Uusi kierros

Kerron tarinani lähipäivinä ilmestyvässä Rintasyöpäyhdistyksen Rinnakkain-lehdessä, tässä se jo vähän ennakkoon luettavaksenne: 

Eka kerta

Sairastuin rintasyöpään terveenä 31-vuotiaana kolmen pienen lapsen äitinä: esikoiseni oli eskarissa, kuopus ei vielä kahtakaan. Marraskuussa 2000 suihkussa löytämäni pieni kova ”herne” osoittautui pahanlaatuiseksi. Oli onni onnettomuudessa, että olin valppaana ja menin tutkituttamaan löydökseni heti rohkeasti: kirurginikaan ei löytänyt pikkuista pattiani: "Mitähän täältä pitäisi leikata?” Oikea rintani leikattiin tammikuussa 2001 säästävästi ja kauniisti: "Nätti toi sun arpi”.

Sairaus vei mukanaan paitsi palan oikeaa rintaa ja kainalon imusolmukkeet, hetkeksi myös hiukset – ja pitkäksi aikaa tulevaisuudenuskoni. Se antoi uusia kokemuksia, jotka olisin mieluummin ollut kokematta; leikkaus ja sitä seuranneet sytostaatti-, säde- ja tamofeenihoidot olivat kolmikymppisenä fyysisesti siedettäviä, mutta henkisesti lamaannuttavia. Aika kuitenkin paransi haavat: samalla kun pelko ja jännitys pikku hiljaa hälvenivät, usko tulevaisuuteen vahvistui. Sairaus jäi muistoksi muiden muistojen joukkoon, elämä jatkui.

Toka kerta

Tämän vuoden alussa varasin jälleen seurantakuvausajan vanhalla rutiinilla ja asiaa sen suuremmin ajattelematta tai pelkäämättä. Vanha tuttavani pelko iski kuitenkin nopeasti, kun hoitaja saatteli minut uudestaan mammografialaitteen ääreen: tarvittiin vielä yhdestä suunnasta otettu kuva. Röntgenlääkärin ilme kertoi heti, etteivät uutiset tulisi tällä kerralla olemaan hyviä. Kuten sitten eivät olleetkaan. Ultraäänikuvauksen ja paksuneulanäytteen oton aikana olin jo ihan paniikissa: SE ON SYÖPÄÄ. TAAS!

42-vuotiaana kolmen teinin yh-äitinä jouduin aloittamaan saman tuskien taipaleen uudestaan. Minä, joka jo luulin päässeeni pälkähästä ja syövästä, olinkin vakavasti sairas, vaikka olin kaikin puolin hyvässä kunnossa enkä tuntenut itseäni millään tavoin sairaaksi – enkä kyllä uusia kasvaimiakaan, joita löytyi aiemmin säästävästi leikatusta rinnasta yhteensä neljä. 

Vastoin kaikkia yleisesti tunnettuja riskitekijöitä olin siis sairastunut rintasyöpään jo toistamiseen. Maaria Leinosen runo kuvaa hyvin tuntemuksiani: en ollutkaan selvinnyt syövästä, uusintaan meni:

"Sitten yhtäkkiä
kaikki uudelleen alusta
kun luulee jo selvinneensä
kun uskoo
että elämä sittenkin armahti.

Kuin tentti olisi tullut takaisin
tärkeä lopputentti hyväksymättä
arvosana saamatta
tutkinto suorittamatta.

Alusta uudelleen koko kivun pitkä tie.

Mutta kipusihan juuri kertoo
että elät vielä
tunnet.

Näet salaman viillon pimeässä yössä.
Ei siis vielä talvi.

Siis vielä monta kuulasta aamua
himmeää iltaa
ennen viimeistä marraskuuta."

Syöpä voi tulla kenelle vain ja koska vain – uudestaankin

Rintasyöpä on salakavala tauti, joka voi uusia yli 10 vuoden jälkeenkin, mitä ei moni tule ajatelleeksi, en tullut minäkään ennen omaa kakkossairastumistani. ”Terveen paperit” eivät ole ikuisesti terveen paperit, tauti voi yllättää koska vain, mitään ennalta ilmoittamatta ja lupaa kysymättä. Eipä se sitä kyllä saisikaan, sillä ei kukaan meistä halua sairastua vakavasti sen enempää nuorena kuin vanhanakaan, eikä vastauksia kysymyksiin ”Miksi juuri minä?”, ”Miksi juuri nyt?” ja ”Miksi minä vielä uudestaan?” osaa antaa kukaan. 

Lapset elämänvoimana ja hengenpelastajina

Itse luulin kolmen pienen (1–6-vuotiaan) lapsen äitinä vuoden 2000 joulua viettäessäni viettäväni viimeistäni. Paniikki ja ahdistus olivat kauheat. Odottaminen ja epätietoisuus kaikesta kalvoivat, joulukuu 2000 oli elämäni pisin joulukuu. Sama shokkivaihe iski uudestaan tämän vuoden helmikuussa, sittemmin on onneksi taas palattu arkeen: elämä lasten kanssa ei onneksi lopu syöpädiagnoosiin. Arkiset touhut lasten kanssa pitävät kiinni elämässä silloinkin, kun mieli seikkailee jossain aivan muualla. Lasten vuoksi on pakko jaksaa ja uskoa tulevaan.

