100. blogiteksti!

Josta ei taida kovin ihmeellistä ja kummallista tulla, mutta tekee mieli tulla kirjoittamaan aurinkoisen pääsiäispäivän jälkeen muutama sana. Sadas kerta muuten jo! Kirjablogiksikin välillä vaihtunut blogi saa taas pari uutta lukemisenarvoista opusta.

Lainasin pääsiäislukemiseksi uunituoreen "16 tarinaa toivosta". Ihan mukava suomalaisten nykynaiskirjailijoiden kirjoittama novellikokoelma, vaikka yhden pienen, mutta vakavahkon asiavirheen heti ensimmäisestä novellista löysinkin (s. 20): me syöpäpotilaat emme todellakaan elintenluovutustestamentteja enää tarvitse, sillä elimiämme - sen enempää kuin vertammekaan - ei huolita enää mihinkään. Muuten ihan kivoja pieniä tarinoita. Tammi muuten lahjoittaa euron jokaisesta myydystä kirjasta Roosa nauha -kampanjaan. :-)

 

Toivosta on kirjoitettu useasta eri näkökulmasta, kirjan alkusanoissa (s. 7-8) esimerkiksi seuraavasti: "Toivoa tarvitaan kipeimmin silloin, kun ihmistä kohtaa kriisi ja elämä hetkeksi pysähtyy. Osassa antologian novelleista vakava sairaus tulee osaksi elämää. Mutta se ei tarkoita, että maailma ympäriltä katoaisi ja olisi lakattava elämästä vaan sairauden paljastuttua on viimeistään alettava elää. Tai joskus on paras vaihtoehto luopua toivomasta, sillä toivo voi myös estää keskittymistä elämään sellaisena kuin se on tässä ja nyt."

Törmäsin joku aika sitten netissä "Nuoren syöpäpotilaan selviytymisoppaaseen", jota on ihan pakko vähän mainostaa myös, vaikka en itse tällä toisella kierroksella sen kohderyhmään iän puolesta enää kuulukaan. Itseäni kiinnosti syövän uusimista käsittelevä kappale, joka on suora ja ytimekäs: "Sairauden uusiminen tuntuu musertavalta. Miten enää jaksan, eikö yksi kierros h**v***ssä riittänyt. Elämä tuntuu epäreilummalta kuin koskaan. Jostain on kaivettava voimat jaksaa."

Juuri näin ajattelin itsekin vuosi sitten. Eikö yksi kerta olisi riittänyt? Toisaalta sitä on tokakertalaisena monessa asiassa ensimmäistä kertaa sairastuvia kokeneempi, kun on jo kertaalleen kokenut samat asiat ja selviytynyt niistä - ainakin joksikin aikaa - voittajana. Eleanor Rooseveltin runo, joka on otettu mukaan Nuoren syöpäpotilaan selviytymisoppaaseen, kuvaakin tosi hyvin sitä, mitä itse ajattelen tästä taudista nyt, kun olen selvinnyt tästä toisestakin kerrasta - ainakin toistaiseksi: 

”Saat voimaa, rohkeutta ja itsevarmuutta jokaisesta kokemuksesta, 
jossa pysähdyt kohtaamaan pelkosi.
Voit sanoa itsellesi: Olen läpikäynyt tämän kauhun,
pystyn kohtaaman seuraavankin haasteen. 
Pitää tehdä se, mihin ei usko kykenevänsä.”

- Eleanor Roosevelt

Lähteet: 

Päivi Koivisto (toim.) 2013.16 tarinaa toivosta. Tammi.

Susanna Sonninen (toim.) 2012. Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas. Suomen Syöpäpotilaat ry. Redfina. http://www.syopapotilaat.fi/pdf/nuoren-syopapotilaan-selviytymisopas-r.pdf

Liikuttava vuosi takana

Sain vuosi sitten kirurgiltani ulkona- ja sisälläliikkumisluvan, kun kuukautta aikaisemmin tehty leikkausarpi oli parantunut - supertiukka arpi kesti kuin kestikin, vaikka kirurgi tunnusti sitä hieman itsekin pelänneensä. Käsikin pelasi jo hyvin, eli eikun jumppaan heti samana iltana. Ja kun saatiin pääsiäiseksi uutta lunta, ehdin hiihtämäänkin vielä viime talvena. Kesäksi kuntoon -projekti lähti siis hyvin käyntiin.

