyvän tekstin lukeminen rentouttaa, kirjoittaminen puolestaan pistää aivosolut liikkeelle ja selkeyttää ajatuksia.
Liikunta on tärkeää sekä sielulle että ruumiille. Olo on jumpan jälkeen samalla sekä väsynyt että virkistynyt. Uusin liikuntatuttavuuteni, astangajooga, on jo parin kerran jälkeen osoittautunut sopivan haastavaksi: samalla kun kroppa opettelee uusia temppuja, joutuu pääkin tekemään töitä, jotta ajatukset pysyisivät kasassa. Heti, kun ajatus karkaa, karkaa asanakin, ainakin vasta-alkajalta.
Mitenköhän sitä osaisi karsia elämäänsä, oppia keskittymään oikeasti olennaiseen ja tärkeään?
Uni sen sijaan, se on oikeasti tärkeää. "Uni paras lääke on", senhän tietää jo lapsikin. Kun sitä ei syystä tai toisesta saa tarpeeksi, elämä romahtaa, hetkeksi ainakin. Unettomuus sairastuttaa, jos se jatkuu pitkään, tai ainakin se vie voimat. Kun on saanut muutamana yönä nukutuksi paremmin, jaksaa taas kummasti.
Ymmärtävät ystävät, joiden kanssa voi puhua asioista niiden oikeilla, joskin karuilla nimillä, ovat tärkeitä. Vertaissiskot ovat varmasti kaikkein parhaita, kukaan muu ei voi täysin tajuta, mistä on kyse. Ei vertaistenkaan kanssa ei ole aina kovin helppoa jakaa kaikkia asioita, vaikka haluaisikin. Saman kokeneiden tapaaminen lohduttaa kuitenkin aina puolin ja toisin. Etenkin, kun näkee jonkun selvinneen samasta kurimuksesta ja päässeen elämässä eteenpäin. Tuleen voi helposti jäädä makaamaan ja surkuttelemaan tilannettaan, mikä ei varmasti ole hyväksi kenellekään. Jos jaksaa ponnistella ylös ja jatkaa matkaa vaikka vähän horjuenkin, joko vertaisista tai jostain muualta tukea ottaen, on jo matkalla kohti parempaa.
Rutiinit, niin tylsiä kuin ne välillä ovatkin, ovat tärkeitä, sillä ne pitävät elämässä kiinni heikkoinakin hetkinä. Rutiinien vuoksi on pakko jaksaa. On tärkeää käydä töissä, pestä pyykkiä, käydä maitokaupassa, tehdä ruokaa, siivota ja tehdä puutarhatöitä. Mieluiten kuitenkin niin, että joku edes vähän auttaa ja tekee osan em. kotirutiineista, ihan yksin kaikesta vastaaminen ja kaiken tekeminen käy pidemmän päälle aika raskaaksi.
Myös pienet breikit arkeen ja rutiineihin ovat tärkeitä, vaikkapa vain yhden päivän reissu jonnekin, hetkeksi pois tutuista ympyröistä. Kotiin on sen jälkeen taas mukava palata. Home sweet home.
Lukeminen ja kirjoittaminen ovat tärkeitä: hyvän tekstin lukeminen rentouttaa, kirjoittaminen puolestaan pistää aivosolut liikkeelle ja selkeyttää ajatuksia.
Liikunta on tärkeää sekä sielulle että ruumiille. Olo on jumpan jälkeen samalla sekä väsynyt että virkistynyt. Uusin liikuntatuttavuuteni, astangajooga, on jo parin kerran jälkeen osoittautunut sopivan haastavaksi: samalla kun kroppa opettelee uusia temppuja, joutuu pääkin tekemään töitä, jotta ajatukset pysyisivät kasassa. Heti, kun ajatus karkaa, karkaa asanakin, ainakin vasta-alkajalta.
Mitenköhän sitä osaisi karsia elämäänsä, oppia keskittymään oikeasti olennaiseen ja tärkeään?
keskiviikko 17. lokakuuta 2012
Elämää rintasyövän jälkeen
Tällä otsikolla luennoi onkologi meille viime viikolla paikallisen syöpäyhdistyksen järjestämässä Roosa nauha -illassa. Elämää siis onneksi on rintasyövän jälkeenkin, mutta elämä on monella tapaa erilaista kuin se oli ennen sairastumista.