Pienten lasten elämään sairastamiseni ei todennäköisesti kovin paljon vaikuttanut, eivätkä lapset osanneet pelätä pahinta, kuten itse tein. Murrosikäiseni sen sijaan miettivät ja pohtivat kaikenlaista viime talvena. Ja kyselivät myös. Vastauksia piti osata heittää sellaisiinkin kysymyksiin, joita ei itsekään ollut tullut miettineeksi. Valtaosaan lasten esittämistä hyvinkin suorista kysymyksistä oli onneksi aika helppo antaa suora vastaus: "Ei, tautini ei ole perinnöllinen, se on tutkittu jo vuonna 2001." "Ei, hiuksiani ei leikata pois sairaalassa." "Kyllä, minulla on varaa maksaa leikkaus."

Epävarmuutta ja kriisejä elämään

Pahinta sairastumisessa on molemmilla kerroilla ollut sen aiheuttama perusturvallisuuden menettäminen ja epävarmuus tulevasta. Tulevaisuutta ei uskalla suunnitella kuin pieninä pätkinä eteenpäin. Maailman parhaista hoidoista ja positiivisista ajatuksista huolimatta mitä vain voi tapahtua.

Aikaisemmat elämänkriisit (isän kuolema, keskenmenot, oma sairaus, ajoittaiset työttömyysjaksot ja avioero) ovat opettaneet selviytymiskeinoja, joita olen alkushokista selvittyäni valjastanut käyttööni. Lukemisen ja kirjoittamisen lisäksi liikunta on auttanut sekä fyysisen että psyykkisen toimintakyvyn säilymisessä: olin jumpassa leikkausta edeltävänä iltana ja seuraavan kerran heti kirurgilta lopputarkastuksessa luvan saatuani. Ekalla kerralla kävin mm. vesijumpassa, joka auttoi kainalon tyhjennyksen jälkeen, leikatun puolen käsi ei ole oireillut.

Nyt, yli puoli vuotta diagnoosin jälkeen, olen edennyt nk. käsittelyvaiheeseen, ja yritän ajatella menneiden sijasta tulevaisuutta, niin epävarma kuin se onkin. 

Toivoa ei saa menettää

Toivoa minulle on antanut nyt toisella kierroksellani tieto siitä, että "vain" paikallisesti uusinut tauti on nykykonsteilla täysin parannettavissa. Se, että olen käynyt seurannoissa virallisten kutsuntojen jälkeenkin ja ettei tautini kontrollien ansiosta ollut ehtinyt rintaa pidemmälle, oli onni tässä toisessa onnettomuudessani. Ekalla kerralla syöpäni oli pienuudestaan (6 mm) ja rauhallisuudestaan (gradus 1) huolimatta ehtinyt levitä myös kahteen kainalon imusolmukkeeseen, ja riski taudin laajemmasta leviämisestä oli olemassa molemmilla kerroilla.

Toivoa ei saisi heittää, vaikka pelko kuinka yrittäisi vallata mielen, öisin etenkin. Leikkaukseen pääsyn ja levinneisyys- ym. tutkimusten tulosten odottaminen ja epätietoisuus nykyisestä ja tulevasta ovat piinaavia, aika matelee ja mielessä kummittelevat kaikki kamalimmat möröt ja huonoimmat vaihtoehdot. Vaikka järki käskee rauhoittumaan, tunne voittaa ja mieli on rauhaton.

Vaikka uudelleen sairastumisestani on kulunut vasta vähän aikaa, olen jo mielestäni aika lailla rauhoittunut ja alkanut taas uskoa tulevaisuuteen. "Toivo on kykyä haluta, että huominen olisi", kuten Martti Lindqvist on viisaasti todennut.

Kirjoitus- ja lukuterapiaa

Ensimmäisellä kerralla kirjoitin ajatuksiani perinteiseen päiväkirjaan, uusintakierroksellani nettisellaiseen. Ajatusten jakamiseen avoimessa blogissa päädyin paitsi omia ajatuksiani selkeyttääkseni, myös siksi, että "Jaettu ilo on kaksinkertainen ilo, jaettu suru puoli surua". Olen tämän syöpäpolkuni varrella saanut kirjoitusteni kommentoijilta tsemppausta ja lukijamääriä seuraamalla huomannut kirjoitusteni kiinnostavan yllättävän monia. 

Olen myös itse lukenut monien kohtalonsiskojen blogeja ja imenyt niistä sekä kokemusperäistä tietoa että tuntemuksia – rohkeita ja elämänmakuisia tekstejä, toivottavasti omanikin! Blogien lisäksi olen sairastuttuani lukenut paljon muutakin rintasyöpään liittyvää, runoista ja romaaneista tieteellisiin tutkimuksiin. 

Oikea ja oikea-aikainen tieto ei ainakaan minun mielestäni lisää tuskaa, vaan vähentää sitä. Kokemusperäinen tieto on akuutissa vaiheessa kaikkein merkittävintä. Saman kokeneet sisaret ovat sanoneet sen, mitä ei vielä itse osaa sanoa, hyvä jos edes tajuaa oman tilanteensa. Kaikkein tärkeintä on kuulla, että tästä taudista voi selvitä, myös sinä ja minä – toivottavasti toisenkin kerran!

Tulevaisuus on ollut välillä hämärän peitossa.