Aika vähän pystyin viime kesänä sytostaattihoitojen väleillä jumpissa käymään; ehkä hiemän ylipositiivisesti olin ajatellut jatkavani jumppaharrastusta ja maksanut kesäjumppamaksun. Pyöräilyä ja uimistakin harrastelin harrastelijamaisesti silloin kun keli ja olo ne sallivat. Elokuun alussa saamani viimeisen sytostaattitiputuksen jälkeen liikkumistahtia haittasivat myös kynsitulehdukset ja niihin syömäni kolme antibioottikuuria.

Syksyllä jatkoin sitten taas liikuntaa entiseen tahtiin, ja laskeskelin tässä juuri kalentereistani, että olen nyt leikkauksen jälkeen käynyt vähän yli sadassa tunnin mittaisessa jumpassa tai joogassa, joiden päälle olen jäänyt välillä venyttelemään puoleksi tunniksi. Hiihtokilometrejäkin on taittunut ihan kivasti, viime pääsiäisenä heti 60 km, tänä talvena reippaasti enemmän.

Liikunta on ollut lukemisen, kirjoittamisen ja vertaisten kanssa juttelun ja kirjoittelun ohella ihan ehdoton toipumis- ja kuntoutumiskeino itselleni. Sen avulla ovat parantuneet niin fyysinen kuin henkinenkin kunto. Vaikka en Roosa nauha -juoksijaksi päässytkään, pääsen pian testaamaan myös juoksemista. Juoksureenikamppeet odottelevat jo malttamattomasti ulos pääsyä!

Nautitaan keväästä ja aurinkoisista kävely- ja hiihtolenkeistä. Pihapuuhiinkin pääsee ihan pian, nyt kukkivat kukat vasta sisällä. Aurinkoista pääsiäistä!

Virvon, varvon, tuoreeks', terveeks'

Palmusunnuntain ykkösloru saisi totta vie toteutua käytännössä, etenkin lopun terveeks' osalta. Ihan liian moni nuori tai vähän vanhempi nainen sairastaa tämänkin aurinkoisen kevättalvisen päivän, eikä jaksa iloita ja nauttia keväisestä säästä, kuten me jo tervehtyneet tai terveinä pysyneet.

Pienten virpojien ikäisten - ja vielä nuorempienkin - lasten sairastuneille äideille haluaisin itse palmusunnuntain lapseksi aikanaan syntyneenä erityisen kovasti virpoa terveyttä: on tuskallista ja julmaa, että siinä vaiheessa, kun äitiä tarvittaisiin paitsi virpomisvitsojen kanssa-askartelijaksi, myös miljoonaan muuhun puuhaan, ei vain nyt, vaan vielä piiiitkään. Se, että pienen lapsen äiti on saanut rankkoja hoitoja ja vielä rankempia uutisia, pahimmillaan taudin leviämiseen liittyen, on kohtuutonta.

Suomalaiset naiset ovat jo agraariaikana olleet toinen toistensa tukena niin synnytyksissä kuin muutenkin. Viisaat vaimot ovat auttaneet toinen toistaan, kun tarvetta on ollut. Tämä sama perinne jatkuu omalla tavallaan myös nykyisessä tietoyhteiskunnassa, välineet ovat vain osin ihan toiset. Sosiaalisen median keinoja (blogeja, Facebookia, keskustelupalstoja jne.) ei vielä pitkään ole ollut käytössä, kirjoittaminen sen sijaan on jo vanha keino. Meille naisille kirjoittaminen on tuottanut helpotusta jo kauan, käytännön tekojen (vrt. nykyiset vertaistuki-illat jne.) ohella.

Olen lueskellut vast'ikään vietetyn Minna Canthin päivän kunniaksi kirpparilta parilla eurolla ostamaani "Suomalaisen naisen viisautta" -opusta, johon toimittaja on koonnut yhteensä yli 500 sivua suomalaisten naiskirjailijoiden helmiä. Canth on itse miettinyt ihmisen kärsimyksiä aika julmalla tavalla, joka sopii minusta hyvin herättämään ajatuksia näin kiirastorstain ja pääsiäisen alla:

"Me tarvitsemme kiirastulta, sillä meissä on niin paljon itsekkyyttä, omaa rakkautta, maailmanrakkautta, vihaa, halpuutta, kaikkea pahaa ylenmääräisesti. 