Vain yksi tähän tautiin sairastunut (tosin "vain" taudin in-situ- eli esiastemuotoon) on minun kuulteni kertonut, ettei ollut shokissa diagnoosin saatuaan. Kaikki muut ovat olleet enemmän tai vähemmän shokissa, ja elämä on jatkunut diagnoosin, leikkauksen ja hoitojen jälkeen sekä henkisesti että fyysisesti hyvinkin erilaisena kuin mitä se oli ennen sairastumista. Taudin vaikuttavuus on melkoinen, eläähän Suomessa tällä hetkellä noin 60000 rintasyövän sairastanutta, ja tauti koskettaa välillisesti satoja tuhansia.
Onkologi toi luennossaan esiin monia hoitojen aiheuttamia terveysuhkia, joihin meidän rintasyöpäpotilaiden (hän halusi käyttää meistä potilas-termiä, mikä on tietysti ihan oikea) on hyvä varautua jo ennalta mahdollisuuksien mukaan. Toisaalta hän heitti meille "Terve vai potilas?" -kysymyksen pohdittavaksi - mietin vastausta edelleen...
Itse kuuntelin tarkalla korvalla erityisesti naishormonien poistamiseen liittyviä haittoja: kun aromataasin estolääkkeiden avulla estetään kaikki mahdollinen naishormonien tuotanto koko elimistössä, voivat negatiiviset terveysvaikutukset olla tosi laajoja ja moninaisia:
Kun sitä jo muutenkin tuntee harvoine hapsineen, punaisine ja hikisine kasvoineen ja leikkauksissa runneltuine kroppineen ihan friikiksi omassa ikäluokassaan, ei kauhean paljon mielialaa ja tulevaisuuden näkymiä paranna, kun silmien eteen heijastetaan uusia vaivoja PowerPoint-kalvo poikineen. Itsetunto ja toiveikkuus kärsivät väkisin näistä faktoista, niin paljon kuin niitä haluankin tietää. Vaan ei auta, elämä on nyt tätä, ja siihen on tottuminen. Sairauden kanssa sairauden tavalla.
Vain yksi tähän tautiin sairastunut (tosin "vain" taudin in-situ- eli esiastemuotoon) on minun kuulteni kertonut, ettei ollut shokissa diagnoosin saatuaan. Kaikki muut ovat olleet enemmän tai vähemmän shokissa, ja elämä on jatkunut diagnoosin, leikkauksen ja hoitojen jälkeen sekä henkisesti että fyysisesti hyvinkin erilaisena kuin mitä se oli ennen sairastumista. Taudin vaikuttavuus on melkoinen, eläähän Suomessa tällä hetkellä noin 60000 rintasyövän sairastanutta, ja tauti koskettaa välillisesti satoja tuhansia.
Onkologi toi luennossaan esiin monia hoitojen aiheuttamia terveysuhkia, joihin meidän rintasyöpäpotilaiden (hän halusi käyttää meistä potilas-termiä, mikä on tietysti ihan oikea) on hyvä varautua jo ennalta mahdollisuuksien mukaan. Toisaalta hän heitti meille "Terve vai potilas?" -kysymyksen pohdittavaksi - mietin vastausta edelleen...
Itse kuuntelin tarkalla korvalla erityisesti naishormonien poistamiseen liittyviä haittoja: kun aromataasin estolääkkeiden avulla estetään kaikki mahdollinen naishormonien tuotanto koko elimistössä, voivat negatiiviset terveysvaikutukset olla tosi laajoja ja moninaisia:
- vaihdevuosivaivat, uniongelmat, väsymys ja mielialan vaihtelut lisääntyvät
- veren kolesteroliarvot, paino ja verenpaine voivat nousta
- sydän- ja verisuonitautien sekä diabeteksen riskit kasvavat
- tuki- ja liikuntaelinvaivat lisääntyvät ja osteoporoosiriski kasvaa
Kun sitä jo muutenkin tuntee harvoine hapsineen, punaisine ja hikisine kasvoineen ja leikkauksissa runneltuine kroppineen ihan friikiksi omassa ikäluokassaan, ei kauhean paljon mielialaa ja tulevaisuuden näkymiä paranna, kun silmien eteen heijastetaan uusia vaivoja PowerPoint-kalvo poikineen. Itsetunto ja toiveikkuus kärsivät väkisin näistä faktoista, niin paljon kuin niitä haluankin tietää. Vaan ei auta, elämä on nyt tätä, ja siihen on tottuminen. Sairauden kanssa sairauden tavalla.
