Raskasta syyslukemista

”Potilaan työ on täynnä tunteita. Työn perustunteet pelko ja toivo vuorottelevat ja toimivat vastapooleina toisilleen. Ne ovat kuin syksy ja kevät. Pelko on täynnä pimeyttä, luonnon kuolemista ja lakastumista. Pelon ja syksyn maisemassa ei voi uskoa uuden kevään ja toivon koskaan tulevan. Toivo puolestaan on täynnä valoa, uutuutta ja kasvamista. Niin toivo kuin kevät yllättävät aina upeudellaan. Kevään ja toivon huumassa haluaisi elää loputtomiin. Olen luonteeltani kevät, haluaisin luoda uutta ja aloittaa projektia projektin perään. Pelkään syksyn maisemaa sen luopumisen, pimeyden ja käpertymisen vuoksi. Pelkään, etten näe enää uutta kevättä.” (Kainulainen 2012, 60).

Lainasin eilen iltapäivällä Pirjo Kainulaisen tänä syksynä postuumisti ilmestyneen ”Ammattina potilas” -kirjan, ja nyt olen isänpäivän aaton ja aamun raukeassa hiljaisuudessa jo lukenut sen; lapset ovat tämän viikonlopun isällään (ensimmäistä kertaa sitten heinäkuun kaikki kolme!) ja oma isäni juhli viimeisen isänpäivänsä jo vuonna 1989, isänpäivä on siis minulle syksyn toinen pyhäinpäivä.  

Pelkäsin etukäteen kirjan raskautta, kertoohan se kanssani samoihin aikoihin (itse asiassa lähes vuotta minun jälkeeni, syksyllä 2001) rintasyöpään sairastuneen naisen sairaudesta, joka johti lopulta monien vuosien sairastamisen ja lukemattomien hoitojen jälkeen Pirjon kuolemaan tämän vuoden elokuussa. Kirjan on kirjoittanut äärettömän sisukas ja viisas nainen, joka jaksoi toivoa uuden kevään tuloon vielä taudin levittyä luustoon, maksaan ja keuhkoihin ja elämisen käytyä hankalaksi. 

Kirja oli täynnä suurta viisautta: ”Syövän edetessä toivon kautta tuleva palkka muuttaa sisältöään. Aluksi sitä toivoo paranevansa, sen jälkeen toivoo voivansa elää pitkään pelkän luustolevinneisyyden kanssa ja lopulta toivoo kestävänsä hoidot, jotta saisi yleensäkään elää. Sitä toivoo myös, ettei syöpä luikertelisi esimerkiksi aivoihin, mikä on valitettavan tavallinen reitti levinneessä rintasyövässä. Seuraavan vaiheen toivo on mahdollisimman stabiili tilanne mahdollisimman pitkään ja lopuksi kivuton saattohoitovaihe. Vaiheesta toiseen siirtyminen on raskasta, lopullista.” (mts. 65) – Tätä kohtaa lukiessani silmät kostuivat, ja mieleen palasi tällä viikolla mielessäni monesti ollut nuorempi rintasyöpäsisko Mira ja hänen läheisensä, joiden syksy on ollut raskaista raskain, kun kaikki toivo on jo kulunut loppuun. Mira nukkui pois tämän viikon perjantaina, aivan liian varhain.

Pirjo teki monta pitkää ja raskasta vuotta päätoimista potilaan työtä. Hän kuvaa sitä kirjassaan monelta kannalta, ja kehottaa ottamaan vastuuta hoitoon liittyvistä asioista ja omasta hoidostaan, olemaan yksi hoitotiimin jäsen. Potilaan omat arkiset kokemukset ovat tärkeitä ja niitä kuullaan, kun ne vaan uskaltaa sanoa ääneen: ”On turha syyttää muita, jos jättäytyy vain hoitojen kohteeksi eikä edes yritä tulla kuulluksi. Siinä jää vain ulkopuoliseksi itseään koskevissa asioissa.” – Olen samaa mieltä; sama pätee tosi moneen muuhunkin elämän osa-alueeseen. 

Pirjo arvosti ”taviselämää”: ”Perheemme istuessa ruokapöydässä liikutun joskus kyyneliin, kun tajuan, että näin sitä vaan syödään riisiä ja kanaa ihan tavallisesti, vaikka minä olen niin sairas.” (mts. 63) Luulen, että aika moni vakavasti sairastunut on samoilla linjoilla: ihan tavalliset asiat ovat oikeasti niitä tärkeimpiä, vaikka toisaalta monet syöpäsiskot Pirjon lailla pitävät kovasti myös matkustelusta. Pirjokin oli ehtinyt kiertämään perheineen monta maailman kolkkaa vielä kroonikkonakin. 

Kirjassa on raskaiden asioiden kevennyksenä myös huumoria, joskin melko tummasävyistä, mikä on meille syöpään sairastuneille tavallista; terveille eivät varmaan kaikki ”hauskuudet” avaudu ihan samalla tavalla. Myös mummotaudistaan Pirjo kertoi aika vauhdikkaasti: kun naiset yleensä kulkevat pikku hiljaa kohti menopaussia, olivat vaihdevuodet pamahtaneet Pirjolle yhdessä tunnissa 39-vuotiaana kohdun ja munasarjojen poistoleikkauksen seurauksena: ”Olin nuori ja vetreä nainen, pienten lasten äiti. Moni ystäväni sai vielä lapsia, kun minä jo temppuilin kuivien limakalvojeni ja hiestä nihkeän naamani kanssa.” (mts. 52)  – Tästä aihepiiristä lainasin eilen myös muutaman täsmäopuksen, Riitta Väisänen ja kumppanit odottavat vuoroaan.

Olen nyt syksyllä lainannut ja lukenut kolme muutakin raskaan sarjan kirjaa: Raija Lindgrenin ”Vain pari sanaa ja maailma muuttui – vaikeankin syövän kanssa voi elää” sekä Reko Lundanin ja vaimonsa yhdessä kirjoittaman ”Viikkoja, kuukausia” ja Tuija Vuori-Tabermannin miehensä kuoleman jälkeen kirjoittaman ”Meitä oli kaksi”, jossa on mukana myös lukuisia Tommyn runoja, osa sairastumisen jälkeen kirjoitettuja. Rankkoja kirjoja täynnä painavaa asiaa kuolemaan tuomittujen ja heidän läheistensä kokemuksista ja tuntemuksista. En suosittele liian herkille tai kovia kokemattomille, muille kyllä.

Syksyn synkkyys ja pimeys on meille kevään lapsille raskasta aikaa, kevääseen ja valoon tuntuu olevan ikuisuus (tai nuorimmaistani lainaten ”miljoona vuotta”), ja kaikki syksyn ns. juhlapäivätkin ovat ainakin omasta mielestäni äärimmäisen apeita ja ilottomia.

Kuten Pirjo, kevään lapsi hänkin, totesi: ”Pelon ja syksyn maisemassa ei voi uskoa uuden kevään ja toivon koskaan tulevan.” Toivottavasti se kuitenkin meille muille vielä tulee, Pirjolle ja Miralle ei enää.

 

Lähde:

 

Pirjo Kainulainen 2012. Ammattina potilas. Into Kustannus Oy. http://www.intokustannus.fi/kirja/ammattina_potilas/

PS. Pirjon kirjasta on luettavissa juttu Avun nettisivuilla: Pirjo Kainulainen 2012. 11 vuotta syöpäpotilaana. Levinnyttä rintasyöpää sairastava Pirjo kertoo tarinansa. Apu 12.4.2012. http://www.apu.fi/artikkeli/11-vuotta-syopapotilaana