Kärsimisen kautta sielu niistä parhaiten puhdistuu, 

ja sen vuoksi täytyy meidän oppia "ristiä kantamaan" nöyrällä mielellä, 

jopa sitä rakastamaankin."

- Minna Canth

Vähempikin kiirastuli kyllä riittäisi sielun puhdistumiseen, kuin mihin monet siskot tämän sairauden vuoksi joutuvat. Canthin ajattelutapa on lähes sadistinen suoraan sanottuna. Aino Kallas on ajatellut sairastumisista inhimillisemmin:

"Sairausajat, nuo suuret hiljentymis- ja pakolliset elämästä eristäytymiskaudet, 

jolloin sielun sisäinen kasvu on useasti kiihkeämpää ja kiireellisempää 
kuin rehevimmänkään, mahtailevimmankaan ruumiillisen terveyden aikoina! 

Suuria, kallisarvoisia uudistumisaikoja, 

jolloin sekä sielu että ruumis luovat nahkansa kuten keväällä käärme. 

Ihmisellä, jonka korvat humisevat arkien hälystä, 

on kerrankin taas aikaa hiljetä kuuntelemaan oman sielunsa arkoja ja salaperäisiä sanoja, 

tehdä tiliä sen kolkuttaville kysymyksille. 

Niin - ellemme kuole tautiimme, 

synnymme sen kautta uudestaan rikkaampaan, rajattomampaan elämään."

- Aino Kallas

Lopuksi vielä Arja Tiaisen lyhyt, mutta ytimekäs ajatus, joka sopii elämänohjeeksi ihan kaikille:

"Elämänpelko on pahinta kuolemaa." 

Kuva: https://www.facebook.com/supportthefight

Lähde:

Saure, Salme (toim.) 1984. Suomalaisen naisen viisautta. Otava.

Kevättä rinnassa!

Kevätaurinko lämmittää ja paistaa pimeän ja kylmän talven jälkeen ihanasti, ja luonto alkaa taas herätä eloon pikku hiljaa: talitiaiset laulavat, viherpeipot ryystävät ja pajunkissat pullistelevat pientareilla. Kirkkaina pakkasöinä on näkynyt revontulia ihan etelässäkin, jos on vaan osannut katsoa oikeaan suuntaan oikeaan aikaan - itse en ole osannut.

Vuosi sitten surkuttelin itseäni, kun en päässyt maaliskuussa heti leikkauksen jälkeen hiihtämään, nyt olen sitten ottanut tämän vahingon takaisin korkojen kera: tein eilen viiden tunnin "laturetken" vaihtelevissa maastoissa ja vaihtelevilla laduilla. Ihan mahtavaa! Vaikka eväät olivatkin vähän turhan laihat - yksi pieni mehupullo - ei se paljon tahtia haitannut. Vain parissa ylämäessä tuntuivat jalat raskailta ja maitohappoisilta. Kotiuduttuani pääsin heti lasten lämmittämään saunaan ja palauduin nopeasti. Sisäreidet muistuttavat kyllä venyttelyistä huolimatta edelleen eilisestä lenkistä...

Ehdin viime talvena suksille pääsiäisen aikaan, kun kirurgi oli näyttänyt vihreää valoa leikkausalueen paranemisesta. Jumppiinkaan en maaliskuussa saanut mennä ennen lopputarkastusta; sen jälkeen sitten meninkin jo samana iltana! Tänä talvena olen ottanut ilon irti jumpistakin ja käynyt noin neljässä muokkaus- tai punttijumpassa viikoittain. On ihan huippua, kun saa liikkua ja huomaa jaksavansa taas entiseen malliin. Keväämmällä taidan yrittää vaihtaa lajin hiihdosta hölkkään, saa nähdä, kuinka se sujuu muutaman (lue: muutaman kymmenen) vuoden juoksutauon jälkeen.