sunnuntai 14. lokakuuta 2012
Uneton Mansessa
Tai ei nyt sentään ihan koko yötä uneton, vain noin kello neljästä eteenpäin, mikä on ihan riittävän ikävää ja hankalaa, kun sitä jatkuu yö toisensa perään, ja päivisin pitää jaksaa ja haluaa jaksaa kaikenlaista. Aamuisin on silmät sikkurassa ja tosi väsynyt, sillä Belladonna-pohjaisista tropeista huolimatta hikoilupuuskat (ja/tai kissa!) herättävät joka yö.
Myös päivisin tulee hot flash-puuskia niin usein ja rajusti (hiki virtaa pitkin päätä ja välillä selkääkin), ettei todellakaan pääse tämä uusin totuus unohtumaan. Pelkäsin jo ennalta, että tämä toinen totaalipoisto (naishormonien tällä kertaa) tulisi olemaan itselleni sytostaattihoitoja rankempi kokemus, ja oikeaan taisin osua. Letrotsoliprojekti on sekä huomattavasti pidempi (viisi vuotta) kuin sytostaattiprojekti (vajaat viisi kuukautta) että jotenkin vielä totaalisempi, hormonit kun vaikuttavat niin moneen asiaan, sekä fyysisesti että henkisesti. Kun esimerkiksi työkaveri kysyi minulta tällä viikolla, itkettääkö herkästi, pillahdin saman tien, mitä ei ihan herkästi normaaliolosuhteissa ole tapahtunut, töissä ainakaan. Myös väsymys taitaa olla osin henkistä laatua juuri nyt, tämä uusin hoitomuoto on ollut todella lamaannuttava kokemus. Tamofeenit olivat aikanaan pala kakkua näihin verrattuna.
On meillä kyllä aika sähäkkä yhdistelmä täällä kotona: kaksi teinineitiä ja yht'äkkiä alkaneen (aloitetun) mummotaudin kourissa kärvistelevä äiti. Pitäisikin varmaan seuraavaksi lainata Riitta Väisäsen menopaussiromaani, siitä voisi olla sekä iloa että hyötyä tähän uusimpaan elämäntilanteeseen, jota tulee kestämään vielä pitkään, toivottavasti kuitenkin rajua alkua helpompana jatkossa. Luulisi elimistön tottuvan tähänkin, itseni samoin.
Onneksi onnettomuudessa kuntoni on muuten hyvä, hoitomotivaatio samoin. Ja jo marraskuun alussa pääsen ensimmäisen kontrollikäynnin yhteydessä kyselemään lääkäriltä, olisiko Belladonna-valmisteen lisäksi muita mahdollisia hikoilu- ym. haittoja helpottavia turvallisia troppeja.
Elämä ei ole onneksi ole pelkkää taudin ja hoitojen miettimistä, vaan paljon muutakin. Tälle roosalle viikolle mahtui tosin myös yksi rintasyöpäluento aiheesta "Elämää rintasyövän jälkeen". Onneksi sitä on, toivottavasti vielä pitkään.
Myös päivisin tulee hot flash-puuskia niin usein ja rajusti (hiki virtaa pitkin päätä ja välillä selkääkin), ettei todellakaan pääse tämä uusin totuus unohtumaan. Pelkäsin jo ennalta, että tämä toinen totaalipoisto (naishormonien tällä kertaa) tulisi olemaan itselleni sytostaattihoitoja rankempi kokemus, ja oikeaan taisin osua. Letrotsoliprojekti on sekä huomattavasti pidempi (viisi vuotta) kuin sytostaattiprojekti (vajaat viisi kuukautta) että jotenkin vielä totaalisempi, hormonit kun vaikuttavat niin moneen asiaan, sekä fyysisesti että henkisesti. Kun esimerkiksi työkaveri kysyi minulta tällä viikolla, itkettääkö herkästi, pillahdin saman tien, mitä ei ihan herkästi normaaliolosuhteissa ole tapahtunut, töissä ainakaan. Myös väsymys taitaa olla osin henkistä laatua juuri nyt, tämä uusin hoitomuoto on ollut todella lamaannuttava kokemus. Tamofeenit olivat aikanaan pala kakkua näihin verrattuna.
