Urheiluhullun päiväkirjamerkintöjä

Urheiluhullun normiviikko: maanantaina tunti muokkausta, keskiviikkona tunti muokkausta, torstaina reilu tunti astangajoogaa ja lauantaina tunti muokkausta. Viime viikkojen perussetti, jonka avulla olen jaksanut muutakin elämää töissä ja kotona. Olen vaihdellut jumppalajeja syksyn myötä: punttijumppa ja pitkät venyttelyt, joissa kävin aiemmin syksyllä, olivat myös aivan loistavia, mutta vähän liian myöhään iltaisin. Tunti tehokasta liikuntaa hyvän ohjaajan vetämänä saa aivot nollautumaan ja on tosi hyvää vastapainoa istumatyölle.

"Liikunta vähentää sairauteen liittyvää ahdistusta ja parantaa kehonkuvaan liittyviä ajatuksia. Sillä oli suotuisia vaikutuksia myös tunne-­elämän hallintaan, seksuaalisuuteen, unihäiriöihin ja sosiaaliseen toiminta­kykyyn. Se vähensi väsymystä, ahdistuneisuutta ja kipua..." (Liira 2012)

Helena Liiran Suomen lääkärilehdessä siteeraaman jenkkitutkimuksen tavoitteena oli selvittää, miten liikuntainterventioiden avulla voidaan vaikuttaa syövästä parantuneiden elämänlaatuun. Katsauksessa oli mukana 40 tutkimusta, joissa kaikkiaan 3694 osallistujaa oli satunnaistettu joko liikunta­interventioon tai vertailuryhmään. Tavallisimmat sairastetut syöpätaudit tutkituilla olivat rintasyöpä, paksusuolen syöpä, pään ja kaulan alueen kasvaimet ­sekä lymfooma. Liikuntainterventioita olivat mm. voima- ja kestävyysharjoittelu, kävely, pyöräily, jooga ja taiji.

Tutkimuskatsaus on varmasti tehty asiallisesti ja tuloksetkin ovat ihan ookoo. Paitsi ettei liikunta kaikkia ongelmia ratkaise: tosi rankkojen hormonienpoistolääkkeiden aiheuttamat hikipuuskat ja unihäiriöt sekä niistä aiheutuva väsymys ovat ainakin itselläni tällä hetkellä rankkoja, ettei säännöllinen semirankka liikunta riitä täysin kumoamaan niitä. Aamullinen niveljäykkyys, joka on edennyt jo polviinkin, sentään hellittää päivän mittaan, eikä haittaa liikkumista. Uskoisin, että liikunnasta on apua niveliin siinä missä lihaksiin ja luustoonkin.

Olen nyt yrittänyt itse aiheutetun hikoilun avulla saada karmeita hikipuuskia kuriin ja yöunia vähemmän katkonaisiksi, mutta ainakaan "normiurheiluni" eli noin neljä jumppa- tai joogakertaa viikossa ei tunnu riittävän. Toisaalta, jos en harrastaisi ollenkaan liikuntaa, voisivat oireet ehkä olla vielä hurjempia? En kyllä edes uskalla ajalla sellaista vaihtoehtoa. Myös kahvin juomisen vähentämistä olen yrittänyt, ja pientä helpotusta hikipuuskiin onkin ollut jo havaittavissa. Välillä tuloksena oli tosin aikamoinen päänsärky, kun koetin pärjätä pelkällä aamukahvimukillisella koko päivän.

Kun vaan pysyisin terveenä ja pystyisin jatkamaan suunnilleen samaa liikuntarytmiä jatkossakin. Samoin toivon kovasti, että elimistöni alkaisi pikku hiljaa tottua tähän uuteen tilaan, jonka pian kolme kuukautta käyttämäni letrotsolit ja Procren-pistokset ovat saaneet aikaan. Haitoista huolimatta motivaatio viiden vuoden hormonienpoistoprojektin loppuun viemiseen on kova, samoin liikkumiseen, ja ne molemmat parantavat elossapysymisennustetta:

"Vaikka liikunnan sopivaan määrään ja yksittäisten liikuntamuotojen vaikutuksiin liittyy edelleen kysymyksiä, näyttää yhä selvemmältä, että liikunta on tärkeä osa syöpäpotilaiden jatkohoitoa. Elämänlaadun paraneminen on yh­teydessä myös eliniän pitenemiseen." (Liira 2012)