Fyysinen toimintakyky ja hyvä kunto ovat ainakin itselleni ihan mielettömän tärkeitä asioita, ilman niitä voisin henkisestikin paljon huonommin. Nyt, kun saan liikkua taas ihan ilman rajoituksia, jaksan taas niin töissä kuin kotonakin; osa-aikatyöni ei rasita fyysisesti, ja saan lyhyiden päivien ansiosta nukkuakin pitempään - joustava työaika on kyllä ihan mieletön keksintö! Leimasin äsken itseni ulos töistä, mutta tulin vielä takaisin työhuoneelleni naputtelemaan tätä kirjoitusta, kun en ihan vielä viitsi lähteä jumppasalille päin kävelemään.

Nauttikaa auringosta, olemme sen pitkän pimeyden jälkeen ansainnet!

StillInPink Telakalla pe 12.4.!

StillInPink tapahtuma Tampereen Telakalla pe 12.4.2013 klo 19-23. Tervetuloa mukaan kaikki! 

Tapahtuman tuotto Pirkanmaan syöpäyhdistyksen avoimen rintsariryhmän toimintaan. Tervetuloa mukaan mukavaan vertaistukiryhmäämme, jos asut Pirkanmaan alueella, olet sairastunut tähän ei-niin-mukavaan tautiin ja haluat jakaa ajatuksia ja kokemuksia "kollegoiden" kanssa. 

Esiintymässä:

• Still
• Tanssi Duo Aitimus
• Laulaja Maria Kiiski
• Mitja Kortepuron valokuvia

Lisäksi tietoiskuja, arpajaiset, tanssia

Kuuntele ja katsele täältä alkupalaksi:
- Stillin musiikkia: http://www.still.fi/?page_id=43
- Upeaääninen Maria Kiiski: Don't make me cry Wounded heart Kiviset enkelit
- Mitja Kortepuron kuvia: http://www.mitjakortepuro.fi/yhden-jokaisen-naisen-tarina-nayttely/

Liput 25 € sisältäen ohjelman, buffetpöydän ja yhden juoman.

Lippuvaraukset ja tiedustelut: 

Anu Rantanen anu.rantanen@hdl.fi ja Tanja Leijokari tanjasusannaleij@hotmail.com 

Lue lisää: http://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/?x103997=233353 
Still In Pink Facebookissa: https://www.facebook.com/events/535911736429486/

Aurinkoista Naistenpäivää!

Me naiset olemme varmasti ansainneet oman päivämme. Vaikka kyllä ainakin oma vapaapäiväni on mennyt aika lailla muiden asioiden hoitamiseen kuin itseni: aamulla käytin nuorimmaistani lääkärissä ja vein sitten neidin kouluun, mistä jatkoin matkaani ruokakauppaan ostamaan viikonlopun maidot ja ruuat (= pikkuauton peräkontti oli aika lailla lastattu: maitoakin normimäärä eli reilut 10 litraa...). Ruokakaupasta ajelin pesettämään autoni matkan varrella olleeseen rengasliikkeeseen (jonka pihassa ihan vieras nainen toivotteli hyvää naistenpäivää - autoaan oli pesettämässä hänkin naistenpäivän kunniaksi!), josta sitten ajelinkin jo (vain yhden matkan varrella olleen makkaratehtaan tehtaanmyymälän kautta!) kotiin lastaamaan ruokia sisään ja siivoamaan. Homma on edelleen vähän vaiheessa, kun on tullut monenlaista pientä puuhaa siivoushommien keskelle...  Meidän naisten hommat eivät lopu koskaan, jos emme itse niitä lopeta ja anna armoa itsellemme. Tämä netistä äsken löytämäni kevennys liittyy juuri tähän:

NAISTEN HOMMAT

Äiti ja isä istuivat katselemassa televisiota.
Äiti sanoi: "Minua väsyttää ja alkaa olla myöhä. Taidan lähteä nukkumaan".

Hän käveli keittiöön, heitti ohimennen pari tuolille jätettyä vaatetta pesukoneeseen, silitti yhden paidan ja ompeli irronneen napin. Hän teki muutaman voileivän valmiiksi aamua varten, otti pakastimesta sulamaan lihaa seuraavan päivän päivälliseen, tarkisti onko aamiaismuroja riittävästi ja täytti sokeriastian. Hän keräsi pöydälle jätetyn pelin palat laatikkoon, kattoi pöytään lusikat ja mukit aamiaista varten ja latasi kahvinkeittimen valmiiksi. Sitten hän laittoi keittiön puhelimen lataukseen ja pani puhelinmuistion oikealle paikalleen. Hän kasteli kukat, tyhjensi roskakorin ja ripusti pari pyyhettä kuivumaan.