On meillä kyllä aika sähäkkä yhdistelmä täällä kotona: kaksi teinineitiä ja yht'äkkiä alkaneen (aloitetun) mummotaudin kourissa kärvistelevä äiti. Pitäisikin varmaan seuraavaksi lainata Riitta Väisäsen menopaussiromaani, siitä voisi olla sekä iloa että hyötyä tähän uusimpaan elämäntilanteeseen, jota tulee kestämään vielä pitkään, toivottavasti kuitenkin rajua alkua helpompana jatkossa. Luulisi elimistön tottuvan tähänkin, itseni samoin.
Onneksi onnettomuudessa kuntoni on muuten hyvä, hoitomotivaatio samoin. Ja jo marraskuun alussa pääsen ensimmäisen kontrollikäynnin yhteydessä kyselemään lääkäriltä, olisiko Belladonna-valmisteen lisäksi muita mahdollisia hikoilu- ym. haittoja helpottavia turvallisia troppeja.
Elämä ei ole onneksi ole pelkkää taudin ja hoitojen miettimistä, vaan paljon muutakin. Tälle roosalle viikolle mahtui tosin myös yksi rintasyöpäluento aiheesta "Elämää rintasyövän jälkeen". Onneksi sitä on, toivottavasti vielä pitkään.
perjantai 5. lokakuuta 2012
Uusi kierros
Kerron tarinani lähipäivinä ilmestyvässä Rintasyöpäyhdistyksen Rinnakkain-lehdessä, tässä se jo vähän ennakkoon luettavaksenne:
Sairastuin rintasyöpään terveenä 31-vuotiaana kolmen pienen lapsen äitinä: esikoiseni oli eskarissa, kuopus ei vielä kahtakaan. Marraskuussa 2000 suihkussa löytämäni pieni kova ”herne” osoittautui pahanlaatuiseksi. Oli onni onnettomuudessa, että olin valppaana ja menin tutkituttamaan löydökseni heti rohkeasti: kirurginikaan ei löytänyt pikkuista pattiani: "Mitähän täältä pitäisi leikata?” Oikea rintani leikattiin tammikuussa 2001 säästävästi ja kauniisti: "Nätti toi sun arpi”.
Sairaus vei mukanaan paitsi palan
oikeaa rintaa ja kainalon imusolmukkeet, hetkeksi myös hiukset – ja
pitkäksi aikaa tulevaisuudenuskoni. Se antoi uusia kokemuksia, jotka
olisin mieluummin ollut kokematta; leikkaus ja sitä seuranneet
sytostaatti-, säde- ja tamofeenihoidot olivat kolmikymppisenä fyysisesti
siedettäviä, mutta henkisesti lamaannuttavia. Aika kuitenkin paransi
haavat: samalla kun pelko ja jännitys pikku hiljaa hälvenivät, usko
tulevaisuuteen vahvistui. Sairaus jäi muistoksi muiden muistojen
joukkoon, elämä jatkui.
Toka kerta
Tämän vuoden alussa varasin
jälleen seurantakuvausajan vanhalla rutiinilla ja asiaa sen suuremmin
ajattelematta tai pelkäämättä. Vanha tuttavani pelko iski kuitenkin
nopeasti, kun hoitaja saatteli minut uudestaan mammografialaitteen
ääreen: tarvittiin vielä yhdestä suunnasta otettu kuva. Röntgenlääkärin
ilme kertoi heti, etteivät uutiset tulisi tällä kerralla olemaan hyviä.
Kuten sitten eivät olleetkaan. Ultraäänikuvauksen ja paksuneulanäytteen
oton aikana olin jo ihan paniikissa: SE ON SYÖPÄÄ. TAAS!