Lähteet:

Helena Liira 2012. Liikunta parantaa elämänlaatua syövän jälkeen. Suomen lääkärilehti 2012; 67; 43: 3097. (Sama kirjoitus on julkaistu myös Potilaan lääkärilehdessä: http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/liikunta-parantaa-elamanlaatua-syovan-jalkeen/)

Mishra SI, Scherer RW, Geigle PM ym. Exercise interventions on health-related quality of life for cancer survivors. Cochrane Database of Systematic Reviews 2012, Issue 8. Art. No.: CD007566. DOI: 10.1002/14651858.CD007566.pub2.

Päivän sika osui ja upposi!

Vilkaisin tänään töissä pikaisesti Hesaria ja päätin käydä tuomassa kerrassaan loistokkaan Viivin ja Wagnerin keventämään tätä välillä ehkä vähän turhankin asiallista blogiani:

 

Tämän luettuani olin taas oikein tyytyväinen omaan sinkkuuteeni: en todellakaan kaipaa yhtään vastaavaa kommenttia surkeasti tai tosi surkeasti nukuttujen öiden jälkeen. Me hormonipositiiviset kun emme voi edes harkita huonounisuuden helpottamista hormonihoidon avulla, päinvastoin!

Sioista tuli mieleen joulu, jota ei pysty unohtamaan, vaikka haluaisi, sillä postilaatikko täyttyy toinen toistaan turhemmista mainoksista; en ole muistanut laittaa mainoskieltoa. Lelukuvastot päätyvät (onneksi!) jo suuremmitta vilkaisuitta suoraan keräyspaperikassiin. Nuorimmaiseni totesi ihan ääneenkin, ettei tarvitse enää mitään noista katalogeista - on toki jo aikakin, vauvanikin kun on jo teini-ikäinen. Vielä kun jotenkin onnistuisi piilottamaan muutkin mainokset ja unohtamaan turhat hössötykset ja rauhoittumaan, polttamaan kynttilöitä vain yhdestä päästä. Rankan vuoden jälkeen odotan kyllä jo kovasti joululomaa ja -rauhaa, mahdollisimman kiireettömiä ja rentoja vapaapäiviä.

Myös possut saisivat minun puolestani saada oman joulurauhansa, en kaipaa lymfatonta possunlihaa (jota meidän rintasyöpäpotilaiden ei em. syystä tulisi syödä) sen enempää jouluna kuin muulloinkaan: "... ja ihminen on sitä mitä hän syö." Tänään Tieto-Finlandian voittanut Elina Lappalaisen "Syötäväksi kasvatetut" voisi olla sopivaa luettavaa kilokaupalla kinkkua hamuaville?

V-vuosioireita ja vuoden eka kampaajakeikka

Marraskuu on ankeaa aikaa. Muutamaa osin aurinkoista päivää lukuun ottamatta valo tuntuu kaikonneen toiselle puolelle maapalloa; vaikea uskoa, että vielä kuukauden ajan mennään kohti vielä pimeämpiä ja lyhyempiä päiviä ja pidempiä öitä. Sen jälkeen alkaa onneksi pikku hiljaa päivä pidetä.

Murheelliset uutiset ja lukemiset eivät ainakaan ole tätä ankeutta helpottaneet, eivät myöskään erinäiset v-vuosioireet, joiden kirjo on tainnut pikku hiljaa laajentua yötä päivää säännöllisen epäsäännöllisin välein tulevista hikipuuskista ja epäterveen punaisista poskista kaikenlaisiin muihinkin haittoihin. Aamuisin ovat sormien nivelet alkaneet olla jäykkiä, pienten verryttelyjen jälkeen uskaltaa sentään tarttua kahvimukiin, eikä isompia haavereita ole onneksi sattunut, vielä ainakaan. Keskenkasvuiset kynnet kruunaavat kömpelöt näpit. Onneksi sormet vetreytyvät aika nopeasti, muu kroppa samoin. Iltaan mennessä sitä on jo yhtä notkea kuin ennenkin.