Hän haukotteli, venytteli ja suuntasi makuuhuoneeseen päin pysähtyen eteisen pöydän ääreen, jossa hän kirjoitti lapun opettajalle ja jätti rahaa retkeä varten sekä nosti tuolin alle pudonneen tehtäväkirjan pöydälle. Hän kirjoitti syntymäpäiväonnittelut perhetutulle, liimasi postimerkin ja sulki kuoren, kirjoitti kauppalapun ja laittoi molemmat käsilaukkuunsa.

Kylpyhuoneessa hän puhdisti kasvonsa 3-in-1-puhdistusmaidolla, levitti yövoidetta ja harjasi hampaansa ja viilasi kyntensä. Isä huusi olohuoneesta: "Eikö sinun pitänyt mennä nukkumaan?"

"Olen menossa", hän vastasi, vaihtoi veden koirankuppiin, nosti kissan ulos, tarkasti että ovet olivat lukossa ja pihavalo syttyi. Hän kurkisti vielä lasten huoneisiin, sammutti yölamput, stereot, cd-soittimen ja television, ripusti lattialta nostamansa paidan naulakkoon ja keräsi likaiset sukat, sekä kävi lyhyen keskustelun yhden lapsen kanssa, joka vielä valvoi koulutehtäviään tehden.

Makuuhuoneessa hän laittoi herätyskellon soimaan, otti esiin seuraavan päivän vaatteensa, oikaisi kenkätelineen ja lisäsi kuuden tärkeimmän tehtävän luetteloonsa kolme asiaa. Hän kävi makuulle ja lausui iltarukouksensa.

Samoihin aikoihin isä sammutti television, sanoi - ei erityisesti kenellekään sanojaan osoittaen - menevänsä nukkumaan. Ja meni.
 
Mitäs kummallista tässä nyt oli?

Oletko koskaan ihmetellyt miksi naiset elävät miehiä kauemmin?
Emmehän ME ehdi kuolla aikaisemmin kun on niin paljon tekemistä!

Ihanan lohdullinen loppu, ja sopii hyvin myös meille syöpään sairastuneille. Pidetään siis huolta itsestämme:

"Pidä huolta itsestäsi,
helli itseäsi, ilahduta itseäsi.
Se ei ole syntiä
vaan oikeaa rakkautta!
Sinä olet tärkein,
mitä Sinulla on.
Ja kun sinulla on hyvä olla,
sinun lähelläsi
on myös toisten
hyvä olla!"

- Marleena Ansio

Mielensäpahoittaja ja palautekirje

Olen yleensä aika maltillinen posti- tai sähköpostilaatikkoon tipahtavien mainosten suhteen - toisin kuin puhelinmyyjien, joiden kallista aikaa en yleensä pitkään tuhlaa. Joku raja postin tuomilla nimellä varustelluilla mainoksillakin kuitenkin pitää olla. Ja se raja tuli vastaan tänään, kun sain eräältä vakuutusten tarjoajalta nimetyn mainoskirjeen ja vakuutushakemuksen. Ja huh huh, millaisen! Sitten kiinnitysteipittömien Muumi-vaippojen (liki 20 vuotta sitten) en ole kuluttajapalautetta antanut, mutta tänään annoin, jos se vaikka vaikuttaisi johonkin, ja muut säästyisivät samalta tuskalta. 

Käytin töistä kotiin palattuani ja päivän postit luettuani aika pitkän tovin tämän vakuutusmainosasian kanssa; ensin piti rauhoittua kirjeen aiheuttamasta mielenliikutuksesta ja -pahoittamisesta. Ja sitten oli pakko heti ottaa näppäimistö esiin ja naputella palautetta ao. firmaan. Toivon sen vaikuttavan yrityksen mainoskampanjoinnin kohdeyleisön valintaan edes vähän, vaikkei yritys sairaustietoja suoraan luonnollisesti saakaan. Tässä vähän typistetty ja anonyymi versio kirjeestäni:

"Hyvä N. N. 