42-vuotiaana kolmen teinin
yh-äitinä jouduin aloittamaan saman tuskien taipaleen uudestaan. Minä,
joka jo luulin päässeeni pälkähästä ja syövästä, olinkin vakavasti
sairas, vaikka olin kaikin puolin hyvässä kunnossa enkä tuntenut itseäni
millään tavoin sairaaksi – enkä kyllä uusia kasvaimiakaan, joita löytyi
aiemmin säästävästi leikatusta rinnasta yhteensä neljä.
Vastoin kaikkia yleisesti
tunnettuja riskitekijöitä olin siis sairastunut rintasyöpään jo
toistamiseen. Maaria Leinosen runo kuvaa hyvin tuntemuksiani: en
ollutkaan selvinnyt syövästä, uusintaan meni:
"Sitten yhtäkkiä
kaikki uudelleen alusta
kun luulee jo selvinneensä
kun uskoo
että elämä sittenkin armahti.
Kuin tentti olisi tullut takaisin
tärkeä lopputentti hyväksymättä
arvosana saamatta
tutkinto suorittamatta.
Alusta uudelleen koko kivun pitkä tie.
Mutta kipusihan juuri kertoo
että elät vielä
tunnet.
Näet salaman viillon pimeässä yössä.
Ei siis vielä talvi.
Siis vielä monta kuulasta aamua
himmeää iltaa
ennen viimeistä marraskuuta."
kaikki uudelleen alusta
kun luulee jo selvinneensä
kun uskoo
että elämä sittenkin armahti.
Kuin tentti olisi tullut takaisin
tärkeä lopputentti hyväksymättä
arvosana saamatta
tutkinto suorittamatta.
Alusta uudelleen koko kivun pitkä tie.
Mutta kipusihan juuri kertoo
että elät vielä
tunnet.
Näet salaman viillon pimeässä yössä.
Ei siis vielä talvi.
Siis vielä monta kuulasta aamua
himmeää iltaa
ennen viimeistä marraskuuta."
Syöpä voi tulla kenelle vain ja koska vain – uudestaankin
Rintasyöpä on salakavala tauti,
joka voi uusia yli 10 vuoden jälkeenkin, mitä ei moni tule ajatelleeksi,
en tullut minäkään ennen omaa kakkossairastumistani. ”Terveen paperit”
eivät ole ikuisesti terveen paperit, tauti voi yllättää koska vain,
mitään ennalta ilmoittamatta ja lupaa kysymättä. Eipä se sitä kyllä
saisikaan, sillä ei kukaan meistä halua sairastua vakavasti sen enempää
nuorena kuin vanhanakaan, eikä vastauksia kysymyksiin ”Miksi juuri
minä?”, ”Miksi juuri nyt?” ja ”Miksi minä vielä uudestaan?” osaa antaa
kukaan.
Lapset elämänvoimana ja hengenpelastajina
Itse luulin kolmen pienen
(1–6-vuotiaan) lapsen äitinä vuoden 2000 joulua viettäessäni viettäväni
viimeistäni. Paniikki ja ahdistus olivat kauheat. Odottaminen ja
epätietoisuus kaikesta kalvoivat, joulukuu 2000 oli elämäni pisin
joulukuu. Sama shokkivaihe iski uudestaan tämän vuoden helmikuussa,
sittemmin on onneksi taas palattu arkeen: elämä lasten kanssa ei onneksi
lopu syöpädiagnoosiin. Arkiset touhut lasten kanssa pitävät kiinni
elämässä silloinkin, kun mieli seikkailee jossain aivan muualla. Lasten
vuoksi on pakko jaksaa ja uskoa tulevaan.
Pienten lasten elämään
sairastamiseni ei todennäköisesti kovin paljon vaikuttanut, eivätkä
lapset osanneet pelätä pahinta, kuten itse tein. Murrosikäiseni sen
sijaan miettivät ja pohtivat kaikenlaista viime talvena. Ja kyselivät
myös. Vastauksia piti osata heittää sellaisiinkin kysymyksiin, joita ei
itsekään ollut tullut miettineeksi. Valtaosaan lasten esittämistä
hyvinkin suorista kysymyksistä oli onneksi aika helppo antaa suora
vastaus: "Ei, tautini ei ole perinnöllinen, se on tutkittu jo vuonna
2001." "Ei, hiuksiani ei leikata pois sairaalassa." "Kyllä, minulla on
varaa maksaa leikkaus."