Jotain pientä piristystä piti tämän ankeuden keskelle keksiä, ja eilen sen sitten keksinkin: varasin ajan kampaajalle ja menin töiden jälkeen saksittavaksi - ensimmäisen kerran sitten viime joulukuun! Kampaajani sai kuin saikin vanhat pitkät ja uudet pätkät hiukset yhdistettyä toisiinsa tosi näppärästi. Vaaleat suortuvat lakaistiin roskikseen, ja minä jatkoin matkaa keventyneen ja pienentyneen pääni kanssa. Kommentit uudesta lookistani ovat olleet onneksi tosi kannustavia; puolipitkä polkkatukka-look saa jäädä hetkeksi historiaan. Vaaleita raitoja on vielä suunnitelmissa laitattaa harmaita hapsia peittämään.

Vielä v-vuosista: menopaussi tai vaihdevuodet (= vaihtarit näin meidän "mummojen" kesken) kuulostavat juuri niin ikäviltä kuin tämä viheliäinen elämänvaihe onkin. V-vuodet, jonka lainasin Riitta Väisäsen, Lea Gesellen ja Ulla Järven juuri parhaillaan iltaluettavana olevasta "Hilmapäivät - Vertaistukea vaihdevuosiin" -kirjasta (Otava 2009), kuvaa jotenkin mukavammin näitä todella veemäisiä aikoja. Riitta ja sisarensa Lea kertovat omista veevuosikokemuksistaan niin hulppean hauskasti, että kirjaa lukiessa on ollut ihan pakko nauraa ääneen jo monta kertaa. Suosittelen lämpimästi muille kuumista aalloista kärsiville; kirjasta saa ihan aikuisten naisten oikeasti kannessa luvattua vertaistukea näihin veemäisyyksiin.

Olen saanut vertaistukea myös muutamilta itseäni parikymmentä vuotta vanhemmilta naisilta; omat ikätoverit sen sijaan eivät vielä arvaakaan, mitä kaikkea kivaa (?) tulevaisuudessa onkaan vielä luvassa, hormonipositiivisia rintasyöpäsiskoja lukuun ottamatta. Netistäkin löytyy paljon kaikenlaista vakavaa ja vähemmän vakavaa aiheesta, esimerkiksi tämä:.http://www.kuivuus.fi/upeatnaiset/ -sivusto, josta löytyy myös Riitan blogi: http://www.kuivuus.fi/upeatnaiset/author/riittav/.

Lopuksi vielä pari lainausta Riitan ja kumppaneiden kirjasta:  

"Kaikkein väsyttävintä on se, että pahimmat taistelut käydään öiseen aikaan, kun olen itse kaikkein väsynein ja haavoittuvin. Tappelen vastaan, hikoilen, pyörin ja hakkaan hilmaa tyynyillä, kieputan peittoja ja vaihdan vaatteita ja uuvuksissa istun keittiössä lipittämässä jotain good night -teetä ja yrittämässä välirauhaa." (mts. 12)

"Mikä energianpurkaus tapahtuukaan, kun nainen on hetken kuumapatterina! Jos sen energian saisi talteen, sillä lämmittäisi jo pienen mummonmökin. Siinä saisivat Porin Matti -uunit huutia!" (mts. 21)

Olemme me veevuosissamme hikoilevat naiset melkoisia taistelijoita ja energiapakkauksia!

Raskasta syyslukemista

”Potilaan työ on täynnä tunteita. Työn perustunteet pelko ja toivo vuorottelevat ja toimivat vastapooleina toisilleen. Ne ovat kuin syksy ja kevät. Pelko on täynnä pimeyttä, luonnon kuolemista ja lakastumista. Pelon ja syksyn maisemassa ei voi uskoa uuden kevään ja toivon koskaan tulevan. Toivo puolestaan on täynnä valoa, uutuutta ja kasvamista. Niin toivo kuin kevät yllättävät aina upeudellaan. Kevään ja toivon huumassa haluaisi elää loputtomiin. Olen luonteeltani kevät, haluaisin luoda uutta ja aloittaa projektia projektin perään. Pelkään syksyn maisemaa sen luopumisen, pimeyden ja käpertymisen vuoksi. Pelkään, etten näe enää uutta kevättä.” (Kainulainen 2012, 60).

Lainasin eilen iltapäivällä Pirjo Kainulaisen tänä syksynä postuumisti ilmestyneen ”Ammattina potilas” -kirjan, ja nyt olen isänpäivän aaton ja aamun raukeassa hiljaisuudessa jo lukenut sen; lapset ovat tämän viikonlopun isällään (ensimmäistä kertaa sitten heinäkuun kaikki kolme!) ja oma isäni juhli viimeisen isänpäivänsä jo vuonna 1989, isänpäivä on siis minulle syksyn toinen pyhäinpäivä.  