Sain teiltä tänään postitse syöpävakuutusmainoksen, joka pahoitti mieleni erittäin syvästi. Itkin mainoskirjettä ja vakuutushakemusta lukiessani, enkä tiennyt ensin, onko kyse oikeasta vakuutusmainoksesta vai inhottavasta pilasta. Kirjekuoressa olleen Roosa Nauha -merkin vuoksi luulin saaneeni aivan toisenlaista postia, rintasyöpäpotilaille tarkoitettua.

Kuinka te voitte ja kehtaatte lähettää tällaisia mainoksia suoraan nimellä ja oikealla osoitteella vastaanottajan sairaustaustaa tuntematta? Nyt, kun olen saanut koottua itseni jotenkuten, haluan antaa heti palautetta mainoksestanne, ettei vastaavia ”virheitä” pääsisi vain tapahtumaan muille syöpäpotilaille. Olen todella pöyristynyt ja järkyttynyt mainoksenne vuoksi. 

Kirjeen alun ”Hyvä X. X., Mikäli sinä tai läheisesi on sairastanut syövän, olen pahoillani. -- Esimerkiksi rintasyöpään sairastuneista lähes 90 % selviää ja elää hoitojen jälkeen normaalia elämää.” ei ollut mielestäni ollenkaan asiallinen kirjeen aloitus, se vain pahensi asiaa; asiallista olisi sen sijaan olla lähettämättä tällaisia kirjeitä syöpäpotilaille. Ilmaus ”elää hoitojen jälkeen normaalia elämää.” on erittäin kaukana nuorena rintasyöpään sairastuneen todellisuudesta. Kukaan meistä ei selviä, saati parane syövästä täydellisesti, vaan tauti on mukana enemmän tai vähemmän koko loppuelämämme. ”Terveen papereita” ei syövästä saa kukaan, sillä tauti voi uusiutua koska vain parantuneista hoidoista huolimatta. Tiedän tämän valitettavasti myös omasta kokemuksestani.

Olen itse sairastunut rintasyöpään kahdesti: ensimmäisen kerran vain 31-vuotiaana pienten lasten äitinä vuoden 2000 lopussa, ja toisen kerran viime vuonna. Nuorimmaiseni oli ensimmäisen kerran sairastuessani alle kaksivuotias, esikoinen esikoulussa. Syöpäni uusiessa vuosi sitten olin 42-vuotias kolmen teini-ikäisen yksinhuoltaja. Yhtään tunnettua riskitekijää, perinnöllisiä tekijöitä (geenivirhettä) tai samaan tautiin sairastunutta sukulaista minulla ei ole. 

Sain kummallakin kerralla leikkausten jälkeen raskaat sytostaatti-, säde- ja hormonihoidot. Tällä hetkellä minulla on jatkohoitona viiden vuoden ajan aromataasinestäjätabletit (letrotsoli) sekä munasarjojen toiminnan estävät Procren-pistokset, joiden avulla saadaan elimistöstäni kaikki naishormonien tuotanto pois – seurauksena myös aivan karmeat vaihdevuosivaivat 43-vuotiaana! ”Elää hoitojen jälkeen normaalia elämää” ei todellakaan ole ihan se tapa, jolla omaa elämääni kuvailisin. Rintasyöpä ei todellakaan ole mikään helppo ja ”vaaleanpunainen” vastus nuorelle naiselle: elämäni on ollut epävarmuudessa ja kuoleman pelossa elämistä jo yli 12 vuotta. 

Rintasyöpä on siis ollut osa elämääni jo yli 12 vuotta, ja olen ollut koko tuon ajan paikallisen syöpäyhdistyksen potilasjäsen. Viime vuonna liityin myös Rintasyöpäyhdistykseen. On minusta aivan käsittämätöntä, että yrityksenne lähettää jo syöpään sairastuneille tällaista postia, eikä selvitä esimerkiksi em. yhdistysten jäsenistöä, joka koostuu noin 100 %:sesti syöpäpotilaista, joilla ei kenelläkään ole mitään mahdollisuutta saada teidän markkinoimaanne syöpävakuutusta. 

Toivon saavani palautetta teiltä kirjeeni johdosta. 

Terveisin 

X. X.  

Rintasyöpäpotilas"