Epävarmuutta ja kriisejä elämään
Pahinta sairastumisessa on
molemmilla kerroilla ollut sen aiheuttama perusturvallisuuden
menettäminen ja epävarmuus tulevasta. Tulevaisuutta ei uskalla
suunnitella kuin pieninä pätkinä eteenpäin. Maailman parhaista hoidoista
ja positiivisista ajatuksista huolimatta mitä vain voi tapahtua.
Aikaisemmat elämänkriisit (isän
kuolema, keskenmenot, oma sairaus, ajoittaiset työttömyysjaksot ja
avioero) ovat opettaneet selviytymiskeinoja, joita olen alkushokista
selvittyäni valjastanut käyttööni. Lukemisen ja kirjoittamisen lisäksi
liikunta on auttanut sekä fyysisen että psyykkisen toimintakyvyn
säilymisessä: olin jumpassa leikkausta edeltävänä iltana ja seuraavan
kerran heti kirurgilta lopputarkastuksessa luvan saatuani. Ekalla
kerralla kävin mm. vesijumpassa, joka auttoi kainalon tyhjennyksen
jälkeen, leikatun puolen käsi ei ole oireillut.
Nyt, yli puoli vuotta diagnoosin
jälkeen, olen edennyt nk. käsittelyvaiheeseen, ja yritän ajatella
menneiden sijasta tulevaisuutta, niin epävarma kuin se onkin.
Toivoa ei saa menettää
Toivoa minulle on antanut nyt
toisella kierroksellani tieto siitä, että "vain" paikallisesti uusinut
tauti on nykykonsteilla täysin parannettavissa. Se, että olen käynyt
seurannoissa virallisten kutsuntojen jälkeenkin ja ettei tautini
kontrollien ansiosta ollut ehtinyt rintaa pidemmälle, oli onni tässä
toisessa onnettomuudessani. Ekalla kerralla syöpäni oli pienuudestaan (6
mm) ja rauhallisuudestaan (gradus 1) huolimatta ehtinyt levitä myös
kahteen kainalon imusolmukkeeseen, ja riski taudin laajemmasta
leviämisestä oli olemassa molemmilla kerroilla.
Toivoa ei saisi heittää, vaikka
pelko kuinka yrittäisi vallata mielen, öisin etenkin. Leikkaukseen
pääsyn ja levinneisyys- ym. tutkimusten tulosten odottaminen ja
epätietoisuus nykyisestä ja tulevasta ovat piinaavia, aika matelee ja
mielessä kummittelevat kaikki kamalimmat möröt ja huonoimmat
vaihtoehdot. Vaikka järki käskee rauhoittumaan, tunne voittaa ja mieli
on rauhaton.
Vaikka uudelleen
sairastumisestani on kulunut vasta vähän aikaa, olen jo mielestäni aika
lailla rauhoittunut ja alkanut taas uskoa tulevaisuuteen. "Toivo on
kykyä haluta, että huominen olisi", kuten Martti Lindqvist on viisaasti
todennut.
Kirjoitus- ja lukuterapiaa
Ensimmäisellä kerralla kirjoitin ajatuksiani perinteiseen päiväkirjaan, uusintakierroksellani nettisellaiseen. Ajatusten jakamiseen avoimessa blogissa päädyin paitsi omia ajatuksiani selkeyttääkseni, myös siksi, että "Jaettu ilo on kaksinkertainen ilo, jaettu suru puoli surua". Olen tämän syöpäpolkuni varrella saanut kirjoitusteni kommentoijilta tsemppausta ja lukijamääriä seuraamalla huomannut kirjoitusteni kiinnostavan yllättävän monia.