Pelkäsin etukäteen kirjan raskautta, kertoohan se kanssani samoihin aikoihin (itse asiassa lähes vuotta minun jälkeeni, syksyllä 2001) rintasyöpään sairastuneen naisen sairaudesta, joka johti lopulta monien vuosien sairastamisen ja lukemattomien hoitojen jälkeen Pirjon kuolemaan tämän vuoden elokuussa. Kirjan on kirjoittanut äärettömän sisukas ja viisas nainen, joka jaksoi toivoa uuden kevään tuloon vielä taudin levittyä luustoon, maksaan ja keuhkoihin ja elämisen käytyä hankalaksi. 

Kirja oli täynnä suurta viisautta: ”Syövän edetessä toivon kautta tuleva palkka muuttaa sisältöään. Aluksi sitä toivoo paranevansa, sen jälkeen toivoo voivansa elää pitkään pelkän luustolevinneisyyden kanssa ja lopulta toivoo kestävänsä hoidot, jotta saisi yleensäkään elää. Sitä toivoo myös, ettei syöpä luikertelisi esimerkiksi aivoihin, mikä on valitettavan tavallinen reitti levinneessä rintasyövässä. Seuraavan vaiheen toivo on mahdollisimman stabiili tilanne mahdollisimman pitkään ja lopuksi kivuton saattohoitovaihe. Vaiheesta toiseen siirtyminen on raskasta, lopullista.” (mts. 65) – Tätä kohtaa lukiessani silmät kostuivat, ja mieleen palasi tällä viikolla mielessäni monesti ollut nuorempi rintasyöpäsisko Mira ja hänen läheisensä, joiden syksy on ollut raskaista raskain, kun kaikki toivo on jo kulunut loppuun. Mira nukkui pois tämän viikon perjantaina, aivan liian varhain.

Pirjo teki monta pitkää ja raskasta vuotta päätoimista potilaan työtä. Hän kuvaa sitä kirjassaan monelta kannalta, ja kehottaa ottamaan vastuuta hoitoon liittyvistä asioista ja omasta hoidostaan, olemaan yksi hoitotiimin jäsen. Potilaan omat arkiset kokemukset ovat tärkeitä ja niitä kuullaan, kun ne vaan uskaltaa sanoa ääneen: ”On turha syyttää muita, jos jättäytyy vain hoitojen kohteeksi eikä edes yritä tulla kuulluksi. Siinä jää vain ulkopuoliseksi itseään koskevissa asioissa.” – Olen samaa mieltä; sama pätee tosi moneen muuhunkin elämän osa-alueeseen. 

Pirjo arvosti ”taviselämää”: ”Perheemme istuessa ruokapöydässä liikutun joskus kyyneliin, kun tajuan, että näin sitä vaan syödään riisiä ja kanaa ihan tavallisesti, vaikka minä olen niin sairas.” (mts. 63) Luulen, että aika moni vakavasti sairastunut on samoilla linjoilla: ihan tavalliset asiat ovat oikeasti niitä tärkeimpiä, vaikka toisaalta monet syöpäsiskot Pirjon lailla pitävät kovasti myös matkustelusta. Pirjokin oli ehtinyt kiertämään perheineen monta maailman kolkkaa vielä kroonikkonakin. 

Kirjassa on raskaiden asioiden kevennyksenä myös huumoria, joskin melko tummasävyistä, mikä on meille syöpään sairastuneille tavallista; terveille eivät varmaan kaikki ”hauskuudet” avaudu ihan samalla tavalla. Myös mummotaudistaan Pirjo kertoi aika vauhdikkaasti: kun naiset yleensä kulkevat pikku hiljaa kohti menopaussia, olivat vaihdevuodet pamahtaneet Pirjolle yhdessä tunnissa 39-vuotiaana kohdun ja munasarjojen poistoleikkauksen seurauksena: ”Olin nuori ja vetreä nainen, pienten lasten äiti. Moni ystäväni sai vielä lapsia, kun minä jo temppuilin kuivien limakalvojeni ja hiestä nihkeän naamani kanssa.” (mts. 52)  – Tästä aihepiiristä lainasin eilen myös muutaman täsmäopuksen, Riitta Väisänen ja kumppanit odottavat vuoroaan.