Ensimmäisellä kerralla kirjoitin ajatuksiani perinteiseen päiväkirjaan, uusintakierroksellani nettisellaiseen. Ajatusten jakamiseen avoimessa blogissa päädyin paitsi omia ajatuksiani selkeyttääkseni, myös siksi, että "Jaettu ilo on kaksinkertainen ilo, jaettu suru puoli surua". Olen tämän syöpäpolkuni varrella saanut kirjoitusteni kommentoijilta tsemppausta ja lukijamääriä seuraamalla huomannut kirjoitusteni kiinnostavan yllättävän monia.
Olen myös itse lukenut monien
kohtalonsiskojen blogeja ja imenyt niistä sekä kokemusperäistä tietoa
että tuntemuksia – rohkeita ja elämänmakuisia tekstejä, toivottavasti
omanikin! Blogien lisäksi olen sairastuttuani lukenut paljon muutakin
rintasyöpään liittyvää, runoista ja romaaneista tieteellisiin
tutkimuksiin.
Oikea ja oikea-aikainen tieto ei
ainakaan minun mielestäni lisää tuskaa, vaan vähentää sitä.
Kokemusperäinen tieto on akuutissa vaiheessa kaikkein merkittävintä.
Saman kokeneet sisaret ovat sanoneet sen, mitä ei vielä itse osaa sanoa,
hyvä jos edes tajuaa oman tilanteensa. Kaikkein tärkeintä on kuulla,
että tästä taudista voi selvitä, myös sinä ja minä – toivottavasti
toisenkin kerran!
keskiviikko 3. lokakuuta 2012
Rusottavat punakaneliposket
Aika menee aika nopeasti: kaksi kuukautta ja yksi päivä sitten (2.8.) sain viimeiset suonensisäiset sytostaatit, viimeisestä Xeloda-satsista on noin puolitoista kuukautta. Elo-syyskuussa popsin kolme antibioottikuuria, ja syyskuun alusta alkaen on sitten ollut vuorossa tropeista kenties pitkän päälle rankimpia eli letrotsoleja päivittäin suun kautta ja Procrenia kerran kuussa mahaan pistettynä.
Edellä mainittujen lisäksi tuli kevään ja kesän aikana pisteltyä poskeen aikamoinen setti muita lääkkeitä: kortisoneja, vatsansuojalääkkeitä, pahoinvoinninestolääkkeitä, vatsan pehmennys- ja kovennuslääkkeitä, kipulääkkeitä... Normaalisti käytän noista vain viimeksi mainittuja. Ei siis mikään suuri ihme, että kaikenlaista vaivaa pomppaa esiin milloin mistäkin päin kroppaa, päästä varpaisiin. Ääripäistä jalat taisivat päästä helpommalla, vaikka Xeloda tekikin aikamoisia tepposia: jalkapohjien nahka kuoriutui kesän aikana kokonaan, uudistumiskykyä siis löytyy! Varpaiden ja sormien kynnet ovat vielä kovasti "vaiheessa", mutta eivät onneksi enää tulehtuneet.
Päätä on koeteltu pitkin matkaa niin sisäisesti kuin ulkoisestikin. Karvanlähtöaika on nyt tältä erää ohi, ja hiuksissani on tällä hetkellä "kahden kerroksen väkeä": noin kolmisenttisiä uusia ja puolipitkiä vanhoja suht' sulassa sovussa. Letillä mennään niin kauan, kunnes joku kaunis päivä uskaltaudun tämän vuoden ensimmäiselle kampaajakeikalle. Mahtaa olla kampaajalla ihmettelemistä, kun päässä on noin poikkeuksellista materiaalia...
Kulmakarvat ja ripset ovat jo palanneet vanhoille paikoilleen aika mukavasti. Sainpa kulmista eilen vanhemman neitoni kanssa kasvohoidossa käydessämme (viime viikon Tutkimotarina innosti, suosittelen!) kehujakin, tosi siistit olivat kuulemma, ei tarvinnut nyppiä. Paljastin sitten kyllä kosmetologiopiskelijatytölle, että ovat muuten ihan uudetkin, samoin suuri osa ripsistä.
Kosmetologi tunnisti uusimman ja aika hankalan vaivani, josta en koskaan aiemmin ole kärsinyt: tänä syksynä alkanut punaposkisuuteni ei johdukaan uusimpien lääkkeitteni aiheuttamista hikoilupuuskista (joita riittää - en enää yhtään ihmettele vaihtareissaan kärvistelevien rouvien sortumista estrogeenivalmisteisiin!) sen enempää kuin ahkerasta punakaneleiden ahmimisestakaan, vaan couperosasta.
Kaikkea sitä pitääkin vaivoikseen saada. Ihonhoitoon pitää nyt alkaa kiinnittää ihan uudenlaista huomiota; couperosaseerumia ostin heti eilen kosmetologin suosituksesta. Onneksi minulla on jo marraskuun alussa ensimmäinen hoitojen jälkeinen lääkärikäynti, pääsen kysymään myös hormonienpoistolääkkeiden (ja kaikkien muiden em. lääkkeiden) ihovaikutuksista ja niiden kanssa elämisestä. Kun kerran hormonit vaikuttavat couperosan ilmestymiseen, miksei sitten niiden poistaminenkin?
Edellä mainittujen lisäksi tuli kevään ja kesän aikana pisteltyä poskeen aikamoinen setti muita lääkkeitä: kortisoneja, vatsansuojalääkkeitä, pahoinvoinninestolääkkeitä, vatsan pehmennys- ja kovennuslääkkeitä, kipulääkkeitä... Normaalisti käytän noista vain viimeksi mainittuja. Ei siis mikään suuri ihme, että kaikenlaista vaivaa pomppaa esiin milloin mistäkin päin kroppaa, päästä varpaisiin. Ääripäistä jalat taisivat päästä helpommalla, vaikka Xeloda tekikin aikamoisia tepposia: jalkapohjien nahka kuoriutui kesän aikana kokonaan, uudistumiskykyä siis löytyy! Varpaiden ja sormien kynnet ovat vielä kovasti "vaiheessa", mutta eivät onneksi enää tulehtuneet.
Päätä on koeteltu pitkin matkaa niin sisäisesti kuin ulkoisestikin. Karvanlähtöaika on nyt tältä erää ohi, ja hiuksissani on tällä hetkellä "kahden kerroksen väkeä": noin kolmisenttisiä uusia ja puolipitkiä vanhoja suht' sulassa sovussa. Letillä mennään niin kauan, kunnes joku kaunis päivä uskaltaudun tämän vuoden ensimmäiselle kampaajakeikalle. Mahtaa olla kampaajalla ihmettelemistä, kun päässä on noin poikkeuksellista materiaalia...
Kulmakarvat ja ripset ovat jo palanneet vanhoille paikoilleen aika mukavasti. Sainpa kulmista eilen vanhemman neitoni kanssa kasvohoidossa käydessämme (viime viikon Tutkimotarina innosti, suosittelen!) kehujakin, tosi siistit olivat kuulemma, ei tarvinnut nyppiä. Paljastin sitten kyllä kosmetologiopiskelijatytölle, että ovat muuten ihan uudetkin, samoin suuri osa ripsistä.
Kosmetologi tunnisti uusimman ja aika hankalan vaivani, josta en koskaan aiemmin ole kärsinyt: tänä syksynä alkanut punaposkisuuteni ei johdukaan uusimpien lääkkeitteni aiheuttamista hikoilupuuskista (joita riittää - en enää yhtään ihmettele vaihtareissaan kärvistelevien rouvien sortumista estrogeenivalmisteisiin!) sen enempää kuin ahkerasta punakaneleiden ahmimisestakaan, vaan couperosasta.
Kaikkea sitä pitääkin vaivoikseen saada. Ihonhoitoon pitää nyt alkaa kiinnittää ihan uudenlaista huomiota; couperosaseerumia ostin heti eilen kosmetologin suosituksesta. Onneksi minulla on jo marraskuun alussa ensimmäinen hoitojen jälkeinen lääkärikäynti, pääsen kysymään myös hormonienpoistolääkkeiden (ja kaikkien muiden em. lääkkeiden) ihovaikutuksista ja niiden kanssa elämisestä. Kun kerran hormonit vaikuttavat couperosan ilmestymiseen, miksei sitten niiden poistaminenkin?
Couperosaposkisia omenia riittää tänä syksynä.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)