Olen nyt syksyllä lainannut ja lukenut kolme muutakin raskaan sarjan kirjaa: Raija Lindgrenin ”Vain pari sanaa ja maailma muuttui – vaikeankin syövän kanssa voi elää” sekä Reko Lundanin ja vaimonsa yhdessä kirjoittaman ”Viikkoja, kuukausia” ja Tuija Vuori-Tabermannin miehensä kuoleman jälkeen kirjoittaman ”Meitä oli kaksi”, jossa on mukana myös lukuisia Tommyn runoja, osa sairastumisen jälkeen kirjoitettuja. Rankkoja kirjoja täynnä painavaa asiaa kuolemaan tuomittujen ja heidän läheistensä kokemuksista ja tuntemuksista. En suosittele liian herkille tai kovia kokemattomille, muille kyllä.

Syksyn synkkyys ja pimeys on meille kevään lapsille raskasta aikaa, kevääseen ja valoon tuntuu olevan ikuisuus (tai nuorimmaistani lainaten ”miljoona vuotta”), ja kaikki syksyn ns. juhlapäivätkin ovat ainakin omasta mielestäni äärimmäisen apeita ja ilottomia.

Kuten Pirjo, kevään lapsi hänkin, totesi: ”Pelon ja syksyn maisemassa ei voi uskoa uuden kevään ja toivon koskaan tulevan.” Toivottavasti se kuitenkin meille muille vielä tulee, Pirjolle ja Miralle ei enää.

 

Lähde:

 

Pirjo Kainulainen 2012. Ammattina potilas. Into Kustannus Oy. http://www.intokustannus.fi/kirja/ammattina_potilas/

PS. Pirjon kirjasta on luettavissa juttu Avun nettisivuilla: Pirjo Kainulainen 2012. 11 vuotta syöpäpotilaana. Levinnyttä rintasyöpää sairastava Pirjo kertoo tarinansa. Apu 12.4.2012. http://www.apu.fi/artikkeli/11-vuotta-syopapotilaana

Kolmen kuukauden kontrollissa kaikki hyvin...

... jos ei oteta huomioon sellaisia pikkujuttuja kuin ihan hirvittävän näköisiä kynsiä, aika tolkutonta hikoilua, huonosti nukuttujen öiden aiheuttamaa mahdotonta väsymystä sekä lieviä niveljäykkyyksiä. Itse tauti on nyt kuitenkin saatu nujerrettua, ainakin toistaiseksi, vain lääkkeiden aiheuttamat haitat haittaavat elämääni tällä hetkellä.

Kysymyksiä minulla oli taas valmiiksi lapulle laitettuna, ja vastauksiakin sain. Sain myös venlaflaksiinireseptin, jonka kanssa kävin asioimassa apteekissa jo tänään; testaus alkoi heti kotiin päästyäni. Iltalukemisikseni tavailen tänään tämän uusimman lääkkeeni pakkausselosteen. Enpä olisi kyllä vuosi sitten arvannut, millaisen määrän lääkkeitä tulen tänä vuonna saamaan sisääni.

Muitakin asioita käytiin läpi: seurantakäyntejä ja -kuvauksia on jatkossa vuosittain, ainakin ensimmäiset viisi vuotta. Luustontiheysmittauksiin pääsen jo kuukauden päästä, letrotsoli ja Procren kun voivat tehdä aikamoista tuhoa luustolle, ja sitä on hyvä alkaa seuraamaan heti. Korjausleikkausta sen sijaan ei kuulemma tarvitse edes ajatella ennen ensimmäistä vuosikontrollia, mikä on varmasti ihan järkevää.

Vaikka mitään sen epävarmempaa kuin syöpään sairastuneen ennuste ei varmaan ole olemassa, uskaltauduin viimein kysymään lääkärin arviota omasta ennusteestani, joka on hänen mielestään ihan yhtä hyvä kuin muillakin, ei sen huonompi, vaikka tauti onkin jo kertaalleen uusinut, koska uusiutuma oli paikallinen ja saatiin leikattua pois. Rintasyöpään sairastuneista onneksi valtaosa paranee: viiden vuoden jälkeen elossa on yli 90 % potilaista.